[00: 00: 00] Roberta Pesce: Bei unserem nächsten Vortrag über Mobilität und Geräte, Autofahren und Hausmodifikationen werde ich von Sandy Hanebrink begleitet, Geschäftsführerin von Touch the Future, einer gemeinnützigen Organisation, deren Mission es ist, eine technologisch vernetzte Welt zu schaffen, die gesund, zugänglich und integrativ ist , die Chancengleichheit und größtmögliche Unabhängigkeit für alle bietet. Hallo Sandi. Willkommen und schön, Sie zu sehen.

[00: 00: 28] Sandy Hanebrink: Hallo zusammen. Gut, Sie zu sehen!

[00: 00: 32] Roberta Pesce: Ja.

[00: 00: 33] Sandy Hanebrink: In Ordnung. Ich freue mich, hier zu sein und ein wenig von meinen aufregenden Neuigkeiten zu teilen. Ich werde mit einer kleinen Sache beginnen, die Anfang dieser Woche am Montag passiert ist. Ich war auf dem UN M Enabling Summit und eröffnete den Global Technology Summit der Vereinten Nationen mit meiner aufregenden Neuigkeit, ein Exoskelett zu bekommen.

[00:01:04] „Und die Technologie war wirklich wahrscheinlich die größte Transformation, die ich in meinem Leben als eine Person hatte, die seit über 34 Jahren gelähmt ist.“

[00:01:19] „Und dank innovativer Technologien, die verfügbar sind, bin ich jetzt in der Lage, hoffentlich sind die Technologiegötter mit uns, komm schon.“

[00: 01: 45] Sprachaufnahme des Exoskeletts: „Zum Aufstehen drücken. Aufstehen."

[00: 02: 10] Sandy Hanebrink: "Stehen. Und das auf Knopfdruck.“

[00:02:13] „Links. Rechts. Links. Rechts. Links. Rechts."

[00:02:13] Das ist also ein kleiner Clip meiner Aufregung und wie Technologie Innovationen vorantreibt. Es ist ziemlich speziell. Das war das siebte Mal, dass ich das Exoskelett tatsächlich benutzte. Daher war ich begeistert, dass die Technologiegötter mit uns waren und alles geklappt hat. Heute wollte ich schnell einige verschiedene Technologien und Informationen und Ressourcen für alle durchgehen, während Sie die Veränderungen in Ihrem Leben mit seltenen Neuroimmunerkrankungen erleben. Alles, von nur einigen leichten Gangwechseln mit Fallfuß bis hin zu einer vollständigen Lähmung, hemmt die Art und Weise, wie Menschen fahren.

[00:03:06] Und so ist eines der Dinge, der beste Weg, einen Fahrerrehabilitationsspezialisten zu finden. Und diese Ressourcen haben auch, einige von ihnen haben weltweite Verbindungen. Also nicht nur für unsere USA, sondern sicherlich gibt es noch viel mehr US-Optionen. Und so ist das Verzeichnis der Association for Driver Rehabilitation Specialist dort, wo Sie tatsächlich hineingehen und Ihren Standort, Ihr Land und Ihren Staat sehen und eingeben können und einfach sehen können, was Ihnen zur Verfügung steht und wer Ihnen zur Verfügung steht, um diese Ressource zu finden. Also sicherlich eine großartige Ressource, die jeder sehen kann. Habe ich euch verloren, als ich meinen Bildschirm gesehen habe? Hoffentlich sind wir hier jetzt auf dem gleichen Bildschirm.

[00:04:19] Also nochmal, da sind Informationen. Es gibt andere öffentliche Ressourcen. Es gibt auch Informationen zu Ressourcen für Hausmodifikationen, die verfügbar sind. Unter den Regierungsbehörden in den USA sind es oft Senioren und Menschen mit Behinderungen, auf die die Bundesmittel zu Ihren lokalen, staatlichen und lokalen Regierungen durchsickern. Diese Datenbanken unter eldercare.acl.gov bringen Ihnen also eine Datenbank mit Ressourcen und verschiedenen Empfehlungen für Hausänderungen und ähnliches. The Stander Company, stander.com, STANDER, hat auch Ressourcen und Links für Bettgitter und Couchstangen und Betterhöhungen, Stuhlerhöhungen und ähnliche Dinge, die helfen können.

[00:05:23] Viele Mobilitätsinformationen sind mittlerweile Mainstream geworden. Also, es gibt tragbare Rampen, es gibt modulare Rampen, Treppenlifte, Plattformlifte, Heimaufzüge, und dann dieses ferne Gerät hier rechts, das aussieht wie ein Quadrat mit Löchern darin sind Zugangsschienen, sind tragbare Matten, die aufgestellt werden können semi-permanent heruntergefahren oder mitgenommen werden können, um auf Gras, Sand und Schmutzbereiche zugreifen zu können, und solche Dinge. Sie können gemietet oder gekauft werden, sie sind ziemlich günstig. Es gibt eine Reihe verschiedener Zahnspangen, die Menschen helfen.

[00:06:14] Die Saebo-Orthese ist eine, die bei Fallfuß hilft. Sie wissen schon, Ihre normalen AFOs, das ist eine Knöchel-Fuß-Orthese. Es gibt externe, wie einen externen Fallfuß, der über den Schuh passt. Sie haben Ihre Knie-Knöchel-Fuß-Orthese. Und dann gibt es dynamische, bei denen Sie die Winkel anpassen können und auch etwas Flex und Feder zur Unterstützung haben. Und diese können Sie mit Hilfe und Unterstützung Ihres Physiotherapeuten und Ihrer Orthesen- und Prothesenfirmen in Ihrer Nähe erhalten. Hanger Clinic ist nur eine, die landesweit bekannt ist. Aber es gibt in der Regel auch lokale Anbieter. Einige können jetzt sogar über Amazon bestellt werden.

[00:07:08] Bei der Mobilität gibt es also je nach Gangart eine Reihe verschiedener Dinge zu beachten. Bei Rollatoren können Sie also mit einem Standard-Rollator gehen, einem Rollator, der nur zwei Vorderräder hat, dem Rollator, der einen Sitz und vier Räder mit Bremsen hat, aber damit müssen Sie wirklich vorsichtig sein, damit er das tut komme nicht von dir weg. Und dass Sie es nicht zu weit nach vorne schieben. Es gibt auch aufrechte Gehhilfen, die Ihnen viel mehr geben, Sie beim Gehen etwas aufrechter stehen lassen und nicht vornübergebeugt sind und so. Es gibt sie auch in Rollator-Versionen.

[00:07:52] Wie Sie sehen können, ist das hier abgebildete mit dem Herrn, der steht, sich mit seinen Unterarmen festhält, und dann können Sie sehen, dass es einen Schlingensitz und dann Griffe hat, an denen Sie sich hinsetzen und verwenden können, um zu helfen aufstehen. Dieser hat auch eine Bremsfunktion. Sie stellen auch Rollatoren mit Rädern her, die an den Strand gehen. Die sind also wirklich für den Strand gemacht und nicht für den Alltag, sie sind zu klobig und die Reifen kriegen leicht ein Loch, wenn man versucht, sie so zu benutzen. Sie haben also den Roller. Das sieht aus wie ein Knieroller, der jetzt einen Sitz darauf hat. Ich habe viele Leute gesehen, die dies verwenden und die Beinbewegungen haben, aber nicht viel Kraft zum Stehen oder Ausdauer haben. Also benutzen sie diese und treiben sie mit ihren Füßen an. Und so sehen wir immer mehr Leute, die das genießen, weil sie sich keine Sorgen um Stürze machen müssen und ihre Energie besser fließt.

[00:09:00] Und dann ist der mit dem Mädchen im gestreiften Shirt ein Gangtrainer oder ein Rückwärtsläufer. Und manche Leute kommen mit diesem Walker besser zurecht. Sie machen die auch für Erwachsene. Mobilitätskrücken, Sie können alles von Ihren traditionellen Krücken über ergonomischere bis hin zu Ihrem Unterarm oder Lofstrand gehen. Sie sind in faltbarer Ausführung erhältlich, sodass Sie sie leichter wissen, verstauen oder einpacken können, sobald Sie am Tisch angekommen sind. Sie sind auch in verschiedenen Gewichten und Materialien erhältlich. Ihre Kohlefaser ist also tendenziell viel leichter als Ihr Aluminium. Und sie sind in allen möglichen Größen erhältlich, von maßgeschneiderten und für Sie angefertigten Produkten bis hin zu was auch immer. Aber was Sie jetzt immer mehr sehen, sind Federung und verschiedene Arten von Stoppern und deren Flexibilität, damit Sie mehr Stabilität haben, insbesondere auf nassen Oberflächen.

[00:10:13] Wenn wir uns also die Mobilität auf Rädern ansehen, mit Rollstühlen, können Sie von einem Transportstuhl aus, der Ihr leichtester Stuhl sein wird, überall hingehen, definitiv nicht üblich, aber er hat hinten vier Rollen wird herunterklappen, und es wird zusammenklappen. Und für Menschen, die nur vorübergehend die Unterstützung eines Rollstuhls benötigen, funktionieren diese in der Regel gut. Sie haben Klappstühle, kundenspezifische Elektrostühle, Aluminium, Titan. Sie haben Ihre elektrischen Sitz- und Fahrstühle vom Typ Kapitänssitz. Sie haben hier den mit dem, neben dem roten ist der Whill, der eigentlich ein tragbarer Elektrorollstuhl ist. Es wird in drei Teile geliefert, damit Sie es in ein Fahrzeug einbauen können. Und es sieht irgendwie schnittig aus und hat ziemlich gute Motoren und Sachen zum Klettern.

[00:11:26] Dann hast du deine einfachen Modelle, die sich auch zusammenklappen lassen. Es gibt auch Roller, die das gleiche tun würden. Ihre Elektrorollstühle sind mit vielen Funktionen ausgestattet, insbesondere Ihre fortschrittlicheren Elektrorollstühle. Sie haben also alles, von Sitzliften, die sich nach vorne neigen, damit Sie Dinge besser erreichen können, um sich im Raum zu neigen, zurückzulehnen und zu stehen. Power Assist ist eines der aufregendsten Dinge, die es zu sehen gibt, so viele weitere Optionen, die auf den Markt kommen. Ich persönlich benutze das Smart Drive und es wird mit einer Smart Watch geliefert, um es zu aktivieren. Aber es hat auch ein kabelgebundenes Kabel, das Sie als Backup anschließen können, oder manche Leute bevorzugen es einfach, es zu verwenden, indem Sie eine Taste drücken, anstatt mit dem Tippen auf einen Bluetooth-Schalter zu koordinieren. Es gibt noch eine, die Invacare direkt unter dem SmartDrive platziert.

[00:12:27] Du hast deine E-Motion-Räder. Quickie hat System. Sie haben mehrere verschiedene Zusatzgeräte, die es nicht nur zu einer Servounterstützung mit einer Schubunterstützungsbewegung machen, sondern es auch drehen. Sie können es wie den ZX hinzufügen, um es mit einem hinzugefügten Joystick zu machen, um einen manuellen Stuhl wie einen zu fahren Elektrostuhl. Also gibt es dort ein bisschen mehr Optionen. Dann einige Freizeiteinheiten, ein paar verschiedene, die Sie hinzufügen können, wie das Firefly und das, was Ihren Stuhl in ein Elektrofahrrad verwandelt. Es gibt Tonnen von Sportgeräten da draußen.

[00:13:12] Alles, von Rennstühlen und zusätzlichen Handrädern wie dem Cyclone, sind aufrechte Handräder oder der eher liegende Stil, wie Sie ihn bei Handradrennen sehen, Action-Track-Stühle, und es gibt einige andere Unternehmen, die einen ähnlichen herstellen ein Panzerprofil, verschiedene Arten von Strandrollstühlen, einschließlich elektrischer Strandrollstühle, einige der Parks und Freizeitabteilungen bieten diese an. Ich weiß also, als ich in San Diego unterwegs war, konnte ich mir kostenlos einen elektrischen Strandrollstuhl ausleihen, um an den Strand in der Nähe von Pacific Beach zu kommen. Und sie schlossen meinen manuellen Stuhl ab, damit ich mir darüber keine Sorgen machen konnte und Sand und Zeug in meine Rollen und Kissen bekam und den Strand wirklich wirklich unabhängig von Ihren Rennrollstühlen genießen konnte.

[00:14:10] Alinker, ein weiterer Rennläufer, wir sehen immer mehr Leute, die damit beginnen, Bewegungen der unteren Extremitäten zu verwenden, aber nicht das Gleichgewicht oder die Ausdauer. Dies ermöglicht es den Menschen, mit diesen Geräten auszusteigen und anzutreiben und tatsächlich zu laufen. Also, die Mobilitäts- und Lauftechnologien, der PhoeniX ist das, was Sie mich tragen gesehen haben. Indego ist ein weiteres verfügbares. Das ist von der Vanderbilt University, ich weiß, dass das Shepherd Center einige Nachforschungen angestellt hat. Das erste, das von der FDA zugelassen wurde, war ReWalk. ReWalk hat tatsächlich seit Oktober letzten Jahres einen Medicare-Code, der also finanziert wird. Ich glaube, PhoeniX sollte ihren Code haben, Medicare-Code hoffentlich bis Ende des Jahres.

[00:15:07] Dann hat Ottobock das C-Brace und das E-MAG. Sie sind keine Exoskelette, sie gelten als passive Systeme. Die anderen drei haben entweder einen Bluetooth-Schalter oder einen Mechanismus, mit dem Sie das Gewicht verlagern können, und dann bewegen sie Sie, da diese normalerweise von Menschen verwendet werden, die keine Bewegung haben. Das E-MAG und das C-Brace sind aktive Standsysteme, bei denen sie bei Bewegung helfen können. Das E-MAG ist also nur ein aktives Sperren und Entsperren der Haltung wie ein typisches KFO, aber es verfügt über eine elektronische Sperr- und Entsperrfunktion, sodass Sie das Knie tatsächlich beugen und einen durchschwingenden Gang haben können.

[00:15:57] Das C-Brace, du beginnst die Bewegung und es unterstützt dich durch, so dass es bei deiner Geschwindigkeit und Ausdauer hilft. Und dann haben Sie das violette hier, das ist Bioness, und das ist ein elektrisches Stimulationsgerät. Also, um bei diesen Art von Geräten zu helfen, die, die ich Ihnen gerade gezeigt habe, sind alle diejenigen, die eine FDA-Zulassung haben und Ihnen zur Verwendung zu Hause ausgestellt werden können. Es gibt einige andere Exoskelette, die Sie in der Klinik verwenden können, wie Exos und REX und HAL. HAL ist der Beginn der neuen und aufkommenden Technologie, bei der es sich um aufkommende Gehirnwellen-Technologien handelt.

[00:16:47] Meine Organisation hat ein Programm namens Walk2Walk.org gestartet, und wir bauen eine Art globale Gemeinschaft auf, die zu Fuß geht, damit Menschen mit Lähmungen wieder gehen können. Und so machen wir Live- und virtuelle Events. Einzelpersonen können ihre eigene Veranstaltung einrichten. Sie können Teams bilden, Spenden, T-Shirts verkaufen und all das, was auch immer wir tun können, um das Bewusstsein und die Interessenvertretung dafür zu schaffen, um sie durch eine Versicherung abzusichern, aber auch um Einzelpersonen zu helfen, es zu bekommen, bis dies geschieht, und ihnen dann dabei zu helfen Zuzahlungen und Reparaturen und Wartung im Gange. Ich habe irgendwie einen Haufen da draußen geworfen, weil ich nur ein paar Ideen werfen wollte. Ich habe euch verloren, haltet durch.

[00: 17: 34] Roberta Pesce: Nein, nein, du bist hier.

[00: 17: 36] Sandy Hanebrink: In Ordnung. Ich bin wieder da. Ich wollte also nur einige der vorhandenen Technologien zeigen, damit ich Fragen beantworten und Sie mit den Dingen verlinken kann, nach denen Sie suchen. Sind das neue Geräte für Sie? Gibt es andere Strategien, nach denen Sie suchen? Hast du diese ausprobiert und sie funktionieren nicht? Wie können wir Sie am besten mit den Technologien verbinden?

[00: 18: 05] Roberta Pesce: Ja. Das ist in der Tat. Und danke, Sandy, für dieses Gespräch. Das war großartig und vielen Dank, dass Sie einige der Videos gezeigt haben. Ich finde es so schön, es in Echtzeit zu sehen.

[00: 18: 18] Sandy Hanebrink: Es ist eigentlich genau hier neben mir.

[00: 18: 21] Roberta Pesce: Wow. Das ist erstaunlich.

[00: 18: 23] Sandy Hanebrink: Also, ich werde es drehen, ich weiß nicht, damit du sehen kannst, ohne dass dir übel wird.

[00: 18: 26] Roberta Pesce: Ja, ja, wir können es sehen.

[00: 18: 27] Sandy Hanebrink: Aber sie sind tatsächlich genehmigt, und ich konnte niemanden dazu bringen, in Bereitschaft zu kommen, weil Stillstand mein Schwierigstes ist und wir in der Gegend schwere Stürme haben, also konnte ich niemanden überzeugen, herauszukommen und mich zum Stehen zu bringen für euch heute. Und wie gesagt, ich habe es erst seit 2 Wochen.

[00: 18: 48] Roberta Pesce: Recht.

[00: 18: 48] Sandy Hanebrink: Meine erste Veranstaltung war also, auf einen Wanderweg zu gehen, um einen Wasserfall zu sehen. Und dann war meine zweite die Eröffnung der Veranstaltung der Vereinten Nationen am Montag.

[00: 19: 02] Roberta Pesce: Wow.

[00: 19: 02] Sandy Hanebrink: Also, wenn Sie es tun wollen, gehen Sie für den Gusto.

[00: 19: 04] Roberta Pesce: Na sicher.

[00: 19: 05] Sandy Hanebrink: Aber ich wollte wirklich alle Fragen beantworten können, die die Leute da draußen hatten.

[00: 19: 09] Roberta Pesce: Ja, ich versuche zu sehen. Ich hatte eine, die aufgetaucht ist, ich denke, diese können Sie definitiv beantworten: „Mit wem sollten Sie zusammenarbeiten, um diese Ausrüstung zu bekommen?“

[00: 19: 19] Sandy Hanebrink: Das Exoskelett oder etwas davon? In der Regel arbeiten Sie also mit Ihrem Ergotherapeuten und Physiotherapeuten und / oder Ihrem Physiotherapeuten zusammen. Sogar Ihre lokalen Ärzte. Wenn Sie Fragen zum Exoskelett haben, wenden Sie sich auf jeden Fall an mich, und wir arbeiten gerade ziemlich eng mit allen zusammen, um zu versuchen, das Wort zu verbreiten und dabei zu helfen, eine Erstattungsdeckung und diese Interessenvertretung zu erhalten. Aber noch wichtiger ist es, Veranstaltungen zu veranstalten, um sie zu bezahlen, damit die Leute sie jetzt und nicht in 10 Jahren bekommen können.

[00: 19: 57] Roberta Pesce: Richtig, ja. Und ich weiß, Sie haben das kurz angesprochen, gibt es finanzielle Unterstützung für Ausrüstung?

[00: 20: 08] Sandy Hanebrink: Je nach Ausstattung. Also Ihre Zahnspangen, einige der Exoskelette, abhängig von Ihrer Versicherung, einige der Medicaid-Verzichtsprogramme und dann Gehhilfen und ähnliches, die Freizeitausrüstung, der Challenged Athletes Fund, da draußen gibt es einige andere Stipendiaten, die bekommen haben, Chris Reeve Stiftung, Zuschüsse zur Lebensqualität, die Hilfstechnologiegesetze in den USA, Europa und Australien, ich kenne Leute, die diese Prozesse durchlaufen haben, um all dies durch ihre staatlichen Unterstützungsprogramme für alles, was dort vor sich geht, abzudecken.

[00:20:55] Ich weiß, dass PhoeniX gerade in China und Japan, Deutschland und Italien ist, wo es sowohl klinische als auch Einzelpersonen gibt. Und dann hier in den Staaten, die sowohl in Kliniken als auch bei einzelnen Benutzern verwendet werden. ReWalk und Exo und Indego, sie sind alle auch in Kliniken erhältlich. Verschiedene Kliniken haben Zugriff auf mehrere. Einige haben nur einen wegen der Kosten für den Einbau. Der ReWalk, der PhoeniX, ist der leichteste. Es ist modular. Es kommt eigentlich in drei Teilen, also sitzt es auf der Box, mit der es kommt. So große gepolsterte Pelican-Tasche, dass Sie sie mitnehmen können. Es ist medizinisch und zählt daher nicht als Gepäck. Aber es wiegt ungefähr 30 Pfund mit Schuhen, 27 ohne. Und es ist derzeit mit 65,000 das billigste aller Exoskelette. Also immer noch ziemlich teuer, aber sobald wir die Medicare-Zulassung erhalten haben, nicht mehr als einige der maßgefertigten Elektrostühle.

[00: 22: 19] Roberta Pesce: Richtig richtig. In Ordnung. Nun, Sandy, vielen Dank für dieses unglaubliche Gespräch. Wir wissen es wirklich zu schätzen, dass Sie hier sind, und ich bin sicher, dass Sie auch während der Veranstaltung dabei sein werden und weiterkommen und vielleicht können Sie dort auch einige Fragen beantworten und sich mit anderen vernetzen.

[00: 22: 37] Sandy Hanebrink: Ich werde das tun.

[00: 22: 37] Roberta Pesce: Also vielen Dank. Wunderbar, danke, Sandy. Und an euch alle, wir haben jetzt, glaube ich, 5 Minuten Pause. Bitte besuchen Sie den Connect-and-Learn-Bereich, um einige unserer Community-Partner kennenzulernen. Sie können uns auch auf der SRNA treffen. Sie können auch unsere Sponsoren treffen, wenn Sie möchten, und wir sind in etwa 5 Minuten mit dem nächsten Vortrag zurück. Bis dann! Tschüss zusammen.