Transversale Myelitis
Diagnose: Transverse Myelitis
England, Vereinigtes Königreich
Harrys Reise mit TM begann im Juni 2014 im Alter von 4 Jahren. Nachdem wir am Wochenende an der Party eines Freundes teilgenommen hatten, bemerkten wir, dass Harry häufig auf seine eigenen Füße fiel, aber wir führten es auf sein Alter zurück, vielleicht waren seine Füße gewachsen.
Am Montag wachte Harry auf und kam in unser Schlafzimmer und sagte, sein Bein fühle sich komisch an, wir dachten, er hätte Nadelstiche und er habe komisch darauf geschlafen. Später an diesem Tag rief uns die Spielgruppe an, um uns mitzuteilen, dass sie sich Sorgen machten, dass er sein Bein nachzog, aber er hatte keine Schmerzen, keine Prellungen oder wunde Stellen, also beschlossen wir, morgen früh zu sehen, ob es ihm besser ginge. Wir versuchten, Harry zu unserem Hausarzt zu bringen, sie waren voll, also besuchten wir das örtliche Gesundheitszentrum, das von Harrys schmerzfreien Symptomen verwirrt war.
Sie verwiesen uns an die Kinderaufnahme der Leicester Royal Infirmary, wo sie dachten, Harry hätte eine Hüftentzündung und schickten ihn nach Hause. Ich war mir ihrer Diagnose nicht sicher, googelte sie und hatte das Gefühl, dass die Symptome nicht übereinstimmten. Er konnte nur gehen, indem er sich an etwas festhielt, fühlte aber keine Schmerzen und hatte kein Fieber. Wieder baten wir das Krankenhaus, ihn am Mittwoch zu sehen, aber uns wurde gesagt, dass es in Ordnung sei, wenn er keine Schmerzen habe. Am Donnerstag musste Harry auf den Boden kriechen und fing an, sich einzunässen. Wir brachten ihn zurück ins Krankenhaus und baten darum, ihn wiederzusehen. Sie beschlossen, seine Beine zu röntgen und fanden nichts, also schickten sie ihn wieder nach Hause, mit der Diagnose einer Hüftentzündung. Am Samstagmorgen war Harry nicht mehr in der Lage, sein eigenes Körpergewicht zu halten. Er konnte nicht mehr auf einem Stuhl sitzen. Seine Beine waren wie Blei und seine Füße waren steif, in Position gehalten. Er war bis zu den Achseln gelähmt und seine Hände begannen auch zu schwinden. Wir haben ihn immer wieder gefragt, ob es ihm gut geht und er sagte: „Mir geht es gut, Mami, mach dir keine Sorgen, mir geht es gut.“
Entschlossen, dass die sieben Ärzte, die Harry früher in der Woche gesehen hatten, falsch lagen, ging ich mit ihm zurück ins Krankenhaus. Als sie eine Krankenschwester sah, konnte sie sehen, wie schlecht es Harry ging, und schickte ihn in ein Bett statt ins Spielzimmer und bat einen Berater, Harry zu sehen, keinen Juniorarzt.
Als er Harry bewertete, sagte er, er brauche 10 Minuten, um nachzudenken. Ich konnte an seinem Gesichtsausdruck erkennen, dass alles, was er sah, nicht gut war, ich wusste, dass etwas sehr falsch war. Dies wurde durch einen Notfall-MRT-Scan außerhalb der Geschäftszeiten am Wochenende und einen Anruf im Great Ormond St Hospital beim diensthabenden neurologischen Berater bestätigt.
Als der Arzt bei Harry Transverse Myelitis diagnostizierte, waren wir ungläubig. Er sagte uns, dass wir mit Schlimmerem rechnen müssten, wenn sie die Zerstörung nicht aufhalten könnten, seien die nächsten 48 Stunden kritisch.
Harry verbrachte zwei Wochen im Krankenhaus. Es wurde eine Reihe von Tests durchgeführt, mehrere MRTs, eine Lumbalpunktion und ihm wurden hochdosierte Steroide verabreicht. Harrys TM war idiopathisch, weil sie nicht wissen, was es verursacht hat, vielleicht ein Virus.
Wir sind glücklich, sagen zu können, dass Harry ein dramatisches Comeback hatte, innerhalb weniger Tage konnte er seine Füße wieder bewegen, mit den Zehen wackeln und seine Blase kontrollieren. Wir verbrachten jeden Tag Stunden im Krankenhaus und spielten Spiele, um ihn dazu zu bringen, seine Beine zu bewegen, Fahrrad zu fahren oder einen Turm aus Ziegelsteinen umzuwerfen. Wir hatten tägliche Besuche bei Physiotherapeuten, um ihn zum Laufen zu bringen. Als Eltern fanden wir es schwer zu sehen, wie Harry sich abmühte, einen Fuß vor den anderen zu setzen und wacklige Paddelschritte zu machen, bevor er zusammenbrach. Entschlossen drängte er weiter.
Das Schwierigste, was wir als Eltern eines kleinen Kindes festgestellt haben, ist, dass wir nicht wissen, wie stark sich das ausgewirkt hat, er ist so jung. Wir wissen, dass er Probleme mit der Handschrift hat und seine Feinmotorik nicht besonders gut ist. Er hatte Läsionen im Gehirn, wie hat sich das auf ihn ausgewirkt? Wird es zurückkommen? Wir beobachten ruhig von der Seitenlinie aus, beobachten, machen mentale Notizen von jedem kleinen Schmerz, jedem Hinken, jedem komischen Gefühl, jedem Husten und jeder Erkältung und beten, dass es nicht wieder vorkommt oder der Beginn von MS ist. Wir hoffen, dass die Tür für unseren Sohn fest verschlossen ist, und wir hoffen, dass mehr Forschung betrieben wird, um die langfristigen Auswirkungen von TM herauszufinden, sowohl geistig als auch körperlich.
Camilla Wright
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