Das SRNA-Herbstmagazin 2020

Die letzten Monate waren aufgrund der COVID-19-Pandemie eine herausfordernde Zeit, und wir bei SRNA haben daran gearbeitet, kreative Wege zu finden, um unsere Programme und Dienste fortzusetzen, die den kritischen Bedürfnissen unserer Gemeinschaft gerecht werden. Da Treffen von Selbsthilfegruppen und Bildungsveranstaltungen auf virtuelle Plattformen verlagert wurden, arbeiten wir immer noch daran, miteinander in Kontakt zu treten und die Unterstützung zu bieten, die für unsere Mission von zentraler Bedeutung ist. Heute sind wir stolz darauf, Neuigkeiten und Updates der letzten Monate in unserem zu teilen Magazin Herbst 2020.

Im Magazin können Sie Lesen Sie mehr über das erste Virtual Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS).), die im August stattfand. Obwohl wir enttäuscht waren, die Präsenzveranstaltung an der University of Utah Health absagen zu müssen, konnten wir in Zusammenarbeit mit der Universität die Veranstaltung online veranstalten, wodurch ein breiteres globales Publikum teilnehmen konnte. Außerdem können Sie mehr über die erfahren drei neue von der FDA zugelassene Medikamente zur Erhaltungstherapie bei Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung. Die Wahrscheinlichkeit einer wiederkehrenden Krankheitsaktivität liegt bei Personen, bei denen NMOSD diagnostiziert wurde, bei mehr als 90 %, doch die Erhaltungsmedikation kann dabei helfen, Rückfälle und schädliche Langzeitfolgen eines Wiederauftretens zu verhindern.

Wussten Sie, dass SRNA eine hat? AFM-Beratungs- und Support-Portal für Ärzte? Das im Mai 2019 eingerichtete Portal verbindet Ärzte, die Patienten mit vermuteter oder bestätigter AFM-Diagnose behandeln, mit Experten, die Informationen und Ressourcen bereitstellen können. Sie können auch darüber lesen Virtuelles AFM-Symposium 2020 organisiert von der AFM Working Group, Johns Hopkins Medicine und dem Kennedy Krieger Institute, die aus fünf Teilen bestand und Präsentationen von Experten aus den Vereinigten Staaten beinhaltete.

Viele Teilnehmer des SRNA Family Camp kennen Dr. Jonathan Galli, einen Neurologen, der kürzlich sein James T. Lubin-Stipendium für seltene Neuroimmunerkrankungen abgeschlossen hat. Lesen Sie über seine Erfahrungen Abschluss seines Fellowships an der University of Utah Health. Sie können auch darüber lesen Wisconsin Walk-Run-N-Roll, die aufgrund der Pandemie auf eine virtuelle Veranstaltung umgestellt wurde. Maleah Moskoff, Leiterin einer Selbsthilfegruppe und Hope-Botschafterin für SRNA, organisierte die Veranstaltung und sammelte 4,000 US-Dollar!

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