Tine | SRNA

Der 18. Januar 2009 ist ein Tag, den ich nie vergessen werde. Vor diesem Tag war ich Ehefrau, Bratschistin in der Symphonie, K-12-Musiklehrerin, Privatlehrerin für Streichinstrumente und Komponistin. Ich lief Marathons und liebte es zu schwimmen. Dann änderte sich mein Leben für immer. Im Herbst 2008 bekam ich Taubheit und Kribbeln in meinen Händen und Füßen. Ich hatte Muskelkrämpfe und fing sogar an, Anfälle zu bekommen. Mein Arzt konnte nicht herausfinden, was los war. Meine Symptome eskalierten am 18. Januar 2009. Als ich an jenem Nachmittag in einem Kinderdienst half, wurde ich plötzlich von der Brust abwärts gelähmt.

Von Januar 2009 bis Juli 2013 war die einzige eindeutige Diagnose, die ich hatte, eine transversale Myelitis. Ich hatte sieben schwere Anfälle, verlor zweimal meine Haare, lernte dreimal laufen, wurde auf meinem linken Auge blind und war zweimal an einem Beatmungsgerät. Dann, im Juni 2013, nachdem ich mich von meinem Mann getrennt hatte und für den Sommer nach Montana zurückgekehrt war, wurde bei mir schließlich Neuromyelitis Optica diagnostiziert.

In den ersten 4 ½ Jahren nach der Diagnose hatte ich 200 Pfund zugenommen. Ich fing an, den Spiegel zu meiden, schloss mich von allen ein und gab schließlich 2011 das Unterrichten auf. Das Schwierigste daran, NMO zu haben, ist die Art und Weise, wie es zum Leiden in meiner Ehe beitrug. Mein Mann konnte mich nicht „reparieren“ und ich konnte mit der Realität nicht umgehen. Ich habe die ganze Zeit geschlafen. Ich habe nie trainiert. Ich war deprimiert. Im Juli 2013 erreichte ich den Tiefpunkt. Mir wurde klar, dass ich sterben würde, wenn ich mich nicht ändere. Also übernahm ich die Kontrolle über die Abwärtsspirale, zu der mein Leben geworden war, und begann wieder zu trainieren, mich gesünder zu ernähren, Saft zu trinken und Kontakte zu knüpfen. Die einzige Person, die mir helfen konnte, war ICH.

Ich habe langsam abgenommen, mein Selbstvertrauen zurückgewonnen und unterrichte sogar wieder Musik. Im Februar 2014 rutschte ich auf Eis aus, zerschmetterte meine T2- durch T4-Wirbel und erlitt am Ende einen massiven NMO-Angriff, der mein Rückenmark dauerhaft schädigte. Ich benutze jetzt ständig einen Rollstuhl.

Ich habe die Hoffnung, dass ich große Fortschritte in der medizinischen Welt für TM und NMO sehen werde. In der Zwischenzeit werde ich meine Schüler unterrichten, in ganz Montana Handrad fahren, dank der Hilfe der Kelly Brush Foundation, die mir einen Zuschuss zur Deckung eines Teils der Kosten gewährt hat, mich für Barrierefreiheit in meiner Gemeinde einsetzen und mich weiter einbringen Physiotherapie. Meine Hunde leisten mir Gesellschaft und ich bin wirklich dankbar für die Freunde, die ich getroffen habe, die Informationen und die Forschung, die von Gruppen wie SRNA und der Guthy-Jackson Foundation finanziert werden. Zum ersten Mal seit acht langen Jahren blicke ich hoffnungsvoll in die Zukunft.

Tine Müller

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