Reflexionen zum Jahresende

2020 war schwierig. Aber trotz der Herausforderungen, vor denen die Welt im Jahr 2020 stand, sind wir bei SRNA stolz auf die Leistungen, die unsere Community in diesem Jahr erreicht hat. In diesen unbekannten Zeiten haben wir neue Barrieren durchbrochen, um unsere Mission voranzubringen. Werfen wir einen Blick zurück auf unsere Spitze 20 Erfolge des Jahres 2020 während wir uns darauf vorbereiten, in das nächste Kapitel einzutreten.

Im Jahr 2020 haben wir:

Begrüßt 571 neue Mitglieder in der SRNA-Community
Hielt unser erstes ab Monat der seltenen Krankheiten Kampagne
Nahm an unserem ersten Reeve Summit teil zu lernen und sich mit anderen in der Gemeinschaft der Rückenmarksverletzungen zu vernetzen und unsere Mission zu verbreiten
Veröffentlichte zwei Ausgaben der SRNA-Magazin
Hielt unsere erstes virtuelles Quality of Life Family Camp
Gespendet fünf Forschungspublikationen
Eine brandneue Podcast-Serie gestartet, ABC der NMOSD, in Zusammenarbeit mit der Connor B. Judge Foundation, der Guthy Jackson Charitable Foundation und der Sumaira Foundation for NMO, die durch ein Stipendium zur Patientenaufklärung von Viela Bio ermöglicht wurde
Erschuf ein COVID-19 Informationsseite um unsere Community auf dem Laufenden zu halten
Co-Gastgeber der erstes virtuelles Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen, zusammen mit unseren Partnern an der University of Utah Health
13 medizinische Fachkräfte hinzugefügt zu unserem Medical Professional Network
9 Folgen moderiert unserer Ask the Expert Podcast-Reihe
Unser neues gestartet Peer-Connect-Programm
Hielt unsere erster virtueller Walk Run 'n Roll, mit der Unterstützung unserer Wisconsin Selbsthilfegruppenleiterin Maleah Moskoff
Ausgezeichnet mit dem Auszeichnung für besondere Verdienste 2019 an mehrere unserer Freiwilligen, die helfen, unsere Arbeit zu ermöglichen und die Mission von SRNA voranzutreiben
Hielt unsere erster AFM Awareness Month im Juli
Eingeführt 1 0 neue Hope-Botschafter
Wir haben unsere ersten virtuellen Selbsthilfegruppentreffen abgehalten
Sponsor des virtuellen AFM-Symposiums, die von der AFM Working Group, Johns Hopkins Medicine und dem Kennedy Krieger Institute organisiert wurde
Transkriptionen zur Verfügung gestellt für alle neuen Symposiumsvideos, Podcasts und andere Audioressourcen in unserer Ressourcenbibliothek
Eine Forschungsumfrage gestartet um Informationen darüber zu sammeln, wie sich die COVID-19-Pandemie auf unsere Gemeinschaft auswirkt

Vielen Dank, dass Sie Teil eines weiteren hoffnungsvollen Jahres sind!

Wir erreichen auch das Ende unserer Spendenkampagne zum Jahresende 2020, und wir sind es verfehlen unser Ziel. Wenn Sie dazu in der Lage sind, helfen Sie uns bitte, unser Ziel noch heute zu erreichen – auf welcher Ebene auch immer Sie es für richtig halten. Bei uns können Sie ein steuerlich absetzbares Geschenk machen Website oder senden Sie einen Scheck an SRNA, Postfach 826962, Philadelphia PA 19182-6962.

HELFEN SIE JETZT

Jede einzelne Spende wird uns helfen, weiterhin als vertrauenswürdige Ressource und Unterstützungssystem für alle Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu dienen.

Ich wünsche Ihnen und Ihren Lieben ein gesundes, frohes und erholsames neues Jahr.

Mit Liebe und Dankbarkeit,

– SRNA

Vielen Dank an unsere Bildungspaten

Alle Bildungsinhalte und -programme werden ausschließlich von SRNA-Mitarbeitern und Mitgliedern des wissenschaftlichen Beirats entwickelt und vom Vorstand genehmigt.

Danke an unsere Partner