Manche Daten sind schwer zu vergessen

Von Cindy Quense

Der 7. Dezember, „ein Tag, der in Schande leben wird“, hat für mich und meine Familie eine zusätzliche Bedeutung erlangt, da er den Beginn meiner transversalen Myelitis markiert. Donnerstag, der 6. Dezember war normal. Ich ging zur Arbeit am Massachusetts Institute of Technology (MIT), aber am Morgen des 7. „brummte“ mein rechtes Bein und fühlte sich komisch an. Ich hatte keine Arbeit und wir wollten im neuen Haus unseres Sohnes aushelfen. Ich machte normale Aktivitäten, aber den ganzen Tag hatte ich das Gefühl, dass mein Bein abgefallen war. An diesem Abend erwähnte ich meinem Mann Tim gegenüber, dass ich unter der Dusche ein seltsames Gefühl bemerkte – ich wusste, dass Wasser meine rechte Wade berührte, hatte aber kein Temperaturgefühl. Ich dachte, es könnte ein Ausbruch von Gürtelrose sein, die ich vor etwa fünf Jahren auf meiner rechten Seite gehabt hatte. Das Nervengefühl fühlte sich ähnlich an.

Am Samstagmorgen rief ich meinen Hausarzt an und fragte, ob ich ein Rezept für ein antivirales Medikament bekommen solle. Als ich das Problem und die Empfindung beschrieb, die sich jetzt auch über meinen Oberkörper bewegte, sagte sie mir, dass sich Gürtelrose nicht so darstellt, und sagte mir, ich solle in die Notaufnahme (ER) gehen. Wir gingen und verbrachten den größten Teil des Tages damit, Untersuchungen und mehrere MRTs zu bekommen. Sie kamen zu dem Schluss, dass es ein eingeklemmter Nerv war und dass ich ein zusätzliches lumbales MRT machen und am Montag einen Chirurgen aufsuchen sollte. Am nächsten Tag breitete es sich in mein linkes Bein aus und ich hatte Schwierigkeiten beim Gehen. Da ich wusste, wie die Notaufnahme an einem Sonntagnachmittag aussieht, rief ich die Arztpraxis an, um zu fragen, ob sie einen MRT-Termin vereinbaren könnten. Mir wurde gesagt, dass dies nur in der Notaufnahme passieren könne und wenn ich mich schlechter fühle, sollte ich dorthin gehen. Angenommen, ich hatte einen eingeklemmten Nerv und es war spät an einem Sonntag, hielt ich es für das Beste, bis zum nächsten Tag zu warten. Ich fühlte mich, als würde ich an diesem Abend in diesem Haus herumstolpern und schlief in dem zusätzlichen Schlafzimmer, das dem Badezimmer am nächsten war. Gegen 3:00 Uhr sagte ich Tim, ich dachte, es sei Zeit, in die Notaufnahme zurückzukehren, aber zuerst würde ich duschen. Kein Glück – unter die Dusche kam ich gar nicht, weil ich Probleme hatte zu stehen.

Tim brachte mich in die Notaufnahme und brachte mich zu einem Rollstuhl, und nach weiteren Tests und MRTs wurde ich eingeliefert; Zuerst in ein normales Zimmer, aber dann wurde ich in eine abgestufte Einheit verlegt, da ich von der BH-Linie abwärts gelähmt war.

Die nächsten 36 Stunden waren die beängstigendsten. Ich arbeitete am MIT, mit Ärzten, ich rief einen an und erhielt den bestmöglichen Input. Er sprach mit dem Neurologen im Krankenhaus und stimmte zu, dass es eines von zwei Dingen war, aber die Behandlungswege waren unterschiedlich. Ich musste auf ein EMG warten, bevor der richtige Weg gewählt wurde. Ich hatte keine Ahnung, was das war, aber als sie stündlich kamen, um meine Atmung zu testen, und als ich ein Kribbeln in meinen Armen spürte, fühlte es sich an, als könnten sich die Dinge nicht schnell genug bewegen.

In Boston zu sein bedeutet, dass Sie sich in einer der besten medizinischen Städte überhaupt befinden. Und selbst in kleineren Krankenhäusern ist die Versorgung hervorragend. Da wir dachten, ich hätte einen eingeklemmten Nerv, gingen wir in unser örtliches Krankenhaus, das in vielerlei Hinsicht ausgezeichnet ist, und die Behandlung, die ich dort bekam, war wunderbar. Allerdings musste ich mit dem Testen bis Dienstagnachmittag warten, als der Spezialist verfügbar war.

Ich kann die Stimmung, in die mich die Situation gebracht hat, nicht wirklich erklären, aber ich werde es versuchen. Ich war gelähmt und konnte mich weder aufsetzen noch bewegen. Sie benutzten ein Brett, um mich zwischen meinem Bett und einer Rollbahre zu transportieren, und wir gingen durch die Flure des Krankenflügels in den Arztflügel. Das war mir aus vergangenen Arztterminen, auch bei unserem Kinderarzt, bestens bekannt. Die Untersuchungsräume sind klein, und dieser war nicht anders. Die Abzweigung in die Arztsuite war wie der Eintritt in eine andere Dimension. Auf der linken Seite war ein langer Arbeitsplatz mit zwei Leuten, die Telefone entgegennahmen, auf der rechten Seite war das winzige Untersuchungszimmer, in das ich gehen sollte, und geradeaus sah es aus wie zwei Schlafzimmer. (Es stellte sich heraus, dass die Suite mit dem Schlaflabor geteilt wurde!) Als der Pfleger mich dem Arzt auf der rechten Seite vorstellen wollte, sah er mich an und sagte: „Sie können hier nicht auf den Tisch?“ Quer durch den Raum stand ein winziger Untersuchungstisch. Ein Raum, der voll war mit einem Computerwagen mit einem Computer, der aussah, als wäre er aus den 1980er Jahren, mit vielen herunterhängenden Kabeln.

Nachdem der Arzt erkannt hatte, dass ich nicht in den Raum gehen und mich auf den Untersuchungstisch setzen würde, sagte er dem Herrn, der mich schubste, er solle mich kopfüber in den Raum schieben, weil der Raum so klein sei, dass nur die Hälfte der Bahre hineinpassen würde Während ich dort war, schaltete sich der alte Computer aus und musste neu gestartet werden, etwas, von dem ich seit Ewigkeiten nichts mehr gehört hatte. Dann bat der Arzt, der auf meiner rechten Seite saß, seinen Assistenten, der auf meiner linken Seite saß, das Licht auszuschalten. Wenn ich mich hätte bewegen können, hätte ich das tun können, da der Wandschalter nur einen Fuß von mir entfernt war. Wie sich herausstellte, musste der Assistent unter die Bahre kriechen! Und die Bizarrheit ging weiter. Nachdem er die elektrischen Oberkörpertests abgeschlossen hatte, sagte er zu seinem Assistenten, er solle mich rausschieben und umdrehen. Sie versuchte es, und dann rief der Arzt den Mitarbeitern am Telefon zu: „Igor, komm und beweg das.“ Sie alle vergaßen zu bemerken, dass der Wärter das Bett abgeschlossen hatte – was, da bin ich mir sicher, protokollgemäß ist. Ich war derjenige, der darauf hinwies, und erklärte ihnen dann im Grunde, wie man in einem der Schlafzimmer eine K-Drehung macht, um meine untere Hälfte wieder in den winzigen Untersuchungsraum zu bringen. Nachdem sie die untere Hälfte getestet hatten, riefen sie an, um den Transport zurück zu meiner Etage zu bekommen. Der Assistent legte verärgert auf und sagte: „Kannst du es glauben, sie wollen, dass ich einen Computer benutze, um eine Anfrage zu stellen – wir verwenden keine Computer!“ Stattdessen benutzten sie einen Pager, um einen anderen Assistenten zu bekommen. Er hatte keine Ahnung, wie er mich dorthin bringen sollte, wo ich hin musste, und irgendwann wurde ich in einem Flur zurückgelassen, als er Hilfe holen wollte. Schließlich kam eine Krankenschwester vorbei und brachte uns durch eine verschlossene Abteilung zu einem Aufzug, der mich dorthin bringen würde, wo ich hingehörte. Als der Aufzug öffnete, war da mein ursprünglicher Begleiter – er wusste, wohin er mich bringen musste.

Die Ergebnisse des EMG bedeuteten, dass ich kein Guillain-Barré-Syndrom hatte, also wurde standardmäßig eine Behandlung wegen transversaler Myelitis begonnen. Am Dienstagabend erhielt ich intravenöse Steroide. Nach einem Tag konnte ich zwei Zehen an meinem linken Fuß wackeln, nach vier Tagen konnte ich mich aufsetzen (wenn ich mich festhielt) und nach fünf Tagen konnten sie mich mithilfe einer Stehdrehvorrichtung in einen Rollstuhl versetzen. Das brachte mich auch unter die Dusche – ein Wahnsinnsgenuss!

Während der Woche im Krankenhaus bestand unsere Herausforderung darin, unseren Humor aufrechtzuerhalten und den der Bewohner und Neurologen auf die Probe zu stellen. Was ich durchmachte, war nicht mit einer klaren Ursache verbunden. Nachdem wir in den letzten zwölf Jahren mit einer Forschungsgruppe zusammengearbeitet hatten, wussten wir, wie man versucht, Informationen zu finden. Dies war eine nächtliche Herausforderung für uns und unsere Angehörigen. Meine Schwester sagte, es sei Lepra – basierend auf einer guten katholischen Schulbildung und dem Auswendiglernen der Leben der Heiligen. Und für mich hatte ich besonders nach dem Einsetzen der Steroide viel Zeit, um nachzusehen, was los sein könnte. Das Team erschien jeden Morgen und ich gab ihnen meine Liste. Die Tests wurden fortgesetzt und es wurde keine eindeutige Ursache identifiziert, und es wurde als idiopathische transverse Myelitis klassifiziert. Als ich mit meiner MIT-Verbindung sprach, sagte er, das „beste Ergebnis“ sei vielleicht eine einzelne Episode, aber Sie müssen sich ohne schlüssigen Grund wohlfühlen und wissen, dass Sie mit dem Stress, unter dem Sie zuvor standen, nicht leben können – er war der Erste zu suggerieren, dass eine Lebensveränderung bevorstehen würde.

Als ich die intravenöse Behandlung beendet hatte, wurde ich neben das Spaulding Rehabilitation Hospital in Charlestown, MA, transportiert. Bei einer Führung an meinem ersten Tag dort traf Tim einen Bekannten aus der Schulzeit unseres Kindes. Er erholte sich von einem Fahrradunfall und beendete an diesem Tag seine Reha. Er sagte uns – das ist wie Space Camp und du solltest alles tun, was sie sagen. Er hatte recht. Ich war erstaunt, als sie am nächsten Morgen auftauchten, um mich ins Fitnessstudio zu bringen. Physiotherapie (PT), Ergotherapie (OT), Therapie aller Art wurde gegeben und obwohl ich die Ferien dort verbracht habe, bin ich am Ende rausgegangen! Ich benutzte einen Rollator, aber ich konnte mich sehr gestelzt bewegen, und das fühlte sich wie eine große Leistung an!

Ich begann in der folgenden Woche an einem Dienstag mit der ambulanten PT, aber am Donnerstag hatte ich eine deutliche Schwäche und es wurde dringend empfohlen, wieder ins Krankenhaus zu gehen. Unser örtliches Krankenhaus und der dortige Neurologe wussten nicht, was sie noch für mich tun sollten. Wieder haben wir mich an meine Verbindung zum MIT gewandt und wieder kam er zur Rettung. Er traf Vorkehrungen, um mich mit dem Neurologieteam des Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC) zu verbinden, und wir gingen zu einer anderen Notaufnahme und Aufnahme. Wieder viele Tests und die Entscheidung, die intravenösen Steroide erneut zu verabreichen, diesmal jedoch mit einer oralen Verjüngung, um sicherzustellen, dass die akute Phase vorbei war. Nach zwei Nächten im Krankenhaus und sehr wenig Schlaf haben wir das Team davon überzeugt, dass ich ambulante IV-Behandlungen durchführen darf. Nachdem ich zwei Attacken erlebt hatte, bestand die Angst, die Steroide abzusetzen, aber ich beendete die Behandlung nach XNUMX Tagen und kam wieder in den Rhythmus der ambulanten PT zweimal pro Woche.

So vieles hat sich in unserem Leben verändert. Das Haus wurde mit Handläufen und Stangen nachgerüstet; eine Duschbank sitzt in der Wanne; ein Schrank, in dem früher Pullover aufbewahrt wurden, ist mit medizinischem Material gefüllt; modische Kleidung wurde gegen locker sitzende ausgetauscht – ich hoffe immer noch, einen magischen Stoff zu finden, der nicht wehtut; Turnschuhe ersetzen Stiefel und Absätze; die Arbeit ist beendet und ein soziales Leben hat nicht wieder begonnen. Es ist einfach zu überwältigend und den Schmerz, die Erschöpfung und die Angst, die jeder Tag mit sich bringt, zu überwinden, erfordert all meine Konzentration und Energie.

Wir besuchten die Symposium für seltene Neuroimmunerkrankungen 2019 (RNDS) um so viel wie möglich über TM zu lernen: Wie gehen Sie mit den vielen Aspekten um, die Ihr Leben beeinflussen? Wie leben Sie mit der Ungewissheit über eine Wiederholung? Was lernt die Forschungsgemeinschaft und was empfiehlt sie? Wie manövriert man durch das Versicherungs-Minenfeld? (Blue Cross Blue Shield hat kürzlich meinen PT nach vierunddreißig Sitzungen unter Berufung auf unzureichende Fortschritte abgebrochen. Anschließend wurden zwei Beschwerden abgelehnt.)

Die Teilnahme am Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) 2019 war sowohl für mich als auch für Tim eine lohnende und aufschlussreiche Erfahrung. Als Neuling auf dieser Welt war es beruhigend zu wissen, dass eine solche Organisation existierte. Die Möglichkeit, andere zu treffen, die sich mit seltenen Neuroimmunerkrankungen befassen, Spezialisten an der Spitze der Forschung und Menschen, die sich dafür einsetzen, etwas zu bewegen, gab uns ein Gefühl der Gemeinschaft und der Hoffnung, und dafür sind wir dankbar.