[00: 00: 02] Lydia Dubose: Hallo und willkommen zur SRNA-Podcastserie „Ask the Expert“ Community Spotlight. Mein Name ist Lydia Dubose und ich habe diesen Podcast moderiert. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Sie können mehr über uns auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren. Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ wird teilweise von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB gesponsert.

[00:00:33] Für diesen Podcast haben wir uns gefreut, Ilona Williams dabei zu haben. Bei Ilona wurde 2006 erstmals eine transversale Myelitis diagnostiziert, gefolgt von einer MS-Diagnose, bis 2018 bei ihr NMOSD diagnostiziert wurde. Die vollständige Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung. Willkommen und vielen Dank, dass Sie heute bei uns sind. Würde es Ihnen etwas ausmachen, sich kurz vorzustellen?

[00: 00: 59] Ilona Williams: Mein Name ist Ilona. Ich bin 54 Jahre alt und lebe in Alexandria, Virginia.

[00: 01: 06] Lydia Dubose: Eindrucksvoll. Und was den Beginn Ihrer Erkrankung betrifft, so kann es sein, dass dieser schon viele Jahre zurückliegt. In welchem ​​Alter traten bei Ihnen Symptome auf? Was waren die ersten Symptome zu Beginn Ihrer Reise?

[00: 01: 22] Ilona Williams: Naja, es fing wohl an, als ich etwa 34, 35 war. Damals wusste ich noch nicht wirklich, was mit mir passierte. Ich hatte einfach Episoden von Unwohlsein, Taubheitsgefühl und Kribbeln, leichtem Schwindel, und diese Episoden traten immer zu unterschiedlichen Zeiten auf, und bei jedem, wissen Sie, passierte es einmal im Sommer.

[00:01:53] Also dachten alle, wir würden uns fragen, ob man sich mit dem West-Nil-Virus infiziert hat, oder ob es all diese Spekulationen darüber gab, was es sein könnte, denn ich würde die Episode haben, ich bezeichne sie als Episode, und dann es würde sich von selbst auflösen und dann, zwei Monate später, erlebte ich wieder etwas. Es kam mir also wie eins nach dem anderen vor, nach dem anderen.

[00: 02: 22] Lydia Dubose: Und was geschah dann als Reaktion auf diese Symptome? Haben Sie medizinische Hilfe in Anspruch genommen? Haben Sie sich behandeln lassen? Wie war die Reaktion der Ärzte, mit denen Sie damals zusammengearbeitet haben?

[00: 02: 38] Ilona Williams: Nun, es war zunächst wirklich frustrierend, als die Episoden begannen und ich zu den Ärzten ging, weil es nichts Kontinuierliches gab oder ich wegen nichts behandelt wurde. Ich würde in die Notaufnahme gehen. Natürlich sagten sie: „Nun, du bist gesund. Mit dir ist alles in Ordnung.“ Also versuchten sie, mich mit Schmerzen nach Hause zu schicken. Wenn ich sagte, ich hätte Schmerzen, beobachteten sie mich irgendwie und sagten: „Okay, wir können dir das gegen Schmerzen geben, das gegen Schmerzen.“

[00:03:07] Damals kannte ich den Unterschied zwischen neuropathischem Schmerz oder Neuropathie und einfachem Schmerz nicht, weil das so war, und ich habe immer einleitend gesagt: „Nun, es ist Schmerz, aber das ist es nicht.“ wie Schmerz, als hätte ich mich geschnitten oder jemand hätte mich erstochen. Es ist, als käme es von innen und ich weiß nicht, woher es kommt.“ Und so gibt es tatsächlich eine Episode, in der ich im selben Jahr, glaube ich, dreimal in die gleiche Notaufnahme gegangen bin, und zufällig war derselbe Notarzt dort, und er hatte mich schon einmal gesehen.

[00:03:43] Und als ich zum dritten Mal dort war, hörte ich ihn draußen im Flur sprechen und sie redeten irgendwie über mich, als ob ich wäre, als wäre ich süchtig. Als wäre ich nur da, um Medikamente zu holen. Als er zurückkam, verlor ich einfach die Fassung. Ich sagte nur: „Ich bin nicht wegen Schmerzmitteln hier. Ja, ich habe Schmerzen und es tut mir leid, dass ich Ihnen nicht genau sagen kann, woher sie kommen, und ich bin genauso frustriert wie Sie, weil Sie mir nicht sagen können, woher sie kommen.

[00:04:14] Bitte betäube mich nicht.“ Denn die paar Male zuvor, wie das eine Mal zuvor, als sie mir einen „Entschuldigung, ich zeichne wieder einen leeren Gehirnnebel“ gegeben haben. Sie gaben mir Medikamente. Es hat mir ein gutes Gefühl gegeben, als ich dort war. Und als ich dann ging, sobald ich nach Hause kam, fühlte ich mich innerhalb weniger Stunden wieder so, wie ich mich kurz zuvor gefühlt hatte. Und so dachte ich, das nützt mir nichts. Das ist wie eine vorübergehende Lösung. Das hilft mir auf Dauer nicht.

[00:04:54] Und so habe ich danach, ich meine, Anfälle von, ich habe diese kleinen Episoden durchgemacht, mich schlecht gefühlt, mich besser gefühlt. Und ich habe es einfach aufgesaugt. Und dann gab es endlich eine Zeit, in der ich mich nicht so gut fühlte. Und mein Mann kam herein und ich lag noch im Bett. Er sagte: „Wirst du heute aufstehen und zur Arbeit gehen?“ Und ich sagte: „Das kann ich nicht.“ Und er sagte: „Was meinst du damit, dass du es nicht kannst?“ Ich sagte: „Ich kann mich nicht bewegen.“ Und er sagte: „Ha, ha, du kannst dich nicht bewegen. Lass mich vorbeikommen und dir helfen.“ Und so sagte er immer wieder: „Komm, steh einfach aus dem Bett.“

[00:05:32] Ich sagte: „Ich sitze hier und denke: ‚Ich versuche, meine Beine zu bewegen, um über das Bett zu kommen‘, und als wäre nichts passiert, und ich flippe aus, weil ich es bin.“ Ich dachte: „Warum passiert nichts?“ Denn in der Nacht zuvor hatte ich keine Probleme, nichts war falsch. Als ich also ins Bett ging, ging es mir gut und er sah mich irgendwie an: „Okay, das ist also alles über Nacht passiert?“ Und ich sage: „Ja, nun ja, ich weiß nicht, was ich dir sagen soll.“ Er hilft mir also beim Aufstehen und so weiter.

[00:06:04] Und da haben wir beschlossen, dass ich wieder gehen muss. Ich ging zurück in die Notaufnahme und sie sagten: „Ja, sie haben Röntgenaufnahmen gemacht, weil sie fragten: „Bist du sicher, dass du das nicht getan hast?“ etwas kaputt machen, etwas verstauchen und deshalb nicht ausstehen? Ist es ein Bein? Ist es dein Fuß? Und ich dachte nur: „Ich weiß nicht, was ich dir sagen soll.“ Ich sagte: „Ich kann weder stehen noch gehen.“ Ich sagte: „Ich kann nicht einmal laufen.“ Die Krankenschwestern hielten mich auf beiden Seiten und halfen mir, mich aus dem Bett zu bewegen. Ich musste so etwas auf die Toilette.

[00:06:38] Dann kamen sie endlich zurück und sagten, Sie müssten einen Neurologen aufsuchen. Wir können nichts Falsches bei Ihnen finden. Das tat ich, ich konnte es, und natürlich fing ich an, anzurufen, um einen Neurologen aufzusuchen. Natürlich sagen alle: Ja, wir sehen uns in sechs Monaten, neun Monaten. Und ich denke, sechs Monate? Ich konnte heute Morgen nicht aus dem Bett kommen. Meinst du das ernst? Also nahm ich schließlich den ersten Termin beim ersten Neurologen wahr, der mich sehen konnte, und zwar so früh wie möglich, als er mich sehen konnte.

[00:07:09] Und als ich ihn besuchte, kam er heraus und sagte: „Okay, komm zurück, aber ich möchte, dass du vor mir gehst.“ Ich möchte, dass du den Flur entlang zum Prüfungsraum gehst und ich folge dir hinein.“ Und als er hereinkam, sagte er: „Ich weiß genau, was Sie haben.“ Und ich dachte: „Okay, wow.“ Er hatte mich nicht einmal angesehen. Er sagt: „Sie haben eine transversale Myelitis. Da bin ich mir ziemlich sicher. Wir müssen noch einige andere Tests und Blutuntersuchungen durchführen. Also muss ich eine Lumbalpunktion machen“, was jetzt eine Lumbalpunktion war, aber als er Lumbalpunktion sagte, dachte ich: „Oh mein Gott.“

[00:07:54] Und so ging es weiter und ich wurde für ein paar Tage ins Krankenhaus eingeliefert, nur damit er ein paar Tests machen und einfach alles erledigen, MRTs machen und solche Sachen machen konnte. Und wieder würde es kommen und gehen. Ich hatte gute Tage, ich hatte schlechte Tage, aber es gab Zeiten, in denen ich einigermaßen mobil war und es dann nicht so einfach war, mobil zu sein und so etwas zu umgehen. Also machte ich mich wieder an die Arbeit und so weiter.

[00:08:24] Und was dann passierte, war, dass es mir einfach so vorkam, als ob ich in jeder Episode, alle paar Wochen, alle vier Wochen oder so, jeden Monat etwas erlebte. Schließlich bekamen wir es – und ich ging zurück zum selben Neurologen. Also, sagte er schließlich, ich meine, sie ließen mich rezeptfreie Steroide nehmen. Ich hatte diese Episoden und natürlich wussten die Leute bei der Arbeit, dass etwas mit mir los war, denn nachdem ich eine Weile die Steroide genommen hatte, kam ich herein und hatte das Mondgesicht, das sie sagten: „Oh, wow, da geht etwas vor sich.“ weiter mit ihr.

[00:09:04] Und dann, nachdem ich mehrere Episoden danach hatte, sagte er schließlich: „Okay, ich denke, es ist etwas mehr. Ich denke, Sie fallen eher in die Kategorie MS. Wir müssen also mehr Blutuntersuchungen und nur Untersuchungen durchführen, MRTs für Läsionen und dergleichen.“ Und so machten sie Blutuntersuchungen und schickten sie an das NIH. Und er sagt: „Okay, nun ja, das zeigt, dass Sie es haben“, und das MRT bestätigte auch, dass ich Läsionen an meiner gesamten Wirbelsäule hatte, ich weiß nicht, alle technischen Gründe, das C was auch immer, aber von meinem unteren Rücken her alle Der Weg hinauf zu meinem Hirnstamm. Und ich hatte auch ein paar kleine Läsionen in meinem Gehirn.

[00: 09: 51] Lydia Dubose: Wow. Und haben sie zu diesem Zeitpunkt aller Tests, die sie durchgeführt haben, einen Bluttest auf Aquaporin-4 oder auf den MOG-Antikörper durchgeführt?

[00: 10: 03] Ilona Williams: Damals nein. Es war wahrscheinlich etwa 2016. Und damals war ich schockiert, als er MS sagte, weil ich dachte, ich wüsste nur von einer anderen Person, mit der ich zusammengearbeitet habe, und seine Frau hatte MS und sie erzählten einige wirklich herzzerreißende Geschichten über die Krankheit das sie durchgemacht hat. Und so dachte ich nur: Wow, ich weiß nichts darüber. Und so habe ich einfach mitgemacht. Er sagt, das sei MS, und natürlich war MS zu dieser Zeit das Einzige, nun ja, das Einzige, worauf ich aufmerksam gemacht oder mir gegenüber erwähnt wurde.

[00:10:44] Als ich dann online nachschlug und noch einmal versuchte, Nachforschungen anzustellen, war es schrecklich. Ich dachte nur, oh mein Gott. Und wiederum variierte es je nach den vielen verschiedenen Situationen und so vielen unterschiedlichen Menschen. Es gab so viele verschiedene Umstände. Es war also keine Rede davon, dass wir noch weitere Tests durchführen müssen oder so. Und dann bekam ich ein vorbeugendes MS-Medikament. Damit habe ich angefangen und das habe ich ein paar Jahre lang gemacht.

[00:11:15] Und dann, nachdem ich meinen, wie ich es nenne, schweren Rückfall hatte, der 2018 war, landete ich im Krankenhaus. Und so kann ich mich ehrlich gesagt nicht mehr an viel von der Einlieferung ins Krankenhaus erinnern, bis zu dem Zeitpunkt, als ich dort ankam. Sie sagten, ich sei fünf bis sechs Wochen lang sozusagen im Koma gewesen. Ich meine, ich würde kohärent werden. Meine Mutter sagte immer, dass sie – ich konnte sagen, wann sie reinkommen würde, denn sie sagte: „Du hast deine Augen nicht geöffnet und ich bin reingekommen und habe meine Hand auf deine Hand gelegt. Und ich würde sagen: ‚Wenn du wüsstest, dass ich hier bin oder du hören kannst, wie ich meine Hand drücke.‘“ Und sie sagte: „Du würdest meine Hand drücken.“ Also sagte sie: „Ich wusste, dass du wusstest, dass ich da war.“

[00:12:07] Und dann, nachdem ich im Krankenhaus war, also schließlich, als ich aus diesem Zustand herauskam, fingen sie an, mit mir zu reden, und als ich aus diesem Zustand herauskam, konnte ich nicht sprechen, ich Ich konnte nicht lesen, ich konnte nicht schreiben, ich war von der Brust bis zu den Zehen gelähmt. Ich hatte einen Katheter und da fingen sie an, mit mir zu reden und sagten, wir hätten ein paar Tests gemacht und in dieser Zeit hätten sie herausgefunden, dass ich positiv auf Aquaporin-4 getestet worden sei. Und dann fingen sie an, mit mir über NMO zu reden und fragten mich, ob ich wüsste, was es sei. Und ich dachte: Nein, ich weiß nichts davon.

[00: 12: 48] Lydia Dubose: Wow. Es war also eine ziemliche Reise, viele verschiedene Wege, die Sie gegangen sind, bevor Sie die richtige Diagnose für NMOSD gefunden haben.

[00: 13: 03] Ilona Williams: Und es war in dieser Zeit auch schwierig, weil ich zwischen diesem Rückfall und meinem Krankenhausaufenthalt auch gegen Brustkrebs gekämpft habe. Ich hatte also zuvor Strahlung durchgemacht. Ich hatte eine Chemotherapie hinter mir. Es war einfach so, wow. Als ich endlich sprechen konnte, sagte ich zu meiner Mutter: „Ich hatte das Gefühl, das stinkt wirklich.“ Es kommt mir so vor, als würde ich nach links und rechts geschlagen.“

[00: 13: 30] Lydia Dubose: Richtig, Sie fragen sich: „Wann kann ich bei all dem eine Pause einlegen?“ Du meine Güte. Nachdem bei Ihnen NMOSD festgestellt wurde und Sie ins Krankenhaus eingeliefert wurden, erhielten Sie zu diesem Zeitpunkt eine Akutbehandlung? Erinnern Sie sich an die erste Reaktion auf NMOSD?

[00: 13: 51] Ilona Williams: Nun ja, das habe ich. Ich war knapp fünf Monate im Krankenhaus. Während ich dort war, gaben sie mir intravenös Steroide, und bevor ich aus diesem Zustand herauskam, hatten sie mir auch eine Behandlung verabreicht. Ich weiß nicht, ob ich die Namen der Behandlungen nennen kann. Auf die Behandlung, die sie mir gaben, reagierte ich darauf und ich war abgesichert, meine Mutter hatte Bilder davon.

[00:14:22] Ich war von Kopf bis Fuß mit Nesselsucht bedeckt und sie sagten: „Okay.“ Nun, sie haben zwei Behandlungen ausprobiert und ich habe auf beide gleich reagiert. Sie sagten: „Okay, das funktioniert nicht, ich muss etwas anderes ausprobieren.“ Und dann hatte ich irgendwann in dieser Zeit auch eine Plasmapherese. Und wieder war ich immer noch irgendwie dabei. Daher erinnere ich mich nicht an viel davon.

[00:14:48] Vieles davon sind nur Dokumentationen von Gesprächen mit dem Neurologen, der damals mit mir und meiner Mutter zusammengearbeitet hat, und Bilder, die sie hatte, und so etwas. Und als ich dann an dem Punkt angelangt war, an dem ich kohärent war und wach bleiben konnte, fingen sie an, an mir zu arbeiten, zusätzlich zur körperlichen Reha. Ich lerne nur, wie man sitzt, wie man vom Bett in den Rollstuhl wechselt und so weiter.

[00: 15: 23] Lydia Dubose: Und welche Erfahrungen haben Sie mit der Reha gemacht? Wie lange haben Sie irgendwelche Reha-Therapien durchlaufen? Und welche Funktion konnten Sie in dieser Zeit wiedererlangen?

[00: 15: 38] Ilona Williams: Nun, während ich in diesen fünf Monaten im Krankenhaus war, war ich sehr frustriert und ich kann mich voll und ganz in die Menschen in dieser Situation hineinversetzen, weil ich weiß, dass sie viel Zeit mit mir verbracht haben und gearbeitet haben sehr schwer mit mir. Und ich meine, ich habe mich von einer voll funktionsfähigen, gesunden Frau, die Vollzeit arbeitete, reiste, Sport trieb und einfach nur mobil war, zu einer plötzlichen, so großen Errungenschaft entwickelt, dass ich in der Lage war, alleine in meinem Bett zu sitzen .

[00:16:03] Und während ich im Krankenhaus war, arbeiteten sie mit mir in der Logopädie, um meine Sprache wiederherzustellen. Ich musste eine Therapie machen, um zu lernen, wie man schluckt, um sicherzustellen, dass ich an keinem Essen erstickte, um sicherzustellen, dass ich es kauen und es hinunterschlucken konnte. Dann lernte ich, wie man im Bett aufrecht sitzt und dann vom Bett in den Rollstuhl wechselt, und dann rollten sie mich ins Reha-Zentrum. Ich habe gelernt, am Barren aufzustehen, um dann alleine aufzustehen und zu lernen, wie man einen Fuß vor den anderen setzt.

[00:17:02] Und dann habe ich auch gelernt, dass ich das erst im Krankenhaus gelernt habe. Und dann wechselte ich vom Barren dazu, wieder zu lernen, wie man in meinen Rollstuhl steigt. Und wenn ich dann noch lernen musste, wie man aufsteht und eine Gehhilfe benutzt, dann wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Und als ich dann aus dem Krankenhaus entlassen wurde, kam ich nach Hause und hatte hier in meinem Haus ein medizinisches Bett. Und dann, zwei Jahre später, ging ich immer noch zur ambulanten Therapie.

[00:17:36] Und dort habe ich weiter gelernt, mich zu stärken und ein bisschen unabhängiger zu werden. Ich meine, das große Ding war, als ich nach Hause kam und eine Therapie durchgemacht hatte. Ich erinnere mich an das erste Mal, als meine Mutter mir irgendwie ins Badezimmer half. Ich hatte einen Krankenhausstuhl in meiner Dusche, eine Bank. Und ich sagte zu ihr: „Ich möchte selbst duschen“, und sie sagte: „Ilona.“

[00:18:11] Und ich sage: „Mama, ich bin um die 50“, und sie sagt: „Ich bin deine Mutter.“ Ich habe alles gesehen. Und ich denke: „Das weiß ich, aber ich bin trotzdem eine 50-jährige Frau.“ Ich möchte alleine baden können.“ Und so war sie so besorgt. Sie würde sagen: „Okay, gut“ und den Vorhang schließen oder was auch immer. Und sie sagte: „Ich werde hier draußen auf der Toilette sitzen. Ich werde dir nicht helfen, aber ich werde hier sein, wenn du mich brauchst.“ Ich sage: „Okay.“ Ich meine, das war das Größte. Sie fragten: Was ist Ihr größter Erfolg? Und ich sagte: „Ich habe alleine geduscht“, und sie sagten: „Wow“, und ich sagte: „Das ist eine riesige Sache.“

[00: 18: 55] Lydia Dubose: Also große Übergänge vom Krankenhaus nach Hause und wieder lernen, wie man Dinge macht. Ich schätze, schnell vorwärts bis heute. Wie sieht dein heutiger Tag aus? Haben Sie aktuelle Symptome, mit denen Sie täglich leben? Und wie sieht das für Sie aus?

[00: 19: 14] Ilona Williams: Es tut. Ich bin vollzeitbehindert. Ich arbeite nicht mehr. Ich hatte eine ziemlich starke Spastik, die sich glücklicherweise dank der täglichen Einnahme von Medikamenten besserte. Und dann habe ich immer noch ein Taubheitsgefühl in den Zehen, das ganze Bein hinauf, durch die ganzen Waden, bis hin zu meinen Knien. Das ist auch besser geworden. Das hat mir also auch beim Gehen geholfen, denn sie hatten mich auch – als ich nach Hause kam, hatten sie mich nicht nur dabei, während ich die Gehhilfe benutzte, sie hielten mich auch drin, sie waren wie Beinstützen, die mir irgendwie halfen Senkfuß und so etwas. Ich habe vergessen, wie sie heißen, tut mir leid.

[00:20:04] Wieder Brain Fog und dann Brain Fog. Und deshalb fahre ich nicht mehr. Und so, als ob ich alleine lebe, aber meine Mutter wohnt in der Nähe und sie war mein Engel. Sie kommt jeden Tag vorbei. Ich höre sie. Sie klopft an die Tür. Sie sagt: „Ich bin hier“ und ich sage: „Ich weiß.“ Und sie kommt rein und hilft mir irgendwie bei allen Hausarbeiten, nur beim Wäschewaschen. Ich meine, sie ist diejenige, die mich zum Einkaufen mitnimmt. Sie sorgt dafür, dass ich zu allen Arztterminen komme.

[00:20:43] Und dann habe ich immer noch ein bisschen von dem, was sie als MS-Umarmung bezeichnen, das ist eine Art Band auf meiner Brust. Und es ist nicht mehr so ​​schlimm wie vorher. Ich meine, bevor ich wirklich das Gefühl hatte, dass mich jemand wirklich einengt. Es ist einfach so, ich weiß, dass es da ist, aber es hält mich nicht davon ab, irgendetwas zu tun. Und so wird man müde. Ich meine, das ist eine beschissene Sache.

[00:21:09] Zuerst habe ich immer gescherzt, ich habe gesagt, Mama: „Ich muss mich nur kurz hinsetzen.“ Sie sagt: „Möchtest du ein Nickerchen machen oder so?“ Ich sage: „Nein, ich brauche nur eine Minute zum Ausruhen. Ich möchte kein Nickerchen machen, sondern mir nur ein paar Minuten Ruhe gönnen. Das ist fürchterlich. Ich stehe 20 Minuten lang auf und bewege mich, dann darf ich mich fünf Minuten lang ausruhen.“ Es wird besser.

[00: 21: 28] Lydia Dubose: Es geht einfach in einem anderen Tempo voran. Nun, es hört sich so an, als wäre deine Mutter eine großartige Stütze und eine wirklich große Hilfe in deinem Leben. Können Sie mit irgendjemand anderem sprechen, der während der Zeit, in der Sie lernen, mit NMOSD zu leben, Teil Ihres Unterstützungssystems war?

[00: 21: 45] Ilona Williams: Nun ja, einen Fürsprecher zu haben. Erstens habe ich gelernt, mein eigener Anwalt zu sein, was wirklich gut ist. Ich meine, und so, und dadurch habe ich auch irgendwie dazu beigetragen, meine Mutter besser zu erziehen. Sie ist also auch meine Anwältin. Sie war sowieso von Anfang an immer meine Anwältin, weil ich mich immer schlecht gefühlt habe. Ich sage: „Mama, mir geht es so schlecht. Als ob ich nicht möchte, dass du hier bist.“ Ich meine, weil sie gerade in den Ruhestand gegangen ist, als sich das alles für mich zu bemerkbar machte. Und ich frage mich: „Willst du nicht auf Reisen sein und all diesen anderen Kram?“ Und sie würde sagen: „Ich bin deine Mutter. Das ist es, was ich tun möchte: Hören Sie auf, mir zu sagen, ich solle Orte aufsuchen.“ Ich bin so dankbar. Also, aber sorry, ich bin vom Weg abgekommen.

[00: 22: 32] Lydia Dubose: Nein, das ist okay. Ich habe gerade nach Ihrem Support-System gefragt.

[00: 22: 36] Ilona Williams: Also, wie gesagt, ich versuche, mich weiterzubilden, indem ich mich Selbsthilfegruppen für NMO anschließe. Und das Schöne ist jetzt, dass ich, als ich diesen Prozess vor etwa fünf Jahren zum ersten Mal begann, gelernt habe, dass es mir sehr individuell vorkam, als gäbe es hier eine Gruppe, es gäbe dort eine Gruppe. Damals glaubte ich nicht, dass sie sich wirklich stark vermischten, aber jetzt ist es wirklich schön, weil viele dieser Organisationen und Selbsthilfegruppen irgendwie miteinander verbunden sind und auf die eine oder andere Weise ineinandergreifen.

[00:23:15] Als ob Leute aus dieser Organisation oder dieser Gruppe mit dieser anderen Organisation vertraut wären oder wenn hier etwas los sei, als ob sie wüssten, was dort vor sich geht. Es ist fast so, als würde ich mir wünschen, dass unser medizinisches System es wäre. Ich wünsche mir, dass alle unsere Ärzte zusammenhalten und leichter zusammenarbeiten und besser aufeinander abgestimmt sind. Und ich habe wirklich das Gefühl, dass viele dieser Selbsthilfegruppen da draußen, die uns helfen, uns lehren und für uns eintreten und uns beibringen, unsere eigenen Fürsprecher zu sein, so sind. Und dafür bin ich wirklich dankbar.

[00: 23: 50] Lydia Dubose: Ja, es ist großartig. Wir haben eine so gute Gemeinschaft und eine Gemeinschaft von Organisationen, die alle wirklich gut zusammenarbeiten. Und wir wünschen uns, dass so alles gut zusammenpasst. Aber in diesem Sinne: Wie haben Sie zum ersten Mal von SRNA erfahren und was hat Sie dazu bewogen, sich in Selbsthilfegruppen zu engagieren, und wie war diese Erfahrung?

[00: 24: 20] Ilona Williams: Nun, ehrlich gesagt, als ich die Diagnose bekam, gab mir mein Neurologe sozusagen ein Buch über NMO und er sagte, ich meine, wir haben über einige Dinge gesprochen, er hat einige Dinge mit mir geteilt, aber er hat es nicht getan Gehen Sie auf jedes noch so große Detail ein. Also, ich meine, in diesem Buch geht es irgendwie um, ich weiß nicht, nur um die alltäglichen Vorkommnisse, wie Tests und Medikamente, und Häufigkeit und so etwas.

[00:24:54] Und weil das Einzige, was er mir gesagt hat, als er mir dieses Buch über NMO gab und wir diese Diskussion hatten, war, dass er sagte: „Was auch immer Sie tun, googeln Sie das nicht.“ Und ich denke: Okay, was soll ich also tun? Ich gehe nach Hause und google es, oder? Und damals, vor fünf Jahren, war alles nichts Gutes im Vergleich zu allem, was auf mich zukam. Ich dachte: „Ist das dein Ernst?“ Oh mein Gott, ich sagte zu meiner Mutter: „Ich habe fünf Jahre Zeit. Ich habe fünf gute Jahre.“ Ich meine, das war es, was damals da draußen war.

[00:25:21] Und so fingen die Dinge an, sich zu ergeben, und am Ende kam ich zu dem Schluss, dass zu dieser Zeit nicht viel Fokus speziell auf NMO gelegt wurde, vieles davon war nur MS, und so habe ich einfach damit angefangen. Und dann habe ich irgendwie gelernt, dass NMO nicht MS ist. Und dann erfuhr ich, dass es spezifischere Gruppen gab, die sich auf NMO konzentrierten, und die Beteiligung an einer Gruppe führte dazu, dass die Leute sagten: „Ich bin in dieser Gruppe hier engagiert“, oder in dieser Gruppe oder was auch immer.

[00:26:04] Und ich würde einfach Dinge sehen und einfach auf sie zugehen. Anfangs kam ich mir ein bisschen wie ein Stalker vor, weil ich bei all diesen Treffen auftauche. Sie sagen: „Herrgott, diese Dame ist überall.“ Aber ich habe versucht, mich weiterzubilden und so viel Berichterstattung und Fachwissen wie möglich zu bekommen, weil ich auch versucht habe herauszufinden, ob ich in einem Bereich oder an einem Ort etwas anderes oder Neues höre als in einem anderen.

[00:26:31] Und was ich glücklicherweise nach einer Weile herausfand, war, dass sie alle irgendwie der gleichen, ich weiß nicht, Interessenvertretung zuneigten. Ich meine, Methoden und so etwas. Und dann sah ich immer mehr unterschiedliche Menschen aus allen verschiedenen Gruppen, in all diesen verschiedenen Gruppen zusammen mit mir. Sie sagen: „Ich habe dich in dieser oder jener Gruppe oder was auch immer gesehen.“

[00:27:01] Und als ich dann zum ersten Mal von SRNA erfuhr, dachte ich zuerst, weil es eine Weile gedauert hat, bis ich das verstanden habe, weil alle ständig Krankheit, Krankheit, Krankheit gesagt haben. Und ich sagte immer wieder: „Ich habe keine Krankheit“, und sie sagten: „Nein, es ist eine Krankheit.“ Ich meine, es ist etwas, das behandelt werden muss, oder es wird immer noch viel experimentiert, was Behandlungen, Blutuntersuchungen und alles andere betrifft, was es sonst noch gibt.

[00:27:30] Und weil SRNA dann auch irgendwie einen großen Schirm bedeckte, größer als das, was ich in den meisten Fällen sah, hat es eine Weile gedauert. Ich dachte: „Whoa, das ist wie über mir.“ Ich gehöre nicht hierher“, und dann erfuhr ich, dass das nicht stimmte. Das stimmte überhaupt nicht. Ich habe mich einfach dort hinbegeben und mich bei ein paar Online-Selbsthilfegruppen und einfach bei einigen Dingen wie Patiententagen, virtuellen Dingen engagiert. Und ich mochte die Leute, mir gefiel, was ich lernte, und ich dachte einfach: Ja, das ist gut. Hier muss ich sein.

[00: 28: 12] Lydia Dubose: Ja, das ist toll. Wenn man also darüber nachdenkt, mit der Diagnose leben zu lernen, hört es sich an, als hätte man viele Informationen und die Gemeinschaft gesucht. Welche Tools haben Ihnen auf Ihrem Weg geholfen oder welche Tipps haben Sie über das Leben mit NMOSD erhalten?

[00: 28: 38] Ilona Williams: Nun, für mich ist es das Wichtigste, sich weiterzubilden. Und für mich bedeutete das auch, dass ich mich dort hinbegab, mich dem öffnete, was auch immer da war, und dann lag es an mir, zu entscheiden, was ich empfing. Wenn es etwas war, was ich dachte, weiß ich nicht, ob das so war Ich bin hier auf dem richtigen Weg. Und es hat mir auch geholfen, wenn ich meine Ärzte treffe und solche Dinge. Wenn ich nicht zum Neurologen ging, ging ich zu all diesen verschiedenen Ärzten.

[00:29:14] Nun, ich bin so eingestellt, dass ich mich trotzdem an ihn und mich wende, wenn ich zu etwas gehe, von dem ich glaube, dass es mit NMO zusammenhängt, und ich meinen Neurologen nicht aufsuche Sagen Sie: „Hey, schauen Sie, das passiert, ich bin mir nicht wirklich sicher, ob es NMO ist oder nicht, aber es ist neu für mich und ich denke, ich sollte überprüft werden.“ Und zum Glück habe ich ein sehr gutes Verhältnis zu ihm, und er hat ein sehr gutes Benehmen und ich vertraue ihm voll und ganz und er würde sagen: „Okay, gut, keine Sorge.“

[00:29:48] Es ist also schon eine Weile her, dass ich ein MRT oder so etwas hatte. Er meint: „Ich werde Ihnen ein Skript für das MRT oder was auch immer schicken.“ Was ich also lernte, war, dass ich mich weiterbilden musste, denn als ich an Orte ging, die nicht in der Praxis meines Neurologen oder bei meinem Neurologen waren, wussten die Leute, denen ich begegnete, viel weniger als ich, obwohl sie waren medizinische Fachkräfte.

[00:30:17] Zum Glück waren die Leute in letzter Zeit sogar sehr ehrlich zu mir. Sie würden sagen: „Ich habe davon gehört, und was mir durch die NMO am meisten klar wird, ist, dass es sich nicht um MS handelt.“ Ja, sie weisen einige Gemeinsamkeiten oder Merkmale auf, aber es handelt sich nicht um MS. Wenn sie mich ansehen und sagen: „Ja, das ist wie MS. Endlich lernte ich zu sagen: „Ilona, ​​lass die Nackenhaare locker“ und sagte nur: „Nein, es ist nicht wie MS, es hat einige Ähnlichkeiten mit MS, aber es ist keine MS und es muss anders behandelt werden.“

[00:30:57] Und das habe ich auch durch die Einnahme von MS-Medikamenten gelernt: Nur weil man ein Medikament zur Behandlung seiner Krankheit einnimmt, heißt das nicht, dass es eine gute Sache ist, denn ich habe gelernt, dass die Einnahme dieser Medikamente tatsächlich so ist schlimmer für mich. Es ist noch schlimmer, eine schlechtere Behandlung zu erhalten, die nicht für Ihre Krankheit geeignet ist.

[00:31:29] Also, jetzt gehe ich rein und oft ist es komisch, wenn ich bleibe, wenn ich reingehe und über Nacht bleiben muss oder so etwas in der Art, ich meine, sobald sie gehen Im Zimmer, sobald sie mit irgendetwas hereinkommen, der Krankenschwester oder wem auch immer, frage ich: „Was ist los? Warum gibst du es mir? Warum brauche ich es? Warum sollte ich es nehmen?“ Und das habe ich auch gelernt, indem ich mir selbst beigebracht habe, dass man nicht alles akzeptieren muss, was einem im Krankenhaus gesagt oder gegeben wird. Manchmal dachte ich: „Nein, ich glaube nicht, dass ich das brauche.“ Ich möchte diesen Weg nicht gehen. Das möchte ich nicht tun.“

[00:32:07] Und das ist es, was ich an meinem Neurologen mag, denn wenn wir über Behandlungen und Dinge sprechen, die zu tun sind, sagt er: „Nun, ich habe darüber nachgedacht, weil Sie mir das erklärt haben. Wie stehen Sie dazu? Was denken Sie?" Er kommt nicht einfach herein und sagt: „Ich bin der Neurologe. Hier nimm das." Ich habe gelernt, dass ich das nicht mehr akzeptiere. Ich schätze, das gehört dazu, mein eigener Fürsprecher zu sein.

[00: 32: 31] Lydia Dubose: Ja, ich weiß, das ist etwas, womit so viele Leute zu kämpfen haben, die an NMOSD leiden. Überlegen Sie gerade, ob sie eine Langzeitbehandlung erhalten sollen? Und wie treffen Sie Entscheidungen darüber, welche Behandlungen Sie durchführen? Und wie glauben Sie, dass Sie eine fundierte Entscheidung über Behandlungen treffen können? Und es hört sich so an, als hätten Sie in diesem Bereich viel für sich selbst geleistet.

[00: 32: 58] Ilona Williams: Und mein Neurologe war damit gut. Ich befinde mich also in einer Langzeitbehandlung, mit der ich sehr gut zurechtgekommen bin. Und da all diese neuen Dinge auftauchen und herauskommen oder verfügbar werden, möchte ich auch weiterhin versuchen, mich weiterzubilden und einfach rauszugehen und zu lernen, was los ist, weil ich es so gut gemacht habe damit. Ich denke so, wenn es nicht kaputt ist, warum sollte man es dann reparieren? Und ich habe Leute sagen hören, ist das nicht unbequem? Ich denke, es ist mein Leben. Wie ist das unbequem?

[00: 33: 43] Lydia Dubose: Ich schätze, seit diesem Rückfall im Jahr 2018. Hatten Sie seitdem Rückfälle oder Exazerbationen?

[00: 33: 55] Ilona Williams: Nein, nicht NMO-bezogen.

[00: 34: 00] Lydia Dubose: Das ist gut. Das ist wirklich gut. Und ich weiß, dass die Erstellung eines Aktionsplans oft etwas ist, was die Leute letztendlich tun, falls das passiert. Und haben Sie das getan? Versuchen Sie, sich darauf vorzubereiten, wenn so etwas passiert, oder bereiten Sie sich darauf vor, wie sich die Dinge im Laufe Ihrer Erfahrung bei NMOSD ändern könnten?

[00: 34: 25] Ilona Williams: Nun, ich meine, es ist etwas, worüber du nicht nachdenken willst, aber es ist etwas, worüber ich nachdenke. Weil meine Mutter irgendwie in der Stimmung ist. Sie sagt: „Mach dir keine Sorgen. Du machst dir Sorgen um Dinge, über die du dir keine Sorgen machen musst.“ Und ich sage: „Mama, ich weiß nicht, wie es dir geht – ich kann es einfach nicht aus meinem Kopf verbannen.“ Nachdem ich das durchgemacht habe, was ich durchgemacht habe, und jetzt, wo es mir gut geht, denke ich, wenn sich das für mich noch einmal ändern würde: „Ach, im Ernst?“

[00:34:57] Ich weiß es nicht. Ich versuche zum Beispiel, jetzt, wo ich alleine lebe, auf mich allein gestellt bin, unabhängig zu sein, abgesehen davon, dass ich nicht Vollzeit arbeite oder nicht Auto fahre, dass ich für mich selbst sorgen kann. Und ich versuche einfach, was ich kann, was Ernährung und Gesundheit angeht, und medizinisch oder medikamentös das Beste zu geben, was ich kann, um auf dem richtigen Weg zu bleiben. Und jetzt weiß ich auch, wann etwas passiert – und mein Neurologe ist wirklich gut. Er sagt immer zu mir: „Du kennst deinen Körper besser als jeder andere.“

[00:35:35] Wenn Sie also denken, dass etwas nicht stimmt, müssen Sie es mir sagen. Warten Sie nicht, bis ich es herausgefunden habe. Scheuen Sie sich nicht, es zur Sprache zu bringen.“ Also ich finde das auch gut. Mittlerweile habe ich das Stadium hinter mir, in dem ich nicht jedes Mal, wenn etwas passiert, vor Wut darüber nachdenke, oh nein. Manchmal denke ich jetzt einfach so, dass NMO irgendwie scheiße ist, ich bin hier gut. Ich spiele es keineswegs herunter, aber ich verstehe irgendwie besser, was für mich funktioniert und was ich brauche und was für mich nicht funktioniert.

[00: 36: 12] Lydia Dubose: Ja, das ist toll. Was möchten Sie, dass mehr Menschen über das Leben mit NMOSD oder das Leben mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung informiert werden?

[00: 36: 28] Ilona Williams: Nun, ich meine, ich fühle mich so schlecht, wenn ich das sage, weil ich mir denke, so hart ich es auch durchgemacht habe, es gibt so viele andere Menschen, denen es so viel schlimmer geht als mir. Und wenn ich sage, dass es nicht einfach ist, meine ich damit, dass das Leben nicht einfach, aber okay ist. Wenn ich sage, dass es nicht einfach ist, meine ich nicht nur mich selbst, sondern auch die Tatsache, dass sich die Zeiten glücklicherweise ändern und es mehr Aufklärung gibt, immer mehr Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen und immer mehr Menschen Ärzte werden . Medizinern wird immer bewusster, worum es geht.

[00:37:19] Und wenn jemand hereinkommt, sagt er einfach nicht: „Oh, sie ist hysterisch.“ Gib ihr Tylenol. Morgen wird es ihr besser gehen, so einen Deal zu machen.“ Ich weiß nicht. Ich meine, und wenn ich sage, dass es nicht einfach ist, dann ist es auch körperlich nicht einfach. Es ist körperlich nicht einfach, es ist geistig nicht einfach. Man muss irgendwie lernen, die beiden auszubalancieren, denn wenn das eine das andere überwiegt, wird es konstant bleiben und man wird sich meiner Meinung nach in einem echten Kampf befinden.

[00: 37: 56] Lydia Dubose: Wenn es Ihnen nichts ausmacht, uns mitzuteilen, was sind einige Dinge, die Sie tun können, um die mentale Seite des Lebens mit NMOSD zu unterstützen? Welche Dinge unterstützen Sie oder was tun Sie?

[00: 38: 08] Ilona Williams: Nun, ich meine, ich versuche es, und meine Mutter ist auch wirklich gut darin. Jeden Tag, wie am Anfang, wenn wir einen guten Tag hatten, schaute sie mich an und sagte: „Heute war ein guter Tag.“ Und ich würde sagen: „Ja.“ Und sie sagt: „Das müssen Sie sich merken. Heute war ein guter Tag." Und ich würde sagen: „Ja.“ Sie hat mir wirklich geholfen, einen schönen Tag zu schätzen. Wenn ich morgens aufwache, bin ich dankbar, dass ich morgens aufgewacht bin und keine Schmerzen habe, und ich denke bereits darüber nach, was ich für den Tag tun werde.

[00:38:46] Und die Tatsache, dass ich darüber nachdenke, was ich an diesem Tag tun kann, weil ich es kann. Ich kann aufstehen, ich kann mich anziehen, ich kann mir die Zähne putzen gehen. Ich kann mich auf den Lebensmitteleinkauf vorbereiten. Ich meine, das klingt alles nach banalem Zeug und die Leute machen das jeden Tag. Ja, das stimmt, aber wenn es einem genommen wird und man dann darum kämpfen muss, es zurückzubekommen, weiß man es einfach umso mehr zu schätzen, oder zumindest weiß ich es.

[00: 39: 12] Lydia Dubose: Ja, das ist wunderschön. Das ist großartig. Nun, da wir uns dem Ende unserer Zeit hier nähern, denken wir bei SRNA viel darüber nach, in die Zukunft zu blicken. Dieses Jahr ist unser 30-jähriges Jubiläum. Und so blicken wir auf die letzten 30 Jahre zurück, blicken auf Geschichten zurück, wie auf Ihre Geschichte und darauf, wie weit Sie gekommen sind. Aber dann blicken wir in die Zukunft und denken darüber nach, was wir uns für die Zukunft erhoffen. Ich möchte Sie also fragen: Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

[00: 39: 54] Ilona Williams: Eine Heilung und wenn Menschen diagnostiziert werden – und es ist schön, dass es diese Selbsthilfe- und Interessengruppen gibt, denen nicht mehr gesagt wird, dass die einzige Information, die man sofort nach der Diagnose bekommt, darin besteht, dass man fünf gute Jahre hat und dann ist es soweit. Weil ich die Fünf-Jahres-Marke überschritten habe und dafür so dankbar bin. Ich meine, ich schaffe es vielleicht nur bis sechs oder sieben, aber ich habe es über fünf hinaus geschafft.

[00: 40: 37] Lydia Dubose: Das ist großartig. Nun, vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte mit NMOSD und den Weg dorthin geteilt haben, und alles, was Sie seitdem durchgemacht haben. Es ist wirklich wunderbar, Geschichten wie deine zu hören. Und ich weiß es wirklich zu schätzen, dass Sie verletzlich und offen für das Teilen sind. Und bevor wir zum Schluss kommen: Gibt es noch etwas, das Sie uns über Ihre Geschichte, Ihre Reise oder irgendetwas anderes mitteilen möchten?

[00: 41: 06] Ilona Williams: Nein, ich möchte SRNA und Ihnen dafür danken, dass Sie mir diese Gelegenheit gegeben haben, denn im Nachhinein ist es seltsam, als hätte ich gedacht, dass sich das nie ändern würde, als ich das durchgemacht habe. Das wird mich dauern, es wird ewig dauern, das ist mein Leben für immer. Und ja, es ist nur so, dass ich jetzt sage, es sind erst fünf Jahre her, und wenn Sie mir vor fünf Jahren gesagt hätten, dass es fünf Jahre dauern wird. Ich hätte gefragt: „Machst du Witze?“ 5 Jahre? Oh mein Gott.

[00:41:42] Und ich danke allen Organisationen für die Veröffentlichung dieser Informationen, damit wir darauf zugreifen können. Sie müssen kein Arzt oder medizinisch veranlagt sein, um diese Informationen oder diese Gruppen zu finden. Und das ist erstaunlich. Vergessen Sie also nicht, dass es da draußen Ressourcen gibt, egal, mit welchen Problemen Sie zu kämpfen haben. Und okay, vielleicht brauchen Sie ein wenig Hilfe bei der Suche, aber es gibt sie da draußen. Ich weis das zu schätzen. Vielen Dank.

[00: 42: 15] Lydia Dubose: Ja und vielen Dank fürs Teilen.

[00: 42: 21] Ein anderer: Vielen Dank an unsere Podcast-Sponsoren „Ask the Expert“, Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringenden Bedarf von Menschen decken, die an seltenen Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten leiden. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um den Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.

[00:42:55] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:43:23] UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die echte Verbesserungen für Menschen mit schweren Krankheiten bewirken. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.