[00: 00: 04] Carlos A. Pardo: Wir haben ungefähr 35 Minuten Zeit, und in den nächsten 35 Minuten werden wir mit Fragen und Antworten abschließen. Und erstens ist dies ein wichtiger Teil unserer Aktivität und unseres Symposiums: Wir möchten sicherstellen, dass alle Ihre Fragen beantwortet sind, wenn Sie nach Hause gehen. Wenn wir das nicht beantworten, kommen Sie nächstes Jahr zum nächsten Symposium, und wir werden versuchen, eine andere Antwort zu haben. In Ordnung. Denken Sie an ACTG, schreiben Sie das auf, denn ich werde offenlegen, was ACTG für Myelitis bedeutet. ACTG, das sind die vier magischen Buchstaben des genetischen Codes, also ist unsere DNA eine Kombination aus ACTG, aber Sie werden später mehr über ACTG erfahren. In Ordnung. Roberta, haben wir eine Gleichung von unserem virtuellen Publikum?

[00: 01: 15] Zuschauer: Ja. Wir haben tatsächlich einen für Sie, Dr. Pardo. Sie fragen, ob Sie bitte näher auf die TM-Änderung zu nur Myelitis eingehen könnten, was ebenfalls ein weit gefasster Begriff ist. Wenn es eine zusätzliche Erklärung gibt, zum Beispiel etwas über Diagnose, Virusinfektion, Schlaganfall sagen.

[00: 01: 39] Carlos A. Pardo: Ja. Also, am ersten Tag erwähnte ich, dass der Begriff transversale Myelitis extrem irreführend ist, weil er die Möglichkeit nimmt, eine sehr gründliche Beurteilung der Ursache der Myelitis vorzunehmen. Was wir also für die Zukunft vorschlagen werden, ist, den Begriff transversal beizubehalten, es tut mir leid, die Begriffe Myelitis beizubehalten und den Begriff transversal in den Mülleimer zu werfen, mit anderen Worten, wir werden die Terminologie beibehalten Myelitis. Was wir als Kliniker tun müssen, ist zu verstehen, was die Ursache der Myelitis war. Es war MOG, ist NMO, ist eine idiopathische Myelitis, wir verstehen nicht, was los ist, es ist eine genetische Myelitis. Also, nach Myelitis werden wir den Nachnamen der Myelitis einfügen, ist angenommen infektiöse Myelitis, ist eine Myelitis, die mit einer Virusinfektion assoziiert ist, ist eine Myelitis, die mit einer Autoimmunerkrankung assoziiert ist, wie MOG oder NMO, ist eine Myelitis, die mit einer Demyelinisierung assoziiert ist Krankheit wie Multiple Sklerose oder es ist eine Myelitis, die von einer genetischen Störung herrührt, wie sie zuvor beschrieben wurde.

[00:02:55]: Mit anderen Worten, wir bewegen uns von einem sehr allgemeinen Begriff wie transversale Myelitis zu einer genaueren Definition der Ursache der Myelitis, das ist im Grunde der Zweck. Wir versuchen, eine Diskussion abzuschließen, die wir in den letzten Jahren geführt haben, um die Kriterien neu zu definieren, die diagnostischen Kriterien für Myelitis. Zum Beispiel gibt es eine Gruppe von Myelitis, die meistens autoimmun sind, und das ist im Moment die häufigste Gruppe. Aber es gibt andere Rückenmarkserkrankungen, die wie Myelitis aussehen, wie ein Schlaganfall des Rückenmarks, und der Begriff, den wir dafür verwenden werden, ist vaskuläre Myelopathien. Das ist also im Grunde die Verallgemeinerung und der Versuch, Myelitis besser zu definieren. Großartig. Frage aus dem Publikum hier.

[00: 03: 50] Zuschauer: Wird das also nicht zu weiteren Barrieren beim Zugang zu Behandlungen führen?

[00: 03: 55] Carlos A. Pardo: Eigentlich ist die Antwort darauf nein, denn wenn ich meinen klinischen Bericht über transversale Myelitis unterschreibe und um eine spezifische Behandlung für NMO bitte, was wird die Antwort der Versicherungsgesellschaft sein? Nein, dies ist keine Indikation für eine spezifische Behandlung. Also, wenn wir in unserer Diagnose sagen, dass Sie Neuromyelitis optica haben, ist es eine bessere Chance, grundsätzlich eine Zulassung für das Medikament zu bekommen, das wir für Neuromyelitis optica und das gleiche für andere Arten von Myelopathien haben. Ich glaube also nicht, dass wir Barrieren schaffen werden, ich denke, dass wir präziser sein und eine bessere Behandlung unserer Patienten ermöglichen werden. Irgendwelche Kommentare, Melissa, dazu zum Beispiel in der pädiatrischen Neurologie?

[00: 04: 45] Dr. Melissa Hutchinson: Ich habe im letzten Jahr festgestellt, dass ich die Möglichkeit habe, MOGAD als Diagnosecode zu wählen. Und deshalb denke ich, dass dies eine Diskussion zwischen den Versicherungsunternehmen sein muss, zwischen den Menschen, die unsere elektronischen Krankenakten erstellen, in unserer gesamten Gemeinschaft. Und ehrlich gesagt kann es auch sehr verwirrend sein, die Literatur zu lesen, wenn Menschen unterschiedliche Definitionen für verschiedene entzündliche Neuronenerkrankungen verwenden. Und du denkst: „Nun, wie wende ich das auf mich selbst an? Ich weiß nicht, ich habe einen Patienten vor mir, aber welche Kategorie verwenden diese Forscher?“ Ich denke also, dass eine standardisierte Definition den Zugang auch in dieser Hinsicht verbessert, sodass wir alle dieselbe Sprache sprechen können, wenn wir unsere Forschungsstudien durchführen, wenn wir unsere Patientenakten codieren und auch mit Versicherungsgesellschaften sprechen miteinander reden.

[00: 05: 32] Carlos A. Pardo: Eines der Beispiele für sehr genaues Arbeiten ist die akute schlaffe Myelitis. Bis vor einem Jahr hatten wir keinen Code für akute schlaffe Myelitis. Und den Eltern von Patienten mit akuter schlaffer Myelitis wurde die Versorgung verweigert, weil es keine Diagnose einer akuten schlaffen Myelitis gab, das ist also der Grund. Großartig. Jede andere Frage aus dem Publikum hier.

[00: 05: 56] Zuschauer: Bedeutet das also, dass diejenigen von uns mit idiopathischen Myelopathien unsere eigene Gruppe bilden müssen?

[00: 06: 02] Carlos A. Pardo: Die Antwort ist nein, und Kyle beantwortet die schwierigen Fragen. Kyle.

[00: 06: 10] Kyle Blackburn: Nein. Ich denke also, dass das ultimative Ziel von all dem und periodisch Definitionen in der Medizin geändert werden müssen, wenn die Dinge aktualisiert werden. Also, ich sage gerne vielen Leuten, wenn wir diese Diskussion beginnen, dass wir zuletzt die Kriterien aktualisiert und den Begriff idiopathische transversale Myelitis definiert haben, und wenn die meisten Leute sagen, dass sie transversale Myelitis haben, meinen sie das eigentlich, wir machen es einfach kürzer , sagen wir einfach transversale Myelitis. Das wurde 2002 definiert und etwa zwei Jahre später entdeckten wir den Aquaporin-4-Antikörper. Der MOG-Antikörper, wir haben seine Bedeutung 10 Jahre später wirklich erkannt. Akute schlaffe Myelitis ist als Infektionskrankheit aufgetreten, und wir möchten ein Umfeld schaffen, in dem die Definitionen aktualisiert werden und auch die Kriterien neu erstellt werden, um diese Erkrankungen einzubeziehen, die es 2002 nicht gab, um sicherzustellen, dass auch Kliniker die entsprechenden Bewertungen vornehmen , um sicherzustellen, dass Menschen die Behandlung erhalten, die sie in der von ihnen benötigten Zeit benötigen. Also, wenn Ihre Diagnose transversale Myelitis war und das zu bleiben scheint und es nach einer gründlichen Untersuchung keine andere Ursache gab, gibt es immer noch idiopathische Myelitis und ich denke, das wird immer noch gut von der SRNA abgedeckt werden. Das ist immer noch eine Gruppe, die viel Untersuchung erfordert.

[00: 07: 42] Carlos A. Pardo: Und eigentlich werde ich den Ball auf die andere Seite schießen. Also ändert Janet die Perspektive der transversalen Myelitis zu einer präziseren theologischen Diagnose. Wird das Ihnen beiden im Kennedy Krieger helfen, Patienten zu behandeln?

[00: 08: 02] Janet Dekan: Ist es an? Für die Reha verwende ich also nicht diese Diagnosen, ich verwende Tetraplegie oder Paraplegie. Ich schaue mir also die funktionellen Ergebnisse dieser Zustände an, und so ist der tatsächliche neurologische Zustand eher zweitrangig. Und die andere Sache, die ich manchmal sehe, ist, dass Leute kommen und eine Diagnose hier und eine Diagnose dort haben, da die Neurologie irgendwie versucht, neue Kriterien aufzustellen. Und was ich meinen Patienten sage, ist: „Das ist mir eigentlich egal, ich möchte nur etwas über Ihre Funktion wissen. Wenn Sie Darm- und Blasenprobleme haben, werde ich das behandeln. Wenn Sie einen Mangel an Gefühl haben, werden wir dafür sorgen, dass Sie wissen, was Sie dagegen tun können.“ Also, für Kourtney und mich im Reha-Teil, und wenn Sie eine Querschnittslähmung haben, wird sie eine Therapie machen, und es spielt keine Rolle, was den Zustand verursacht hat, der Ihr Rückenmark oder Ihr Gehirn beeinträchtigt hat

[00: 09: 04] Carlos A. Pardo: Courtney, warst du damit einverstanden?

[00: 09: 08] Courtney R. Porter: Dem stimme ich zu. Ich denke, wir werden uns auf therapeutischer Ebene ansehen, wo Sie funktionell stehen. Ich werde sehen, wo Sie Grenzen haben, wo Sie Stärken haben und von dort aus an Ihnen arbeiten. Ich denke, dass Ihr Titel Ihrer Diagnose aus medizinischer Sicht wichtig ist. Aber wenn Sie zu einer Therapiesitzung zu mir kommen, ist das nicht das Erste, worauf ich schaue, es ist nicht der Teil, der für meine Arbeit so wichtig ist. Was mir wichtig ist, ist, wo stehen Sie funktional und wie können wir das verbessern?

[00: 09: 38] Carlos A. Pardo: Vielen Dank. Da ist noch eine Frage.

[00: 09: 41] Zuschauer: Hallo, als jemand mit idiopathischer TM, ist das Ziel, die Ursachen dieser Myelitis für jede Gruppe zu reduzieren, herauszufinden, um diese idiopathische Gruppe kleiner und kleiner zu machen, während wir mehr und mehr herausfinden?

[00: 09: 41] Carlos A. Pardo: Die Antwort ist ja. Also eigentlich mag ich Cynthias Namen, die Blende. Also, für Leute, die gerne fotografieren, wenn Sie die Infra zu weit öffnen, haben Sie Ruhm, wenn Sie ein wenig schließen, gibt es ein besseres Bild, richtig? Mit anderen Worten, wir versuchen also, Kliniker und Gesundheitsdienstleister dazu zu zwingen, präziser zu sein, und präziser zu sein bedeutet, dass die Menschen, anstatt Ihnen eine Diagnose von Multipler Sklerose zu stellen, hingehen und MOG und NMO überprüfen müssen und stellen Sie sicher, dass es keine methodischen Probleme gibt, anstatt zu springen und den einfachen Weg zu sagen: „Sie haben MS. Sie haben eine Optikusneuritis, es gibt MRT-Veränderungen.“ Und dann: „Mach weiter mit A, B und C, und wir sehen uns in zwei Jahren.“ Das ist also im Grunde das, was wir zu betonen versuchen, dass die Kliniker genauer sein müssen. Es gibt eine wichtige Sache, die sehr klar ist, die Medizin entwickelt sich ständig weiter. In den letzten 15 Jahren haben wir die präzisere Myelitis-Diagnose bekommen, weil wir NMO-Antikörper bekommen haben, wir haben MOG-Antikörper bekommen, wir haben bessere Techniken in MR Is, wir haben bessere Techniken und Rückenmarksflüssigkeitsanalysen bekommen. Also müssen wir uns auch in unserer Diagnose weiterentwickeln. Letztendlich wird dies keine endgültige Änderung der Nomenklatur sein, die wir für Myelitis verwenden werden. Irgendwann in 10 Jahren kommt Kyle und wird sagen: „Nein, vor 10 Jahren haben wir uns geirrt und jetzt habe ich die richtige Definition dessen, was Myelitis, idiopathische Myelitis bedeutet.“ Also, noch einmal, wir lernen jeden Tag in den Bereichen, die wir studieren. Okay, Sandi.

[00: 11: 51] Sandy Siegel: Ich habe zwei Punkte, die ich versuchen werde, schnell zu machen. Also, zuerst zu Allens Bedenken darüber, ob Sie sich vielleicht nach einem neuen Zuhause umsehen müssen. Diese Vereinigung war von Anfang an ein Zuhause, nicht nur um als transversale Myelitis zu beginnen, sondern wir wurden sehr, sehr schnell zu einem Fürsprecher, als wir diese neuen Diagnosen für all diese verwandten seltenen Neuroimmunerkrankungen erhielten, aber es hörte nie auf Dort. Ich werde eine kurze Geschichte erzählen, da war ein sehr, sehr kleines Kind, das eines Sommers in unser Lager kam, bei ihm wurde im Alter von sechs Monaten die Diagnose einer transversalen Myelitis gestellt. Und Mama, die Familie war einfach so erleichtert, als sie ins Camp kamen und ihr Kind mit anderen Kindern zusammen war und sie mit all diesen anderen Ärzten zusammen war, und diese Identität und diese Verbindung zu haben, ist eine wirklich starke Sache, wenn Sie Teil einer seltenen Krankheit sind Gemeinschaft. Sie hatte also diese Erfahrung, sie verließ das Camp und hatte einen Termin bei Dr. Pardo, einem der brillantesten Diagnostiker auf diesem Gebiet, und er änderte die Diagnose. Und ich erhielt einen Anruf von dieser Mutter, und sie war unglaublich verzweifelt, weil der Name ihres Kindes anders war als alle anderen aufgeführten Namen unter unserem Dach. Und was ich zu ihr sagte, war: „Du hast ein Zuhause, du hast nirgendwo anders ein Zuhause, das ist dein Zuhause. Die Dinge, die Ihr Kind durchmachen wird, sind eine Frage der Symptome, und die Behandlung wird von nun an nicht anders sein als bei einem Kind mit transversaler Myelitis oder bei anderen Kindern, die einen entzündlichen Anfall im Rückenmark hatten. Alles, was für die Kinder relevant ist, die Teil unserer Gemeinschaft sind, die nach Diagnose aufgelistet sind, gilt für Ihr Kind, Ihr Zuhause.“

[00:14:27]: Und ich werde sagen, dass es viele andere Störungen gibt, von denen wir einige nicht einmal kennen, weil wir keine Diagnosen für alles haben, wo Menschen mit ähnlichen Arten von – Sie verbracht haben ein ganzes Wochenende über all das hören, was wir über all diese Störungen nicht wirklich verstehen, und Carlos hat deutlich gemacht, dass wir weiterhin neue entdecken werden. Dies ist ein Zuhause für Menschen mit ähnlichen Bedingungen. Also, wir haben noch nie jemanden abgewiesen, das ist die Antwort, Allen, für Ihre Besorgnis. Wenn Sie, Carlos, mich irgendwo in den Raum lassen, wenn Sie sich alle hinsetzen, um zu entscheiden, wie Sie mit den diagnostischen Kriterien in der Nomenklatur umgehen wollen, werde ich Sie bitten, das Wort Myelitis nicht mehr als Beschreibung zu verwenden ein Entzündungssymptom im Zusammenhang mit MS oder NMO oder ADEM, weil es verwirrt, nur diese Nomenklatur verwirrt nicht nur Patienten, sondern auch Ärzte. GG und ich haben uns in den Umfragen, die wir durchgeführt haben, damit befasst. So viele Menschen denken, dass sie mehr als eine Diagnose haben, weil ihnen ein Arzt gesagt hat: „Sie haben NMO und transversale Myelitis oder Myelitis.“ Dasselbe gilt für ADEM, und immer und immer wieder sage ich den Leuten von meinem Küchentelefon aus: „Du bekommst nur eine dieser Krankheiten.“ Also, ich denke, es wird helfen – Ich unterstütze die Idee, was Sie in Bezug auf eine Krankheitskategorie mit dem Wort Myelitis beschreiben, aber diesen Begriff zu verwenden, um das entzündliche Symptom im Kontext dieser anderen Erkrankungen zu beschreiben, ist viel zu verwirrend.

[00: 16: 42] Carlos A. Pardo: Nachricht ist sehr gut aufgenommen. Ich bin eigentlich sehr neugierig, weil ich ein erwachsener Neurologe bin und häufig Patienten sehe, die im Grunde genommen im Zusammenhang mit einer niedlichen Rückenmarkserkrankung stehen. Aber unsere Kollegen in der Pädiatrie haben eigentlich eine viel bessere Sicht auf die Welt, weil sie unsere Patienten von Anfang an und in frühen Lebensphasen sehen. Also, ich würde gerne Cynthia und auch Melissa fragen, was Sie davon halten? Weil Sie ein breites Spektrum pädiatrischer Probleme sehen, von Infektionskrankheiten bis hin zu genetischen Störungen. Geben Sie uns also Ihren Eindruck, wie wir Ihrer Meinung nach an die diagnostischen Kriterien herangehen sollten, wenn wir Probleme am Rückenmark feststellen. Also zuerst Melissa und dann Cynthia.

[00: 17: 44] Dr. Melissa Hutchinson: Wenn ich mich also mit einer Familie oder einem Patienten zusammensetze, wenn sie die ersten 1 Stunden ihres akuten Auftretens ihres Rückenmarksproblems im Krankenhaus verbringen, dann ist das genau das, worüber ich spreche. Ich sage, dass es ein Problem mit dem Rückenmark gibt und wir herausfinden müssen, was das verursacht. Und das könnte eine Infektion sein, und das könnte ein Autoimmunproblem und eine Entzündung sein, die mit einem dysregulierten Immunsystem zusammenhängt, das ein Gefäßproblem sein könnte. Kinder haben auch Schlaganfälle im Rückenmark, die zum Beispiel nach dem Turnunterricht ein traumatisches Problem sein können. Und die Realität ist, dass es von Anfang an ein offener Dialog sein muss, das heißt, wir werden ein paar verschiedene diagnostische Tests durchführen, um herauszufinden, was dieses Problem verursacht. Und ich denke, wenn Sie die Nomenklatur wegnehmen und sich einfach auf die beschreibenden Wörter beschränken, verstehen die Familien wirklich, was ich mir ansehe und warum ich mir den MR I ansehe, warum ich mir den ansehe Rückenmarksflüssigkeit? Warum schaue ich mir andere Bluttests an? Also versuche ich, in den ersten Gesprächen überhaupt keine Nomenklatur zu verwenden, es ist zu verwirrend.

[00:19:02] Ich bin auch ein sehr visueller Mensch, und deshalb zeichne ich gerne viele Bilder und diskutiere mit diesen Bildern darüber, wie das Rückenmark beeinträchtigt werden kann, sei es aufgrund eines Gefäßproblems oder wegen eines Autoimmunproblems. Und die Realität ist, es hängt natürlich vom klinischen Kontext ab, aber meistens wird es eine MOG-bedingte Enzephalomyelitis sein. Und statistisch gesehen und unsere Daten zeigen dasselbe, dass etwa 50 % der Patienten mit ADEM positiv auf MOG-Antikörper sind. Sobald Sie die Ursache dafür genauer untersuchen können, ist es meiner Meinung nach angemessener, die Nomenklatur in die eigentlichen beschreibenden Wörter einzufügen, damit Sie diese Wörter basierend darauf auswählen können, wo Sie sich zu diesem Zeitpunkt bei diesem Patienten befinden. Ich denke, ich habe einen deutlichen Vorteil, wenn ich diese Tests zur Verfügung habe, wenn ich Patienten zum ersten Mal diagnostiziere, weil sicherlich Patienten, die vor Jahren diagnostiziert wurden, als die Tests nicht verfügbar waren, nicht in der Lage waren, sie zu verstehen dieser Autoimmunprozess zu dieser Zeit und jetzt dieses Stück Wissenschaft hinzuzufügen, ist ein bisschen schwieriger, besonders wenn sie ihre Identität eine Zeit lang darauf aufgebaut haben.

[00: 20: 33] Carlos A. Pardo: Danke, Melissa. Cynthia.

[00: 20: 37] Dr. Cynthia Wang: Danke schön. Ich denke, es ist eine großartige Frage, ich kann mich definitiv mit vielen Dingen identifizieren, die Dr. Hutchinson gesagt hat. Ich denke, es ist wichtig, einige dieser Bedingungen beizubehalten, dass die Familien andere Ärzte aufsuchen müssen, und das ist etwas, das sie verstehen können. Und ich denke, es ist auch wichtig zu wissen, dass eine entzündliche Myelitis im Vergleich zu einer Myelopathie steht, weil es uns in einen Rahmen dafür bringt, was wir tun können, um den Zustand dieser Person zu verbessern. Ich denke, in einigen Fällen ist es idiopathisch, aber wir wissen, dass es sehr schnell begann. Wie Dr. Pardo bereits erwähnt hatte, können die Therapien, die wir zur Behandlung entzündlicher Erkrankungen des Rückenmarks anwenden würden, manchmal tatsächlich schädlich sein. Wenn wir einen Plasmaaustausch durchführen, können wir den Blutdruck noch weiter senken, wenn der Körper versucht, dies durch eine Erhöhung des Blutdrucks auszugleichen. Ich denke also, dass diese immer noch eine Rolle spielen, und bei den Antikörper-bedingten Zuständen wissen wir möglicherweise nicht, ob Sie ein MOG oder NMO sind, bis der Patient das Krankenhaus verlässt. Ich denke also, dass diese Terminologien für einige Zwecke vorerst beibehalten werden müssen, aber es liegt wahrscheinlich daran, dass sie bei einem spezialisierten Neurologen eine Aufklärung durchführen, um zu klären, dass dies diesem Syndrom mehr entspricht als dem spezifischen Symptom.

[00: 22: 00] Carlos A. Pardo: Danke Cynthia. Es gibt einige Fragen aus dem virtuellen Publikum.

[00: 22: 05] Zuschauer: Ja, es gibt einige. Ist IVIG also eine Überlegung wert als Behandlung für MOG-Müdigkeit? Abgesehen davon, dass es sich um eine vorbeugende Behandlung handelt, was sind die besten Methoden, die wir gefunden haben, um Müdigkeit zu behandeln?

[00: 22: 05] Carlos A. Pardo: Kyle, schwierige Fragen stellen sich dir.

[00: 22: 20] Kyle Blackburn: Exzellent. Also im Allgemeinen, Erschöpfung und das Sprechen über Symptome, die sich bei verschiedenen Erkrankungen überschneiden, wenn Sie 100 Menschen mit einer seltenen Autoimmunerkrankung mit unterschiedlichen Typen in einen Raum stellen, würden wahrscheinlich 95 von ihnen die Hand heben, wenn Sie fragen: „Haben Sie Ermüdung?" Es ist also ein sehr häufiges Symptom. Für die überwiegende Mehrheit der Fälle ist dies nicht unbedingt ein Hinweis darauf, dass die Krankheit möglicherweise aktiv ist, sondern kann eine Folge der Krankheit sein. Wir sehen also Leute, die zum Beispiel, ich glaube, Dr. Harder hat darüber gesprochen, idiopathische transversale Myelitis haben, was unserer Meinung nach ein einmaliges Ereignis ist, aber wir haben immer noch eine Menge Müdigkeit. Solange es also keine Hinweise auf eine Aktivität im MRT oder einen Rückfall gibt, ändern wir die Behandlung von Müdigkeit nicht unbedingt, zumindest nicht in Bezug auf eine Immuntherapie wie beispielsweise ein IVIG. Fatigue hat viele verschiedene Ursachen, die nicht nur eine neuroimmunologische Störung haben, daher denke ich, dass es wichtig ist, nach diesen zu suchen.

[00:22:30]: Bei vielen unserer Patienten, an die wir denken, fragen wir sie oft nach gesunden Gewohnheiten, wobei Schlaf einer der wichtigsten ist. Ich denke, jeder erkennt, dass Ihr Energieniveau anders ist, wenn Sie nicht gut geschlafen haben. Schlaf ist also etwas, auf das wir viel herumreiten und sicherstellen, dass die Menschen ausreichend Schlaf bekommen. Natürlich ist es wichtig sicherzustellen, dass keine andere Erkrankung wie eine Schilddrüsenerkrankung oder Anämie Müdigkeit verursacht oder die Müdigkeit verschlimmert. Wenn also all diese Dinge ausgeschlossen wurden und Ermüdung immer noch ein lästiger Teil des Lebens von jemandem ist und bestimmte Änderungen des Lebensstils wie die Verwendung des zuvor besprochenen Modells mit dem Löffel verwendet werden, verwenden Sie immer noch Ihre Löffel Am Ende des Tages werden Ärzte in bestimmten Fällen bestimmte Medikamente verwenden. Alle diese Medikamente sind Off-Label, und diese können je nach Art der Müdigkeit von bestimmten Nahrungsergänzungsmitteln bis zu bestimmten Medikamenten reichen, die klassische Stimulanzien sind.

[00: 24: 38] Carlos A. Pardo: So sagte einer meiner Patienten nach der Frage zur Müdigkeit kürzlich nur: „Ich möchte nicht zur Physiotherapie gehen, weil ich zu müde bin.“ Also, Courtney und Janet, wie gehen Sie mit Müdigkeit bei Patienten um, die zur Rehabilitation gehen?

[00: 24: 56] Courtney R. Porter: Ja, ich meine, wie du gesagt hast, ich denke, es ist eine übliche Sache. Ich denke, dass viele unserer Patienten diesen Punkt der Müdigkeit erreichen, und das ist gleichzeitig Teil meiner Arbeit, Sie müde zu machen, weil es Teil meiner Arbeit ist, Sie zu trainieren und zu trainieren und diese Aktivitäten in Gang zu bringen. Mein Ziel ist nicht, Sie an den Punkt zu drängen, an dem Sie an diesem Tag, in dieser Woche keine anderen Aktivitäten mehr ausführen können, wie lange sie auch dauern mag. Aber mein Ziel ist es, dieses Gleichgewicht zu finden und Ihnen beizubringen, wie Sie dieses Gleichgewicht finden können, ich kann diese Aktivitäten machen, diese Aktivitäten werden mir helfen, stärker zu werden. Wenn diese Erschöpfung also auf muskulärer Ebene auftritt, setzt sie vielleicht später ein. Wenn diese Müdigkeit eher von kognitiven Dingen herrührt, wird sie normalerweise von unseren lieben Ärzten behandelt, aber wenn diese Müdigkeit von einer muskulären Ebene kommt, wo Ihr Körper gerade fertig ist, ist es meine Aufgabe, Sie ein bisschen mehr zu ermüden und an diesen Muskeln zu arbeiten und Sie in diesem Sinne stärker machen, sodass diese Müdigkeit hoffentlich später am Tag einsetzt. Vielleicht können Sie lernen, diese Aktivität etwas leichter oder länger zu machen, damit Sie nicht so schnell und so schnell von der Ermüdung getroffen werden

[00: 25: 59] Carlos A. Pardo: Janet, noch etwas? OK großartig.

[00: 26: 04] Zuschauer: Danke schön. Wir haben zwei Fragen an Dr. Wang. Bei meiner Tochter wurde ursprünglich eine Leukodystrophie aufgrund ausgedehnter symmetrischer bilateraler Läsionen und mehrerer zystischer prominenter perivaskulärer Räume im MRT diagnostiziert. Später wurde festgestellt, dass sie MOG-Antikörper hatte, und ihre Gentests waren negativ für Leukodystrophie. Sie hatte eine signifikante Läsionsauflösung, aber nachfolgende MRTs erwähnten immer die prominenten perivaskulären Räume. Haben Sie andere MOG-Patienten mit diesen auffälligen Bereichen im MRT gesehen, die nicht auch eine genetische Erkrankung haben?

[00: 26: 41] Dr. Cynthia Wang: Ja, danke für diese Frage. Also, sind in der Regel die Überreste der Geschichte der Gehirnentzündung. Also, ich denke nicht, dass es unbedingt spezifisch wäre, es gibt bestimmte genetische Syndrome der weißen Substanz, die größere Zysten haben, aber ich denke, wenn die Person früher hatte, waren die MOG-Titer noch in diesem Anfangsstadium, aber es scheint davon abzuhängen wie hoch diese Titer sind. Wenn es sich um einen niedrigen Titer handelt, ist er möglicherweise nicht signifikant, aber ich denke, die Zahl, die wir preisgaben, ist, wenn sie über 1 zu 1,000 liegt, das ist wirklich sehr suggestiv und spezifisch. Und in dem Zusammenhang, dass es so klingt, als hätten sich die Läsionen im Laufe der Zeit verbessert, denke ich, dass es am ehesten mit dieser Diagnose übereinstimmt.

[00: 27: 30] Zuschauer: Danke schön. Und noch eine Frage, die für Sie hereingekommen ist. Meine Tochter hatte ADEM, als sie 11 Jahre alt war und im Krankenhaus 12 Jahre alt wurde, jetzt ist sie 21. Sie bekam fünf Jahre nach ADEM Anfälle. Siehst du das oft? Und wenn ja, woran würde das fünf Jahre später liegen, sie nimmt seit drei Jahren Lamotrigin.

[00: 27: 50] Dr. Cynthia Wang: Ja, das ist eine großartige Frage. Mich würde interessieren, ob die Tochter dieser Person in diesem Anfangsstadium während der ADEM Anfälle hatte und ob sie schwer zu kontrollieren waren. Manchmal kann genug Glukose oder Narbenbildung im Gehirn vorhanden sein, so dass Sie immer noch das Risiko von Anfällen haben, aber manchmal sehen wir andere Zustände, ich denke, es könnte so etwas wie ein Epilepsiesyndrom sein. Also, ich denke, das rechtfertigt wahrscheinlich eine Untersuchung, hoffentlich hatten sie das. Ich würde also sagen, erwarten Sie nicht, dass diese unbedingt miteinander zusammenhängen, und lassen Sie einen Neurologen abwägen.

[00: 28: 32] Zuschauer: Danke schön. Und noch eine Frage, die zu dem Gespräch kam, das vorher stattgefunden hat. Für diejenigen von uns, die vor langer Zeit diagnostiziert wurden. Müssen wir versuchen, eine „neue Diagnose“ zu erhalten, die genauer ist? Bei mir wurde 2003 TM diagnostiziert.

[00: 28: 50] Carlos A. Pardo: Eine sehr gute Frage. Also, wenn dies „TM“ war, das 2003 passiert ist und danach kein anderes neurologisches Problem aufgetreten ist, denke ich, dass ich in diesem Moment wahrscheinlich versuchen werde, eine ethologische Ursache oder Ursache des Problems genauer zu identifizieren herausfordernd. Wenn es jedoch im Jahr 2003 ein Ereignis gab und danach weitere Probleme auftreten, die mit neurologischen Symptomen, visuellen Symptomen, Optikusneuritis und anderen Dingen zusammenhängen, ist es äußerst wichtig, die ursprüngliche Diagnose neu zu bewerten. Im Jahr 2003 hatten wir keine Marker wie Berichte für Neuromyelitis optica, wir hatten kein MOG, für MOGAD. Und noch einmal, es ist wichtig zu klären, wie das Zeitprofil dessen ist, was neurologisch vor sich geht, und ob es nach 2003 neue Symptome gibt. Alle anderen Fragen aus dem Publikum.

[00: 30: 02] Zuschauer: Ja, ich habe mich gefragt, ob es eine Art übermäßige Bewegung wie Trampolinspringen oder lange Radtouren oder ähnliches zu der TM beigetragen haben könnte oder ob es eher eine Infektion oder so etwas ist.

[00: 30: 25] Carlos A. Pardo: Kyle, nimmst du diese Herausforderung gerne an?

[00: 30: 28] Kyle Blackburn: Sicher. In vielen Fällen, wenn ich an jemanden denke, der auf einem Trampolin springt, mache ich mir immer andere Sorgen über eine Verletzung des Rückenmarks. Nun, ich sage nicht, dass das normalerweise passieren würde, kurz nachdem jemand auf einem Trampolin gesprungen ist, wie ein Sturz oder in seltenen Fällen, die eine Bandscheibe lösen könnten, die dann einen Schlaganfall des Rückenmarks verursachen könnte, aber zum größten Teil würde das passieren Es wird nicht angenommen, dass es eine Entzündung in der Wirbelsäule verursacht. Ich denke, ich möchte sicherstellen, dass ich den anderen Teil der Frage verstanden habe.

[00: 31: 03] Zuschauer: Nein, naja, es war nur ein Trampolin zum Joggen und da springe ich eine Stunde oder so oder so oder fahre vier oder fünf Stunden Mountainbike, einfach jede Art von exzessiver Bewegung. Ich versuche nur, einige Dinge auszuschließen, die mir vorgeschlagen wurden.

[00: 31: 31] Kyle Blackburn: Ich denke ich verstehe. Während einige dieser Dinge, sicherlich, wenn es, wie ich sagte, einen Sturz oder ein Trauma gab oder Sie ein Knallen oder ähnliches gespürt haben und das ein sehr alarmierender Teil der Geschichte war, können dies manchmal Hinweise sein, die uns dazu bringen können, anzufangen Denken Sie an eine vaskuläre Ursache, Blutfluss wird unterbrochen, aber wir würden nicht erwarten, dass diese eine Entzündung der Wirbelsäule verursachen. Ich glaube, Du hast recht; wir fangen an, in den Tagen zuvor über mögliche Anzeichen einer Infektion nachzudenken und solche Dinge mehr.

[00: 32: 24] Zuschauer: Danke schön. Auch was das Abgeben einer Blutprobe angeht, um die Dinge näher festnageln zu können, habe ich hier einen Arm, ich bin bereit, etwas freiwillig zu geben, oder wenn es einen Ort gibt, an den ich gehen kann, um das zu tun, oder? tun das zu meinem normalen Neurologen oder so etwas?

[00: 32: 24] Kyle Blackburn: Nun, das ist eine großartige Frage. Daher finde ich es großartig, Blut für die Forschung zu spenden. Leider glaube ich nicht, dass wir hier einen Phlebotomisten oder irgendjemanden haben, der uns dabei helfen kann, aber das ist gnädig. Aber ich weiß, dass einige unserer Organisationen in der Vergangenheit Forschungsstudien durchgeführt haben, in denen sie Menschen Blut entnommen haben. Wenn Sie also jemals einen unserer Standorte besucht haben, gibt es sicherlich die Möglichkeit, Blut zu spenden. Aber was eine klinische Routinediagnose angeht, stimme ich dem zu, was Dr. Pardo vorhin gesagt hat, viele, viele Jahre von jemandem, der neurologisch stabil war und zu diesem Zeitpunkt eine Abklärung für sekundäre Ursachen durchführte, wenn es eine Infektion gab, diese Infektion längst gelöscht, ich kann es an dieser Stelle nicht erkennen. Sogar bei unseren Kindern, die eine sehr, sehr verdächtige akute schlaffe Myelitis haben und wir sie uns ansehen und alles perfekt zusammenpasst, können wir immer noch negative Tests auf dieses Virus sehen, aber mit unseren derzeitigen Techniken kann es einfach das Virus sein ist an diesem Punkt gelöscht, zumindest so, dass wir es erkennen können. Diese Dinge können also schwer festzunageln sein, und wenn Sie schon lange stabil sind, ist es wahrscheinlich nicht erforderlich, zurückzugehen und ein paar Blutuntersuchungen oder Rückenmarksflüssigkeitstests nur für klinische Zwecke durchführen zu lassen. Aber wenn Sie einen Beitrag zur Forschung leisten wollen, wird sich sicher jemand darum kümmern.

[00: 33: 50] Zuschauer: Ja Danke. Ich möchte nur fragen, es ist eine etwas alte Frage. Meine Diagnose war vor fünf Jahren, ich habe sie damals gehört, und ich höre sie immer noch in Chatgruppen. Wenn Sie jetzt TM oder IM haben, wird Ihre Genesung nach etwa 18 Monaten so ziemlich auf eine Schwelle eingestellt sein, und das war es auch schon. Auch wenn das vor fünf Jahren noch so war, wollte ich das nicht akzeptieren und erwarte immer noch, nach fünf Jahren von Jahr zu Jahr besser zu werden. Sie haben einige Bemerkungen über die Genesung gemacht, die dazu tendiert, dresch zu halten, und ich weiß, dass mein Gewinn im ersten Jahr meinen Gewinn im vierten oder fünften Jahr bei weitem übersteigen wird, aber gibt es eine absolute Schwelle?

[00: 34: 38] Carlos A. Pardo: Das ist eine sehr interessante Frage. Und wieder habe ich das Privileg, Courtney hier zu haben, die im Kennedy Krieger arbeitet und mit vielen unserer Patienten arbeitet, die vor 10 Jahren, vor 15 Jahren Probleme hatten. Und Courtney hat darauf die richtige Antwort.

[00: 34: 54] Courtney R. Porter: Ja, wie Sie sagten, in unserer Klinik sehen wir die Menschen Jahr für Jahr auf ihre Verletzungen zurück und wir sehen immer noch Fortschritte Jahr für Jahr, für Jahr. Manchmal ist es geringer, manchmal sind es kleinere Fortschritte, aber das Schöne daran, zurückzukommen und Check-Ins zu bekommen, ist, dass wir einige dieser Dinge wirklich fein abstimmen und sagen können: „Das ist der Bereich, in dem ich mich immer noch wirklich geschwächt fühle, und das ist es, was ich weiterarbeiten wollen.“ Wir können uns auf diesen einen bestimmten Bereich konzentrieren und dann eine Weile daran arbeiten, und wir sehen diesen Fortschritt noch viele Jahre nach der Verletzung.

[00: 35: 25] Carlos A. Pardo: Und ich möchte in diesem Aspekt betonen, dass wir nicht sagen können, dass die MRT die Prognose definieren wird. Nun, das Einzige, was man sagen kann, ist der Weg, den Sie grundsätzlich in Ihrer Genesung gehen, und es gibt sogar 10 Jahre nach der Myelopathie eine Genesung. Mit anderen Worten, Sie haben Ihren Rehabilitations- und Physiotherapieplan nie aufgegeben, niemals, denn erstens müssen Sie weitermachen und Ihre Nerven regenerieren und versuchen, im Grunde eine gute Ausdauer zu erlangen, und zweitens müssen Sie die Fortschritte, die Sie haben, aufrechterhalten in den ersten Jahren nach der TM erworben.

[00: 36: 11] Janet Dekan: Die andere Sache ist, dass Aktivität für alles, was Sie tun, wichtig ist. Also, ob Sie Rehabilitation machen, formelle Rehabilitation, Wege finden, aktiv zu sein, denn Aktivität ist wichtig, wie es nichts gibt, was Bewegung nicht gut ist, es ist gut für Ihr Gehirn, es ist gut für Ihr Herz, es ist gut für Diabetes, es ist gut für alles. Finden Sie also Aktivitäten, die Sie tun können, um aktiv zu bleiben, Ihr Gehirn gesund zu halten, viele Dinge, Ihre Knochen und all diese Dinge gesund zu halten. Daher ist es wirklich wichtig, sich nicht von Einschränkungen davon abhalten zu lassen, aktiv zu sein.

[00: 36: 55] Zuschauer: Eine weitere Frage hier, gibt es bei diesen Erkrankungen einen gemeinsamen Vitaminmangel?

[00: 37: 02] Carlos A. Pardo: Sehr gute Frage. Melissa.

[00: 37: 09] Dr. Melissa Hutchinson: Wenn ich also mit meinen Patienten in der Neuroimmunologie-Klinik spreche, spreche ich sicherlich darüber, dass es viele laufende Forschungen und Krankheiten wie MOGAD in Bezug auf Vitaminmangel gibt, aber die am besten untersuchte neuroinflammatorische Erkrankung, die Multiple Sklerose, eine Assoziation mit niedrig hat Vitamin D. Daher bitte ich meine Patienten, Vitamin D rezeptfrei einzunehmen und sich an diese Werte zu halten, nicht weil sie an Multipler Sklerose leiden, sondern weil es einige Daten gibt, die hauptsächlich im Zusammenhang mit Multipler Sklerose stehen, aber in der neuroimmunologischen Literatur, die darauf hindeuten Der Vitamin-D-Spiegel unterstützt das Immunsystem auf eine Weise, die eine anhaltende Neuroentzündung verhindert. Meines Wissens werden diese Studien immer noch in MOGAD und anderen Neuroimmunpopulationen durchgeführt, aber ich glaube nicht, dass es bisher schlüssige Ergebnisse gibt.

[00: 38: 08] Carlos A. Pardo: Vitamine sind sehr wichtig in unserem zentralen Nervensystem, und tatsächlich gibt es ein wichtiges Vitamin in unserer Welt, das Vitamin B12 genannt wird, das tatsächlich häufig mit Rückenmarkserkrankungen in Verbindung gebracht wird, die gelegentlich Myelitis und andere Rückenmarkserkrankungen nachahmen. Vitamin-B12-Mangel kann viele Dinge hervorrufen, Anämie, andere Arten von Störungen, Sehstörungen, Sehnervenveränderungen. Aber unter den Vitaminen ist neben Vitamin D auch Vitamin B12 wichtig. Fortfahren.

[00: 38: 46] Zuschauer: Ich hatte eine Frage zu einem Angiogramm, wie das TM meines Mannes ist. Es wurde eine Läsion diagnostiziert. Wäre es zu riskant, oder würden Sie empfehlen, nach eineinhalb, zwei Jahren ein weiteres Angiogramm zu machen, um zu sehen, wo sich die Läsion befindet oder sich erholt hat?

[00: 39: 08] Carlos A. Pardo: Ich werde diese Frage annehmen, weil es einer der Bereiche ist, in denen ich arbeite. Angiogramme zum Verständnis der Blutversorgung des Rückenmarks sind sehr schwierig, und das ist einer der schwierigen Teile unserer Praxis. Sie müssen von einem erfahrenen Neuroradiologen oder interventionellen Radiologen durchgeführt werden. Und das Angiogramm muss tatsächlich sehr umfassend sein, besonders wenn der Kliniker den Verdacht auf einen Schlaganfall des Rückenmarks hat. Das Angiogramm sollte darauf gerichtet sein, zu verstehen, ob es einen Verschluss kleiner Blutgefäße oder großer Blutgefäße gibt. Das Problem bei akuten Schlaganfällen der Wirbelsäule ist, dass unsere Blutgefäße so dynamisch sind, dass sich die Blutgefäße manchmal sogar nach ein paar Stunden, ein paar Tagen, ein paar Monaten wieder aufbauen und die Blutgefäße tatsächlich normal erscheinen. Daher ist es manchmal schwierig, einen Verschluss in Blutgefäßen überhaupt zu erkennen. Wenn die Ursache des Schlaganfalls ein großes Blutgefäß wie die Aorta war oder ein Aortenaneurysma vorliegt, ist es für den Radiologen sehr einfach, dieses Problem zu identifizieren. Aber auch hier kommt es grundsätzlich darauf an, wie hoch die Gewissheit eines Schlaganfalls des Rückenmarks vermutet wird. Es gibt eine Bedingung, die durale AV-Fistel ist, als Fehlbildung der arteriellen Struktur und der venösen Struktur, die wiederum manchmal sehr schwierig zu erkennen ist. Also nochmal zusammenfassend, es kommt leider auf die Technik und die Fähigkeiten an, und leider wird das MR A, das Magnetic Resonance Angiogram, zumindest bei der Auswertung des Spinalcodes, den Standardansatz nicht ersetzen. Es gibt eine Frage aus dem virtuellen Publikum.

[00: 41: 08] Zuschauer: Ja. Sehen Sie eine größere Anzahl von Patienten, die nach Kämpfen TM bekommen, COVID?

[00: 41: 15] Carlos A. Pardo: Es ist eine sehr interessante Frage. Wieder gehen schwierige Fragen an Kyle.

[00: 41: 23] Kyle Blackburn: Danke für das. Wir haben sicherlich Berichte in der Literatur und auch in unserer Erfahrung von einigen Menschen gesehen, die nach COVID das entwickeln, was wir als wahrscheinlich postinfektiöse Myelitis bezeichnen würden. Ob ich überzeugende Daten gesehen habe, dass diese im Vergleich zu dem, was wir als normale postinfektiöse Myelitis betrachten würden, erhöht zu sein scheinen, ich glaube nicht, dass ich selbst etwas überzeugendes gesehen habe. Ich würde Dr. Pardo auf jeden Fall dasselbe fragen, ich lasse ihn auch einige schwierige Fragen beantworten. Aber ich habe nichts gesehen, was mich übermäßig davon überzeugt hätte, dass COVID zwar ein sehr weit verbreitetes Virus ist, und vielleicht würde dies die Chancen etwas erhöhen. Ich habe nichts gesehen, was sagen würde, dass die Wahrscheinlichkeit, dass COVID dies verursacht, im Vergleich zu einer Grippe oder anderen Viren höher ist?

[00: 42: 20] Carlos A. Pardo: Cynthia und Melissa, MISC, MISC, macht es Ihnen etwas aus zu erklären, was das bedeutet? Und hätten Sie etwas dagegen zu klären, ob es einen Fall von Myelitis gibt, der damit verbunden ist?

[00: 42: 35] Dr. Cynthia Wang: Ja. Also, speziell bei Kindern haben sie manchmal diese Art von übermäßiger Immunaktivierung, die durch COVID ausgelöst wurde, was normalerweise dazu führt, dass bestimmte Bluttests oder Blutanomalien Entzündungsmarker erhöhen? Ich persönlich habe keine Überschneidung zwischen diesem Syndrom, das ich gesehen habe, und vielleicht einigen Ihrer anderen entzündlichen Erkrankungen im Zusammenhang mit positivem COVID gesehen. Aber ich denke, wie DR Blackburn erwähnte, es war einfach so üblich, COVID zu haben oder eine Immunisierung gegen COVID zu haben, dass ich denke, dass dies eine wahrscheinlichere Erklärung ist.

[00: 43: 20] Carlos A. Pardo: Melissa, hast du irgendwelche Rückenmarkskomplikationen mit COVID oder MISC gesehen?

[00: 43: 22] Dr. Melissa Hutchinson: Wir haben also viele MISC nach COVID gesehen, und ich persönlich habe nach COVID keine isolierte Rückenmarksentzündung gesehen. Aber es wird ein großartiges Papier über die pädiatrischen neuralen Komplikationen nach COVID herauskommen, und das wird eine multizentrische Gruppe sein, die ihre Daten zusammengetragen hat, weil es einige wenige Patienten gibt, die diese neurologischen Komplikationen haben. Wenn wir uns die neurologischen Komplikationen nach COVID im ganzen Land ansehen, werden wir uns diese Daten ansehen, um uns bei der Beantwortung dieser Frage zu helfen, die meiner Meinung nach in den nächsten Wochen auftauchen sollte.

[00: 44: 00] Carlos A. Pardo: Und lassen Sie mich aus der Sicht der Erwachsenen antworten, tatsächlich haben wir uns im Jahr 2021 mit mehr als 20 Zentren auf der ganzen Welt zusammengetan, um zu überprüfen, ob es das Profil neurologischer Komplikationen im Zusammenhang mit COVID 19 und meiner leichtesten gab nichts, mit anderen Worten, es gab keine Hinweise darauf, dass das COVID-19 im Grunde eine Myelitis ausgelöst hat. Was jedoch COVID-19, und dies ist eigentlich ein Papier, das wir vorzulegen versuchen, ist nach der Erfahrung, die wir mit COVID-19-Impfungen als Komplikationen am Rückenmark haben, das häufigste Problem, das COVID im zentralen Nervensystem auslösen kann Schlaganfälle, Gefäßprobleme und ebenso wie Schlaganfälle im Gehirn. Wir haben wenige Patienten mit Schlaganfällen im Rückenmark gesehen. Also, eigentlich moderne Myelitis, was wir in unserer Erfahrung zumindest bei John Hopkins gesehen haben, sind einige Fälle von Rückenmarksschlag. Wieder, sind diese sehr häufig? Die Antwort ist nein, das sind sehr selten. Haben Sie weitere Fragen aus dem virtuellen Publikum?

[00: 45: 14] Zuschauer: Ja, vielleicht eine letzte Frage, die hereingekommen ist. Ich habe NMO, meine B-Zellen werden alle sechs Monate durch Rituximab-Infusion unterdrückt, um zu verhindern, dass mein Immunsystem mein zentrales Nervensystem angreift. Würde Vitamin B12 für mich hilfreich sein oder gegen mich arbeiten?

[00: 45: 32] Carlos A. Pardo: Kyle?

[00: 45: 36] Kyle Blackburn: Für diesen speziellen Fall würde ich sagen, dass die Supplementierung von B12 wahrscheinlich das Neuron Myelitis optica selbst nicht beeinflussen wird, es sei denn, es gab einen niedrigen Vitamin B12-Spiegel, der eine Supplementierung erforderte, um neurologische Komplikationen zu verhindern. Nochmals, wenn es niedrig ist, könnte es das Nervensystem auf andere Weise beeinflussen, sollte aber nicht die Krankheitsaktivität im NMO beeinflussen.

[00: 46: 04] Dr. Melissa Hutchinson: Ich möchte nur eine klärende Frage an die Person stellen, die diese Frage gestellt hat. Sie erwähnten, dass ihre B-Zellen absichtlich unterdrückt wurden, indem sie versuchten, ihre B-Zellen zu unterdrücken. So sind die B-Zellen selbst Teil des Immunsystems, anders als das Vitamin B12. Das sind also zwei verschiedene, eines ist ein Vitamin, das unser Körper und unsere Zellen verwenden, und eines ist die spezifische Immunzellpopulation, die Sie mit Rituximab zu unterdrücken versuchen. Sie sind also unterschiedlich und ich stimme Kyles Antwort zu.

[00: 46: 39] Kyle Blackburn: Gute Aufklärung.

[00: 46: 40] Carlos A. Pardo: Die letzte Frage, bevor wir klären, was ACTG ist.

[00: 46: 48] Zuschauer: Letzte Frage. Nun, ich denke, was aus dieser Frage hervorgegangen sein könnte, weil wir auf unseren NMO-Facebook-Seiten viel davon bekommen, ist, wenn ich mein Immunsystem unterdrücke, bekämpfe ich das, indem ich Vitamine nehme, die mein Immunsystem stärken. Ihre Antwort darauf wäre also?

[00: 47: 13] Carlos A. Pardo: Es ist ein sehr interessanter Trend, Multivitamine. Die Antwort darauf ist, dass Vitamin B12 ein gutes Vitamin ist. Ich muss Sie darauf hinweisen, dass gelegentlich eine übermäßige Menge an Multivitaminen auch gefährlich sein kann. Achten Sie bei jeder Einnahme von Multivitaminen auf die Zusammensetzung der Multivitamine. Es gibt ein Vitamin, insbesondere Vitamin B6, das, wenn Sie zu viel Vitamin B6 einnehmen, tatsächlich toxisch für das Nervensystem ist und eine periphere Neuropathie hervorruft. Und gelegentlich kommen Patienten zu uns und sagen: „Ich habe viel Taubheit, Kribbeln und Schmerzen.“ Und wenn wir den Vitamin-B6-Spiegel überprüfen, sind sie über dem Dach, und der Grund dafür ist, dass sie zu viele Vitamine einnehmen. Und einige dieser Multivitamine enthalten gelegentlich eine übermäßige Menge an Vitamin B6. Sie müssen also vorsichtig sein, was Sie einnehmen und wie Sie es einnehmen.

[00:48:21]: In Ordnung. Es ist 4:36 und wir sind bereit, unser Symposium abzuschließen. Und das erste, was ich anerkennen muss, und das ich immer anerkenne, bist du, weil du dir Zeit nimmst, um hierher zu kommen. Unsere Familien und Patienten nehmen sich ab Samstag und Sonntag die Zeit, um an dem virtuellen Treffen teilzunehmen, also vielen Dank, dass Sie an dem virtuellen Treffen teilnehmen. Aber wir müssen auch dem Herrn da drüben sehr dankbar sein, nämlich Sandy, der sich in den letzten 25 Jahren für Patienten mit transversaler Myelitis und ihre Familien eingesetzt hat. Also, ich möchte dir danken, Sandy. Das zweite ist also, dass ich den Mitarbeitern der SRNA sehr dankbar bin und die Hände hebe, die hier Teil der Mitarbeiter der SRNA sind. Sie helfen uns, den Geist der Hilfe für unsere Patienten am Leben zu erhalten, und danken Ihnen vielmals für all das, was Sie für die Organisation des Symposiums tun und sicherstellen, dass sie helfen, funktioniert und die Vorträge korrekt übertragen werden. Vielen Dank für das Personal, die Männer und die Frauen in Schwarz dahinter, also danke. In Ordnung, und vielen Dank an die Fakultät des Symposiums, vielen Dank, dass Sie sich drei oder vier Tage Zeit genommen haben, nach Los Angeles gekommen sind und bei diesem Symposium geholfen haben. In Ordnung. ACTG, das ist die DNA dessen, was Sie tun müssen. ACTG, und das ist, was ich Ihnen sagen werde, was ACTG. A ist, müssen Sie wachsam sein, und Sie müssen die Anzeichen von Alarm erkennen, und Sie müssen Ihr eigener Fürsprecher sein. Das ist A, mit anderen Worten, Sie sind die einzige Person, die wachsam ist, die Anzeichen von Alarm erkennt und für sich selbst kämpft und aktiv ist. Danke, das füge ich gleich hinzu.

[00:50:58]: C, steht für Kommunikation, Sie müssen gut mit Ihrem Partner, mit Ihrem Freund, mit Ihrer Familie, Frau, Ihrem Ehemann, Ihren Kindern kommunizieren können, und Sie müssen gut mit Ihren Gesundheitsdienstleistern kommunizieren können. Auch hier, weil Sie Ihr eigener Fürsprecher sind und Kommunikation der einzige Weg ist, um voranzukommen. C steht also für Kommunikation. Janet, möchtest du noch einen bestellen? T, weißt du, wofür T ist? Team, man braucht ein gutes Team. Das Team ist nicht nur Ihr Hausarzt, nicht nur Ihr Neurologe, es ist der Rehabilitationsspezialist, es ist der Therapeut, es ist der Apotheker, der Ihnen jeden Monat die Rezepte ausstellt, und es ist der Sozialarbeiter, der sich für Sie einsetzt. Du brauchst also ein Team, das wirklich in der Lage ist, für dich zu kämpfen. T steht also für Team. Und G ist das Beste, steht nicht für GG, aber G steht für eine Sache, die sehr wichtig ist, du bist großartig, du bist gut. Sie müssen also kämpfen, um weiterhin großartig und gut zu sein, denn nur so können Sie weiter vorankommen. Und das beste Vitamin, das Sie einnehmen müssen, ist nicht Vitamin B12, sondern Vitamin P, P wie Peter. Weißt du, was das ist? Sie müssen die ganze Zeit positiv sein, also ist Vitamin P das beste Vitamin. Damit ist das Symposium der Seltenen Neuroimmunologischen Erkrankungen geschlossen. Vielen Dank, gute Heimreise, und nochmals vielen Dank an alle.