SRNAs Familiencamp 2021 konzentriert sich auf Kunst und Film mit Grace Fisher
Das zweite Jahr in Folge wurde das Quality of Life Camp von SRNA aufgrund anhaltender COVID-19-Bedenken virtuell. Wir trafen uns am Freitag, den 3. September, und Samstag, den 4. September online mit unseren ganz besonderen Gästen, dem Community-Mitglied Grace Fisher und ihren Eltern Bill und Debbie. Dieses großartige Wochenende wurde für Familien mit Kindern konzipiert, bei denen akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörperkrankheit, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung, Optikusneuritis und transversale Myelitis diagnostiziert wurden. Das Camp stand auch Ärzten und ihren Familien offen.
Unsere Camp-Aktivitäten begannen mit einer ganz besonderen Vorführung des preisgekrönten Dokumentarfilms, "Erstaunliche Anmut". Der Film erzählte die Erfahrungen unseres besonderen Gastes Grace Fisher, bei der im Alter von 17 Jahren akute schlaffe Myelitis diagnostiziert wurde. Der Dokumentarfilm beschreibt sowohl die Hindernisse, mit denen Grace konfrontiert war, als auch die Errungenschaften, die sie seit ihrer Diagnose erreicht hat. Nach dem Film veranstalteten Grace und ihre Eltern freundlicherweise eine Q&A- und Gesprächsrunde mit unseren Campgästen.
Am zweiten Tag des Lagers erfuhren wir von der Grace Fisher-Stiftung und sein Engagement, Kinder mit Behinderungen mit der Kunst in Kontakt zu bringen. Die Camper wurden mit einer ganz besonderen Kunstsitzung verwöhnt, die von Grace selbst geleitet wurde. Alle hatten viel Spaß beim Plaudern, Erstellen und Malen ihrer eigenen einzigartigen Unterwasser-Meereskreatur. Wir möchten Grace, Bill und Debbie und der Grace Fisher Foundation dafür danken, dass sie uns geholfen haben, ein unvergessliches virtuelles Camp-Erlebnis für unsere Familien zu schaffen.
Wir freuen uns sehr, Ihnen mitteilen zu können, dass jetzt Pläne für ein persönliches SRNA Quality of Life Camp für 2022 in Arbeit sind! Unsere vorläufigen Termine für das diesjährige persönliche Camp sind Dienstag bis Samstag, 26. Juli – 30. Juli 2022. Wir werden alle Details, einschließlich der COVID-19-Sicherheitsprotokolle, bald bekannt geben. Wenn Sie sich für das Camp interessieren, seien Sie bitte sicher, dass Sie es sind als Mitglied angemeldet um E-Mails von SRNA zu erhalten. Wir freuen uns darauf, dieses Jahr sicher persönlich zusammenkommen zu können! Wenn Sie Fragen zum Camp haben, senden Sie bitte eine E-Mail an Rebecca Whitney unter [E-Mail geschützt] .
