Patienteneinstellungen gegenüber NMOSD

Von Sheryl Lapidus, Senior Director of Patient Advocacy, HORIZON Therapeutics

Was können uns die Erfahrungen von Menschen mit NMOSD sagen?

Heute gibt es über 7,000 bekannte seltene Krankheiten, die eine riesige Gemeinschaft von Individuen bilden, die durch einen roten Faden verbunden sind. Jede dieser Personen befindet sich jedoch auf ihrer eigenen Reise mit einzigartigen Erfahrungen und Unterstützungssystemen. Dies gilt insbesondere für Menschen mit Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD), einer seltenen Autoimmunerkrankung, die wiederkehrende entzündliche Attacken des Sehnervs, des Rückenmarks und des Gehirns verursacht. Während meiner Zeit als Patientenanwalt hatte ich die Gelegenheit, mit zahlreichen Personen zu sprechen, die mit NMOSD leben und die Frustration und Verwirrung zum Ausdruck gebracht haben, die das Leben mit einer seltenen Krankheit mit sich bringt. Von Fehldiagnosen über Aufklärung und Ressourcen bis hin zu den Kämpfen um die Suche nach der besten Behandlungsoption ist die NMOSD-Reise eine komplizierte Reise, die besser verstanden werden muss, um sicherzustellen, dass wir alles tun, um das Leben der Lebenden zu verbessern mit dieser Krankheit und ihre Familien.

Mit diesem Ziel vor Augen haben ich und ein Team von NMOSD-Forschern des Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, des Massachusetts General Hospital und der Harvard Medical School unsere eigene Reise angetreten, um die Erfahrungen und Gefühle von Menschen mit NMOSD zu verstehen. Wir begannen diese Untersuchung mit der Befragung von 151 Teilnehmern und stellten ihnen Fragen zu einer Vielzahl von Themen, darunter Symptome, Diagnose und, was noch wichtiger ist, wie sich Einzelpersonen im Verlauf ihrer NMOSD fühlten. Die Umfrageantworten waren repräsentativ für Menschen aller Altersgruppen (<10 bis >70 Jahre), ethnischer Zugehörigkeit (86 % nicht spanisch/lateinamerikanisch, 8 % spanisch/lateinamerikanisch, 6 % nicht zutreffend), Bildungsniveau und Geschlecht (83 % weiblich, 12 % männlich). , 5 % andere). Ihre Hintergründe und Antworten zeigten, wie vielfältig diese Gemeinschaft ist, und halfen, uns auf den Weg zu bringen, die gemeinsamen Herausforderungen und Siege zu bestimmen, denen diese Personen jeden Tag gegenüberstehen.

So vielfältig und einzigartig die Erfahrungen aller mit NMOSD auch sind, aus den Umfrageergebnissen wurden gemeinsame Triumphe und Kämpfe deutlich. Um die Erstdiagnose herum fühlten sich viele der Befragten verängstigt (57 %), frustriert (40 %) und verwirrt (37 %). Diese Emotionen treten bei vielen Menschen mit NMOSD auf, weil sie möglicherweise zuvor falsch diagnostiziert wurden und weiterhin unsicher sind, wie sich ihr Leben nach der Diagnose entwickeln würde. Ein Umfrageteilnehmer teilte mit, wie er sich durch seine Kämpfe fühlte, und sagte: „Es war schwer, diagnostiziert zu werden. Ich war anderthalb Monate von der Hochzeit entfernt. Ich war immer gesund gewesen, bis ich es nicht mehr war. Ich hatte keine wirkliche Krankengeschichte. Ich hatte solche Angst vor der Zukunft.“

Für Menschen mit NMOSD zeigten die Umfrageergebnisse, dass die Reise nicht mit der Diagnose endet, sondern einen wichtigen Meilenstein auf dem Weg zur Verbesserung ihres täglichen Lebens markiert. Einer der entscheidenden Momente war den Umfrageergebnissen zufolge der Wechsel vom Allgemeinmediziner zum NMOSD-Spezialisten, wobei 77 % der Befragten nach dem Treffen mit ihrem Facharzt erleichtert waren. Dieser Wendepunkt ist nicht nur ein wichtiger Schritt zur Verbesserung der körperlichen Gesundheit von Menschen mit NMOSD, sondern auch ihrer geistigen und emotionalen Gesundheit.

Wenn ich auf diese Umfrageantworten zurückblicke, wird deutlich, dass bei der Unterstützung der NMOSD-Gemeinschaft große Fortschritte erzielt wurden. Als Patientenfürsprecher habe ich die großen Bemühungen zur Förderung der NMOSD-Aufklärung unter Angehörigen der Gesundheitsberufe, der NMOSD-Gemeinschaft und der Öffentlichkeit mit der SRNA-Podcast-Serie gesehen. ABC der NMOSD, und dem Lassen Sie uns den Weg nach vorne NMOwnen Gemeinschaft, um nur einige Beispiele zu nennen. Die Bemühungen der Community, Ressourcenzentren und Social-Media-Plattformen haben es vielen bereits ermöglicht, einen neuen Weg zu finden, sich zu verbinden, sich weniger allein zu fühlen und die Unsicherheit darüber zu verringern, was NMOSD für ihre Zukunft bedeutet. Während wir das Bewusstsein für diese seltene Krankheit schärfen, wollen wir die Lücke zwischen den ersten Symptomen einer Person und ihrer Diagnose schließen, um eine frühere Erkennung der Krankheit und einen schnelleren Zugang zu Behandlungen zu ermöglichen, aber es kann noch mehr getan werden. Aus diesem Grund arbeitet unser Team bei Horizon Therapeutics jeden Tag fleißig daran, das Leben von Menschen mit NMOSD zu verbessern, indem es über die Wissenschaft hinausgeht und mit der Gemeinschaft zusammenarbeitet. Der Weg zur Verbesserung des Lebens von Menschen mit NMOSD ist kompliziert, aber um den Worten eines Umfrageteilnehmers zu folgen: „Ich gebe jeden Tag mein Bestes“, also werden wir auch weiterhin unser Bestes geben, um zu unterstützen die NMOSD-Community.