[00: 00: 04] Skye Corken: Vielen Dank an alle, die sich uns angeschlossen haben. Mein Name ist Skye Corken. Ich bin der Koordinator für Kommunikation und Engagement bei SRNA und willkommen zu unserem allerersten Rare Round Table. Heute ist der Tag der seltenen Krankheiten, ein weltweit anerkannter Tag für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten. Wir freuen uns sehr, mit diesem ganz besonderen Event loszulegen, also vielen Dank, dass Sie dabei sind. Wir haben heute drei besondere Gäste bei uns, Kris Allen, der sich uns hoffentlich in Kürze anschließen wird, und dann Cyrena. Aldelly konnte heute leider nicht kommen. Aber unsere Gäste werden ihre eigenen persönlichen seltenen Erfahrungen diskutieren, indem sie erzählen, wie sie nach ihrer Diagnose neue Normalitäten angenommen haben. Wenn Sie Fragen an unsere Gäste haben, können Sie diese in den Kommentarbereich stellen. Wir werden versuchen, so viele wie möglich am Ende der Veranstaltung zu beantworten. Aber wenn Ihnen während des Gesprächs etwas einfällt, können Sie es gerne dort ablegen. Ich werde Kris erlauben, sich gleich vorzustellen. Aber zuerst wollte ich unserem Moderator für die heutige Diskussion eine herzliche Einführung geben. Bitte begrüßen Sie alle SRNA-Freiwillige und Peer Connect-Leiterin Cyrena Gawuga.

[00: 01: 29] Cyrena Gawuga: Hallo an alle. Vielen Dank für Ihre Teilnahme am SRNA Rare Roundtable. Ich freue mich sehr, diese Diskussion zu moderieren. Alan sollte bald bei uns sein, aber aus Respekt für Ihre Zeit und ich bin sicher, dass viele Leute wirklich bereit sind zu hören, was unsere Patienten zu sagen haben, springen wir einfach gleich darauf ein. Erstens denke ich natürlich, dass es mir wichtig ist zu teilen, wie ich Teil dieser Gemeinschaft bin. Ich habe die Diagnose Transverse Myelitis und hatte gerade meinen Hochzeitstag. Meine erste Veranstaltung war im Februar 2014. Ich habe mich damals an die damalige Transverse Myelitis Association gewandt. Ich habe die Ressourcen und gerade den persönlichen Kontakt sehr geschätzt. Ich denke, viele Menschen wissen das, weil es sich um seltene Neuroimmunerkrankungen handelt. Es ist nicht ungewöhnlich, niemanden zu kennen, und es ist eine sehr schwierige Position, in der man sich befindet. Ich freue mich sehr, SRNA auf jede erdenkliche Weise helfen zu können und die Gemeinschaft der seltenen Neuroimmunerkrankungen wirklich zu verbinden. Ich möchte, dass Kris sich kurz vorstellt und darüber spricht, wie er Teil der Community ist.

[00: 02: 59] Kris Wilke: Hallo zusammen. Mein Name ist Kris Wilkes. Ich komme ursprünglich aus Indiana, wie Sie die Trikots auf der Rückseite sehen können, ich spiele Basketball. Ich ging zum College an die UCLA, und bei mir wurde ADEM diagnostiziert, es ist akut – ich habe es genau hier stützen lassen – disseminierte Enzephalomyelitis. Im Grunde ist das Myelin in Ihrer Wirbelsäule und im hinteren Teil Ihres Gehirns mit einer Hülle namens Myelin bedeckt. Wenn Sie ADEM haben, greift Ihr Körper im Grunde das Myelin an und beseitigt im Grunde nur die elektrischen Nerven in Ihrem Körper. Ich war 2019 von der Hüfte abwärts gelähmt und von da an konnte ich wieder gehen. Ich habe meine Kraft zurückgewonnen und bin definitiv an einem viel glücklicheren Ort als damals, als das passierte. Aber das ist ein bisschen kurz und bündig.

[00: 04: 00] Cyrena Gawuga: Kris, kannst du mehr darüber erzählen, wie sich dein Leben seit deiner Diagnose im Jahr 2019 verändert hat? Wo warst du davor und danach?

[00: 04: 14] Kris Wilke: In der High School war ich Mr. Basketball in Indiana. Ich war McDonald's ganz amerikanisch. Als ich herauskam, hatte ich über 30 Stipendien der Division 1, um Basketball zu spielen. Letztendlich habe ich mich für die UCLA entschieden, wir sind die Rekrutierungsklasse Nummer 1. In meinem ersten Jahr war ich der zweitbeste Scorer, im 2. Jahr war ich der erste Scorer, 1,000 Karrierepunkte und ich sollte 2019 in den NBA-Draft gehen. Anfang des Jahres wurde ich in die Top 10 projiziert und dann Gegen Ende haben wir viele Spiele verloren, aber ich sollte trotzdem gedraftet werden. So ironisch, dass ich an dem Tag, an dem ich eingezogen wurde, wie gelähmt aufgewacht bin. Für mich war es definitiv eine Veränderung, ich hatte einen Traum, dass ich in der NBA spielen und meine Träume verwirklichen würde, und an dem Tag, an dem ich diese Träume verwirklichen würde, wache ich gelähmt auf. Es ist definitiv kaputt.

[00: 05: 19] Cyrena Gawuga: Es ist ein bisschen erschütternd für Ihre Lebenspläne. Du bist jetzt gelähmt, das weiß ich aus eigener Erfahrung, ich habe das Gefühl, deine ganze Welt ist in die Luft gesprengt worden, weil du nicht weißt, was als nächstes passieren wird. Aber Sie beginnen, mit dem Zustand, in dem Sie sich befinden, leben zu müssen. Haben Sie das Gefühl, dass Sie damals in der Lage waren, eine neue normale Erfahrung für sich vorherzusehen? Es ist eine große Umstellung.

[00: 06: 03] Kris Wilke: Ich denke für mich; Ich wusste einfach nicht, was als nächstes passieren würde. Als es zum ersten Mal passierte, wusste es niemand wirklich. Ich denke, für ADEM gibt es wirklich nur zwei Orte, einen Ort in Cleveland und die Mayo Clinic in Arizona, die sich auf diese Art von Krankheiten spezialisiert hat, und ich war zu der Zeit, als es passierte, in Indiana. Als es passierte, wusste niemand wirklich, was es war. Sie könnten gedacht haben, es sei MS oder einfach etwas anderes. All diese verschiedenen Ärzte zu sehen, die zu mir kommen und mich sehen und nicht wirklich wissen, was meine Zukunft bringt, wenn ich jemals wieder laufen kann, das ist definitiv ein beängstigender Moment.

[00: 06: 45] Cyrena Gawuga: Nein, das kann ich durchaus nachvollziehen. Ich hatte transversale Myelitis, Sie hatten ADEM, aber wir beide waren plötzlich gelähmt, glaube ich, und es ist eine sehr beunruhigende Erfahrung. Ich war auf einer Seite gelähmt. Ich war im Krankenhaus und das Gleiche war bei vielen Ärzten, da kommen all diese Teams auf mich zu und lange Zeit konnte mir niemand genau sagen, was passiert ist. Ich wurde anders wie: „Oh, du hattest einen Schlaganfall oder vielleicht ist das MS.“ So viele verschiedene Dinge fliegen auf dich zu, aber am Ende des Tages war eines meiner großen Ziele, dass ich wieder laufen muss. Ich denke, dass einige Leute wahrscheinlich einen ähnlichen Denkprozess haben würden. Das erste ist, dass ich mich wieder bewegen muss. Die Idee, herauszufinden, was danach normal sein wird, ist eine wirklich schwierige Angelegenheit. Vielleicht kannst du uns ein bisschen mehr darüber erzählen, was danach mit dir passiert ist. Was begannen Sie für Ihre Zukunft zu sehen, jetzt wo die NBA vielleicht nicht in Ihren Augen war?

[00: 08: 13] Kris Wilke: Wie du schon sagst, das erste ist, wie soll ich wieder laufen? Werde ich wieder laufen können? Wir machten ein paar Behandlungen mit Steroiden und dann die Plasmapherese, diese Dinge fingen an, mit der Zeit mein Gefühl wieder ein wenig zurückzubringen, aber ich erinnere mich, dass ich herauskam und sie mir sagten, dass du für eine Weile im Rollstuhl sitzen wirst. Ich weiß nicht, wann mir Leute sagen, dass etwas passieren wird, besonders etwas Negatives, es bringt mich immer dazu, darüber hinauszugehen und sicherzustellen, dass ich das tue. Für mich sagten sie mir, dass ich einen Monat dabei sein würde. Ich war ungefähr drei Tage im Rollstuhl und bin dann auf die Gehhilfe umgestiegen und zum Glück habe ich immer noch meine Kraft und meine Arme, um mich bewegen zu können. Nur ein paar Monate auf dem Rollator zu sein und dann nach ein paar Monaten tatsächlich mit den ersten Schritten beginnen zu können. Es war wundervoll. Dann einfach von dort aus einfach weiter laufen können und dann immer noch einen Weg finden, dem Basketball etwas zurückzugeben, denke ich. Für mich war jetzt Basketball vorbei und sie haben mir gesagt, dass das etwas ist, was ich wahrscheinlich nicht noch einmal machen kann. Ich musste, denke ich, anfangen, an etwas anderes zu denken, was ich zurückgeben könnte.

[00: 09: 32] Cyrena Gawuga: Wie gibst du Basketball jetzt zurück?

[00: 09: 37] Kris Wilke: Ich habe eine Firma für Sportartikel gegründet. Wir fingen an, Basketball zu trainieren. Es hilft im Grunde bei der Drehung des Sprungs einer Person. Ich habe mich einem anderen Weg verschrieben, mehr dem Geschäft und der Art und Weise, wie ich dabei bin. Das hat mich wirklich weitergebracht.

[00: 10: 00] Cyrena Gawuga:  Ich denke, es ist wirklich wichtig, einen Weg zu finden, sich selbst zu motivieren. Ich hatte eine sehr ähnliche Erfahrung. Waren Sie in stationärer Rehabilitation?

[00: 10: 11] Kris Wilke: Ja, für ein paar Monate. Es ist verrückt, einfache Sachen wie Beinheben zu machen. Ich würde definitiv sagen, dass ich meine Beine jetzt definitiv viel mehr schätze als vorher.

[00: 10: 34] Cyrena Gawuga: Ich denke, es ist wirklich wichtig, etwas zu haben, das dich motiviert, und ich glaube, du hast darüber gesprochen, dass sie dir gesagt haben, dass du für eine gewisse Zeit im Rollstuhl sitzen wirst. Ich hatte den gleichen Gedanken, sie sagten, oh, du wirst im Rollstuhl sitzen und dann mit einem Rollator nach Hause gehen, und ich dachte mir, das wird nicht passieren, das werde ich nicht tun . Ich erinnere mich, dass ich am ersten Tag in die stationäre Reha kam und sie mich zwangen, aufzustehen und zu gehen, und ich ging tatsächlich. Es war mit viel Unterstützung.

[00: 11: 10] Kris Wilke: Es ist jedoch ein großes Skript.

[00: 11: 14] Cyrena Gawuga: Exakt. Als ich mit einem Stock gegangen bin und sie sagten, wir hatten noch nie jemanden, der da reinkam, wo du warst, und mit einem Stock gegangen ist. Ich benutze immer noch einen Stock und das war etwas, das Teil meiner neuen Normalität wurde. Ich weiß, dass viele Leute oft über Restsymptome nachdenken, wie das, was nach Ihrer Diagnose passiert, haben Sie Schmerzen? Haben Sie Schwierigkeiten beim Gehen? Blasen-Darm-Probleme. Es gibt viele Dinge, die passieren, wenn Ihr neurologisches System geschädigt ist. Ich denke, es gibt eine große Bandbreite an Ergebnissen, die Menschen haben. Hast du irgendwelche Restprobleme von dir?

[00: 12: 05] Kris Wilke: Ja, 100 %. Ich denke, meine ist mehr aus meiner Blase gekommen, hatte definitiv noch Sachen mit Blase, die 2019 passiert sind. Dann würde ich sagen, wie Empfindlichkeit in meinem Fuß, bestimmte Sachen nicht fühlen oder behaupten, Gefühle und Sachen waren definitiv eine große Sache.

[00: 12: 27] Cyrena Gawuga: Wie schaffen Sie das?

[00: 12: 29] Kris Wilke: Ich denke für mich; Ich habe es geschafft, indem ich einfach zurückgekommen bin. Wie du mit deinem Rohrstock sagst, ich schätze, das ist jetzt einfach meine neue Normalität. Etwas, worüber ich nicht wirklich viel nachdenke, weil ich es schon so lange mache und es nur schaffe.

[00: 12: 45] Cyrena Gawuga: Ja. Ich denke für mich, ich habe Restprobleme. Ich habe den Stock erwähnt, weil ich immer noch eine Schwäche in meinem linken Bein von der Lähmung und einem kleinen Fallfuß habe, also benutze ich den Stock, um sicherzustellen, dass ich nicht regelmäßig auf mein Gesicht falle. Aber ich denke, viele Menschen haben neuropathische Schmerzen, die nach einem seltenen neuroimmunologischen Zwischenfall auftreten. Ich habe seit meinem ersten Vorfall im Jahr 2014 neuropathische Schmerzen. Ich hatte tatsächlich drei Episoden von Transverser Myelitis. Ich bin sehr glücklich.

[00: 13: 28] Kris Wilke: Es tut mir leid das zu hören.

[00: 13: 32] Cyrena Gawuga: Darüber muss man lachen.

[00: 13: 35] Kris Wilke: Ja. Aber es ist immer noch erstaunlich, dass du immer noch hier bist und dass du immer noch hier bist, um mit Leuten zu reden.

[00: 13: 41] Cyrena Gawuga: Ich denke, das ist etwas, was wertvoll war, weil ich denke, dass viele Menschen nicht genug Informationen darüber bekommen, was danach passieren kann, und Schmerzmanagement ist wirklich wichtig und sehr herausfordernd. Ich würde für mich sagen, ich hatte das große Glück, mit einem Neuroimmunologen zusammenzuarbeiten, der nur Menschen mit Neuroimmunerkrankungen behandelt. Er arbeitet hauptsächlich mit Multipler Sklerose, aber da gibt es eine gewisse Ähnlichkeit und einen seiner Patienten. Ich weiß, dass Menschen gemischte Erfahrungen mit Gabapentin haben. Aber ich fand es sehr hilfreich für mich. Ich weiß definitiv, wann ich vergessen habe, es zu nehmen.

[00: 14: 28] Kris Wilke: Ich denke, das Schwierigste an Gabapentin war der Versuch, sich davon zu entwöhnen.

[00: 14: 34] Cyrena Gawuga: Nun, ich nehme es immer noch. Wir sind alle an verschiedenen Orten. Rechts?

[00: 14: 40] Kris Wilke: Ja, 100 %.

[00: 14: 43] Cyrena Gawuga: Ich denke, die andere Sache, die mir aufgefallen ist, und ich bin mir sicher, dass es andere Leute geben muss, die das auch haben, sind Temperaturprobleme. Ich fragte danach, er sagte, es sei autonom. Mein linker Fuß ist extrem kalt. Wir wissen nicht warum. Es ist wieder etwas, das Teil meiner neuen Normalität ist. Früher habe ich nicht in Socken geschlafen, ich muss in Socken schlafen. Jetzt hasse ich es, aber ich tue es. Ich denke, dass es all diese kleinen Dinge gibt, die mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung einhergehen, es gibt nicht einen einzigen Arzt, den man aufsucht, für all die Dinge, die auftauchen, und es ist schwer, das herauszufinden, weil wir eine Gemeinschaft mit verschiedenen Erkrankungen sind kann unterschiedliche Auswirkungen auf die Teile unseres Körpers haben, also haben wir wieder viele Fragen, die vielleicht zeigen, warum es wirklich wichtig ist, miteinander in Kontakt zu bleiben. Gehst du überhaupt mit Schmerzen um?

[00: 16: 05] Kris Wilke: Nein. Ich schätze, kein Schmerz, nichts, was wehtut. Ich denke, eine Sache, die ich sagen möchte, ist, dass ich oft gelernt habe, dass sich eine Autoimmunerkrankung in eine andere verwandelt, also hatte ich bei mir zuerst Morbus Crohn.

[00: 16: 23] Cyrena Gawuga: Das ist sehr interessant. Ich hatte zuerst Lupus.

[00: 16: 27] Kris Wilke: Ich hatte Morbus Crohn. Es ist seltsam, dass sonst niemand in meiner Familie Morbus Crohn oder irgendeine andere Autoimmunerkrankung hat. Aber ich habe zuerst Crohns entwickelt und das nächste Ding war ADEM, das ist es, was ich davon habe.

[00: 16: 42] Cyrena Gawuga: Das ist auch eine interessante Sache. Ich denke, diese Idee, dass mehrere Störungen gleichzeitig auftreten. Ich erinnere mich, dass es letztendlich eine Weile dauerte, bis sie feststellten, dass es sich um eine transversale Myelitis handelte, weil der Lupus den Leuten im Weg stand, die versuchten, Dinge zu diagnostizieren. Ich glaube, es hat das Wasser getrübt. Ich denke, dass wahrscheinlich viele Leute dieses Problem haben, bei dem sie mit vielen verschiedenen Spezialisten verhandeln müssen, bevor sie herausfinden, was mit ihnen passiert ist. Vielleicht müssen manche Leute viele Ärzte aufsuchen und das im Laufe von ein paar Jahren, besonders wenn es nicht so plötzlich passiert, wie bei mir oder bei Ihnen. Aber manche Leute mögen das wirklich lange progressiv

[00: 17: 41] Kris Wilke: Ich werde Ihnen sagen, dass es so war. Ich habe ein wenig übersprungen, weil es so war. Es baute sich ein wenig auf. Ich versuche, nicht zu sehr in die Tiefe zu gehen.

[00: 17: 53] Cyrena Gawuga: Nein du kannst. Bitte fahre fort.

[00: 17: 58] Kris Wilke: Der Entwurf war an einem Freitag, es war am 20. Juni. Es war an einem Freitag. Ich hatte ungefähr eine Woche zuvor ein Training in San Antonio. Vielleicht hatte ich dort wie am Freitag der letzten Woche ein Training, und als ich morgens zum Training dorthin flog, wachte ich auf, um zu trainieren, mir war wirklich schlecht, ich fühlte mich wirklich krank. Ich ging, ich trainierte das ganze Training. Es war okay, aber mir war die ganze Zeit schlecht. Danach haben sie meine Temperatur gemessen. Ich hatte wie 103-Grad-Fieber. Also brachten sie mich ins Krankenhaus gleich nebenan und sagten mir, ich hätte eine Halsentzündung. Ich konnte kein Training mehr beenden, ich musste nach Hause gehen. Sie schickten mich nach Hause; Ich bekam einen Flug und ging nach Hause. Ein paar Tage, nachdem ich zu Hause war, fing ich an, wirklich schlimme Rückenschmerzen zu bekommen, wo mein Rücken nur schmerzte.

[00:18:57] Ich wusste nicht, was es war, aber es ging weiter. Zwei Tage vor der Wehrpflicht musste ich morgens beim Aufwachen auf die Toilette, aber ich hatte die Toilette den ganzen Tag nicht benutzt. Mein Rücken brachte mich wirklich, wirklich schlimm um. Ich ging zuerst in eine Klinik und sie sagten: Hey, hast du heute die Toilette benutzt? Ich dachte, nein. Sie haben mir gesagt, dass ich in die Notaufnahme muss, weil du heute nicht auf die Toilette gegangen bist, wir können wirklich nichts dagegen tun. Ich ging in die Notaufnahme, ich konnte immer noch nicht gehen, und ich hatte immer noch Rückenschmerzen, also gaben sie mir Morphium. Als sie mir das Morphium gaben, hatte ich immer noch Schmerzen, ich fühlte es immer noch dadurch. Sie gaben mir noch ein paar Medikamente und dann legten sie mir einen Katheter ein, um meine Blase zu entleeren, und dann ließen sie den Katheter drin und sagten, hey, komm in zwei Tagen wieder, wir nehmen den Katheter heraus und sehen, wo du dann bist . Ich ging nach Hause, hing mit meinen Freunden ab, weil ich ein großes Airbnb mieten musste, weil es für den NBA-Draft ist.

[00:20:08] Ich erinnere mich an den Tag vor der Einberufung, ich war an diesem Morgen aufgewacht, ich habe meine Tasche weggeworfen und als ich mich gebeugt hatte, konnte ich nicht wieder aufstehen. Ich hatte einen meiner Freunde angerufen, sie kamen herein und halfen mir einfach aufzustehen. Es war seltsam, ich habe nicht zu viel darüber nachgedacht, weil es das erste Mal ist, dass so etwas passiert ist. Ich setze mich auf die Couch, aus irgendeinem Grund saß ich dort den ganzen Tag, weil wir nur rumhingen. Die Nacht kam gegen 8:00 oder 9:00 Uhr. Einer meiner Freunde sagte: „Yo, wir gehen zur Tankstelle, willst du mitkommen?“ Ich sage: „Ja.“ Ich versuchte aufzustehen und konnte nicht aufstehen und es fühlte sich an, als ob meine Beine eingeschlafen wären. Ich dachte, ich weiß nicht, ich könnte nichts tun. Ich sage: „Hey, Mann, bring mich einfach in den Raum, als ob etwas los wäre.“ Dann brachten sie mich ins Zimmer und dann wachte ich am nächsten Morgen auf und konnte nichts fühlen. Das war es. Es ging etwas langsam voran, aber es ging definitiv voran.

[00: 21: 08] Cyrena Gawuga: Das ist ganz anders als bei mir. Meins war der Lauf der Stunden. Wie das Gleiche, die Rückenschmerzen und dann, ein paar Stunden, als meine Beine anfingen, dann fing mein Arm an zu gehen, und das nächste, was ich wusste, war, dass ich nicht gehen konnte. Es war sehr schockierend. Wir haben hier eine Frage. Wir haben Medizinstudenten vom NYIT College of Osteopathic Medicine. Sie haben eine Frage und ich denke, wir beide können sie beantworten, aber du kannst zuerst gehen, Kris. Was ist ein Rat, den Sie jungen Ärzten geben, den Sie von Ihrem eigenen Arzt, den Patientenbeziehungen, gelernt haben? Was würden Sie Medizinstudenten sagen?

[00: 21: 53] Kris Wilke: Ich denke, nur wenn sie mit Patienten und Beziehungen zu den Patienten sprechen, würde ich das eher sagen, ich denke, sie sind nur ermutigend. Einfach immer ein Lächeln im Gesicht behalten und glücklich sein, denn diese Zeiten können wirklich traurig sein. Sie können wirklich deprimierend sein. Einfach die Stimmung hochhalten. Ich denke, man muss die Person kennen, um zu wissen, was sie wirklich mag, aber ich denke, insgesamt als allgemeine Lektion, einfach die Stimmung hoch zu halten und einfach gut zu sein.

[00: 22: 26] Cyrena Gawuga: Aus meiner Erfahrung denke ich, dass es am wichtigsten ist, Ihren Patienten zuzuhören und zu hören, was sie Ihnen über ihre persönlichen Erfahrungen erzählen. Ich benutze dieses Wort immer wieder. Aber was sie durchmachen, die Symptomologie, die sie melden, und dass alles nicht Lehrbuch ist. In der Medizinschule lernst du, wie die Dinge auf eine bestimmte Weise funktionieren, aber in der realen Welt werden die Dinge nicht immer so dargestellt, wie sie in deinem Lehrbuch stehen. Ich weiß zum Beispiel, dass ich ein paar Mal auf das Problem gestoßen bin und Myelitis übertragen habe. Die Leute denken, es sollte wie viele verschiedene Segmente des Rückenmarks sein, denn das haben sie gelernt, aber es muss nicht wie ein ganzer Haufen sein. Meins war wirklich wie 1.5, also war es für einige Leute eine Zeit lang ein Problem und sie dachten, oh, das ist ein Schlaganfall, weil das wie ein Schlaganfall aussieht. Aber es war wie bei den Symptomen, die wir haben, wir sind kein Schlaganfall. Hören Sie dem Patienten zu, seien Sie offen für einzigartige Präsentationen.

[00:23:34] Wie Kris auch sagte, ich denke, Sie sollten ermutigend sein, und ich denke, es ist wirklich wichtig, denn es gibt eine Reihe von Behinderungen, die bei seltenen Neuroimmunerkrankungen auftreten können, die Menschen haben können sehr produktives und erfolgreiches Leben mit Behinderungen. Ich persönlich hatte noch nie einen Arzt, der mir gesagt hat, dass ich X nicht kann, aber ich kenne Leute, die es getan haben, und ich denke, es ist sehr wichtig, den Leuten nicht zu sagen, dass sie X nicht können werden nicht wieder gehen können, es sei denn, es ist sehr klar, dass sie es nicht können, weil es entmutigend sein kann. Ich denke, dass die Leute die Möglichkeit haben sollten, so viel wie möglich auszuprobieren. Seien Sie ermutigend, hören Sie Ihren Patienten zu und seien Sie offen für einzigartige Präsentationen. Seltene Krankheiten Es kann selten vorkommen, dass seltene Krankheiten auftreten, seien Sie also offen dafür. Aber ich weiß es nicht. Ich denke, ich würde damit beginnen, Ihrem Patienten einfach zuzuhören und ihn zu ermutigen. Ich denke, ich werde das auch beantworten, aber noch einmal, Chris, ich werde zuerst zu dir gehen. Was sind positive Dinge, die nach Ihrer Diagnose und der Schaffung Ihrer neuen Normalität gekommen sind?

[00: 25: 07] Kris Wilke: Ich denke, die positiven Dinge, die ich sagen würde, sind, dass ich in der Lage bin, solche Dinge zu tun, meine Geschichte zu teilen und zu zeigen, niemals aufzugeben. Natürlich wird es im Leben viele Tiefs und viele Dinge geben, die dir passieren, aber du kannst sie immer überwinden und einfach weitermachen, das wäre wohl mein Ding. Das ist definitiv.

[00: 25: 34] Cyrena Gawuga: Welche Dinge würden Sie sagen, die Sie aus Ihrer Erfahrung gelernt haben, oder vielleicht neue Möglichkeiten, die sich ergeben haben, abgesehen davon, dass Sie Ihre Erfahrungen hier teilen, aber andere Möglichkeiten, die sich im Zuge Ihrer Diagnose ergeben haben?

[00: 25: 52] Kris Wilke: Wie ich schon sagte, sie sagten mir, dass ich nie wieder Basketball spielen könnte und dass es immer mein stärkstes Ziel war, wieder auf den Platz zu kommen und zu spielen. Jetzt habe ich das Gefühl, dass ich die letzten vier oder fünf Jahre hart gearbeitet habe und an einem Punkt angelangt bin, an dem sich mein Körper, mein Geist und meine Seele so anfühlen wie damals, als ich noch einmal Basketball gespielt habe. Ich denke, ich würde sagen, einfach in der Lage zu sein, sich ein Ziel für etwas zu setzen, dieses Ziel zu erreichen und auf dieses Ziel hinzuarbeiten. Besonders für so etwas, wie Sie es zuvor gesagt haben, wenn sie Ihnen sagen, dass Sie für viele Menschen etwas nicht tun können, ist das entmutigend, und ich nehme solche Dinge und möchte sie überwinden.

[00: 26: 44] Cyrena Gawuga: Weißt du was, ich habe eine ähnliche Antwort und eine positive Sache, die daraus entstanden ist, ist, dass ich in der Lage war, mich mit der Gemeinschaft für seltene Neuroimmunerkrankungen und auch mit der Lupus-Gemeinschaft zu beschäftigen. Ich glaube, ich erinnere mich, dass ich einmal eine Statistik gelesen habe und dass ungefähr ein Prozent der Menschen mit Lupus an transversaler Myelitis enden. Viele Menschen mit Lupus wissen nicht, dass dies passieren kann, also hatte ich die Gelegenheit, meine Geschichte damit zu teilen. Ich glaube, ich habe auch meinen Karriereweg geändert. Ich merkte, dass ich nicht die Ausdauer hatte, um Laborforschung zu betreiben, also orientierte ich mich neu und ging schließlich auf die Schule für Sozialarbeit, weil ich, als es passierte, eigentlich in einem PhD-Programm war. Ich habe das beendet und dachte, ich kann diese Karriere nicht machen, weil ich dafür nicht die Ausdauer habe. Was kann ich anders machen und es wird auch noch dazu beitragen? Ich möchte am Ende auf die Schule für Sozialarbeit gehen.

[00:27:51] Ich habe meine Erfahrung im Umgang mit transversaler Myelitis und all den Symptomen genutzt, die ich hatte, um wirklich ein Verfechter von Behinderung als Identität zu werden. Ich denke, dass wir oft nicht erkennen, dass 20-25 % der US-Bevölkerung behindert sind. Ich denke, dass es wirklich wichtig ist, sich als arbeitsfähiger Mensch mit Behinderung in der Welt zu zeigen, damit die Leute erkennen, dass es noch möglich ist. Das ist etwas anderes, aus dem ich herausgekommen bin. Es kultiviert diese behinderte Identität und ist damit einverstanden. Wir haben hier noch eine Frage. Es hört sich so an, als ob Sie die meisten Ihrer Erfahrungen in oder in der Nähe eines größeren Stadtkrankenhauses gemacht haben, ob einer von Ihnen Symptome hatte, bei denen Sie medizinische Hilfe in einer ländlichen Gemeinde benötigten. Hast du? Jetzt haben Sie erwähnt, dass Sie in Indiana waren, wo Sie in Indianapolis oder so ähnlich waren?

[00: 28: 58] Kris Wilke: Ich war in Indianapolis, aber ich denke, für viele seltene Autoimmunkrankheiten oder einfach die Dinge, die wir durchgemacht haben, ist nicht jeder dafür gerüstet, damit umzugehen. Wenn wir früher zurückkommen, gab es nur zwei Orte, einen Ort in Ohio und dann die Mayo-Klinik in Arizona, die sich wirklich auf ADEM spezialisiert hat, um Ihnen die richtige Behandlung zu geben, die richtige Überwachung durchzuführen, um alles zu tun. Denn wenn sie das nicht gesehen hatten, als ich zum ersten Mal ging, machten sie eine Röntgenaufnahme meiner Wirbelsäule und sie taten all das, sie sahen es sich an, aber sie wussten nicht, wonach sie suchten. Wenn ich einen Ort wie die Mayo-Klinik oder den Ort in Cleveland gehabt hätte und ich zuerst dorthin gegangen wäre, wäre es vielleicht eine andere Erfahrung gewesen. Sie hätten es vielleicht früher stoppen können. Aber ich schätze, die Herausforderungen dabei bestehen einfach darin, mit dem Arzt zu kommunizieren, und wie Sie sagten, ihm einfach zu sagen, wie Sie sich fühlen und die verschiedenen Bereiche, Schmerzen oder einfach nur Ihre verschiedenen Symptome, ist wirklich der beste Weg, um mit diesen Arten von Systemen zu arbeiten .

[00: 30: 09] Cyrena Gawuga: Ich denke, dass dies eine wichtige Beobachtung ist, dass viele der Ressourcen, um die beste Behandlung für seltene Neuroimmunerkrankungen zu erhalten, in der Nähe größerer Städte in Krankenhaussystemen liegen. Ich lebe in Providence, Rhode Island, wo es ein ziemlich gut ausgebautes Gesundheitssystem gibt. Ich bekomme auch viele meiner Spezialbehandlungen in Boston, also habe ich das große Glück, in diesem Korridor zu leben, dass ich das tun kann. Aber viele Leute müssen die Pflege zusammenflicken, weil es zum Beispiel mit ADEM zwei Stellen gibt, die sich wirklich darauf spezialisiert haben. Ich denke, wenn Sie in einer Situation sind, egal ob Sie in einer ländlichen Gemeinde sind oder nur in einer Gemeinde, die nicht viel Fachwissen über Ihre spezielle Erkrankung hat, ist es eine Herausforderung, muss ich sagen und ich denke, wahrscheinlich ist eines der wichtigsten Dinge, die Sie als Patient in dieser Situation tun können, zu versuchen, die SRNA zu erreichen.

[00:31:21] Ich weiß, dass sie ein Verzeichnis von Ärzten führen, die seltene neuromuskuläre Erkrankungen behandeln, aber wenn Sie an einem Ort sind, an dem es einfach niemanden gibt, der darauf spezialisiert ist, denke ich, dass das Wichtigste ist, es zu tun Seien Sie so kommunikativ wie möglich darüber, was mit Ihnen los ist und was Ihre Bedürfnisse sind, denn für Ärzte, die Ihre Erkrankung möglicherweise noch nie zuvor gesehen haben, möglicherweise keine Erfahrung mit dem Verlauf der Symptomentwicklung haben. Wenn Sie das tun, müssen Sie sie vielleicht anleiten, und wenn Sie zum Beispiel sagen, dass Sie spezialisierte Rehabilitationsdienste benötigen, gibt es Ressourcen in Krankenhäusern, und ich kann nicht speziell zu ländlichen Krankenhäusern sprechen, weil ich es nicht sicher weiß, aber Es lohnt sich immer, sich nach Sozialdiensten in Krankenhäusern zu erkundigen.

[00:32:27] Die meisten Krankenhäuser haben Sozialarbeiter oder Pflegelotsen, die Ihnen helfen können, sich mit der Pflege in anderen Bereichen in Verbindung zu setzen, und Ihnen helfen, sich mit Ressourcen zu verbinden, die Ihnen helfen können, dafür zu bezahlen, wenn Ihre Versicherung nicht zahlt Es. Es kann leider manchmal sehr kompliziert sein, aber es gibt Hilfe eher durch die SRNA oder wenn Sie im Krankenhaus nachsehen, ob es einige Sozialdienste gibt, mit denen Sie sprechen können, um Ihnen zu helfen, diese Verbindungen herzustellen, wie diese Frage hier sagt, funktioniert das System. Das ist es, was Sozialarbeiter und Pflegelotsen tun, um das System zu bearbeiten. Das könnte also eine Anlaufstelle sein, wenn Sie in einer kleineren Gemeinde im Krankenhaus sind und versuchen herauszufinden, was zu tun ist.

[00:33:22] Eine andere Frage, die manchmal auftaucht, ist wie diese Idee von, ich weiß nicht, in gewisser Weise wie die Schuld eines Überlebenden. Wir haben bereits gesagt, dass es eine ganze Reihe von Ergebnissen gibt, die auftreten können, wenn Sie an einer seltenen Neuroimmunerkrankung leiden. Ich denke, wir gehen beide, gehen, funktionieren und es gibt vielleicht Leute, die nicht so weit kommen. Ich werde sagen, dass ich diesen Moment hatte, in dem ich tatsächlich aus der Reha-Klinik gehen konnte und dachte, es hätte viel schlimmer kommen können, und dann dachte ich, habe ich das gut überstanden? Nicht zu viele Probleme. Jemand könnte mich ansehen und sagen, na ja, du hast viel zu tun, aber ich würde mir denken, na ja, wenn ich bedenke, was hätte passieren können, geht es mir gut. Ich denke, manchmal gibt es vielleicht ein kleines internes Hin und Her darüber, oh, warum geht es mir gut? Fühlst du dich jemals so?

[00: 34: 37] Kris Wilke: Ja. Seit ich wieder laufen kann und trainieren und all die Dinge tun kann, die ich tun konnte, bevor ich mich verletzt habe, hat es mich definitiv glücklich gemacht, diese Dinge jetzt tun zu können. Es hätte schlimmer sein können, ich könnte immer noch verletzt sein, ich könnte dir sehr ähnlich sein, immer noch einen Stock oder irgendetwas benutzen müssen, und das nicht tun zu müssen, ist definitiv ein Segen.

[00: 35: 16] Cyrena Gawuga: Das würde ich auf jeden Fall sagen. Ich denke immer noch, dass ich sehr glücklich bin. Das Problem bei einer seltenen Neuroimmunerkrankung besteht darin, dass sie so abhängig ist und Ihr Ergebnis sehr davon abhängen kann, zu wem Sie Zugang haben und wen Sie in Ihr Behandlungsteam einbauen können. Zum Beispiel haben mein Neuroimmunologe und mein Rheumatologe in einem Krankenhaussystem zusammengearbeitet, also kommunizieren sie regelmäßig. Aber das ist nur das Glück, in einer Gegend mit vielen Gesundheitsdienstleistern an einem Ort zu sein. Das haben viele nicht. Es gibt ein gewisses Maß an, ich weiß nicht, privilegierter Schuld, das von medizinischen Privilegien herrührt.

[00: 36: 24] Kris Wilke: Für mich hatte ich zwei Hauptärzte, die ich gesehen habe, während ich im Krankenhaus war, und während Sie im Krankenhaus sind, sind sie alle praktisch. Aber sobald ich herauskam, war es ganz anders. Es war entweder schwierig, mit ihnen in Kontakt zu treten, oder es war schwierig, medizinische Unterlagen zu bekommen, um sie an die Mayo-Klinik zu senden. Also, es war eine Menge Kämpfe, nachdem ich aus dem Krankenhaus kam, würde ich sagen, für mich und sogar die Kommunikation mit dem Reha-Team, sie haben auch nie mit ihnen kommuniziert, also hatte ich nicht das Privileg, sie haben zu können alle wie ein Team für sich.

[00: 37: 09] Cyrena Gawuga: Wie ist Ihr medizinisches Team jetzt? Welche Anbieter sehen Sie?

[00: 37: 16] Kris Wilke: Im normalen Alltag sehe ich jetzt niemanden mehr, so viel wie früher, als ich noch Medikamente gegen meinen Morbus Crohn bekam, aber ich konnte das unterdrücken und meine Ernährung und so umstellen, damit ich davonkommen konnte dieses Medikament. Für die ADEM war ich nur auf den Medikamenten, die Sie auf Gabapentin und so hatten. Ich war wahrscheinlich etwas weniger als ein Jahr dabei und dann bin ich davon abgekommen. Im Moment setze ich alle Medikamente ab. Ich bewege mich gerade gut.

[00: 37: 56] Cyrena Gawuga: Oh, wir haben hier einen Kommentar und ich denke, dass es wirklich wichtig ist, die Leute darauf hinzuweisen. Danke, Nancy, dass du das gesagt hast. Bewahren Sie Ihre Aufzeichnungen so weit wie möglich auf irgendeine Weise zusammen. Führen Sie eine Liste aller Ärzte, die Sie aufsuchen, aller Medikamente, die Sie einnehmen, welche Diagnose Sie auch immer hatten, wie oft Sie im Krankenhaus waren, all diese Dinge. Immer wenn ich einen neuen Arzt aufsuche, habe ich ein Dokument auf meinem Computer und das habe ich eigentlich auch auf meinem iPhone, aber ich gebe ihm einfach dieses Ding. Ich sage Ihnen, es hat die Dinge beschleunigt. Jeder sitzt an einem Computer und muss alles eingeben, und ich gebe ihnen einfach dieses Dokument. Sie sagen: Wow, das ist erstaunlich, denn wir haben gerade 30 Minuten nur Daten weggefegt, die sie einfach eingeben können, und jetzt können wir eine echte Diskussion führen.

[00:38:54] Wie Sie wirklich sicherstellen möchten, dass Sie, ich schätze, Ihre Geschichte zusammen haben, weil es so oft vorkommt, dass Sie Ärzte aufsuchen werden, die nichts über Sie wissen und wahrscheinlich sehr wenig über irgendetwas Seltenes wissen Neuroimmunerkrankung, die Sie haben, auch wenn Ihr Neurologe Sie vielleicht nicht kennt. Sie möchten sicherstellen, dass Sie alles zusammenhalten können, wen Sie gesehen haben, als Sie sie gesehen haben, als Sie im Krankenhaus waren. Es ist so wichtig wie möglich zu wissen, welche Behandlungen Sie haben, Ihre Medikamente und deren Dosierung, die Telefonnummern, E-Mails, wenn sie sie haben, was auch immer es sein mag, halten Sie einfach alles zusammen. Es ist gut für Ihr Wissen und es erleichtert auch die Pflege, wenn Sie viel von dem Zeug wegfegen können, über das Sie sprechen müssen.

[00: 39: 50] Kris Wilke: Ich entschuldige mich für meinen Hund.

[00: 39: 53] Cyrena Gawuga: Das ist in Ordnung. Ich musste meine Katze einsperren. Ich denke, es ist wirklich wichtig zu erkennen, dass es oft helfen kann, die Behandlung schneller voranzutreiben, wenn Sie in Bezug auf Ihre medizinischen Informationen zusammenhalten. Ich denke wirklich, dass die neue Normalität für jeden anders ist und wir alle an verschiedenen Orten landen und es keinen Grund gibt, sich irgendwie versagt zu fühlen, weil Sie nicht laufen können. Es ist fast 10 Jahre her, aber ich kann nicht rennen, und ich mag, dass das Teil meiner neuen Normalität ist. Ich kann einen Block laufen und dann fange ich an zu hinken. Das ist in Ordnung. Das ist, wo ich bin. Jeder hat einen Ort, der zu seiner neuen Normalität wird, was nicht bedeutet, dass Sie nicht aufhören, es zu versuchen, aber es gibt Dinge, die sich für Sie einfach ändern. Ich denke, das Wichtigste ist, zu erkennen, dass sich Ihr Leben ändern wird.

[00:41:03] Ich denke, wir haben beide gezeigt, dass sich unser Leben zum Teil zum Besseren verändert hat, zum Teil vielleicht nicht so toll, aber es ist dein Leben. Oh ja, Alan, das ist genau das gleiche. Viele Menschen haben diese Option möglicherweise nicht, aber wenn Sie in ein Krankenhaus gehen können. Ich gehe zu zwei Krankenhaussystemen, aber sie kommunizieren. Aber das ist ein Glücksfall. Ich wollte nur darauf hinweisen, dass Alan heute bei uns sein sollte, aber wir hatten ein kleines technisches Problem. Ja, wenn Sie in einem System sein können, damit alle kommunizieren können. Aber noch einmal, das ist eine neue Normalität. Wenn Sie das vorher nicht hatten, haben Sie vielleicht nicht einmal darüber nachgedacht, dass Ärzte miteinander kommunizieren müssen. Irgendwelche abschließenden Worte Kris?

[00: 42: 00] Kris Wilke: Nein, es war ein Vergnügen, dass ihr mich hattet. Es war mir eine Freude, meine Geschichte zu teilen, Feedback zu geben und einige Fragen zu beantworten.

[00: 42: 09] Cyrena Gawuga: Es war wirklich schön, Sie kennenzulernen. Es ist so großartig, einfach andere Menschen in der Gemeinschaft der seltenen Neuroimmunerkrankungen treffen zu können. Das erste Mal, dass ich Leute traf, war buchstäblich, als ich letztes Jahr zum RNDS ging. Ich finde es wichtig, dass alle wissen, dass es Unterstützung gibt. Das ist RNA ist hier. Wir haben Peer-Connect-Führungskräfte, die Sie über SRNA erreichen können, Menschen wie ich, die eine seltene Neuroimmundiagnose hatten, die einfach mit Ihnen über Ihre Erfahrungen sprechen und Informationen austauschen können, je nachdem, welche Unterstützung Sie benötigen. Wir sind hier SRNA ist hier und wir sind bereit, Ihnen zu helfen, herauszufinden, was Ihre neue Normalität ist.

[00: 43: 11] Skye Corken: Vielen Dank an alle. Ich wollte nur ganz schnell wiederkommen und unserem besonderen Gast, Kris und Cyrena, ganz herzlich dafür danken, dass sie ihre Herzen geöffnet und heute einfach ihre Zeit und Geschichten mit uns geteilt haben. Es macht wirklich einen so großen Unterschied und hilft wirklich, das Bewusstsein zu schärfen. Also, vielen Dank. Auch ein großes Dankeschön an unsere Zuschauer, wo immer Sie sich uns von nah und fern anschließen. Vielen Dank, dass Sie uns dabei helfen, den Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 zu starten.