SRNA bringt Hoffnung

Von Jessica Schwartz

Meine Tochter Ivy und ich waren begeistert, als wir erfuhren, dass wir am Quality of Life Family Camp der Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) teilnehmen würden. Dies war unser erstes Jahr als Teilnehmer und wir waren beide so aufgeregt, Familien wie die unsere kennenzulernen. Wir begannen unseren „Girls Trip“ früh in Nashville, TN, bevor wir uns auf den Weg zum Camp machten. Wir hatten viel Spaß als Touristen.

Ich habe es versucht, konnte aber keine Worte finden, um unsere Erfahrung im Center for Courageous Kids (CCK) zu beschreiben. Die Mitarbeiter und Freiwilligen von CCK und SRNA sind der Grund, warum dieses Camp so unvergesslich ist. Sie sorgten dafür, dass alle Familien das hatten, was sie brauchten, und waren immer bereit, mitzuhelfen, um es uns leicht zu machen, alle Aktivitäten durchzuführen. Ich bin es gewohnt, die Aktivitäten früher zu verlassen, damit ich mich um Ivys medizinische Bedürfnisse kümmern kann, aber die Berater haben sich um all das gekümmert, also musste ich mir keine Sorgen machen. Wir haben so viele Familien und Kinder getroffen, die mit den gleichen Problemen kämpfen wie wir. Ich fühle mich oft allein, habe aber viele Eltern gefunden, auf die ich mich jetzt für Unterstützung und Anleitung stützen kann. Sie hatten Aufklärungssitzungen für die Eltern, damit wir mit Spezialisten sprechen und unsere Bedenken teilen und uns helfen konnten, uns in die richtige Richtung der Pflege zu führen.

Zu sehen, wie meine Tochter und die anderen Kinder sich gegenseitig ermutigen und unterstützen, war herzerwärmend. Ivy muss neue Aktivitäten ausprobieren, die wir zu Hause nicht machen können. Sie liebte Angeln und Bootfahren, und wenn ihr zu heiß wurde, fanden wir uns drinnen wieder, bastelten oder lernten, etwas Neues zu kochen. Wir hatten eine tolle Zeit bei den Messy Games für die Familie. Ivy trat aus ihrem Schneckenhaus heraus und nahm mit einigen ihrer Lieblingsberater an der Talentshow teil. Transverse Myelitis bringt eine Liste von Nöten und Schwierigkeiten mit sich, aber sie ist nicht vergleichbar mit den erstaunlichen Menschen, die wir auf dieser Reise getroffen haben. Ivy ist meine TM-Kriegerin und sie schmiedet bereits Reisepläne, um ihre neuen Freunde zu besuchen, die sie im Camp kennengelernt hat!