Coline
Diagnose: Transverse Myelitis
Rennes, Frankreich
Wir fühlen uns geehrt, dass unsere Tochter Coline eine der Hoffnungsbotschafterinnen von SRNA ist. Wir leben in der Nähe von Rennes im Westen Frankreichs. Es war Juli 1997; Coline war 9 Monate alt. Als wir sie von ihrem Kindermädchen zu Hause abholten, stellten wir fest, dass sie schlapp und fiebrig war. Ein paar Stunden später konnte sie ihre Beine, Hände oder Arme nicht mehr bewegen. In kurzer Zeit wurde sie fast vollständig vegetativ! In ihrem Krankenhausbett war sie wie eine kleine Stoffpuppe, die ihren Kopf nur auf dem Rücken liegend von rechts nach links bewegen konnte. Schließlich, nach zwei oder drei Tagen, bestätigte ein MRT die Diagnose einer akuten TM (C1-C4), die von einem Neuropädiater gestellt wurde, der ähnliche Fälle bereits in Paris gesehen hatte. Coline erhielt hochdosierte Steroide, IVIG und Behandlungen zur Schmerzlinderung. Trotz dieser Medikamente trat drei Wochen später keine Besserung ein. Dann bat die Neuro-Kinderärztin, uns beide in ihrer Praxis zu sehen; sie kündigte an, dass es sehr wahrscheinlich sei, dass Coline für immer in diesem vegetativen Zustand bleiben würde. Dieser Tag kann als der schlimmste unseres ganzen Lebens bezeichnet werden. Zum Glück lag sie falsch. Wie um ihrer schlechten Prognose zu widersprechen, begann unser Baby Coline schon am nächsten Tag, ihre Schultern leicht zu bewegen, dann ihre Arme, dann ihre Hände. Leider hörte die Genesung an ihrer Taille auf. TM hat unser Dasein erschwert, aber wir haben immer versucht, unser Leben so normal wie möglich zu leben, nie auf etwas verzichtet; Coline und ihren Rollstuhl von der Spitze des Eiffelturms bis zum Fuß von Padiracs Höhle und durch die felsigen Straßen Korsikas zu schleppen. TM hat niemanden in unserer Familie unberührt gelassen. Coline hat aktuell zwei Hoffnungen für ihre Zukunft: ein erfolgreiches Studium zur Sozialarbeiterin und den Führerschein (ein umgebautes Auto haben wir bereits bestellt).
-Roland und Pascale Erhel
Mein Name ist Coline und ich bin heute 20 Jahre alt. Ich möchte, dass die Menschen verstehen, dass eine Behinderung und ein normales Leben nicht unvereinbar sind. Ich konnte nie laufen, aber es hat mich nie daran gehindert, den gleichen Weg wie alle anderen zu gehen. Seit ich fünf Jahre alt bin, bin ich von demselben Freundeskreis umgeben. Und vielleicht ist es ihnen zu verdanken, dass ich wirklich erkannt habe, dass ich ein normales Leben führen und unabhängig sein kann, denn sie wollten mir nie wirklich helfen, irgendetwas zu tun, sie haben mich wie einen von ihnen behandelt.
Für meine Eltern war es schwieriger zu sehen, wie ich Dinge alleine mache und ein Leben wie alle anderen lebe. Ich habe nie aufgegeben, auch wenn ich wusste, dass sie Angst hatten. Ich fahre alleine Bus und U-Bahn, gehe bis spät in die Nacht mit meinen Freunden aus (und rauche ein paar Zigaretten!). Ich kann kochen (auch wenn einige Mahlzeiten eine komplette Katastrophe sind). Ich kann fahren, ich mache mein Studium, ich habe ein Liebesleben, ich kann schwimmen, ich mache Wochenendausflüge mit meinen Freunden ans Meer, ich kann mich zu Hause selbst versorgen, wenn meine Eltern zusammen in den Urlaub fahren. Ich kann sogar die Attraktionen im „Disneyland Paris“ besuchen. Ich mache all diese Dinge ohne den Einsatz meiner Beine. Ich habe alles, wovon ein 20-jähriges Mädchen nur träumen kann. Das Leben besteht aus Liebe, Freude und Lachen. Und dafür brauche ich meine Beine nicht.
Ich hoffe, dass die Gesellschaft versteht, dass man im Rollstuhl sitzen und ein glückliches Leben führen kann. Ich kann es jeden Tag in den Augen der Menschen sehen, in ihrem Lächeln, das von ärgerlichem Mitgefühl überfließt. Sie denken wahrscheinlich, dass es den Tag eines armen kleinen Mädchens im Rollstuhl erhellen würde. Ich sehe es jeden Tag, wenn ein Fremder auf der Straße auf mich zukommt und sich Sorgen um meine Stimmung macht oder mir beim Einsteigen in die U-Bahn hilft, während ich sage: „Nein danke, ich brauche keine Hilfe!“ Oder wenn andere voller ungesunder Neugier zu mir kommen, um zu fragen, was passiert ist, als ob es normal wäre, in die Privatsphäre eines Fremden einzudringen, den sie nie wieder sehen werden (ich sage ihnen, dass ich der einzige Überlebende eines Flugzeugabsturzes bin !). Es mag seltsam erscheinen, aber ich mag es nicht, wenn mir jemand die Tür öffnet. Ich mag es nicht, wenn Leute auf mich zukommen und versuchen, mir zu helfen, weil ich es nicht brauche. Ich träume oft davon, unsichtbar zu sein, nicht aufzufallen, weil es bedeuten würde, dass die Leute mich nicht mehr anders finden würden. Aber ich weiß, dass es noch ein langer, langer Weg ist, bis ich wie jede andere junge Frau auf der Straße angesehen werde.
Ich bin nie gelaufen, also habe ich nie einen Verlust wahrgenommen. Es ist für mich irgendwie selbstverständlich, im Rollstuhl zu sitzen, weil ich schon immer in einem gesessen habe. Wir lachen viel und machen Witze mit meinen Freunden. Ich habe es akzeptiert; Ich fühle mich damit wohl. Ich musste mich überwinden, nicht laufen zu können, weil ich keine Wahl hatte. Ich halte mich nicht für mutig, weil ich es für selbstverständlich halte, seine Geschichte, sein Schicksal zu akzeptieren. Meine Beine nicht benutzen zu können, wird mich nie daran hindern, meine Träume zu verwirklichen. Und meine Träume sind die gleichen wie alle anderen – eine Familie zu haben, in einem großen Haus zu leben, vorzugsweise mit Swimmingpool. Auch ohne meine Beine kann ich alles erreichen, was ich mir wünsche. Ich lebe den Alltag einer jungen Französin des 21. Jahrhunderts.
Coline Erhel
Nous sommes heureux et honorés que notre fille Coline soit l'une des « Hoffnungsbotschafter der SRNA ». Nous habitons près de Rennes, dans l'ouest de la France. Am 18. Juli 1997 hat Coline 9 Monate gewartet. Lorsque nous sommes allés la chercher chez sa nounou, nous avons constaté qu'elle était très faible, grognon, et qu'elle avait de la fièvre. Quelques heures plus tard, elle ne pouvait plus bouger ses jambes, ni ses mains, ni ses bras ; dans ce très bref laps de temps elle était devenue presque totalement végétative ! Sur son lit d'hôpital, elle ressemblait à une poupée de chiffon, un pantin désarticulé ; allongée sur le dos, elle pouvait à peine remuer sa tête d'un côté à l'autre. Après différents examens, c'est finalement une IRM, 2 ou 3 jours plus tard, qui Confirma le Diagnostic de Myélite cervicale aigüe (C1-C4) Posé par une Neuropédiatre qui avait déjà rencontré des cas similaires au cours de sa formation, à Paris. Coline a reçu des Bolus de Corticoïdes, des Immunglobuline en IV ainsi que des traitements antidouleur. Malgré ces traitements lourds, trois semaines plus tard il n'y avait toujours aucune amélioration. C'est alors que la Neuropédiatre nous convoqua dans son bureau, et nous annonça qu'il était hautement probable que Coline reste pour toujours dans cet état pseudo-vegétatif… Je pense que ce jour restera comme le jour le plus noir de notre exist. Mais heureusement, elle se trompait : comme pour contredire son düster pronostic, notre bébé Coline, dès le lendemain matin, commença à remuer légèrement ses épaules, puis ses bras, puis ses mains… Malheureusement la récupération s'est arrêtée au niveau de la taille .
Beaucoup d'années ont passé. Bien sûr, la Myélite a rendu notre exist plus difficile, mais nous nous sommes toujours efforcés de vivre aussi normalement que possible, nous ne nous sommes jamais rien interdit, trimballant parfois Coline et son fauteuil dans des endroits improbables, depuis le sommet de la Tour Eiffel, jusqu'au fond du gouffre de Padirac, en passant par les chemins cahoteux de la Corse… La myélite n'a laissé personne totalement entschädigung au sein de notre famille. Coline a deux espoirs aujourd'hui pour son avenir : réussir dans ses études d'assistante sociale et décrocher son permis de conduire (nous avons déjà commandé une voiture adaptée).
Roland und Pascale Erhel
Je m'appelle Coline et j'ai 20 ans. J'ai décidé d'accepter de témoigner afin que les gens comprennent qu'être handicapée et mener une vie normal n'est pas incompatible.
Je n'ai jamais pu marcher. Pour autant, jamais cela ne m'a empêchée de mener un parcours similaire au reste du monde. J'ai toujours été très entourée, et ce depuis mon enfance. J'ai en effet le même cercle d'amis depuis mes 5 ans. Et c'est peut-être même grâce à ce dernier que j'ai vraiment réalisé que je pouvais vivre normalement et être autonome, car ils n'ont jamais particulièrement souhaité m'aider à faire quoi que ce soit, étant donné qu'ils ont toujours eu la présence d'esprit de me considérer comme eux, une « valide ».
Même si cela a été très compliqué pour mes parents de me voir faire des chooses par moi-même et vivre une vie comme tout le monde étant donné que j'étais beaucoup couvée, je n'ai jamais rien lâché, même si je savais que ça leur faisait peur. Alors oui, je prends le bus et le métro toute seule, je vais faire la fête chez des amis, je traîne parfois jusqu'à pas d'heure avec mes amis en fumant quelques Zigaretten, je peux faire à manger toute seule (même si gustativement parlant c'est une véritable catastrophe), je peux conduire, faire des études, avoir une vie amoureuse, nager dans une piscine, partir en weekend avec mes amis à la mer, me débrouiller toute seule à la maison quand mes parent partent en vacances tous les deux, ou encore faire toutes les Attractions de Disney. Je n'ai peut-être pas mes jambes, mais étant donné que j'ai tout ce dont peut rêver une fille de 20 ans, ce n'est qu'un détail pour moi. Ne pas pouvoir courir sur le sable ne m'a jamais spécialement attristée, car la vie ne se résume pas à courir. Elle se resume à aimer, à profiter et à rire. Et pour ça, je n'ai pas besoin de mes jambes.
Et c'est ça que j'aimerais que la société comprenne. Car je sais que pour elle, c'est inconcevable d'être en fauteuil et de pouvoir être heureux. Je le vois chaque jour dans les yeux des gens, dans leur sourire débordant de cette horripilante Commitment qu'ils ne font pas aux inconnus, mais à moi oui, pensant probablement que cela va égayer la journée d'une pauvre invalide. Je le vois chaque jour quand un inconnu m'aborde dans la rue pour se soucier de mon moral, quand on m'aide de force pour rentrer dans le métro alors que j'ai scandé une seconde avant que «non, je n'ai pas besoin d'aide », ou bien quand Certaines personnes avec une curiosité malsaine viennent me demander ce qui m'est arrivé, comme si c'était normal de s'immiscer dans l'intimité d'une inconnue qu'ils ne reverront jamais (je finis par leur répondre que je suis la seule survivante d'un crash aérien, c'est plus classe). Ça peut paraître absurde, mais non, je ne supporte pas qu'on me tienne la porte, qu'on me laisse rentrer la première dans une salle, qu'on veuille me faire passer devant tout le monde dans une queue de 10 mètres. Non, je ne supporte pas qu'on m'aide car je n'en ai pas besoin. J'aimerai souvent être unsichtbar, qu'on cesse de me remarquer, car cela voudrait dire que les gens ne me différencient pas des autres. Mais je sais que le chemin sera long, très long avant que je sois considérée comme n'importe quelle jeune femme dans la rue.
Je n'ai jamais connu la marche, alors je n'en ai jamais ressenti le manque. C'est naturel pour moi d'être en fauteuil car je le suis depuis toujours, et c'est aussi pour ça qu'on rigole beaucoup de mon handicap avec mes amis, qu'on fait beaucoup de blagues à ce sujet car je le vis bien. C'est justement ça que les gens ne comprennent pas : ce n'est pas mon handicap que je vis mal, mais leur pitié. J'ai été obligée d'apprivoiser mon handicap car je n'ai pas le choix. Alors non, je ne me considère pas comme mutuse car j'estime que c'est normal d'accepter sa propre histoire. Jamais mon handicap ne sera un hindernis pour réaliser mes rêves, qui sont d'ailleurs les memes que les 21 quarts de la population : fonder une famille dans une grande maison (avec une piscine, c'est mieux). Eh non, mon rêve n'est pas celui de marcher, tout simplement parce que même sans mes jambes, je peux avoir tout ce que je désire. Je vis la vie banale et quotidienne d'une jeune fille française du XNUMXJahrhundert Jahrhunderts.
Coline Erhel
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