Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD ist eine 10-teilige Bildungs-Podcast-Serie, um Wissen über die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung oder NMOSD zu teilen, eine seltene rezidivierende Autoimmunerkrankung, die bevorzugt Entzündungen der Sehnerven und des Rückenmarks verursacht. ABCs of NMOSD Podcast Series wird von SRNA, der Siegel Rare Neuroimmune Association und in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation for NMO, der Connor B. Judge Foundation und der Guthy Jackson Charitable Foundation veranstaltet. Diese Schulungsreihe wird durch ein Patientenschulungsstipendium von Viela Bio ermöglicht.

GG deFiebre: [00:00:59] Willkommen bei der ABCs of NMOSD Podcast-Reihe. Dieser Podcast trägt den Titel NMOSD anderen erklären. Mein Name ist GG deFiebre von der Siegel Rare Neuroimmune Association.

[00:01:11] ABCs of NMOSD wird durch ein Patientenaufklärungsstipendium von Viela Bio ermöglicht. Viela Bio widmet sich der Entwicklung und Vermarktung neuartiger lebensverändernder Medikamente für Patienten mit einer Vielzahl von Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten. Ihr Ansatz zur Arzneimittelforschung zielt darauf ab, gezielte Behandlungen für verbesserte Ergebnisse für Tausende von Patienten bereitzustellen, die nur wenige oder keine therapeutischen Optionen haben. Weitere Informationen über Viela finden Sie unter vielabio.com.

[00:01:39] Für den heutigen Podcast haben sich uns Dr. Chelsey Judge und Sumaira Ahmed angeschlossen. Chelsey Judge, PhD, Immunologin, ist die Schwester von Connor und wissenschaftliche Beraterin der Connor B. Judge Foundation, die das Bewusstsein und die Forschungsgelder für NMO und verwandte Autoimmunerkrankungen fördert. Sie arbeitet als medizinisch-wissenschaftliche Verbindungsperson im MS-Bereich für Sanofi Genzyme und setzt sich leidenschaftlich für die Vermittlung von Wissenschaft ein.

[00:02:03] Sumaira Ahmed ist eine seronegative NMO-Patientin aus Boston, Massachusetts. Sie gründete die Sumaira Foundation for NMO im Jahr 2014, nur zwei Monate nach ihrer Diagnose. Derzeit fungiert sie als Executive Director der Organisation und setzt sich dafür ein, ein Heilmittel für Neuromyelitis optica zu finden.

Chelsey-Richter: [00:02:20] Hey, ich freue mich wirklich, auf den ABCs von NMOSD der SRNA zu sein. Ich freue mich, hier zu sein und ein wenig über meinen Einblick und mein Verständnis von NMO zu teilen und wie es ist, zumindest zu leben, jemanden zu sehen, der … ich weiß nie, welches Wort ich verwenden soll … kämpft, ein Krieger oder einfach nur ist lebt mit NMO. Ich persönlich bin von NMO berührt, weil bei meinem Bruder Connor vor fast sechs Jahren NMO diagnostiziert wurde. Er war damals gerade 22 Jahre alt. Wir dachten, er sei ein sehr gesunder, junger, vitaler Mann, aber er fing an, diese sehr seltsamen Symptome zu bekommen, die, um ehrlich zu sein, niemand in unserer Familie wirklich ernst nahm. Er klagte immer wieder über vage Augenschmerzen und Schmerzen im unteren Rücken. Und er war über den Sommer. Und jetzt wissen wir, dass er das herausgebracht hat, aber er hat als Landschaftsgärtner gearbeitet und wir dachten nur: ‚Oh, okay, komm schon, beruhige dich. Es ist nicht so schlimm. Oder du versuchst nur, von der Arbeit wegzukommen.“ Sehr beschämt, das zu sagen. Aber am Ende war es natürlich NMO. Und er ging zu mehreren Ärzten und sie nannten es immer wieder eine vage Entzündung, und ich bin sicher, dass viele NMO-Leute diese Frustration verstehen können. Und so gipfelte es schließlich nur wenige Wochen später darin, dass er eines Tages buchstäblich völlig blind und unterhalb der Taille gelähmt aufwachte. Und so musste er sich buchstäblich nur mit seinem Oberkörper aus dem Bett schieben und zum Auto kriechen, und seine damalige Freundin fuhr ihn in die Notaufnahme. Wir sind sehr, sehr gesegnet oder glücklich, wenn das das richtige Wort ist, in Cleveland zu leben, wo es viele große Forschungs- und Gesundheitssysteme gibt, einschließlich der Cleveland Clinic.

[00:04:02] In der Notaufnahme, eigentlich ein Teil seiner Differentialdiagnosen, sagte der anwesende Neurologe tatsächlich das Wort, die Buchstaben NMO. Niemand wusste, was das war. Es war ein totaler Schock. Und er hat sich in den letzten fünf bis sechs Jahren damit abgefunden, und ich denke, jetzt haben wir endlich einen anständigen Zustand der Akzeptanz damit erreicht. Mein Bruder, Gott sei Dank, mit einer großartigen aufmerksamen Gesundheitsfürsorge, und ich würde sagen, sehr leidenschaftliche Familienmitglieder, bekamen diese schnelle Diagnose und Behandlung für diesen ersten, sehr schweren Rückfall oder Angriff. Er erholte sich von der Blindheit und der Lähmung, aber natürlich lebt er wie alle NMO-Patienten immer noch mit vielen dieser schädlichen, unsichtbaren Symptome und dem Risiko eines Rückfalls.

[00:04:46] Meine Mutter und ich waren offensichtlich tief berührt von dieser Erfahrung, und wir gingen sofort zu Google, um nach Stiftungen zu suchen, die NMO unterstützen. Und wir konnten damals nur die Transverse Myelitis Association finden, die jetzt natürlich SRNA ist. Und dann wurde uns klar, dass es an der Westküste Guthy Jackson gibt. Und das war zu der Zeit, als Sumaira gerade mit ihrer Gründung begann, und wir wussten noch nicht einmal davon. Wir hatten also das Gefühl, etwas beitragen zu müssen, etwas für meinen Bruder und Patienten wie ihn zu tun, wo wir wieder einmal die großen Forschungs- und Gesundheitsteams in Cleveland zusammenbrachten.

[00:05:25] Also gründeten wir im Namen meines Bruders eine Stiftung, die Connor B. Judge Foundation, wo wir Bewusstsein schaffen und Forschungsgelder für NMO und verwandte Autoimmunkrankheiten sammeln. Und ich habe einen seltsamen Hintergrund, der, glaube ich, sehr ironisch ist. Zum Zeitpunkt von Connors Diagnose promovierte ich in Immunologie. Und so fungiere ich jetzt als promovierter Immunologe als wissenschaftlicher Berater für unsere Stiftung und versuche, nach besten Kräften über die Wissenschaft von NMO zu kommunizieren und darüber, wo unsere Forschungsgelder eingesetzt werden sollten.

[00:05:55] Das ist also ein bisschen was über mich. Sumaira, erzähle ihnen deine erstaunliche Geschichte.

Sumaira Ahmed: [00:06:01] Hallo Leute, also Chelsey, es ist mir eine Freude, bei einer weiteren Podcast-Episode mit dir zu sein. Für diejenigen, die mich nicht kennen, mein Name ist Sumaira. Ich bin ein NMO-Patient und der Gründer und Geschäftsführer der Sumaira Foundation for NMO.

[00:06:22] Ich war 25 Jahre alt, als ich zum ersten Mal das Sehvermögen verlor und von all diesen sehr, sehr plötzlichen und zufälligen Symptomen geplagt wurde, von denen ich fast anfangs dachte, sie seien eine Manifestation meiner Einbildung. Aber zum Glück lebe ich in Boston, arbeite im Gesundheitswesen und sehr schnell konnten wir feststellen, dass ich NMOSD hatte. Und so entschied ich zwei Monate nach der Diagnose und, wissen Sie, während ich im Bett lag, wie Chelsey und ihre Familie, dass es so viele Lücken im Bewusstsein für diese Krankheit gab, dass ich das Gefühl hatte, etwas dagegen tun zu müssen Es. Ich habe einen PR-Hintergrund. Wie gesagt, ich habe im Gesundheitswesen gearbeitet, das tue ich immer noch. Und Social Media war persönlich und beruflich eine Stärke. Als ich all diese Dinge zusammenbrachte und erkannte, dass Bewusstsein ein dringendes Bedürfnis für diese Gemeinschaft war, beschloss ich, die Sumaira Foundation for NMO zu gründen. Und ehrlich gesagt wusste ich nicht, was ich tat, und manchmal weiß ich es immer noch nicht, aber sechs Jahre später bin ich sowohl stolz als auch aufgeregt, sagen zu können, dass wir das Bewusstsein für die Krankheit schärfen. Eigentlich das Krankheitsspektrum, also arbeiten wir jetzt auch für MOG. Und wir teilen Patientengeschichten, wir finanzieren die Forschung durch unsere Stipendien. Und als Organisation sind wir sehr leidenschaftlich daran interessiert, eine positive Gemeinschaft für Patienten und ihre Betreuer zu schaffen. Und in Bezug auf meine Gesundheit, klopf auf Holz, ich bin seit ungefähr ein paar Jahren stabil. Ich habe ungefähr 10 Rückfälle erlitten und sechs Jahre lang damit umgegangen, aber dies ist die längste Zeit, in der ich ohne Probleme ausgekommen bin, und dafür bin ich sehr dankbar.

Chelsey-Richter: [00:08:16] Oh, Sumaira, das ist eine erstaunliche Statistik. Es ist Donnerstagmittag, an dem wir das aufnehmen, also habe ich keinen Champagner dabei, aber als würde ich definitiv darauf anstoßen.

Sumaira Ahmed: [00:08:26] Danke. Ja, nein, es ist definitiv auch eine Erleichterung. Und ich denke, wissen Sie, viele Patienten betrachten meine Geschichte als Inspiration für ihre eigene, und ich kann sie motivieren, ein Leben über ihre Diagnose hinaus zu leben. Hoffentlich stärken meine Genesung und meine Stabilität sie und bekräftigen die Tatsache, dass wir nicht nur unsere Diagnose sind. Wir können ein Leben darüber hinaus führen.

[00: 08: 56] Chelsey-Richter: [00:08:56] Ja, Sumaira, ich denke, das ist ein wirklich guter Punkt. Ich denke, dass Sie auch nur ein erstaunliches Beispiel sind, und ich mag das Mantra Ihrer Jungs, die Dunkelheit von NMO zu erhellen, wirklich.

[00:09:06] Aber ich denke auch, dass Sie wirklich gut darin sind, die gültige und nicht, hmm, was ist das, toxische Positivität zu validieren. Du bist wirklich gut darin, ‚Weißt du was, ja, das ist scheiße, aber weißt du was? Hier ist, was wir dagegen tun können, oder hier ist der Silberstreif am Horizont.' Und ich denke, dass Sie damit eine wirklich gute Balance finden.

Sumaira Ahmed: [00:09:22] Chelsey, du bist süß.

Chelsey-Richter: [00:09:24] Ich dachte, dass wir vielleicht, nur auf sehr hohem Niveau, ein bisschen darüber reden könnten, wie wir, wie Sie und ich, Sumaira, der Öffentlichkeit irgendwie mitteilen, was Autoimmunität und was NMO ist sogar nur unsere Freunde und Familie.

Sumaira Ahmed: [00:09:38] Absolut.

Chelsey-Richter: [00:09:40] Also, obwohl ich mich super mit dem Unkraut des Immunsystems beschäftigen könnte und warum Autoimmunität passiert, weißt du, wie ich darüber nerren kann. Ich denke, eine wirklich gute Art, Autoimmunerkrankungen zu beschreiben, ist das, was wahrscheinlich die meisten Menschen kennen, es ist wirklich, wenn Ihr Immunsystem verrückt spielt, unberechenbar wird und anfängt, den eigenen Körper anzugreifen. Und, wissen Sie, wir sehen das als Ergebnis genetischer Prädispositionen, aber wissen Sie, es ist nicht nur genetisch bedingt. Wir wissen, dass es viele Umweltfaktoren gibt, die zur Autoimmunität beitragen.

[00:10:17] Eines der größten, nicht nur für NMO, ist das Rauchen, richtig? Oder Umweltgifte, die dieses unberechenbare, fehlregulierte Immunsystem erzeugen, das sozusagen seine Bremsen verliert, was zu Autoimmunerkrankungen führt. Klingt das für dich ungefähr richtig, Sumaira?

Sumaira Ahmed: [00:10:34] Absolut. Aber Sie sind der Wissenschaftler. Sie können das viel besser erklären als ich.

Chelsey-Richter: [00:10:40] Ich möchte nur sicherstellen, dass es verdaulich ist. Und dann beginnt das Immunsystem speziell mit NMO, Komponenten des zentralen Nervensystems anzugreifen, richtig? Das ist das Gehirn, das Rückenmark und auch ein Teil des Auges, der Sehnerv, der zwischen Gehirn und Auge kommuniziert. Und Immunzellen Ihres Körpers fangen an, Dinge anzugreifen, die für sie wie Feinde aussehen, aber sie sind es offensichtlich nicht. Ein großes, von dem wir wissen, dass es in NMO identifizierbar ist, ist Aquaporin, diese Wasserkanäle. Antikörper beginnen, Aquaporin XNUMX in NMO anzugreifen. Und dann lernen wir, dass es auch, und nicht nur NMO, sondern auch MS, einen Angriff auf eine Art von Myelin gibt. Es ist also wie die Fettsubstanz, die die Nerven umhüllt. Es gibt also Myelin, ein Protein Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein oder MOG. Das ist ein weiterer großer Kandidat, der bei NMO angegriffen wird, was zu Blindheit, Lähmung und anderen neurologischen Beeinträchtigungen führt, die wir bei NMO-Patienten sehen.

[00:11:41] Also noch einmal, wir könnten dem auf den Grund gehen, aber ich denke, dass nur das Wesentliche darüber, was Autoimmunität ist und was die grundlegende Wissenschaft von NMO ist, einige der verschiedenen Symptome teilweise erklären kann die Patienten haben könnten.

Sumaira Ahmed: [00:11:57] Absolut. Und ich denke, das ist der perfekte Segway dafür.

[00:12:01] Also, ich schätze, aus der Perspektive eines Patienten kann ich einen Einblick geben, was mit mir passiert ist, aber natürlich auch, was mit Patienten passiert, die diese Krankheit haben. Also, NMO manifestierte sich für mich durch Sehverlust, Taubheit und Kribbeln in meinen Extremitäten, und nicht etwas, das ich in mein Dating-Profil aufnehmen würde, wenn ich eines hätte, sondern Blasenprobleme.

[00:12:26] Leider weiß ich, dass das in unserer Community ziemlich häufig vorkommt. Aber wissen Sie, wie ich immer wieder gesagt habe, ich leide definitiv an etwas, das man Überlebensschuld nennt, weil ich es relativ gesehen im Vergleich zu einigen anderen Patienten wirklich gut habe. Und wissen Sie, es gibt Patienten, die ihre Mobilität verloren haben, sie haben Kraft in ihren Muskeln in ihren Extremitäten verloren. Wissen Sie, neben der Blaseninkontinenz gibt es leider auch die Darminkontinenz, die bei dieser Krankheit weit verbreitet ist. Wissen Sie, es gibt kognitive Probleme, die dazu geführt haben, dass viele dieser Patienten ihre Ausbildung nicht fortsetzen oder Karrieren verfolgen können, die sie wollten.

[00:13:17] Und wissen Sie, deshalb sage ich die ganze Zeit, dass ich es so gut habe, weil ich selbst mit meinen Problemen, die ich hatte, diese Dinge nie opfern musste. Und dann kommt hier definitiv die Schuld des Überlebenden ins Spiel. Also, ich meine, Chelsey, wäre es Ihnen angenehm, über einige der Probleme zu sprechen, mit denen Connor zu tun hatte?

Chelsey-Richter: [00:13:40] Ja, zumindest das, was ich weiß, worüber er sich wohl fühlen würde, wenn ich darüber spreche. Erstens, ich möchte nur, noch einmal, ich möchte die Gültigkeit bestätigen, wissen Sie, Sie behandeln dies mit so viel Anmut. Und ich verstehe rational, was die Schuld der Überlebenden ist, aber es beunruhigt mich auch zu hören, dass Menschen das zusätzlich zu ihrem Leben mit einer chronischen Krankheit wie NMO empfinden. Ich fühle mich als Schwester schuldig, weil mein Bruder es hat, aber ich habe es nicht, so etwas.

[00:14:04] So komme ich dem Verständnis am nächsten. Aber ich denke, Connors größte Probleme, abgesehen von den offensichtlichen mit seinem ersten Anfall von Lähmung und Erblindung, sind die verbleibenden neurologischen Schäden, die ihm Blasen-/Darmprobleme verursacht haben, hauptsächlich Inkontinenz und Harndrang.

[00:14:23] Ich weiß, dass er mich gerne töten wird… Ich weiß nicht, ob er mich töten wird, wenn ich das sage, aber wir können ihn fragen. Weißt du, er leidet auch unter sexueller Dysfunktion, richtig? Das ist ein sehr, sehr, sehr, sehr häufiges Symptom bei NMO und MS. Der Schmerz, neuropathischer Schmerz bis zu einem gewissen Grad in seinen Beinen, Spastik ist groß. Er hat immer noch einige visuelle Probleme, wie Augenschmerzen. Bei Hitze wird es natürlich schlimmer. Und dann denke ich, ein wirklich schädlicher Faktor ist Müdigkeit. Ich denke, das ist, ja, wahrscheinlich das Unsichtbarste, oder die Leute schreiben es einfach so ab, als wäre es wie ich, eine gesunde Person, die Ende zwanzig, Anfang dreißig ist, und sagt: ‚Oh ja, Mann, ich hat wirklich hart gearbeitet. Als wäre ich auch müde.“ Wie, nein, nein, nein, nein. Das ist nicht dasselbe. Man muss die Art von Erschöpfung, die Patienten mit Autoimmunerkrankungen haben, mit etwas vergleichen wie: „Hey, weißt du, als du bei einer Grippe völlig ausgelöscht warst? Nun, es ist so, aber mein ganzes Leben hin und her.' Und das liegt teilweise an der Entzündung, die in Ihrem Körper vor sich geht und Ihr Nervensystem angreift. Aber die Leute können das nicht, ja, die Leute können das nicht sehen.

Sumaira Ahmed: [00:15:26] Oh, und ich bin so froh, dass du das angesprochen hast, weil es etwas ist, das ich persönlich nur schwer verstehen und glauben kann, obwohl es mein eigener Körper ist. Und ich denke, es ist auch für andere schwer, das zu verstehen. Die Müdigkeit ist so real. Ich war immer eine Art Schlafmütze, als ich aufwuchs. Als ob ich Nickerchen liebte, und ehrlich gesagt könnte ich überall und überall schlafen, aber es ist mehr als die Schlafkomponente. Weißt du, die Müdigkeit ist einfach so, manchmal ist es einfach so schwer, aus dem Bett zu kommen. Und es ist nicht einmal so, dass meine Augen geschlossen sind, mein Körper ist so müde. Und ich war so hart zu mir selbst, weil ich denke, du hast nicht so viel Aktivität gemacht, aber wie du gesagt hast, es ist die Entzündung, die passiert, du weißt schon, unter unserem Körper, in unserem Inneren unsere Körper, die wir nicht sehen können. Das ist also eine Art Psychospielchen, denke ich, sowohl mit den Patienten als auch natürlich mit anderen Menschen, denn natürlich ist es für uns unsichtbar, aber es ist neben, sagen wir, den visuellen Symptomen auch für andere unsichtbar. Weißt du, ich habe eine Optikusneuritis. Ich verlor etwa 60 % meiner Sehkraft dauerhaft auf meinem rechten Auge. Was bedeutet das? Es ist nicht so, dass es verschwommen ist. Es ist nur so, dass sich mein Sichtfeld um 60 % verringert hat. Wo ich also heraussehen kann, was jetzt nur noch 40 % dessen ist, was eine durchschnittliche Person sehen kann, ist es viel kleiner und ja, es ist verschwommen.

[00:16:59] Also, wenn ich das habe, was meine Freunde eine geriatrische Schriftgröße nennen, und sie sich manchmal nur im Scherz darüber lustig machen, weil sie vergessen, dass ich nicht wirklich so gut sehen kann wie sie. So oft schauen die Leute auf mein Handy und sagen: „Oh mein Gott, Sumaira, deine Schrift ist geriatrisch.“ Und ich bin wie … Und dann merken sie in diesem Moment, wie: ‚Oh mein Gott, das liegt daran, dass sie nicht sehen kann.' Aber das liegt daran, dass sie sich nicht erinnern, weil ich nicht wie eine blinde Person aussehe.

Chelsey-Richter: [00:17:28] Du machst es auch so gut, es zu verstecken.

Sumaira Ahmed: [00:17:32] Ja. Weil ich einfach nicht möchte, dass sich die Leute schlecht für mich fühlen, und ich möchte auch nicht, dass andere mich verurteilen. Und ich muss zugeben, dass mich diese, mangels eines besseren Wortes, dieser Behinderung manchmal etwas unsicher macht, besonders im beruflichen Umfeld, weil ich nicht möchte, dass die Leute denken, dass ich nicht in der Lage bin, etwas zu bekommen aufgrund meiner eingeschränkten Sicht etwas getan oder erreicht habe.

[00:18:02] Also nur ein paar Leckerbissen über die Unsichtbarkeit davon. Ich kann mir also gar nicht vorstellen, was andere Patienten durchmachen. Aber ich erlebe es definitiv mit einer viel begrenzteren Kapazität als einige andere, aber es ist eine echte Sache und es ist etwas, mit dem jeder in unserer Gemeinschaft zu kämpfen hat.

Chelsey-Richter: [00:18:20] Richtig. Ich denke, das ist ein wirklich guter Punkt. Nun, Sie sprechen viele wirklich gute Punkte an, aber wissen Sie, womit Sie fertig werden, ist eine erhebliche Behinderung. Ich meine, es gibt kein anderes Wort dafür, oder? Aber es gibt ein Spektrum von Erfahrungen oder wie eine Behinderungsskala. Und wir müssen ihnen gegenüber mitfühlend sein, egal ob Sie am unteren Ende oder am oberen Ende stehen, ob es sichtbar oder unsichtbar ist. Wir sind alle Menschen. Wir alle werden unweigerlich etwas durchmachen. Wir sollten Mitgefühl für diejenigen zeigen, die gerade etwas durchmachen.

[00:18:49] Mein Mann, obwohl wir über NMO sprechen, er hat MS. Er ist rechtlich blind dafür. Er hat also eine eingeschränkte Sicht. Er kann wie aus einer kleinen Blase heraussehen, aber er ist rechtlich blind. Aber ich meine, ich bin seine Frau und ich vergesse es, weil er das so gut kompensiert, dass ich manchmal unsensibel bin. Also ich denke, es ist ein Lernkontinuum. Und wieder geht es darum, zu versuchen, zu verstehen und mitfühlend zu sein.

Sumaira Ahmed: [00:19:14] Kann nicht mehr zustimmen. Und ich denke, wir alle müssen aus einem Ort des Mitgefühls kommen, ob klein oder nicht. Weißt du, es gibt so viele andere Krankheiten, ob autoimmun oder nicht, die einfach unsichtbar sind, und man weiß einfach nie, was jemand durchmacht. Ich denke also, dass dies eine Lektion ist, die angewendet werden kann. Versuchen Sie, von einem Ort des Mitgefühls zu kommen.

Chelsey-Richter: [00:19:40] Amen. Völlig einverstanden. Und ich denke, das bringt uns zu einem weiteren guten Punkt in unserem Gespräch: Man weiß nie, was jemand durchmacht. Und wenn Sie eine chronische Krankheit wie NMO haben, bedeutet das, dass sie das ein Leben lang durchmachen müssen. Es gibt kein Heilmittel. Auch wenn wir jetzt, Gott sei Dank, drei verschiedene von der FDA zugelassene Behandlungen haben, die helfen können, zumindest ihre Rückfälle zu bewältigen. Das ist alles wunderbar, aber es ist etwas, womit man sich ein Leben lang auseinandersetzen muss.

[00:20:05] Wie, ich weiß nicht einmal… die Gedanken. Die Bewältigungsmechanismen, die man entwickeln muss, um damit umzugehen. Wow.

Sumaira Ahmed: [00:20:15] Absolut. Ich kann dir nicht sagen, Chelsey, wie oft, sogar Familienmitglieder: A. Vergiss, dass ich das habe, und B. Vergiss, dass ich es fürs Leben habe. Weißt du, ich sehe manchmal Familienmitglieder und sie sagen: ‚Oh, du siehst so gut aus. Also, ist es vorbei? Du bist fertig damit? Es ist geheilt?' Und ich sage: 'Nein.' Ich meine, ich weiß nicht, auf wie viele Arten ich es dir noch sagen muss, in wie vielen Sprachen ich es sagen muss, aber ja, genau. Ich wünschte, aber nein, ich stecke hier fest. Und wissen Sie, wenn ich den Leuten erzähle, dass ich lebenslang in Behandlung bin und das auch noch, ist ein Teil davon Chemotherapie. Sie sagen: „Hä? Aber Sie haben keinen Krebs.« Und das öffnet nur eine ganz andere Dose der Würmer, dass, wissen Sie, Chemotherapie, immunsuppressive Therapie nicht nur für Krebs ist. Und ich denke, das ist ein erzieherisches Zeichen, das wir einfach für alle veröffentlichen müssen. NMO-Patienten, MS-Patienten, Patienten mit anderen seltenen Krankheiten, Patienten mit Autoimmunerkrankungen, wir alle verwenden Chemotherapeutika.

[00:21:20] Die Dosierung kann unterschiedlich sein. Aber es ist Chemo. Und das bedeutet nicht, dass ich Krebs habe.

Chelsey-Richter: [00:21:25] Richtig, richtig. Ich denke, es ist nur Krebs, [seufzt] das öffentlichste, oder ich finde es so albern, aber die Leute haben von Krebs gehört, richtig? Oder sie sind davon betroffen. Während ich denke, dass viele andere Krankheiten für die meisten Menschen vage und fremder sind, wissen sie nicht, dass diese Art von Behandlungen auch zur Bekämpfung der Entzündungen eingesetzt werden, die bei diesen Autoimmunerkrankungen auftreten, um Rückfälle zu verhindern und diese zu verhindern , wissen Sie, das Immunsystem greift den Körper von sich aus an. Also ja, es wird nicht gut genug verstanden, und deshalb müssen wir weiter darüber reden und die Öffentlichkeit stärker darauf aufmerksam machen.

Sumaira Ahmed: [00:22:02] Natürlich, natürlich. Und ich denke, wir tun genau das. Und ich sage das seit vor sechs Jahren, seit ich zum ersten Mal krank wurde, und selbst wenn ich nur die Gemeinschaft beobachte, bewegt sich die Aufklärung und das Bewusstsein darum so langsam. Aber es geht in die richtige Richtung. Und dafür bin ich dankbar.

Chelsey-Richter: [00:22:21] Ja, definitiv. Also hat Connor jetzt fast sechs Jahre lang NMO. Und als er diagnostiziert wurde, gab es keine von der FDA zugelassenen Behandlungen. Und jetzt haben wir drei, die alle auf einen Aspekt des Immunsystems abzielen. Nochmals, um diesen entzündlichen Angriff auf den Körper zu reduzieren. Und sogar nur, ich habe von anekdotischen Geschichten gehört, die mit den Daten vermischt sind, die nur zeigen, weißt du was? Aus historischer Sicht geht es diesen Patienten jetzt viel besser. Aber abgesehen davon haben wir noch nicht viele Fortschritte zu machen.

Sumaira Ahmed: [00:22:52] Ja. Und ich denke, Fortschritt beinhaltet natürlich das Verständnis der Ursache, warum es passiert, und natürlich den Wunsch nach einem Heilmittel, damit wir nicht für den Rest unseres Lebens Medikamente einnehmen müssen oder für den Rest des Lebens an eine Stange gekettet sind unsere Leben. Da bin ich sehr zuversichtlich. Ich hoffe, dass es zu unseren Lebzeiten ein Heilmittel gibt. Bei diesem Tempo, Chelsey, wie wir immer wieder sagen, haben wir drei von der FDA zugelassene Medikamente in 18 Monaten.

[00:23:23] Das ist unerhört. Das ist historisch. Und vielleicht bin ich zu optimistisch, aber das sagt mir, dass wir uns näher sind als je zuvor, und es ist möglich, dass wir es zu unseren Lebzeiten sehen und in der Lage sein werden, daraus einen Vorteil zu ziehen.

Chelsey-Richter: [00:23:37] Ich kann dir nur zustimmen. Ich bin sehr hoffnungsvoll. Ich schaue nur, richtig, ich bin von der immunologischen Seite, und ich sehe all die großen Fortschritte, die dort gemacht wurden. Und dann denke ich, das nächste fehlende Stück ist, okay, wir können das Immunsystem angreifen, die Entzündung reduzieren, aber können wir Dinge tun, um die beschädigten Nerven zu reparieren? Und diese Forschung ist wirklich spannend und vielversprechend. Und ich drücke meine Daumen und meine Gebetshände und alles andere, dass wir innerhalb unseres Lebens wieder etwas sehen werden.

Sumaira Ahmed: [00:24:03] Total, total. Als ich jünger war, sage ich das jetzt, bin ich in meinen Dreißigern, aber ich bekam NMO, als ich 25 war. Und als ich jünger war, hatte ich eine wirklich schwere Zeit, weil ich nicht wusste, was es verursachte. Und ich habe mir früher die Schuld gegeben, weil ich einfach keinen anderen Grund finden konnte. Ich frage mich: ‚Warum ist mir das passiert? Vorher ging es mir total gut. Wie, habe ich etwas getan? Habe ich etwas gegessen? Habe ich es bekommen, weil ich gereist bin oder was auch immer? Weißt du, dein Verstand erkundet jede mögliche Option, wenn du so verzweifelt nach Antworten suchst. Und es war hart, damit fertig zu werden, nichts über irgendetwas zu wissen oder wirklich nicht in der Lage zu sein, das Licht am Ende des Tunnels zu sehen.

[00:24:52] Aber um auf das zurückzukommen, was wir über die FDA-Zulassungen gesagt haben, ich fühle mich nicht mehr so. Und ich kann im Namen der Community sprechen. Ich weiß nicht, dass viele von uns noch so denken.

[00:25:03] Uns wurde in Wissenschaft und Forschung so viel Hoffnung geschenkt, und die Gemeinschaft wächst aus Patientensicht. Sogar Neurologen und Wissenschaftler, die daran beteiligt sind. Wissen Sie, auf der AAN-Konferenz, ich glaube, sie war dieses Jahr virtuell, hatten sie gesagt, dass NMO das heiße Thema in der neurologischen Forschung ist. Und das, auch wenn es nur eine Schlagzeile ist, gibt mir ein gutes Gefühl für unsere Zukunft.

Chelsey-Richter: [00:25:34] Ja. Ich denke, aus wissenschaftlicher Sicht sage ich das die ganze Zeit zu Connor, ich hasse es, dass du NMO hast. Es ist frustrierend, aber es ist so faszinierend. Und es hat, ich meine, es ist wirklich katapultiert. Ich denke Neuroimmunologieforschung, oder? Weil wir zumindest für die überwiegende Mehrheit der NMO-Patienten einen Biomarker, AQP4, haben. Das darf wie eine Idee rund um die personalisierte Medizin, die Identifizierung von Biomarkern, gezielte Immuntherapien entstehen. Und uns dann auch ein besseres Verständnis der Beziehung zwischen dem Immunsystem und dem Nervensystem zu geben, um uns zu besseren Behandlungen und einer Heilung zu bewegen. Also stimme dir tausendprozentig zu. Letztes Jahr wurde es das Jahr der NMO genannt, und mein Gott, was für eine wahre Aussage.

Sumaira Ahmed: [00:26:19] Ja, dem kann ich nur zustimmen. Wir sind an einem guten Ort. Und wie ich immer sage, es ist kitschig, aber unsere Zukunft ist wirklich sehr rosig.

Chelsey-Richter: [00:26:28] Es ist, es ist. Und, wissen Sie, ja, das ist es wirklich. Und ich schaue mir etwas wie MS an, wo es ähnlich ist. Wissen Sie, es gibt so viele verschiedene Behandlungsmöglichkeiten für MS, die alle auf einen Teil des Immunsystems abzielen. Aber ich dachte nur, heben Sie einfach hervor, dass, während MS meiner Meinung nach mehr ist, die Öffentlichkeit sich der Multiplen Sklerose mehr bewusst ist, richtig, als einer anderen neurologischen Autoimmunerkrankung. Es unterscheidet sich sehr von NMO, obwohl ich weiß, dass bei vielen NMO-Patienten fälschlicherweise MS diagnostiziert wurde. Und es ist wirklich wichtig, dass Patienten die richtige Diagnose erhalten, da Behandlungen, einige davon für MS, bei NMO-Patienten tatsächlich entweder keine Wirkung haben oder NMO verschlimmern können. Also wirklich wichtig, um die richtige Diagnose zu bekommen.

[00:27:17] Multiple Sklerose betrifft typischerweise hauptsächlich das Gehirn, aber es gibt definitiv auch eine Beteiligung des Rückenmarks. Bei NMO ist es umgekehrt. Wir sehen viel mehr Beteiligung des Rückenmarks, mehr als das Gehirn. Aber noch einmal, es greift auch das Gehirn an, es sind nur andere Proportionen. Und dann sehen wir offensichtlich keine AQP4-reaktiven Immunzellen bei MS. Das ist spezifisch für NMO. Daher wurde NMO früher als wirklich schwere MS bezeichnet. Und jetzt hören wir manchmal, dass es der verrückte Cousin von MS ist. Aber es ist wirklich wichtig, eine richtige Diagnose zu bekommen, denn wie alle NMO-Patienten wissen, können die Attacken, die NMO-Patienten sehen, viel plötzlicher und drastischer sein als bei MS, wo MS eher eine langsam fortschreitende, sich anhäufende Krankheit ist. Also wirklich wichtig, den Unterschied zu kennen.

Sumaira Ahmed: [00:28:11] Und ich denke, das ist ein großartiger Segway, wie erklärt man anderen NMO? Und so oft ertappe ich mich dabei zu sagen, NMO sei der Cousin von MS. Denn, wie Sie wissen, wird MS, wie Krebs, von der durchschnittlichen Person so weithin erkannt und NMO nicht. Man muss es den Leuten also fast erklären.

Chelsey-Richter: [00:28:36] Male ein Bild.

Sumaira Ahmed: [00:28:36] Genau. Und erklären Sie es ihnen so, dass sie es verstehen, das ist MS. Und so ist es wie MS. Es ist ein Cousin von MS, aber es wird mit Krebsmedikamenten behandelt. Habe ich mich schon einmal so ertappt, aber es hilft den Leuten zu verstehen, warum wir Chemo bekommen. Wie wirkt diese Krankheit, weißt du? Ich finde, das ist eine sehr vereinfachte Art, es Familie, Freunden und Hausärzten zu erklären, die noch nie davon gehört haben.

Chelsey-Richter: [00:29:12] Das ist ein weiterer guter Punkt, dass Sie manchmal die Kliniker unterrichten. Rechts?

Sumaira Ahmed: [00:29:16] Absolut. Absolut. Ich meine, wer kennt die Krankheit besser als die Person, die darunter leidet? Rechts? Und, wissen Sie, die Ärzte, von denen sie nur wissen, besonders wenn es um PCPs oder Ärzte geht, die es nicht sind

Chelsey-Richter: [00:29:35] MS-Spezialisten und Neuroimmunologen,

Sumaira Ahmed: [00:29:37] als damit verbunden. Rechts. Oder wenn es sich um einen Notarzt handelt, kommen Sie mit Symptomen in die Notaufnahme und sie müssen Sie triagieren. Es ist wichtig, dass wir wissen, wie wir es erklären können, damit sie uns richtig triagieren.

Chelsey-Richter: [00:29:52] Ja, um sicherzustellen, dass sie dir zuhören.

Sumaira Ahmed: [00:29:54] Genau, weil ich Ihnen nicht sagen kann, wie oft ich gehört habe, dass in unserer Gemeinde Patienten von der Notaufnahme oder ihrem Hausarzt oder wem auch immer abgewiesen wurden, weil es so erachtet wurde ein Hirngespinst oder eine Panikattacke.

[00:30:13] Das habe ich schon so oft gehört. Und ehrlich gesagt bricht es mir wirklich das Herz, weil Sie darüber nachdenken, nun, was wäre, wenn es so behandelt worden wäre, wie es hätte sein sollen, als sie zum ersten Mal in der Notaufnahme oder in ihrer Arztpraxis vorstellig wurden? Vielleicht wären wir nicht so weit in die Krankheit vorgedrungen, aber wir lernen, während wir gehen, richtig?

Chelsey-Richter: [00:30:35] Ja. Und dann sprichst du wirklich gute Punkte an. Und wie die Realität sind die Folgen genau das. Wenn Sie nicht früher behandelt werden, haben Sie möglicherweise lang anhaltende neurologische Schäden. Das sind also wirklich gute Punkte und, wissen Sie, ich hatte einen dieser Fälle, wo ich hingegangen bin. Es war eigentlich für die MS meines Mannes. Er hatte einen Rückfall; es war sehr offensichtlich. Er hatte Taubheit und Kribbeln in seinen Gliedern, also seinen Armen und Beinen. Und das bedeutete, Boom, Beteiligung des Rückenmarks. Wie auch immer, wir gehen in die Notaufnahme. Ich habe einen Doktortitel in Immunologie. Er lebte zu diesem Zeitpunkt seit fast 10 Jahren mit MS. Das ist klassisch.

[00:31:10] Und wir werden behandelt, als ob wir Drogen für hochdosierte Steroide suchen. Ich kenne niemanden, der das macht. Und wissen Sie, wir wurden auf die Probe gestellt, obwohl wir allen Berichten zufolge wie diese sehr respektablen, gut ausgebildeten Menschen sind, die wissen, wie man mit dieser Krankheit umgeht. Und wir wurden nicht sofort versorgt. Wir mussten tatsächlich die Notaufnahme verlassen und uns von außen behandeln lassen. Weißt du, es ist erstaunlich, und es erfordert wirklich ein hohes Maß an Fürsprache für deine Lieben, aber auch für dich selbst.

Sumaira Ahmed: [00:31:37] Das hätte ich selbst nicht besser sagen können, Chelsey. Ich denke, mehr denn je ist es für uns so wichtig zu lernen, wie wir uns als Gemeinschaft für uns selbst und füreinander einsetzen können, insbesondere in der Welt von COVID. Weißt du, es passieren gerade so viele verschiedene Dinge in der Medizin. Und wir müssen in der Lage sein, unsere Symptome zu differenzieren, insbesondere wenn jemand in der Notaufnahme einen Ausbruch hat, wo COVID-Patienten priorisiert werden. Ich sage nicht, dass sie es nicht sein sollten, aber es ist sehr wichtig, dass wir in der Lage sind, die Schwere dessen zu artikulieren, was diese aufflammenden Symptome auf lange Sicht bewirken können.

Chelsey-Richter: [00:32:19] Ja, absolut. Und ich denke, irgendwie auf der anderen Seite, wenn Sie sprechen, wie Sie vorhin hervorgehoben haben, als Sie mit Menschen gesprochen haben und sie diese unsichtbaren Symptome nicht mögen oder sie es nicht ganz verstehen oder wenn Sie Fühlen Sie sich schuldig für Ihre NMO, als ob Sie sie selbst verursacht hätten. Ich, wissen Sie, fühle dafür, denn das ist einfach offensichtlich nicht wahr. Aber ich verstehe, wie du dich da verbiegen kannst, wo die Leute es dir irgendwie anhängen, wie: „Nun, ist es dir noch nicht besser gegangen? Du bist in Behandlung.“ Sie müssen sich mit dem Stigma auseinandersetzen und den Leuten ständig mitteilen, warum diese Diät für mich nicht funktionieren wird. Es wird mein NMO nicht heilen. Oder glauben Sie mir, ich habe X, Y durch verschiedene Dinge ausprobiert, und das ist die Situation.

Sumaira Ahmed: [00:33:02] Weißt du, wie oft ich gefragt wurde, ob ich im Rollstuhl enden werde? Und ich weiß, dass es manchmal von einem Ort der Besorgnis kommt, aber die Leute fragen mich öfter, als man denkt. Und es ist so interessant, weil ich, obwohl ich eine ziemlich ungefilterte Person bin, nicht weiß, ob ich das jemals jemanden fragen würde, besonders jemanden, der eine neurologische Erkrankung hat. Aber es ist nur all dies zu sagen, dass die Bildung auch in der Laienöffentlichkeit noch verbessert werden muss, weshalb wir alle tun, was wir tun. Es ist möglich, dass ich im Rollstuhl lande, und ich weiß nie wirklich, wie ich darauf antworten soll, aber ich sage, weil ich das Glück habe, in Boston zu leben. Ich wurde sehr früh behandelt. Ich wurde früh diagnostiziert. Hoffentlich mildert das die ganze, Sie wissen schon, Behinderung der Extremitäten. Aber. Also anderen NMO erklären. Ja.

Chelsey-Richter: [00:34:02] Ja, es ist wirklich kompliziert. Und wie Sie sagen, Sie verwenden MS als Beispiel, also haben die Leute das in ihren Köpfen von einem älteren Familienmitglied, das sie aufwachsen sahen und im Rollstuhl saßen. Wissen Sie, es unterscheidet sich sehr von der derzeitigen Landschaft für NMO- und sogar MS-Patienten, wo wir wiederum eine Reihe hochwirksamer Behandlungen haben, die auf das Immunsystem abzielen, um die Entzündung, die das Nervensystem schädigt, abzuschalten oder zu reduzieren. Und wissen Sie, die Daten sind sowohl für MS- als auch für MS-Patienten da, dass Sie, wenn Sie diese hochwirksamen Behandlungen frühzeitig anwenden und eine schnelle Diagnose erhalten, einfach … es ist auch intuitiv. Sie müssen nicht promoviert sein, aber wenn Sie die Diagnose früh erhalten und früh mit etwas behandelt werden, von dem bekannt ist, dass es wirkt, wird Ihre Prognose viel besser sein, als wenn Sie eine spätere Diagnose erhalten und dies nicht getan haben früh in Behandlung gehen. Also noch einmal, es ist so wichtig, Patienten mit diesen Informationen aufzuklären und zu stärken und dann hervorzuheben, dass die Hoffnung sehr real ist.

Sumaira Ahmed: [00:35:05] So echt. Und ich möchte meinen Abschnitt hiermit beenden, indem ich den Patienten und Pflegekräften nur sage, dass Sie sich natürlich für sich selbst einsetzen müssen. Und wenn Sie anderen die Krankheit erklären, ist es vielleicht manchmal hilfreich, sie mit etwas zu vergleichen, das sie kennen, denn so funktioniert unser Gehirn. Und auch nichts wofür man sich schämen müsste.

[00:35:29] Weißt du, ich war vor ein paar Jahren auf einer Dating-App oder was auch immer, und ich fühlte mich unsicher und dachte: 'Ugh, soll ich das ansprechen? Tu ich nicht? Wann ist der richtige Zeitpunkt?' Jetzt trage ich meine Diagnose mit so viel Stolz, denn wie Sie bereits gesagt haben, wissen Sie, es ist etwas Positives in meinem Leben. Obwohl ich Symptome hatte, trotz Schüben, obwohl ich für den Rest meines Lebens in Behandlung sein musste, hat es mich als Mensch in vielerlei Hinsicht besser gemacht, und es hat mir so viel Sinn gegeben. Und ich schäme mich nicht mehr, es den Leuten zu sagen. Ich trage es mit viel Stolz. Und ich denke, dass wir uns alle, wissen Sie, natürlich in verschiedenen Stadien der Krankheit befinden, aber es kommt eine Zeit, in der Sie erkennen, dass Sie so viel mehr sind als Ihre Diagnose. Und ich habe das Glück, diesen Wendepunkt vor ein paar Jahren erreicht zu haben, und ich wünsche das Gleiche für alle anderen.

Chelsey-Richter: [00:36:30] Sumaira, ich habe das oft gesagt, wenn ich mit dir aufgenommen oder über Zoom mit dir gesprochen habe, aber ich wünschte, ich könnte dich umarmen.

Sumaira Ahmed: [00:36:36] Oh!

Chelsey-Richter: [00:36:37] Ich sage diese kleine Geschichte nur, weil Sie Online-Dating oder Dating-Apps erwähnt haben. Also noch einmal, hier geht es um NMO, aber wegen NMO öffnete es sich, mit meinem Bruder, öffnete es diese ganze Welt, wo, Sie wissen schon, nur überschwemmt mit NMO-Informationen und dem Lernen über Patientenvertretung und so weiter. Aber ich bin vor ein paar Jahren zu Bumble gegangen und habe meinen Mann auf diese Weise tatsächlich kennengelernt. Und er war an diesem Punkt in seinem MS-Raum sehr offen damit. Und das war eines der ersten Dinge, die er mir je über sich erzählt hat. Und ich wusste sofort ein bisschen, viel mehr über ihn, als wenn er mir seine Diagnose nicht gesagt hätte.

[00:37:13] Ich kannte die Widrigkeiten, denen er sich stellen musste. Ich kannte die Art von Beharrlichkeit und Entschlossenheit, die er entwickeln musste, um mit so etwas wie MS oder NMO fertig zu werden. Und es machte ihn mir noch liebenswerter. Ich habe ihn mehr respektiert, weil ich dadurch gleich viel über ihn wusste. Wenn noch einmal, es ist nicht seine Identität, aber es hat ihn geprägt. Es hat dich geprägt. Es hat meinen Bruder geprägt. Und, weißt du, du musst durch Kämpfe gehen und es wird dich manchmal verbittern, aber auf dem Weg dorthin, weißt du, prägt es wirklich deine Charakterentwicklung.

Sumaira Ahmed: [00:37:45] Das hätte ich selbst nicht besser sagen können. Es gibt uns einen gewissen Vorteil. Ich sehe mich jetzt gerne als Zwiebel. Ich habe so viele Schichten in mir und NMO ist eine davon. Rechts? Ich bin so stolz, ein Teil dieser Gemeinschaft zu sein. Ich bin so stolz zu sagen, dass ich alles überlebt habe, was ich überlebt habe, und ich bin wirklich gespannt, was die Zukunft bringt.

Chelsey-Richter: [00:38:08] Bin ich auch. Vielen Dank Sumaira. Ich schaue, wo mein Bruder vor sechs Jahren war, wo wir gerade geschmiedet wurden. Wir wussten nicht, was uns erwarten würde. Wir waren entsetzt. Ich habe das Gefühl, dass wir gegangen sind, wir haben alle Stadien der Trauer durchgemacht, und ich denke, es gibt viel Leugnen und Feilschen, aber jetzt sind wir definitiv bei der Annahme, wir sind schon eine Weile dort. Und ich sehe einfach, wohin die Behandlungen gegangen sind und dass ich Teil klinischer Studien bin – das ist Connor. Und wenn man gerade sieht, wie man natürlich ist, ist sein NMO relativ stabil. Und zu sehen, dass er an einem guten Ort ist, bedeutet natürlich die Welt für mich und meine Familie. Und zu wissen, dass dies die Geschichte hoffentlich vieler anderer NMO-Patienten ist. Nur, ich weiß nicht, bringt uns dazu, härter kämpfen zu wollen, aber es erwärmt definitiv nur mein Herz. Ich habe keine andere, ich habe keine besseren Worte dafür.

Sumaira Ahmed: [00:38:54] Ich glaube, du hast es gesagt. Manchmal sagen wir Dinge ohne Worte, also treffen Sie den Nagel auf den Kopf. Es war wie immer eine Freude, mit Ihnen zu sprechen. Ich kann es kaum erwarten, Sie persönlich zu sehen, hoffentlich, wenn das alles vorüber ist. Und lasst uns weiter etwas bewegen. Lassen Sie uns weiterhin die Dunkelheit von NMO beleuchten und für alle unsere Patienten kämpfen, um sicherzustellen, dass sie Zugang zu der Versorgung erhalten, die sie benötigen, zu den Behandlungen, die sie benötigen, mehr FDA-Zulassungen erhalten, mehr Geschichten da draußen , und ein Heilmittel zu finden. Ich weiß, dass wir es tun würden.

Chelsey-Richter: [00:39:26] Ja, danke Sumaira. Danke Sumaira, danke SRNA. Völlig einverstanden. Das war großartig. Gesund bleiben.

Sumaira Ahmed: [00:39:32] Ja. Danke schön.