[00: 00: 03] Krissy Dilger: Hallo und willkommen zur SRNA-Podcastreihe „Ask the Expert“, „Community Spotlight Edition“. Diese Episode ist Teil einer Sonderserie über Trauer und Verlust. Mein Name ist Krissy Dilger und ich habe diesen Podcast moderiert. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Sie können mehr über uns auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren.

[00:00:30] Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ 2023 wird teilweise von Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB gesponsert. Wir freuen uns, bei diesem Podcast Lisa McDaniel dabei zu haben. Ihre Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung. Also, willkommen, Lisa, und vielen Dank, dass Sie heute bei mir waren, und auch vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte mit uns geteilt haben. Können Sie uns zu Beginn etwas über sich selbst, Ihre Familie und wie Sie auf seltene Neuroimmunerkrankungen aufmerksam geworden sind, erzählen?

[00: 01: 05] Lisa McDaniel: Sicher. Vielen Dank, dass Sie mich haben. Ich schätze die Gelegenheit, meine Geschichte zu teilen, sehr. Natürlich reden wir alle gerne über unsere Kinder. Deshalb freue ich mich, diese Reise mit Ihnen zu teilen. Mein Name ist Lisa McDaniel und ich bin Leiterin der Patientenvertretung der Guthy-Jackson Charitable Foundation. Wir forschen an einer seltenen Krankheit, die mein Sohn Neuromyelitis optica genannt hat.

[00:01:26] Ich bin jetzt seit XNUMX Jahren glücklich mit meinem Mann zusammen. Wir haben drei Kinder: Zwei erwachsene Frauen, die uns mit drei Enkelkindern beschenkt haben, und dann einen Sohn, der nicht mehr hier auf der Erde bei uns ist. Der Grund, warum ich etwas über seltene Neuroimmunerkrankungen erfahren habe, ist, dass unser Sohn – sein Name ist Colin –, als er etwa viereinhalb Jahre alt war, eines Morgens aufwachte und auf beiden Augen blind war.

[00:01:59] Es dauerte eine Weile, bis uns klar wurde, dass er nichts sehen konnte, weil er ein Witzbold war. Er spielte gerne Witze über uns. Und wir bemerkten, dass er an diesem Morgen, als er nach seiner Tasse griff, neben die Tasse griff, als ob er sie nicht bekommen könnte. Und zuerst habe ich nur darüber gelacht und gedacht: Weißt du, er ist ein Witzbold, er macht uns Witze, oder?

[00:02:20] Aber dann wurde uns klar, dass er den Unterschied zwischen mir und meiner ältesten Tochter nicht erkennen konnte und erkannten, dass es ein Problem gab. Um es kurz zu machen: Von da an wussten wir, dass etwas nicht stimmte, und nahmen ihn mit, um Hilfe zu holen. Wir haben einen Diagnoseprozess durchlaufen, über den wir hier gleich sprechen werden, denke ich. Aber auf diese Weise bin ich irgendwie mit seltenen Krankheiten in Berührung gekommen – vom Beginn der ersten Ausgabe von Colin an.

[00: 02: 48] Krissy Dilger: Habe es. Sie haben also erwähnt, dass Ihr Sohn gerade aufgewacht ist und nichts sehen konnte. Können Sie von da an etwas mehr über den Diagnoseweg erzählen? Welche anderen Symptome könnte er gehabt haben, wie wurde er behandelt, wenn ich davon ausgehe, dass Sie ins Krankenhaus gegangen sind, oder was ist dann passiert, schätze ich?

[00: 03: 12] Lisa McDaniel: Nun ja, weil er nicht sehen konnte, es war ein Wochenende und ich weiß noch, dass ich nicht genau wusste, was ich tun sollte, sondern nur wusste, dass er nicht sehen konnte. Daher denke ich offensichtlich, dass wir ihn zu einem Augenarzt bringen müssen. Wir lebten also in einer sehr kleinen Stadt im Süden von Georgia. Jeder kennt jeden in dieser Stadt, und ich habe tatsächlich meine Schwester angerufen, die mit der Krankenschwester des örtlichen Augenarztes verheiratet war.

[00:03:37] Und ich rief sie an und erzählte ihr, was los war. Sie rief sofort ihre Schwiegermutter an, die mich sofort anrief, und wir wurden sehr schnell angerufen, um den Augenarzt aufzusuchen. Und ich erinnere mich, wie sie ihm in die Augen sahen und uns ansahen und sagten, er müsse woanders hin, in ein großes Krankenhaus. Kannst du ihn nach Savannah bringen? Das war ungefähr zwei Stunden von uns entfernt. Kannst du ihn nach Savannah bringen? Wir dachten: Ja, wir werden tun, was immer wir brauchen.

[00:04:01] Nun, lange Rede, kurzer Sinn. Am Anfang wurde uns gesagt, dass er möglicherweise einen Gehirntumor haben könnte. Uns wurde gesagt, dass er danach möglicherweise Multiple Sklerose haben könnte. Er hat viele MRT-Untersuchungen durchgeführt. Sie gaben ihm intravenös hochdosierte Steroide. Er lag einige Tage im Krankenhaus und kam mit intravenösen Antibiotika nach Hause. Danach verbesserte sich sein Sehvermögen etwas. Aber schon nach ein paar Wochen stellten wir fest, dass er Schwierigkeiten beim Gehen hatte. Er stolperte; er fiel oft. Seine Handkoordination war nicht vorhanden. Er begann zu erbrechen.

[00:04:35] Er hatte häufig Schluckauf, was, Schluckauf klingt komisch, aber bei dieser neuroimmunen Erkrankung kann Schluckauf tatsächlich ein Zeichen eines Rückfalls sein. Am Ende sind wir – ich bin ein detailorientierter Mensch. Das ist mein Bewältigungsmechanismus. Also begann ich zu recherchieren und versuchte alles Mögliche zu finden, um herauszufinden, was los war. Wir beschlossen, dass wir eine zweite Meinung brauchten.

[00:04:58] Und schließlich wurden wir nach Birmingham, Alabama, zu einem dortigen Arzt verwiesen, der sich auf demyelinisierende Erkrankungen bei Kindern spezialisiert hat. Wir riefen sie an und brachten ihn dorthin, sobald sie ihn sehen konnte. Sie behielt ihn ein paar Tage lang bei sich, führte einige Blutuntersuchungen durch und kam zu uns. Zu diesem Zeitpunkt dachten wir in unserer Welt, das Schlimmste, was wir hören könnten, sei: „Er hat Multiple Sklerose.“

[00:05:25] Und sie kam zu uns, und ich erinnere mich, wie ich in diesem Büro saß und uns ansah und sagte: „Nun, er hat keine MS.“ Und ich erinnere mich, dass ich dachte: „Fantastisch, er hat keine MS.“ „Großartig“, aber dann sah ich ihr ins Gesicht und merkte, dass ihr Gesicht darüber nicht aufgeregt aussah. Und so erzählte sie uns, dass er Neuromyelitis optica hatte. Natürlich hatte ich zu diesem Zeitpunkt noch nie davon gehört. Ich denke, die meisten Menschen hatten und haben es noch nicht getan.

[00:05:54] Und das erste, was sie mir sagte, war: „Googeln Sie das nicht.“ Wenn Sie das tun, werden Sie eine Menge Fehlinformationen erhalten.“ Und ich sah sie an und sagte: „Doktor Ness, Sie kennen mich nicht, und ich kenne Sie nicht wirklich, aber Sie müssen wissen, dass ich sehr detailorientiert bin. Wenn Sie nicht möchten, dass ich googele, müssen Sie mir Informationen in die Hand geben, die ich lesen kann, sonst gehe ich zu Google“, was ich am Ende auch tat, aber sie gab uns Informationen.

[00:06:13] Und von diesem Moment an ist es, wie bei jedem anderen, der eine Diagnose erhält, sehr lebensverändernd. Das Leben unserer ganzen Familie wurde zu diesem Zeitpunkt auf den Kopf gestellt und verändert.

[00: 06: 29] Krissy Dilger: Ja, ich kann mir nur vorstellen, was Ihre Familie dachte, als Sie diese Diagnose bekamen, und es war nichts, wovon Sie jemals zuvor gehört hatten, es war auf jeden Fall nur ein unangenehmes Gefühl. Was geschah also als nächstes, nachdem Sie die Diagnose erhalten hatten? Hat er Behandlungen erhalten? Wie war der Zeitplan danach?

[00: 07: 00] Lisa McDaniel: Also wollte sie ihm Medikamente verabreichen, was natürlich – wie bei vielen seltenen Krankheiten – zu einem Kampf mit der Versicherung führte. Wir kämpften gegen die Versicherung um Behandlungen für ihn. Am Ende hatte er eine Plasmapherese, die fast wie eine Dialyse ist, aber sie reinigt das Blut von den Antikörpern, die das Problem verursachen. Er hatte also das, was ihm sehr geholfen hat.

[00:07:23] Er durchlief damals jede verfügbare Behandlung für NMO. Zu diesem Zeitpunkt gab es keine von der FDA zugelassenen Behandlungen. Also wurde alles Off-Label verwendet. Also hat er all diese Off-Label-Behandlungen durchlaufen. Nichts davon hat ihm wirklich geholfen. Er erlitt immer wieder Rückfälle, nach Rückfällen, nach Rückfällen, und mit jedem Rückfall verschlechterte sich sein Körper weiter und verfiel.

[00:07:49] Wir haben gesehen, wie er sich von einem gesunden, glücklichen, normalen Viereinhalbjährigen zu einem Kind entwickelte, das nicht mehr so ​​gut sehen konnte und die Videospiele, die es liebte, nicht mehr spielen konnte so sehr, dass ich Probleme beim Gehen hatte. Er konnte nicht wie jedes andere Kind funktionieren. Er konnte nicht zur Schule gehen. Sein Leben hat sich völlig verändert.

[00:08:14] Und ich glaube, ich übertreibe hier ein wenig, aber bei dem Versuch, mit dieser Diagnose klarzukommen, wurde unsere Familie natürlich irgendwie in diesen dunklen Raum geworfen, in dem wir nichts wussten Wie man mit diesen Dingen umgeht oder was man mit diesen Dingen macht, und wenn ich darauf zurückblicke und weiß, was ich jetzt weiß, kann ich sehen, wie unsere Familie diese trauernde Zeit durchgemacht hat. Und ich denke, das ist bei der Diagnose normal.

[00:08:40] Sie trauern um das Leben, von dem Sie dachten, dass dieses Kind es führen würde, das Leben, von dem Sie dachten, dass es Ihre Familie führen würde, weil es sich verändert. In unserem Fall hat sich das buchstäblich über Nacht geändert. Wir konnten nicht mehr wie früher an jeder Veranstaltung für unsere Mädchen teilnehmen. Wir waren vorher nicht bei ihren Bandkonzerten oder ihren Cheerleaderübungen, weil wir so viel Zeit darauf verwendet haben, sicherzustellen, dass Colin bei seinen Ärzten ist, dass er seine Behandlungen bekommt, dass er sich wohl fühlt und dass er keine Schmerzen hat.

[00:09:11] Und ich denke, dass es für Familien, die plötzlich eine Veränderung im Leben vollziehen, ein eigener Trauerprozess ist, der sich, wie Sie wissen, auf jeden von uns unterschiedlich auswirkt. Wie ich bereits sagte, liegt mein Bewältigungsmechanismus dabei im Detail. Wenn ich lese und lerne und alle Details kenne, hilft mir mein Gehirn, besser damit klarzukommen. Wenn es mir unbekannt ist, fällt es mir sehr schwer, damit umzugehen. Die meisten Menschen sind nicht so, manche schon. Manche Menschen trauern und nehmen sich die Zeit, in der sie weinen und Tränen haben und warum ich? Warum ist das so? Und es ist in Ordnung, das zu tun.

[00:09:49] Ich glaube, meine Familie hat bei dem Versuch zu lernen, mit dieser Diagnose und dieser Trauer umzugehen, jede Bandbreite an Trauer erlebt, und jeder in meiner Familie musste zu seiner eigenen Erkenntnis gelangen, was das für ihn bedeutete wie sich ihr Leben veränderte und wie wir von dieser Trauerphase in den Versuch übergehen konnten, weiterhin eine funktionierende Familie zu sein und das Leben zu führen, das wir führen mussten.

[00: 10: 16] Krissy Dilger: Ich denke, das ist ein so wichtiger Teil, dass die Leute vielleicht nicht erkennen, wenn sie über eine Diagnose wie diese nachdenken, dass die Trauer, die Sie erwähnt haben, darüber, dass sich das Leben verändert und anders ist, als Sie dachten, weil es wirklich schwer zu bewältigen sein kann . Und vielleicht ist den Leuten nicht bewusst, dass das ein so großer Teil einer Diagnose ist. Es ist nicht nur die Diagnose selbst. Sie haben also erwähnt, dass Ihr Sohn viele Rückfälle hatte, und die Behandlungen schienen das nicht wirklich verhindern zu können. Fühlen Sie sich wohl, darüber zu sprechen, was als nächstes geschah?

[00: 11: 03] Lisa McDaniel: Sicher. Als uns klar wurde, wie ernst Colins Zustand war, fuhren wir von unserer kleinen Stadt im Süden Georgias den ganzen Weg nach Birmingham, was etwa sechseinhalb Stunden dauerte, und diese Fahrten waren für Colin äußerst anstrengend. Uns wurde klar, dass unsere Familie ihre Sachen packen und umziehen musste, um weiterhin die bestmögliche Pflege für ihn zu erhalten. Wir haben also viel gegen die Wünsche unserer ältesten Tochter getan; Sie war damals ein Teenager.

[00:11:32] Es war wirklich schwer für sie, ihre Sachen zu packen, ihre Freunde zurückzulassen und in einen anderen Staat zu gehen. Aber sie tat es, wir alle taten es, und wir taten das, um ihm als Familie so viel wie möglich zu helfen. Wir waren etwa drei Jahre dort. In diesen drei Jahren taten sie alles, was sie konnten, um Colin zu helfen. Wir – unsere Familie – haben sich sogar an die Guthy-Jackson Charitable Foundation gewandt, die noch nicht existierte, als Colin zum ersten Mal diagnostiziert wurde, aber erst nach der Diagnose gegründet wurde.

[00:12:01] Und ich habe mich intensiv mit Guthy-Jackson beschäftigt, bin zu ihren Patiententagen gegangen, habe die Ärzte kontaktiert, die sie hatten, und versucht herauszufinden, was wir tun können, um ihm zu helfen. Und einige der brillantesten Köpfe der Welt hatten seinen Beitrag zu seiner Obhut geleistet. Dr. Ness in Birmingham war wirklich großartig darin, diesem Input zuzuhören und von Colin und den anderen Ärzten zu lernen.

[00:12:24] Im Jahr 2011 – Ende 2011 – kam eine Zeit, in der uns nach einem langen Gespräch mit seinem Arzt klar wurde, dass das, was wir taten, einfach nicht funktionierte. Und dann kam sie auf uns zu und fragte uns, ob wir ihn im Hospiz betreuen könnten. Zu diesem Zeitpunkt hatte er große Schmerzen. Er konnte kaum sehen, er konnte kaum kommunizieren, er hatte Probleme beim Schlucken, er konnte nicht essen. Er hatte keine wirkliche Lebensqualität.

[00:12:53] Und was wir taten, war, dies einfach weiter zu verlängern, indem wir ihn einer Behandlung nach der anderen unterziehen. Das hat einfach nicht funktioniert. Also haben wir ihn im Dezember in ein Hospiz gebracht, und es war eines der besten Dinge, die wir für ihn tun konnten, weil sie seine Schmerzen besser bewältigen konnten. Er hatte keine Hin- und Rückfahrten zu den Krankenhäusern. Er konnte zu Hause sein und so gut wie möglich mit seiner Familie interagieren.

[00:13:19] Unsere Familie und Freunde konnten zu uns kommen und bei ihm sein und diese schöne Zeit mit ihm verbringen. Am 29. März 2012 verstarb Colin im Alter von neun Jahren. Und ja, das war eine sehr harte, schwierige und dunkle Zeit für unsere Familie. Aber gleichzeitig war es auch eine kleine Erleichterung zu wissen, dass er nicht mehr unter Schmerzen leben musste und nicht mehr weiter kämpfen musste, obwohl er wirklich nichts mehr hatte, womit er kämpfen konnte. Damit begann für uns natürlich eine ganz neue Reise und ein ganz anderer Trauerprozess als die diagnostische Reise.

[00: 14: 09] Krissy Dilger: Ich möchte nur sagen, dass mir Ihr Verlust so leid tut, aber ich kann wirklich nur sagen, wie stark Sie darin sind, diese Geschichte zu erzählen und anderen zu helfen, indem Sie sie teilen. Vielen Dank dafür. Sie haben also offensichtlich erwähnt, dass es sich um einen anderen Bewältigungsprozess nach dem Verlust eines geliebten Menschen durch die Diagnose als um die Diagnose selbst handelt. Fühlen Sie sich wohl, wenn Sie erzählen, wie Sie in den ersten Tagen mit der Diagnose umgegangen sind und wie Sie jetzt damit umgehen, wie Sie mit Jubiläen und vielleicht anderen Daten zurechtkommen, die für Colin oder Ihr Leben von Bedeutung waren?

[00: 15: 01] Lisa McDaniel: Weißt du, zurück zu dem Moment, als wir alle in seinem Zimmer waren und er tatsächlich starb, ich glaube, bis zu diesem Moment hatte ich so große Hoffnung, dass ihn noch etwas retten würde. Etwas würde durchkommen und funktionieren, um ihm zu helfen. Und in dem Moment, als er starb, wandte ich mich von der detailorientierten Person ab, die einfach alles tat, um mit der Situation und der Diagnose klarzukommen, und verwandelte mich in diese Person, die plötzlich wütend und deprimiert wurde.

[00:15:40] Und all das gehört natürlich zu den Stadien der Trauer, aber zu beobachten, wie sich das ganze Leben Ihres Kindes verändert und wie es sich kontinuierlich verschlechtert, unabhängig davon, was wir über einen Zeitraum von fünf Jahren getan haben, um ihm zu helfen, war schrecklich . Und zu sehen, wie er endlich davon erlöst wurde, obwohl ich froh war, dass er nicht mehr litt, riss mir das Herz auseinander. Das Herz meiner Familie wurde zerrissen.

[00:16:11] Dieser Trauerprozess war also etwas, mit dem wir alle wirklich zu kämpfen hatten und aus den Gründen, die ich bereits erwähnt habe, hin- und hergerissen waren, denn wir waren erleichtert für ihn, aber untröstlich für uns und weil wir wussten, dass wir Ich würde ihn hier auf dieser Erde nie wieder sehen. Ich denke, die Phasen der Trauer bestehen aus Verleugnung, Wut, Verhandeln, Depression und Akzeptanz. Ich glaube, ich habe in Gedanken viele dieser Verhandlungen geführt, bevor er starb. Ich kann mich nicht erinnern, danach die Verhandlungsphase durchlaufen zu haben. Ich erinnere mich, dass ich das alles schon einmal gemacht habe.

[00:16:48] „Okay, Gott, wenn du ihn retten und ihn gesund machen kannst, dann werde ich das tun. Ich werde kämpfen, ich werde dieser Gemeinschaft helfen, aber ich brauche dich, um das zu tun.“ Für mich fanden diese Verhandlungen also vor seinem Tod statt. Aber nach seinem Tod machten sich bei mir, meinen Mädchen, meinem Mann und unserer Großfamilie erst richtig Wut und Depression breit. Ich durchlief eine Phase, in der ich nicht verstand, warum Kinder auf so harte Weise leiden und sterben dürfen.

[00:17:22] Ich erinnere mich, dass ich einfach sehr wütend war – und Religion war mir immer sehr wichtig. Aber in diesem Moment war ich so wütend auf Gott, dass es schwer war, mit dieser Wut und dieser Depression umzugehen. Kurz nachdem Colin gestorben war – nun ja, es war tatsächlich ein paar Monate später – hatte ich vor, zu einem NMO-Patiententag zu gehen, den Guthy-Jackson jedes Jahr veranstaltet.

[00:17:54] Und meine Absicht, in diesem Jahr dorthin zu gehen, war, mich von dieser Gemeinschaft zu verabschieden und meinen letzten Moment dort zu verbringen, um ihnen für ihre Unterstützung zu danken, weil sie meine Familie und Colin sehr unterstützt haben. Sie betrachteten ihn als ihr „kleines Maskottchen“ – so nannten ihn viele. Meine Absicht war es also, dorthin zu gehen und allen Lebewohl zu sagen, als Teil meines Trauerprozesses, um diesen Teil hinter mir zu lassen. Und ich war dort und natürlich war es sehr emotional; Alle haben uns sehr unterstützt.

[00:18:22] Aber nachdem es vorbei war, sprach ich mit einem der Vorstandsmitglieder von Guthy-Jackson. Und sie sagte zu mir: „Weißt du was, ich denke, wir haben einen Job für dich, wenn du bereit bist.“ Also schaute ich sie an und sagte: „Bist du sicher?“ Sie sagt: „Ja, ich denke, du wärst großartig.“ Und ich sagte: „Okay, dann lass uns reden.“ Nun, um es kurz zu machen: Es hat mir enorm geholfen, meinen Trauerprozess durchzustehen, weil ich dann anderen Patienten helfen und mich für Menschen in unserer eigenen Gemeinschaft einsetzen konnte, die mir sehr nahe gekommen waren.

[00:18:57] Und ich denke, wenn mir das nicht in die Hände gefallen wäre – und ich war dankbar, dass diese Rolle reinkam, damit ich weitermachen und ein Ziel und einen Fokus haben konnte, um mich von dieser Wut abzulenken und diese Depression und so. Ich trauerte immer noch, aber ich hatte einen Fokus und ein Ziel, das ich nach Colins Tod meiner Meinung nach nicht mehr hatte. Ja, ich hatte zwei weitere Kinder, und ich war ihre Mutter und habe mein ganzes Herzblut hineingesteckt. Aber ich brauchte immer noch etwas, und ich denke, wenn das nicht passiert wäre, wäre ich an einem ganz anderen Ort als jetzt.

[00:19:34] Das war also ein großer Teil meiner Trauerreise – die Fähigkeit, in andere Menschen einzutauchen und anderen Menschen zu helfen. Und die Leute sagen, das sei stark – ich nenne das überhaupt nicht stark. Ehrlich gesagt, ein Teil davon ist egoistisch von meiner Seite, weil ich in der Lage war, mich in andere Menschen hineinzuversetzen und ihnen zu helfen. Es hat mir wirklich sehr geholfen, da ich anderen Menschen geholfen habe, und wenn ich das nicht hätte tun können, wie ich schon sagte, wäre meine heutige Reise ganz anders verlaufen, nicht nur für mich, sondern auch für meine Familie, denn ich denke nicht Ich hätte sehr lange an einen Punkt gelangen können, an dem ich positiv auf das Ergebnis blicken könnte.

[00:20:00] Nicht, dass es sicher wäre, dass er gestorben ist. Ich werde damit nie glücklich oder zufrieden sein, aber er berührt die Menschen auch heute noch. Sein Name lebt immer noch weiter, und ich nehme alles, was ich gelernt habe, und kann es anderen Menschen weitergeben.

[00:20:31] Dank der Möglichkeit, in diese Gemeinschaft einzutreten und sich dafür einzusetzen. Das hat mir geholfen, das hat meiner Familie geholfen, damit klarzukommen und zu lernen, dass wir ihn nie vergessen werden. Er ist immer ein Teil unseres Lebens, aber es hat uns geholfen, voranzukommen, weil wir wussten, dass sein Name als etwas Gutes weiterleben kann. Nicht nur in unserem Leben, sondern auch im Leben von Menschen auf der ganzen Welt, von denen wir gehört haben, dass sie ihn vielleicht nie getroffen haben, aber irgendwo von seiner Geschichte gehört haben.

[00:21:01] Sie haben seine CaringBridge-Reise verfolgt, die wir dokumentiert haben, und zu hören, wie sehr er diesen Menschen mit seinem Leben geholfen hat, hilft uns sicherlich. Was Jubiläen und Feiertage betrifft, sind diese Dinge natürlich auch jetzt, elf Jahre später, immer noch schwierig. Aber wir haben gelernt, kleine Teile von ihm in unser Leben zu integrieren, und wir werden ihn nie vergessen. Er ist immer ein Teil von uns.

[00:21:32] Vielleicht besorgen wir uns zur Weihnachtszeit ein paar Spielsachen, von denen wir wussten, dass er sie liebt, und spenden sie anderen Familien. Wir spenden sie insbesondere an NMO-Familien und Menschen, die Familien mit seltenen Krankheiten haben, da es finanziell schwierig ist, eine chronisch kranke Person in Ihrem Haushalt zu haben. Deshalb erinnern wir uns gerne an diese Jubiläen, indem wir die kleinen Taten vollbringen, von denen wir wissen, dass er sich freuen würde, weil er ein großzügiger, teilender, fürsorglicher und freudiger Mensch war, und wir versuchen, das fortzusetzen.

[00:22:01] Wir kaufen auch kleine Schmuckstücke für seinen Weihnachtsbaum, die wir jedes Jahr unserem Baum hinzufügen. Und das Größte, eines der größten Dinge, die wir tun, ist während der Hospizpflege. Colin erzählte uns eines Tages, dass ... ich meine, Colin wusste, dass er sterben würde. Das ist das Endergebnis. Er wusste es schon mit neun Jahren, er verstand noch nicht alles soweit, weshalb wir nicht wissen, warum. Aber er verstand nicht genau, wie dieser Prozess ablaufen würde, aber er wusste in seinem eigenen Kopf, dass die Dinge so waren, wie sie waren, und er fragte uns Dinge.

[00:22:36] Wir waren immer ehrlich zu ihm, soweit ein Neunjähriger es verstehen konnte. Aber eines Tages erzählte er uns allen, dass er, weil er nicht essen konnte, sagte: „Eines Tages werde ich essen können.“ Und er sagte: „Wenn ich im Himmel ankomme, weiß ich, dass Jesus mir dort oben einen blauen Geburtstagskuchen hat, und ich werde den blauen Geburtstagskuchen essen.“ Also haben wir sozusagen das weitergeführt, was er begonnen und uns in den Sinn gebracht hat.

[00:23:01] Also gibt es jedes Jahr an seinem Todestag und an seinem Geburtstag entweder blaue Cupcakes oder einen blauen Kuchen, um uns irgendwie an den fröhlichen Menschen zu erinnern, der er war und wie er selbst in seiner dunkelsten Zeit war Er hat darin etwas Gutes gesucht, und er hat es gefunden, und das hat unserer Familie geholfen, durchzukommen.

[00: 23: 22] Krissy Dilger: Wow, ich bin auch emotional, wenn ich nur höre, wie du darüber redest. Er scheint wirklich etwas Besonderes zu sein und wir hoffen, dass er die blaue Geburtstagstorte dort oben isst. Sie haben also darüber gesprochen, wie Sie und Ihre Familie damit zurechtgekommen sind, und es klingt, als hätten Sie sich wirklich in diese Gemeinschaft investiert, und ich finde das einfach großartig. Was möchten Sie anderen mitteilen, die möglicherweise etwas Ähnliches durchmachen wie Sie und Ihre Familie mit Colin?

[00: 24: 02] Lisa McDaniel: Nun, zunächst einmal möchte ich sagen, dass es in Ordnung ist, was auch immer irgendjemand da draußen auf dieser Trauerreise empfindet, sei es Trauer über die Diagnose oder Trauer über einen Verlust, was auch immer man fühlt, es ist in Ordnung. Es ist sehr wichtig zu wissen, dass Ihre Gefühle berechtigt sind und niemand Ihnen sagen kann, wie Sie sich fühlen sollen. Niemand kann Ihnen sagen, wie lange das anhält. Niemand kann dir sagen, dass du darüber hinweg sein solltest. Du trauerst auf deine eigene Art. Das machen wir alle. Und wie lange das auch dauert, es ist in Ordnung. Selbst jetzt, elf Jahre später, trauert unsere Familie immer noch. Es ist einfach anders. Dieser Schmerz ist da. Der Teil „ihn vermisst“ ist da.

[00:24:41] Es ist nicht mehr so ​​intensiv wie in den ersten Tagen. Es ändert sich, und das kann ich Ihnen sagen. Ich kann Ihnen garantieren, dass dieser Schmerz anhält, aber er verändert sich und erreicht einen Punkt, an dem Sie ihn irgendwie ertragen können. Ich habe keine Erklärung dafür. Aber zu lernen, sich auf etwas einzulassen, das dabei helfen kann, diesen Schmerz zu ertragen und ihn in etwas Positives oder Gutes umzuwandeln, ist die Art und Weise, wie unsere Familie damit umgegangen ist und sie überstanden hat. Und das ist nicht die Art und Weise, wie jeder es tut, aber wie auch immer Sie es tun, solange es weder Ihnen noch anderen Menschen schadet, ist das in Ordnung. Was auch immer du fühlst, das ist in Ordnung. Lassen Sie sich von niemandem etwas anderes sagen.

[00: 25: 23] Krissy Dilger: Vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte und Ihre Erfahrung geteilt haben. Ich weiß, dass ich aus diesem Gespräch etwas gelernt habe. Ich bin sicher, dass es jedem, der zuhört, genauso geht. Vielen Dank dafür und ich hoffe, dass wir weiter reden oder diese Gespräche führen können, weil ich sie für wichtig halte.

[00: 25: 49] Lisa McDaniel: Sie sind wichtig. Und ich schätze die Gelegenheit wirklich, meine Geschichte zu teilen, aber auch Colins Geschichte zu teilen und weiterhin seinen Namen bekannt zu machen und sein Vermächtnis fortzuführen, und ich danke Ihnen einfach dafür.

[00: 26: 00] Krissy Dilger: Natürlich. Vielen Dank an die Sponsoren unseres „Ask the Expert“-Podcasts 2023, Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und UCB. Amgen konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringenden Bedarf von Menschen decken, die an seltenen, Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten leiden. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um den Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Amgen ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.

[00:26:41] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:27:09] UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die echte Verbesserungen für Menschen mit schweren Krankheiten bewirken. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.