Carlos A. Pardo: [00:00:05] Der letzte Teil unseres Symposiums wird sehr wichtig, sehr aufregend, weil wir verschiedene Diskussionsthemen haben, aber vielleicht ist das wichtigste in Bezug auf die Diskussion ein Panel, das von koordiniert wird Dr. GG deFiebre. Okay. Und das ist das A und E. A für Anpassung, E für Umarmung von Behinderung. Und es ist eine große Ehre, nicht nur GG zu haben, sondern auch Paul, Cyrena und Janelle. Also bitte, Dr. GG.

Dr. GG deFiebre: [00:00:51] Hallo zusammen, vielen Dank, dass Sie heute dabei sind. Danke, Carlos. Heute fühle ich mich wirklich geehrt, mit diesen wunderbaren Leuten hier in diesem Panel zu sein. Wir werden über Behinderung sprechen. Also, um zu beginnen, werde ich nur einen kleinen Überblick über meine Erfahrungen geben und wie es war, und ich werde alle bitten, dies ebenfalls zu teilen.

[00:01:11] Meine Erfahrung mit Behinderungen hat sich also im Laufe der Zeit verändert, da ich nun seit fast 13 Jahren an transversaler Myelitis leide. Ich wurde 2009 diagnostiziert und war schnell von der Brust abwärts gelähmt. Im Krankenhaus haben sie versucht, mich mit Menschen mit Rückenmarksverletzungen oder anderen Behinderungen in Verbindung zu bringen, und das wollte ich damals nicht wirklich tun. Es war nichts, woran ich besonders interessiert war. Ich glaube, ich dachte immer noch, dass dies nicht mein Leben sein würde, das mich voranbringt. Ich habe das irgendwie abgelehnt. Und ich denke, das liegt zum Teil daran, dass mir beigebracht wurde, dass Behinderung etwas Schlechtes ist. Dass es ein böses Wort war, dass es etwas war, was wir nicht wollten.

[00:01:51] Und nach einiger Zeit, als mir klar wurde, dass dies wahrscheinlich mein Leben sein würde, ich würde auf absehbare Zeit ein Rollstuhlfahrer sein, fing ich an, das zu verarbeiten und zu akzeptieren, was meine Zukunft sein würde Sei. Und was die Dinge für mich wirklich verändert hat, war, andere Menschen mit Behinderungen zu sehen, Menschen mit Behinderungen zu treffen und zu sehen, wie großartig sie waren. Und da wurde ich wirklich stolz auf meine behinderte Identität.

[00:02:13] Und obwohl es eine Herausforderung ist, behindert zu sein, ist die Welt nicht für uns gebaut, würde ich sagen, es gibt viele Barrieren, es hat mir wirklich so viel gebracht. Es hat mich hierher mit Ihnen allen heute auf diesem Podium gebracht, hat mir so viel Perspektive und Dankbarkeit gebracht. Und ich komme aus dem Bereich der öffentlichen Gesundheit, wo vieles, was wir tun, der Verhinderung von Behinderungen dient. Die Diskussion ist das. Und ich denke, auch in der medizinischen Ausbildung wird nicht viel über Behinderung gesprochen. Deshalb bin ich so froh, heute mit allen hier auf diesem Panel zu sein. Und deshalb möchte ich, dass jeder unserer Diskussionsteilnehmer ein wenig über Ihre Geschichte mit Ihrer Diagnose, Ihrer Erfahrung mit Behinderung und all dem erzählt.

Janelle Hewelt: [00:02:56] Ja. Hallo zusammen, mein Name ist Janelle. Auch bei mir wurde 2013 Transverse Myelitis diagnostiziert. Also jetzt fast 10 Jahre. Ähnlich wie bei GG war mein Beginn sehr schnell. Es war innerhalb von acht Stunden, ich war ein vollständiger Tetraplegiker von C2 bis C7 und ich war auch sehr optimistisch, dass ich keine Behinderungen haben würde. Ich würde mich vollständig erholen. Ich wollte dieses eine Drittel sein, denn damals haben sie ein Drittel vollständig, ein Drittel teilweise und ein Drittel keine Genesung durchgeführt.

[00:03:34] Also das war ich. Ich war in dieser Einstellung und es dauerte eine Weile, bis ich mich wirklich damit abgefunden hatte, selbst als ich einige Monate in meiner stationären Reha war, ich wollte dort rausgehen, ich wollte keine Anpassungsgeräte verwenden. Ich wollte keine Zahnspange mögen, ich wollte keinen Rollstuhl, ich wollte nichts davon. Und leider ist das Leben. Manchmal bekommt man, was man nicht will. Und so war es für mich nur ein langsamer Prozess. Selbst ich weiß nicht, wie lange es möglicherweise gedauert hat, bis Sie sich wirklich mit Ihrer anhaltenden Behinderung oder Ihren Einschränkungen abgefunden haben, und bei mir hat es wahrscheinlich fünf Jahre gedauert, bis ich bereit und willens war, mich mit Menschen mit Behinderungen zu beschäftigen, mich zu engagieren damals mit SRNA, TMA und mich einfach richtig wohl in meiner Haut zu fühlen und es ist immer noch ein Prozess.

[00:04:28] Und ich denke, das Größte, was ich zumindest bei der Identität mit Behinderung empfinde, ist, dass ich an manchen Tagen super stolz auf meine Behinderung bin und ein Fürsprecher bin und die Welt verändern möchte, und an anderen Tagen, Ich möchte nur alleine auf die Toilette gehen und es ist wirklich frustrierend, wenn ich das nicht kann. Und diese Tage sind härter und ich denke, das gehört auch zum Leben dazu. Es kommt in Wellen. Und ich denke, das ist ein wirklich wichtiger Teil, an den man sich erinnern sollte.

Cyrena Gawuga: [00:04:59] Also, hallo, ich bin Cyrena. Ich würde sagen, dass ich vor meiner Diagnose der Transversalen Myelitis ziemlich viel Erfahrung mit Behinderungen hatte. Also hatte ich Lupus für, ich würde sagen, ich wurde 2008 mit Lupus diagnostiziert, und davor, ich würde sagen, ungefähr 2003 oder so, wurde bei mir tatsächlich eine bipolare Störung diagnostiziert. Ich würde also sagen, dass es mit der Zeit eigentlich ironisch ist, aber als ich meine Diagnose Transverse Myelitis bekam, war das am einfachsten.

[00:05:40] Ich würde sagen, ihr Jungs, ich war von T1 abwärts effektiv, auf dieser Seite gelähmt und auf der anderen Seite wie wirklich anhaltende neuropathische Schmerzen, aber ich schwanke herum, ich hatte einen schnellen Beginn . Es dauerte ungefähr fünf Stunden von so einem brennenden Schmerz in meinem Rücken bis zur Lähmung, aber ich ließ mich unter die Dusche fallen. Ich sagte: „Ich gehe nicht ins Krankenhaus. Ich bin geduscht, richtig?“ Also total bin ich sehr stur. Ich bin mit dem Bus ins Krankenhaus gefahren. Ich bin extrem stur.

[00:06:17] Und ich denke, das hat mir wirklich geholfen, durch die transversale Myelitis zu kommen. Ich war entschlossen, das Krankenhaus zu verlassen, was ich nach etwa drei Wochen stationärer Reha tatsächlich mit einem Stock tat, und ich denke, dass es etwas daran hat, sich einer Krankheit zu stellen, die sich körperlich manifestiert. Das machte es einfacher, behindert zu sein, weil die Leute es plötzlich sehen konnten. Ich hatte einen Stock. Es wurde in gewisser Weise validiert. Aber gleichzeitig bist du plötzlich eine Inspiration, oder? Ich bin keine Inspiration.

[00:07:07] Ich war damals in der Graduate School und arbeitete an meiner Doktorarbeit und plötzlich bin ich sechs Wochen im Krankenhaus. Und ich komme zurück und habe einen Stock und, oh, wow, es ist erstaunlich, dass du das machst. Wie, was soll ich sonst tun? Welche Möglichkeiten habe ich? Als würde ich es entweder erledigen oder nach Hause gehen und auf den Tod warten. Ich denke, das hat diese Idee, eine behinderte Identität zu haben, wirklich gefestigt, und ich finde es wirklich extrem wichtig, dass wir als behinderte Identität zusammenkommen, denn es gibt wirklich Macht in Zahlen.

[00:07:51] Und so kämpfe ich wirklich sehr hart für Behindertengerechtigkeit, um sicherzustellen, dass die Menschen erkennen, dass dies eine Gemeinschaft ist, die Respekt und Unterstützung verdient. Und wie GG erwähnte, gibt es an der medizinischen Fakultät oft nicht viel Aufklärung darüber, wie man mit Behinderungen erfolgreich ist. Ich habe ein paar Jahre Medizin studiert, das kann ich also aus eigener Erfahrung sagen. Es gibt viel Stigmatisierung und ich denke, jeder in diesem Raum kann zeigen, dass Behinderung nur ein weiterer Teil von dir selbst ist und wie du dich im Leben entwickelst und voranschreitest.

[00:08:36] Also nehme ich es voll und ganz an. Ich schäme mich nicht dafür. Als ob ich mit meinem Stock für die S-Bahn gerannt wäre, als wäre ich nur gehüpft. Es ist mir egal. Ich würde also einfach sagen, dass es ein Teil davon ist, wie ich gedeihe und wie ich lebe und wie ich an den Punkt gekommen bin, an dem ich vor einem Raum voller Menschen sitzen und einfach ehrlich sein kann, was mich jeden Tag beschäftigt.

Paul Garrett: [00:09:07] Hoffnung auf einen anderen. Hallo, ich bin Paul und ich fühle mich wirklich geehrt, hier und in diesem Panel mit diesen wunderbaren Menschen und einer Gruppe so wunderbarer Menschen zu sein, die ich getroffen habe. Als ich eines Tages nach Hause fuhr, kam es mir aus irgendeinem Grund in den Sinn und ich dachte mir, was kann dich berühren? Was kann dich verletzen? Welche Krankheit könnte Ihnen passieren, die Sie brechen würde? Und ich nehme an, wenn man um die 60 ist und anfängt, so zu denken.

[00:09:35] Aber egal, ich dachte an Big C und mehr muss ich dazu nicht sagen. Ich dachte an mein Herz, ich dachte an meine Leber und all diese Dinge, aber ich habe in einer Million Jahren nie darüber nachgedacht. Und es war eine erstaunliche Sache, dass ich, als ich am Samstagmorgen um 8:31 Uhr aufstand und ausgehen wollte, einen Kostenvoranschlag für ein paar Verträge machen musste, an denen ich arbeitete. Und ich bin aufgestanden, ich bin Kaffee kochen gegangen, weil ich meiner Frau immer einen mitgenommen habe, Kaffee trinken, kurz reden, guten Morgen, und dann raus. Nun, mein Fuß begann taub zu werden und in meinem Bein zu kribbeln. Es arbeitete sich seinen Weg nach oben und um meinen Hintern herum und den anderen hinunter. Und ich ging nach oben, während meine Füße auf die Treppe klatschten. Und ich erinnere mich, dass ich hinüberschaute und dachte, dies könnte das letzte Mal sein, dass ich nach oben gehe. Ich weiß nicht warum. Ich verlor die Kontrolle.

[00:10:29] Also ging ich zurück ins Schlafzimmer und sagte zu meiner Frau: „Ich habe dir was gesagt?“ Ich sagte: „Lass uns warten. Ich habe Leute zu sehen. Wir werden das also noch nicht absagen, denn ich denke, wenn ich mich nur ein paar Minuten ausruhe, wird es mir gut gehen.“ Also ruhte ich mich ein paar Minuten aus und versuchte aufzustehen und ging ziemlich schnell wieder runter. Ich war von der Hüfte abwärts gelähmt. Das geschah innerhalb von 30 Minuten. Das war eine akute beginnende transversale Myelitis.

[00:10:54] Es war natürlich die fanatische Fahrt zum Krankenhaus, um herauszufinden, was mit mir los war. Und ich lasse mich auf Leute ein, die professionell sind. Der Typ im Krankenwagen war wunderbar. Er hat mich mitgenommen, es gibt ein Schlaganfallprotokoll, was bedeutet, dass ich sofort mit sehr hochpreisigen Talenten erstickt wurde. Wirklich, ich wurde ausgezogen und ich dachte: „Okay, kannst du das fühlen? Kannst du das sehen?" Ja. Und sie stellten fest, dass es das nicht war, und sogar ein Neurochirurg kam herein und er sagte: „Ich bin Mechaniker. Wenn ich dich reparieren könnte, würde ich dich aufnehmen und es sofort tun.“

[00:11:26] Und natürlich denke ich immer noch, dass sie mir eine Spritze geben und ich hier raus bin. Ich muss am Dienstag arbeiten. Und ich dachte wirklich, dass so etwas passieren würde. Und dann, während ich sitze, werden mir plötzlich anderthalb Gallonen Blut abgenommen, während ich beobachte, und ich schlafe gut, da Sie alle fünf Minuten geweckt werden, um mehr Blut zu bekommen. Eine der Schwestern sagt: „Ich nehme dir nichts mehr ab.“ Und ich sagte: "Jemand anderes wird es tun." Um ehrlich zu sein, stand ich akzeptiert, denn am Tag danach saß ich dort und dachte mir, ich saß aufrecht im Bett, Schläuche überall und ich dachte – Und ich bin ein Pilot. Also denke ich, okay, ich weiß, was nicht funktioniert. Lassen Sie uns an dem arbeiten, was funktioniert.

[00:12:14] Und das war diese schnellere Offenbarung. Ich hatte zu Hause gewusst, als ich aufstehen wollte und konnte nicht, dass sich mein Leben verändert hatte. Es würde nie wieder dasselbe sein. Ich wusste es einfach. Ich weinte ein bisschen, weil ich wusste, dass mein Geschäft weg war, was ich liebte. Es waren einige Dinge weg, was auch Geld in den Haushalt bedeutete, dieses zusätzliche Geld. Ich war nicht bereit, mich vollständig zurückzuziehen. Und so viele Dinge sind weg.

[00:12:38] Also sagte ich im Krankenhaus: „Okay, meine liebe Frau, sie war den ganzen Weg bei mir, Brenda, direkt neben mir, und ich sagte zu ihr: „Schatz“, sagte ich: „ Gib mir eine Schüssel mit etwas Wasser und ich werde mich jeden Tag rasieren und mich waschen und wir werden sehen und sobald ich kann, werden wir uns jeden Tag anziehen.“ Denn die Idee des Seins ist egal, was die Widrigkeiten sind. Man muss sich darüber klar werden, man muss klar darüber nachdenken, und man darf es nicht gewinnen lassen. Du musst derjenige sein, der vielfältiger ist als er ist.

[00:13:07] Und ich war entschlossen. Ich war wieder in diesem Zwei-Drittel-Ding und dachte, ich würde die Bestnote erreichen. Und ich dachte, das würde in ein paar Wochen passieren. Ich würde herumlaufen. Und dann hörte ich davon – also gaben sie mir keine Chance und ich war drei Wochen dort und ich erinnere mich, dass ich stand und sie alle über meine Zukunft sprachen und in die Reha gingen, und da war ein Arzt, der dran war für eine Woche, und ich hatte meine Krankenschwester, und sie unterstützten mich alle, nach Parkwood zu kommen, was schwierig ist, dort hineinzukommen, weil es so viele wenige Betten gibt, wie Sie sehen.

[00:13:38] Und dieser eine Arzt sagte: „Nun –“ Und sie bemerkten nicht, dass ich dort stand, dort im Rollstuhl saß, weil ich früher herumgefahren war, weil sie mir Steroide gaben. Es drehte sich also irgendwie. Und er stand da und die Krankenschwester, sie war reizend, sie sagte: „Er hat alles, was man braucht, um da reinzukommen. Er wird es gut machen.“ Und er sagte: „Nun, er nimmt jetzt Steroide. Das ist eine Art Placebo. Der Mann wird nicht wieder gehen.“

[00:14:03] Das kommt also von einem Arzt, ob Sie es glauben oder nicht, hat mir noch mehr Kraft gegeben, denn was hat das mit Ihnen zu tun, ob ich gehe oder nicht? Also er tatsächlich, obwohl es fairerweise nicht am Krankenbett war, weil er nicht wusste, dass ich dort war, aber ich erinnere mich, dass die Krankenschwestern sagten, und ich sagte: „Du redest über mich und Paul ist hinterher uns." Also gingen wir nach Parkwood und noch einmal, das ist Rehabilitation. Ich dachte, ich wäre in zwei Wochen draußen und ich würde laufen, und sie sagten mir, und ich habe sehr schnell gelernt, und es ist eine Sache im Leben, an die man sich erinnern muss, um etwas zu lernen, habe ich alles getan. Ich will alles schnell machen. Ich habe versucht, schnell zu wechseln, und ich konnte es nicht, und sie versuchten zu sagen, und ich lernte sehr schnell innerhalb weniger Stunden, dass man langsam, langsam und einfach gehen muss, wenn man erfolgreich sein will, um schnell zu werden. Und das haben wir getan.

[00:14:58] Als wir zu dieser Rehabilitationsseite kamen, waren sie alle in Ihrem Team, umarmen Sie sie, sie sind die Profis, sie wissen, was sie tun. Und als ich am ersten Tag dort war und versuchte, alles zu schnell zu machen, sagte der Typ zu mir, er sagt: „Paul, was willst du machen?“ Und ich sagte: „Ich möchte hier rausgehen. So einfach ist das." Und er sagte: "Nun", er sagte, "sehen Sie niemals ein Kann nicht." Ich sagte: „Das habe ich nicht vor. Also lass uns das angehen.“ Und zweieinhalb Jahre später, wegen all der Menschen um mich herum, meiner Familie, meiner Ärzte, aller, die im Team Paul waren, wie wir es früher nannten, sogar mein Neurologe, war es Team Paul, und Sie müssen zwei und eins gehen Ein halbes Jahr später mit Stöcken verließ ich das Krankenhaus mit diesem Typen, von dem ich sagte, ich würde alles tun, und da standen 30 oder 40 Leute Schlange. Alle meine Betreuer standen Schlange.

[00:15:52] Und das gibt Ihnen eine Vorstellung davon, wie freundlich und wunderbar die Welt wirklich ist. Die Menschen sind da, die sich für Sie einsetzen. Und ich glaube, das möchte ich jetzt zurückgeben. Ich möchte diese Hingabe an alle zurückgeben, um zu zeigen, dass diejenigen, die das Ziel verfehlen können, diejenigen, die irgendwie in den Untergrund gehen, wir sicherstellen müssen, dass wir sie hochziehen und bei uns behalten. Darum geht es jetzt in meinem Leben.

Dr. GG deFiebre: [00:16:18] Danke. Ja. Also habe ich mir nur ein paar Notizen gemacht, weil das, was Sie alle gesagt haben, bei mir Anklang gefunden hat. Zum Beispiel ist all diese Art, aus dem Nichts zu kommen, eine schockierende Situation, oder? Paul sprach darüber, über all die Dinge nachzudenken, die schief gehen könnten, und dann Cyrena, die über Ihre Erfahrungen mit anderen Behinderungen in der Vergangenheit sprach und dann nicht unbedingt erwartete, dass dies passieren würde. Konzentrieren Sie sich auch wirklich auf das, was funktioniert. Ich weiß nicht, ob es euch allen auch so geht, aber offensichtlich kann ich nicht herumlaufen, oder? Aber ich bin dankbar für meine eine Hand, die funktioniert und alles, was sie für mich tut. Und das hat mir irgendwie eine neue Perspektive gegeben.

[00:16:53] Auch hier und hier drüben steckt viel Sturheit, richtig? Ich dachte auch: „Ich gehe nicht ins Krankenhaus. Mir geht es gut.“ Ich war mit meiner Großmutter im Auto und sie sagte: „Wir gehen in die Notaufnahme.“ Ich sagte: „Nein, nein, es ist okay. Mir geht es gut.“ Ja, das war nicht richtig. Und dann, ja, die Idee der Inspiration. Leute sagen, dass Sie inspirierend sind, weil Sie einfach existieren. Ich bin gerade draußen und jemand sagt: „Du bist inspirierend.“ Und ich so: „Warum? Warum sagst du das zu mir?“ Also ja, also nur eine Art Zusammenfassung einiger Dinge, die mich wirklich berührt haben. Ich schätze, ich wollte nur wissen, was Sie sich alle wünschen, dass andere über Ihre Behinderung oder über Behinderungen im Allgemeinen wüssten.

Janelle Hewelt: [00:17:36] Für mich ist das irgendwie verworren, weil ich mir in gewisser Weise wünschte, sie könnten genauso 30 Minuten meines Lebens miterleben, aber ich würde es auch niemandem wünschen, weil ich es weiß wie frustrierend es für mich manchmal ist. Selbst wenn Sie eine positive Einstellung haben und dankbar sind, gibt es immer noch einige Dinge, die ein Kampf und frustrierend sind. Anders kann man es nicht beschreiben. Aber ich denke, das Größte für mich, und ich hatte das große Glück, eine erstaunliche Unterstützung durch meine Familie zu haben, als ich diagnostiziert wurde. Sie waren die ganze Zeit da. Ich habe jetzt eine Lebensgefährtin, die sehr verständnisvoll und mitfühlend war.

[00:18:13] Und ich denke, das Wichtigste ist meiner Meinung nach, einfach das zu haben – Sie wissen es nicht, aber sie versuchen zumindest zu verstehen, was Sie durchmachen, und sie wollen sich so gut wie möglich einfühlen Sie können. Und das Größte ist, dass ich meinen Mann dafür liebe, aber er lässt mich ein paar Minuten lang kämpfen, wenn ich versuche, eine Wasserflasche oder ein Glas zu öffnen, wenn ich versuche zu kochen, und dann, wenn ich bereit bin, um Hilfe zu bitten , lässt er mich um Hilfe bitten. Und ich denke, das Beste ist, einfach zuzuhören, ob Sie eine Pflegekraft sind oder auf Ihre eigene Sturheit hören, wann immer Sie potenzielle Hilfe benötigen, ist einfach zu wissen, wann Sie darum bitten und wann Sie Hilfe anbieten müssen, weil Sie – zumindest tue ich es Ich möchte nicht mehr von mir und meiner Unabhängigkeit für das verlieren, was ich habe.

[00:19:00] Leute zu haben, die diese selbst auferlegte Grenze respektieren, kann man wohl sagen, macht wirklich den Unterschied, denn es ist schwer, sie vollständig zu verstehen, bis man drin ist und mit der Müdigkeit zu kämpfen hat und nur ich laufe nicht normal, aber ich kann laufen. Es ist also schwer, weil du gehen willst, aber dann bist du, als würdest du dich beim Gehen verletzen. Also diesen schmalen Grat zu haben und einfach wirklich die Menschen zu finden, die dich unterstützen können, und einfach dieses umfassende Mitgefühl für andere zu haben. Auch wenn ihre Genesung anders ist, wissen Sie immer noch, dass sie immer noch Probleme haben und nur versuchen, die anderer zu verstehen.

Cyrena Gawuga: [00:19:40] Also bin ich hier am Ende der Straße. Ich bin Sozialarbeiterin. Wenn ich also über diese Dinge nachdenke, denke ich an Systeme. Und so ist Behinderung Teil eines Systems und ein unterschätzter Teil vieler verschiedener Unterdrückungssysteme, die wir erleben. Und ich denke, wann immer ich über Behinderung spreche und nicht nur über meine eigene, sondern ganz allgemein, denke ich, dass es sehr wichtig ist zu betonen, dass es wirklich zwei Denkweisen über Behinderung gibt, zwei verschiedene Modelle.

[00:20:17] Und die meisten von uns kennen das medizinische Modell der Behinderung. Du hattest eine Verletzung, du hattest eine Krankheit. Die meisten Leute hier verstehen, dass wir seltene Neuroimmunerkrankungen haben, und deshalb haben wir danach irgendeine Art von Behinderung erlitten. Und so sagt das medizinische Modell in vielerlei Hinsicht, dass Sie aufgrund Ihrer Behinderung, was auch immer, kaputt und dysfunktional sind. Für mich habe ich immer noch eine gewisse Schwäche in meinem Bein, ich habe Klonus, ich habe einen Hängefuß. Das ist es einfach. Daher werden Menschen mit Behinderungen in vielerlei Hinsicht als kaputt angesehen, dass sie nicht in der Lage sind, in der normalen Gesellschaft zu funktionieren. Und wenn Sie in der Lage sind, draußen zu sein und Ihr Leben einfach mit irgendeiner Art von Gerät oder was auch immer zu leben, sind Sie eine Inspiration.

[00:21:13] Es gibt dieses wirklich großartige Video auf YouTube, das einige Leute vielleicht kennen und andere nicht, aber eine Behindertenaktivistin namens Stella Young, und verzeihen Sie mir, ich werde dieses Wort verwenden, ich weiß es nicht Ich weiß nicht, ob es für Leute anstößig ist, aber sie spricht wirklich über Inspirationspornos. Die Idee, dass es wie ein kleines Mädchen, das ohne Finger malt, so aussieht, als würde es ein Mem geben, das sagt: „Oh, sie macht das. Du bist körperlich fit. Was ist deine Barriere?“ Das ist Inspirationsporno. Sie lebt einfach ihr Leben.

[00:21:49] Und so unterschreibe ich wirklich das soziale Modell der Behinderung. Das soziale Modell der Behinderung besagt also im Grunde, dass wir nicht unfähig sind, in der Gesellschaft zu funktionieren, weil wir kaputt sind. Wir sind nicht in der Lage, in der Gesellschaft auf dem Niveau zu funktionieren, das wir gerne hätten, weil die Gesellschaft nicht die Anpassungen bereitgestellt hat, die wir brauchen, um unser Potenzial auszuschöpfen. Sie können zum Beispiel COVID-19 sagen. Menschen mit Behinderungen fragen seit vielen, vielen Jahren nach Möglichkeiten, aus der Ferne zu arbeiten. Plötzlich kommt COVID-19 und siehe da, ganze Multimilliarden-Dollar-Unternehmen können komplett remote arbeiten. Warum konnten wir das nicht zwei Jahre vor COVID-19 tun? Alles war da. Wir hatten Zoom, wir hatten Citrix, wir hatten wie superschnelles Internet, aber da es sich um eine kleine Gruppe von Menschen handelte, die als mangelhaft oder als kaputt angesehen wurden, war es nicht wichtig.

[00:22:56] Und das ist es, was ich wirklich möchte, dass die Leute verstehen, dass du dich fühlen kannst, als wärst du kaputt, du kannst dich fühlen, als würdest du nicht funktionieren, du kannst das Gefühl haben, dass die Zeit dich hinter sich lässt. Und da ist dieses Konzept, es heißt Gruftzeit, richtig? Es ist also die Idee, dass wir unsere eigene Art haben, mit der Zeit umzugehen. Einige Leute haben zum Beispiel das Gefühl, dass sie ihren Abschluss nicht rechtzeitig gemacht haben. Sie sind vielleicht ein Jahr im Rückstand, zwei Jahre im Rückstand, was auch immer. Das ist, wo du bist. Du hast es geschafft, es hat nur gedauert – Du existierst in einem anderen Zeitrahmen, weil du es mit anderen Herausforderungen zu tun hast.

[00:23:40] Und ich denke, nicht nur für die Behindertengemeinschaft, sondern auch für Menschen außerhalb der Behindertengemeinschaft ist es wirklich wichtig zu erkennen, dass unsere Gesellschaft derzeit nicht darauf ausgelegt ist, dass behinderte Menschen überleben und gedeihen, und das ist wirklich das, was wir tun brauchen. Wir sollten nicht um Dinge bitten müssen, die der Gesellschaft als Ganzes wirklich zugute kommen. Und diese Art von Gerechtigkeit für behinderte Menschen hilft uns nicht nur, sondern sehen Sie sich an, wie viele Menschen die ganze Zeit Rampen hochlaufen. Es ist dasselbe. Und das denke ich wirklich, und ich möchte, dass die Menschen in einem anderen Sinne über ihre Behinderung nachdenken. Es ist nicht so, dass Sie nicht funktionieren oder nicht fähig sind, es ist so, dass die Welt nicht erkennt, was Sie brauchen und worum Sie bitten, um das Beste aus Ihrem Potenzial zu machen.

Paul Garrett: [00:24:39] Ich bin gerne an diesem Ende des Tisches, hier drin. Das Größte, was ich dabei herausgefunden habe, ist, dass ich die Fähigkeit habe, zu akzeptieren, dass ich eine Behinderung habe. Das kann ich akzeptieren. Ich bin durch Barrieren gestürmt. Das müssen wir alle tun. Das Problem ist, dass die Leute nicht erkennen, dass Sie immer noch die Fähigkeiten haben, wenn Ihnen das passiert. Ich stellte fest, dass die Leute plötzlich dachten, ich wüsste nichts. Ich konnte ihnen nicht einmal beibringen, was ich die meiste Zeit meines Lebens getan habe, weil sie sagten: „Oh, Paul“, weil ich es nicht mehr konnte. Und es ist wahr, alle meine Werkzeuge und das sind an meinen Sohn gegangen und ein Teil meines Geschäfts ist an ihn gegangen, wie es sollte und so weiter.

[00:25:26] Also die Idee, die mich wirklich aufregt, ist die Tatsache, dass die Leute dich nicht schätzen oder Respekt und Toleranz haben, nicht einmal für dich. Und ich werde nicht einmal über Costco sprechen, weil du da reingehst und von den Wänden abprallst, aber ich muss nicht gehen und mich hier umschulen, um wieder Teil des Lebens zu werden. Das tust du, weil du herausfinden musst, dass ich hierher komme und ich komme stark. Ich musste eine Entscheidung treffen, die du nicht treffen musstest, und diese Entscheidung ist, weiterzumachen und stark zu sein. Also lassen Sie mich ein wenig nach und ich werde Sie etwas nachlassen, weil Sie ignorant sind. Danke schön. Und nicht jeder ist es und ich kenne viele Leute, die sich nicht mitreißen lassen.

[00:26:10] Wie auch immer, aber es gibt Leute, die es lieben, dass sie sagen: „Wir sind so stolz auf dich“ und alles andere. Meine Frau war die ganze Zeit an meiner Seite. Sie war bei mir. Sie ist ziemlich koordiniert. Sie ging fast zu einer alleinerziehenden Mutter, als ich aus dem Krankenhaus kam. Also ja, ich denke einfach, dass die Leute mehr darüber erfahren müssen, wer wir sind, denn ich weiß sehr schnell, wer du bist. Also sei höflich, sei tolerant, sei verständnisvoll. Und bitte, nur weil jemand im Rollstuhl sitzt, bedeutet das nicht, dass sein IQ mit 12 oder was auch immer niedriger ist als deiner. Ich sage also Toleranz, ein wenig Wertschätzung und wie wäre es mit einer ganzen Menge Liebe, die den Menschen helfen sollte. Tut mir leid, ich habe mich nicht an das gehalten, was du gesagt hast. Das ist alles was ich habe.

Dr. GG deFiebre: [00:27:03] Danke. Ja. Und ich denke, wenn ich über die Welt und den Zugang und so nachdenke, hat jeder Zugangsbedürfnisse, richtig? Wenn Sie im 36. Stock eines Gebäudes wohnen, benötigen Sie einen Aufzug, um dorthin zu gelangen. Wer geht schon 36 Treppen rauf und runter, egal was passiert? Wenn ich nur darüber nachdenke, relativiere ich das irgendwie, wenn ich mich wegen der Dinge, die ich herumbewegen muss, schlecht gefühlt habe und diese Dinge wie Rampen allen zugute kommen. Also ja, ich weiß nicht, ob wir irgendwelche Fragen aus dem Publikum haben oder jemand letzte Kommentare hat, bevor wir enden? Alles aus dem Internet. Ach, da drüben. Brauchen wir noch einen – Okay, wir haben die Mikrofone. Ja.

Zuschauer: [00:27:55] Ja. Also vielen Dank dafür, aber auch für die medizinischen Fachkräfte im Raum, wir behandeln keine Behinderungen. Wir behandeln Diagnosen und Erkrankungen. Wir beugen Erkrankungen vor. Behinderungen und Identität für die Qualifizierung von Dienstleistungen, und die Behinderungsidentität ist eine Wahl des Einzelnen. Manchmal identifiziere ich mich als behinderter OT, manchmal bin ich Sandy, weil ich einfach mitmachen will, aber das ist meine Entscheidung. Nur weil jemand im Gesundheitswesen eine Diagnose hat, nennen wir ihn behindert. Das ist die Wahl des Einzelnen und seine Wahl und wo er steht und wie er dem begegnet. Und als Angehörige der Gesundheitsberufe müssen wir aufhören, das Klischee aufrechtzuerhalten, dass eine Behinderung repariert oder geheilt oder geheilt werden muss, da Behinderung Teil des natürlichen Auftretens ist.

[00:28:50] Und deshalb ermutige ich medizinisches Fachpersonal, zu überdenken, wie sie sprechen und wie sie Behinderung formulieren, und das zu respektieren und Menschen mit einer neuen Diagnose dabei zu helfen, eine neue Identität anzunehmen und sich vielleicht als behindert zu identifizieren oder nicht und dies zu wissen Unterschied. Ich denke, das ist unsere Rolle, und dieses medizinische Modell hat die Behinderung so weit zurückgeworfen, dass wir uns selbst überwinden müssen. Ja, wir lieben dich, weil du uns hilfst zu heilen, aber wir sind mehr als das.

Paul Garrett: [00:29:25] Okay.

Janelle Hewelt: [00:29:27] Ja. Irgendwie von dem abzuweichen, was Sie gesagt haben, was die Bildung ihrer Behinderungsidentität betrifft. Ich bin ehrlich, mein medizinisches Team hat nicht geholfen. Es war eigentlich, als ich in Colorado adaptive Sportarten betrieben und mit dem Adaptive Sports Center zusammengearbeitet habe. Ihr therapeutischer Erholungstherapeut hat mir tatsächlich geholfen zu sehen, dass es keine negative Konnotation gibt, behindert zu sein. Sie können immer noch ganz neue Leidenschaften finden, verschiedene Wege, um Aufgaben zu erledigen, und das war wirklich, als sich meine herausgebildet hat, und ich war bereit, sie irgendwie zu akzeptieren und voranzukommen und mehr zu lernen und unabhängiger zu leben.

Zuschauer: [00:30:02] Und sich als Teil einer Gemeinschaft zu fühlen.

Janelle Hewelt: [00:30:06] Ja. Und Sandy sagte, und sich als Teil einer Gemeinschaft zu fühlen.

Dr. Carlos A. Pardo: [00:30:10] Nun, das ist großartig. Vielen Dank an Sie alle, dass Sie diese wichtigen Botschaften geteilt haben. Und ich bin auf der verdammten Seite Sicht. Also habe ich es. Tatsächlich scherze ich häufig mit meinen Assistenzärzten, Medizinstudenten und Kommilitonen, denn sagen wir, ich komme noch aus dem 20. Jahrhundert, und eine Sache, die wir mit viel Technologie vergessen, ist, dass wir Menschen sind und Menschen behandeln. Wir behandeln keine Diagnosen, wir behandeln keine Fälle, wir behandeln diese seltenen Erkrankungen nicht, wir behandeln Menschen, die Unterstützung benötigen, und wir sind Teil eines Teams, das diese Unterstützung erleichtert. Großartig. Vielen Dank.