Juli ist AFM Awareness Month!
Während des Monats Juli erkennen wir an Awareness Month für akute schlaffe Myelitis (AFM).. Den ganzen Juli über werden wir Geschichten verstärken und Informationen austauschen, damit mehr Menschen über die Anzeichen und Erfahrungen der von AFM Betroffenen Bescheid wissen. Sie können sich auch beteiligen, indem Sie an der teilnehmen Virtuelle AFM-Awareness-Veranstaltung, zusammen mit der Acute Flaccid Myelitis Association, wo Sie einschalten können, um von Gastrednern zu lernen und sich mit anderen in der AFM-Community auszutauschen. Bewusstsein ist von entscheidender Bedeutung, um Menschen mit seltenen Erkrankungen zu helfen, eine genaue Diagnose zu erhalten und die Pflege zu erhalten, die sie benötigen.
Akute schlaffe Myelitis (AFM) ist eine seltene Neuroimmunerkrankung. Der Orphan Drug Act definiert eine seltene Krankheit als eine Krankheit oder einen Zustand, von dem weniger als 200,000 Menschen in den Vereinigten Staaten betroffen sind. Seit 2014 haben die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) über 682 Berichte von AFM-Betroffenen bestätigt, was eine Unterschätzung sein könnte, da nicht alle Fälle gemeldet werden. In den Jahren 2014, 2016 und 2018 gab es eine Zunahme von Fällen, die möglicherweise auf eine Atemwegserkrankung zurückzuführen sind, die erkältungsähnliche Symptome verursacht. Diesem Muster folgend wurde für 2020 ein Anstieg erwartet, der jedoch nicht eingetreten ist, möglicherweise aufgrund der zusätzlichen Vorsichtsmaßnahmen, die aufgrund der COVID-19-Pandemie getroffen wurden. Ein prognostizierter Anstieg ist auch im Jahr 2021 nicht eingetreten, und eine schnelle und genaue Diagnose von AFM kann zu einer sofortigen Akutbehandlung führen, die zu besseren Ergebnissen führen kann. Bis 2014, als die Überwachung auf AFM begann, wurde bei vielen Patienten, bei denen eine durch AFM gekennzeichnete schlaffe Gliedmaßenschwäche und/oder Lähmung auftrat, möglicherweise die Diagnose Transverse Myelitis oder Guillain-Barre-Syndrom gestellt. Besuchen Sie unser AFM-Webseite um mehr über die Symptome, Behandlungen, Prognosen und mehr für AFM zu erfahren.
Wir haben Mitglieder unserer Community gebeten, mitzuteilen, wie AFM sie beeinflusst hat, welchen Herausforderungen sie sich gestellt haben und wie sie sich ermutigt oder unterstützt fühlen. Nachfolgend können Sie einige ihrer Antworten lesen.
„Ich habe mich trotz einiger verbleibender Lähmungen und Schwächen gut an das Leben nach AFM gewöhnt. Die Leute sind immer wieder schockiert, dass ich so gut gelaunt mit meiner Diagnose und Behinderung umgehe. An manchen Tagen ist es schmerzhaft, sich das Leben vorzustellen, das wir hätten haben können, wenn ein Virus unsere Realität nicht unterbrochen hätte. Ich weiß, dass es Dinge gibt, die ich im Leben tun wollte, die mir nie wieder möglich sein werden, zumindest so, wie ich es mir vorgestellt habe. Aber ich bin jeden Tag unglaublich glücklich, am Leben zu sein und die Liebe und Unterstützung der Menschen um mich herum zu haben.“
- Adam S. Lesen Sie mehr über Adams Geschichte.
„Marcella hat neun Geschwister, daher war diese Krankheit eine Herausforderung für alle in unserer Familie. Wir haben uns an unseren neuen Lebensstil gewöhnt und sind sehr dankbar, dass Marcella heute noch bei uns ist. Die ganze Familie trägt dazu bei, dass jeder Tag so reibungslos wie möglich verläuft. Marcella war ein aktives kleines Mädchen, das es liebte, draußen zu sein, mit ihren Geschwistern zu spielen und zu tanzen. Sie hat ihre neue Lebensweise sofort akzeptiert und sich darauf eingestellt. Wir hinterfragen nicht, „warum“ dies geschah. Wir nehmen einen Tag nach dem anderen und danken Gott für all unsere Segnungen.“
-Marcellas Mutter (Amy P.) Lesen Sie mehr über Marcellas Geschichte.
„Meine zweijährige Tochter kann nicht mehr so laufen oder spielen, wie es ein Kleinkind tun sollte. Es ist so schwer zu sehen, wie sie einfach dasitzt und nicht mit anderen Kindern spielen kann. Sie hat gerade erst ihre Selbständigkeit begonnen und jetzt wurde ihr das genommen. Ich möchte, dass unser Leben wieder normal wird. Ich hoffe, dass sie eine der Erfolgsgeschichten sein wird. Dass sie eines Tages wieder laufen, schreiben und spielen kann. Aber wir wissen es einfach nicht. Niemand weiß es, nicht einmal die Ärzte.“
-Kaylas Mutter (Sabrina B.) Lesen Sie mehr über Kaylas Geschichte.
„Die größte Lektion, die ich gelernt habe, ist, dass es viel harte Arbeit braucht, um über AFM hinwegzukommen, und ich muss jeden Tag meine Übungen und PT machen, um stärker zu werden.“
-August m. Lesen Sie mehr über Augusts Geschichte.
„Es gibt noch so viel Forschungsbedarf zu seltenen Neuroimmunerkrankungen. Es gibt keine Heilung, und die Medikamente an vorderster Front konnten die Lähmung nicht stoppen oder den Schaden rückgängig machen. Wir ritten auf Gebete und Hoffnung. Nachdem die Medikamente verabreicht worden waren, würde nur die Zeit zeigen, ob sich Noahs Lähmung umkehren oder bessern würde. Wenn eine Genesung möglich wäre, würde es viel Zeit in Anspruch nehmen. Wir haben seit dem 3. Oktober 2014 einen langen Weg zurückgelegt. Ich freue mich, Ihnen mitteilen zu können, dass Noah mit einem Gangtrainer läuft und eine sehr hoffnungsvolle Zukunft vor sich hat. Dies wurde durch das schnelle Handeln von Ärzten ermöglicht, die gebildet waren (was selten ist!) und über diese seltene Erkrankung und ihre schnelle Auffassungsgabe Bescheid wussten. Vor allem ist es möglich, weil Noah jeden Tag daran arbeitet, das zurückzugewinnen, was AFM versucht hat, ihm zu nehmen.“
-Noahs Mutter (Elisa H.) Lesen Sie mehr über Noahs Geschichte.
Helfen Sie uns schließlich, den Awareness Month für akute schlaffe Myelitis bekannt zu machen! Kontaktieren Sie Ihren Gesetzgeber, organisieren Sie einen Kuchenverkauf, Starten Sie eine Spendenaktion, oder Teilen Sie Ihre Geschichte. Helfen Sie uns, das Bewusstsein zu schärfen, indem Sie unsere Social-Media-Posts und #ShareTheFacts in diesem Monat und darüber hinaus teilen.
