[00: 00: 04] Krissy Dilger: Hallo zusammen und vielen Dank, dass Sie an unserer ADEM Together-Veranstaltung teilgenommen haben. Dies ist der Frage-und-Antwort-Teil mit Dr. Linda Nguyen von UT Southwestern. Wir können also mit einigen Fragen beginnen, die uns bereits gestellt wurden. Sie können Ihre Fragen aber auch gerne im Chat oder im Q&A-Bereich in Hopin teilen. Zunächst einmal: Was ist ADEM und wie hängt es mit anderen seltenen Neuroimmunerkrankungen zusammen?

[00: 00: 39] Linda Nguyen: Das ist eine tolle Frage. Um ADEM zu verstehen, ist es wichtig zu wissen, wofür es steht. ADEM steht also für akute disseminierte Enzephalomyelitis. Was bedeutet das? Wenn man es aufschlüsselt, bedeutet akut, dass es innerhalb weniger Tage bis zu einigen Wochen schnell einsetzt und sich dann ausbreitet, was bedeutet, dass es mehrere Teile des Zentralnervensystems betrifft. Enzephalomyelitis breitet sich im Gehirn und dann im Rückenmark aus. Es handelt sich also um eine Krankheit, die sich auf das Gehirn und das Rückenmark auswirkt. Sie tritt dann tatsächlich sehr häufig bei Kindern auf und kann das erste Ereignis für den Ausbruch von Multipler Sklerose sein.

[00: 01: 28] Krissy Dilger: Danke schön. Und ist es möglich, ADEM und eine andere Diagnose wie MOGAD zu haben?

[00: 01: 38] Linda Nguyen: Das ist großartig. Also, ja, ich habe Multiple Sklerose als eine der möglichen sich entwickelnden Diagnosen erwähnt. Aber tatsächlich können bei Kindern, die an ADEM leiden, viele von ihnen das haben, was wir MOGAD nennen. Wenn Sie also einen positiven Antikörper gegen MOG haben und sich mit ADEM vorstellen, werden Sie als MOGAD mit nur einer ADEM-Präsentation eingestuft, und ja, sie können es gleichzeitig haben.

[00: 02: 12] Krissy Dilger: Danke schön. Unsere nächste Frage: Wie wirkt sich ADEM bei Kindern im Vergleich zu Erwachsenen aus? Gibt es bei Kindern andere Behandlungsansätze als bei Erwachsenen?

[00: 02: 25] Linda Nguyen: Ja. Ich habe also darauf angespielt, dass ADEM im Hinblick auf das Altersprofil bei Kindern sehr häufig vorkommt, während es bei Erwachsenen sehr, sehr ungewöhnlich ist, etwas zu zeigen, was wir ADEM nennen. Wenn sie bei Erwachsenen an ADEM leiden würden, würden wir versuchen, die zugrunde liegende Ursache dafür herauszufinden. Und hinsichtlich ihres Erscheinungsbildes gibt es spezifische Kriterien für die Diagnose von ADEM, man muss verschiedene Läsionen im Gehirn und/oder Rückenmark haben und man muss einen veränderten Geisteszustand haben. Wenn also ein erwachsener oder pädiatrischer Patient dieser Definition entspricht, kann bei ihm ADEM diagnostiziert werden, was tatsächlich zu einem ähnlichen Erscheinungsbild führt. Und was die Behandlungen angeht: Da angenommen wird, dass es sich bei Erwachsenen und Kindern um einen ähnlichen Krankheitsprozess handelt, haben wir sie akut auf die gleiche Weise behandelt, mit akuter Immuntherapie wie Steroiden, IVIG und, wenn sie ziemlich schwerwiegend sind, Plasmaaustausch.

[00: 03: 30] Krissy Dilger: Danke schön. Die nächste Frage stammt also von einem Community-Mitglied. Vor 14 Jahren wurde bei mir ADEM diagnostiziert. Welche Fortschritte wurden bei der Diagnose und Behandlung von ADEM erzielt und gibt es Fortschritte bei der Suche nach der Ursache?

[00: 03: 49] Linda Nguyen: Das ist eine tolle Frage. Wir haben in den letzten ein bis zwei Jahrzehnten viel gelernt. Leider gibt es keinen Biomarker, der sagen kann, dass Sie ADEM haben oder nicht, oder eine andere Diagnose, die auf einer klinischen Diagnose mit MRT und klinischen Symptomen basiert. Im letzten Jahrzehnt gab es jedoch neue Erkenntnisse über MOG-Antikörper-vermittelte Erkrankungen. Auf diese Weise kennen wir seit 14 Jahren eine Ätiologie für ADEM. Bezüglich der Behandlung gab es dort keine nennenswerten Fortschritte. Das meiste davon ist in Bezug auf die Akutbehandlung, die wir normalerweise anwenden, ähnlich, nämlich, wie ich bereits erwähnt habe, Steroide, IVIG und Plasmaaustausch.

[00: 04: 40] Krissy Dilger: Danke schön. Die nächste Frage: Was führt dazu, dass die Symptome wieder auftreten? Wie kann ich als Eltern verstehen, ob die Symptome wieder auftreten, ein Anfall vorliegt oder was typische Verhaltensweisen eines Kindes sind?

[00: 04: 57] Linda Nguyen: Das ist eine tolle Frage. Das werden wir immer gefragt. Wie können wir wissen, was in Zukunft passieren wird, nachdem mein Kind diese einmalige Episode präsentiert? Im Allgemeinen handelt es sich bei ADEM also normalerweise um eine einphasige Präsentation. Bei der Mehrzahl der Patienten (wahrscheinlich 75 %) kommt es also zu keinem weiteren Anfall oder Rückfall. Das ist also eine gute Sache. Und deshalb beginnen wir sie nicht mit einer langfristigen Immunsuppression, anders als wenn bei ihnen Multiple Sklerose diagnostiziert würde. Und dann wird angenommen, dass ADEM durch eine Virusinfektion ausgelöst wird. Bei vielen Patienten, 75 % von ihnen, liegt also eine vorangegangene Virusinfektion vor, die das Immunsystem auslöst und verwirrt, sodass ADEM auftritt.

[00:05:45] Was führt dazu, dass die Symptome wieder auftreten? Wir wissen nicht wirklich, was zwischen den Rückfallpatienten und den monophasischen Individuen unterscheidet, leider können wir zu Beginn auch nicht wirklich vorhersagen. Wenn Sie MOG-Antikörper und persistierende MOG-Antikörper in Ihrem Blut haben, besteht sicherlich ein höheres Risiko, in Zukunft einen Rückfall zu erleiden. Wie können Sie nun feststellen, ob die Symptome wieder auftreten? Normalerweise sind 70–90 % der Patienten wieder völlig normal und in der Lage, die von einem Kind erwarteten Aktivitäten auszuführen. Wenn Sie also bemerken, dass die Symptome wieder auftreten, wie z. B. ein verändertes Verhalten oder eine stärkere Unruhe oder ein fokales neurologisches Defizit, z. B. Schwierigkeiten beim Gehen, informieren Sie auf jeden Fall Ihren Neurologen, denn das wäre sehr ungewöhnlich .

[00: 06: 53] Krissy Dilger: Danke schön. Wenn also jemand einen ADEM-Angriff hatte, sollte er dann auf MOGAD getestet werden?

[00: 07: 03] Linda Nguyen: Das ist eine tolle Frage. Tatsächlich können etwa 40–50 % der ADEM-Patienten MOG-positiv sein. Daher empfehlen wir allen Patienten dringend, sich bei der Vorstellung mit ADEM auf den MOG-Antikörper testen zu lassen. Auch wenn sie eine Nachuntersuchung durchführen und dieser bei der Erstvorstellung nicht getestet wurde, wäre es eine gute Idee, ihn testen zu lassen .

[00: 09: 29] Krissy Dilger: Danke schön. Und bei der nächsten Frage geht es um ADHS. Wie wird ADEM-induziertes ADHS behandelt?

[00: 07: 42] Linda Nguyen: Das ist eine gute Frage, denn wir gehen davon aus, dass viele unserer Patienten nach ihrem ersten Anfall keine neurologischen Behinderungen mehr haben werden. Aber wir stellen fest, dass einige von ihnen langfristig aufgrund einer Hirnschädigung im Laufe der Zeit Lernbehinderungen entwickeln können, einschließlich kognitiver Probleme, die zu ADHS führen. Hinsichtlich der Behandlung gibt es nicht unbedingt einen Unterschied in der Verwaltung. Wenn bei Ihnen ADHS diagnostiziert wurde, würden Sie es bei Bedarf symptomatisch mit ADHS-Medikamenten behandeln.

[00: 08: 29] Krissy Dilger: Danke. Sollten bei der Zahnpflege mit ADEM Vorkehrungen getroffen werden? Das Familienmitglied dieser Person leidet sechs Jahre nach der ADEM an einer verbliebenen TM-Blase, Schmerzen und Temperaturproblemen und hat außerdem etwas Sehvermögen verloren. ADEM steckte mit voller Kraft im Gehirn.

[00: 08: 55] Linda Nguyen: Also, ich bin mir nicht ganz sicher, was diese Frage stellen wollte, ob es sich um eine Anästhesie für die Zahnpflege handelt oder so etwas. Wenn es sich darauf bezieht, sollte es hinsichtlich der besonderen Vorsichtsmaßnahmen keinen Unterschied machen.

[00: 09: 18] Krissy Dilger: Danke schön. Sind ADEM-Rückfälle bei MOG milder als der beginnende Anfall oder wie sind sie im Vergleich?

[00: 009: 28] Linda Nguyen: Das ist eine gute Frage. Das ist also schwer zu sagen, denn wenn Menschen zu Beginn an ADEM erkrankt sind und MOG haben, weisen sie in der Regel einen anderen Phänotyp als ADEM auf. Sie weisen am häufigsten eine Optikusneuritis auf, können aber auch jedes andere fokale neurologische Symptom aufweisen. Und manchmal kann es milder sein und manchmal kann es schwerwiegender sein. Wir wissen also wirklich nicht, wie schwerwiegend der nächste Angriff sein wird. Aber im Allgemeinen muss ich sagen, dass MOG vermutlich viel milder verläuft, als wenn man etwas namens Aquaporin-4-positives NMO oder sogar Multiple Sklerose hätte.

[00: 10: 25] Krissy Dilger: Ich versuche nur zu sehen, welche Fragen wir haben. Diese Person beschreibt also nur ihre Symptome, aber ich gehe davon aus, dass sie wissen möchte, wie dies behoben oder behandelt werden kann. Sie haben also vier Jahre nach ihrem ADEM-Anfall Blasenprobleme und Schwäche in den Beinen. Gibt es irgendetwas, mit dem sie versuchen können, diese Probleme zu lösen oder zu helfen, und ist das typisch für ADEM?

[00: 10: 59] Linda Nguyen: Ich habe also erwähnt, dass die meisten Patienten keine neurologischen Defizite haben, aber sicherlich gibt es eine kleine Untergruppe, die sich sehr schwerwiegend präsentiert und lang anhaltende neurologische Defizite wie Blasenprobleme und Schwäche aufweisen kann. Was die Behandlung seit vier Krankheitsjahren betrifft, so sind die anhaltenden Symptome derzeit in der Regel die Folgeerscheinungen des bereits angerichteten Schadens. Und es gibt derzeit keine bestimmte Therapie zur Regeneration des geschädigten Rückenmarks und Gehirngewebes, aber eine unterstützende Behandlung mit fortlaufender Betreuung durch Urologie, Neurologie, Physiotherapie und Reha-Medizin ist auf jeden Fall sehr wichtig, um Kraft, Funktionsfähigkeit und Lebensfähigkeit zu erhalten ein gutes Leben.

[00: 12: 04] Krissy Dilger: Danke schön. Diese Person möchte es wissen. Sind Kopfschmerzen typisch nach einer ADEM? Wann sollte ich mir Sorgen machen, wenn ich Kopfschmerzen habe und wie können diese behandelt werden?

[00: 12: 24] Linda Nguyen: Entschuldigung, da gab es ein anderes Verbindungsproblem. Aber ich kann die Frage verstehen. Was die Frage nach Kopfschmerzen nach ADEM betrifft, so kann ADEM bei unserer Untergruppe von Patienten sehr häufig mit Kopfschmerzen auftreten. Ungefähr 30 % von ihnen können Kopfschmerzen haben, aber normalerweise verschwinden die Kopfschmerzen. Wenn es danach anhaltende Kopfschmerzen gibt, denke ich, dass es sich eher um einen Arzt handelt – so wie wir über eine vorbeugende Therapie nachdenken müssen, um zu versuchen, die Kopfschmerzen zu lindern, indem wir Kopfschmerzmedikamente ausprobieren, wenn die Kopfschmerzen anhalten. Normalerweise geht man nicht davon aus, dass es sich um ein Zeichen einer anhaltenden Entzündung handelt, was bedeutet, dass wir sie mit Immuntherapien kontrollieren müssen. Wenn sie danach aber Kopfschmerzen haben und diese weiterhin bestehen, versuchen wir oft eine unterstützende Behandlung mit Kopfschmerzmedikamenten.

[00: 13: 22] Krissy Dilger: Danke schön. Wir haben gerade eine weitere Frage erhalten, also habe ich sie hier gestellt. Diese Person möchte wissen, was ein Aufflammen von Nervenschmerzen verursachen kann.

[00: 13: 37] Linda Nguyen: Wenn Sie also aufgrund der ADEM oder einer anderen erworbenen demyelinisierenden Erkrankung Nervenschmerzen hatten, können Schübe sicherlich dadurch verursacht werden, dass Sie überhitzen, sich überanstrengen, Stressfaktoren in Ihrem Körper haben oder krank sind mit einer Virusinfektion oder einer anderen Art von Infektion. Alles, was Ihren Körper belastet, kann Ihre Symptome verschlimmern, seien es Nervenschmerzen, Gehschwierigkeiten oder Sehstörungen. Man geht davon aus, dass die Ursache dafür darin liegt, dass man bei ADEM davon ausgeht, dass es sich um einen Angriff auf das Myelin handelt, und Myelin ist die äußere Hülle der Nervenenden. Wenn also dieses Myelin beschädigt wird, wird das Nervensignal und die Weiterleitung des Elektronensignals von Ihrem Gehirn zu irgendeinem Teil Ihres Körpers gestört und diese Übertragung kann verlangsamt werden. Und wenn es Stress gibt, verzögert sich die Kommunikation weiter und es kann zu einem Aufflammen Ihrer Symptome kommen.

[00: 14: 52] Krissy Dilger: Ganz im Zusammenhang mit der letzten Frage. Aber diese Person möchte wissen, ob Viren die Nerven reizen können.

[00: 15: 00] Linda Nguyen: Wenn wir also davon sprechen, dass Viren direkt in unsere Nerven eindringen, diese angreifen und Schmerzen verursachen, dann kann das passieren. Wenn es sich jedoch um eine Virusinfektion handelt, die die Nervenschmerzen verschlimmert, kann dies einfach auf Stress für den Körper zurückzuführen sein und nicht auf eine direkte Invasion des Virus auf die Nerven.

[00: 15: 33] Krissy Dilger: Ich denke, wir warten immer noch darauf, ob noch weitere Fragen eingehen, denn wir sind tatsächlich am Ende dessen angelangt, was wir bisher haben, wir sind wirklich durch diese Fragen geflogen. Aber ich denke, wir können vielleicht einen Moment warten, um zu sehen, ob jemand, der zuhört, Ihnen eine Frage stellen möchte. Jetzt ist es an der Zeit, dass wir einen Experten hier haben. Also geben wir ihm einfach ein paar Minuten. Ich denke, wenn es in der Zwischenzeit etwas gibt, worüber wir noch nicht gefragt haben und das Ihrer Meinung nach für jemanden bei ADEM wichtig ist und über das Sie sprechen möchten, würden wir uns über Ihre Meinung freuen.

[00: 16: 17] Linda Nguyen: Ich glaube, ich habe die Fragen viel zu schnell beantwortet. Ich werde mir mehr Zeit nehmen, wenn neue Fragen auftauchen. Daher ist es manchmal schwer, daran heranzukommen, weil Kinder, wenn sie krank sind, sehr gereizt sein können. Es kann zu Verhaltensänderungen kommen und sie fragen sich, was Teil der Erkrankung einer Virusinfektion oder einer anderen Infektion im Vergleich zur ADEM-Reaktion mit einem Angriff auf Gehirn und Rückenmark ist. Daher wäre es oft eine Übertreibung dessen, was wir in Bezug auf das Verhalten der Kinder denken würden. Wenn zum Beispiel ein Kind mit einer Erkältung vorstellig wird, hat es normalerweise 3, 4 Tage lang Fieber, Husten, Staus, aber es geht ihm nicht besser und gegen Ende fängt es an, sich etwas merkwürdig zu verhalten Dies kann einige Tage nach Beginn des Fiebers oder eine Woche nach Abklingen der fieberhaften Erkrankung sein. An diesem Punkt sollten sie überprüft werden, da ADEM in vielen Fällen auf diese Weise präsentieren kann. Ich habe darauf angespielt, dass etwa 70 % der Patienten eine vorangegangene Virusinfektion haben. Denken Sie also daran, dass Kinder sicherlich sehr gereizt sein können, wenn sie krank sind. Aber ich denke, alle Eltern würden es merken, wenn es sich um etwas mehr als nur eine Krankheit handelt.

[00: 17: 57] Krissy Dilger: Das sind tolle Punkte. Ich denke, es ist wichtig, sich dessen bewusst zu sein. Wir haben eine Frage erhalten. Welche Arten von medizinischem Fachpersonal sollte ich nach der ADEM weiterhin aufsuchen? Sollte ich trotzdem regelmäßige Termine bei meinem Neurologen, Psychologen etc. haben?

[00: 18: 16] Linda Nguyen: Das ist also eine großartige Frage, denn ich habe Ihnen gesagt, dass es sich bei vielen Patienten, der Mehrheit der Patienten, um ein einmaliges Ereignis handelt. Es verläuft monophasisch und die meisten Patienten erholen sich vollständig. Müssen wir also überhaupt weiterhin unsere Experten oder Neurologen aufsuchen? Ich denke, dass es tatsächlich wichtig ist, dies zu tun. Ich meine, in unserem Zentrum – ich bin mir sicher, dass die verschiedenen Zentren unterschiedlich sind, aber in unserem Zentrum sehen wir normalerweise Kinder nach der ADEM während ihrer Grundschuljahre und bis in ihre High-School-Jahre hinein. Denn wir stellen fest, dass sie mit zunehmendem Alter und zunehmenden akademischen Herausforderungen kognitive Probleme entwickeln können, und wir möchten Sie dabei unterstützen und ansprechen können. Daher lassen wir unsere Patienten nach dem ersten Ereignis mindestens fünf Jahre lang nachbeobachten. Und was die regelmäßigen Termine betrifft, so handelt es sich in der Regel um einen einjährigen Check-in nach der ADEM, nur um zu sehen, wie es Ihnen geht, und um sicherzustellen, dass wir keine ungewöhnlichen neuen Symptome sehen. Und dann möchte ich Ihnen eigentlich nur mitteilen, ob uns neue Forschungsergebnisse oder neue Datenpunkte vorliegen, anhand derer wir ermitteln können, ob bei Ihnen ein Rückfallrisiko besteht, wie es in der Zukunft aussehen würde und was Sie sonst noch zu erwarten haben. Es ist also immer gut, zumindest in unserem Zentrum weiterhin einzuchecken.

[00: 19: 54] Krissy Dilger: Danke schön. Das hängt mit dem zusammen, worüber Sie kürzlich gesprochen haben. Aber jemand hat mir geschrieben, mein Kind sei gereizt und seine Persönlichkeit habe sich seit der Diagnose vor ein paar Monaten verändert. Werden diese Eigenschaften bestehen bleiben? Wie können Eltern damit umgehen? Und ich denke, auch nur um es ein wenig zu erweitern: Welche Pläne können zum Beispiel in Schulen für Kinder umgesetzt werden, die unter diesen Problemen leiden?

[00: 20: 29] Linda Nguyen: Also, was die anhaltenden Symptome betrifft, kann das passieren. Aber im Laufe der Zeit wird es normalerweise immer besser und man erwartet von ihnen, dass sie wieder zu ihrem normalen Selbst zurückfinden. Wenn Ihr Kind also in den letzten paar Monaten immer noch gereizt war und seine Persönlichkeit sich verändert hat, wäre es meiner Meinung nach wichtig, ihm Zeit zu geben. Aber sobald Sie die 3-6-Monats-Periode überschritten haben und Sie immer noch bemerken, dass Ihr Kind Schwierigkeiten und Reizbarkeit hat, die seine/ihre Leistungsfähigkeit in der Schule und die soziale Interaktion beeinträchtigen können, ist das meiner Meinung nach zu diesem Zeitpunkt wichtig darüber nachzudenken, ob noch etwas getan werden kann. Sei es, einen Psychologen oder einen Verhaltensspezialisten aufzusuchen oder sogar Medikamente auszuprobieren, um diese Reizbarkeit zu lindern, damit sie so gut wie möglich funktionieren können.

[00:21:27] Hier geht es darum, wie man damit umgeht, und es ist sehr wichtig, mit der Schule zusammenzuarbeiten, damit sie weiß, was sie erwartet. Sicherlich brauchen manche Kinder eine gute Unterbringung, zusätzliche Hilfe oder ein besonderes Verständnis der Lehrer. Daher ist es wichtig, dass Sie versuchen, der Schule mitzuteilen, was Ihr Kind durchgemacht hat, wie die Diagnose lautet, und es dann von der Schule beurteilen zu lassen, um herauszufinden, welche Unterkünfte am besten zu ihm passen, damit es hervorragende Leistungen erbringen kann.

[00: 22: 06] Krissy Dilger: Ich denke, das sind alles wirklich wichtige Punkte und es ist definitiv eine Lernkurve. Ich denke, es ist auch wirklich wichtig, einfach dieses Team aus Fachleuten zusammengestellt zu haben, denn eine einzelne Person wird nicht in der Lage sein, alles alleine zu bewältigen, und dieses Betreuungsteam kann wirklich einen Unterschied in den Ergebnissen für diese Kinder machen und gelegentlich Erwachsene mit ADEM.

[00: 22: 37] Linda Nguyen: Absolut. Ja, wir haben hier an der UT Southwestern das Privileg, eine multidisziplinäre Klinik zu haben. Aber unser Motto ist kein typisches Motto für andere Regionen von Texas oder sogar in den Vereinigten Staaten. Wenn also weiterhin Probleme bestehen, ist es wichtig, weiterhin mit Ihrem Neurologen zusammenzuarbeiten, um sicherzustellen, dass Ihr Kind die Unterstützung erhält, die es benötigt.

[00: 23: 11] Krissy Dilger: Das ist großartig. Das ist also die Frage: Wir haben ein fünfjähriges Kind, das sich von ADEM erholt hat, und denken darüber nach, es gegen FSME impfen zu lassen, da wir in einem „Zeckenrisikogebiet“ leben. Gibt es Risiken bei der Einnahme dieser Art von Impfstoffen nach der ADEM? Und ich denke, ich möchte nur allgemein auf Impfstoffe und ihre Sicherheit bei Menschen mit ADEM eingehen.

[00: 23: 39] Linda Nguyen: Um diese Frage zu beantworten: Ich denke, zu Beginn der ersten Studien dachten sie, es gäbe einen Zusammenhang zwischen der Impfung und der anschließenden höheren Inzidenz von ADEM-Erkrankungen. Aber ich denke, da sie die Studien in größeren Studien weiterverfolgen, konnte diese frühere Studie nicht bestätigt werden. Sie konnten kein durchgängig erhöhtes Risiko für ADEM feststellen, wenn Sie gegen eine Vielzahl von Impfstoffen geimpft waren oder nicht, einschließlich aller empfohlenen pädiatrischen Impfstoffe.

[00:24:17] Und um wirklich zu verstehen, was der Impfstoff mit ADEM zusammenhängt, was bedeutet das? Um das besser zu verstehen und die Antwort zu finden, ist es meiner Meinung nach wichtig zu wissen, dass man davon ausgeht, dass es sich bei ADEM um ein postinfektiöses oder, wenn es sich um eine Impfung handelt, postimpfbedingtes Phänomen handelt, bei dem das Immunsystem durcheinander gerät. Es kämpft also gegen die Infektion, es entwickelt eine Reaktion auf den Impfstoff und dann wird es leider verwirrt und versucht, das zu tun, was es am besten kann, nämlich Sie zu schützen, aber dann wird es verwirrt und greift Teile Ihres Gehirns und Ihres Rückenmarks an. Es liegt also wirklich nur daran, dass Ihr Immunsystem richtig reagiert. Aber leider wird es ein wenig verwirrt und greift Ihr Gehirn und Rückenmark an.

[00:25:12] Es ist also nicht unbedingt irgendein Impfstoff, der das kann. Es ist eine eher zufällige Handlung. Ob es sich also um die FSME-Zeckenimpfung oder einen anderen Impfstoff oder eine Infektion handelt, die man sich in der Umwelt einfängt, es ist wirklich zufällig. Ich würde also nicht sagen, dass es sich um eine Impfreaktion handelt, sondern nur darum, dass Ihr Immunsystem die Reaktion auf die Impfungen abwehrt und verstärkt und zufälligerweise auch Ihr Gehirn angreift.

[00: 25: 48] Krissy Dilger: Danke schön. Das ist meiner Meinung nach auf jeden Fall ein heißes Thema. Und je mehr Informationen wir zu diesem Thema veröffentlichen können, desto besser informiert sind die Menschen bei ihren Entscheidungen.

[00: 26: 01] Linda Nguyen: Ich meine, im Allgemeinen wissen wir, was unsere Kinder betrifft – wir folgen ihnen, sie durchlaufen die Jahre, sie benötigen mit zunehmendem Alter unterschiedliche Impfungen, und wir haben keine Kontraindikationen oder Vorsichtsmaßnahmen für Impfungen. Wenn sie nun aus anderen Gründen weiterhin immunsuppressive Therapien einnehmen, wenn sie einen weiteren Anfall erleiden oder etwas anderes entwickeln, dann ist das sicherlich eine andere Diskussion. Aber nein, wir haben keine Vorsichtsmaßregeln bezüglich der Impfung.

[00: 26: 35] Krissy Dilger: Danke schön. Diese Person ist also ein Elternteil und möchte einfach wissen, wie sie erklären kann, was mit ADEM bei ihrem Kind vor sich geht, damit die Geschwister des Kindes es verstehen können? Und ich glaube, diese bestimmte Person hatte einige Probleme mit der Familiendynamik nach der Infektion oder nach ADEM, sollte ich sagen, und wie sehr sie sich gegenüber ihrem Kind, das ADEM erlebt hat, gereizt fühlt, wenn ihre Geschwister ihren Zustand nicht verstehen.

[00: 27: 16] Linda Nguyen: Auf jeden Fall ist es für Eltern schwer zu verstehen, was mit ihrem eigenen Kind los ist, selbst wenn sie Geschwister sind. Daher kann es für die Familie sehr schwierig sein, dafür zu sorgen, dass auch die Geschwister verstehen. Ich denke, im Hinblick auf die Erklärung ist es wichtig zu wissen, dass dies ein direkter Schlag auf das Gehirn war, das alles kontrolliert, Ihre Emotionen, Ihre Handlungen, Ihre Fähigkeit zu sehen, zu schreiben und zu gehen. Das ist also ein echtes Phänomen, das ihrem Geschwisterkind passiert ist. Das zu verstehen ist meiner Meinung nach ein wichtiger Teil des Verständnisses der Folgen dessen, was passieren könnte, weil ihr Gehirn geschädigt wurde und sie sich erholen. Damit sie sich erholen können, können Symptome wie Reizbarkeit auftreten, die stärker sein können als zuvor. Daher ist es wichtig zu berücksichtigen, dass das wichtige Organ in ihrem Körper, das Gehirn, getroffen wurde und sie manchmal nicht mehr kontrollieren können, wie sie sich danach verhalten.

[00: 28: 43] Krissy Dilger: Das ist ein toller Punkt. Und ich denke, das ist auf jeden Fall ein heikles Gebiet. Und etwas, dass es für Familien, die das erleben, so hart sein muss, denn ADEM, all diese Störungen, sie betreffen nicht nur die Person, sie können verändern, wie jeder in seinem Leben, zumindest in seiner unmittelbaren Familie, in der Zukunft leben muss .

[00: 29: 14] Linda Nguyen: Ich denke, es ist wichtig zu verstehen, dass das passieren kann, die Veränderungen der Reizbarkeit, der Stimmung oder der Persönlichkeit, das kann durchaus passieren. Aber zusätzliche Stressfaktoren helfen sicherlich nicht der Umwelt, aber es ist wichtig, weiterhin Unterstützung für das Kind zu bekommen, bei dem diese Symptome auftreten, um sicherzustellen, dass wir ihm helfen können, damit klarzukommen und damit umzugehen, sodass es sind in der Lage, mit ihren Geschwistern zu interagieren, mit ihnen zu spielen und mit anderen Gleichaltrigen zu interagieren.

[00: 29: 54] Krissy Dilger: Ja ich stimme zu. Ich denke, wir haben für heute eigentlich keine Fragen mehr, aber vielen Dank, dass Sie dabei waren. Wir wissen das wirklich zu schätzen. Ich denke, dass in diesem kleinen Chat einige wirklich tolle Informationen vermittelt wurden und wir hoffen, dass wir das Gespräch in Zukunft fortsetzen können.

[00: 30: 21] Linda Nguyen: Es war eine Freude. Danke schön.