Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD ist eine 10-teilige Bildungs-Podcast-Serie, um Wissen über die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung oder NMOSD zu teilen, eine seltene rezidivierende Autoimmunerkrankung, die bevorzugt Entzündungen der Sehnerven und des Rückenmarks verursacht. ABCs of NMOSD Podcast Series wird von SRNA, der Siegel Rare Neuroimmune Association, und in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation for NMO, der Connor B. Judge Foundation und der Guthy Jackson Charitable Foundation veranstaltet. Diese Schulungsreihe wird durch ein Patientenschulungsstipendium von Viela Bio ermöglicht.

GG deFiebre: [00:00:59] Hallo und willkommen zur ABCs of NMOSD-Podcast-Serie. In diesem Podcast geht es um „Managing Bowel Dysfunction in NMOSD“. Mein Name ist GG deFiebre von der Siegel Rare Neuroimmune Association. ABCs of NMOSD wird durch ein Patientenaufklärungsstipendium von Viela Bio ermöglicht. Viela Bio widmet sich der Entwicklung und Vermarktung neuartiger lebensverändernder Medikamente für Patienten mit einer Vielzahl von Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten.

[00:01:29] Ihr Ansatz zur Arzneimittelforschung zielt darauf ab, gezielte Behandlungen für verbesserte Ergebnisse für Tausende von Patienten bereitzustellen, die nur wenige oder keine therapeutischen Optionen haben. Weitere Informationen über Viela finden Sie unter vielabio.com.

[00:01:41] Für diesen Podcast wurde Dr. Margaret Jones zu uns gestoßen. Dr. Margaret Jones ist Assistenzprofessorin für Physikalische Medizin und Rehabilitation und spezialisiert auf die Betreuung von Patienten mit Rückenmarksverletzungen und Rückenmarkserkrankungen. Sie schloss ihre Facharztausbildung an der University of Washington ab und war in ihrem letzten Jahr als Chief Resident tätig, bevor sie ein Stipendium am Kessler Institute der New Jersey Medical School antrat. Anschließend kehrte sie nach Seattle zurück, um Patienten mit Rückenmarksverletzungen im Harborview Medical Center, dem einzigen Traumazentrum der Stufe XNUMX im pazifischen Nordwesten, zu versorgen.

[00:02:13] Durch diese akademische Ernennung verfeinerte sie ihre Fähigkeiten und Interessen in der medizinischen Ausbildung und Neurorehabilitation und verfeinerte ihre Fähigkeiten und Interessen in der medizinischen Ausbildung und Neurorehabilitation und ist jetzt in der Medizin für Rückenmarksverletzungen sowie für Hirnverletzungen zugelassen Medizin, der einzige Anbieter im Bundesstaat Tennessee mit beiden Zertifizierungen. Dr. Jones zog nach Vanderbilt, um zu ihren südlichen Wurzeln zurückzukehren und beim Aufbau der relativ neuen Abteilung für Physikalische Medizin und Rehabilitation mitzuwirken. Sie ist klinische Ausbilderin für Assistenzärzte und Medizinstudenten in der stationären Abteilung von Vanderbilt Stallworth. Sie praktiziert auch die ambulante Versorgung von Patienten mit Rückenmarksverletzungen oder -erkrankungen und anderen Patienten mit Schlaganfall, Hirnverletzung, Zerebralparese und unzähligen Diagnosen mit Bedarf an Neurorehabilitation, einschließlich Botox und anderer Behandlung von Spastik.

[00:02:58] Dr. Jones bleibt durch regelmäßige Lehraufträge aktiv in der Ausbildung von Assistenzärzten involviert und hat sich auch dazu verpflichtet, die Rolle in der Ausbildung von Schmerzmanagement und Rehabilitation durch das Vanderbilt-System in ihren derzeitigen Aufgaben zu erweitern. Wenn sie nicht bei der Arbeit ist, genießt sie eine Reihe von Aktivitäten im Freien, darunter Wandern und Camping sowie Ausflüge zum Strand und in die Berge.

[00:03:18] Haben Sie etwas dagegen, zunächst ein wenig darüber zu sprechen, was die möglichen Auswirkungen von NMOSD auf die Darmfunktion sind?

Dr. Margaret Jones: [00:03:27] Ja, ich denke, das ist eine wirklich gute und wichtige Frage für Patienten, die mit NMO und anderen Diagnosen im Spektrum arbeiten. Zum größten Teil sehen wir entweder Probleme mit Inkontinenz oder der Fähigkeit, den Darm zu kontrollieren, oder wir sehen eine relative Verstopfung und viele sekundäre Nebenwirkungen, die damit einhergehen.

[00:03:48] Ich finde, dass dies eine der schwierigeren medizinischen Komplikationen im Zusammenhang mit dieser Diagnose ist, da diese medizinische Komplikation das tägliche Leben und die Fähigkeit, Kontakte zu knüpfen, wirklich beeinträchtigen kann und wie viel Menschen essen oder trinken und all diese Dinge. Wissen Sie, das ist eine der Herausforderungen, die wir bei Darmfunktionsstörungen in diesem Umfeld finden.

GG deFiebre: [00:04:11] Großartig, danke. Können Sie ein wenig erklären, warum NMOSD die Darmfunktion beeinflusst?

Dr. Margaret Jones: [00:04:18] Ja. Wenn wir in diesem Zusammenhang über die medizinische Komplikation der Darmfunktionsstörung sprechen, versuche ich, darüber zu sprechen und sie als neurogenen Darm zu definieren. Die Darmfunktion kommt mit einem koordinierten Input, sowohl vom Gehirn als auch vom Rückenmark und dann vom lokalen neurologischen System. Das GI-System und der Darm im Allgemeinen haben Input von der lokalen Umgebung, aber dann benötigen sie diesen koordinierten Weg von Ereignissen, diese Art von Kanal … Ich stelle mir das Rückenmark gerne als eine Art Autobahn vor, die das Gehirn mit dem Rest des Körpers verbindet . Und entlang dieses inneren Zustands gibt es viele koordinierende Bahnen, die dabei helfen, Informationen an den Darm und vom Darm an das Gehirn weiterzugeben. Was also insbesondere bei der Myelitis-Komponente oder anderen Problemen mit dem Rückenmark passiert, ist, dass es einfach an normaler Kommunikation mangelt.

[00:05:10] Und damit kommt die Schwierigkeit, den Darm ziemlich schnell zu bewegen, einen wirklich guten Einblick oder Input in die lokale Umgebung zu haben. Und damit einher geht die Schwierigkeit, den Stuhlgang freiwillig zu entleeren und rechtzeitig Stuhlgang zu haben. Daher können viele Patienten mit NMO oder anderen Diagnosen in diesem Spektrum wirklich herausgefordert werden, wenn sie wissen, wann sie auf die Toilette gehen könnten, es sei denn, sie planen und verwalten es anderweitig. Was wiederum, wie ich bereits erwähnt habe, ziemlich frustrierend sein kann. Das sind also die ersten Gedanken. Aber wirklich, es ist nur eine Fehlkommunikation oder ein Mangel an normaler Kommunikation im gesamten neurologischen System, die die Darmfunktion beeinträchtigt.

GG deFiebre: [00:05:57] Großartig. Vielen Dank für diese Übersicht. Und gibt es verschiedene Möglichkeiten, wie der Darm gestört werden kann? Als könnte jemand eher mit einem spastischen Darmproblem oder einem schlaffen Darmproblem aufflammen?

Dr. Margaret Jones: [00:06:09] Gute Frage. Wenn wir also über den Darm sprechen, beziehen wir uns oft auf zwei verschiedene Syndrome innerhalb des neurologischen Systems: den Darm der oberen Motoneuronen und den Darm der unteren Motoneuronen. Und dabei denken Sie vielleicht an jemanden, der vielleicht einen spastischeren Darm hat, und dann haben manche Leute vielleicht einen etwas weniger tonigen Darm. Wenn wir darüber sprechen, betrachten wir wirklich die Verwendung von Reflexen innerhalb des Darms und innerhalb des GI-Systems, um uns bei der Bestimmung zu helfen, wie wir den Darm verwalten können. Also für diejenigen mit einem oberen Motoneuron-Syndrom-Darm, sie haben vielleicht einen spastischeren Darm, aber dieses Darmmanagementsystem wird die Reflexe im Darm nutzen, um zu versuchen, den Stuhlgang zu erleichtern. Für diejenigen, die möglicherweise mehr Darmprobleme mit den unteren Motoneuronen haben, was nicht immer bei jedem Myelitis-Patienten der Fall ist, aber es kann sicherlich auftreten, wenn es andere sekundäre Komplikationen oder andere Probleme gibt.

[00:07:07] Ihr Darmmanagement mag ein bisschen anders sein, da es daran arbeitet, den Darm mehrmals am Tag wirklich zu entlasten. Und ich denke, wir werden ein wenig über Behandlungsstrategien für jeden sprechen. Aber die Herangehensweise an jede unterschiedliche Diagnose ist personenabhängig und basiert auf einer Untersuchung, um herauszufinden, was für eine Person funktioniert hat, und um von dort aus das beste Management herauszufinden.

GG deFiebre: [00:07:30] Großartig. Vielen Dank. Können Sie also ein wenig über die wichtigsten Behandlungsstrategien sprechen, die verwendet werden, vielleicht beginnend mit denen, die am häufigsten verwendet werden, und dann zu denen übergehen, die vielleicht so etwas wie eine Behandlungsstrategie der zweiten Ebene sind, und wie diese sein könnten unterscheiden sich je nach Art der Darmfunktionsstörung?

Dr. Margaret Jones: [00:07:47] Sicher. Also für jene Patienten, die eine Myelitis-Komponente haben könnten oder was ich eine Komponente der oberen Motoneuronen nenne, was eine Beteiligung des Rückenmarks oder mehr rostral bedeutet. Wie ich gerade erwähnt habe, denken wir über eine Darmmanagementstrategie für die oberen Motoneuronen nach. Wir nennen es also ein reflexartiges Stuhlgangprogramm oder eines, das wirklich die im Körper vorhandenen Reflexe nutzt, um zu versuchen, einen Stuhlgang zu planen. Es gibt also drei verschiedene Wege, um zu dieser Managementstrategie zu gelangen. Und es verwendet sowohl eine lokale mechanische Stimulation als auch ein Zäpfchen, zusätzlich zu einer Art Stimulierung des Darms zum richtigen Zeitpunkt und der Arbeit an der Konsistenz des Darms.

[00:08:33] Historisch gesehen wurde dieses Darmprogramm, wie wir oft gerne darüber sprechen, damit begonnen, jemandem dreimal täglich etwas wie Colace zu verabreichen, dann einmal täglich Senna zu verwenden und dann ein Zäpfchen zu verwenden . Drei, zwei und eins sind also die Zahlen, über die klassisch gesprochen wurde. Es wurden weitere Informationen veröffentlicht, die zeigen, dass Colace in Bezug auf die Konsistenz möglicherweise eher einen Placebo-Effekt hat oder wirklich nicht besser ist als die Verwendung von nichts. Also, in meiner Praxis und in einigen, mehr von dem, was hier in den USA an Geschwindigkeit gewinnt, denke ich, dass die Leute immer mehr MiraLAX anstelle von Colace verwenden. Wenn ich also MiraLAX bei jemandem verwende, schaue ich mir das wirklich im Hinblick auf die Konsistenz an, auf die ich hinarbeiten möchte. Das heißt, wenn jemand mehr harten Stuhl hat, verwenden wir möglicherweise MiraLAX, um zu versuchen, ihn aufzuweichen und ihm zu helfen, etwas leichter zu passieren.

[00:09:20] In Bezug auf die Verwendung von Zäpfchen und digitaler mechanischer Stimulation basiert der Rest des Programms darauf, wann Sie dies planen möchten. Nehmen wir also an, wir wollten für diesen Patienten ein morgendliches Darmprogramm durchführen. Was wir tun würden, ist oft zu versuchen, damit nach einer Mahlzeit zu beginnen, wenn möglich. Es ist ein bisschen schwieriger, basierend auf dem täglichen Leben einer Person, aber die Durchführung eines Darmprogramms nach einer Mahlzeit hofft, einen Reflex auszunutzen, der als gastrokolischer Reflex bezeichnet wird, oder einen Fall, in dem der Darm nach dem Essen stimuliert wird. Und so, wissen Sie, 15, 30 Minuten danach, mit einem Zäpfchen, das in das Rektum eingeführt wird. Und danach hilft es, mit der digitalen Stimulation zu beginnen, um dem Körper wirklich zu sagen: "Hey, jetzt ist es Zeit, auf die Toilette zu gehen." Eine andere Möglichkeit, wie wir bei diesem Timing helfen, ist etwa 8 bis 12 Stunden vor Beginn dieses digitalen Stimulationsteils des Programms. Wir geben oft Senna oder eine andere Art von stimulierendem Abführmittel, um die Peristaltik zu fördern. Senna wirkt etwa 8 bis 12 Stunden nach der Verabreichung. Wenn Sie es also am Abend zuvor geben und dann ein morgendliches Darmprogramm planen, besteht die Hoffnung darin, dass Sie mit dieser lokalen Stimulation der digitalen Stimulation wirklich dazu beitragen, den Stuhl voranzutreiben.

[00:10:36] Und das MiraLAX kann quasi zu jeder Tageszeit eingenommen werden. Einige Leute entscheiden sich dafür, es wirklich morgens einzunehmen, oder sie nehmen es mittags, oder manche bevorzugen es einfach nachts. Es liegt wirklich an ihnen. Aber auch das hilft eher bei der Konsistenz. Wenn ich also ein Darmprogramm für obere Motoneuronen beginne oder versuche, jemanden wieder auf Kurs zu bringen, werde ich versuchen, über eine Art Rezept nachzudenken, um zumindest zu helfen, die Dinge in Gang zu bringen und herauszufinden, wie Menschen oder diese Person könnte von dort aus reagieren.

[00:11:04] Und noch einmal, dies ist das Darmprogramm, das wir häufiger für Menschen mit oberen Motoneurondärmen oder vielleicht spastischeren Eingeweiden verwenden. Aber das ist vielleicht nicht bei allen so. Ob jemand eine sekundäre Polyneuropathie hat, oder ob er Guillain-Barré oder ein anderes neurologisches Problem hat, bei dem er eher ein peripheres Nervenproblem hat, oder ob etwas ganz anderes vor sich geht, wenn sein CONUS vielleicht nicht ganz so intakt ist, ausstehend ihren neurologischen Status. Sie haben möglicherweise eher einen areflexiven Darm oder das, was ich einen Darm der unteren Motoneuronen nenne. Und das ist eine, die nicht unbedingt so gut auf all diese Techniken anspricht, die wir verwenden, um die im Körper vorhandenen Reflexe zu nutzen, um die Darmfunktion voranzutreiben. Bei diesen Patienten arbeiten wir also tatsächlich daran, den Darm etwas fester zu machen und einen nicht ganz so lockeren Stuhlgang zu haben. Wir können also entweder Ballaststoffe zunehmen oder versuchen, über ihren Flüssigkeitsstatus nachzudenken und zu sehen, wie relativ härterer Stuhl wir bilden können. Aber für diese Patienten denken Sie vielleicht jedes Mal, wenn die Blase geleert wird, darüber nach, gleichzeitig zu versuchen, den Darm zu entlasten oder zu entleeren, nur mit einer schwungvollen Bewegung durch das Rektum, um zu versuchen, das zu entleeren, was dort möglicherweise vorhanden ist fallen.

[00:12:18] Das sind also die beiden Hauptwege, auf die wir im Allgemeinen darüber denken. Und noch einmal, ich denke, ein Darmprogramm wird sich mehr darauf konzentrieren, was für einen Patienten funktioniert, wie viel Pflege er zur Verfügung hat, wie er sich ernährt, welche Empfindlichkeiten er hat. Wissen Sie, es ist also ein sehr enger Arbeitsprozess zwischen Arzt und Patient.

GG deFiebre: [00:12:43] Okay. Und wie bestimmt ein Arzt dann, welche Behandlungen bei einem Patienten mit Darmfunktionsstörungen anzuwenden sind? Wie kommt es zu dieser Entscheidung?

Dr. Margaret Jones: [00:12:52] Ja, ich denke, besonders in meiner Praxis, aber ich denke, viele in unserem Bereich, die Hauptdeterminanten kommen wirklich von der Geschichte des Patienten. Ich denke also, dass ein Patient seinen Körper wirklich besser kennt als jeder andere, und er kann Ihnen irgendwie helfen, zu sagen, was funktioniert und was nicht. Wissen Sie, alles, worüber ich heute spreche, sind Dinge, die wir im Lehrbuch lernen, und Dinge, die wir aus klinischer und praktischer Erfahrung gelernt haben, aber es gibt einige Dinge, die außerhalb davon funktionieren. Ich denke also, die Anamnese und die Geschichte eines Patienten zu hören, hilft einfach zu wissen, was gut funktioniert und wie man wirklich Vertrauen in diesen Patienten schafft, aber es hilft auch, das Programm zu entwickeln, das für jemanden funktioniert. Abgesehen von dieser Geschichte und dem wirklich genauen Hören auf Ernährungsgewohnheiten und Stuhlganggewohnheiten und das Timing und diese Angelegenheiten wird die körperliche Untersuchung super wichtig sein. Schauen Sie sich also an, wie viel Handfunktion jemand haben könnte, schauen Sie sich seinen Körperhabitus an, schauen Sie, ob er das Sitzen tolerieren kann oder ob er sein Darmprogramm aufgrund von Blutdruckproblemen oder anderen Angelegenheiten im Liegen durchführen muss.

[00:13:53] Ich habe Reflexe ein paar Mal erwähnt, sowohl tiefe Sehnenreflexe als auch S-Reflexe, und eine gute Untersuchung des Gesäßes und des Kreuzbeins kann wirklich helfen, eine Vorstellung davon zu bekommen, was helfen könnte einen Arzt anweisen, diese Darmfunktionsstörung am besten zu behandeln. Unter Verwendung all dieser Informationen können wir dann irgendwie das allgemeine Schema herausfinden, ob diese Person vielleicht eher einen Darm der oberen Motoneuronen hat, oder vielleicht hat sie einen Darm der unteren Motoneuronen, und dann irgendwie darauf kommen Bewirtschaftungsplan von dort.

GG deFiebre: [00:14:25] Okay, großartig. Danke schön. Und dann haben wir diese Frage von jemandem. Sie wurden vor 23 Jahren diagnostiziert. Und in den letzten Jahren wird ihr Stuhlgang immer schwerer zu drücken. Sie nehmen jeden Tag Relistor, sechs Milligramm, und nach 30 Minuten beginnen sie sich ein wenig zu entspannen, um den Stuhlgang zu forcieren, aber es erfordert immer noch viel Muskelanstrengung. Und sie haben auch Probleme mit Spastik und Blasenproblemen. Gibt es irgendetwas anderes, was sie möglicherweise versuchen können, um in dieser Situation zu helfen?

Dr. Margaret Jones: [00:14:55] Ja. Wissen Sie, diese Frage ist wirklich interessant. Und ich denke, da wir glücklicherweise immer mehr Patienten haben, die länger mit diesen Diagnosen leben, lernen wir immer mehr über die chronische Behandlung dieser Probleme.

[00:15:09] Ich glaube, ich bin mir nicht sicher, ob Sie es gesagt haben, aber ich denke auch, dass dieser Patient einige Medikamente nimmt, die seine Darmfunktion beeinträchtigen könnten, aber wirklich mit der Zeit, sogar ohne Rückenmarks- oder andere neurologische Probleme , neigt der Darm dazu, sich viel langsamer zu bewegen. Also denken wir darüber nach, wie wir, wissen Sie, es ist wichtig, ab und zu mit Patienten in Kontakt zu treten und herauszufinden, ob das Darmprogramm, das vor fünf Jahren verwendet wurde, wirklich immer noch das ist, was für die Person am besten funktioniert Jetzt?

[00:15:37] Also, für jemanden, der wirklich chronische narkotische Schmerzmittel nimmt, die vor 20 Jahren verschrieben wurden, als sie viel mehr in Mode waren, ist es vielleicht an der Zeit, eine Art Bewertung vorzunehmen, ist das das? langfristig die geeignetste Strategie zur Schmerzbehandlung? Daher kann es hilfreich sein, über Schmerzmittel nachzudenken. Untersuchung des Blasenmanagements und wie sich dies auf ihre Flüssigkeitsaufnahme auswirken könnte und Feststellung, ob sie möglicherweise ihre Flüssigkeitszufuhr erhöhen müssen, um die Darmfunktion zu erleichtern.

[00:16:06] Vielleicht etwas so Spezielles für diese Person, wenn sie intermittierende Katheterisierung verwendet, aber sie kann damit nicht Schritt halten, da sie sich möglicherweise viel häufiger selbst katheterisieren muss, das kann auch ein Gespräch mit ihr sein Provider oder mit ihrem Neurologen, um herauszufinden, ob ihr Managementplan, den sie verwendet haben, immer noch für sie funktioniert. Bei diesen Patienten würde ich über andere Lebensmittel oder Empfindlichkeiten nachdenken, die besonders auftauchen könnten, oder über den Zeitpunkt nachdenken, zu dem sie essen oder wie viel sie essen könnten. Ich denke, wissen Sie, insgesamt kann es bedeuten, dass Sie einige Abführmittel erhöhen, eine andere Ernährung herausfinden, herausfinden, was in der Ernährung einer Person enthalten ist, die sie möglicherweise mehr verlangsamt, als sie normalerweise denken.

[00:16:50] Oder wenn sie herausfinden, dass vielleicht die konservativeren Darmmanagementprogramme, wie wir sie erwähnt haben, keine so gute Option mehr für sie sind. Daher denken wir bei einigen dieser Patienten vielleicht eher darüber nach, einige der transanalen Irrigationssysteme wie Peristeen oder ähnliches zu verwenden. Oder sogar einige Patienten, und ich schlage nicht vor, dass dies das erste ist, wozu sie gehen sollten, aber sie könnten, nachdem sie ihren Darm einige Zeit konservativer gehandhabt haben, darüber nachdenken, ob eine Kolostomie etwas sein könnte, das sie in Betracht ziehen möchten, mehr für Lebensqualität. Aber noch einmal, ich denke, dass ein Gespräch mit dem richtigen Patienten und in der richtigen Einstellung zu einer gründlichen Diskussion mit dem Arzt angemessen ist.

[00:17:31] Ich denke, es gibt einige Möglichkeiten, Flüssigkeiten oder Ernährung oder andere Medikamente zu ändern, die wir wahrscheinlich zuerst ausprobieren würden, bevor wir zu so etwas Aggressiverem springen. Aber ich denke immer noch, dass es etwas ist, 23 Jahre nach einer Diagnose zu berücksichtigen.

GG deFiebre: [00:17:46] Danke. Und dann haben wir eine Frage zu Empfehlungen, wie man mit Digistim oder digitaler Stimulation vorgeht und wann es als Teil eines Darmprogramms verwendet werden sollte.

Dr. Margaret Jones: [00:17:57] Ja, das ist eine wirklich gute Frage. Wenn ich dies entweder meinen Auszubildenden oder Patienten mit NMO oder anderen Rückenmarksproblemen beibringe, ist die digitale Stimulation eine Art Mechanismus, der hilft, die lokale Muskulatur und das Rektum zu dehnen, um dem Körper zu sagen: „Hey, das ist die Zeit zu gehen.' Wir verwenden die digitale Stimulation also normalerweise, wenn wir mit jemandem arbeiten, der wiederum das obere Motoneuron des Darms hat, oder mit jemandem, der viel mehr Spastik hat und einige intakte Reflexe hat, die wir ausnutzen können. Was wir normalerweise gerne tun, ist ein Zäpfchen oder einen Mini-Einlauf oder was auch immer es ist, wenn es wie ein lokales Per-Rektum-Medikament ist, das verwendet wird.

[00:18:36] Und dann kurz darauf mit der digitalen Stimulation. Und was dazu gehört, ist ein behandschuhter Finger, der oft geschmiert und im Uhrzeigersinn oder gegen den Uhrzeigersinn in das Rektum eingeführt wird, wie auch immer Sie es tun möchten. Wenn wir diesen Teil des Darmprogramms zum ersten Mal durchführen, hilft es wirklich, wie ich schon sagte, eine lokale mechanische Stimulation zu geben, um dem Darm zu sagen, dass es Zeit ist, sich zu bewegen. Und es wird das Rektum bei der ersten Leistung gewissermaßen öffnen. Und es kann zu diesem Zeitpunkt einige Ergebnisse geben. Wenn wir im Laufe eines Darmprogramms wirklich versuchen, sicherzustellen, dass der Darm entleert wird, würden wir, wer auch immer es tut, ob es die betroffene Person oder die betroffene Pflegekraft ist, möglicherweise wiederholen diese digitale Stimulation etwa alle fünf bis zehn Minuten.

[00:19:24] Und um zu sehen, ob es typischerweise danach Ergebnisse gibt, vielleicht wiederholen Sie dies ein paar Mal, wenn es entweder Schleimergebnisse gibt oder keine Ergebnisse, oder wenn sich das Rektum irgendwie wieder schließt, und damit meine ich wirklich wie der Muskeltonus wirklich wieder normaler oder straffer wird, dann würden wir aufhören, es zu benutzen.

[00:19:41] Aber oft verwenden wir für Menschen mit mehr von diesem spastischen und reflektorischen Darm digitale Stimulation, um die Entleerung des Darms zu erleichtern.

GG deFiebre: [00:19:52] Okay. Und dann noch eine Frage, der Sohn dieser Person hat Schwierigkeiten mit dem regelmäßigen Stuhlgang, sogar mit der Einnahme von Stuhlweichmachern und Senokot. Wenn er geht, was ungefähr alle vier Tage ist, hat er sehr große Stuhlstücke, wie ein Softball. Und das ist, wissen Sie, aufgrund der Größe sehr offensichtlich schwer zu passieren. Gibt es etwas, das er tun sollte, damit dies nicht auftritt?

Dr. Margaret Jones: [00:20:13] Das klingt sehr unangenehm. Also entschuldige ich mich bei dieser Person, und wenn das jemand wäre, der zu mir kommen würde, würde ich das Problem sicherlich mit ihm lösen wollen.

[00:20:25] Also bin ich froh, dass sie diese richtige Frage stellen. Es gibt einige neuere Richtlinien, die vom Rückenmarkkonsortium herausgegeben wurden, die wir teilweise oft verwenden, um unsere klinische Praxis zu verwalten. Und zum einen versuchen Sie, ein Ziel von mindestens drei Stuhlgängen pro Woche zu erreichen. Also für diese Person, die nur etwa alle vier Tage geht, würde ich versuchen, die Häufigkeit des Stuhlgangs zu erhöhen. Und wenn wir uns mit dem Darmmanagement befassen, ist, wie ich bereits erwähnt habe, ein Teil dessen, was wir tun, uns mit der Einnahme zu befassen. Also sowohl die Ernährung, die Flüssigkeiten und dann Dinge wie Stuhlweichmacher oder Abführmittel, zusätzlich zu Stimulanzien wie Senokot oder Senna oder anderen Stimulanzien. Wenn ich all das betrachte, denke ich, dass es das ist, was von oben vor sich geht. Also alles, was irgendwie aufgenommen oder aufgenommen wird. Aber dann helfen wir auch, ein bisschen Stimulation und Unterstützung von unten zu geben. Wenn diese Person also nicht bereits ein Zäpfchen oder etwas verwendet, um von unten zu stimulieren, kann dies etwas sein, um diesen häufigeren Stuhlgang zu erleichtern.

[00:21:28] Es könnte also so etwas wie das Beginnen eines Zäpfchens oder die Verwendung digitaler Stimulation jeden Tag oder jeden zweiten Tag sein, nur um zu versuchen, dem Bauch zu sagen: "Hey, es ist Zeit zu gehen." Einige Leute haben wirklich ein gewisses Unbehagen daran, Methoden per Rektum in Betracht zu ziehen. Und ich kann etwas von diesem Unbehagen verstehen. Damit möchte ich jedoch auch sagen, dass ich denke, dass es ein gewisses Unbehagen gibt, das von großen Stößen herrührt, etwas, das alle vier Tage fast so groß wie ein Softball ist, wird viele lokale Schmerzen verursachen, es wird verursachen viel Bauchschmerzen. Und es besteht langfristig das Risiko anderer Probleme, nur mit der Haut oder mit lokalen Abszessen oder wiederum Impaktionen, die manchmal sogar eine chirurgische Entfernung erforderlich machen können.

[00:22:15] Also sage ich das alles, um nicht zu sagen, dass die Nichtanwendung von Per-Rektum-Methoden nicht… es ist vielleicht nicht der ganz normale Mechanismus, aber es kann wirklich dazu beitragen, regelmäßigere Stuhlgänge zu haben Wir können wirklich versuchen, größere Komplikationen auf der ganzen Linie zu verhindern. Also noch einmal, für diese Person würde ich darüber nachdenken, ob es nur eine digitale Stimulation ist oder sogar ein kleines lokales Zäpfchen oder ein Mini-Einlauf oder ähnliches, um zu versuchen, den Stuhlgang häufiger zu machen, so sie nicht ganz so groß werden.

GG deFiebre: [00:22:49] Vielen Dank. Wir haben noch eine Frage zu … diese Person hat abnormale Empfindungen in ihren unteren Gliedmaßen, die jetzt auch ihre Darmfunktion beeinträchtigen. Sie können ihren Darm also nicht auf normale Weise entleeren, sondern spüren, wann sie dies tun müssen. Aber wissen Sie, diese Zunahme dieses seltsamen Gefühls gibt ihnen das Gefühl, dass sie gehen müssen, schränkt aber auch ihre Mobilität ein. Gibt es eine Behandlung für diese seltsamen Empfindungen oder irgendwelche Ideen, worüber diese Person mit ihrem Arzt sprechen könnte?

Dr. Margaret Jones: [00:23:21] Ja, das ist eine wirklich interessante Frage. Und ich denke, die Art von nerdigem Akademiker in mir würde ein bisschen mehr darüber hören wollen, und der Kliniker in mir würde natürlich ein bisschen mehr darüber hören wollen, wie lange diese Empfindungen schon andauern und, wissen Sie , frühere Behandlungsstrategien, die er oder sie seit einiger Zeit anwendet. Manchmal können zunehmende Empfindungen oder Veränderungen der Empfindungen, entweder im Bein oder im Bauch oder irgendwo im Rumpf, je nachdem, wo jemand Veränderungen in seinem neurologischen System hat, ein Zeichen für Veränderungen in der Blasenfunktion sein, von denen ich weiß, dass sie nicht im Fokus stehen heute aber sind der Darm und die Blase wirklich ziemlich korreliert. Oder es könnte ein Zeichen dafür sein, dass etwas in der Darmfunktion vor sich geht.

[00:24:08] Weißt du, manchmal, wenn es Veränderungen oder Zunahmen dieser Empfindungen gibt, die zu einer Zeit kommen, in der jemand relativ verstopft ist, also für jemanden, der beschreibt, dass er nicht in der Lage ist, seine zu entleeren Darm auf normale Weise, wenn sie dazu neigen, im Laufe der Zeit mehr und mehr einen Rückstau zu bekommen, können sich ihre neuropathischen Schmerzbeschwerden, ihre anderen abnormen Empfindungen, ihre Spastik mit der Zeit verschlechtern oder verändern. Für einige dieser Menschen ist die Behandlung dieses Gefühls zwar nicht sinnvoll, aber es kann sich nur um eine wirklich bessere Behandlung des Darms handeln oder um einen Blick auf die Blase und was auch dafür vor sich gehen könnte. Weißt du, es hört sich so an, als wären diese Empfindungen wahrscheinlich unangenehm, nicht nur vom Standpunkt der Empfindung, sondern auch davon, wie sie die Darmfunktion beeinflussen. Und so denke ich auch, ich würde herausfinden, ob diese Empfindungen in Bezug auf eine Mahlzeit oder in Bezug auf die Blasenentleerung schlimmer sind, wenn das Teil ihres Falls ist.

[00:25:08] Ich denke, wenn jemand in diesem Fall nicht unbedingt ein Darmprogramm oder eine regelmäßigere Darmmanagementstrategie durchführt, ist dies möglicherweise wieder eine Zeit, in der wir sagen: „Nun, vielleicht müssen wir um sicherzustellen, dass Sie diese bestimmte Mahlzeit oder dieses bestimmte Essen zu einer bestimmten Tageszeit zu sich nehmen, um dem Darm zu helfen, sich regelmäßiger zu entleeren. Und wenn wir dann wieder etwas nachhelfen müssten, entweder mit diesem Zäpfchen oder einer digitalen Simulation oder einem anderen Stimulans, würde ich auch für diese Person darüber nachdenken.

GG deFiebre: [00:25:37] Richtig. Und dann haben wir eine Frage von jemandem, der derzeit 87 Jahre alt ist. Sie wurde 2002 diagnostiziert. Und sie konnte laufen, aber sie hat jetzt Probleme mit der Darmfunktion. Ist dies altersbedingt oder könnte es mit der seltenen Neuroimmunerkrankung zusammenhängen, und wie können Sie möglicherweise zwischen den beiden unterscheiden?

Dr. Margaret Jones: [00:25:58] Das ist eine großartige Frage. Und ich habe das irgendwie vorher erwähnt. Ich denke, da wir uns im Laufe der Zeit immer mehr mit dem Altern mit neuroimmunologischen Störungen und anderen neurologischen Problemen befassen, denke ich, dass die Alterskomponente immer noch einen ziemlich großen Teil der Tatsache ausmacht, dass sich der Darm und seine Funktion mit der Zeit sicherlich ändern werden. Es gibt also eine Reihe älterer Menschen und älterer Menschen, die keinerlei neurologische Beteiligung haben und an chronischer Verstopfung leiden.

[00:26:28] Also ich denke, wenn Sie diesen chronischen Zustand des Älterwerdens hinzufügen, zusammen mit einer neuroimmunen oder neurologischen Störung, die die Darmfunktion wirklich beeinflusst, ist es eine Art Zwei-Treffer-System, bei dem Sie ' re arbeiten mit relativer Verstopfung. Diese unvollständigen Stuhlgänge können also immer schlimmer werden und immer schlimmere Blähungen oder Verstopfung verursachen.

[00:26:50] Ich denke, in Bezug auf die Unterscheidung der beiden kann das schwierig sein. Ich denke, besonders für diese Person freue ich mich sehr zu hören, dass sie läuft und aktiv ist. Ich möchte sicherstellen, dass sie immer noch genug Flüssigkeit zu sich nehmen und herausfinden, ob es im Laufe der Zeit andere Änderungen an der Ernährung gegeben hat. Weißt du, manche Leute sind einfach nicht so hungrig. Sie haben vielleicht nicht so viel Appetit. Sie bereiten möglicherweise keine Mahlzeiten mehr zu wie früher. Also würde ich mir einige dieser funktionalen Aspekte ihres Tages ansehen. Und dann denke ich, dass es mir helfen würde, zu den Grundlagen einer wirklich gründlichen körperlichen Untersuchung zurückzukehren und herauszufinden, ob sich die Spastik verschlimmert oder ob die Reflexe intakt sind, um herauszufinden, ob diese Komponente ein eher neurologisches Problem hat oder vielleicht wirkt sich das Altern zu diesem Zeitpunkt auf die Darmfunktion aus.

[00:27:37] Aber diese Person wirklich anzuvisieren und mit ihr darüber zu sprechen, wie ihr Alltag aussieht, wie ihre täglichen Aktivitäten aussehen, wie ihre Flüssigkeitsaufnahme aussieht, wie ihre Ernährung aussieht , und dann den Zeitpunkt ihres Stuhlgangs herauszufinden und was bedeutet ein unvollständiger Stuhlgang? Haben sie andere Komplikationen? So würde ich bei diesem Patienten vorgehen. Und wir, wissen Sie, das könnte wieder jemand sein, bei dem ich ein Darmprogramm starten oder ihn zumindest auf ein regelmäßigeres Abführmittel oder einen anderen Teil seiner Ernährung bringen würde, um einen möglichst regelmäßigen Stuhlgang zu erleichtern.

GG deFiebre: [00:28:11] Großartig. Vielen Dank. Und dann, gibt es noch etwas, worüber wir nicht gesprochen haben und das Ihrer Meinung nach wichtig zu erwähnen ist, oder, wissen Sie, über Darmfunktionsstörungen bei NMO?

Dr. Margaret Jones: [00:28:20] Weißt du, ich denke, dass so viel von dem, was da über neurologische Probleme veröffentlicht wird, von Bewegung und Empfindung und der Fortbewegung in der Welt handelt.

[00:28:29] Aber so viel von dem, womit wir als Kliniker tagtäglich zu tun haben, ist das Nachdenken über Darmfunktion und Blasenfunktion und Haut und Schmerzen und Spastik. Ich denke, das ist eher das, worauf ich mich bei meinen Patienten wirklich konzentriere. Daher denke ich, dass es für Patienten wichtig ist, einen Anbieter zu finden, dem sie wirklich vertrauen und mit dem sie zusammenarbeiten möchten, und in der Lage zu sein, über einige dieser Probleme zu sprechen. Denn es gibt viele Patienten mit neurologischen Erkrankungen und einer damit verbundenen Darmfunktionsstörung, die in der Lage sind, ein großartiges Leben zu führen, wo sie jeden Tag zur Arbeit gehen und mit ihrer Familie und ihren Freunden interagieren können. Aber es gibt so viele, die nicht wirklich über ihre Probleme mit ihrem Darm oder ihrer Blase oder anderen Komplikationen sprechen. Und sie verbringen einfach so viel Zeit zu Hause und machen sich wirklich Sorgen, Unfälle zu haben. Und das ist für mich das Traurigste, denke ich, denn es gibt einen Weg, trotzdem ein wirklich erfülltes Leben zu führen. Es erfordert natürlich mehr Planung. Aber es gibt Möglichkeiten, trotzdem rauszugehen und mit den Menschen zusammen zu sein, die man liebt, die sich nicht unbedingt immer um den Darm drehen müssen. Ich würde also sagen, wenn Menschen Probleme oder Bedenken haben, sprechen Sie darüber, entweder mit ihrem Hausarzt oder suchen Sie einen Physiotherapeuten oder einen anderen Anbieter, der ihnen wirklich helfen kann, die Probleme zu lösen, die sie möglicherweise haben, denn es gibt eine Menge des Lebens da draußen zu leben.

GG deFiebre: [00:29:44] Großartig. Vielen Dank. Ich schätze es sehr.

Dr. Margaret Jones: [00:29:47] Absolut. Das ist mir ein Vergnügen. Ich freue mich sehr über die Einladung.