Zusammenfassung und Videos des virtuellen RNDS 2020 jetzt verfügbar

Das 2020 Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) fand am 29. August statt^th. Obwohl die Veranstaltung ursprünglich in Salt Lake City stattfinden sollte, haben wir uns mit unserem Co-Gastgeber, der University of Utah Health, zusammengetan, um das Programm aufgrund der COVID-19-Pandemie an eine virtuelle Plattform anzupassen. Das virtuelle Element der Veranstaltung ermöglichte es Teilnehmern aus Ländern auf der ganzen Welt, ohne die Schwierigkeiten und Kosten der Reise teilzunehmen. Teilnehmer aus Australien, England, Kanada, Österreich, Frankreich, Deutschland, Indien, Irland, Kenia, den Niederlanden, Norwegen, Pakistan, Polen, Portugal, Katar, Serbien, Singapur, Spanien, Schweden, Turkmenistan, den Vereinigten Staaten, Venezuela und Vietnam hat sich zur Teilnahme angemeldet. Alle Präsentationen wurden aufgezeichnet und können nun auf unserer Website im angesehen werden 2020 RNDS-Ressourcenzentrum.

Das RNDS begann mit einer Einführung von Sandy Siegel, Präsidentin von SRNA, und Dr. Jonathan Galli, Neurologe an der University of Utah Health und ehemaliger James T. Lubin Fellow. Sandy erklärte: „Es ist eine Tatsache, dass Sie der beste Fürsprecher für Ihre medizinische Versorgung werden, indem Sie sich weiterbilden. Ich weiß, dass Sie am Ende des Tages viel von all den Experten lernen werden, die uns so großzügig ihre Zeit und ihr Wissen zur Verfügung stellen, um unserer Gemeinschaft zu helfen.“ Es folgten fünf Vorträge, die sich jeweils auf eine der seltenen Neuroimmunerkrankungen konzentrierten: akute schlaffe Myelitis (AFM), akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), Transversale Myelitis (TM), MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD) und Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD). Die Präsentationen umrissen die Symptome, diagnostischen Kriterien und akuten Behandlungen für jede Störung. Die Experten Dr. Anschließend moderierten Michael Sweeney, M. Mateo Paz Soldán, Stacey Clardy, Sravanthi Vegunta und Jonathan Galli Q&A Panel zu den seltenen Neuroimmunerkrankungen und beantwortete Fragen wie „Kann ich nach 23 Jahren transversaler Myelitis einen Myelitis-Rückfall erleiden?“ und „Wenn ein Patient, der Aquaporin-4-seropositiv ist, einen Anfall hatte, der der erste war und sieben Jahre lang anfallfrei ist, kann er dann als monophasisches NMO behandelt werden?“

Die SRNA-Mitarbeiter GG deFiebre und Jeremy Bennett gaben dann einen Briefing Update auf SRNA Programme, Ressourcen und Forschungsinitiativen. Die nächsten vier Vorträge befassten sich mit dem Symptommanagement: Schmerzen; Spastizität und Tonus; Darm, Blase und sexuelle Dysfunktioneschriebenen Art und Weise; und Visuelle Probleme. Die Experten Janet Dean, Dr. Justin Abbatemarco, Dr. Jason Poon und Deb Nikkila führten dann eine Q&A-Panel zum Symptommanagement. Sie beantworteten Fragen wie: „Weist eine zunehmende Schwere des Symptoms auf ein anhaltendes Wiederauftreten hin?“ und "Welche Behandlungen werden für jemanden empfohlen, der eine neurogene Blase hat?"

Dr. Benjamin Greenberg hielt einen Vortrag über COVID-19 und seltene Neuroimmunerkrankungen in dem er Bedenken erörterte, die spezifisch für Personen sind, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung und COVID-19 diagnostiziert wurden. Dr. Greenberg gab einen Überblick über die aktuellsten bekannten Informationen über COVID-19 und die seltenen Neuroimmunerkrankungen und erörterte die verschiedenen Arten von Impfstoffversuchen, die durchgeführt werden, um eine Infektion mit dem SARS-CoV-2-Virus zu verhindern. Dr. Greenberg bemerkte: „Wenn diese Impfstoffe verfügbar werden, können Sie darauf wetten, dass wir die Daten überprüfen, Überprüfungen der Daten veröffentlichen und dann ein Gespräch über Gedanken zur relativen Sicherheit für alle Patienten und Familien, denen wir dienen, anregen werden. Ich bin zuversichtlich, dass wir es schaffen werden. Es kann einfach nicht früh genug kommen.“

Dr. Cristina Sadowsky stellte das nächste Thema vor, Aktualisierungen in der Rehabilitation bei seltenen Neuroimmunerkrankungen. Sie beschrieb, wie Aktivität und Bewegung als Mittel zur Verbesserung oder Veränderung der Neuroplastizität nach einer seltenen Neuroimmundiagnose eingesetzt werden können. Als nächstes diskutierte Dr. Michael Levy Langzeitbehandlungen zur Vorbeugung von Rückfällen. Er beschrieb die traditionellen Therapien, die für NMOSD und MOGAD verwendet wurden, sowie die drei neuen, von der FDA zugelassenen Behandlungen für NMOSD. Dr. Levy erläuterte jede der Studien, die für die neuen Behandlungen durchgeführt wurden, und verglich die Ergebnisse. Im Anschluss an die Präsentation von Dr. Levy hielt Dr. Carlos Pardo einen Vortrag über AFM-Bereitschaft für 2020 und darüber hinaus. Um sich auf AFM in diesem Jahr vorzubereiten, sagte Dr. Pardo: „Wir müssen uns möglicherweise auf viele Bemühungen konzentrieren, und die Bemühungen bestehen zunächst darin, die Menschen auf die Krankheit aufmerksam zu machen, eine bessere Diagnose zu erhalten, bessere Behandlungen zu entwickeln und vielleicht auf ein langfristiges Management abzuzielen, das diesen Kindern und Familien eine bessere Lebensqualität ermöglicht.“

Nach Dr. Pardos Vortrag konnten die RNDS-Teilnehmer an Breakout-Sessions teilnehmen. Zu den Themen gehörten Bildgebung bei seltenen neuroimmunen Erkrankungen, Stressbewältigung und -bewältigung, neuartige therapeutische Strategien bei NMOSD sowie IEPs und 504: Wie Sie sich für Ihr Kind in der Schule einsetzen können. Die Teilnehmer wurden ermutigt, an den Sitzungen teilzunehmen, an denen sie teilnahmen, indem sie ihr Video und Mikrofon teilten und mit den Sitzungsmoderatoren und Referenten interagierten. Die Sitzungen waren hilfreich, um ein Gespräch zwischen den Referenten und den Teilnehmern zu ermöglichen. Obwohl diese Sitzungen nicht aufgezeichnet wurden, wurden alle verwendeten Folien in die hochgeladen 2020 RNDS-Ressourcenzentrum.

Das RNDS 2020 wurde von Dr. Galli abgeschlossen, der bemerkte: „Ein Teil dieser Gemeinschaft zu sein, ist wirklich etwas Besonderes, und ich denke, dass die Anbieter und Patienten, die ständig nur Zeit und Energie beitragen, wirklich erstaunlich sind, und ich denke das macht SRNA so erstaunlich.“

Wir sind unseren Co-Gastgebern an der University of Utah sehr dankbar, die bei der Organisation und Durchführung dieser Veranstaltung geholfen haben. Darüber hinaus wäre die RNDS ohne die Unterstützung unserer Sponsoren Alexion, Genentech und Viela Bio sowie unseres Ausstellers Kennedy Krieger Institute nicht möglich gewesen. Wir sind allen Rednern sehr dankbar, die ihre Zeit freiwillig zur Verfügung gestellt und dazu beigetragen haben, dass die Veranstaltung zu einer wertvollen Erfahrung für die Teilnehmer wurde, und wir sind unseren Community-Partnern dankbar, die an den Ausstellungsständen teilgenommen und Zeit damit verbracht haben, mit den Teilnehmern zu sprechen. Schließlich sind wir allen Teilnehmern des RNDS so dankbar. Ohne ihre Teilnahme hätte die Veranstaltung kein Erfolg werden können.