Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD ist eine 10-teilige Bildungs-Podcast-Serie zum Austausch von Wissen über die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung oder NMOSD, eine seltene rezidivierende Autoimmunerkrankung, die bevorzugt Entzündungen der Sehnerven und des Rückenmarks verursacht. ABCs of NMOSD Podcast Series wird von SRNA, der Siegel Rare Neuroimmune Association und in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation for NMO, der Connor B. Judge Foundation und der Guthy Jackson Charitable Foundation veranstaltet. Diese Schulungsreihe wird durch ein Patientenschulungsstipendium von Viela Bio ermöglicht.

GG deFiebre: [00:01:00] Hallo zusammen und willkommen zur ABCs of NMOSD-Podcast-Serie. Der heutige Podcast trägt den Titel Complementary Therapies and NMOSD. ABCs of NMOSD ist eine 10-teilige Bildungs-Podcast-Serie, um Wissen über Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störungen zu teilen. Mein Name ist GG deFiebre von der Siegel Rare Neuroimmune Association und ich werde diesen Podcast gemeinsam mit Chelsey Judge moderieren. Chelsey, möchtest du dich vorstellen?

Chelsey-Richter, PhD: [00:01:27] Hallo. Sicher. Danke, GG. Hallo, ich bin Chelsea. Ich bin promovierte Immunologin, Schwester von Connor – einem NMO-Patienten – und auch wissenschaftliche Beraterin bei der Connor B. Judge Foundation. Und abgesehen von meiner Rolle bin ich auch eine medizinische Wissenschaftsverbindung mit Sanofi-Genzyme, einem MS in Neurologie, und ich freue mich sehr, diese Podcast-Episode heute gemeinsam mit GG zu moderieren.

GG deFiebre: [00:01:47] Großartig. Vielen Dank. Und diese Podcast-Reihe wird von der Siegel Rare Neuroimmune Association in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation for NMO, der Connor B. Judge Foundation und der Guthy Jackson Charitable Foundation veranstaltet.

[00:02:00] Dieser Podcast wird aufgezeichnet und auf der SRNA-Website und zum Download über iTunes zur Verfügung gestellt. Diese Podcast-Serie, das ABC der NMOSD, wird durch ein Patientenaufklärungsstipendium von Viela Bio ermöglicht.

[00:02:14] Viela Bio widmet sich der Entwicklung und Vermarktung neuartiger lebensverändernder Medikamente für Patienten mit einer Vielzahl von Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten. Ihr Ansatz zur Arzneimittelforschung zielt darauf ab, gezielte Behandlungen für verbesserte Ergebnisse für Tausende von Patienten bereitzustellen, die nur wenige oder keine therapeutischen Optionen haben. Weitere Informationen über Viela finden Sie unter vielabio.com.

Für den heutigen Podcast freuen wir uns, von Dr. Kyle Blackburn, Dr. Cindy Wang und Dr. Ruchika Prakash begleitet zu werden. Dr. Blackburn ist Assistenzprofessor in der Abteilung für Neurologie am UT Southwestern Medical Center in Dallas, Texas. Er erhielt seinen medizinischen Abschluss am College of Medicine der University of Kentucky und absolvierte seine Facharztausbildung für Neurologie an der UT Southwestern. Anschließend absolvierte er ein Stipendium für Neuroimmunologie an der UT Southwestern, wo er von Dr. Ben Greenberg ausgebildet wurde. Während seines Stipendiums war Dr. Blackburn ein James T. Lubin Fellow und startete die Comprehensive Outcome Registry Exploring Transverse Myelitis oder CORE TM -Studie, ein Register, in dem von Patienten gemeldete Ergebnismessungen bei erwachsenen und pädiatrischen Patienten mit transversaler Myelitis und akuter schlaffer Myelitis gesammelt werden.

[00:03:23] Dr. Cynthia Wang erhielt ihren Abschluss in Medizin am Southwestern Medical Center der University of Texas in Dallas, Texas, und absolvierte eine Facharztausbildung für Pädiatrie und Pädiatrische Neurologie am Mott Children's Hospital, University of Michigan Health System in Ann Arbor, Michigan. Dr. Wang war auch ein James T. Lubin Fellow unter der Leitung von Dr. Benjamin Greenburg. Sie ist jetzt Assistenzprofessorin in den Abteilungen für Pädiatrie und Neurologie und Neurotherapie an der UT Southwestern. Ihr Hauptinteresse gilt immunvermittelten Hirnerkrankungen, einschließlich ADEM und autoimmuner Enzephalitis. Und dann Chelsea, wenn Sie Dr. Prakash vorstellen möchten.

Chelsey-Richter, PhD: [00:04:02] Ja, natürlich. Dr. Ruchika Rashika Prakash ist außerordentliche Professorin am Institut für Psychologie an der Ohio State University. Sie ist eine zugelassene klinische Psychologin, die in den letzten 15 Jahren über Lebensstilinterventionen und Menschen mit MS geforscht hat. Sie ist die Direktorin des Clinical Neuroscience Lab, wo sie mit Doktoranden, Studenten und Postdoktoranden zusammenarbeitet, um besser zu verstehen, wie körperliches Aktivitätstraining und Achtsamkeitsmeditation dazu beitragen können, die Kognition zu verbessern, Depressionen und Angstzustände zu reduzieren und die Plastizität des Gehirns bei Menschen mit zu beeinflussen MS. Sie hat über 75 begutachtete Zeitschriftenartikel veröffentlicht und ihre Forschung wird von der National MS Society sowie den National Institutes of Health finanziert. Sie ist auch Mitglied der Psychosocial Wellness Group der National MS Society und stellt ihre Forschung zu Themen des psychosozialen Wohlbefindens regelmäßig verschiedenen öffentlichen Zuhörern vor. Sie erhielt 2013 die „Rising Star Designation“ der Association for Psychological Science und 2016 den Springer Early Career Achievement in Research on Adult Development and Aging der American Psychological Association.

[00:05:05] Vielen Dank an alle, die heute bei uns sind.

GG deFiebre: [00:05:09] Danke. Also zu Beginn denke ich, wenn ich jeden von Ihnen bitten könnte, erklären Sie bitte kurz, was Komplementärtherapie bedeutet, Sie wissen schon, im Großen und Ganzen, und dann in Bezug auf NMOSD. Ich beginne mit Dr. Wang.

Cynthia Wang, MD: [00:05:24] Danke. Und ich danke Ihnen allen, dass Sie uns haben. Vielen Dank an die SRNA. Ich denke, diese Podcast-Serie war so informativ. Ich habe mir einige angehört und finde es großartig, das Gespräch darüber, wie man mit dieser Krankheit umgeht, weiterzuführen. Also ja, ich würde sagen, Komplementärtherapie sind Dinge, die vielleicht weniger gut untersucht oder weniger evidenzbasiert sind, aber abhängig von der Person oder ihren Symptomen ähnlich effektiv sein können. In Bezug auf NMOSD würde ich sagen, dass dies Dinge außerhalb der traditionellen oder jetzt von der FDA zugelassenen Medikamente sind, die wir haben, alle drei wurden letztes Jahr zugelassen, was für NMOSD wirklich monumental ist, und einige der älteren Medikamente das Früher haben wir Rückfälle verhindert. Und ich denke, dass wahrscheinlich die meisten dieser Arten von Therapien darauf abzielen, das Wohlbefinden und die Gesundheit zu verbessern, Schmerzen zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Und ich denke, viele der Fragen, die wir behandeln werden, beziehen sich auf diese Aspekte, einschließlich Ernährung, Rolle von Nahrungsergänzungsmitteln, verschiedene Therapieformen.

[00:06:24] Also mache ich hier eine Pause. Ich weiß, dass einige der anderen Gäste wahrscheinlich etwas hinzuzufügen haben.

GG deFiebre: [00:06:30] Ja. Dr. Prakash?

Ruchika Prakash, PhD: [00:06:32] Also, also für mich sind komplementäre Therapien wirklich das, was vom National Center for Complementary and Integrative Health definiert wird, das heißt, wenn wir an Medizin denken und wenn wir an westliche Medizin denken, wir neigen oft dazu, über pharmakologische Interventionen nachzudenken. Komplementäre Interventionen sind also solche, die zusätzlich zur westlichen Medizin eingesetzt werden und sich der Person wirklich als integratives Ganzes nähern, sodass wir uns nicht wirklich darauf konzentrieren, die Symptome, die sie erlebt, zu reduzieren, sondern uns auch darauf konzentrieren Entwicklung der allgemeinen Gesundheit und Verbesserung der Lebensqualität der Person.

[00:07:12] Wir sprechen also kognitive Probleme an, die Menschen möglicherweise erleben. Wir sprechen über Probleme mit Depressionen und Angstzuständen. Wir sprechen über Schmerzen aus einer ganzheitlicheren Perspektive. Aber auch arbeiten, über das Individuum hinausgehen und soziale Beziehungen entwickeln und eine Gemeinschaft entwickeln, die es dem Menschen ermöglicht, als Ganzes zu wachsen.

[00:07:32] Das würde ich also als komplementäre Therapien bezeichnen.

GG deFiebre: [00:07:36] Großartig. Danke schön. Und dann, Dr. Blackburn, haben Sie noch etwas hinzuzufügen?

Kyle Blackburn, MD: [00:07:40] Das sind beide ziemlich gute Definitionen. Es ist also schwer, zu viel zu erarbeiten. Ich denke, das wurde nur betont. Wir betrachten die komplementären Behandlungen normalerweise als solche, die außerhalb dieses traditionellen pharmakologischen Ansatzes der westlichen Medizin liegen. Das bedeutet nicht, dass sie der einzige Ansatz sind, es bedeutet nur, dass sie sich ergänzen und versuchen, Hand in Hand zu arbeiten. Wie Dr. Prakash betonte, können dies speziell für NMOSD eine ganze Fülle verschiedener Maßnahmen sein, die dazu beitragen können, die Lebensqualität einer Person zu verbessern.

Chelsey-Richter, PhD: [00:08:15] Ich mag es. Ich finde das sind alles wirklich tolle Antworten. Und ich weiß es definitiv zu schätzen, und ich denke, die NMO-Community wird es auch tun, dass dies integrative und additive Ansätze sind. Und so tauchen wir einfach direkt in einige dieser komplementären Ansätze ein, die verwendet werden: Akupunktur und Massage. Wurden diese bei NMOSD-Patienten angewendet, und wenn ja, von denen ich weiß, dass sie verwendet werden, aber gibt es Forschungsergebnisse, die darauf hindeuten, dass diese Methoden tatsächlich nützlich sind? Dr Prakash. Haben Sie dazu einen Einblick?

Ruchika Prakash, PhD: [00:08:45] Ich muss also sagen, dass ich kein Experte für NMOSD bin, aber ich habe mit Personen mit Multipler Sklerose gearbeitet, und ein Großteil meiner Arbeit konzentrierte sich auf Achtsamkeitsmeditation. Aber was ich über Massage und Akupunktur gelesen habe, ich habe eigentlich nicht viel darüber gelesen, aber Massage scheint bei chronischen Schmerzen hilfreich zu sein.

[00:09:08] Wenn Sie jedoch an randomisierte Kontrollstudien denken und sich die Wirksamkeitsdaten der Massage bei chronischen Schmerzen ansehen, scheint die Wirkung ziemlich schwach zu sein. Das ist also alles, was ich über diese Literatur gelesen habe, aber ich verlasse mich diesbezüglich auf Dr. Blackburn und Dr. Wang.

Chelsey-Richter, PhD: [00:09:26] Danke. Dr. Blackburn oder Dr. Wang, haben Sie irgendwelche anekdotischen Erfahrungen mit einigen NMO-Patienten, die entweder Akupunktur oder Massage in irgendeiner Weise zur Hilfe genommen haben?

Cynthia Wang, MD: [00:09:38] Ich kann damit anfangen, ja. Ja, ich denke, ein wiederkehrendes Thema in vielen unserer Antworten auf diese Fragen ist, dass es individualisiert sein muss. Und manchmal ist der beste Weg für eine Person, um zu wissen, ob es hilft, es einfach auszuprobieren und es eine gute, Sie wissen schon, beständige Zeit lang zu versuchen, wo Sie dieser Therapie wirklich eine Chance geben.

[00:09:57] Ich hatte sicherlich Leute, die Akupunktur ausprobiert haben, oder wissen Sie, ich empfehle eine sanfte Massage. Ich denke, chiropraktische Manipulation ist etwas, das dem Patienten potenziell schaden könnte. Ich habe sicherlich Patienten gesehen, die Schlaganfälle und andere Dinge durch gewaltsame Manipulation entwickelt haben. Aber sanfte Massagen, Cranio-Sacral-Massagen, myofasziale Entspannung, solche Dinge können bestimmten Personen definitiv helfen, denn jede Krankheit ist anders und kann verschiedene Teile Ihres Rückenmarks befallen haben. Ihre Schwäche- oder Schmerzsymptome können sich von denen der anderen, der nächsten Person unterscheiden. Ich denke, oft, meine Güte, oft ist meine Antwort, weißt du, es ist definitiv einen Versuch wert.

[00:10:36] Es ist wahrscheinlich nicht schädlich. Ich denke, es ist eher eine Art Opportunitätskosten. Ist es zum Beispiel die Zeit und möglicherweise die finanzielle Investition wert, die Sie in die Therapie investieren müssten, und sind Sie dazu bereit? Denn leider, denke ich, ist einer der negativen Aspekte, dass viele von ihnen nicht von der Versicherung abgedeckt sind, weil es nicht so viele strenge wissenschaftliche Studien zu diesen Behandlungen gibt.

Chelsey-Richter, PhD: [00:10:59] Ich denke, das ist ein wirklich guter Punkt. Das kann für die Patienten sehr teuer werden. Dr. Blackburn, haben Sie dem etwas hinzuzufügen?

Kyle Blackburn, MD: [00:11:07] Nein. Ich stimme absolut zu. Ich denke, wenn es um Dinge wie Akupunktur geht, wurde die allgemeine wissenschaftliche Strenge einfach nicht angewendet. Wir müssen also seinen potenziellen Nutzen gegen seinen Schaden in der einzelnen Person abwägen. Und im Allgemeinen habe ich, ich habe einen persönlichen Ansatz gewählt, insbesondere bei Akupunktur, dass dies keine Therapie ist, die ein hohes Schadensrisiko birgt, daher ist es vernünftig, zumindest eine begrenzte Studie zu untersuchen um zu sehen, ob die Person klare Vorteile bemerkt. Letztendlich stimme ich zu, dass wir Maßnahmen wie diese wahrscheinlich besser und strenger untersuchen müssen, damit die Versicherer bereit sind, sie zu übernehmen, wenn wir einen Vorteil finden.

[00:11:53] Aber letztendlich sind wir noch nicht so weit. In Sachen Massage. Ich denke, dass eine Reihe von Patienten zu ihnen gingen, sich massieren ließen und sagten, dass sie eine vorübergehende Linderung erfahren. Und sicherlich, da Dr. Wang über Dinge wie myofasziale Freisetzung sprach, ist eine weitere Technik, die Patienten verwenden und anekdotisch von Vorteilen berichten.

[00:12:12] Also denke ich, dass es auf individueller Ebene vernünftig ist, wenn man auf diese Dinge neugierig ist und Zugang zu ihnen hat.

Chelsey-Richter, PhD: [00:12:19] Vielen Dank an euch alle dafür. Und Dr. Wang brachte die chiropraktische Technik und die potenziellen Schäden, die sie den Patienten zufügen könnte, zur Sprache. Spricht einer von Ihnen, Dr. Wang, Dr. Blackburn, mit Ihren NMO-Patienten über Chiropraktik, einen Chiropraktiker, und wenn ja, welchen Zweck würde ein Chiropraktiker für jemanden mit NMO erfüllen?

Kyle Blackburn, MD: [00:12:42] Es macht mir nichts aus, hineinzuspringen. Also im Allgemeinen finde ich, dass die Art und Weise, wie ich von chiropraktischen Manövern höre, darin besteht, dass Patienten zu mir kommen, die sie bereits durchlaufen haben, oder einfach fragen, sich danach erkundigen Es. Und sicherlich bringt Dr. Wang eine berechtigte Sorge vor, die jeder Neurologe zum Ausdruck bringen wird, dass besonders aggressive Manipulationen am Hals das Risiko einer Beschädigung der Arterien beinhalten, die im Hals verlaufen und das Gehirn versorgen. Jeder macht sich also große Sorgen über das Schlaganfallrisiko. Und ich denke, jeder Neurologe hatte diesen Patienten im Krankenhaus, wo er ein Manöver hatte und anschließend einen Schlaganfall hatte.

[00:13:20] Also, wir werden natürlich immer sehr, sehr vorsichtig sein, wenn es um Halsmanipulation geht. Für die Manipulation der unteren Extremitäten bin ich etwas offener dafür, davon zu hören. Wenn jemand ein bisschen Rückenschmerzen hat, denke ich, dass es möglicherweise eine Rolle geben könnte. Ich möchte immer sicherstellen, dass sie mit jemandem zusammen sind, der einen ziemlich guten Ruf hat.

[00:13:42] Ich ermutige sie immer, sich ein bisschen mehr mit der Person zu befassen, weil gewisse, gewisse Leute dies schon seit langer Zeit tun. Sicherzustellen, dass Sie mit einem erfahrenen Praktiker gehen, ist immer eine großartige Sache. Aber ja, wenn es um Dinge wie Ischias im unteren Rückenbereich geht, mag das eine gewisse Rolle spielen, aber ich mag Dr.

[00:14:02] Wang und sehr, sehr vorsichtig um den Hals.

Chelsey-Richter, PhD: [00:14:05] Danke. Ich weis das zu schätzen. Dr. Wang, haben Sie noch etwas hinzuzufügen, oder haben Sie das Gefühl, dass alle Ihre Punkte angesprochen wurden?

Cynthia Wang, MD: [00:14:10] Nein, ich denke, das war definitiv eine perfekte Antwort. Ich denke, wissen Sie, noch einmal, gehen Sie einfach zurück zu der Art von, Sie wissen, das Kalkül dafür sind Sie, Sie möchten gerne den ganzen Gewinn maximieren, den Sie aus Dingen ziehen können, von denen bekannt ist, dass sie gut sind wissen, gut untersucht, gut erprobt und oft, glücklicherweise deckt die Versicherung einige dieser Therapien ab.

[00:14:29] Also, wenn eine Person einen erforschten, wissen Sie, vielleicht einen Physiotherapeuten hat, der viele der gleichen Arten wie manuelle Techniken, Dehnungen, Übungspläne machen kann, würde ich definitiv versuchen, wissen Sie, wie füllen, füllen Sie Ihren, Sie wissen schon, Ihren Reichtum an Informationen und Pflege aus diesen bewährten oder zumindest bewährteren Aspekten unseres Gesundheitssystems.

[00:14:51] Und dann, wenn das einfach fehlt, Sie nicht die Reaktion oder die Verbesserung bekommen, auf die Sie hoffen, vielleicht an diesem Punkt, erkunden Sie diese Dinge und stellen Sie einfach sicher, dass es in a erledigt ist sichere Art und Weise.

Chelsey-Richter, PhD: [00:15:02] Danke. Ich weis das zu schätzen. Und dann können wir weitermachen, es sei denn, Dr. Prakash, haben Sie etwas hinzuzufügen?

Ruchika Prakash, PhD: [00:15:09] Ich nicht.

Chelsey-Richter, PhD: [00:15:10] Danke.

GG deFiebre: [00:15:10] Okay, großartig. Vielen Dank an alle. Wir bekommen also viele Fragen zu Vitaminen oder anderen Nahrungsergänzungsmitteln. Gibt es Vitamine oder Nahrungsergänzungsmittel, die Menschen mit NMOSD empfohlen werden? Wissen Sie, viele Leute mit NMOSD könnten Medikamente einnehmen, wie zum Beispiel Rituximab. Gibt es spezielle Nahrungsergänzungsmittel, die für Menschen mit Immunsuppression empfohlen werden, oder auch Nahrungsergänzungsmittel, die vermieden werden sollten? Dr. Blackburn, wenn Sie anfangen wollen.

Kyle Blackburn, MD: [00:15:41] Sicher. Und, und als eine Art Einführung in Vitamine, denke ich, das erste, was Sie tun müssen, wenn Sie mit dem Neurologen oder Ihrem Arzt zusammenarbeiten, der Ihnen Ihre Medikamente in Bezug auf Vitamine verschreibt, ist sicherzustellen, dass wir wissen, ob Sie ein Nahrungsergänzungsmittel wie a einnehmen Vitamin und Art der Überwachung bestimmter Vitaminspiegel. Der Grund dafür ist also, dass bestimmte Vitamine im Überschuss tatsächlich bestimmte Probleme im Nervensystem verursachen können, und wir können ein bisschen mehr darüber reden. Aber der erste Teil der Frage, wissen Sie, spezifische Vitamine für, für NMOSD. Die Beweise sind wahrscheinlich nicht so robust wie für eine Krankheit wie Multiple Sklerose, aber es gibt einige Bedenken, dass Patienten mit Krankheiten wie NMOSD einen Vitamin-D-Mangel haben könnten.

[00:16:32] Daher denke ich, dass es im Allgemeinen eine sehr sichere Empfehlung ist, Ihren Vitamin-D-Spiegel von Ihrem Arzt überprüfen zu lassen und gegebenenfalls eine Ergänzung in Betracht zu ziehen. Es gibt einige Hinweise darauf, dass Vitamin D eine Rolle bei der Gesundheit des Immunsystems spielen könnte, und ich denke, dass dies eine sehr vernünftige und sichere Sache ist, solange die Werte im Laufe der Zeit überprüft werden. In seltenen Fällen kommt jemand möglicherweise nicht für eine Vitamin-D-Therapie in Frage, wenn er in der Vorgeschichte Kalziumprobleme oder Nierensteine ​​hatte. Aber zum größten Teil werden es die meisten Menschen tun. Dass Megadosen von Vitamin D in sehr, sehr seltenen Fällen bei bestimmten Patienten Toxizität verursacht haben.

[00:17:14] Es kann also zu viel des Guten geben. Also müssen wir, deshalb empfehle ich immer, jemanden zu haben, der diese Levels im Laufe der Zeit verfolgt. Wenn Sie sich in einem Safe aufhalten, der allgemein empfohlen wird, zwei bis 5,000 Einheiten pro Tag, werden Sie wahrscheinlich nie in Schwierigkeiten geraten, aber es ist einfach gut, jemanden zu haben, der diese Werte im Auge behält.

[00:17:31] Das ist wahrscheinlich das Vitamin, von dem ich sagen kann, dass wir es wahrscheinlich am stärksten empfinden, wenn die meisten Menschen es einnehmen. Es gibt noch andere, und sicherlich können Ihre Ärzte auf Dinge wie Vitamin-B12-Mangel oder Vitamin-B6-Spiegel prüfen. Wenn Sie andere Symptome haben, nur um zu sehen, ob es etwas gibt, das sie verstärken müssen, ist es spezifisch für diese. Und speziell mit den B6-Spiegeln habe ich ein paar Leute gesehen, die diese genommen haben, weil sie gehört haben, dass es gut für das Nervensystem sein kann, aber B6 im Überschuss kann tatsächlich beginnen, selbst Schmerzen und Neuropathie zu verursachen. Sie müssen also sicherstellen, dass Sie es richtig machen. Ich denke, solange Sie mit Ihren Ärzten zusammenarbeiten und die Werte jedes Jahr oder so von jemandem überprüfen lassen, werden Sie jedoch wahrscheinlich keine Probleme bekommen.

GG deFiebre: [00:18:17] Vielen Dank für diesen Überblick. Und Dr. Wang, haben Sie etwas hinzuzufügen oder irgendwelche anekdotischen Erfahrungen auch mit der Arbeit mit Patienten mit NMOSD?

Cynthia Wang, MD: [00:18:26] Ja. Ich denke, Dr. Blackburn hat genau recht. Vieles davon wird aus anderen Erkrankungen extrapoliert, bei denen angenommen wird, dass das Immunsystem eine Rolle spielt, nämlich Multiple Sklerose.

[00:18:35] Ich versuche im Allgemeinen, den Vitamin-D-Spiegel irgendwo zwischen 50 und 20 zu halten. Und deshalb denke ich, dass es für den Patienten immer gut ist, seinen Vitamin-D-Spiegel zu kennen, denn ich denke, viele Hausärzte werden denken, dass 30 bis XNUMX in Ordnung sind. Und ich denke, wissen Sie, ein höheres Niveau könnte, wissen Sie, die Immunregulation und -funktion unterstützen.

[00:18:58] Also würde ich sicherlich unterstützen, dass bei vielen anderen Krankheiten, entzündlichen Darmerkrankungen, sogar bei COVID, höhere Vitamin-D-Spiegel anscheinend ein gewisser Schutz gegen eine Art dysfunktionales oder abweichendes Immunsystem sind Antwort. Ich würde hinzufügen, ich würde hinzufügen, dass ich oft, wissen Sie, auch ein Gefühl für die Ernährung des Patienten bekomme, denn wenn es jemand ist, der einfach nicht genug isst, bekommt er genug von diesen Nährstoffen oder Vitaminen durch unsere Ernährung, denke ich ein Multivitamin ist in Ordnung. Und sicherlich kann man daraus nicht wirklich etwas Schlimmes ableiten. Und dann denke ich, dass Fischöl, Omega-3-Fettsäuren, Alpha-Liponsäure, eine Art Bausteine ​​von, Sie wissen schon, Myelin und andere, wissen Sie, eine Art von neuroprotektiven, antioxidativen Vitaminen sind, weniger wahrscheinlich Schaden anrichten.

[00:19:44] Ich werde etwas skeptischer, wenn es, wissen Sie, als dieses magische Allheilmittel zur Lösung aller Autoimmunprobleme gebrandmarkt wird. Und wissen Sie, nur die spezielle Rezeptur einer bestimmten Firma, die viel Geld kostet. Sie wissen, es wird die Lösung Ihrer Probleme sein. Aber ich denke, wissen Sie, alles, was Sie in einem großen Laden bekommen können, wo es eine angesehene Marke ist und Sie es wie empfohlen einnehmen, in Absprache mit Ihrem Arzt, ich denke, es gibt wahrscheinlich keinen allzu großen Schaden kann getan werden und möglicherweise etwas Gutes.

GG deFiebre: [00:20:17] Großartig. Danke schön. Und wir werden, wir werden in Kürze in die Ernährung und ein bisschen mehr Details eintauchen, aber fürs Erste übergebe ich es wieder an Chelsey.

Chelsey-Richter, PhD: [00:20:23] Danke. Bleiben wir also beim Fokus auf Vitamine und diejenigen, die wir für NMOSD-Patienten empfehlen oder über die wir potenziell nachdenken, was ist mit potenziellen Vitaminen, die dem Immunsystem schaden könnten, insbesondere wenn Patienten immunsuppressive Medikamente einnehmen?

[00:20:39] Ich denke, einige Leute sind besorgt darüber, ihr Immunsystem zu stärken und einen Rückfall zu verursachen. Und ich dachte, wir könnten vielleicht zuerst definieren, was wir mit Boost meinen. Ich denke, als Immunologe, richtig, wir wollen unser Immunsystem nicht durch die Einnahme von Vitaminen stärken. Ich denke, dass Sie, sowohl Dr. Wang als auch Dr. Blackburn, wirklich großartige Arbeit geleistet haben, indem Sie über diese Immunregulation und das Gleichgewicht gesprochen haben.

[00:21:02] Aber wie definieren Sie in Ihrer klinischen Praxis das Wort Schub und wie besprechen Sie dieses Thema mit Ihren Patienten?

Cynthia Wang, MD: [00:21:09] Ja. Ja. Ich glaube, ich hatte die gleichen Gedanken, als ich diese Frage betrachtete. Ich denke, die Sache mit dem Immunsystem, dem Nervensystem ist, dass sie so komplexe Systeme sind, dass es schwer zu wissen ist. Es ist schwer vorstellbar, dass irgendetwas es dramatisch verändern kann. Aber ich denke, um zu dem zu kommen, was Dr. Blackburn und ich gesagt haben, wir wissen, dass bestimmte Vitamine im Überschuss giftig sein können, nämlich Vitamin B6. Ich denke, die Leute assoziieren Vitamin C mit einer Art Stärkung des Immunsystems. Ich weiß nicht genug über diese Literatur, um eine spezifische Bemerkung zu machen. Ich, ich würde nicht empfehlen, dass die Leute einfach Vitamin C kaufen und das Medikament Vitamin C einfach die ganze Zeit nehmen.

[00:21:51] Ich denke, weißt du, selbst ungeprüft, das verheißt logischerweise nichts Gutes für mich, aber ja, ich denke, wir haben einfach so viel Glück, dass es zumindest auf dem Gebiet der NMOSD solche gibt , wissen Sie, wirksame, gut untersuchte Behandlungen, die ja, ich denke, wissen Sie, alles darüber hinaus erfordert meiner Meinung nach nur ein Gespräch mit Ihrem Arzt darüber, was die Vorteile und Risiken sein könnten.

Chelsey-Richter, PhD: [00:22:20] Ich stimme vollkommen zu. Ich schätze diese, diese Einsichten, Dr. Wang. Ich kenne einige der aufkommenden Wissenschaften oder Daten hinter Vitamin C, natürlich wie viel Interesse, natürlich zu Beginn der Pandemie, ebenso wie Zink. Und es gibt einige lose oder schwache wissenschaftliche Erkenntnisse über die Einnahme von Vitamin C und Zink, um möglicherweise die Genesung von Erkältungen zu beschleunigen, aber zu Ihrem Punkt, das bedeutet, es sehr kurzfristig statt langfristig zu nehmen. Und dann denke ich, dass ein guter Punkt ist, dass Vitamine nicht auf die gleiche Weise von der FDA reguliert werden wie Medikamente wie zugelassene NMO-Behandlungen. Und ich denke, dass das auch von den Patienten in Betracht gezogen werden sollte und, wissen Sie, nur um das im Hinterkopf zu behalten. Dr. Blackburn, haben Sie noch etwas hinzuzufügen?

Kyle Blackburn, MD: [00:23:04] Nein, ich denke, du hast es auch ziemlich gut abgedeckt. Das, ja, immer wenn ich etwas sehe, das als Immunverstärker bezeichnet wird, ist der Wissenschaftler in mir ein bisschen skeptisch, was das bedeuten könnte. Wie Sie gesagt haben, spielen Vitamin C und Zink vielleicht eine Rolle bei einer kurzzeitigen Infektion. Abgesehen davon ist es ziemlich schwer zu sagen, dass wir viele Daten haben, die das belegen.

[00:23:26] Aber ich glaube nicht, dass es irgendeinen Schaden geben wird, irgendeinen Schaden, der Ihnen von Seiten des Immunsystems widerfahren wird. Viele der Vitamine oder Mineralien, ich denke, die spezifischen Fragen, die wahrscheinlich sagen, wenn ich versuche, unzitiere zu zitieren, stärken mein Immunsystem, oder? Wird das schädliche Auswirkungen auf mein Immunsuppressivum haben?

[00:23:43] Und ich, ich denke nicht, dass es wahrscheinlich irgendeinen Schaden gibt.

Chelsey-Richter, PhD: [00:23:47] Danke. Und Dr. Wang hatte das Thema Ernährung schon früher angesprochen, denn was bietet uns unsere Nahrung? Natürlich viele Vitaminquellen. Und natürlich gibt es eine Menge Fragen zur Rolle von Ernährung und Immunerkrankungen, einschließlich NMO. Also an alle Diskussionsteilnehmer, wer auch immer zuerst anfangen möchte, gibt es konkrete Empfehlungen oder Daten, die eine bestimmte Ernährung unterstützen?

Kyle Blackburn, MD: [00:24:13] Das ist eine gute Frage. Ich kann also nur von dem sprechen, was ich gesehen habe. Und manchmal spreche ich darüber in Begriffen von neurologischen Erkrankungen im Allgemeinen und Gehirngesundheit im Allgemeinen. Und ich glaube nicht, dass sich eine bestimmte Diät herauskristallisiert hat. Als besonderen Favoriten denke ich, dass es allgemeine Themen gibt, was eine gesunde Ernährung ist.

[00:24:35] Viele davon sind Dinge, die wir im Allgemeinen bereits wissen, denke ich, nämlich weniger verarbeitete Lebensmittel, die mehr Obst und Gemüse in die Ernährung drängen, mehr Ballaststoffe. Dies ist sicherlich eine einfache Empfehlung für Menschen, die möglicherweise eine Darmfunktionsstörung haben. Ballaststoffe können bei regelmäßigem Stuhlgang helfen. Und sicherzustellen, dass Sie mit dieser Diät ein gesundes Gewicht halten, ist sicherlich hilfreich. Es gibt zunehmende Forschungen zur Rolle des Mikrobioms und möglicherweise zur Rolle, die das, was Sie essen, in den Darmbakterien, diesem Mikrobiom und den Möglichkeiten, wie sich dies auf das Immunsystem und Autoimmunerkrankungen auswirken könnte, spielt.

[00:25:15] Und obwohl wir uns alle sehr auf diese Arbeit freuen, ist es schwierig, schon jetzt feste Schlussfolgerungen darüber zu ziehen, was man den Leuten darüber erzählen soll. Ich kann Ihnen nicht sagen, dass Sie eine Pille nehmen oder auf Käse verzichten sollen und dass dies einen großen Teil Ihres Immunsystems oder Ihrer Autoimmunerkrankung reparieren wird. Also, für Leute, die neugierig darauf sind, Dinge aus ihrer Ernährung zu streichen und zu sehen, ob ihnen das einen Nutzen bringt, sagen wir ihnen im Allgemeinen, dass sie es systematisch tun sollen, so wie wir es tun würden, wenn wir etwas selbst studieren würden alle anderen Dinge konstant und versuchen, etwas zu eliminieren. Wenn das Kohlenhydrate sind, wenn das Gluten ist, was auch immer Sie tun möchten. Und probieren Sie es aus und sehen Sie, wie die Dinge laufen. Und wenn Sie das Gefühl haben, dass es einen wahrgenommenen Nutzen gibt, können Sie damit fortfahren.

[00:26:00] Aber im Moment, denke ich im Allgemeinen, habe ich nicht, abgesehen von der Empfehlung einer herzgesunden Ernährung, die gleichen Dinge, von denen Sie hören, wie eine mediterrane Ernährung, mehr Fisch, mehr Gemüse und mehr Obst, solche Sachen. Ich glaube nicht, dass ich ein bestimmtes Lebensmittel zu meiden habe oder eine bestimmte Lebensmittelgruppe, die ich unbedingt meiden würde.

Chelsey-Richter, PhD: [00:26:19] Vielen Dank, Dr. Wang als Kliniker, haben Sie noch etwas hinzuzufügen?

Cynthia Wang, MD: [00:26:23] Nein, ich denke, das sind definitiv viele. Großartige Informationen, die Dr. Blackburn bereitgestellt hat. Und ich erzähle meinen Patienten ähnliche Dinge. Und ich denke, wissen Sie, vielleicht noch einmal, so viel davon ist individualisiert, dass vielleicht, wenn sich jemand anstrengen würde, um seine Ernährung zu erforschen, dann versuchen würde, ein Protokoll darüber zu führen, was er ist zu essen und zu sehen, ob irgendwelche Muster auftauchen, weißt du, wenn Milchprodukte oder Gluten oder etwas anderes speziell zu mehr Müdigkeit oder Schmerzen oder Schwäche führt, dann macht es für dich sehr viel Sinn, diese Lebensmittel zu vermeiden und zu sehen, ob dir das hilft . Wissen Sie, weniger verarbeitete Lebensmittel, mehr pflanzliche Ernährung scheinen zu sein, was irgendwie, wissen Sie, von der Wissenschaft unterstützt wird. Aber ich denke, es ist wirklich wichtig, dass die Leute wissen, dass es wirklich schwierig ist, die Ernährung sehr schnell zu ändern.

[00:27:12] Also denke ich, dass Menschen, die eine sehr, Sie wissen schon, signifikante und schnelle Änderung ihrer Ernährung vorgenommen haben, vielleicht eine gewisse Verbesserung sehen, aber es ist nicht nachhaltig. Daher denke ich, dass es sehr wichtig ist, kleine Änderungen vorzunehmen, von denen Sie denken, dass Sie sie langfristig tun könnten.

Chelsey-Richter, PhD: [00:27:30] Großartig. Danke schön. Und dann, Dr. Prakash, haben Sie noch etwas hinzuzufügen oder eine andere Perspektive?

Ruchika Prakash, PhD: [00:27:36] Sicher. Ich denke, ich möchte sagen, dass die National Institutes of Health im Bereich der Ernährungswissenschaften forschen oder eine Menge Ressourcen investieren. Ich glaube also, dass wir in den nächsten 10 Jahren eine Menge Daten über verschiedene Arten von Diäten und ihre Auswirkungen auf verschiedene chronische Erkrankungen haben werden.

[00:27:56] Bis jetzt gibt es nur sehr begrenzte Forschung zu verschiedenen Ernährungsweisen, sei es die mediterrane Ernährung oder die paläolithische Ernährung oder die Keto-Diät und wie sie sich auf Autoimmunerkrankungen auswirkt. Der stärkste Beweis dafür ist, dass die mediterrane Ernährung die kardiovaskuläre Gesundheit verbessert. Und ich denke, das wurde wiederholt gezeigt, aber es gibt nur sehr begrenzte Beweise für Autoimmunerkrankungen. Entschuldigen Sie, es gibt sehr begrenzte Beweise für Autoimmunerkrankungen.

Chelsey-Richter, PhD: [00:28:26] Danke. Und ich habe nur eine Folgefrage, weil ich weiß, dass es in den sozialen Medien oder in verschiedenen Gruppen innerhalb der Autoimmungemeinschaft sehr angesagt ist, und das ist die schnell nachahmende Ernährung. Und wenn ihr Jungs etwas hättet, das ihr dem hinzufügen wolltet?

Cynthia Wang, MD: [00:28:41] Ist, ist das so etwas wie periodisches Fasten?

Chelsey-Richter, PhD: [00:28:44] Ja, ich denke, es gibt viele verschiedene Einstellungen dazu. Egal, ob Sie innerhalb eines bestimmten, zeitlich begrenzten Essens essen, wie Sie innerhalb eines 8- bis 12-Stunden-Fensters essen, oder ob Sie an zwei Tagen in der Woche fasten, wissen Sie, es gibt viele verschiedene Ansichten dazu, aber es scheint als würde es überall brodeln.

Cynthia Wang, MD: [00:28:59] Okay. Ja. Ich muss zugeben, dass ich diese Literatur nicht sehr gut kenne, also kann ich nicht darüber sprechen. Weißt du, ich denke, was wir über das Mikrobiom lernen, ist, dass vielleicht, du weißt schon, die Bakterienpopulation in deinem Darm eine Rolle bei der Immunität spielen könnte, bei, du weißt schon, Neurochemikalien, die du bist, dass du ' wieder ausgesetzt.

[00:29:19] Also. Ich kann nicht wirklich zu Einzelheiten sprechen, aber ja, ich bin dankbar, dass es viel Forschung, viel Interesse in diesen Bereichen gibt und hoffentlich, wissen Sie, in ein paar Jahren werden wir in der Lage sein, etwas Besseres anzubieten Orientierungshilfe.

Chelsey-Richter, PhD: [00:29:34] Danke. Und ich übergebe es an GG.

GG deFiebre: [00:29:37] Sicher. Danke schön. Wir haben also auch viele Fragen erhalten, insbesondere da medizinisches Marihuana in verschiedenen Bundesstaaten legal geworden ist und ob es beispielsweise bei NMOSD-Patienten bei Schmerzen oder anderen Symptomen wie Spastik helfen kann . Gibt es dazu irgendwelche Untersuchungen? Irgendeine bestimmte Sorte, die besser sein könnte als die anderen? Und was ist dann mit der Verwendung von CBD-Öl oder CBD-Lotion? Dr.Wang.

Cynthia Wang, MD: [00:30:05] Ja, weißt du, ich habe mich ein bisschen damit beschäftigt, um den Podcast vorzubereiten. Es gibt einige Studien, wissen Sie, sie sind alle relativ klein, aber zumindest einige haben herausgefunden, dass zumindest die, die sie in ihren Studien verwenden, die wahrscheinlich, wissen Sie, von den Leuten, die sie geleitet haben, überprüft wurden Studie, waren sicher und gut verträglich und können eine Rolle bei der Linderung von Schmerzen, Spastik und Schlafstörungen spielen.

[00:30:28] Das sind eigentlich MS, Entschuldigung, Multiple-Sklerose-Daten. Ich habe nichts speziell in NMOSD gefunden. Ja, ich denke noch einmal, es wird zu einer Art dieser Frage innerhalb von Dingen, die nicht gut regulierte Nutrazeutika sind, und CBD gehört meiner Meinung nach wahrscheinlich zu denen, bei denen es viele Unterschiede geben kann, wissen Sie, was tatsächlich drin ist, in diesen Stoffen. In meinem Bereich der pädiatrischen Neurologie wurde CBD für bestimmte Epilepsien und für solche Epilepsien, die abgedeckt werden könnten, von der FDA zugelassen. Aber ich denke, es kommt zu einer Art Frage, ist es wirklich effektiv? Ist es für alle Menschen wirksam? Und dann, wird es eine finanzielle Belastung darstellen, wenn es, selbst wenn es hilfreich für Sie ist, das aufrechtzuerhalten?

[00:31:12] Ich denke, das sind einige der Fragen, die sich stellen. Aber meines Wissens wurde es nicht speziell in Bezug auf NMOSD untersucht.

GG deFiebre: [00:31:21] Großartig. Und Dr. Blackburn, irgendwelche zusätzlichen Kommentare oder Patientenerfahrungen?

Kyle Blackburn, MD: [00:31:27] Sicher. Da kommentiere ich gerne noch ein bisschen mehr. Es gab also Leute, die sich mit der Rolle von Marihuana-Produkten beschäftigten. Und dann gibt es eine Vielzahl von ihnen. Einige von ihnen sind Sprays. Einige von ihnen inhalieren tatsächlich, inhalieren Cannabis. Betrachtet man die Rolle von THC- und CBD-haltigen Produkten, insbesondere bei der Behandlung von Schmerzen und Spastik, so gibt es in Studien der letzten Jahre einige Hinweise darauf, dass es einige Auswirkungen auf Schmerzen, neuropathische Schmerzen geben kann, aber sie sind nicht sehr groß oder streng in der NMOSD-Welt oder der Welt der Neuroimmunologie im Allgemeinen, würde ich sagen.

[00:32:08] Interessanterweise haben sie das Thema Spastik auch speziell untersucht. Und es gibt tatsächlich eine Therapie namens Nabiximols, eine Art Cannabinoid-basiertes Produkt, das in Großbritannien für Spastik und MS zugelassen wurde und derzeit in klinischen Studien in den Vereinigten Staaten untersucht wird.

[00:32:29] Das ist also ein reguliertes Produkt, das speziell für Spastik hergestellt wird. Ich vermute, dass wir im Laufe der Zeit anfangen werden, andere spezifische Therapien oder andere potenzielle Medikamente zu sehen, die denselben Weg verwenden, und ihre Rolle bei Schmerzen erforschen. Wir müssen nur sehen, was die Studien zeigen.

[00:32:49] Ich warne die Leute immer, wenn sie erwägen, Cannabis selbst oder ein CBD-haltiges Produkt oder irgendein THC-haltiges Produkt zu verwenden, nur um ein paar Dinge. Einer von ihnen ist, wann immer sie sich diese Studien ansehen, sehen sie, dass etwa 10 % der Menschen einige unerwünschte Ereignisse haben. Und einige davon sind tatsächlich Symptome, die unsere Patienten mit NMOSD ziemlich häufig erleben, wobei die großen einige der wichtigsten kognitiven Probleme sind.

[00:33:17] Also Probleme mit ihrem Denken und Gedächtnis, wahrgenommene Probleme mit Denken und Gedächtnis und Müdigkeit. Beide stehen ziemlich weit oben auf der Liste. Daher denke ich, dass es wichtig ist, diese im Hinterkopf zu behalten, wenn Sie anfangen, Produkte wie dieses zu verwenden. Letztendlich denke ich, dass es am besten ist, Ihre Ärzte auch darüber auf dem Laufenden zu halten, was Sie tun.

[00:33:36] Ich glaube nicht, dass ein Arzt auf jemanden herabblicken wird, der nach einem Medikament sucht, das versucht, bei Schmerzen oder Spastik zu helfen. Aber es ist enorm hilfreich, uns darüber auf dem Laufenden zu halten, was Sie in dieser Hinsicht tun. Und natürlich legen wir Wert darauf, auch Ihre Erfahrungen zu hören.

Chelsey-Richter, PhD: [00:33:52] Danke. Wir werden von diesem sehr heißen Thema zu einem anderen heißen Thema übergehen, denke ich. Und etwas, von dem ich denke, dass es Patienten ist, oder auch ein gutes Mitbringsel, nämlich Bewegung, Bewegung mit geringer Auswirkung, die Patienten mit NMOSD hilft. Ich habe, wissen Sie, viele verschiedene Schlagzeilen und wissenschaftliche Artikel gesehen, die sich auf verschiedene Arten von Übungen beziehen, darunter Aerobic-Übungen mit geringer Belastung, Yoga und Wassertherapie.

[00:34:20] Vielleicht beginnen wir mit einigen Forschungsergebnissen, die dies unterstützen könnten. Also, Dr. Prakash, was können Sie uns über Sport sagen?

Ruchika Prakash, PhD: [00:34:29] Sicher. Bewegungstraining, ich habe das Gefühl, dass es eine dieser Interventionen war, besonders wenn Sie an ergänzende Interventionen denken, wurde im Zusammenhang mit verschiedenen klinischen Bedingungen am meisten untersucht.

[00:34:43] Und ich denke, zum größten Teil gibt es vielversprechende Unterstützung für körperliches Training, um eine Reihe verschiedener Metriken, Metriken von Symptomen, zu beeinflussen. Einige der von uns durchgeführten Arbeiten haben sich beispielsweise mit der Frage befasst, wie sich körperliches Training auf die Verarbeitungsgeschwindigkeit und das Arbeitsgedächtnis bei Personen mit Multipler Sklerose auswirken kann.

[00:35:04] Und wir haben eine Studie, die gerade von der National Multiple Sclerosis Society finanziert wird, wo wir die Wirkungen von einfachem körperlichem Aktivitätstraining mit geringer Intensität untersuchen und wie sich das auf das Arbeitsgedächtnis von Personen mit Multipler Sklerose auswirkt Sklerose. Unsere vorläufigen Ergebnisse zeigen, dass Menschen, die ein höheres Maß an körperlicher Aktivität haben, körperliche Aktivität das gesamte Spektrum an Aktivitäten umfassen, die Sie ausüben könnten. Das könnten also Übungen mit geringer Intensität sein, richtig? Oder keine Übungen, sondern körperliche Aktivität mit geringer Intensität, was bedeutet, dass Sie mehr zu Fuß gehen, anstatt Ihr Auto zu nehmen, oder wenn Sie Ihr Auto nehmen, parken Sie Ihr Auto wirklich weiter weg vom Lebensmittelgeschäft, so dass Sie machen mehr Schritte bis hin zu einem Training mit moderater Intensität, etwas, das Ihre Herzfrequenz in den Bereich mit moderater, moderater Intensität bringt. Und dann wirklich kräftige Intensitätsübungen, die Sie auf einem Ellipsentrainer oder einem Laufband machen würden.

[00:36:02] Und all dies, einschließlich Übungen mit geringer Intensität, hat sich als vorteilhaft für die sogenannte kognitive Funktion oder einfach nur für die Denkfähigkeit Ihres Gehirns erwiesen. Wir wissen auch, nicht in, ich glaube, es wurde auch mit MS-Patienten gearbeitet, aber dass körperliches Training auch helfen kann, Symptome von Depressionen zu reduzieren.

[00:36:22] Und ich weiß, dass psychiatrische Störungen, insbesondere Probleme mit Depressionen und Angstzuständen, bei NMO-Patienten erhöht sind. Es hat sich also gezeigt, dass körperliches Training auch in diesem Bereich wirksam ist.

Chelsey-Richter, PhD: [00:36:35] Danke, Dr. Prakash. Schätze das wirklich. Dr. Wang, Dr. Blackburn, bitte entschuldigen Sie, können Sie uns klinische Perspektiven oder Empfehlungen oder Erfahrungen mit Patienten anbieten?

Kyle Blackburn, MD: [00:36:48] Ich bin der festen Überzeugung, dass Bewegung wahrscheinlich eines der einfachsten Dinge ist, die wir von allen Interventionen empfehlen können, die wir einem Patienten empfehlen würden, weil wir genau wissen, wie vorteilhaft es für Sie, Ihr Herz und, und ist Ihr Körper und das Ganze, auch wenn Sie sich erheblich modifizieren müssen, wie Dr. Prakash sprach. Selbst einfache Maßnahmen zur Bewegung können einen großen Einfluss auf das Herz und nur auf Ihre allgemeine Kondition haben, was meiner Meinung nach auch einen allgemeinen Einfluss auf Ihr allgemeines Wohlbefinden haben wird.

[00:37:21] Mit Blick auf die allgemeine Gesundheit des Gehirns denke ich, dass es sehr einfach ist, zu empfehlen, wie Dr. Prakash sagte, dass niedrigere Raten bei depressiven Symptomen helfen und möglicherweise auch positive Auswirkungen auf die kognitive Funktion haben sowie. Sicherlich war eine der wirksamsten Behandlungen für Müdigkeit bei Patienten auch ein Zeichen für ein abgestuftes Trainingsprogramm.

[00:37:46] Es ist also eine dieser niedrig hängenden Früchte, die meiner Meinung nach jeder tun kann und sollte, um sein Leben zu verbessern.

Chelsey-Richter, PhD: [00:37:54] Großartig. Danke schön. Ich schätze das sehr. Bevor wir fortfahren, Dr. Wang, gibt es noch etwas hinzuzufügen?

Cynthia Wang, MD: [00:38:00] Nein, ich stimme den anderen Diskussionsteilnehmern zu. Ich denke, wissen Sie, manchmal scheint Bewegung so eine, wissen Sie, überwältigende Sache zu sein, die, wissen Sie, besonders wenn Sie mit chronischen Schmerzen und Müdigkeit zu tun haben und vielleicht nicht mobil genug sind, dass das einfach wie eine wirklich große Aufgabe erscheinen könnte , aber ich denke, vielleicht sollten Sie einfach mit Ihrem Arzt darüber sprechen, ein Gefühl dafür bekommen, was Sie können, und vielleicht mit einem, unter der Anleitung eines Physiotherapeuten, herausfinden, was machbar ist. Was, was sind gute, Sie wissen schon, erreichbare Ziele.

[00:38:34] Wie können Sie sich Ziele setzen, um Ihre Trainingsdauer oder -intensität zu verbessern oder zu steigern? Ich denke, es ist einfach ein guter Anfang, und vielleicht, wissen Sie, kann Bewegung für verschiedene Menschen eine Menge verschiedener Dinge sein, aber am Ende des Tages, wenn Sie Ihre Herzfrequenz erhöhen können, kommen Sie ins Schwitzen, es kann sein, es kann alles sein. Ich denke also, zu versuchen, kreativ über Wege nachzudenken, die Sie beschäftigen und Ihnen Freude bereiten, sei es, Sie wissen schon, Musik in Ihre Trainingsroutine einzuführen, Sie wissen schon, etwas anderes zu tun, während Sie trainieren. Ich denke, je mehr Sie auf andere Dinge aufbauen können, die Ihnen Spaß machen, und sich auch bewegen, desto besser und nachhaltiger kann diese Aktivität sein.

Chelsey-Richter, PhD: [00:39:17] Vielen Dank.

GG deFiebre: [00:39:18] Ja. Danke schön. Und so bekamen wir eine Frage zu Reiki. Ist dies ein Werkzeug, das für Menschen mit NMOSD nützlich ist, gibt es irgendwelche Vorteile oder Risiken, oder hat einer Ihrer Patienten diese spezielle Technik verwendet?

[00:39:32] Dr. Wang, wenn Sie anfangen wollen.

Cynthia Wang, MD: [00:39:35] Ja, ich musste es irgendwie nachschlagen, weil ich davon gehört habe, aber nicht wirklich viel darüber wusste. Und sozusagen, weißt du, ich will kein gebrochener Rekord sein, viele dieser Dinge sind nicht gut erforscht. Aber ich denke, was bei dieser Technik und vielen anderen Techniken interessant sein könnte, ist, wissen Sie, etwas Achtsamkeit oder einige meditative Qualitäten einzuführen.

[00:39:53] Und ich weiß, dass das Dr. Prakashs Fachgebiet ist. Also ja, ich denke noch einmal, alles, was das Wohlbefinden fördert, wissen Sie, Gefühle von Wohlbefinden und Gesundheit, gesteigerte Motivation und Freude. Und ich denke, das ist eine Art von Dingen, die wir hoffentlich gründlicher untersuchen werden. Aber ich denke, sie kann wahrscheinlich mehr darüber sprechen, über einige der Dinge, die, diese wichtige Forschung, die sie durchgeführt hat.

GG deFiebre: [00:40:16] Ja, Dr. Prakash, wenn es Ihnen nichts ausmacht, ein bisschen über Achtsamkeit zu sprechen und …

Ruchika Prakash, PhD: [00:40:20] Sicher. Ich freue mich, über Achtsamkeit zu sprechen. Nun, ich denke, Achtsamkeitsmeditation wird seit den frühen 1980er Jahren in der westlichen Kultur verwendet, aber erst in den letzten zehn Jahren oder so hat sie in der wissenschaftlichen Welt wirklich an Bedeutung gewonnen. Und jetzt führen wir sehr systematische Studien durch, in denen wir die Auswirkungen von Achtsamkeitstraining auf verschiedene Gesundheitsmetriken untersuchen. Und, wissen Sie, eines der Dinge, die ich erwähnen sollte, besonders da ich hauptsächlich ein Forscher bin, ist, dass, wenn wir über komplementäre Ansätze nachdenken, und tatsächlich denke ich, wenn wir über wirksame Ansätze im Allgemeinen nachdenken, Wir wollen sicherstellen, dass es solide Beweise gibt, und das haben viele von uns erlebt, als wir uns die Literatur zu Komplementärtherapien und NMO angesehen haben, nämlich dass es sehr wenig Forschung mit NMO-Patienten gibt, wenn es darum geht zu komplementären Ansätzen. Aber im Allgemeinen gibt es auch sehr begrenzte Forschung zu komplementären Therapien. Und wenn die Forschung durchgeführt wurde, ist sie nicht so stark wie das, was Sie sich wünschen würden, um unseren Patienten sagen zu können, dass ja, wissen Sie was, das ist, was Sie tun sollten, um Ihre Lebensqualität zu verbessern.

[00:41:37] Aber die gute Nachricht ist, dass eine Reihe von Studien im Gange sind, in denen wir systematisch untersuchen, ob Achtsamkeitstraining helfen kann, Müdigkeit zu reduzieren, Achtsamkeitstraining helfen kann, Schmerzen zu lindern, Achtsamkeitstraining die allgemeine Lebensqualität verbessern kann ? Und diese Studien, und ich denke, das wichtige Element dieser Studien ist, dass sie mit einer sogenannten aktiven Kontrollgruppe verglichen werden.

[00:42:01] Richtig? Wenn wir randomisierte kontrollierte Studien durchführen, werfen wir im Grunde eine Münze und teilen die Teilnehmer randomisiert in die sogenannte aktive Gruppe ein, bei der es sich normalerweise um Personen handelt, die Achtsamkeitstraining machen, oder in eine Kontrollgruppe. Die meisten dieser Untersuchungen, die in der Vergangenheit durchgeführt wurden, verglichen das Achtsamkeitstraining im Grunde mit einer Gruppe, die nichts tat.

[00:42:21] Und raten Sie mal, welche Gruppe besser geworden ist? Die Gruppe, die etwas getan hat. Aber was wir jetzt sagen wollen, ist, dass wir wollen, dass beide Gruppen etwas tun. Wenn sich Achtsamkeit in einer Gruppe trifft, in der Sie mit anderen Patienten mit NMO interagieren, sollten die Kontrollgruppen dies auch tun, da wir wissen, dass soziale Unterstützung eine so wichtige Rolle für die Lebensqualität spielt.

[00:42:42] Und so sind diese Prüfungen im Gange. Wir haben kürzlich eine Studie abgeschlossen, in der es mit einer aktiven Kontrollbedingung verglichen wurde. Dies war eine Pilotstudie mit Personen mit MS, bei der wir vier Wochen Achtsamkeitstraining absolvierten, richtig? Es sind nur ungefähr anderthalb Stunden pro Woche, in denen wir uns mit unseren Kunden getroffen haben. Und dann wurden sie 30 Minuten am Tag eingeladen, sich an Achtsamkeitsübungen zu beteiligen.

[00:43:05] Und wir fanden heraus, dass die Gruppe, die sich mit Achtsamkeitstraining beschäftigte, im Gegensatz zu der Gruppe, die kognitives Training durchführte, diejenige war, die wirklich eine Verringerung der sogenannten emotionalen Dysregulation zeigte. Und dies ist ein transdiagnostischer Faktor, der den psychopathologischen Störungen der Depression und Angst zugrunde liegt.

[00:43:25] Achtsamkeitstraining hat also eine viel versprechende Unterstützung, wenn es darum geht, Depressionen, Angstzustände und Müdigkeit zu reduzieren. Don, ED an der University of Washington hat phänomenale Arbeit dazu geleistet. Und dann gibt es viele starke Beweise dafür, dass Achtsamkeitstraining hilft, chronische Schmerzen zu lindern.

Chelsey-Richter, PhD: [00:43:44] Danke. Vielen Dank, Dr. Prakash. Es ist wie so viele positive Informationen, von denen ich denke, dass wir sie wirklich alle nutzen können, sogar diejenigen von uns, die kein NMO haben. Sie haben die Bedeutung sozialer Unterstützung angesprochen, und ich wollte sehen, ob Sie näher auf die Bedeutung sozialer Unterstützung, sozialer Verbindungen eingehen könnten.

[00:44:03] Und dann auch für diejenigen, die keine aktiven Meditierenden sind, kannst du, kannst du auch auf Achtsamkeit eingehen? Wie sieht das aus? Bedeutet das, dass du schweigend auf einem Stuhl sitzt oder ist es Yoga oder, oder wie sieht das aus?

Ruchika Prakash, PhD: [00:44:19] Sicher. Also beantworte ich zuerst die zweite Frage und komme dann auf Ihre erste Frage zurück.

[00:44:26] Also, wissen Sie, Achtsamkeit ist so ein schwer fassbares Konstrukt. Und ich arbeite seit 12 Jahren in diesem Bereich und bin ein aktiver Achtsamkeitspraktiker. Und ich habe das Gefühl, mit jedem Jahr blättere ich ab, eine Schicht blättert für mich ab. Aber wenn Sie über die Definition von Achtsamkeit nachdenken, dreht sich alles darum, das Bewusstsein für den gegenwärtigen Moment zu kultivieren.

[00:44:51] Also alle von Ihnen, die gerade diesen Podcast besuchen, haben sich die Zeit genommen und die Absicht, diesen Podcast zu hören. Aber unser Geist kann auf alle möglichen Arten abgelenkt werden. Rechts? Wir denken ans Abendessen oder wir denken an einen Streit, den wir früher am Morgen hatten und der uns vom gegenwärtigen Moment wegführt.

[00:45:11] Und bei Achtsamkeit geht es darum, sich absichtlich auf den gegenwärtigen Moment einzulassen und dies auf eine sogenannte nicht wertende und akzeptierende Weise zu tun. Rechts. Ich habe viel mit Klienten gearbeitet, die chronische Schmerzen haben, und wenn ich davon spreche, das Bewusstsein des gegenwärtigen Moments zu erfahren und zu erfahren, was im gegenwärtigen Moment vor sich geht, ist das nicht immer das angenehmste.

[00:45:35] Und sie stellen oft fest, dass sie es nicht akzeptieren, es entweder nicht akzeptieren oder es auf wirklich harte Weise beurteilen. Und so geht es bei dem Rahmen, den wir in der Regel um Achtsamkeit herum verwenden, wirklich darum, dies mit einer Haltung der Akzeptanz und des Nicht-Urteilens zu tun. Jetzt ist es eine Fähigkeit, die kultiviert werden muss. Und ich benutze immer die Analogie des Trainings, weil das eine Literatur ist, die, oder das ist Forschung, die ich auch viel im Bewegungstraining erforscht habe.

[00:46:00] Wenn du also ins Fitness gehen wolltest, würdest du nicht nur einmal in deinem Leben ins Fitnessstudio gehen und sagen: „Du weißt, wofür ich für den Rest meines Lebens fit bin Leben." Ich nenne es also einen Lifestyle-Ansatz, und es geht wirklich darum, diesen täglich zu kultivieren. Wir unterrichten Achtsamkeit also entweder im Rahmen einer vierwöchigen Intervention oder einer achtwöchigen Intervention, bei der wir viel Didaktik rund um das Achtsamkeitstraining betreiben.

[00:46:27] Aber dann geben Sie unseren Teilnehmern und unseren Klienten auch aktive Meditationspraktiken, zu denen sie jeden Tag eingeladen sind. Und es muss nicht eine Stunde dauern, weil viele Leute denken, dass das ein großes Hindernis ist, denn wie soll ich eine Stunde finden, um mich mit diesen Stressabbaupraktiken zu beschäftigen?

[00:46:45] Und sogar 15 Minuten können ausreichen. Und tatsächlich, als COVID letztes Jahr zuschlug, habe ich viele der Materialien, die wir in den letzten 10 Jahren in meinem Labor entwickelt haben, auf einem YouTube-Kanal öffentlich zugänglich gemacht. Sie stehen also jedem frei zur Verfügung, um hineinzugehen und sich mit Achtsamkeitspraktiken zu beschäftigen. Sogar, weißt du, es gibt viele Videos über die Definition von Achtsamkeit oder diese einstellungsbezogenen Grundlagen von Akzeptanz und Nichtbeurteilung, also wenn jemand interessiert ist, würde ich das gerne in den Chat-Button stellen.

Chelsey-Richter, PhD: [00:47:18] Vielen Dank, Dr. Prakash, das wäre sehr zu schätzen.

Ruchika Prakash, PhD: [00:47:21] Sicher.

Chelsey-Richter, PhD: [00:47:23] Und damit wir weitermachen, natürlich immer noch mit dem Fokus auf komplementäre Therapien, haben wir wirklich, wissen Sie, Fragen zu komplementären Therapien im gesamten Verlauf der NMOSD-Krankheit im Allgemeinen betont. Aber haben Sie, Herr Dr. Blackburn, Dr. Wang, irgendwelche Gedanken zu ergänzenden Therapien während eines akuten Rückfalls?

Cynthia Wang, MD: [00:47:43] Ja, ich versuche darüber nachzudenken, wie ich diese Frage beantworten soll. Ja. Ich denke, eine Sache, die wir manchmal bei Myelitis-Patienten gemacht haben, ist funktionelle elektrische Stimulation, die meiner Meinung nach tatsächlich viele Beweise hat, aber ich denke, dass sie manchmal nicht so weit verbreitet ist, wie sie sein könnte .

[00:47:59] Also ich denke, das ist etwas, das in Fällen hilfreich sein kann, in denen wir versuchen, die Wiederverbindung von vielleicht, wissen Sie, Bahnen zu fördern, die durch Entzündungen verletzt wurden. Aber ja, ich denke, während der akuten Phase dort ist viel los. Weißt du, es gibt eine Menge Dinge, die gut untersucht und bewiesen wurden, dass manchmal, wenn wir versuchen, Patienten zu sehen, sie, sie bekommen, sie bekommen bereits Physiotherapie, Ergotherapie Therapie, Logopädie. Sie bekommen, wissen Sie, mehrere Studien. Also denke ich, dass es manchmal schwer ist, mehr als diese Dinge unterzubringen. Aber ich denke, das ist eine ausgezeichnete Frage und wahrscheinlich wert, dass die Leute mehr darüber nachdenken.

[00:48:38] Ja, ich weiß nicht. Dr. Blackburn, können Sie sich etwas vorstellen, das unter diesen Umständen verwendet wurde?

Kyle Blackburn, MD: [00:48:44] Sie, wissen Sie, ich habe genauso gut zugeschlagen, wie ich versucht habe, an eine der Therapien zu denken, über die wir heute in Bezug auf eine Akutbehandlung gesprochen haben. Sicherlich werden wir Menschen haben, die während eines akuten Rückfalls oft aggressive Therapien durchlaufen.

[00:48:59] Aber ich, wann immer es um diese Dinge geht, habe ich ein bisschen weniger Strenge in den Studien für sie. Ich denke, wir neigen dazu, uns auf den traditionellen westlichen Ansatz zu stützen, den wir seit Jahren verwenden. Bei der Behandlung eines akuten Rückfalls und bei der Vorbeugung von Rückfällen konnten wir zeigen, dass dies funktioniert.

Chelsey-Richter, PhD: [00:49:20] Danke. Und dann mit Dr. Wang weitermachen, als Sie über die funktionelle Elektrostimulation sprachen, hoffe ich, dass ich das richtig verstanden habe. Würden Sie sagen, dass diese Art der Komplementärtherapie im Krankenhaus für jemanden anwendbar wäre, der einen Rückfall hat? Oder sobald sie aus dem Krankenhaus sind, oder beides?

Cynthia Wang, MD: [00:49:38] Ja. Ich denke, es war etwas, das während des akuten medizinischen Krankenhausaufenthalts praktisch oder logistisch schwierig war. Aber in unserem Kinderkrankenhaus habe ich sehr eng mit unseren Rehabilitationsärzten für physikalische Medizin zusammengearbeitet, und Sie wissen, oft, wenn ein Patient seine Steroide oder seinen Plasmaaustausch für eine akute Exazerbation von NMSOD beendet, denken wir über den nächsten Schritt nach, nämlich sie in ein Akutrehabilitationskrankenhaus oder -zentrum zu bringen, um diesen Genesungsprozess fortzusetzen. Also manchmal denke ich, das kann sein, diskutieren Sie darüber, es ist wirklich geografisch und je nach medizinischem Zentrum unterschiedlich. Aber ich, ich weiß es genau, wissen Sie, wir, wir sind große Befürworter der funktionellen Elektrostimulation in unserer, unserer Reha-Klinik.

[00:50:20] Und ja, ich denke, das ist immer noch eine Art stationäres Umfeld, wo diese Techniken häufig verwendet werden.

Chelsey-Richter, PhD: [00:50:28] Vielen Dank. Und ich werde zurück zu GG wechseln.

GG deFiebre: [00:50:31] Großartig. Danke schön. Und dann gibt es noch andere komplementäre Therapien, über die wir noch nicht gesprochen haben, die Sie kennen, die Sie empfehlen würden oder die derzeit untersucht werden und die in Zukunft auftauchen könnten?

[00:50:43] Ich möchte mit Dr. Prakash beginnen.

Ruchika Prakash, PhD: [00:50:47] Ich glaube also nicht, dass es sich um eine komplementäre Therapie handelt, aber es ist ein Faktor, von dem ich denke, dass er eindeutig mit guter Gesundheit in Verbindung gebracht wird und die Lebensqualität verbessert. Und das geht zurück auf Chelseys Frage, es geht um soziale Unterstützung und Verbundenheit.

[00:51:05] Und ich würde gerne reden, nur kurz erwähnen, wenn Sie alle noch nichts von etwas gehört haben, das blaue Zonen genannt werden, dann würde ich empfehlen, einfach das zu googeln und Sie werden einige wirklich interessante Informationen finden. Aber es ist wirklich diese Idee, dass National Geographic Channel, und das war eine Forschung, die sie vor etwa einem Jahrzehnt gut gemacht haben, sieben blaue Zonen auf der ganzen Welt identifiziert hat.

[00:51:29] Und dies waren Gebiete, oder dies waren Zonen, die den höchsten Anteil, die höchste Anzahl von Hundertjährigen hatten, im Grunde Menschen, die über hundert Jahre alt waren. Und sie versuchten, die Merkmale dieser Gemeinschaften zu identifizieren, die eine so hohe Lebenserwartung vorhersagten. Und eines der Dinge, und es gab mehrere Faktoren, die sie fanden, die körperliche Aktivität beinhalteten, wissen Sie, einige Aspekte der mediterranen Ernährung.

[00:51:56] Aber eine Sache, die sie durchgängig in diesen Gemeinschaften gefunden haben, war soziale Verbundenheit und soziale Gemeinschaft, die wir können, dafür, dass diese Gemeinschaften einige hatten, und da war diese, es gibt eine Insel in Japan namens Okinawa Insel. Und da drüben haben die Leute Freundschaften. Menschen werden mit anderen Menschen zusammengebracht, wenn sie etwa vier Jahre alt sind.

[00:52:19] Und dann leben sie bis 104, 105. Also sind sie mit dieser Gemeinschaft, dieser Gruppe von Menschen ungefähr hundert Jahre oder so, es ist einfach eine schöne Dokumentation und ich denke, sie unterstreicht wirklich die Wichtigkeit der sozialen Verbundenheit. Und wenn man diesen und anekdotischen Beweisen folgt, hat sogar in Forschungsstudien und insbesondere in der Forschung mit Tieren gezeigt, dass soziale Verbundenheit, Tiere, wenn sie mit anderen Tieren oder in Käfigen gelassen werden, in Bezug auf die Gesundheit des Gehirns im Gegensatz dazu tendenziell viel besser abschneiden Tiere, die allein gelassen werden. Deshalb habe ich ein großes Plugin für immer und besonders in diesen Zeiten einer Pandemie, in denen wir uns in unseren Silos befinden, allein zu Hause, und uns mehr Mühe geben, unsere Familienmitglieder und Freunde zu erreichen und sicherzustellen, dass wir immer noch finden eine Möglichkeit, sozial verbunden zu bleiben, auch wenn es durch die Teilnahme an diesen Podcasts und diese virtuellen Gemeinschaften geht. Ich werde dort aufhören.

GG deFiebre: [00:53:16] Großartig. Danke schön. Das war großartig. Und dann Dr. Blackburn und Dr. Wang, haben Sie etwas hinzuzufügen, irgendwie aus klinischer Sicht? Irgendwelche Therapien, über die wir nicht wirklich gesprochen haben, über die Sie mit Ihren Patienten gesprochen haben?

Kyle Blackburn, MD: [00:53:28] Ja. da ist mir einer in den Sinn gekommen, als ich diese Frage gesehen habe. Es gibt eine Technik, die bestimmte Physiotherapeuten namens Dry Needling anwenden, die bei manchen Menschen tatsächlich wirksam sein kann. Es wird also von einem konventionellen Arzt durchgeführt, wenn Sie so wollen, einem Physiotherapeuten, aber es ist eine Technik, die in gewisser Weise der Akupunktur ähnlich sein kann, aber bei den Schmerzen der Menschen hilfreich sein kann.

GG deFiebre: [00:53:57] Großartig. Danke schön. Und Dr. Wang, gibt es etwas hinzuzufügen?

Cynthia Wang, MD: [00:53:59] Ja. Und ja, ich bin so froh über die behandelten Themen, darunter Achtsamkeit und soziale Verbundenheit. Ich denke, wissen Sie, einige Leute, wenn sie sagen, dass sie nicht die Zeit haben, sich auf einige dieser intensiveren Ansätze einzulassen, denke ich, dass sogar nur eine Art Atemübung, bewusstes Atmen wirklich effektiv sein kann .

[00:54:20] Es gibt eine Praxis namens Zwerchfellatmung, die, glaube ich, eine unserer Sozialarbeiterinnen, Katherine Chapman, in einem früheren Podcast behandelt hat. Und ich, ich denke, du weißt, selbst wenn du das einfach tun kannst, du, du atmest ein paar Mal tief durch und, weißt du, einfach irgendwie, du weißt schon, weg von etwas von dem Stress und der Angst jeder Situation, sein kannst eine vorübergehende gute Praxis, die Sie in Ihr tägliches Leben einbauen können.

[00:54:43] Und was die soziale Verbundenheit anbelangt, denke ich, dass viele von uns in der medizinischen Gemeinschaft festgestellt haben, dass es in gewisser Weise tatsächlich einige Barrieren oder wahrgenommene Barrieren beseitigt hat, die wir hatten, die wir nicht konnten, wissen Sie , Meetings haben oder an allen Arten von Meetings mit Menschen aus verschiedenen Teilen des Landes oder der ganzen Welt teilnehmen.

[00:55:01] Und ich denke, ihr könnt wahrscheinlich mit einigen der Programme sprechen, die es von SRNA gibt, die, ihr wisst schon, eine Plattform für Leute bieten, um sich zu verbinden, die vielleicht die gleiche Krankheit haben und es sein könnten miteinander in Beziehung treten können, viel mehr miteinander. Ich denke, Teil einer seltenen Gemeinschaft zu sein, die Sie kennen, verleiht natürlich den Wunsch, Menschen kennenzulernen, die Ihre eigenen Erfahrungen gemacht haben.

[00:55:22] Also ich finde es großartig, dass diese Art von Programmierung verfügbar ist, und ich würde die Leute ermutigen, sich wirklich mit diesen Dingen zu befassen.

GG deFiebre: [00:55:29] Großartig. Danke schön.

Chelsey-Richter, PhD: [00:55:32] Und ich wollte nur die eine andere Frage stellen. Nach all dem, empfehlen oder unterstützen Sie den Ärzten jemals die Wahl einer oder dieser komplementären Therapien anstelle oder bei Beendigung einer Langzeit- oder Immunsuppressiva-Therapie?

Cynthia Wang, MD: [00:55:51] Ich denke, meine, meine Antwort ist nein, besonders wenn es um Aquaporin-positive NMOSD geht. Ich denke, alle Daten unterstützen, dass dies ein sehr aggressiver Zustand ist und Rückfälle extrem schädlich sein und viele körperliche und Sehbehinderungen verursachen können.

[00:56:08] Also ja, das ist ein ziemlich hartes Nein für mich. Aber weißt du, ich denke nochmal, jeder Fall kann anders sein. Ich denke, eine der Fragen war seronegative NMOSD, und ich denke, das ist ein Bereich, über den wir nicht genug wissen, in Fällen, in denen es sich tatsächlich um eine andere Erkrankung wie die Anti-MOG-Krankheit handeln könnte, spielt sie möglicherweise keine so wichtige Rolle Wie Sie wissen, Immunsuppression von Anfang an. Also, ja, ich denke, es hängt von der Diagnose ab, aber wenn es sich um NMOSD im Zusammenhang mit Aquaporin-4 handelt, rate ich meinen Patienten ziemlich genau, dass es unabhängig von den wahrgenommenen Risiken dieser Behandlungen viel besser ist, sie einzunehmen, als ein Risiko einzugehen , ein anderer oder ein Rückfall.

Kyle Blackburn, MD: [00:56:48] Und ich würde zustimmen. Ich denke, es ist sehr schwer, etwas zu nehmen, das sich als vorteilhaft erwiesen hat, und besonders bei einer Krankheit, die so verheerend sein kann wie eine Aquaporin-4-positive NMOSD o, dies den meisten Menschen zu empfehlen. Wo ich denke, dass einige der komplementären Behandlungen die traditionelle Pharmakologie ersetzen können, können pharmakologische Behandlungen bei, bei, sicherlich bei Schmerzen, bei depressiven Symptomen und bei Müdigkeit sein.

[00:57:16] Ich denke, dass es eine große Rolle für diejenigen gibt, die gemeinsam oder allein für diese Symptome getan werden müssen. Aber ich denke, um die Krankheitsaktivität selbst zu kontrollieren, empfehle ich immer irgendeine Art von immunmodulierenden Medikamenten.

GG deFiebre: [00:57:35] Vielen Dank. Und dann, wissen Sie, sind wir am Ende unserer Zeit, also wollte ich es einfach öffnen und sehen, ob Sie noch irgendwelche letzten Gedanken haben. Dr. Prakash, wir fangen mit Ihnen an.

Ruchika Prakash, PhD: [00:57:43] Nein, ich denke, wir haben ein ziemlich umfassendes Gebiet komplementärer Ansätze abgedeckt. Ich denke, als ich nach Forschungsergebnissen für diesen Podcast gesucht habe, scheint es eindeutig der Fall zu sein, dass es mehr Forschung zu komplementären Therapien und Ansätzen gibt, die für NMO-Patienten erforderlich sind, insbesondere da wir Menschen als integratives Ganzes betrachten und nicht ansprechen müssen nur Symptome, aber Verbesserung der allgemeinen Lebensqualität. Ich schließe also damit, dass wir mehr Forschung auf diesem Gebiet brauchen.

[00:58:11] Danke, dass du mich hast.

GG deFiebre: [00:58:13] Danke. Vielen Dank, dass Sie sich uns angeschlossen haben. Dr. Wang, haben Sie etwas hinzuzufügen?

Cynthia Wang, MD: [00:58:18] Nein, ich denke, ja. Ich denke, wir alle haben, denke ich, einzigartige Perspektiven. Ja, auf diesem Gebiet ist einfach nicht so viel bekannt. Und ich denke, es ist wirklich wichtig für, wissen Sie, Personen, die die Bedingungen haben, sich mit Organisationen wie Ihrer eigenen und deren medizinischen Anbietern zu beschäftigen, damit wir anfangen können, darüber nachzudenken, wo, wo die Bedürfnisse der die Patientenpopulation nicht erfüllt. Und dann wird das hoffentlich zu mehr Forschung zu den wichtigen Fragen für Menschen mit dieser Erkrankung führen.

GG deFiebre: [00:58:48] Vielen Dank. Und Dr. Blackburn.

Kyle Blackburn, MD: [00:58:51] Nun, ich denke, wir haben eine Menge Boden abgedeckt. Aber, um das zu betonen, was ich vorhin gesagt habe, ich denke, dass komplementäre Therapien jederzeit eine gute Rolle spielen können, wenn sie angemessen eingesetzt werden. Ich finde es immer toll, mit Ihren Ärzten darüber zu sprechen und sicherzustellen, dass alle auf dem Laufenden sind, aber ich denke, dass Sie auf diese Weise viel glücklicher und sicherer werden.

[00:59:13] Und ich weiß es zu schätzen, dass Sie mich alle heute haben.

GG deFiebre: [00:59:16] Großartig. Vielen Dank an alle. Und danke Chelsea für die Co-Moderation mit mir. Wir wissen es sehr zu schätzen, dass Sie sich heute die Zeit genommen haben, über ein so wichtiges Thema zu sprechen. Also vielen Dank an alle.

Cynthia Wang, MD: [00:59:26] Danke.

Chelsey-Richter, PhD: [00:59:28] Danke an alle.

Kyle Blackburn, MD: [00:59:30] Danke Jungs. Es war mir ein Vergnügen.

Ruchika Prakash, PhD: [00:59:32] Danke.