[00: 00: 05] Skye Corken: Willkommen bei ADEM Together und herzlich willkommen zu unserem Community Roundtable. Mein Name ist Skye Corken und ich bin die Koordinatorin für Kommunikation und Engagement bei SRNA. Heute habe ich drei ganz besondere Gäste bei mir, Nancy, Graeme und Adam, die ich Ihnen gleich kurz vorstellen werde. Aber bevor wir beginnen: Wenn Sie heute noch Fragen an unsere Gastredner haben, gibt es einen Bereich mit Fragen und Antworten, in den Sie Ihre Fragen stellen können. Wir werden unser Bestes tun, diese im Laufe des Gesprächs zu beantworten. Deshalb haben wir heute etwas Zeit für ein paar Fragen und Antworten.

[00:00:47] Und wenn Sie irgendwelche Bedenken haben, haben wir auch die nette Krissy, die ebenfalls im Chat ist, damit sie Ihnen helfen kann, wenn Sie irgendwelche Probleme haben. Also, lasst uns weitermachen und loslegen. Ich werde heute wirklich respektvoll mit unserer Zeit umgehen. Ich wollte nur, dass ihr euch gegenseitig und dem Publikum vorstellt. Also, Nancy, Graeme, Adam, möchte einer von euch vorangehen und zuerst gehen?

[00: 01: 13] Adam O'Connor: Frauen zuerst.

[00: 01: 15] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Mein Tlingit-Name ist Sutxwaan und mein Name ist Nancy Furlow. Ich lebe in einer kleinen Inselgemeinde im Südosten Alaskas. Ich erhielt meine medizinische Versorgung in indischen Gesundheitseinrichtungen. Und so gibt es in Sitka, wo ich lebe, ein Krankenhaus für ganz Südost-Alaska, das IHS Hospital. Aber in Anchorage, wo ich mich gerade befinde, gibt es ein größeres Krankenhaus, und hier sind alle unsere Spezialisten untergebracht. Deshalb fliegen sie manchmal zu unserer Gemeinde und der Flug zwischen Sitka und Anchorage dauert zweieinhalb Stunden. Ich habe also tatsächlich MOG mit ADEM und Optikusneuritis. Ich bin 68 Jahre alt. Ich bin also am älteren Ende des Spektrums. Ich bin also ein bisschen einzigartig. Ich bin heute der Älteste hier. Und vielen Dank, Skye, für die Einladung und SRNA für das Angebot dieser Podcasts, damit die Menschen mehr über diejenigen von uns erfahren können, die an diesen seltenen Neuroimmunerkrankungen leiden.

[00: 02: 32] Skye Corken: Danke, Nancy. Vielen Dank, dass Sie hier sind. Graeme, Adam, willst du weitermachen und als nächstes gehen?

[00: 02: 39] Graem Mackenzie: Sicher. Mein Name ist Graeme Mackenzie. Ich bin 53. Vor zwei Jahren, genau diese Woche, bekam ich den AstraZeneca-Impfstoff und das war der Auslöser, der diese MOGAD-Reise begann. Am gleichen Arbeitsplatz fiel ich zunächst nur in Ohnmacht, verbrachte etwa fünf Tage in der Notaufnahme und wurde dann mit dem Krankenwagen ins Foothills Hospital in Calgary gebracht. Ich lebte zu dieser Zeit in Banff, Alberta, und wurde in das Foothills Hospital in Calgary eingeliefert. Und an die nächsten 10 Tage kann ich mich nicht mehr erinnern. Irgendwann dort boten sie mir entweder IVIG oder Steroide als Behandlung an, aber wir wussten nichts davon und hatten auf IVIG getippt, und es hat funktioniert. Und ungefähr am dritten Tag der Behandlung machten sich bei mir Fortschritte.

[00:03:45] Ich hatte ADEM, Ganzkörperabschaltung, konnte einfach nicht wirklich aus dem Bett kommen, mich bewegen, gehen, pinkeln, reden. Ich konnte reden und das war’s. Und dann habe ich in den letzten zwei Jahren hart daran gearbeitet, wieder mobil zu werden, und es dauerte bis zum darauffolgenden Februar, bis ich die MOG-Diagnose bekam. Sie dachten eine Zeit lang nur, es sei ADEM, und dann fanden sie schließlich heraus, dass ich MOGAD habe. Das ist wahrscheinlich eine Einführung genug, denke ich.

[00: 04: 20] Skye Corken: Nein, das ist großartig. Danke schön. Es ist großartig, Menschen zu haben, die sich auf dem Weg zu ihrer Diagnose auf unterschiedlichen Ebenen befinden. Ich denke, es bringt alle möglichen unterschiedlichen Perspektiven in das Gespräch ein. Vielen Dank, Graeme, dass Sie heute hier bei uns sind. Adam, möchtest du weitermachen und Hallo sagen?

[00: 04: 42] Adam O'Connor: Mein Name ist Adam O'Connor. Ich hatte meine ADEM-Erkrankung vor 10 Jahren. Es war eine Art Virus, der mich einfach ausgelöscht hat. Meine damalige Frau brachte mich ins Krankenhaus, sie nahmen mich auf, mein Zustand verschlechterte sich ziemlich schnell, ganz allgemein, der ganze Körper wurde lahmgelegt, genau wie du es gesagt hast, Graeme, und alles, was damit zusammenhängt. Also versetzten sie mich in ein künstliches Koma und ich lag tatsächlich drei Monate im Krankenhaus. Aber gegen Ende hatten sie die IVIG durchgeführt und damit begann diese wundersame Wende. Aber als sie mich aus dem medizinisch bedingten Koma holten, war das erste, was der Arzt meiner Meinung nach sagte: „Das ist es, was hier vor sich geht, und wir glauben, dass Sie wieder laufen können sollten“, was ziemlich beunruhigend war Hören Sie, wenn Sie nicht einmal wissen, was Sie gerade durchgemacht haben.

[00:05:30] Aber das war die Motivation, die ich hören musste, denn mir wird nicht jemand sagen, ich solle glauben, dass ich wieder laufen kann. Ich habe also viel Arbeit investiert, hatte ein großartiges medizinisches Team und im Laufe der nächsten Monate hat sich alles sehr schnell verbessert. Es war bemerkenswert, wie gesagt, es ist 10 Jahre her und ich bin sehr glücklich, in einer Position zu sein, in der ich ein ganz normales Leben führen kann. Deshalb bin ich hier, um zu versuchen, mit jedem darüber zu reden, welche Ressourcen für mich infrage kommen. Und ich habe einige, einige ziemlich schlimme Dinge durchgemacht. Irgendwann sagte ich meiner Ex-Frau, dass mein Tod unmittelbar bevorstehe und sie sich um meine letzten Rechte kümmern sollten. Und das war eine ziemlich ernste Sache. Und dass ich jetzt hier bin, ist bemerkenswert und ich bin dankbar.

[00: 06: 20] Skye Corken: Danke schön. Ich denke, ich würde mich auch gerne noch ein wenig damit befassen. Aber ich denke, ich möchte mit meiner ersten Frage beginnen. Es ist offensichtlich, dass unsere Sensibilisierungsmonatsveranstaltungen schon ein paar Monate her sind und dies nicht unser erster Community-Roundtable ist. Aber eine Frage, die wir allen unseren Teilnehmern dieser Gesprächsrunden gestellt haben, ist: Haben Sie eine neue Normalität gefunden? Und wenn ja, wie? Viele unserer Community-Mitglieder haben im Laufe der Jahre auf unterschiedliche Weise darüber gesprochen, mit der Sorge, sich an eine neue Normalität zu gewöhnen, und mit dem Gefühl, dass man ein wenig über sein altes Leben trauert und sich wirklich damit abfinden muss. Und viele unserer Community-Mitglieder haben ebenfalls eine wirklich wundervolle neue Normalität gefunden und sind wirklich zufrieden mit dem aktuellen Stand der Dinge. Also wirklich, das ist meine lange Art zu fragen, wie sich Ihr Leben seit Ihrer Diagnose verändert hat? Und haben Sie eine „neue Normalität“ gefunden? Und wenn ja, würde es Ihnen etwas ausmachen, dem Publikum heute mitzuteilen, wie? Nancy, möchtest du zuerst diese Frage stellen?

[00: 07: 35] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Sicher. Wie Adam und Graeme war ich in meinem Unterkörper und allem, was mit der Schwäche Ihres Unterkörpers und Oberkörpers zusammenhängt, völlig gelähmt. Ich habe neurologische Probleme, räumliche Probleme. Betroffen sind mein Rückenmark, mein Hirnstamm, mein Gehirn und meine Sehnerven. So veränderte sich meine persönliche Erfahrung meines gesamten Körpers. Es war, als würde man in einen anderen Körper fallen, und es dauerte eine Weile, bis ich mich daran gewöhnt hatte. Ich habe immer noch Momente, in denen ich denke: „Oh mein Gott, was ist los?“ Und ich bin noch nicht stabil, völlig stabil. Ich habe also Phasen, die anspruchsvoller und weniger herausfordernd sind. Da Sitka auf dem Wasser liegt, kann ich jeden Tag aus meinem Küchenfenster auf das kleine Stück Meer schauen. Und an manchen Tagen ist es ruhiger. An manchen Tagen ist es stürmischer.

[00:08:34] Und ich habe gelernt, dass Auf- und Abbewegungen meine neue Normalität sind. Manchmal ist es eine ruhige Bewegung und Dinge, die mir passieren, ich denke, okay, das habe ich schon einmal erlebt. Manchmal ist es wahnsinnig hart. Heute vor drei Wochen war ich kurzzeitig im Krankenhaus und verliere immer zunächst meine Gehfähigkeit. Und so musste ich lernen, damit einverstanden zu sein, meinen Muskeln immer wieder beizubringen, was sie tun sollen, und dann verliere ich alles und manchmal gehe ich noch weiter zurück und dann werde ich stärker und dann passiert etwas und ich bewege mich zurück . Also gewöhne ich mich an diese Wellen und akzeptiere, dass ich eine sehr seltene Neuroimmunerkrankung habe, und das ist in Ordnung. Das ist in Ordnung. Es ist nicht mehr beängstigend. Es war am Anfang, aber es ist nicht mehr wirklich gruselig.

[00:09:49] Und einfach – ich habe auch unglaubliche Menschen um mich herum. Und ich habe ein MOG gegründet, das ich mein MOG-Team nenne. Es sind also die Menschen, meine Tochter ist hier in Anchorage, wo ich gerade bin, und wie Adam musste ich ein Testament verfassen und ihr eine ärztliche Vollmacht ausstellen, aber ich habe auch Leute vor Ort in Sitka in diesem Team, die sich darum kümmern, wenn mir etwas passiert Ich rufe sie an und versetze sie entweder in einen sanften Alarmzustand, was bedeutet, dass etwas passiert, oder in einen harten Alarmzustand, was bedeutet, dass ich möglicherweise in die Notaufnahme muss und sie nach mir sehen müssen, denn wenn ich einen Rückfall erleide, verliere ich meine Fähigkeit dazu Entscheidungen treffen und das habe ich auf die harte Tour gelernt. Es ist also so, als würden wir akzeptieren, wer wir sind, auf unseren Körper achten, auf das, was vor sich geht, und uns damit wohlfühlen, zuzugeben, dass ich dies oder jenes nicht kann und Hilfe brauche, und das bedeutet nicht, dass etwas nicht stimmt Wir oder das, was wir sind – zuerst hatte ich das Gefühl, was mit mir los ist, aber jetzt ist es einfach so, okay, so ist es und es ist okay, und in dieser neuen Normalität, in der ich bin, ist es so hat für mich vielfältige Erfahrungen.

[00: 11: 16] Skye Corken: Ich danke Ihnen für das Teilen. Ich freue mich, dass Sie Ihre persönliche Unterstützung und die Menschen um Sie herum angesprochen haben, denn darauf möchte ich gleich näher eingehen und wie das für jeden von Ihnen aussieht. Aber das richtige Team und die richtigen Leute um einen herum sind alles. Es sind natürlich nicht nur Ihre medizinischen Fachkräfte und Ihre Neurologen, mit denen Sie in Kontakt treten, sondern auch Ihre Familie und Ihre Freunde und die Pläne und Nancy, es hört sich so an, als hätten Sie das, was großartig ist. Adam oder Graeme, möchtest du die nächste Frage für dich beantworten?

[00: 11: 54] Graem Mackenzie: Mach weiter, Adam.

[00: 11: 56] Adam O'Connor: Sicher. Junge, es hat sich viel verändert. Körperlich habe ich gelernt, wirklich darauf zu achten, dass ich mehr im Einklang mit dem bin, was mein Körper tut. Vielleicht kann ich es mir noch viel mehr anhören. Ich weiß, wenn ich Dinge spüre, die anders sind, dann glaube ich nicht, dass mir das vor dem Ausbruch von ADEM bewusst war. Also achte ich einfach viel mehr auf mich selbst, aber im Allgemeinen und etwas, worüber vielleicht noch ein bisschen mehr gesprochen werden muss, ist es einfach der Aspekt der psychischen Gesundheit, insbesondere da der Mai der Monat der psychischen Gesundheit ist.

[00:12:33] Ich denke definitiv, dass du, wie du gesagt hast, Nancy, definitiv ein Team oder eine Gruppe von Menschen als Unterstützung brauchst, und für mich war es eine Nahtoderfahrung. Es hat also meine Einstellung völlig verändert. Und ich bin dankbar, hier zu sein. Ich bin dankbar für die Menschen, die damals für mich da waren oder jetzt für mich da sind oder die sich melden oder wenn ich in den sozialen Medien etwas über ADEM oder den Monat der seltenen Krankheiten oder so etwas poste, dann wird daraus ein Gespräch Stellen Sie also wirklich sicher, dass der Aspekt der psychischen Gesundheit auch im Mittelpunkt Ihrer Arbeit steht. Und darauf hatte ich in den letzten zehn Jahren das Glück, mich darauf konzentrieren zu können. Ich weiß also, dass sich die Leute darin verlieren, und das ist zumindest eine Schlüsselkomponente für meine Erholung.

[00: 13: 29] Skye Corken: Ja, auf jeden Fall. Danke, Adam. Graeme?

[00: 13: 37] Graem Mackenzie: Ich hatte ein Jahr, so ziemlich – ich war drei. Nun ja, ich war nur etwa acht Wochen im Krankenhaus und habe dann fast ein ganzes Jahr gebraucht, um nach einer abgestuften Rückkehr wieder in Teilzeit arbeiten zu können. Und als ich nach der IVIG zum ersten Mal herauskam und dazu in der Lage war, bestand meine erste kleine Physiotherapie darin, mich hinzusetzen, hinzulegen, hinzusetzen, hinzulegen, ein Nickerchen zu machen, und von da an wurde es nur langsam besser. Ich bin fest davon überzeugt, dass ein Teil meiner Genesung einfach darin besteht, hartnäckig aktiv zu sein, manchmal zu weit an die Grenzen zu gehen, aber einfach immer zu versuchen, etwas zu tun. Und ich denke, das hat allen geholfen, die Nerven wieder anzufeuern.

[00:14:27] Mir ist schon sehr früh im Krankenhaus aufgefallen, dass ich jedes Mal, wenn ich eine neue Physioübung, einen Drill, einen Step oder so etwas probierte, Kopfschmerzen bekam. Und es scheint, als ob diese Kopfschmerzen mit den Nerven zusammenhängen, die versuchen, sich neu auszurichten und auszurichten. Und ich nahm eine ganze Weile Aspirin und Tylenol oder eine ganze Weile Ibuprofen und Tylenol. Aber da durchbrachen die Kopfschmerzen, und es schien mir, dass die Kopfschmerzen umso stärker wurden, je aktiver ich war. Also machte ich einfach weiter und litt unter den Kopfschmerzen. Und jetzt bin ich wie ein hochfunktionell geschädigter Mensch. Ich kann Ski fahren, ich kann Fahrrad fahren, ich arbeite wieder Vollzeit, fahre Auto und mache alles.

[00:15:18] Ich denke also, dass die größte mentale Veränderung für mich die Angst davor ist, krank zu werden und erneut krank zu werden. Ich bin also bei weitem nicht mehr so ​​sozial wie früher. Ich werde mich nicht in der Nähe von Menschenmengen oder vielen Menschen aufhalten, die ich nicht wirklich kenne. Manchmal fällt es mir sogar schwer, mit Leuten zusammen zu sein, die man kennt, weil man nicht sicher ist, mit wem sie zusammen waren. Die Wolke, die über dem Rückfall hängt – ich glaube nicht, dass ich bisher einen Rückfall hatte. Ich hatte Pseudo-Rückfälle, bei denen man ein Kribbeln, ein Spannungsgefühl und ein Zucken in den Muskeln usw. verspürt, aber diese Wolke hängt über einem, egal wie hell der Tag ist, sie ist immer noch da. Wir versuchen also, das im weiteren Verlauf weiter durchzuarbeiten.

[00: 16: 15] Skye Corken: Danke, Graeme. Nancy, wenn es Ihnen nichts ausmacht, ich wollte kurz mit Ihnen sprechen, weil Sie und ich uns letztes Jahr bei einem Treffen der Selbsthilfegruppe kennengelernt haben und ich erst seit ein paar Monaten mit SRNA zusammenarbeite, und falls Sie das nicht tun Ich muss sagen, dass Sie gerade über Ihre Schwierigkeiten gesprochen haben, in einer ländlicheren Gegend zu leben und auf diese Weise angemessene Unterstützung zu erhalten. Und ich wollte Sie ein wenig darüber informieren, denn ich weiß, dass es Community-Mitglieder gibt, die wir sowohl in den USA als auch außerhalb der USA haben und die in ländlicheren Gegenden leben. Und ich schätze, wenn Sie Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden oder auf der Suche nach Unterstützung sind und möglicherweise Schwierigkeiten haben, einen Rat geben möchten, können Sie einfach mit Ihren Erfahrungen darüber sprechen, was Ihnen geholfen hat und welche Ressourcen Sie gefunden haben und ob dies der Fall war irgendein Rat?

[00: 17: 20] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Sicher. Als bei mir zum ersten Mal MOG und ADEM diagnostiziert wurden oder ich Symptome davon bekam, wurde mir in der Notaufnahme immer wieder gesagt, dass ich mir das nur ausgedacht habe. Und so verlor ich im Wartezimmer der Notaufnahme überhaupt nicht mehr die Fähigkeit, im Rollstuhl zu sitzen, und brach dort buchstäblich zusammen. Später fand ich heraus, dass sie mich einfach dort zurückgelassen hatten, weil MyChart sagte, ich würde Symptome erfinden. Eine Sache, die ich also lernen musste, ist, wirklich für mich selbst einzutreten, mich wirklich über ADEM, MOG und Optikusneuritis aufzuklären und zu verstehen, was mit mir passiert. Ich habe jetzt Ausdrucke, die ich mit ins Krankenhaus nehmen kann. Wie ich bereits erwähnt habe, habe ich ein MOG-Team und alle verfügen über Ausdrucke, digitale und Papierexemplare, so dass für den Fall, dass etwas passiert, diese Handouts zur Verfügung stehen.

[00:18:35] Und wenn ich medizinische Hilfe in Anspruch nehmen muss, wissen die Anbieter normalerweise nicht, was MOG oder ADEM ist, und sagen: „Was ist das?“ Davon habe ich noch nie gehört. Und obwohl ich dort bin, um medizinische Hilfe zu bekommen, bin ich in der Lage, Aufklärung zu leisten. Sogar im Januar wurde mir ein Infusionsanschluss angelegt, und die Krankenschwestern im Operationssaal, die Anästhesisten und der Arzt bei meinem Termin vor der Operation baten mich, diese Papiere mitzubringen, weil sie nicht wussten, was es war, und sie waren ein bisschen klein Angst davor, an mir zu arbeiten. Ich habe also das Glück, dass ich ein bisschen anders bin als manche Menschen, weil ich irgendwo über ein indisches Gesundheitssystem medizinisch versorgt werden muss. Und manchmal gibt es solche – wie ich bereits erwähnt habe: In Sitka, wo ich wohne, haben wir ein Krankenhaus, aber keinen Spezialisten. Sie sind eine zweieinhalbstündige Jetfahrt entfernt, wo ich mich gerade in Anchorage befinde. Und selbst als ich vor drei Wochen einen Rückfall erlitt, war es schwierig, die Neurologie hier in Anchorage, wo meine Neurologen sind, zu erreichen und ihnen Bescheid zu geben.

[00:20:07] Es ist wichtig, einfach zu verstehen, was mit Ihnen passiert, und sich dann dafür einzusetzen und nicht aufzugeben. Manchmal, besonders in ländlichen Gebieten, muss man einfach weiterbilden, weiterbilden, weiterbilden, und es ist wirklich wichtig, sich davon nicht entmutigen zu lassen, wenn man weitermachen und weitermachen und weitermachen und die Hand ausstrecken muss. Und ich frage die Leute immer, als ich Sie gefragt habe: Ich mache auch Dinge mit dem MOG-Projekt. Ich frage sie immer, jeden, der ADEM oder MOG hat, wie man dies oder jenes macht. Ich habe von ihnen gelernt. Über Facebook gibt es einige Online-Gruppen, private Gruppen, die von medizinischen Fachkräften geleitet werden. Deshalb vertraue ich darauf, was da drinnen passiert, und wende mich an sie, aber es geht immer darum, zu lernen, zu lernen und sich dafür einzusetzen und nicht aufzugeben. In ländlichen Gebieten muss man da einfach hartnäckig sein.

[00: 21: 28] Skye Corken: Vielen Dank für das Gespräch. Ich komme auch aus einer ländlichen Gegend. Das ist also offensichtlich ein Thema, das mir am Herzen liegt. Daher freue ich mich, dass Sie darüber sprechen und einen kleinen Einblick in Ihre persönlichen Erfahrungen geben. Adam und Graeme –

[00: 21: 45] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Außerdem sind unsere Spezialisten nicht so wie hier, wie dort, wo wir leben, also müssen wir sie finden, und ich komme nicht darüber hinaus, jemanden loszuwerden und jemand anderen zu holen. Wenn mich jemand nicht so behandelt oder nicht versteht, was ich durchmache, und nicht über das nötige Fachwissen verfügt. Wenn ich kann, werde ich mich ändern.

[00: 22: 12] Skye Corken: Das ist ein toller Punkt. Es ist wichtig, ein medizinisches Fachteam und Fachleute um sich zu haben, mit denen man sehr gut zusammenarbeiten kann, insbesondere bei etwas so Ernsthaftem wie diesem, und es kann einen großen Unterschied in Ihrer gesamten Erfahrung machen. Also auf jeden Fall die richtigen Leute finden und keine Angst vor dem Wechsel haben.

[00: 22: 34] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Genau. Besonders wie bei ADEM ist es so: Nein.

[00: 22: 39] Skye Corken: Adam oder Graeme, wolltest du mit irgendetwas über das Eintreten sprechen? Ich weiß, Adam, du hast viel über die psychische Gesundheit gesprochen und wie wichtig das auch für dich war. Gibt es etwas über ADEM, mit dem Sie sprechen möchten?

[00: 22: 56] Adam O'Connor: Ich stimme zu. Ich denke, dass es wichtig ist, über ein geeignetes medizinisches Team zu verfügen, das sich mit seltenen Problemen wie diesen auskennt. Aber darüber hinaus denke ich, dass die nichtmedizinischen Teams, die Menschen, die einen umgeben, die Menschen, die einen unterstützen, wie ich bereits im Bereich der psychischen Gesundheit erwähnt habe, einen wunderbaren Therapeuten haben. Und Graeme, Sie haben erwähnt, dass er Angst vor einem Rückfall hat. Das ist eines dieser Dinge, denke ich – es ist 10 Jahre her. Aber ich denke, dass ich das an einem bestimmten Punkt einfach loslassen musste, weil ich mein Leben nicht mit Angst davor verbringen werde, dass wieder etwas passieren könnte, was sehr selten vorkommt. Und so gehe ich einfach meinem Tag nach.

[00:23:33] Während COVID habe ich definitiv Mist gebaut und bin zu Hause geblieben und habe alles getan, was ich konnte, um mich zu schützen, denn wer weiß, dass wir es alle mit einem Problem zu tun hatten, das unerwartet und unbekannt war. Also habe ich dort Vorsichtsmaßnahmen getroffen. Aber das war für mich eine Erfahrung, die mein Leben veränderte und alles beeinflusste, was ich tat und was ich in Zukunft tun werde, sowie meine Überlegungen für alles in der Zukunft. Ich werde mich also nicht davon abhalten lassen, irgendetwas zu tun, es ist einfach etwas, das mir durch den Kopf geht, und obwohl ich vielleicht schon lange mit vielen Menschen darüber gesprochen habe, habe ich meine Geschichte vielen erzählt Menschen. So identifiziere ich mich jetzt nicht.

[00:24:11] ADEM ist nicht, wer ich bin. Es ist etwas, das ich erlebt habe, und es ist etwas, von dem niemand weiß, was in der Zukunft passieren wird. Aber im Moment bin ich nur ich selbst und gebe mein Bestes, und Nancy umgibt sich, wie Sie sagten, mit Menschen, die Ihre Vergangenheit kennen und sich ihrer bewusst sind. Und wenn überhaupt etwas Seltsames passieren kann, wie zum Beispiel der erste Ausbruch von ADEM bei einem zufälligen Fremden, ist das etwas, worüber Sie sich im Klaren sein sollten, aber es ist nichts, was ich meine Ängste im Leben antreiben lassen werde. Das ist alles, was ich habe.

[00: 24: 44] Skye Corken: Danke, Adam. Graeme, gibt es dazu noch etwas hinzuzufügen?

[00: 24: 51] Graem Mackenzie: Ja, ich fühle mit der Betreuung, die ich bei Foothills erfahren habe. Es ist ein Lehrkrankenhaus. Der leitende Neurologe wechselte also jede Woche und ich sah sieben verschiedene Neurologen. An die meisten kann ich mich nicht erinnern, weil ich nicht wirklich kohärent war. Und einmal war ich bei der Diskussionsrunde für das Zoom-Meeting für Alberta-Neurologen und sie sprachen bei ihrem Treffen über mich und fanden das MOG erst 10 Monate später heraus, eine Sache. Ich habe großes Glück, dass ich zu dieser großen Gruppe von Menschen gekommen bin, die wirklich viel über mich nachgedacht haben. Ich fühlte mich also sehr glücklich und hatte das Glück, dass ich mich nicht viel für mich selbst einsetzen musste.

[00:25:48] Und als ADEM zuschlug, war es 10 Tage, nachdem ich ohnmächtig geworden war, also 10 Tage nach der Impfung. Ich wurde ohnmächtig, wachte auf und wurde mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gefahren. Fünf Tage nach ein paar Fahrten in die Notaufnahme war ich in Foothills und dann zehn Tage, an die ich mich nicht mehr erinnern kann. Und alle dort waren wirklich gut, und meine Frau war ein Fels in der Brandung. Sie war die Stütze, die mich unterstützt hat, und seit zwei Jahren öffne ich mich etwas mehr für den sozialen Aspekt und spreche mit Menschen. Aber wie Adam sagte: Sobald jemand danach fragt, ist es eine fünfminütige Geschichte. Ich rede darüber und freue mich auf den Tag, an dem das nicht mehr mein Hauptgesprächsthema ist.

[00: 26: 45] Skye Corken: Danke, Graeme.

[00: 26: 48] Adam O'Connor: Eigentlich, wenn es Ihnen nichts ausmacht, wenn ich ganz schnell etwas hinzufügen könnte. Keiner von uns hat das alles alleine durchgemacht. Es ist wichtig, dass es bemerkenswert ist, neue Menschen wie Sie kennenzulernen, die ähnliche Umstände und diese unglaublichen Dinge durchgemacht haben, egal ob es sich um medizinisches Fachpersonal oder um Menschen handelt, die uns am Herzen liegen und die uns oder SRNA unterstützen und lieben. Aber niemand ist damit allein und niemand ist wirklich in irgendetwas allein. Und ich weiß, dass es für mich selbst wirklich wichtig war, Hilfe zu bekommen, um damit klarzukommen. Aber ich hatte großes Glück. Viele gute Menschen in meinem Leben helfen mir weiter, und ich hoffe, dass es da draußen niemanden gibt, der sich bei dieser Erfahrung allein fühlt, denn es gibt eine ganze Fülle von Ressourcen für jeden. Und ich möchte nicht, dass sich jemand hoffnungslos fühlt, denn das gibt es sicherlich bei uns allen. Es handelt sich also nicht um einen Dauerzustand.

[00: 27: 42] Skye Corken: Danke, dass du das gesagt hast. Sehr gut gesagt, Adam. Ich möchte auf meine nächste Frage eingehen und Adam, du hast das erst kürzlich sehr schön angesprochen. Und wenn Sie noch etwas hinzufügen möchten, kommen Sie bitte vorbei. Aber ich möchte wirklich mit jedem von Ihnen über die persönliche Identität sprechen, denn das ist für viele unserer Community-Mitglieder eine große Sache. Und ich bin einfach neugierig, wie Sie Ihre Diagnose im Hinblick auf Ihre persönliche Identität sehen. Für manche Menschen ist es sehr eng miteinander verbunden, für andere, Adam, wie Sie sagten, definiert es Sie nicht. Ich denke also, dass es bei jedem anders ist. Und ich bin einfach neugierig, was Ihre jeweiligen Perspektiven sind. Also, Adam, du hast dies ein wenig beantwortet und kannst gerne einsteigen und weitere hinzufügen, wenn du möchtest. Aber Nancy oder Graeme, möchtest du damit beginnen, wenn du gerne etwas teilen möchtest?

[00: 28: 41] Graem Mackenzie: Ich habe das Gefühl, dass ich gerade erst mit dem Übergang von Graeme, dem MOG-Typ, zu Graeme, dem Fahrer oder Skifahrer, Arbeiter, Elternteil, Ehemann, beginne. Ein Jahr lang beherrschte es mein Leben und das ist alles, worüber ich sprechen konnte. Und jetzt, im zweiten Jahr danach, taucht es nicht mehr so ​​oft auf und es ist immer noch die kleine dunkle Wolke über der Schulter, die lauert, aber sie ist nicht so dominant und wirft keinen so großen Schatten. Es geht also darum, sich durchzuarbeiten, und das ist mein Schlagwort, aber einfach hartnäckig aktiv zu sein und jeden Tag etwas zu tun, auch wenn man keine Lust dazu hat, nach fünf Minuten ist man gut und dann geht es los und alles ist in Ordnung und es Es trägt wirklich dazu bei, dass die Dinge am Laufen bleiben und nicht stagnieren. Ich glaube, ich bin fertig.

[00: 29: 47] Skye Corken: Großartig. Nancy, willst du weitermachen?

[00: 29: 51] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Sicher. Da ich Klavierkenntnisse habe, denke ich über Akkorde nach. Es gibt zum Beispiel Melodien mit einer einzigen Melodielinie, aber Akkorde bestehen aus mehreren Noten. Und bei mir ist es so, ich bin im Gegensatz zu Adam und Graeme noch nicht stabil. Es gibt also Zeiten, in denen ich wieder auf einen Rollator oder einen Rollstuhl zurückgreifen muss, und Graeme, wenn ich wie du wäre und mich körperlich anstrenge, was ich getan habe, kann es sein, dass ich mich um Wochen oder Monate zurücksetze. Ich muss also ständig diesen bewegenden Sweet Spot finden.

[00: 30: 34] Graem Mackenzie: Gleichgewicht?

[00: 30: 36] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Ja. Und es ist kein stabiler Sweet Spot. Ich meine, es ist die ganze Zeit in Bewegung. Es geht also darum, herauszufinden, dass ich so viel Druck wie möglich ausübe, ohne dass ich einen Rückfall erleide. Aber nicht das Gegenteil tun, als einfach zu sagen: „Oh, ich kann das nicht“, und du lernst, dein Leben zu leben. So habe ich gelernt, mein Leben mit ADEM und MOG und immer genau dort vorhandener Optikusneuritis zu leben. Und ich hatte in den letzten anderthalb Jahren wahrscheinlich mindestens acht oder zehn Rückfälle. Aber wie Graeme sagte, ich habe nicht das Gefühl, dass sie eine dunkle Wolke sind. Sie sind einfach da. Sie sind Teil dieses Akkords. Das ist mein Leben. Und es ist möglich, dass ich in meinen Beinen nie wieder die volle Leistungsfähigkeit erreichen werde, um das zu tun, was sie früher getan haben. Und das ist in Ordnung. Es gab Zeiten, in denen das nicht der Fall war, und Sie trauern darum, Sie trauern darum, wer Sie waren und was Sie tun konnten. Und das ist auch in Ordnung. Und ich muss zugeben, es gibt Tage, an denen ich Angst habe, und es gibt Tage, an denen ich frustriert bin. Ich möchte Dinge tun und mein Körper denkt: „Nein, das kann ich nicht“, oder ich muss Dinge in kleinen Aktivitätsschüben erledigen, damit ich einen Aktivitätsschub machen kann, und dann muss ich mich ausruhen oder ein kurzes Nickerchen machen, und das kann ich Machen Sie einen Aktivitätsschub und ruhen Sie sich aus oder machen Sie ein Nickerchen. Und das ist in Ordnung. Das bin ich jetzt.

[00:32:25] Und ich denke, sowohl Adam als auch Graeme sagten, wir hätten alle Glück, am Leben zu sein. Ich meine, wir wären alle fast an ADEM gestorben und ich hatte mein Testament fertig. Ich habe mich verabschiedet und dass ich heute hier bin, ist einfach wunderbar, wie ich schon sagte, bevor wir live gingen. Ich sitze hier und schaue gerade auf diese wunderschönen Berge in Alaska und bin mit euch allen zusammen, und das ist unglaublich und Wir haben diese neue Community. Es ist nicht so, dass wir das alleine durchmachen, denn ich versuche immer, die Leute darüber zu informieren, weil ich nicht möchte, dass irgendjemand das alleine durchmacht, weil sie so tolle Menschen sind, die uns unterstützen und führen und unsere Fragen beantworten Seien Sie bei uns, wenn wir Angst haben oder wenn wir feiern, zum Beispiel, wenn ich ein paar lange Spaziergänge gemacht habe, oder wenn alle in der Physiotherapie für mich geklatscht haben. Es ist wunderbar. Man lernt also einfach zu akzeptieren. Ich meine, wir können dem nicht entkommen. Wir können diesem neuen Wir nicht entkommen und werden vielleicht eine Zeit lang damit zu kämpfen haben, aber letztendlich – nun ja, jedenfalls für mich, denn ich bin noch nicht stabil, ich habe einfach gelernt, es zu akzeptieren, und das ist es auch wie diese Akkorde. Es ist nur ein Teil meines Lebens, zusammen mit anderen Teilen, die ich liebe und die mir am Herzen liegen.

[00: 34: 11] Skye Corken: Das ist großartig. Danke schön. Das war alles sehr, sehr schön gesagt. Adam, möchtest du noch etwas zu dem hinzufügen, was du zuvor erwähnt hast?

[00: 34: 20] Adam O'Connor: Rechts. Für mich war es schrecklich, es war ein Geschwindigkeitsschub, es war eine Erfahrung im Leben, und es war etwas, unter dessen langanhaltenden Folgen wir alle immer noch leiden. Aber um ehrlich zu sein, hat es mir wirklich geholfen, mein Einfühlungsvermögen für die Freundlichkeit anderer Menschen zu stärken. Ich möchte Menschen helfen, die möglicherweise die schwierigen Zeiten von ADEM durchmachen, oder vielleicht ist es etwas anderes aus medizinischer Sicht, das nichts damit zu tun hat, aber wir alle wissen es wie herausfordernd es ist. Und Graeme, das hast du ein paar Mal gesagt, deine Sturheit hat dir wahrscheinlich geholfen. Und ich weiß selbst, dass das mit Sicherheit eine Tatsache war. Ich erinnere mich, dass ich einmal Physiotherapie gemacht habe, nach Hause gegangen bin und gerade mit der Anwendung fertig war – ich saß zwischendurch im Rollstuhl. Ich habe gerade angefangen, einen Rollator zu benutzen, und als ich nach Hause ging, dachte ich: Nun ja, ein Rasenmäher ist einem Rollator ähnlich.

[00:35:14] Also habe ich meinen gesamten Rasen gemäht und bin am nächsten Tag zur Physiotherapie gegangen und habe es meiner Ärztin gesagt, und sie meinte: „Du hast was getan?“ Und ich dachte: „Ja, ich habe meinen Rasen gemäht.“ Und sie sagt: „Du hast deinen ganzen Rasen gemäht?“ Ich dachte: „Ja, ich bin einfach da rausgegangen und konnte mich darauf stützen, und es war wie ein Gehhilfe.“ Und sie sagt: „Das ist nicht wie bei einem Wanderer.“ Aber ich dachte: „Ich werde versuchen, so normal wie möglich zurückzukehren.“ Und das ist einfach die Einstellung, die ich hatte. Deshalb wollte ich den Leuten schon immer sagen, dass sie optimistisch sein sollen, versuchen und tun, was sie können, und sie werden auf jeden Fall ihr Bestes geben. Und wie gesagt, keiner von uns ist ein eigenständiger Mensch. Das ist sowieso alles eine Evolution des Lebens. Wir werden bessere Menschen sein und uns als Menschen verändern. Und wenn diese Erfahrung mir geholfen hat, ein freundlicherer und fürsorglicherer Mensch zu sein, war der Prozess scheiße, aber es gibt Dinge, die ein glückliches Nebenprodukt sind.

[00: 36: 03] Graem Mackenzie: Der Rasenmäher ist ein guter Anreiz, nicht hinzufallen.

[00: 36: 06] Adam O'Connor: Ja es war. Es war nicht die beste Idee, aber ich habe es einfach getan.

[00: 36: 10] Graem Mackenzie: Ich erinnere mich, dass ich meine erste Runde um die Einheit mit einem Gehhilfe, etwa dem Vierbeiner, gefeiert habe. Wir mussten es aufheben, ablegen, aufheben, ablegen, und schließlich schaffte ich eine volle Runde und gab mir High Fives.

[00: 36: 27] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Oder zwischen den Barren laufen und – eigentlich, als hätten wir Barren, es ist, als ob ich zwischen den Barren laufen würde, es ist, als ob meine Beine sich bewegen würden. Das ist so – ich meine, man ist so dankbar für seine Beine.

[00: 36: 44] Graem Mackenzie: Die Foothills verfügten über einen Absturzsicherungsgurt mit einem Lanyard und einer Schiene an der Decke des Flurs. Machen Sie einfach einen Schritt, fallen Sie hin, versuchen Sie aufzustehen, holen Sie sich Hilfe, machen Sie einen Schritt, fallen Sie in den Gurt und Sie tun es nicht Ich landete auf dem Boden, aber du fällst in den Gurt, und es dauerte eine Woche, bis ich es schaffte – wahrscheinlich eine ganze Woche, bis ich von einem Ende zum anderen gelangen konnte. Nur diese feiern alle kleinen Schritte.

[00: 37: 13] Adam O'Connor: Menschen sind belastbar und ich bin Basketballspieler. Deshalb war es eines meiner langfristigen Ziele, wieder Basketball zu spielen. Und ich dachte, es wäre mir egal, wenn ich ein paar Mal auf dem Boden zusammenbreche, ich werde es versuchen. Und ich spiele jetzt regelmäßig und es ist nichts weniger als ein Wunder. Als ich aus diesem medizinisch bedingten Koma erwachte, konnte ich unterhalb meiner Schultern nichts bewegen und jetzt kann ich rausgehen und Basketball spielen. Es ist wunderbar.

[00: 37: 41] Graem Mackenzie: Also meckern Sie einfach weiter.

[00: 37: 48] Skye Corken: Nun, ich danke Ihnen allen, dass Sie ein wenig mit uns geteilt haben. Wir haben noch ein paar Minuten. Ich möchte also weitermachen und es dem Publikum zugänglich machen. Wenn jemand, der zuschaut, Fragen an Nancy, Adam oder Graeme hat, rufen Sie uns einfach an. Wie ich bereits sagte, können Sie diese zu Beginn in den Frage-und-Antwort-Chat stellen, und wir werden versuchen, in den letzten Minuten darauf einzugehen. Aber während wir darauf warten, dass diese eingehen, wollte ich eine Frage stellen und ich denke, es wird wirklich interessant sein, einfach jede Ihrer Perspektiven zu hören, denn wie gesagt, Sie befinden sich alle in unterschiedlichen Phasen in Bezug auf Ihre Diagnosereise und sie geht zurück zu Ihrem aktuellen Selbsthilfegruppennetzwerk oder Ihrem Selbsthilfenetzwerk. Und Sie haben alle ein wenig darüber gesprochen, aber wie sieht Ihr aktuelles Support-Netzwerk aus? Gibt es in diesem Bereich Ihrer Meinung nach derzeit noch Verbesserungsbedarf? Bist du ziemlich zufrieden damit? Ich wollte auch hierzu einfach eigene, individuelle Erfahrungen sammeln. Also, wer will das zuerst in Angriff nehmen? Und wie ich schon sagte, wir werden die Fragen beantworten, sobald sie eingehen. Scheuen Sie sich also nicht, bei allen vorbeizuschauen und im Chat Fragen für unsere Redner einzureichen.

[00: 39: 05] Adam O'Connor: Ich werde reinspringen. Von Anfang an, als ich zum ersten Mal ins Krankenhaus gebracht wurde, bevor sie überhaupt herausfanden, dass es sich um ADEM handelte, hatte ich das Gefühl, im alten Land zu leben, weil ich Freunde, Bekannte und Verwandte hatte, die abreisen würden Sachen aus bei mir zu Hause. Als ob meine Frau aus dem Krankenhaus nach Hause käme, weil sie bei mir war, und auf unserer Veranda Aufläufe, Geschenkkörbe, Karten, Poster und andere Dinge lagen und alle so unterstützend und fürsorglich waren. Und so hatte ich von Anfang an das große Glück, Menschen an meiner Seite zu haben. Und wie gesagt, mein medizinisches Team im Krankenhaus hier war unglaublich, sowohl der PT und der OT als auch mein Therapeut. Ich meine, Freunde, Familie, alle waren wunderbar und jedes Mal, wenn ich – selbst wenn ich meine Erfahrungen zur Sprache bringe –, möchte jeder seine Unterstützung geben und ist froh, dass ich so wieder auf die Beine kommen kann, wie ich es getan habe. Und so kann ich mich auf sie verlassen, wenn ich sie brauche. Und ich bin fest davon überzeugt, dass es einen großen Unterschied für mich gemacht hat, denn all diese Unterstützung und die Liebe, die mir entgegengebracht wurde, haben mich wirklich auf ganz besondere Weise berührt.

[00: 40: 26] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Und wie ich bereits sagte – oh, tut mir leid, Graeme.

[00: 40: 29] Graem Mackenzie: Nach Ihnen.

[00: 40: 31] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Wie ich bereits sagte, ich habe MOG mit ADEM und Optikusneuritis, daher nenne ich sie mein MOG-Team. Also meine Tochter, die hier in Anchorage lebt, das wiederum zweieinhalb Flugstunden von der kleinen Inselgemeinde Sitka entfernt ist, auf der ich lebe. Sie ist meine ärztliche Vollmacht. Sie trifft also alle medizinischen Entscheidungen für mich, wenn ich dazu nicht in der Lage bin, aber ich brauche Leute vor Ort. Ich habe also eine Gruppe von Leuten, die ich darin geschult habe, meine Symptome zu verstehen, denen ich eine SMS schreibe und sie in einen sanften Alarm versetze. Sie sind also die erste Anlaufstelle für mich und versetzen sie in einen sanften Alarmzustand, wenn etwas passiert. Auch hier bin ich noch nicht ganz stabil. Und wenn es ernst wird, versetze ich sie in Alarmbereitschaft und das bedeutet, dass sie sich bei mir melden müssen, für den Fall, dass ich bewusstlos werde oder wirklich nicht mehr reagieren kann. Und wenn ich nicht antworte, schicken sie natürlich jemanden zu mir nach Hause und meine Tochter beginnt, in aller Alarmbereitschaft medizinische Entscheidungen für mich zu treffen.

[00:41:48] Dann muss vor Ort natürlich in die Notaufnahme. Wie Adam sagte, bin ich wirklich dankbar für die medizinischen Teams, die ich normalerweise habe, es sei denn, ich muss in die Notaufnahme, was dort, wo ich wohne, ein Glücksfall ist. Manchmal können sie gut sein und manchmal ist es ein bisschen alptraumhaft, wenn sie nicht verstehen und nicht zuhören wollen. Sie nehmen meine Symptome nicht ernst und deshalb kommt jemand aus meinem MOG-Team zu mir und setzt sich für mich ein, wenn ich das selbst nicht schaffen kann. Und dann habe ich Physiotherapeuten. Ich habe Ergotherapeuten und Logopäden, die mit mir zusammenarbeiten. Ich mache Pooltherapie. Daher kann ich mich im Pool viel besser bewegen als außerhalb des Wassers. Und meine Neurologen sind hier in Anchorage und kommen regelmäßig nach Sitka, oder ich sehe sie hier oben. Und weil ich MOG mit ADEM und Optikusneuritis habe, wenden sie sich an einige der MOG-Forscher, einschließlich der Mayo Clinic, um mich manchmal zu beraten, wenn mir dieses oder jenes passiert.

[00:43:13] Außerdem einfach eine Gruppe toller Freunde. Ich meine, einige meiner Freunde haben so etwas gesagt – ich wusste, dass sie gute Freunde sind, aber sie haben wirklich glänzt, und es war wirklich schön zu sehen, wie sie sich gesteigert haben und so unterstützend und fürsorglich sind. Und wie Adam sagte, er hat mir Sachen mitgebracht und Dinge für mich erledigt. Sogar einer meiner Physiotherapeuten bringt an einem Abend in der Woche das Abendessen mit, das ist unglaublich. Man fühlt sich auf dieser Reise so geliebt und umsorgt, dass sie gleich zu Beginn schockierend ist. Aber dann merkt man, es ist okay. Ich bin nicht alleine. Es gibt Menschen, die mir helfen werden, und gemeinsam werden wir das durchstehen.

[00: 44: 08] Graem Mackenzie: Hübsch. Als ich ins Krankenhaus ging, war für mich die COVID-Impfung der Auslöser. Es war also genau der richtige Zeitpunkt, als die Schließungen stattfanden und alles abgeriegelt wurde. Carrie war die Einzige, die mich im Krankenhaus besuchen durfte. Aber sie bekam viel Unterstützung, Essen und Essen und Snacks wurden vorbeigebracht und sie bekam Mitfahrgelegenheiten und Leute, die ihr halfen. Es war ein wirklich gutes Dorf, das ihr geholfen hat, mir zu helfen. Und als ich dann aus dem Krankenhaus kam, war es so, als ob ich laufen und mich bewegen konnte, aber nicht den ganzen Tag, die ganze Zeit und nicht arbeitsfähig. So war es – die Neurologen sind großartig. Sie hören zu und tun, was sie tun müssen. Aber eigentlich ist mein gesamtes Unterstützungsnetzwerk meine Frau Carrie. So sehr das Dorf ihr hilft, so sehr helfen sie auch mir, was wirklich schön ist.

[00: 45: 21] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Und ich möchte nur kurz sagen, dass ich alleine lebe. Deshalb habe ich ein MOG-Team gegründet, weil ich alleine lebe. Wenn also zum Beispiel etwas passiert ist und ich nicht bei Bewusstsein war, brauche ich jemanden, der weiß, dass etwas mit mir los ist.

[00: 45: 42] Graem Mackenzie: Also, ich habe Carrie und zwei Kinder im Haus. Also viel Zeit, mich alleine hinzulegen.

[00: 45: 51] Adam O'Connor: Es sind nur ich und mein Hund. Also, ich drücke die Daumen, ich weiß nicht, was ich tun soll, wenn etwas schief geht.

[00: 45: 57] Graem Mackenzie: Hunde werden es den Leuten wahrscheinlich sagen.

[00: 46: 00] Sutxwaan / Nancy J. Furlow: Ja, Hunde sind so schlau, sie würden es jemandem sagen.

[00: 46: 05] Skye Corken: Ja sie sind. Oh toll. Ich sehe also keine eingehenden Fragen, aber das ist in Ordnung. Also können wir es hier zum Abschluss bringen, denn wie ich schon sagte, ich möchte die Zeit Ihrer Jungs respektieren. Ich möchte mich ganz herzlich bei Ihnen, Nancy, Adam und Graeme, dafür bedanken, dass Sie hierher gekommen sind und sich die Zeit genommen haben, Ihre Erfahrungen zu teilen. Es ist so wichtig und hat wirklich große Auswirkungen auf diese ganz besondere Gemeinschaft. Jedes Mal, wenn wir etwas miteinander teilen, macht es einen Unterschied, auch wenn es nur mit einer Person ist, es ist wirklich wertvoll. Vielen Dank an Sie drei, dass Sie heute hier sind, und vielen Dank auch an unser Publikum fürs Zuschauen.