Von Iliana Barahona

Teil I dieser Geschichte wurde ursprünglich 2015 von NMO Stories veröffentlicht, präsentiert von der Guthy Jackson Foundation und der Connor B. Judge Foundation, die Sie sich ansehen können hier. Teil II dieser Geschichte wurde 2017 veröffentlicht, den Sie sich ansehen können hier.

Teil I

Manchmal denke ich, ich könnte ein Buch über meine Geschichte mit NMO schreiben.

Ich war damals 21 Jahre alt und es war Ende des Sommers, bevor ich bereit war, mein drittes Studienjahr zu beginnen. Eines Tages wachte ich auf und bemerkte, dass ich mein linkes Bein herumschleifte. Es war taub und kribbelnd, ein Gefühl, das ich noch nie zuvor gespürt hatte. Schließlich verschlimmerten sich die Symptome – ich konnte mein Essen nicht bei mir behalten, ich verlor die Kontrolle über meinen Darm und meine Blase und es bedurfte mehrerer Besuche in der Notaufnahme, bevor sie mich wirklich ernst nahmen und mich ins Krankenhaus einwiesen. Ich wurde zum ersten Mal am 25. August 2013 ins Krankenhaus eingeliefert. Ich wurde sieben Tage lang auf eine hohe Steroidkur gesetzt und nach Hause geschickt. Die Symptome kamen schließlich zurück, aber zehnmal schlimmer! Meine Mutter und ich gingen zurück in die Notaufnahme und sagten ihnen, dass wir nicht gehen würden, bis sie das alles herausgefunden hätten. Von dieser Nacht an war ich vier Monate im Krankenhaus, und den letzten Monat verbrachte ich in einem Rehabilitationszentrum, wo ich lernte, alleine zu gehen, zu laufen und sogar zu duschen.

Der erste Monat meines Krankenhausaufenthalts bleibt verschwommen; es war die schlimmste zeit, an die ich mich bis heute nicht mehr erinnern kann. Die Erinnerungen daran, mit neurologischen Schmerzen zu leben, nicht gehen zu können, Augenschmerzen, nicht in der Lage zu sein, alleine zu duschen oder sogar die Kontrolle über meinen Darm oder meine Blase zu haben, waren ein Albtraum. Die Ärzte führten mehrere Tests durch, um herauszufinden, was zum Teufel mit mir nicht stimmte! Zu den Tests gehörten: mehrere Röntgenaufnahmen, Ultraschall, zwei Lumbalpunktionen, eine Hautbiopsie, eine Bariumschluckuntersuchung, mehrere Bluttests, ein Galliumscan, CAT-Scans und insgesamt acht MRTs. Die Ärzte dachten, ich könnte Multiple Sklerose oder sogar ein Lymphom haben, was eine chirurgische Biopsie des Kegels meiner Wirbelsäule erforderlich machte. Nur wenige Tage nach dieser Operation wurden alle schlimmen Dinge wie Lymphome ausgeschlossen und ich wurde schwach positiv auf Neuromyelitis optica (NMO) getestet. Die Ärzte hier wollten sichergehen, dass dies meine Diagnose war und schickten mein Blut nach Oxford, England. Als die Ärzte von ihnen hörten, war es an der Zeit, mit der Behandlung zu beginnen.

Ich hatte meinen Laptop im Krankenhaus und habe nur recherchiert. Ich habe gelernt, dass diese seltene Krankheit eine andere Behandlung verdient als Multiple Sklerose, dass im Grunde Ihr eigener Körper die gesunden Zellen angreift, und nicht zuletzt, dass der größte Teil der Forschung für diese Krankheit in den Vereinigten Staaten durchgeführt wird, was eine sein könnte ein Faktor, warum meine Diagnose so lange gedauert hat.

Ich hatte fünf Tage lang eine Plasmaaustauschbehandlung, und leider war das Gewebe in beiden Armen durch die vielen Infusionen in beiden Armen für die Zeit, in der ich dort war, so gequetscht und beschädigt, dass sie eine zentrale Leitung legen mussten, um die Behandlung durchzuführen (ein in den Hals eingeführtes Rohr). Unmittelbar danach begann ich mit Steroiden und wurde schließlich zur Rehabilitation geschickt.

Heute nehme ich Imuran (Azathioprin), das einzige Medikament, dessen Einnahme mir die kanadische Regierung genehmigt hat. Aber ich lebe derzeit mit Depressionen und entzündlicher Arthritis. Ich bin zur Schule zurückgekehrt und ich gehe zu Fuß. Habe ich immer noch das Gefühl, dass ich kämpfe und überwinde, was mir 2013 widerfahren ist? Natürlich! Aber ich denke, dass dies keine Krankheit ist, die jeden besiegen wird, bei dem sie diagnostiziert wurde. Es ist nur ein kleiner Rückschlag; positives Denken, ein gesunder und aktiver Lebensstil sind wichtig ... was uns ausmacht, ist, wie gut wir nach dem Fallen aufstehen.

Teil II

Als ich das letzte Mal über meine Diagnose Neuromyelitis optica (NMO) schrieb, war ich in der Hoffnung, meinen Abschluss zu machen, an die Universität zurückgekehrt. Zwei Monate nachdem ich den ersten Teil meiner Geschichte geschrieben hatte (Frühjahr 2015), war ich sehr gestresst, überwältigt von der Schule, dem sozialen Leben und dem Versuch zu akzeptieren, dass meine Krankheit im Alter von 23 Jahren zu einem Teil meines Lebens geworden ist. Ich hatte einen Rückfall und alles über mein Leben nahm wieder eine Wendung, und ich kehrte nie wieder an die Universität zurück.

Ich habe mein zweites Semester meines dritten Jahres nie abgeschlossen. Eines Tages erzählte ich meine Geschichte und die NMO-Krankheit vor Klassenkameraden und brach zusammen. Mir wurde klar, dass ich das, was mir passiert war, nicht vollständig akzeptiert hatte. Bis zum heutigen Tag akzeptiere ich vielleicht niemals die Diagnose einer so seltenen Krankheit. Ich erkläre den Menschen weiterhin, dass sie der Multiplen Sklerose (MS) ähnlich ist, aber eine andere Diagnose verdient, damit sie sie verstehen. Aber ich erkannte, dass der Wechsel zur Schule mich von Krankenhäusern und den schmerzhaften Erinnerungen an den Ort, an dem ich diagnostiziert wurde, wegbrachte. Ich bin vor dem, was mir passiert ist, weggelaufen. Ich habe es nie ganz verkraftet. Ich brach meine Kurse ab, zog nach Hause und geriet in eine tiefe Depression, bekam einen Rückfall und wurde auf eine hochdosierte Steroidkur gesetzt.

Bei NMO steht die Vermeidung von Stress an erster Stelle. Ein stressfreies Leben ist nicht möglich. Es ist jedoch möglich, Stress zu leben und zu bewältigen. Ich war über alles in meinem Leben negativ. Dazu gehörte mein Gewicht durch das Azathioprin (ein Immunsuppressivum) und Steroide, nicht in der Lage zu sein, eine volle Kurslast in der Schule zu tragen, nicht in der Lage zu sein, mit anderen Universitätsfreunden zu trinken, und herauszufinden, welche Freunde durch die Schmerzen wirklich für mich da waren und Herzschmerz der Diagnose, und Müdigkeit forderte einen Tribut von mir. Im Grunde vermisste und sehnte ich mich nach der Person, die ich vor meiner Diagnose war. Ich denke, jung zu sein und eine Krankheit zu haben, wird zu einem Teil Ihres Lebens. Es ist einfach, einfach zu wollen, dass das Leben wieder so wird, wie es einmal war, und dass die Dinge wieder „normal“ werden.

Was einmal mein „Normal“ war, war es nie wieder. Als ich in meine Depression fiel, wurde ich der negativste Mensch auf Erden! Ich habe meine Frustration und Wut an denen ausgelassen, die mich am meisten lieben. Meine Mutter, mein Bruder und mein Vater hörten es auf unterschiedliche Weise von mir, und meine Beziehungen waren stark betroffen. Ich beschloss, dass ich handeln musste. Ich versank an einem dunklen Ort des Unglücks, und wie könnte ich besser werden, wenn ich nichts dagegen unternehme?

Ich beschloss, dass der erste Schritt darin bestand, zu meiner Hausärztin zu gehen, um sie wissen zu lassen, dass ich dringend Hilfe brauchte. Sie überwies mich an einen Psychiater im Krankenhaus. Er sah mich sofort an, verschrieb mir ein Antidepressivum, von dem ich wusste, dass ich es nicht auf Dauer nehmen wollte, aber wenn ich mir aus diesem dunklen Loch helfen könnte, dann würde ich es tun! Ich machte Gruppentherapie mit anderen anonymen Patienten, die mit Angst und Depression zu tun hatten. Ich wurde an die psychologische Abteilung des Krankenhauses überwiesen und arbeitete mit Psychologen zusammen, die sich mit dem psychischen Zustand von Patienten befassen, bei denen eine körperliche Krankheit diagnostiziert wurde, und erhielt sechzehn Beratungssitzungen.

Abgesehen davon habe ich nach Monaten der Arbeit an meiner geistigen und körperlichen Gesundheit im Fitnessstudio gelernt, dass diese Krankheit nicht ich bin. Nur weil Sie kämpfen, heißt das nicht, dass Sie versagen. Diese Krankheit wird mich niemals definieren. Diese Krankheit ist ein Teil meines Lebens und nicht mein ganzes Leben. Ich habe gelernt, mich nicht mehr als „krank“ oder „eingeschränkt“ abzustempeln. Ich habe Einschränkungen, ja. Ich habe eine Krankheit, ja. Aber diese Dinge werden mich niemals kennzeichnen. Ich lernte und lerne immer noch Wege zu wissen, was ich innerhalb eines ganzen Tages oder einer ganzen Woche bewältigen kann und was nicht.

Es war Zeit für mich, einen Weg für meine Zukunft zu wählen. Würde ich zur Schule zurückkehren? Such dir einen Job? Was wäre etwas, das ich körperlich und geistig bewältigen könnte? Ich habe mich für einen Waxing-Kurs (Haarentfernung) angemeldet und danach einen Maniküre-/Pediküre-Kurs für Nägel gemacht. Dies waren achtwöchige Kurse. Eins nach dem anderen, dachte ich!

Aus dem Nichts musste NMO da wieder einspringen! Ich leide an Augenschmerzen, Körperschmerzen, Gelenkschmerzen (Arthritis) oder Schwäche in tauben Bereichen, an manchen Tagen mehr als an anderen. Ich bin rückfällig geworden. Dieser Rückfall war so schlimm, dass ich mit einer dunklen Sonnenbrille in die Notaufnahme ging und sie bereit waren, mich aufzunehmen. Ich war traurig und konnte es nicht glauben. Meine Mutter ging irgendwann aus dem Zimmer und ich verstand nicht warum. Sie brach zusammen und dachte: „Meine Tochter ist wieder krank.“ Die Neurologin in der Notaufnahme kontaktierte meine Neurologin und sie gab ihnen die Steroiddosen, die ich benötigte. Mein schlimmster Feind, Steroide. Sie beeinflussen nicht nur das Gewicht, sondern auch Ihre Stimmung. Wut, Traurigkeit und taube Gefühle forderten einen Tribut von mir, und ich musste wieder an meiner psychischen Gesundheit arbeiten. Ich werde nicht die Steroide für all die Stimmungsschwankungen verantwortlich machen, denn ich war wirklich verärgert über diesen anderen Rückfall, besonders als ich bereit war, meine Schönheitskurse zu beginnen. Während dieses Rückfalls verlor ich im Gegensatz zu meiner ersten Diagnose und anderen Rückfällen so viele Haare. Ich musste Haarverlängerungen bekommen und meine Vitaminzufuhr erhöhen. Seit diesem Rückfall nehme ich kontinuierlich Vitamine, die mein Immunsystem unterstützen, nicht mein Immunsystem stärken, weil ich nicht will, dass mein Körper sich wieder selbst angreift!

Die Steroide wirkten sofort und ich war bereit, in der folgenden Woche mit meinen Kursen zu beginnen. Da ich Steroide nahm, verließ ich die Schule, sobald mein Unterricht beendet war, und ging schlafen, aber die Steroide ließen langsam nach und ich fühlte mich nicht so hyperaktiv oder müde.

Ein paar Wochen später sah ich meinen Neurologen nach vielleicht meinem vierzehnten MRT innerhalb von zweieinhalb Jahren. Es war Zeit für sie, eine neue Behandlungsoption auszuprobieren. Jetzt sind wir in Kanada auf das beschränkt, was von der Regierung genehmigt wurde. Azathioprin ist bei zu vielen Schüben aus dem Bild, Steroide sind für meine Schübe und Plasmaaustausch ist, wenn ich wieder im Grunde gelähmt bin, also blieben uns zwei Möglichkeiten! Rituxin war nicht zugelassen, also war Apo-Mychophenolic Acid, auch bekannt als Cellcept, mein Gewinner. Dies ist die Version von Mycophenolatmofetil, die mir in Kanada zur Verfügung steht. Dies ist meine Arbeitsbehandlung seit Januar 2016 und ich könnte nicht glücklicher sein.

Meine Kurse habe ich Ende Juli 2016 mit Zertifikaten abgeschlossen, zusammen mit meinen Beratungsgesprächen und fortgesetzten Psychologiesitzungen bis in den Herbst hinein. Ich hatte mich entschieden, Ende August 2016 in eine größere Stadt (Mississauga, Ontario) in der Nähe meines Opas und meiner Mutter zu ziehen, da sie auch umgezogen war. Als ich dieses Mal aus der Stadt wegzog, in der ich aufgewachsen bin und in der die Diagnose gestellt wurde, hatte ich nicht das Gefühl, wegzulaufen. Ich habe einfach losgelassen und mich vorwärts bewegt. Ich behielt meinen Neurologen in London, Ontario. Ich werde sie weiterhin kontaktieren, da sie meinen Fall am besten kennt und ich eine Bindung zu einem so großartigen Arzt entwickelt habe.

Ich bin nicht wieder rückfällig geworden (klopf auf Holz). Mein letztes MRT zeigte, dass meine Rückenmarks- und Hirnstammläsionen fast nicht sichtbar sind, aber immer noch da sind. Der einzige Nachteil dieser Behandlung war meine Haut und der Heilungsprozess ist sehr langsam. Das Körpergewicht ist mit diesem Medikament etwas besser kontrollierbar, aber nicht zu 100%. Eine Erkältung und ich bin für zwei Wochen weg. Meine Haut reagiert empfindlich auf Temperaturen, besonders Hitze und Hitzewallungen, und wenn Sie in Ihren Zwanzigern sind, ist das lächerlich! Dieses Immunsuppressivum ist dafür bekannt, Hautkrebs zu verursachen, und ich bin auf andere Probleme wie präkanzeröse Zellen des Gebärmutterhalses gestoßen und hatte im Winter 2016 eine zusätzliche Brustgewebeoperation.

Ich arbeite in einem Teilzeitjob in dem, was ich in meinen Ästhetikkursen gelernt habe, und habe kürzlich eine weitere Zertifizierung in meinem Bereich erhalten! Ich liebe es! Ich kenne meine Grenzen in einer Woche oder einem Tag. Ich gehe ins Fitnessstudio, um aktiv zu bleiben und für meine geistige Gesundheit. Eine Sache, an der ich nie aufhören werde zu arbeiten, bin ich. Meine Gesundheit steht an erster Stelle, körperlich und geistig. Um auch in einer beschissenen Situation glücklich zu leben, musst du an den anderen Aspekten deines Lebens arbeiten und darfst niemals aufgeben. Manche Tage sind härter als andere, ich werde nicht beschönigen und sagen, dass die ganze Zeit alles in Ordnung und gut ist. Meine Gelenke sind fast fertig damit, dies zu schreiben, und an manchen Tagen wache ich auf und fürchte mich vor der Einnahme von 720 mg Cellcept (1440 mg pro Tag). Also versuche ich, mich daran zu erinnern, dass es nur etwas ist, was ich morgens und abends tue, und nicht zu viel darüber nachzudenken. Vor diesem Hintergrund mein Lieblingszitat zum Abschluss des zweiten Teils von Meine NMO-Diagnose in Kanada … „Oft ist es der tiefste Schmerz, der dich befähigt, in dein höchstes Selbst hineinzuwachsen“ (Salmansohn, Karen).