Allein können wir so wenig tun
gemeinsam wir können es tun soviel
- Helen Keller
Allein können wir so wenig tun
Unsere Grundüberzeugungen und wichtigste Werte reflektieren...
Wer wir sind…
Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ist eine gemeinnützige internationale Organisation, die sich der Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einem Spektrum seltener Neuroimmunerkrankungen verschrieben hat, darunter: Akute Disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), Akute schlaffe Myelitis (AFM) , MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD), Optikusneuritis (ON) und Transverse Myelitis (TM).
SRNA (ehemals Transverse Myelitis Association) wurde 1994 von Familienmitgliedern und Personen mit diesen Diagnosen gegründet – lesen Sie mehr über die Änderung hier) wurde am 25. November 1996 im Bundesstaat Washington gegründet und wir wurden am 501. Dezember 3 eine 9(c)(1996)-Organisation.
Was wir tun…
Wir unterstützen Personen, die mit seltenen Neuroimmundiagnosen leben, und ihre Familien, fördern das Bewusstsein, um Patienten, Familien, Kliniker und Wissenschaftler zu stärken, bauen ein kooperatives und engagiertes Netzwerk für die klinische Versorgung auf und helfen, das wissenschaftliche Verständnis und die Forschung voranzutreiben.
Unsere Geschichte…
Sonntag, 31. Juli 1994 um 5:30 Uhr abends … Pauline fiel mit quälenden Schmerzen im unteren Rücken zu Boden und war sofort und vollständig unterhalb ihrer Taille gelähmt. Sie verbrachte neun Stunden in einer Notaufnahme.
Wie machen wir es…
Wir sind eine Informationsquelle zu seltenen Neuroimmunerkrankungen für unsere Gemeinschaft durch unsere Website, Newsletter, Blogs, Fragen Sie den Experten Podcast-Reihen, Bildungsveranstaltungen wie Symposien und Workshops zum Austausch aktueller und aktueller Informationen zu Diagnose, Behandlung und Management dieser Erkrankungen. Wir bieten ein Unterstützungsnetzwerk zwischen Menschen mit diesen Störungen durch lokale Selbsthilfegruppen auf der ganzen Welt und durch unsere Partnerschaft mit Smart Patients, während wir auch jährliche Programme zur Lebensqualität wie Familiencamps für Kinder mit diesen Störungen und ihre Familien organisieren. Wir unterstützen die Weiterbildung von Klinikern, die sich für Karrieren in der akademischen Medizin mit Spezialisierung auf diese Erkrankungen engagieren, gewähren akademischen Exzellenzzentren Zuschüsse und finanzieren neuartige Pilotforschungsideen.
Unsere Mission ist ...
Zu Support und Anwalt für Personen und ihre Familien, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems diagnostiziert wurden
Zu Bewusstsein fördern und ermächtigen Personen mit seltenen Neuroimmundiagnosen, Familien, Klinikern und Wissenschaftlern Bildungsprogramme und Veröffentlichungen
Zu vorantreiben das wissenschaftliche Verständnis von und Therapieentwicklung für diese seltenen Erkrankungen durch die Unterstützung der Ausbildung von klinischen Wissenschaftlern, die sich diesen seltenen Erkrankungen widmen, und durch Unterstützung kritischer klinischer Forschung
Unser Ziel ist es die Lebensqualität verbessern von Personen mit seltene neuroimmunerkrankungen durch…
Erleichterung einer kollaborativen, engagierten Netzwerk von Patienten, Forschern und medizinischem Fachpersonal konzentriert außergewöhnliche Betreuung bieten
Weiterentwicklung unserer Verständnis der Ursachen dieser Störungen
Neues entwickeln akute und restaurative Therapien
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Roberta Pesce
Creative Director
Roberta ist eine engagierte Strategin und leidenschaftliche Aktivistin mit der Mission, Gemeinschaften und Organisationen gesünder, handlungsfähiger und planetenorientierter zu machen.
Während ihrer Zeit bei SRNA erstellte sie von Grund auf internationale Sensibilisierungskampagnen, richtete ein Community-Support-Portal ein und leitete die Kommunikations- und Markenstrategie. Ihre tiefe Neugier auf Führung und Innovation im Sozial- und Umweltsektor hat sie dazu veranlasst, mit einer Vielzahl von Organisationen zusammenzuarbeiten und für sie zu arbeiten, darunter Ashoka, iDE und Butterfly Works.
Sie hat viel in Amsterdam, Madrid, New York, DC und Phnom Penh gearbeitet und gelebt. Wenn sie nicht auf Reisen ist, streichelt sie zufällige Tiere auf der Straße, pflanzt Gemüse im Gemeinschaftsgarten, braut ihr Lieblings-Salbei-Bergamotte-Kombucha, teilt ihre Leidenschaft für Essen und Nachhaltigkeit, genießt eine lange Wanderung oder liest ein Buch mit einem starke tasse kaffee.
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Sandy Siegel
President
Sandy kam mit SRNA in Kontakt, kurz nachdem seine Frau Pauline 1994 im Alter von 35 Jahren an TM erkrankt war. Zum Zeitpunkt ihres Beginns war Pauline Kindergärtnerin. Sandy ist seit ihrer Gründung ein leitender Angestellter und Vorstandsmitglied von SRNA. Sandy war während seiner mehr als zwei Jahrzehnte währenden Tätigkeit für die Organisation auch als Newsletter- und Zeitschriftenredakteur von SRNA tätig. Sandy ist Kulturanthropologin mit Spezialisierungen auf Indianer, psychologische Anthropologie und Kulturwandel. Sandy hat als außerordentliche Professorin an der Capital University, der Franklin University, dem Urban/Rural Program des College of Great Falls und dem Intertribal Education Center des Fort Belknap Reservats gearbeitet. Sandy zog sich 2011 nach mehr als 35 Dienstjahren aus dem Bundesstaat Ohio zurück. Sandy kehrte im Herbst 2011 ans College zurück und studiert Fotografie am Columbus State Community College. Sandy und Pauline haben zwei Söhne, vier Enkel und eine Enkelin.
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Rebekka Whitney
Stellvertretender Direktor für Programme und Gemeinschaftsunterstützung
Rebecca ist eine Mutter von drei Kindern, von denen bei der jüngsten im Säuglingsalter eine in Längsrichtung ausgedehnte transversale Myelitis diagnostiziert wurde. Rebecca setzt sich dafür ein, sich für seltene Neuroimmunerkrankungen und ihre Auswirkungen auf unsere Gemeinschaften einzusetzen, sie aufzuklären und zu lernen. Rebecca glaubt leidenschaftlich daran, ein lebenslanges Lernen zu sein und verfolgt ihren Bachelor of Science in Krankenpflege. Ihr beruflicher Hintergrund umfasst mehr als 20 Jahre in verschiedenen Positionen im Versicherungs- und Risikomanagement. Seit 2012 als pflegendes Mitglied der TMA, zur Freiwilligen geworden, zur Angestellten geworden, fungiert sie derzeit als stellvertretende Direktorin. Rebecca arbeitet mit diagnostizierten Personen, ihren Familien und medizinischem und wissenschaftlichem Personal zusammen, um diejenigen zu erforschen, zu verbinden und zu unterstützen, bei denen ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM diagnostiziert wurde, oder die Patienten mit ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM pflegen und unterstützen. Sie kann sich nicht entscheiden, ob sie ein Katzen- oder Hundemensch ist, würde aber jedes Tier aufnehmen, wenn der Platz keine Rolle spielen würde, und liebt es, sich in einem Roman oder ihrem Stricken zu verlieren, wenn es die Zeit erlaubt. Ihre Mission ist es, sich für alle Betroffenen einzusetzen und sie zu unterstützen, indem sie sie wissen lässt, dass sie auf diesem Weg seltener Diagnosen und ihrer Fragen nicht allein sind, und alle ermutigt, nach einer Diagnose Hoffnung und Heilung zu bewahren.
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Chitra Krishnan
Geschäftsführer
Chitras Reise mit SRNA begann 2001, als sie sich dem neu gegründeten Johns Hopkins Transverse Myelitis Center anschloss, das durch ein Stipendium von SRNA finanziert wurde. Im Jahr 2004 war sie Mitbegründerin und Leiterin einer Initiative namens Project RESTORE at Hopkins, um die institutionelle Forschung und Patientenversorgung auf die Gemeinschaft auszudehnen und ein Vehikel für Veränderungen zu sein, um die Art und Weise, wie Krankheiten traditionell untersucht werden, zu verändern. Derzeit ist sie Mitglied des Board of Ambassadors des Projekts RESTORE. Bevor sie in Vollzeit als Executive Director zu SRNA kam, war Chitra Director of Knowledge and Learning bei Ashoka Changemakers, einer gemeinnützigen Organisation, die Möglichkeiten für Organisationen, Unternehmen und Einzelpersonen schafft, sinnvolle und messbare soziale Veränderungen voranzutreiben. Sie hat einen Master in Health Systems Management von der Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health.
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Jim Lubin
Executive Committee Member
Bei Jim wurde 1989 im Alter von 21 Jahren TM diagnostiziert. Jim ist ein C2 Tetraplegiker, vom Hals abwärts gelähmt und abhängig von einem Beatmungsgerät. 1996 gründete Jim die E-Mail-Listengruppe des Internetclubs für Transverse Myelitis, um Menschen mit TM in Kontakt zu bringen. Jim war 1998 die Person des Jahres des New Mobility Magazine. Jim hat vor 2012 alle Internet- und Website-Arbeiten für SRNA durchgeführt. In Büchern und Zeitschriften wurde ausführlich über Jim geschrieben. Er ist eine Inspiration für jeden in der TM-Community und für alle, die ihn kennen.
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Gabrielle (GG) deFiebre
Direktor für Forschung und Programme
Bei GG wurde im Dezember 2009 Transverse Myelitis diagnostiziert und er ist C6/7 Tetraplegiker. 2010 erwarb GG einen Bachelor-Abschluss vom New College of Florida und 2013 einen Master-Abschluss in Public Health von der CUNY Graduate School of Public Health and Health Policy am Hunter College. Anschließend promovierte sie in Community Health and Health Policy an der CUNY Graduate School of Public Health and Health Policy. Sie ist bestrebt, ihre Fähigkeiten einzusetzen, um zur Mission und Arbeit von SRNA beizutragen.
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Krissy Dilger
Forschungs- und Programmmanager
Krissy schloss 2015 ihr Studium an der Ohio State University mit Abschlüssen in Psychologie und Kriminologie ab. Sie setzt sich leidenschaftlich für die öffentliche Gesundheit und die Interessenvertretung im Gesundheitswesen in unterversorgten Gemeinschaften ein. Krissy ist ein freiwilliger Vormund ad Litem für jugendliche Opfer von Missbrauch und Vernachlässigung durch CASA von Franklin County in Columbus, Ohio. 2015 wurde Krissy Gründungsmitglied der Godman Guild Emerging Leaders, einer Dienstleistungs- und Berufsentwicklungsorganisation. Sie fungiert derzeit als Vizepräsidentin für Gemeinschaftsprojekte der Organisation und fördert ihre Mission, benachteiligten Familien gemeinschaftsbasierte Unterstützung zu bieten. Vor ihrem Eintritt bei SRNA war Krissy Senior Legal Assistant bei einer Anwaltskanzlei für Zivilrecht, wo sie für die Verwaltung und Bearbeitung von Fallzahlen verantwortlich war. In ihrer Freizeit geht Krissy gerne laufen, liest Romane und ist draußen.
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Debora Capen
Sekretärin
Debbie erkrankte 1996 im Alter von 45 Jahren an TM. Zu dieser Zeit besaßen sie und ihr Mann eine Umbaufirma. Durch selbst verabreichte Physiotherapie (mit ihrer Jeep-Kupplung und Gummibändern als Widerstand) konnte Debbie ein Jahr nach ihrer Diagnose mit geringfügigen Gleichgewichtsproblemen ohne Hilfe gehen. Ihre Erfahrung im Umgang mit schlechten Ärzten und Versicherungsgesellschaften bei der Abwicklung ihrer Behandlung inspirierte Debbie, zur Schule zurückzukehren, um Rechnungsstellerin für Krankenversicherungen zu werden. Letztendlich wurde sie Verwalterin der medizinischen Praxis, was sie in den letzten 15 Jahren getan hat. Debbie fand SRNA, indem sie „transverse myelitis“ in das Internet eingab, was sie mit Jim Lubin und dem Internet Club für transverse Myelitis verband. Ihr Engagement im Club führte 1997 zu ihrer Ernennung zur Sekretärin der Vereinigung.
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Engel Simpelo
Verwaltungs- und Kreativassistent
Angel engagiert sich für das gesellschaftliche Engagement und hat einen Hintergrund in der Beschaffung von Spenden und der Anleitung von Freiwilligen, um Ressourcen für Bevölkerungsgruppen wie Veteranen, Menschen mit Behinderungen und Menschen mit niedrigem Einkommen oder Obdachlosigkeit bereitzustellen. Sie hat einen Bachelor-Abschluss in Digital Media von der San José State University. Sie verbringt gerne Zeit mit Familie und Freunden, fotografiert, gärtnert, wandert und reist.
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Linda Malekky
Vizepräsident & Schatzmeister
Linda Malecky erhielt ihren MBA von der Pennsylvania State University, bevor sie 15 Jahre lang in der Unternehmensfinanzierung tätig war. Heute ist sie Vollzeitmutter von drei Kindern. Zusätzlich zu ihren Aufgaben als Schatzmeisterin von SRNA hofft sie, eine wirksame Fürsprecherin für Kinder mit TM, ADEM, NMOSD und ON zu sein.
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Lydia Dubose
Community- und Freiwilligen-Engagement-Manager
Mit Sitz in Texas setzt sich Lydia für lebenslanges Lernen ein und glaubt an die Kraft der Gemeinschaft, eine freundlichere und gerechtere Welt zu schaffen. Im Jahr 2022 erwarb sie ihre Zertifizierung in Volunteer Administration (CVA), nachdem sie jahrelang mit Freiwilligen zusammengearbeitet hatte, um lokale Bildungsprogramme, kreative Projekte, Gemeindearbeitstage und Unterstützungsprogramme auf die Beine zu stellen. Lydia schöpft neue Energie aus dem Ausprobieren neuer Dinge und sammelt gerne Hobbys. Dazu können Wandern und Camping, kreative Projekte, das Anhören von Podcasts, Gartenarbeit, das Lesen von Büchern, das Ausprobieren neuer Rezepte und das Verbringen von Zeit im Freien gehören.
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Skye Corken
Leitender Koordinator, Kommunikation, Freiwilligen- und Community-Engagement
Skye lebt in Seattle und kam im April 2022 zu SRNA. Nachdem sie 2019 ihren Abschluss in Global Health Studies an der University of Iowa gemacht hatte, reiste sie nach Irland, wo sie zwei Monate lang lebte und für die gemeinnützige Organisation Volunteer Ireland arbeitete. Dort wurde ihre Liebe zur Arbeit mit Freiwilligen geboren. Sie liebt Spaziergänge, Snowboarden, Reisen und trinkt einen Chai-Tee-Latte.
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Irland Thomas
Programmmitarbeiter, Kommunikation und Community-Programme
Ireland ist eine Dichterin und Autorin, die ihre Erfahrungen mit ihrer neuroimmunen Erkrankung NMOSD schildert. Sie verfolgt unbeirrt ihre Mission, das Verständnis dafür zu stärken, wie sich eine seltene Erkrankung auf das Leben eines Menschen auswirkt, und möchte aus diesem Aufruhr Kunst schaffen. Sie schloss 2023 ihren Bachelor in kreativem Schreiben ab und kehrt zur Schule zurück, um ihren MFA zu erwerben. Sie liebt Videospiele, Kaffee, Welpen und das Schreiben.
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Chitra Krishnan
Chitras Reise mit SRNA begann 2001, als sie sich dem neu gegründeten Johns Hopkins Transverse Myelitis Center anschloss, das durch ein Stipendium von SRNA finanziert wurde. Im Jahr 2004 war sie Mitbegründerin und Leiterin einer Initiative namens Project RESTORE at Hopkins, um die institutionelle Forschung und Patientenversorgung auf die Gemeinschaft auszudehnen und ein Vehikel für Veränderungen zu sein, um die Art und Weise, wie Krankheiten traditionell untersucht werden, zu verändern. Derzeit ist sie Mitglied des Board of Ambassadors des Projekts RESTORE. Bevor sie in Vollzeit als Executive Director zu SRNA kam, war Chitra Director of Knowledge and Learning bei Ashoka Changemakers, einer gemeinnützigen Organisation, die Möglichkeiten für Organisationen, Unternehmen und Einzelpersonen schafft, sinnvolle und messbare soziale Veränderungen voranzutreiben. Sie hat einen Master in Health Systems Management von der Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health.
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Debora Capen
Debbie erkrankte 1996 im Alter von 45 Jahren an TM. Zu dieser Zeit besaßen sie und ihr Mann eine Umbaufirma. Durch selbst verabreichte Physiotherapie (mit ihrer Jeep-Kupplung und Gummibändern als Widerstand) konnte Debbie ein Jahr nach ihrer Diagnose mit geringfügigen Gleichgewichtsproblemen ohne Hilfe gehen. Ihre Erfahrung im Umgang mit schlechten Ärzten und Versicherungsgesellschaften bei der Abwicklung ihrer Behandlung inspirierte Debbie, zur Schule zurückzukehren, um Rechnungsstellerin für Krankenversicherungen zu werden. Letztendlich wurde sie Verwalterin der medizinischen Praxis, was sie in den letzten 15 Jahren getan hat. Debbie fand SRNA, indem sie „transverse myelitis“ in das Internet eingab, was sie mit Jim Lubin und dem Internet Club für transverse Myelitis verband. Ihr Engagement im Club führte 1997 zu ihrer Ernennung zur Sekretärin der Vereinigung.
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Bruce L. Downey
Herr Downey arbeitet derzeit als Partner bei NewSpring Health Capital II, LP Herr Downey war früher Vorsitzender und CEO von Barr Pharmaceuticals, Inc., einem globalen Spezialpharmaunternehmen, das in mehr als 30 Ländern weltweit tätig war. Vor seinem Eintritt bei Barr war Downey Kapitalpartner bei Winston & Strawn und einer Vorgängerfirma, Bishop, Cook, Purcell and Reynolds. 1979 gründete er Baller & Downey, das später mit Bishop, Cook, Purcell und Reynolds fusionierte. Herr Downey begann seine juristische Laufbahn im Rahmen des Honors Program des US-Justizministeriums. Später arbeitete er als Special Litigation Counsel im US-Energieministerium. Er gehörte auch dem Herausgebergremium des Law Journal der Ohio State University an und wurde in den Order of the Coif gewählt. Herr Downey ist ein ehemaliger Direktor von Warner Chilcott. In den Jahren 2006 und 2007 war Herr Downey Vorstandsvorsitzender der Generic Pharmaceutical Association (GPhA). Mr. Downey ist derzeit Vorsitzender des Botschafterrates für das Projekt RESTORE von Johns Hopkins und er sitzt auch im Vorstand von Cardinal Health, Momenta Pharmaceuticals und den Vorständen von drei privaten Pharmaunternehmen.
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Dave Evans
Dave Evans ist ein versierter Finanzexperte, der als Chief Financial Officer und Vorstandsmitglied sowohl in börsennotierten als auch in Privatbesitz befindlichen Unternehmen tätig war. Dave war von 2006 bis 2013 Executive Vice President und Chief Financial Officer der Scotts MiracleGro Company. Zu seinen Verantwortlichkeiten gehörten Strategie und Geschäftsentwicklung. Nachdem er Scotts im Jahr 2013 verlassen hatte, trat Dave 2018 dem Board of Directors von Scotts MiracleGro bei und übt diese Rolle bis heute aus. Dave war von 2013 bis 2018 Executive Vice President und Chief Financial Officer des Battelle Memorial Institute, einer privaten Forschungs- und Entwicklungsorganisation. Dave beaufsichtigte die Finanz-, Strategie- und IT-Funktionen bei Battelle. Daves Karriere bei Battelle wurde durch einen plötzlichen Ausbruch und die Diagnose einer Transversen Myelitis unterbrochen. Nach einer Abwesenheit von der Arbeitsumgebung für eine intensive Rehabilitation übernahm Dave eine Position als Interim Chief Financial Officer von Cardinal Health, einem führenden Arzneimittelhändler in Nordamerika und einem globalen Hersteller und Vertreiber von Medizin- und Laborprodukten. Nachdem die Rolle des Interim CFO abgeschlossen war, trat Dave 2020 dem Board of Directors von Cardinal Health bei, wo er immer noch tätig ist.
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Benjamin M. Greenberg, MD
Dr. Benjamin Greenberg erhielt seinen Bachelor of Arts von der Johns Hopkins University und seinen Master in Molekularer Mikrobiologie und Immunologie von der Johns Hopkins School of Public Health in Baltimore, Maryland. Er besuchte die medizinische Fakultät des Baylor College of Medicine in Houston, Texas. Er absolvierte ein Praktikum in Medizin bei Rush Presbyterian-St. Lukes Medical Center in Chicago, Illinois, bevor er seine Facharztausbildung in Neurologie am Johns Hopkins Hospital in Baltimore, MD, fortsetzte. Anschließend trat er der Fakultät in der Abteilung für Neuroimmunologie in Hopkins bei und wurde Co-Direktor des Transverse Myelitis Center und Direktor des Enzephalitis Center. Im Januar 2009 wurde er an die Fakultät des University of Texas Southwestern Medical Center berufen, wo er zum Direktor des neuen Programms für Transverse Myelitis und Neuromyelitis Optica ernannt wurde. Im selben Jahr gründete er das Pediatric Demyelinating Disease Program am Children's Medical Center Dallas. Er ist jetzt Direktor des Perot Foundation Neurosciences Translational Research Center innerhalb des O'Donnell Brain Institute und stellvertretender Vorsitzender für Translational Research in der Abteilung für Neurologie. Dr. Greenberg ist international als Experte für seltene Autoimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems (z. B. transversale Myelitis, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, ADEM und autoimmune Enzephalitis) anerkannt. Er teilt seine klinische Zeit zwischen der Behandlung von erwachsenen und pädiatrischen Patienten auf. Er konsultiert routinemäßig die stationären Einheiten des Clements University Hospital, des Zale Lipshy, des Parkland und des Childrens Hospital. Seine Forschungsinteressen liegen sowohl in der Diagnose als auch in der Behandlung von Transverser Myelitis, Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Erkrankungen, Anti-MOG-assoziierter Störung, ADEM, Enzephalitis, Multipler Sklerose und Infektionen des Nervensystems. Er ist aktiv an der Entwicklung besserer Diagnose- und Prognoseverfahren für Patienten mit diesen Erkrankungen beteiligt. Er hat die Bemühungen zur Verbesserung der Entwicklung von Biorepositorien geleitet und einheitliche Protokolle für die Handhabung und Analyse von Proben erstellt. Als Teil dieser Initiative hat seine Forschung neuartige Biomarker identifiziert, die in der Lage sein könnten, zwischen Patienten mit verschiedenen neurologischen Erkrankungen zu unterscheiden. Er koordiniert auch Studien, die neue Behandlungen untersuchen, um neurologische Schäden zu verhindern und die Funktion von bereits Betroffenen wiederherzustellen.
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Peter C. Johnson, MD
Er ist Absolvent der University of Notre Dame und der SUNY Upstate Medical University. Nach seiner Ausbildung in allgemeiner und plastischer Chirurgie praktizierte Dr. Johnson zehn Jahre lang rekonstruktive Chirurgie an der University of Pittsburgh, wo er die Pittsburgh Tissue Engineering Initiative gründete und deren erster Präsident war. Nachfolgende Positionen waren Mitbegründer/CEO von Tissue Informatics, EVP of Life Sciences, CMO und CBO von Icoria, EVP, Entegrion, Inc. und VP, Forschung und Entwicklung sowie medizinische und wissenschaftliche Angelegenheiten von Vancive Medical Technologies, einem Unternehmen von Avery Dennison. Derzeit ist er Präsident und CEO von Scintellix, LLC sowie Mitbegründer und Partner der Oxford Oaks Distillery. Er war Vorsitzender des Plastic Surgery Research Council, war Präsident der Pennsylvania Biotechnology Association und der Tissue Engineering Society, International und sitzt im Industrial Advisory Board des UNC/NC State Joint Program in Bioengineering, im Board des North Carolina Tissue Engineering und Regenerative Medicine Society, Vorstandsmitglied der Siegel Rare Neuroimmune Association, Vorstandsmitglied von Plakous Therapeutics, Inc., Vorstandsmitglied von Opsepio Therapeutics, Inc. und Vorstandsvorsitzender von Cell X Technologies. Er ist außerordentlicher Professor für Biomedizintechnik an der University of North Carolina in Chapel Hill, für Biomedizintechnik an der NC State University und der Duke University sowie für Regenerative Medizin an der Wake Forest University School of Medicine.
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Douglas A. Kerr, MD, PhD
Doug ist Venture-Partner bei Atlas Venture mit über 25 Jahren Erfahrung in der Biotechnologiebranche und über 130 Veröffentlichungen in medizinischen Fachzeitschriften. Er war Mitglied der Vorstände und SABs mehrerer Biotechnologieunternehmen, darunter Disarm Therapeutics, Triplet Therapeutics und FAZE Medicines. Von 2017 bis 2023 war er festes Mitglied der Generation Bio. Zunächst als Leiter der Abteilung Forschung und Entwicklung/CSO und zuletzt als Chief Medical Officer. Doug leitete zuvor die Bereiche Neuroentwicklung und Neurowissenschaften bei Shire und hatte zuvor leitende Positionen bei Biogen inne, wo er die globale Leitung für eine Reihe von Programmen zur Alzheimer-Krankheit, amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und spinalen Muskelatrophie (SMA) innehatte. Doug hat einen B.S. von der Princeton University und ein MD/PhD-Programm vom Jefferson Medical College. Er absolvierte seine Facharztausbildung in Neurologie an der Johns Hopkins School of Medicine und war zehn Jahre lang an deren Fakultät tätig.
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Lana Harder, PhD, ABPP
Dr. Lana Harder ist pädiatrische Neuropsychologin am Children's Medical Center of Dallas (CMCD) und außerordentliche Professorin mit gemeinsamen Lehraufträgen in Psychiatrie und Neurologie am University of Texas Southwestern (UTSW) Medical Center. Dr. Harder absolvierte ihre Doktorandenausbildung an der University of Texas at Austin, ein Vorpraktikum am Kennedy Krieger Institute und der Johns Hopkins School of Medicine sowie ein Postdoktorandenstipendium in pädiatrischer Neuropsychologie am Texas Children's Hospital und am Baylor College of Medicine. Sie ist vom American Board of Professional Psychology in Klinischer Neuropsychologie zertifiziert und hat eine Subspezialitätszertifizierung in Pädiatrischer Neuropsychologie. Dr. Harder war Gründungsmitglied und ist Co-Direktor des CMCD Pediatric Demyelinating Diseases Program. Dr. Harder ist spezialisiert auf die neuropsychologische Beurteilung von pädiatrischen Patienten mit Störungen des zentralen Nervensystems vom Säuglingsalter bis zum jungen Erwachsenen. Zu den Forschungsinteressen gehören kognitive und psychosoziale Ergebnisse bei pädiatrischer Multipler Sklerose (MS), Transverser Myelitis (TM), akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM), Optikusneuritis (ON) und Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD).
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James Lubin
Bei Jim wurde 1989 im Alter von 21 Jahren TM diagnostiziert. Jim ist ein C2 Tetraplegiker, vom Hals abwärts gelähmt und abhängig von einem Beatmungsgerät. 1996 gründete Jim die E-Mail-Listengruppe des Internetclubs für Transverse Myelitis, um Menschen mit TM in Kontakt zu bringen. Jim war 1998 die Person des Jahres des New Mobility Magazine. Jim hat vor 2012 alle Internet- und Website-Arbeiten für SRNA durchgeführt. In Büchern und Zeitschriften wurde ausführlich über Jim geschrieben. Er ist eine Inspiration für jeden in der TM-Community und für alle, die ihn kennen.
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Linda Malekky
Linda Malecky erhielt ihren MBA von der Pennsylvania State University, bevor sie 15 Jahre lang in der Unternehmensfinanzierung tätig war. Heute ist sie Vollzeitmutter von drei Kindern. Zusätzlich zu ihren Aufgaben als Schatzmeisterin von SRNA hofft sie, eine wirksame Fürsprecherin für Kinder mit TM, ADEM, NMO und ON zu sein.
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Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Dr. Pardo ist Professor für Neurologie und Pathologie, Abteilung für Neuroimmunologie und neuroinfektiöse Erkrankungen und Direktor des Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center an der Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, Maryland. Er ist leitender Prüfarzt des Neuroimmunopathology Laboratory, Mitglied der HIV Neurosciences Research Group und klinischer Neurologe an den Zentren für Multiple Sklerose und Transverse Myelitis am Johns Hopkins Hospital. Seine klinische Spezialisierung liegt auf neuroimmunologischen und infektiösen Erkrankungen des Nervensystems, mit besonderem Schwerpunkt auf Multipler Sklerose, transversaler Myelitis, Neurosarkoidose und neurologischen Komplikationen von Autoimmunerkrankungen.
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Jason Robbin
Jason Robbins ist Absolvent der University of Florida und der St. Thomas University School of Law, wo er seinen Juris Doctorate erwarb. Er ist Mitglied der Florida Bar, der American Bar Association und der Florida Worker's Compensation Section der Florida Bar. Im November 2011 wurde bei der 10-jährigen Tochter von Jason und Tina, Sarah, Transverse Myelitis diagnostiziert. Sarah ist eine Kämpferin und hat unerschütterlich gekämpft, um ihren Unterkörper und ihre Beine wieder in Bewegung zu bringen. Sie dient als Inspiration für Jason, seine Frau Tina und die Familie.
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Barbara Sattler
Nachdem sie einen BA in Geschichte und Soziologie von der University of Denver und einen MA in Soziologie von der University of Arizona erhalten hatte, entschied sich Barbara im Alter von 29 Jahren für das Studium der Rechtswissenschaften. Nach ihrem Jurastudium an der juristischen Fakultät der Universität von Arizona im Jahr 1981 arbeitete sie sechs Jahre lang als Prozessanwältin in einem Büro eines öffentlichen Verteidigers, wo sie über 50 Fälle verhandelte und einen Mordfall ersten Grades gewann. Danach trat sie in eine Privatkanzlei für Strafrecht ein, wo sie die nächsten 11 Jahre arbeitete. Nachdem sie sich für ihren Sohn eine Auszeit genommen hatte, wurde sie als Richterin am Stadtgericht in Tucson, Arizona, eingestellt. Während ihrer sechs Jahre als Richterin erkrankte Barbara an Transverser Myelitis. Sie brauchte vier Monate, um sich zu erholen, bevor sie wieder an die Arbeit zurückkehrte, und wurde später in die Oberste Gerichtsbank berufen. Barbara ging 2008 in den Ruhestand. Seit ihrer Pensionierung hat sie einen Roman geschrieben und den Erlös der Veröffentlichung an SRNA überwiesen. Derzeit arbeitet sie an ihrem zweiten Roman.
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Sanford J. Siegel
Sandy kam mit SRNA in Kontakt, kurz nachdem seine Frau Pauline 1994 im Alter von 35 Jahren an TM erkrankt war. Zum Zeitpunkt ihres Beginns war Pauline Kindergärtnerin. Sandy ist seit ihrer Gründung ein leitender Angestellter und Vorstandsmitglied von SRNA. Sandy war während seiner mehr als zwei Jahrzehnte währenden Tätigkeit für die Organisation auch als Newsletter- und Zeitschriftenredakteur von SRNA tätig. Sandy ist Kulturanthropologin mit Spezialisierungen auf Indianer, psychologische Anthropologie und Kulturwandel. Sandy hat als außerordentliche Professorin an der Capital University, der Franklin University, dem Urban/Rural Program des College of Great Falls und dem Intertribal Education Center des Fort Belknap Reservats gearbeitet. Sandy zog sich 2011 nach mehr als 35 Dienstjahren aus dem Bundesstaat Ohio zurück. Sandy kehrte im Herbst 2011 ans College zurück und studiert Fotografie am Columbus State Community College. Sandy und Pauline haben zwei Söhne, vier Enkel und eine Enkelin.
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Dennis P. Wolf
Dennis P. Wolf ist ein versierter Finanzmanager, der Chief Financial Officer mehrerer börsennotierter Technologieunternehmen war, darunter Centigram Communications, Credence Systems, DataStax, Fusion-io Multi-systems, Hercules Technology Growth Capital, MySQL, AB, Omnicell und Redback Networks. Dennis brachte einige dieser Unternehmen an die Börse und half bei der Übernahme einiger dieser Unternehmen. Dennis war außerdem in acht Vorständen als Vorsitzender des Prüfungsausschusses tätig und ist derzeit Mitglied des Vorstands von Codexis. Zu Beginn seiner Karriere arbeitete er in leitenden Positionen im Finanzbereich bei Apple, IBM und Sun Microsystems. Dennis hat einen BA der University of Colorado und einen MBA der University of Denver.
Ein wichtiger Aspekt in Dennis' Leben ist, dass er zwei TM-Attacken überlebt hat, wobei die erste Krankheit 2 auf dem Höhepunkt seiner Karriere auftrat.
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Michael Levy, MD, PhD
Michael Levy, MD, PhD, ist Neurologe mit 10 Jahren klinischer und wissenschaftlicher Expertise auf dem Gebiet seltener neuroimmunologischer Erkrankungen. Dr. Levy wurde kürzlich eingestellt, um die Forschungseinheit für Neuroimmunologie am Massachusetts General Hospital und der Harvard Medical School zu leiten. Seine Mission ist es, ein kombiniertes klinisches und Forschungs-NMO-Programm aufzubauen, um Therapien zu entwickeln, die sich auf das tägliche Leben der Patienten auswirken.
Im Jahr 2019 zog Dr. Levy von Baltimore, MD, wo er seit 2009 an der Fakultät der Johns Hopkins University tätig ist, und Gründungsdirektor der Neuromyelitis Optica Clinic. Er kam nach Abschluss des MD/PhD-Programms am Baylor College of Medicine (Houston, TX) 2004 für ein Praktikum im Osler Medicine-Programm nach Hopkins. Anschließend schloss er 2005 seine Facharztausbildung im Johns Hopkins-Programm für Neurologie und ein Stipendium für Neuroimmunologie ab in 2008.
Klinisch behandelt Dr. Levy über 500 Patienten mit Neuromyelitis optica (NMO), 80 mit idiopathischer transversaler Myelitis (TM) und 125 mit MOG-Antikörperkrankheit. Zusätzlich zu den wöchentlichen Sprechstunden war Dr. Levy der leitende Prüfarzt bei den drei gesponserten klinischen Studien für NMO und hat auch drei Prüfarzt-initiierte Studien zur akuten Behandlung von NMO-Schüben durchgeführt. Dr. Levy, der 2022 startet, ist der leitende Hauptprüfarzt für die beiden weltweiten klinischen Studien zur MOG-Antikörperkrankheit. Im Labor konzentriert sich die Forschung von Dr. Levy auf die Entwicklung von Tiermodellen von NMO und MOG mit dem Ziel der Verträglichkeit als nachhaltige Langzeitbehandlung.
Dr. Levy hat mehr als 100 von Experten begutachtete Forschungsartikel, Rezensionen und Leitartikel sowie 3 Patente zu NMO-Toleranztherapie, TM-Diagnostik und Ansätzen zur Stammzellenregeneration verfasst. Dr. Levy ist derzeit Chefredakteur von Multiple Sclerosis and Related Disorders und sitzt im Redaktionsausschuss des Journal of Neurological Diseases sowie in wissenschaftlichen Beiräten von Alexion, Horizon, Genentech, UCB und Sanofi.
Die medizinischen Fachleute unseres Medical and Scientific Council geben kritische Ratschläge und Anweisungen zu den Zielen, Programmen und Richtlinien von SRNA. Sie tragen dazu bei, unser Verständnis dieser seltenen Neuroimmunerkrankungen zu erweitern, indem sie Forschung betreiben, die neuesten Forschungsergebnisse in SRNA-Blogs und -Newslettern teilen, als Experten an Podcasts teilnehmen, Förderanträge prüfen und an Bildungssymposien und Workshops teilnehmen.
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Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN, CRND
Ausgebildete Krankenschwester am UT Southwestern Medical Center
Audrey Ayres, RN, schloss den Bachelor of Science in Krankenpflege an der Medizinischen Abteilung der University of Texas in Galveston, TX, ab. Sie begann ihre Karriere auf der chirurgischen Intensivstation des UTMB in Galveston. Später zog sie nach Miami, FL, um am Jackson Memorial Hospital auf der Intensivstation für Transplantationen und kardiothorakale Chirurgie zu arbeiten. Anschließend kehrte sie nach Texas zurück und arbeitete am Baylor University Medical Center auf der kardiovaskulären Intensivstation und war Krankenpflegeausbilderin für die kardiothorakale Intensivstation und die Koronarstation.
Audrey trat im Februar 2012 dem Programm für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie am Southwestern Medical Center der University of Texas bei und übernahm die Rolle der primären Krankenschwester für die Pediatric Demyelinating Disease Clinic am Children's Medical Center Dallas. Neben ihrer Rolle als klinische Krankenschwester für erwachsene und pädiatrische Patienten ist sie auch Koordinatorin des Programms für pädiatrische Demyelinisierungskrankheiten.
Audrey hat das Linda Morgante Nurse Leadership in Multiple Sclerosis Program abgeschlossen und wurde 2013 als Multiple Sclerosis Certified Nurse zertifiziert. CRND). Sie widmet sich der Betreuung von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen und deren Familien.
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Gregory N. Barnes, MD, PhD
Assistenzprofessor für Neurologie und Pädiatrie am Vanderbilt Kennedy Center, Vanderbilt University School of Medicine, Nashville, TN.
Der Forschungsschwerpunkt von Gregory Barnes liegt auf der Genetik von Leitsignalen, die die Interneuron-Schaltkreise während der Entwicklung beeinflussen und als Ergebnis neurologische Symptome bei Kindern mit neurologischen Entwicklungsstörungen beeinflussen. Seine Interessen haben ein wirklich translationales Forschungsprogramm zur Modellierung von Epilepsie und neurologischen Entwicklungsstörungen geschaffen.
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Brenda L. Banwell, MD
Professor für Neurologie, Perelman School of Medicine an der University of Pennsylvania, Philadelphia, PA
Dr. Banwell schloss 1991 ihr Studium der Medizin an der University of Western Ontario ab. Von 1991 bis 1994 absolvierte sie eine Facharztausbildung in Pädiatrie am Hospital of Western Ontario, University of Western Ontario, und eine Facharztausbildung für Kinderneurologie am Hospital for Sick Kinder, University of Toronto von 1994-1997. Anschließend absolvierte Dr. Banwell zwei Jahre lang ein Stipendium für neuromuskuläre Erkrankungen an der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. 1999 wurde Dr. Banwell zum Assistenzprofessor für Pädiatrie (Neurologie) am Hospital for Sick Children und der University of Toronto ernannt. Sie wurde 2006 zur außerordentlichen Professorin und 2012 zur ordentlichen Professorin befördert. Am 1. Juli 2012 hat Dr. Banwell die Rolle des Leiters der Neurologie am Children's Hospital of Philadelphia übernommen. Die klinischen und Forschungsinteressen von Dr. Banwell gelten der pädiatrischen Multiplen Sklerose und anderen entzündlichen Erkrankungen des Gehirns.
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Daniel Becker, MD
Direktor & Gründer, International Neurorehabilitation Institute
Assistenzprofessor für Neurologie, The Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore, MD
Als zertifizierter Neurologe, Spezialist für Rückenmarksverletzungen und Behindertenanalytiker ist Dr. Becker ehemaliger Direktor der Abteilung für pädiatrische Rückenmarksverletzungen am International Center for Spinal Cord Injury am Kennedy Krieger Institute in Baltimore, Maryland. Nach seinem Medizinstudium an der Ruprecht-Karls-Universität in Heidelberg, Deutschland, absolvierte Dr. Becker seine Facharztausbildung am Vanderbilt University Medical Center in Nashville, Tennessee, gefolgt von einem Fellowship in Rückenmarksverletzungsmedizin an der Johns Hopkins School of Medicine. Er ist derzeit Teil der Johns Hopkins Neurophysiology Intraoperative Monitoring Division und Assistenzprofessor für Neurologie an der Johns Hopkins School of Medicine. Dr. Becker ist außerdem Mitglied der American Academy of Neurology sowie ein weltweit anerkannter Experte für die Behandlung von Transverser Myelitis.
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Julius Birnbaum, MD
Assistenzprofessor für Medizin, Abteilung für Rheumatologie Assistenzprofessor für Neurologie, Baltimore, MD
Dr. Julius Birnbaum erhielt seinen MD vom Columbia College of Physicians and Surgeons. Er absolvierte seine Facharztausbildung in Neurologie am Mount Sinai Medical Center, New York. Anschließend kehrte er zurück, um eine vollständige Facharztausbildung in Innerer Medizin am Jacobi Medical Center zu absolvieren. Bronx, New York. Er befindet sich im letzten Jahr eines Rheumatologiestipendiums am Johns Hopkins Hospital. Er erwarb seinen Master in Clinical Investigation an der Bloomberg School of Public Health, Johns Hopkins. Dr. Birnbaum verfügt über die einzigartige Expertise in Rheumatologie und Neuroimmunologie, da er in beiden Fachgebieten ausgebildet wurde. Dr. Birnbaum konzentriert sich auf Patienten mit transversaler Myelitis als Folge einiger zugrunde liegender rheumatologischer Erkrankungen wie Morbus Sjögren oder systemischem Lupus erythematös.
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James Bowen, MD
Ärztlicher Direktor des Multiple-Sklerose-Zentrums am Swedish Neuroscience Institute, Seattle, WA
Dr. Bowen erhielt seinen Bachelor of Science in Chemie von der Eastern New Mexico University und seinen medizinischen Abschluss von der Johns Hopkins University School of Medicine. Er absolvierte Facharztausbildungen in Innerer Medizin und Neurologie an der University of Washington. Er ist Facharzt für Neurologie und hat in den Abteilungen für Neurologie und Rehabilitationsmedizin an der UW gelehrt. Seine Forschungsinteressen umfassen klinische Studien zur Behandlung von MS, Altersprobleme bei MS und die Immunologie, Virologie und Genetik der Krankheit.
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Janet M. Dean, MS, RN, CRRD, CRNP
Kinderkrankenschwester am International Center for Spinal Cord Injury am Kennedy Krieger Institute und Assistenzprofessorin in der Abteilung für Physikalische Medizin und Rehabilitation an der John Hopkins University School of Medicine, Baltimore, MD
Frau Janet Dean ist eine vom Vorstand zertifizierte Kinderkrankenschwester am Kennedy Krieger Institute in Baltimore, Maryland. Sie ist außerdem zertifizierte Krankenschwester für Rehabilitation und Assistenzprofessorin in der Abteilung für physikalische Medizin und Rehabilitation an der John Hopkins University School of Medicine. Sie besuchte die Krankenpflegeschule an der University of Michigan und schloss einen Master-Abschluss in Eltern-Kind-Pflege ab. Frau Dean verfügt über mehr als dreißig Jahre Erfahrung auf dem Gebiet der pädiatrischen Rehabilitation. Als Krankenschwester ist Frau Dean auf die Prävention und Behandlung der häufigen gesundheitlichen Folgen neuroimmunologischer Erkrankungen spezialisiert. Der Schwerpunkt ihrer Praxis liegt auf der Gesundheitsförderung und -erhaltung über die gesamte Lebensspanne des Kindes. Um dieses Ziel zu erreichen, ist die Entwicklung und Umsetzung eines aktivitätsbasierten Rehabilitationsprogramms für zu Hause wichtig. Frau Dean hat ein besonderes Interesse und Fachwissen in der Untersuchung und Behandlung von sehr jungen Kindern mit neuroimmunologischen Erkrankungen und Kindern, die eine Beatmungshilfe benötigen. Sie interessiert sich auch für die Unterstützung von Jugendlichen mit neuroimmunologischen Erkrankungen beim Übergang ins Erwachsenenalter.
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Allen D. DeSena, MD, MPH
Abteilung für Neurologie am Carolinas HealthCare System Neurosciences Institute-Neurology, Charlotte, North Carolina
Dr. Allen DeSena besuchte die medizinische Fakultät der Loyola-Stritch School of Medicine in Maywood, IL, im Großraum Chicago. Anschließend absolvierte er eine Facharztausbildung in allgemeiner Pädiatrie in New Orleans, LA, am Tulane-Ochsner-Pädiatrieprogramm, und er erwarb 2009 sein Board-Zertifikat in allgemeiner Pädiatrie. Nach seiner allgemeinen Pädiatrie-Ausbildung zog er nach Dallas, TX , wo er eine Facharztausbildung in pädiatrischer Neurologie am UT-Southwestern Medical Center in Zusammenarbeit mit dem Children's Medical Center-Dallas und dem Parkland Memorial Hospital absolvierte. Während dieser Zeit blühte sein Interesse an Transverser Myelitis und anderen Neuroimmunerkrankungen auf und er bildete sich in diesen Bereichen weiter. Im Jahr 2012 erhielt er den ersten James T. Lubin Fellowship Award von SRNA, um eine klinische und Forschungskarriere im Bereich der transversalen Myelitis und anderer verwandter Erkrankungen zu verfolgen, betreut von Dr. Benjamin Greenberg, Direktor der TM- und NMO-Zentren an der UTSW in Dallas . Er war der erste pädiatrische Neurologe, der das seltene Spektrum neuroimmunologischer Erkrankungen mit besonderem Schwerpunkt auf Transverser Myelitis untersuchte. Vor seiner jetzigen Position war er Assistenzprofessor an der Abteilung für Neurologie und Rehabilitationsmedizin der Universität von Cincinnati in Ohio. Derzeit praktiziert Dr. DeSena in Charlotte, NC, bei Atrium Health.
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Denise Fitzgerald, PhD
Dozent für Immunologie an der Queen's University Belfast, Nordirland, Vereinigtes Königreich
Denise absolvierte ihren B.Sc. in Zellbiologie und Molekulargenetik am University College Dublin (1996-2000), wo sie anschließend unter der Leitung von Prof. Alan Baird in Immunologie promovierte. Während dieser Zeit entwickelte Denise ein starkes Interesse an demyelinisierenden Erkrankungen des ZNS (infolge der Diagnose akuter transverser Myelitis im Jahr 2001!) und wechselte 2004 an die Thomas Jefferson University, Philadelphia, um eine Postdoktorandenausbildung in MS-Forschung zu absolvieren. Während dieser Zeit erhielt Denise ein dreijähriges Postdoktorandenstipendium der National Multiple Sclerosis Society (USA), das ihr Engagement für die Erforschung der Demyelinisierung des ZNS unterstützte. 3 wechselte Denise an die Queen's University Belfast, um ihre eigene unabhängige Forschungsgruppe innerhalb des Zentrums für Infektion und Immunität zu gründen, wo sie derzeit als Dozentin für Immunologie tätig ist. Ihre Gruppe führt zwei Forschungsprogramme durch, die sich auf Mechanismen der Myelinschädigung (Demyelinisierung) und Reparatur (Remyelinisierung) im ZNS konzentrieren. Weitere Einzelheiten finden Sie hier: https://go.qub.ac.uk/FitzgeraldGroup
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Donna Graves, MD
Assistenzprofessor, Neurologie und Neurotherapie, Carolinas Medical Center, Charlotte, NC
Dr. Donna Graves trat kürzlich der Abteilung für Neurologie am Carolinas Medical Center in Charlotte, North Carolina, bei, wo sie sich um Erwachsene und pädiatrische Patienten mit demyelinisierenden Erkrankungen, einschließlich Multipler Sklerose, transversaler Myelitis und Neuromyelitis optica, sowie anderen seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen kümmert. Sie besuchte die medizinische Fakultät der Mercer University School of Medicine in Macon, Georgia. Sie absolvierte ihre Facharztausbildung für Neurologie an der Saint Louis University. Nach ihrem Aufenthalt zog sie nach Dallas, Texas, wo sie eine Stipendienausbildung in Neuroimmunologie absolvierte, die sich auf demyelinisierende Erkrankungen bei Erwachsenen und Kindern konzentrierte.
Dr. Graves hat eine klinische Praxis am Carolinas Medical Center, wo sie sich auf die Patientenversorgung konzentriert, aber auch in der klinischen Forschung aktiv ist. Sie dient als Prüfarzt für mehrere klinische Studien. Sie ist außerdem Vorsitzende des Neurologie-Forschungsausschusses am CMC.
Dr. Graves ist Mitglied der American Academy of Neurology und des Konsortiums der Multiple-Sklerose-Zentren. Sie ist Gutachterin für mehrere Peer-Review-Journals. Ihre klinischen Interessen konzentrieren sich auf seltene neuroimmunologische Erkrankungen und pädiatrische demyelinisierende Erkrankungen.
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Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Professor am UT Southwestern Medical Center. Direktor des Programms Transverse Myelitis und Neuromyelitis Optica, Dallas, TX, Direktor, Pädiatrisches CONQUER-Programm, Kindergesundheit
Dr. Benjamin Greenberg erhielt seinen Bachelor of Arts von der Johns Hopkins University und seinen Master in Molekularer Mikrobiologie und Immunologie von der Johns Hopkins School of Public Health in Baltimore, Maryland. Er besuchte die medizinische Fakultät des Baylor College of Medicine in Houston, Texas. Er absolvierte ein Praktikum in Medizin bei Rush Presbyterian-St. Lukes Medical Center in Chicago, Illinois, bevor er seine Facharztausbildung in Neurologie am Johns Hopkins Hospital in Baltimore, MD, fortsetzte. Anschließend trat er der Fakultät in der Abteilung für Neuroimmunologie in Hopkins bei und wurde Co-Direktor des Transverse Myelitis Center und Direktor des Enzephalitis Center. Im Januar 2009 wurde er an die Fakultät des University of Texas Southwestern Medical Center berufen, wo er zum Direktor des neuen Programms für Transverse Myelitis und Neuromyelitis Optica ernannt wurde. Im selben Jahr gründete er das Pediatric Demyelinating Disease Program am Children's Medical Center Dallas. Er ist jetzt Direktor des Perot Foundation Neurosciences Translational Research Center innerhalb des O'Donnell Brain Institute und stellvertretender Vorsitzender für Translational Research in der Abteilung für Neurologie. Dr. Greenberg ist international als Experte für seltene Autoimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems (z. B. transversale Myelitis, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, ADEM und autoimmune Enzephalitis) anerkannt. Er teilt seine klinische Zeit zwischen der Behandlung von erwachsenen und pädiatrischen Patienten auf. Er konsultiert routinemäßig die stationären Einheiten des Clements University Hospital, des Zale Lipshy, des Parkland und des Childrens Hospital. Seine Forschungsinteressen liegen sowohl in der Diagnose als auch in der Behandlung von Transverser Myelitis, Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Erkrankungen, Anti-MOG-assoziierter Störung, ADEM, Enzephalitis, Multipler Sklerose und Infektionen des Nervensystems. Er ist aktiv an der Entwicklung besserer Diagnose- und Prognoseverfahren für Patienten mit diesen Erkrankungen beteiligt. Er hat die Bemühungen zur Verbesserung der Entwicklung von Biorepositorien geleitet und einheitliche Protokolle für die Handhabung und Analyse von Proben erstellt. Als Teil dieser Initiative hat seine Forschung neuartige Biomarker identifiziert, die in der Lage sein könnten, zwischen Patienten mit verschiedenen neurologischen Erkrankungen zu unterscheiden. Er koordiniert auch Studien, die neue Behandlungen untersuchen, um neurologische Schäden zu verhindern und die Funktion von bereits Betroffenen wiederherzustellen.
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Lana Harder, PhD, ABPP
Außerordentlicher Professor am UT Southwestern Medical Center, Abteilung für Psychiatrie, Abteilung für Neurologie und Neurotherapie, Dallas, TX
Dr. Lana Harder ist pädiatrische Neuropsychologin am Children's Medical Center of Dallas (CMCD) und außerordentliche Professorin mit gemeinsamen Lehraufträgen in Psychiatrie und Neurologie am University of Texas Southwestern (UTSW) Medical Center. Dr. Harder absolvierte ihre Doktorandenausbildung an der University of Texas at Austin, ein Vorpraktikum am Kennedy Krieger Institute und der Johns Hopkins School of Medicine sowie ein Postdoktorandenstipendium in pädiatrischer Neuropsychologie am Texas Children's Hospital und am Baylor College of Medicine. Sie ist vom American Board of Professional Psychology in Klinischer Neuropsychologie zertifiziert und hat eine Subspezialitätszertifizierung in Pädiatrischer Neuropsychologie. Dr. Harder war Gründungsmitglied und ist Co-Direktor des CMCD Pediatric Demyelinating Diseases Program. Dr. Harder ist spezialisiert auf die neuropsychologische Beurteilung von pädiatrischen Patienten mit Störungen des zentralen Nervensystems vom Säuglingsalter bis zum jungen Erwachsenen. Zu den Forschungsinteressen gehören kognitive und psychosoziale Ergebnisse bei pädiatrischer Multipler Sklerose (MS), Transverser Myelitis (TM), akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM), Optikusneuritis (ON) und Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD).
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Anu Jacob, MD, DM, FRCP
Stabsarzt am Neurologischen Institut und Direktor für Multiple Sklerose und Autoimmunneurologie an der Cleveland Clinic Abu Dhabi
Dr. Anu Jacob, MD, DM, FRCP, ist Stabsärztin am Neurologischen Institut und Direktorin für Multiple Sklerose und Autoimmunneurologie an der Cleveland Clinic Abu Dhabi. Bevor er zur Cleveland Clinic Abu Dhabi kam, war Dr. Jacob beratender Neurologe am Walton Centre for Neurology and Neurosurgery in Liverpool, Großbritannien. Dr. Jacob erhielt seinen medizinischen Abschluss und seine Facharztausbildung für Innere Medizin am Jawaharlal Institute of Postgraduate Medical Education and Research, Indien, sowie eine Ausbildung zur neurologischen Zertifizierung (DM) am Sri Chitra Tirunal Institute, Thiruvananthapuram, Indien. Er erhielt die Zertifizierung als Mitglied des Royal College of Physicians and Neurology Board im Vereinigten Königreich und absolvierte sein Stipendium für Multiple Sklerose und Neuromyelitis optica an der Mayo Clinic, Rochester, Minnesota.
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Adam I. Kaplin, MD, PhD
Assistenzprofessor für Psychiatrie und Neurologie und leitender psychiatrischer Berater an den Johns-Hopkins-Zentren für Multiple Sklerose und Transverse Myelitis am Johns-Hopkins-Krankenhaus, Baltimore, MD
Adam Kaplin, MD, PhD, ist leitender psychiatrischer Berater der Johns-Hopkins-Exzellenzzentren für Multiple Sklerose und Transverse Myelitis. Er ist ein Yale Undergraduate und an der Johns Hopkins School of Medicine ausgebildeter Neuropsychiater, der die neuropsychiatrische Beratungsklinik für MS und TM leitet, an der biologischen Grundlage von Stimmungsstörungen und kognitiven Beeinträchtigungen bei ZNS-Autoimmunerkrankungen forscht und neuartige Therapien für Patienten mit ZNS-Autoimmunerkrankungen untersucht Krankheiten. Er arbeitet auch bei Johns Hopkins, um technologische Innovationen zu entwickeln und zu verbessern, um die psychiatrische Versorgung zu verbessern und die Stigmatisierung von psychischen Erkrankungen zu verringern.
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Douglas A. Kerr, MD, PhD
Venture-Partner, Atlas Venture
Doug ist ein Venture-Partner mit über 25 Jahren Erfahrung in der Biotechnologiebranche und über 130 Veröffentlichungen in medizinischen Fachzeitschriften. Er war Mitglied der Vorstände und SABs mehrerer Biotechnologieunternehmen, darunter Disarm Therapeutics, Triplet Therapeutics und FAZE Medicines. Von 2017 bis 2023 war er festes Mitglied der Generation Bio. Zunächst als Leiter der Abteilung Forschung und Entwicklung/CSO und zuletzt als Chief Medical Officer. Doug leitete zuvor die Bereiche Neuroentwicklung und Neurowissenschaften bei Shire und hatte zuvor leitende Positionen bei Biogen inne, wo er die globale Leitung für eine Reihe von Programmen zur Alzheimer-Krankheit, amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und spinalen Muskelatrophie (SMA) innehatte. Doug hat einen B.S. von der Princeton University und ein MD/PhD-Programm vom Jefferson Medical College. Er absolvierte seine Facharztausbildung in Neurologie an der Johns Hopkins School of Medicine und war zehn Jahre lang an deren Fakultät tätig.
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Charles E. Abgabe, MD
Leiter, Dienst für Physikalische Medizin und Rehabilitation, Außerordentlicher Professor für Veteranengesundheitsdienst in Nordflorida/Südgeorgien, Ergotherapie, Universität von Florida, Gainesville, FL
Charles E. Levy, MD ist der Leiter des Dienstes für Physikalische Medizin und Rehabilitation und stellvertretender Direktor des Rehabilitationsergebnis-Forschungszentrums des North Florida/South Georgia Veterans Health System (NF/SG VHS) und ist außerordentlicher außerordentlicher Professor, Abt. für Ergotherapie, College of Public Health and Health Professions, University of Florida. Darüber hinaus ist Dr. Levy der Hauptforscher von Virtual Environments for Therapeutic Solutions (VETS) MTBI/PTSD Phase II. Zu den laufenden Interessen gehören Mobilität auf Rädern und die Verwendung interaktiver virtueller Weltumgebungen und virtueller Menschen zur Behandlung kognitiver und affektiver Beeinträchtigungen bei zurückkehrenden Kriegsveteranen. Dr. Levy ist auch als Vorsitzender des Beirats des Center for Arts in Healthcare, Research and Education an der University of Florida und Gründungsmitglied des Beirats des College of Orthotics and Prosthetics am St. Petersburg College tätig.
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Michael Levy, MD, PhD
Associate Neurologe am Massachusetts General Hospital und der Harvard Medical School in Boston, MA
Michael Levy, MD, PhD, ist Neurologe mit 10 Jahren klinischer und wissenschaftlicher Expertise auf dem Gebiet seltener neuroimmunologischer Erkrankungen. Dr. Levy wurde kürzlich eingestellt, um die Forschungseinheit für Neuroimmunologie am Massachusetts General Hospital und der Harvard Medical School zu leiten. Seine Mission ist es, ein kombiniertes klinisches und Forschungs-NMO-Programm aufzubauen, um Therapien zu entwickeln, die sich auf das tägliche Leben der Patienten auswirken.
Im Jahr 2019 zog Dr. Levy von Baltimore, MD, wo er seit 2009 an der Fakultät der Johns Hopkins University tätig ist, und Gründungsdirektor der Neuromyelitis Optica Clinic. Er kam nach Abschluss des MD/PhD-Programms am Baylor College of Medicine (Houston, TX) 2004 für ein Praktikum im Osler Medicine-Programm nach Hopkins. Anschließend schloss er 2005 seine Facharztausbildung im Johns Hopkins-Programm für Neurologie und ein Stipendium für Neuroimmunologie ab in 2008.
Klinisch behandelt Dr. Levy über 500 Patienten mit Neuromyelitis optica (NMO), 80 mit idiopathischer transversaler Myelitis (TM) und 125 mit MOG-Antikörperkrankheit. Zusätzlich zu den wöchentlichen Sprechstunden war Dr. Levy der leitende Prüfarzt bei den drei gesponserten klinischen Studien für NMO und hat auch drei Prüfarzt-initiierte Studien zur akuten Behandlung von NMO-Schüben durchgeführt. Dr. Levy, der 2022 startet, ist der leitende Hauptprüfarzt für die beiden weltweiten klinischen Studien zur MOG-Antikörperkrankheit. Im Labor konzentriert sich die Forschung von Dr. Levy auf die Entwicklung von Tiermodellen von NMO und MOG mit dem Ziel der Verträglichkeit als nachhaltige Langzeitbehandlung.
Dr. Levy hat mehr als 100 von Experten begutachtete Forschungsartikel, Rezensionen und Leitartikel sowie 3 Patente zu NMO-Toleranztherapie, TM-Diagnostik und Ansätzen zur Stammzellenregeneration verfasst. Dr. Levy ist derzeit Chefredakteur von Multiple Sclerosis and Related Disorders und sitzt im Redaktionsausschuss des Journal of Neurological Diseases sowie in wissenschaftlichen Beiräten von Alexion, Horizon, Genentech, UCB und Sanofi.
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Joanne D. Lynn, MD
Außerordentlicher Professor für Neurologie und angestellter Neurologe in der Abteilung für Neuroimmunologie am Ohio State University College of Medicine, Columbus, OH
Dr. Joanne Lynn ist derzeit außerordentliche Professorin für Neurologie und angestellte Neurologin in der Abteilung für Neuroimmunologie. Sie erhielt ihren Bachelor-Abschluss am Amherst College in Amherst, Massachusetts. Sie absolvierte 1984 das Ohio State University College of Medicine und absolvierte Facharztausbildungen in Innerer Medizin und Neurologie am Strong Memorial Hospital in Rochester, New York. Sie kehrte für ein zweijähriges neuromuskuläres Stipendium an die Ohio State University zurück und ist seit 1992 medizinisches Personal an der Ohio State University. Dr. Lynn, die 2005 zu einem der „Best Doctors in America“ ernannt wurde, ist staatlich geprüfte Internistin Medizin und Neurologie. Dr. Lynns primäres klinisches und Forschungsinteresse ist Multiple Sklerose und sie hat an Studien zu krankheitsmodifizierenden und symptomatischen Therapien für MS teilgenommen.
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Maureen A. Mealy, PhD, RN, BSN, MSCN
Manager für medizinische Angelegenheiten, Viela Bio, Gaithersburg, MD
Maureen A. Mealy, Dr . Michael Levy, Carlos Pardo und Benjamin Greenberg. Sie fungierte als Programmmanagerin, Leiterin der klinischen Forschung und Oberschwester des Johns Hopkins TM Center und der NMO Clinic. Dr. Mealy war an gemeinsamen Forschungsuntersuchungen und der Datenverbreitung in über 30 Peer-Review-Manuskripten beteiligt. Dies entfachte ihre Leidenschaft und ihr Engagement für die Forschung und führte zu ihrer Entscheidung, an der Johns Hopkins University zu promovieren. Sie hat kürzlich ihre Promotion unter der Leitung von Dr. Levy abgeschlossen, die sich auf die Behandlung von neuropathischen Schmerzen bei Patienten mit NMO durch eine Schein-kontrollierte Studie konzentrierte, in der eine neuartige Art der transkutanen elektrischen Nervenstimulation namens Scrambler-Therapie getestet wurde. Neuropathischer Schmerz wurde als ein wesentlicher Faktor für Behinderung und schlechte Lebensqualität bei Patienten mit NMO identifiziert, und der mit dieser Krankheit verbundene Schmerz lässt sich oft nicht behandeln. Dr. Mealy setzt sich dafür ein, ein tieferes Verständnis für das körperliche und emotionale Leiden von Patienten zu entwickeln und einen wesentlichen Beitrag dazu zu leisten, damit sie sich voll und ganz auf ihr Leben einlassen können.
Kürzlich trat sie dem Team von Viela Bio bei, einem Biotech-Unternehmen, das ihre Leidenschaft für die Weiterentwicklung der Behandlung von NMO teilt, indem sie selektiv auf kritische Signalwege abzielt, die die Ursache der Krankheit sind. Als Medical Science Liaison engagiert sie sich sehr dafür, ihre klinische Expertise in NMO mit Kollegen und Gesundheitsdienstleistern zu teilen, und widmet sich auch dem Engagement und der Aufklärung von Patienten, Familien und Gemeinschaften.
Dr. Mealy ist ein zertifizierter Spezialist für seltene neuroimmunologische Erkrankungen durch das Consortium of Multiple Sclerosis Centers und Mitglied des Medical and Scientific Council der Siegel Rare Neuroimmune Association und des internationalen klinischen Konsortiums der Guthy Jackson Charitable Foundation.
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Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Professor für Neurologie und Pathologie, Abteilung für Neuroimmunologie und neuroinfektiöse Erkrankungen und Direktor des Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center an der Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, Maryland.
Dr. Pardo ist Professor für Neurologie und Pathologie, Abteilung für Neuroimmunologie und neuroinfektiöse Erkrankungen und Direktor des Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center an der Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, Maryland. Er ist leitender Prüfarzt des Neuroimmunopathology Laboratory, Mitglied der HIV Neurosciences Research Group und klinischer Neurologe an den Zentren für Multiple Sklerose und Transverse Myelitis am Johns Hopkins Hospital. Seine klinische Spezialisierung liegt auf neuroimmunologischen und infektiösen Erkrankungen des Nervensystems, mit besonderem Schwerpunkt auf Multipler Sklerose, transversaler Myelitis, Neurosarkoidose und neurologischen Komplikationen von Autoimmunerkrankungen.
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Frank S. Pidcock, MD
Außerordentlicher Professor für Physikalische Medizin und Rehabilitation und außerordentlicher Professor für Pädiatrie an der Johns Hopkins School of Medicine und stellvertretender Direktor für Rehabilitation am Kennedy Krieger Institute in Baltimore, MD
Dr. Pidcock ist Absolvent des Hahnemann Medical College (1977). Er erwarb seinen Bachelor-Abschluss in Naturwissenschaften an der Johns Hopkins University (1973).
Seine klinischen Interessen umfassen die Verwendung von Botulinumtoxin-Injektionen zur Behandlung von Kindern mit Spastik und die Entwicklung von Therapien, die durch Einschränkungen verursacht werden, um die Verwendung hemiparetischer oberer Gliedmaßen zu verbessern. Weitere Interessengebiete für Dr. Pidcock sind die Rehabilitation von Kindern mit pädiatrischer Transverser Myelitis und chronischer Graft-versus-Host-Krankheit.
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Jérôme de Seze, PhD
Professor, Neurologie und Leiter der neuroimmunologischen Abteilung, Krankenhaus Straßburg, Frankreich.
Dr. de Seze hat einen Doktortitel in Immunologie und ist auf MS, NMO, transversale Myelitis und Neuro-Ophthalmologie spezialisiert. Er ist auch Leiter des klinischen Forschungszentrums (CIC) des Straßburger Krankenhauses und Co-Leiter des Forschungsteams für Biopathologie des Myelins im LINC (Labor für Bildgebung und neurokognitive Wissenschaften des CNRS, nationales Wissenschaftszentrum). Forschung). Das Hauptforschungsinteresse von Dr. deSeze gilt entzündlichen und Autoimmunerkrankungen des ZNS und PNS sowie der Neuro-Ophthalmologie. Er hat mehr als 200 Aufsätze veröffentlicht. Er ist außerdem Vizepräsident des Club Francophone de la Sclerose en Plaques (französische MS-Gesellschaft) und Mitglied der französischen neurologischen Gesellschaft und des französischen neuro-ophthalmologischen Clubs (CNOF).
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Kathleen Zackowski, PhD, OTR
Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose, New York, NY
Kennedy-Krieger-Institut und Johns Hopkins School of Medicine, Baltimore, MD
Dr. Zackowski ist der neue Senior Director, Patient Management, Care and Rehabilitation Research bei der National MS Society. In dieser Funktion leitet und arbeitet sie an der Weiterentwicklung der Forschung der Society, die sich auf die klinische und Rehabilitationspflege konzentriert, sowie auf die Entwicklung der Wellness-Initiative der Society. Dr. Zackowski hat 15 Jahre Erfahrung als akademischer Wissenschaftler und Kliniker am Kennedy Krieger Institute und der Johns Hopkins University School of Medicine. Die Studien von Dr. Zackowski haben untersucht, inwieweit Veränderungen der Nervenfasern im Gehirn und im Rückenmark mit Veränderungen beim Gehen und körperlichen Beeinträchtigungen wie Kraft und Empfindung einhergehen. Ihre Forschungsinteressen sind die Untersuchung der Mechanismen, die sensomotorischen Beeinträchtigungen und Behinderungen infolge einer Schädigung des zentralen Nervensystems zugrunde liegen, um die Behinderung bei Menschen mit neurologischen Erkrankungen zu verbessern. Dr. Zackowski ist auch Ergotherapeut mit 25 Jahren klinischer Erfahrung in der Rehabilitation von Erwachsenen.
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Anjali Forber-Pratt, PhD
Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D. ist Assistant Professor in der Abteilung für menschliche und organisatorische Entwicklung an der Vanderbilt University und zweifacher Paralympian und Medaillengewinner im Rollstuhlrennsport. Sie trat in Peking und London an und ist die ehemalige Weltrekordhalterin im T53 200m. Derzeit ist sie Mitglied des Board of Directors der Siegel Rare Neuroimmune Association. Dr. Forber-Pratt war Co-Autor eines pädagogisch wertvollen Malbuchs für Kinder über Behindertensport mit dem Titel „Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities“. Dr. Forber-Pratt wurde auch landesweit für ihre Führung und ihren Dienst anerkannt. Sie präsentiert regelmäßig auf staatlichen, nationalen und internationalen Konferenzen und ist Autorin von 19 Peer-Review-Zeitschriftenartikeln und zahlreichen Kapiteln. Sie wurde von Diverse: Issues in Higher Education als Emerging Scholar 2018 ausgezeichnet. Sie wurde 2013 von der Regierung von Präsident Obama als Champion of Change anerkannt und erhielt kürzlich von SHAPE America eine Auszeichnung als Guiding Woman in Sport 2018. Durch öffentliche Reden und Medienauftritte engagiert sie sich für die Interessenvertretung von Menschen mit Behinderungen im Zusammenhang mit dem Zugang zu Beschäftigung, Bildung und Sport. Sie war aktiv daran beteiligt, integrative Sportmöglichkeiten für Menschen mit Behinderungen in Bermuda, Indien, Sambia und Ghana zu schaffen. Dr. Forber-Pratt ist in mehreren Fernsehprogrammen und Radiosendungen aufgetreten, darunter: NPR; Der Strom; und Sesamstraße; und wurde in der nationalen Printpresse zitiert, darunter The Boston Globe, The New York Times, Huffington Post, USA Today und Runner's World.
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