[00: 00: 02] Krissy Dilger: Hallo und willkommen zur SRNA-Podcastreihe „Ask the Expert“, „Community Spotlight Edition“. Diese Episode ist Teil einer Sonderserie über Trauer und Verlust. Mein Name ist Krissy Dilger und ich habe diesen Podcast moderiert. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Sie können mehr über uns auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren.

[00:00:31] Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ 2023 wird teilweise von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB gesponsert. Wir haben uns gefreut, bei diesem Podcast Chris Lopardi dabei zu haben. Seine Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung. Hallo, danke, dass Sie heute bei mir waren und Ihre Geschichte mit uns geteilt haben. Können Sie uns zunächst ein wenig über sich selbst und Ihre Familie erzählen und darüber, wie Sie von seltenen Neuroimmunerkrankungen erfahren haben?

[00: 01: 05] Chris Lopardi: Vielen Dank, dass Sie mich haben. Ich weiß das wirklich zu schätzen und freue mich, Masons Geschichte und die Geschichte unserer Familie darüber erzählen zu können, was uns widerfahren ist. Also, mein Name ist Chris. Ich bin ein kürzlich pensionierter Air-Force-Veteran. Ich war 22 Jahre beim Militär. Ich bin gerade im August in den Ruhestand gegangen. Wir kommen aus Buffalo, New York. Also zogen wir zurück nach Buffalo. Ich bin verheiratet und habe vier Söhne: Ryan, Aiden, Mason und Carson. Und wir erfuhren zum ersten Mal von seltenen Neuroimmunerkrankungen, als bei meinem Sohn Mason ADEM diagnostiziert wurde.

[00: 01: 47] Krissy Dilger: Verstanden und ich bin mir sicher, dass Sie mit vier Jungs in Ihrer Familie einige laute Zeiten erleben müssen.

[00: 01: 55] Chris Lopardi: Ja. Zu Hause ist es auf jeden Fall immer chaotisch. Ja.

[00: 02: 02] Krissy Dilger: Sie haben also erwähnt, dass bei Ihrem Sohn ADEM diagnostiziert wurde, richtig? Das ist also akute disseminierte Enzephalomyelitis für diejenigen, die das Akronym vielleicht nicht kennen. Können Sie uns etwas über den Diagnoseweg erzählen, den Sie und Ihre Familie mit dieser Diagnose erlebt haben?

[00: 02: 26] Chris Lopardi: Ja sicher. Im Vergleich zu dem, was ich von anderen Leuten gehört habe und wie sie ihre Reise durchgemacht haben, ging es also definitiv sehr schnell. Im Grunde ging es Mason eines Tages nicht gut, er hatte Kopfschmerzen und er klagte ständig über ein Kribbeln in seinen Beinen. Wir wussten nicht, was es war. Wir brachten es zum Arzt. Ich hatte gerade eine Lungenentzündung überstanden und Mason hatte auch eine Krankheit, aber es fühlte sich nicht wie eine Lungenentzündung an.

[00:02:59] Er rannte immer noch herum und hatte Spaß, ging mit seinen Freunden nach draußen, ging zur Schule, nichts war anders. Das war gleich zu Beginn von COVID. Es war also eine sehr chaotische Zeit in Bezug auf die Gesundheitsversorgung für alle. Also riefen wir diesen Arzt ein paar Mal an und erzählten ihm von den Symptomen, und sie wischten das Kribbeln in den Beinen irgendwie ab.

[00:03:20] Sie wussten nicht, was es war, aber sie sagten nur, es klang wie eine Grippe oder Erkältung. Viele seiner anderen Symptome waren Kopfschmerzen, leichtes Fieber und manchmal, aber nicht immer, ein wenig Lethargie. Es gab Zeiten, in denen er immer noch rausging und spielte. Von da an kam er an einen Punkt, an dem er wirklich etwas nervös war. Wie er schon sagte, er konnte sich nicht hinsetzen, seine Beine kribbelten einfach viel zu sehr.

[00:03:49] Also brachten wir ihn schließlich in die Notaufnahme und fanden heraus, dass Mason auch eine Lungenentzündung hatte. Er hatte eine Lungenentzündung beim Gehen. Vom Verhalten her war er völlig in Ordnung, aber er hatte eine Lungenentzündung. Sie dachten, das Kribbeln in den Beinen hätte vielleicht etwas mit der Lungenentzündung zu tun. Auch hier haben sie es irgendwie abgetan. Und so bekamen wir Medikamente gegen seine Lungenentzündung, und ich nahm ihn mit nach Hause und machte mich wieder an die Arbeit. Ich arbeitete im Schichtdienst als Feuerwehrmann.

[00:04:18] Also ging ich zurück zu meiner Feuerwache. Ich war vielleicht fünf Minuten außer Haus und meine Frau rief mich verzweifelt an, weil Mason nicht antwortete. Er antwortete nicht. Er hatte einfach nur einen leeren Blick. Sie konnte ihn um nichts wecken. Also dachten wir, er hätte vielleicht einen Anfall oder so etwas in der Art, also eilten wir nach Hause und brachten ihn zurück in die Notaufnahme und das dachten auch die Ärzte. Sie dachten, es sei ein Anfall.

[00:04:47] Am Ende wurden wir in das Kinderkrankenhaus in Boise, Idaho, gebracht, wo wir damals stationiert waren, und er verbrachte die Nacht und am nächsten Morgen war er wachsam, orientiert und fühlte sich wieder normal an. Die Ärzte vermuteten, dass er möglicherweise auf das Medikament gegen die Lungenentzündung reagierte, und ließen ihn von einem Neurologen untersuchen. Sie machten keinerlei Scans seines Gehirns, aber er wurde untersucht und am Ende schickten sie uns nach Hause.

[00:05:18] Dann passierte am nächsten Morgen genau das Gleiche noch einmal. Es kam mir wieder wie ein Anfall vor, ich rief 911. Dieser war jedoch schwerwiegender und brachte ihn schnell ins Krankenhaus. Er wurde per Rettungshubschrauber auf die Intensivstation in Boise gebracht. Sie führten schließlich einige Computertomographien seines Kopfes durch und da wurde bei ihm schließlich ADEM diagnostiziert und sofort wurde eine aggressive Steroidbehandlung bei ihm eingeleitet.

[00: 05: 52] Krissy Dilger: Das ist also offensichtlich ein schwieriges Thema. Aber was können Sie uns darüber sagen, wie Sie mit der Diagnose Ihres Sohnes und dem darauffolgenden Verlust Ihres Sohnes umgehen? Wie gehen Sie mit Jahrestagen, Geburtstagen oder anderen wichtigen Terminen in Ihrem Leben mit Ihrem geliebten Menschen um?

[00: 06: 17] Chris Lopardi: Ja. Nun, lassen Sie mich die Geschichte über Mason ganz kurz zu Ende bringen, damit die Leute irgendwie wissen, wie es danach weitergeht. Also beendeten wir die Steroidbehandlung und es ging ihm nicht besser. Die Ärzte wollten mit der Steroidbehandlung noch etwas weitermachen. Und dann, nach etwa drei Tagen Steroidbehandlung, schwoll bei Mason das Gehirn einfach zu stark an und er wurde hirntot.

[00:06:47] Zwei Tage später beschlossen meine Frau und ich, ihm die lebenserhaltenden Maßnahmen zu entziehen. Also offensichtlich eine sehr schwierige Zeit für uns. Davor war Mason ein äußerst gesunder siebenjähriger Junge. Mit sieben Jahren nahm er an Leichtathletikwettkämpfen teil und gewann sie. Er belegte den ersten Platz, ein begeisterter Fußballspieler, der Inbegriff von Gesundheit, wenn man sich einen kleinen Jungen vorstellen kann.

[00:07:10] Die Tatsache, dass er das so schnell bekommen hat, war äußerst schwierig. Ich möchte sagen, dass jeder von Ihnen, der mit Trauer zu tun hat, anders damit umgeht. Meine Frau und ich gehen beide unterschiedlich damit um. Meine Kinder sind anders damit umgegangen. Sie müssen das Beste für Sie tun, um die Situation zu meistern. Ich persönlich habe mich auf andere Väter verlassen, die ihre Kinder verloren haben.

[00:07:40] Sie waren für mich Mentoren und haben mir durch den Prozess geholfen. Ich habe meinen eigenen Podcast mit einem anderen trauernden Vater gestartet, der einen Sohn verloren hat, und versucht, Vätern, die mit dem Verlust eines Kindes zu kämpfen haben, ein Bewusstsein für psychische Gesundheit zu vermitteln. Das hat mir bei der Bewältigung von Jubiläen oder anderen Terminen sehr geholfen. Es hängt wirklich von Ihrem Verlust ab und davon, was sich für Sie richtig anfühlt, wenn Sie diesen Verlust durchleben.

[00:08:11] Wir feiern Masons Geburtstag jedes Jahr mit einer Torte, stellen sein Bild vor die Torte und singen „Happy Birthday“. Wir bringen Luftballons zu seinem Grab. An jedem Feiertag besuchen wir sein Grab. Solche Dinge helfen uns, aber um ehrlich zu sein: Wenn Sie das hören und mit Trauer zu kämpfen haben, wissen Sie bereits, dass nichts, was Sie tun können, den Schmerz, den Sie durchmachen, wirklich lindern kann.

[00:08:42] Man lernt einfach, jeden Tag mit den Schmerzen umzugehen. Ich habe eine Therapie gemacht, ich habe eine EMDR-Therapie gemacht, um mir zu helfen, denn es war offensichtlich ein sehr traumatischer Verlust, und das hat mir auch geholfen. Ich empfehle daher, wenn Sie jemals ein Trauma durchgemacht haben, sei es Trauer oder ein anderes Trauma, eine EMDR-Therapie aufzusuchen, sie hat mir sehr geholfen.

[00:09:12] Ich kann es gar nicht genug loben, wenn es darum geht, mir dabei zu helfen, wieder eine Art psychische Gesundheit zu erlangen, sodass ich wieder funktionieren kann, denn ich habe noch drei andere Kinder und meinen Ehepartner und die Familie, das muss ich tun kümmer dich um. Meinem Ehepartner ging es genauso. Sie musste ihren eigenen Weg finden, was für sie funktionierte, und für uns beide ist es wirklich anders. Wir gehen ganz unterschiedlich damit um.

[00: 09: 40] Krissy Dilger: Vielen Dank, dass Sie das geteilt haben. Und ich denke, Sie haben einige großartige Einblicke für andere geboten, die möglicherweise unglücklicherweise so etwas durchmachen. Gibt es sonst noch etwas, das Sie mitteilen möchten, oder irgendwelche anderen Informationen, von denen Sie sich gewünscht hätten, dass man sie jemandem erzählt hätte, der vielleicht etwas Ähnliches durchmacht?

[00: 10: 04] Chris Lopardi: Ja, ich meine, ich denke, besonders in der ADEM-Community fühlt es sich an, als wären wir nur für kurze Zeit dabei. Also, aber von der Diagnose bei Mason bis zu seinem Tod verging nur eine Woche. Es ging also sehr schnell und es ist fast schwierig, ich möchte nicht sagen, mit anderen Eltern zusammenzuarbeiten, aber Sie möchten anderen Eltern helfen, die mit dieser Art von neurologischen Störungen zu kämpfen haben, aber diese Leute wollen das wirklich nicht von Ihnen zu hören, weil Sie in dieser Situation Ihr Kind verloren haben.

[00:10:42] Wenn man ihnen also das Worst-Case-Szenario vorschlägt, wollen sie unsere Art von Ratschlägen manchmal wirklich nicht hören, aber um ehrlich zu sein, sind wir die besten, von denen man Ratschläge bekommt . Wir haben durchgesehen, was nicht funktioniert hat, oder? Wenn wir also in der Zeit zurückgegangen wären und ich die Ärzte auf eine andere Art und Weise hätte drängen können, hätte vielleicht ein Teil der Steroidbehandlung begonnen, ich kann mich nicht an den Vorgang erinnern, aber im Grunde genommen die Blutreinigung, so etwas in der Art.

[00:11:14] Wenn ich diese Momente hätte zurückgewinnen und es vorantreiben können, hätte es einen Unterschied gemacht? Ich weiß nicht. Ich werde es jetzt nie erfahren, weißt du? Solche Dinge sind schwierig. Wir wollen weiterhin Teil der Gemeinschaft sein. Deshalb ermutige ich die Zuhörer dazu, egal, ob sie mit der Trauer über einen Verlust zu kämpfen haben oder einfach nur zuhören, weil sie eine andere Perspektive dazu hören möchten.

[00:11:37] Weißt du, ich möchte nicht sagen, dass du diese Leute meiden sollst, aber sei bereit, einige ihrer Ratschläge zu den Schwierigkeiten und dem Kummer zu hören, die sie durchgemacht haben, weil wir genauso ein Teil davon sind Community wie jeder andere, wenn es darum geht. Also, und ich möchte das im Hinblick auf die psychische Gesundheit noch einmal ans Licht bringen, als ob man das Beste für sich tun muss, wenn man mit dieser extremen Trauer zurechtkommt. Es wird also nicht einfach sein.

[00:12:05] Ich werde nicht sagen, dass es einfach ist. Es gibt gute Tage, es gibt schlechte Tage, gute Momente, schlechte Momente, aber Sie können auf jeden Fall trotzdem ein produktives, glückliches Leben führen. Du kannst wieder lachen. Du kannst wieder Spaß haben. Es ist ein bisschen anders, aber es kann wieder passieren und Sie müssen bereit sein, die Hilfe in Anspruch zu nehmen. Und oft für uns, wie für mich selbst, gefällt es mir wirklich, anderen zu helfen, wenn sie mit den gleichen Stressfaktoren zu kämpfen haben wie wir.

[00:12:37] Wir haben eine gemeinnützige Organisation für Mason gegründet. Sie heißt Miles for Mason Memorial Foundation. Und wir arbeiten nur an ADEM-Sachen, das ist alles, was wir tun. Wir wollen das Bewusstsein da draußen schärfen. Wir möchten Eltern darüber informieren, was ADEM ist. Wir möchten Ärzte unterrichten, weil wir ehrlich gesagt drei Notärzte aufgesucht haben. Sie hatten keine Ahnung, was sie sahen.

[00:12:57] Und wenn wir vielleicht von einem dieser Ärzte früher erkannt worden wären, hätten wir möglicherweise bessere Kampfchancen gehabt als am Ende. Wissen Sie, es dauerte wahrscheinlich etwa drei oder vier Tage, bis Mason mit der Steroidbehandlung begann. Wenn ich diese drei oder vier Tage früher gehabt hätte, wären wir vielleicht nicht in dieser Situation. Wir werden es nie erfahren, aber das ist einer der Gründe dafür.

[00:13:20] Also haben wir diese gemeinnützige Organisation gegründet, um auch anderen zu helfen. Wenn Sie also mit Trauer zu kämpfen haben, müssen Sie letztendlich das Beste für sich tun, um Sie und Ihre Familie durch die garantiert schwierigsten Momente Ihres Lebens zu bringen, wenn Sie mit dem Verlust eines Kindes jeglicher Art zu kämpfen haben oder irgendeine Art von Trauer über jemanden, der Ihnen wichtig ist.

[00:13:37] Seien Sie also bereit, diese Hilfe in Anspruch zu nehmen und mit anderen zu sprechen. Sie können sich an mich wenden, an jeden, ich bin ein offenes Buch, wenn es um meine Trauer und meine Geschichte geht, und bin mehr als bereit, auf jede erdenkliche Weise zu helfen.

[00: 13: 57] Krissy Dilger: Nun, vielen Dank. Ich schätze es sehr, dass Sie sich uns anschließen und Ihre Geschichte und Masons Geschichte teilen und auch einfach diesen Rat geben und bereit sind, von anderen kontaktiert zu werden, die ihn vielleicht brauchen. Das ist alles, was ich für heute habe. Und hoffentlich kann dieser Podcast anderen irgendwie helfen.

[00: 14: 22] Chris Lopardi: Ich schätze die Zeit und danke Ihnen, dass ich über Mason sprechen durfte.

[00: 14: 25] Krissy Dilger: Natürlich. Vielen Dank an die Sponsoren unseres „Ask the Expert“-Podcasts 2023, Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringenden Bedarf von Menschen decken, die an seltenen, Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten leiden. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um den Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.

[00:15:06] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:15:34] UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die echte Verbesserungen für Menschen mit schweren Krankheiten bewirken. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.