[00: 00: 00] Dr. GG deFiebre: Hallo zusammen und willkommen zur Podcast-Reihe „ADEM Academy“. Dies ist eine fortlaufende Serie über ADEM oder akute disseminierte Enzephalomyelitis. Dieser Podcast trägt den Titel „Aufbau Ihres Gesundheitsteams für eine erfolgreiche Symptombehandlung bei Menschen mit ADEM“. Mein Name ist GG deFiebre von der Siegel Rare Neuroimmune Association und ich moderiere diesen Podcast. SRNA und The MOG Project arbeiten bei dieser Podcast-Serie zusammen. Wir sind beide gemeinnützige Organisationen, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen, einschließlich ADEM- und MOG-Antikörpererkrankungen, konzentrieren. Sie können mehr über uns auf unseren Websites wearesrna.org und mogproject.org erfahren.

[00:00:43] Bei diesem Podcast waren Dr. Linda Nguyen und Dr. Benjamin Greenberg bei mir. Dr. Nguyen schloss 2017 ihre MD- und Ph.D.-Ausbildung an der West Virginia University ab und schloss 2022 eine Facharztausbildung in pädiatrischer Neurologie an der UC San Diego ab. Derzeit ist sie Neuroimmunologie-Stipendiatin an der UT Southwestern. Dr. Greenberg ist Direktor des Perot Foundation Neurosciences Translational Research Center am O'Donnell Brain Institute und stellvertretender Vorsitzender für translationale Forschung in der Abteilung für Neurologie an der UT Southwestern.

[00:01:21] Vielen Dank, dass Sie heute zu uns gekommen sind und über den Aufbau Ihres Gesundheitsteams für ein erfolgreiches Symptommanagement für Menschen mit ADEM gesprochen haben. Ich schätze, zu Beginn, Dr. Greenberg, würde es Ihnen etwas ausmachen, ein wenig darüber zu sprechen, welche Art von Ärzten für die Diagnose von ADEM verantwortlich sind?

[00: 01: 43] Dr. Benjamin Greenberg: Ja, ich freue mich, GG, und ich mag die Tatsache, dass es bei den Ärztetypen einen Plural gibt, weil es wirklich ein Plural ist. Akute disseminierte Enzephalomyelitis oder ADEM, ADEM ist eine Erkrankung, die in den meisten Fällen mehr Kinder als Erwachsene betrifft, aber auch Erwachsene betreffen kann, und oft beginnen die Symptome akut oder subakut, sodass jemand von einem gesunden Zustand in ein Symptom übergeht in relativ kurzer Zeit. Dinge können sich innerhalb eines Tages oder weniger entwickeln. Und so werden Patienten normalerweise zuerst von ihrem Hausarzt untersucht, sei es ein Kinderarzt oder ein Internist oder sie gehen in die Notaufnahme, und für den ersten Arzt, der einen Patienten untersucht, ist es wichtig, dass er erkennt, dass jemand an einer Krankheit leidet neurologisches Symptom und ziehen Sie dann Hilfe von Neurologen und Radiologen hinzu. Die Diagnose von ADEM hängt stark davon ab, dass ein Neurologe die Daten auswertet und ein Radiologe MRT-Befunde erfasst und interpretiert. Während der Neurologe am Ende die ADEM-Diagnose bestätigt oder stellt, sind viele verschiedene Kliniker an der Patientenversorgung beteiligt, bevor der Patient beim Neurologen eintrifft.

[00: 03: 05] Dr. GG deFiebre: Verstanden und wenn dann jemand diesen ersten ADEM-Angriff hat, welche Art von medizinischem Fachpersonal wird dann in seinem Team sein? Ich weiß, dass Sie einen Neurologen, einen Radiologen, Dr. Greenberg, erwähnt haben, aber gibt es noch andere Arten von Ärzten, Dr Haben Sie etwas darüber, was diese anderen medizinischen Fachkräfte sein könnten?

[00: 03: 31] Linda Nguyen: Ja, sicherlich. Sobald Sie also in die Notaufnahme gehen, können Sie, je nachdem, ob Sie ein pädiatrischer Patient oder ein erwachsener Patient sind, dort einen anderen Anbieter aufsuchen, aber sobald Sie ins Krankenhaus kommen, hängt es von den Symptomen ab, mit denen Sie sich vorstellen. Wenn mit Ihren Symptomen Fieber einhergeht, ist die Ansteckungsschwelle sicherlich höher. Zusätzlich zur bildgebenden Diagnostik würden Sie also auch Liquoruntersuchungen durchführen lassen, um die Nachahmungen auszuschließen, und wenn beim Ausschluss der Nachahmungen größere Bedenken hinsichtlich einer Untersuchung bestehen, dann könnte das Team für Infektionskrankheiten dies tun beteiligt, aber sicherlich abhängig von der Schwere der Präsentation, die im Krankenhaus oder auf der Intensivstation stattfinden kann. Und so können auch Intensivmediziner und nicht nur die Krankenhausärzte einbezogen werden. Das sind also sicherlich die zusätzlichen Spieler, die in der akuten Phase im Spiel sein könnten.

[00: 04: 31] Dr. Benjamin Greenberg: Und je nachdem, welche Behandlung die Patienten erhalten, zum Beispiel konkret und wir können darüber sprechen, den Einsatz des Plasmaaustauschs bei ADEM-Patienten, handhaben verschiedene Krankenhäuser den Plasmaaustausch auf unterschiedliche Weise und legen fest, welche Ärzte für die Durchführung dieses Verfahrens verantwortlich sind. Hier bei Kindern verläuft es also tatsächlich durch den Saum. Weg. In der Gruppe wird es an manchen Orten durch die klinische Pathologie geleitet und an manchen Orten wird es von unseren Nephrologen oder Kollegen von Nierenärzten durchgeführt, weil es der Dialyse ähnelt. Daher sieht das Team in verschiedenen Krankenhäusern möglicherweise etwas anders aus, je nachdem, wer die Plasmaaustauscheinheit betreibt.

[00: 05: 13] Dr. GG deFiebre: Und gibt es in der frühen Phase – wie Sie es normalerweise tun – Patienten, die eine Physiotherapie oder Ergotherapie in Anspruch nehmen, oder erfolgt dies erst später im Diagnoseprozess?

[00: 05: 27] Dr. Benjamin Greenberg: Was hoffen Sie, passiert?

[00: 05: 06] Linda Nguyen: Wir hoffen also, dass sie schon in den frühen Tagen der OT beginnen, der PT, sogar der Logopäde wird früh eingebunden, und das Team für physikalische Medizin wird schon früh eingebunden. Das ist also immer die Hoffnung, denn man möchte ihnen gleich zu Beginn im Genesungsprozess helfen können, aber wenn sie auf der Intensivstation sind, gerät das sicherlich oft ins Hintertreffen, und wir Vergessen Sie das, während wir sie akut verwalten.

[00: 06: 05] Dr. GG deFiebre: Welche Art von Arzt sollte eine neu diagnostizierte Person nach dem ersten Auftreten von ADEM vorrangig aufsuchen, und gibt es besondere Überlegungen für jemanden, der positiv auf den MOG-Antikörper getestet wurde, Dr. Greenberg?

[00: 06: 21] Dr. Benjamin Greenberg: Also, ich nehme den ersten Teil dieser Frage in Bezug auf die Frage, wen sie vorrangig sehen sollten. Meine Antwort lautet: Es hängt wirklich von Ihrer Situation ab und davon, ob eine Ursache für das ADEM gefunden wurde und Sie das MOG ansprechen Antikörper, es gibt einen anderen Antikörper, den Anti-Aquaporin-4-Antikörper, der selten eine ADEM-Präsentation hervorrufen kann, aber wenn Sie einen dieser bekannten zugrunde liegenden Autoantikörper haben, ist es ziemlich wichtig, frühzeitig einen Neurologen aufzusuchen, denn Sie werden es tun Wenn keine Ursache gefunden wird und einer Person mitgeteilt wird, dass es sich um ein idiopathisches Ereignis handelte, wahrscheinlich um ein einmaliges Ereignis, ist eine langfristige neurologische oder neuroimmunologische Nachsorge erforderlich. Dann ist es die Person, die basierend auf den Symptomen, die Sie haben, Prioritäten setzt.

[00:07:06] Für unsere Patienten, die viele motorische Symptome haben, die das Gehen oder das Gleichgewicht beeinträchtigen, steht ein Psychiater wahrscheinlich ganz oben auf der Liste, an wen sie sich wenden können. Bei einigen unserer Patienten treten Krampfanfälle auf, und vielleicht könnte ein Epileptologe bei der Behandlung hilfreich sein, und bei einigen Patienten bleiben erhebliche kognitive Probleme zurück, und die frühzeitige Kontaktaufnahme mit einem Neuropsychologen oder jemandem, der sich sogar auf traumatische Hirnverletzungen spezialisiert hat, könnte bei der Behandlung Ihrer Probleme hilfreich sein Gesamtsymptome. Es kommt also darauf an, welche Symptome bei der Person bestehen bleiben und welche Diagnose zugrunde liegt. Ich weiß nicht, Dr. Nguyen, wenn sich das für Sie ändert, für jemanden, der positiv auf den Anti-MOG-Antikörper getestet wurde, behandeln wir ihn dann genauso oder ändern wir in irgendeiner Weise sein Pflegeteam?

[00: 07: 53] Linda Nguyen: Das ist eine gute Frage. Wir erfahren immer mehr über die durch MOG-Antikörper vermittelte Krankheit. Und wenn Sie also eine zugrunde liegende Ursache haben, insbesondere wenn Sie an MOG leiden, dann denke ich, dass sich dadurch unsere Sicht auf die Prognose und den Umgang mit diesen Kindern ändert. Daher ist es wichtig, eine zugrunde liegende Diagnose und durch MOG-Antikörper vermittelte Krankheiten zu haben, um Patienten zu stratifizieren. Ich denke also, dass es uns hilft, herauszufinden, an wen wir uns am besten wenden können, wenn sie eine zugrunde liegende Ursache haben. Und wenn sie das haben, denke ich, dass ein Neuroimmunologe oder Neurologen in Zukunft wahrscheinlich der Schlüsselakteur sein wird, aber sicherlich wird die Behandlung all dieser Symptome bestimmen, welche anderen Spezialisten sie gleichzeitig auch aufsuchen.

[00: 08: 45] Dr. GG deFiebre: Sobald also jemand diesen ersten ADEM-Einbruch hinter sich hat, haben wir ein wenig über die verschiedenen Spezialgebiete gesprochen, die er sehen könnte. Ändert sich das im Laufe der Zeit, wenn jemand vielleicht von der Diagnose als Kind ins Erwachsenenalter übergeht und muss das medizinische Team je nach ADEM-Patienten unterschiedlich aussehen?

[00: 09: 08] Dr. Benjamin Greenberg: Ja, es ist definitiv je nach ADEM-Patienten unterschiedlich und ich sage, es ist auch institutionell unterschiedlich. Es gibt einige Einrichtungen oder Regionen, in denen viele unserer Patienten von einem Psychiater als primärem medizinischem Betreuer für Probleme im Zusammenhang mit ADEM betreut werden, und in anderen Teilen des Landes oder in anderen Einrichtungen ist die primäre Person ein Neurologe. Für mich sind die Qualifikationen der Person weniger wichtig als ihre Erfahrung und/oder ihr Wunsch und ihre Fähigkeit, mit dem Patienten zusammenzuarbeiten, um alle auftretenden Probleme zu bewältigen. Ich hatte keine formelle Ausbildung in Physiatrie. Ich bin kein Rehabilitationsexperte, aber ich hatte das große Glück, dass wunderbare Kollegen mir über Jahre hinweg viel über Rehabilitationsmedizin und Physiatrie beigebracht haben. Ich weiß also genug, um zu wissen, wann sie sich engagieren müssen und wie ich mit den Dingen umgehen muss, genauso wie ich wunderbare Kollegen in der Physiotherapie habe, die sich hervorragend mit Neurologie auskennen und genug wissen, wann wir uns engagieren müssen. Deshalb würde ich mich weniger auf den Hintergrund oder die Ausbildung des Einzelnen als vielmehr auf die Erfahrung und die Bereitschaft, eine Partnerschaft einzugehen, einlassen, aber im Allgemeinen tendiert auf lange Sicht entweder der Psychiater oder der Neurologe dazu, die Führung in der Medizin zu übernehmen Team.

[00: 10: 35] Dr. GG deFiebre: Das ist eine Frage an Sie beide. Gibt es einen Unterschied zwischen den medizinischen Teams, die Erwachsene aufbauen, und denen, die Eltern für ihre Kinder aufbauen und die Kinder dann, denke ich, schließlich auch für sich selbst aufbauen? Ich weiß nicht, wer von euch anfangen möchte.

[00: 10: 57] Dr. Benjamin Greenberg: Ich meine, der Respekt, den ich vor meinen Kollegen in der Kinderneurologie auf der Welt habe, ist, dass immer mindestens zwei, wenn nicht drei Patienten im Raum sind, die pädiatrische Patienten sind. Es sind unsere Kinder und dann, Mütter, Väter oder wer auch immer, Erziehungsberechtigte oder Betreuer, für jedes Kind gibt es eine andere Dynamik in der Betreuung und andere Probleme bei der Betreuung von Kindern mit dieser Erkrankung als bei Erwachsenen, aber glauben Sie, dass das Betreuungsteam das tut? Gibt es dramatische Unterschiede zwischen Kindern und Erwachsenen?

[00: 11: 29] Linda Nguyen: Ich meine, ich konnte in meiner Erfahrung sowohl mit dem pädiatrischen als auch mit dem erwachsenen Team zusammenarbeiten, und ich würde sagen, was das medizinische Team, das diese Patienten betreut, betrifft, glaube ich nicht, dass es viel anders ist. Sie brauchen immer noch diese Konstellation von Menschen, sei es Psychiatrie, sei es Psychologie, Psychiatrie, und beide Patienten können ähnliche Folgen in Bezug auf Funktionsstörungen und Behinderungen haben. Das medizinische Team wird also sicherlich von den Symptomen bestimmt, die als Folgeerscheinungen auftreten.

[00: 12: 07] Dr. Benjamin Greenberg: Ja. Ich meine, wenn ich nur einen Unterschied hervorheben müsste, wenn ich an unsere Teams auf der Erwachsenenseite und die Pädiatrieseite auf der Kinderseite denke, dann haben wir eine Schulverbindung. Für die Erwachsenenseite gibt es das nicht. Und das ist wahrscheinlich der einzige Bereich, der einzigartig ist: der Bildungsaspekt. Auf der Seite der Erwachsenen gibt es nun berufliche und arbeitsplatzbezogene Probleme, die Kinder nicht betreffen. Das ist vielleicht der einzige Unterschied zwischen den beiden, aber ich stimme voll und ganz zu, dass sie sich ziemlich stark überschneiden.

[00: 12: 34] Linda Nguyen: Ich denke auf jeden Fall, ich meine, die Ausbildung an verschiedenen Institutionen, die Schulverbindung ist ein einzigartiger Aspekt, ich denke, für einige bestimmte Institutionen, einige Neurologen müssen es alleine tun, um mit der Schule in Kontakt zu treten, um den Familien zu helfen, und das bin ich Denken Sie nur, wenn es sich um einen örtlichen Neurologen oder jemanden handelt, der keinen Ansprechpartner in der Schule hat, mit dem er sofort reden kann, müssen sich die Eltern möglicherweise viel geduldiger an die Schule wenden, um das zu tun. Ich denke also, dass es unterschiedlich ist, je nachdem, wo man sich in Bezug auf diesen Aspekt des Horizonts befindet, aber es ist vor allem für pädiatrische Patienten eine Schlüsselkomponente, um sicherzustellen, dass die Schule über die Diagnose informiert ist, die sie haben.

[00: 13: 22] Dr. GG deFiebre: Auf jeden Fall und dann, Dr. Greenberg, gibt es Überlegungen für ältere Erwachsene mit ADEM? Beispielsweise ist ADEM möglicherweise nicht die einzige Krankheit, an der sie leiden, sie kann an einem Schlaganfall oder einer Alzheimer-Demenz leiden. Welche Art von Arzt gibt Patienten die besten Chancen, diese Störungen beispielsweise von einer möglichen Gehirnbeteiligung bei ADEM zu unterscheiden?

[00: 13: 49] Dr. Benjamin Greenberg: In dieser Situation ist es also von entscheidender Bedeutung, einen Neurologen zu haben, der sich in der Umgebung wohlfühlt. Bei allem Respekt vor meinen Kollegen aus der Psychiatrie und der Inneren Medizin: Wenn wir über die Möglichkeit sprechen, dass jemand zwei sich überschneidende unterschiedliche Ursachen einer Pathologie im Gehirn hat, ist das für jeden eine Herausforderung, und ein Neurologe muss auf jeden Fall einbezogen werden, und zwar im Allgemeinen Auch wenn jemand ADEM hatte, heißt das nicht, dass er nicht etwas anderes bekommen kann. Von den Krankheiten, die Sie erwähnt haben, stehen Schlaganfall, Demenz und Alzheimer auf unserer Liste. Es handelt sich um einen Chancengleichheitstäter, der auf vaskulären Risikofaktoren basiert. Wenn Sie also im Alter von 25 Jahren an ADEM erkrankt sind, verringert sich das Risiko, im Alter von 50 oder 70 Jahren einen Schlaganfall zu erleiden, nicht. Daher gilt die Einhaltung aller Maßnahmen, die wir zur Vorbeugung ergreifen müssen, auch für unsere ADEM-Patienten Bei allen anderen ADEM-Patienten ist es meines Wissens erwähnenswert, dass ich noch nie Literatur gesehen habe, die besagt, dass bei ihnen ein höheres Risiko für andere neurologische Erkrankungen besteht. Mir ist keine Studie bekannt, die besagt, dass ein ADEM-Patient eine höhere Schlaganfall- oder Alzheimer-Rate hat als die Allgemeinbevölkerung, aber wenn im späteren Leben Bedenken bestehen, dass man andere Krankheiten entwickeln könnte, wäre es auf jeden Fall ratsam, einen Neurologen aufzusuchen.

[00: 14: 32] Dr. GG deFiebre: Verstanden und dann, Dr. Nguyen, wie koordinieren Menschen, bei denen die Diagnose gestellt wird, und Pflegekräfte zwischen den Mitgliedern des medizinischen Teams, die die Rolle dieser Koordinierung übernehmen?

[00:15:22 Linda Nguyen: Das ist eine gute Frage, denn oft haben sie mehrere Anbieter und wissen nicht wirklich, an wen sie sich wenden sollen. Ich denke also, dass es auch wirklich von jedem Patienten abhängt. An vorderster Stelle bei all dem steht sicherlich ein primärer Gesundheitsdienstleister, denn er kann durchaus andere Erkrankungen haben, die behandelt werden müssen, und die nicht unbedingt nur mit ADEM oder dem Auftreten von ADEM zusammenhängen. Die wirklich entscheidende Komponente ist also, einen guten Hausarzt zu haben, der den gesamten Patienten kennt, und dann, sicherlich abhängig von den Symptomen, die er hat, wenn es sich um neue neurologische Symptome handelt, ist es sehr wichtig, seinen Neurologen einzubeziehen Sie haben eine Verschlechterung einiger Symptome, die möglicherweise von den anderen Spezialisten, die sie fragen, behandelt werden, aber ich denke, im Hinblick auf die Koordination, wer im Hinblick auf alle ihre Hauptansprechpartner ist, denke ich, dass es immer gut ist, den Neurologen zu fragen. Wenn beispielsweise ein bestimmtes Problem vorliegt, kann der Neurologe den Patienten auch an die entsprechende Fachrichtung und Überweisung verweisen.

[00: 16: 32] Dr. Benjamin Greenberg: Wie wir von vielen Familien gehört haben, kann dieser Prozess ziemlich überwältigend sein. Tatsächlich kann es sich um einen Vollzeitjob handeln. Ich habe in meinem Leben Angehörige erlebt, die gesundheitliche Probleme hatten und kurz- oder längerfristige Hilfe von Ärzten benötigten, und selbst als Arzt, der sich im Gesundheitssystem zurechtfindet und versucht, die Pflege zu koordinieren, ist das eine echte Herausforderung, selbst wenn man anruft Wenn ich als Insider am Spielfeldrand Gefälligkeiten oder Hilfe annehme, nehme ich mir immer einen Moment Zeit und denke an die enormen Herausforderungen, denen sich unsere Patienten und Familien schon beim Zugang zum Gesundheitssystem gegenübersehen, und wenn ich mich in einer solchen Situation befinde, und dann, wenn Sie, dann auch Sie Es ist äußerst herausfordernd, verschiedene Teile dazu zu bringen, auf sinnvolle Weise miteinander zu kommunizieren. Und hier gebe ich dem rücksichtsvollen, mitfühlenden, zuhörenden und aufmerksamen Arzt auf jeden Fall den Vorrang vor dem „Experten“, und wenn es sich nun um dieselben handelt, ist das großartig. Wenn Sie bereit sind, die Pflege zu koordinieren, sollten Sie sicherstellen, dass diese Person über alles auf dem Laufenden ist, denn diese Verbindung ist wichtiger als alles andere.

[00: 17: 52] Dr. GG deFiebre: Definitiv. Ja, es ist ein kompliziertes System und schwer zu navigieren, selbst wenn man Ärzte kennt, selbst wenn man mit ihnen zusammenarbeitet – wenn man ein Arzt ist und es einfach so ist – da ich keine Ahnung davon habe, wie Teams zusammenarbeiten, denke ich oft darüber nach Nun ja, und wir hören es auch, wenn wir mit Patienten sprechen. Also, Dr. Greenberg, welche Ressourcen stehen zur Verfügung, um jemandem, der neu diagnostiziert wurde, beim Aufbau eines Pflegeteams zu helfen? Sollte er sich an einen Sozialarbeiter, seinen Hausarzt, der versucht, das Team aufzubauen, oder an eine andere medizinische Fachkraft wenden, um Hilfe zu erhalten?

[00: 18: 30] Dr. Benjamin Greenberg: Das ist also eine tolle Frage und ich habe zwei Antworten. Nehmen Sie sich also die Zeit, das Betreuungsteam aufzubauen, denn wie Sie dabei vorgehen, hängt von den beteiligten Spielern ab, nicht nur von ihren Qualifikationen und ihrer Erfahrung, sondern auch von ihrer Persönlichkeit. Wenn Sie also davon ausgehen, dass Ihr Neurologe oder Hausarzt das Team leiten wird, ist er vom Temperament her möglicherweise die falsche Person. Gehen Sie also grundsätzlich zu einem Vorstellungsgespräch, lernen Sie alle verschiedenen Akteure kennen und entscheiden Sie dann, was für Sie und Ihre Situation am sinnvollsten ist. Zweitens sind die Familien, die das schon einmal durchgemacht haben, aus Ressourcensicht von unschätzbarem Wert um Ihnen Zeit zu sparen.

[00:19:19] Ich weiß also, dass wir einen Podcast mit der SRNA machen, und natürlich arbeite ich nun seit 20 Jahren mit der Organisation zusammen und war im Vorstand. Ich habe also Vorurteile und ich gebe zu und stehe zu meinen Vorurteilen, aber das Netzwerk, das die SRNA über mehr als 20 Jahre für Familien aufgebaut hat, ist unglaublich wertvoll und der Kontakt zu einer anderen Familie, die das durchgemacht hat, kann Ihnen wirklich dabei helfen, Prioritäten zu setzen im Umgang mit Dingen, in dem Wissen, dass kein Patient dem anderen gleicht. Es mag also patientenspezifische Ratschläge für eine Familie geben, die nicht für alle gelten, aber im Hinblick auf diesen allgemeinen Ansatz für Pflegeteams und die Navigation sind die Familien eine großartige Ressource.

[00: 20: 11] Dr. GG deFiebre: Dr. Nguyen vorhin haben Sie davon gesprochen, dass jemand im Idealfall gleich in der Anfangsphase eine Reha machen würde, aber realistisch gesehen schätze ich, dass es oft passiert, dass die Leute dann in ein Reha-Krankenhaus oder in eine ambulante Reha entlassen werden. Wie wird jemand nach einem ADEM-Anfall in eine Reha überwiesen und gibt es besondere Überlegungen bei der Auswahl von Reha-Spezialisten für diese Erkrankung?

[00: 20: 40] Linda Nguyen: Wenn sie also stationär behandelt wurden, bereits mit der Arbeitsmedizin oder dem Psychiatriearzt begonnen haben, können sie dies sicherlich auch im ambulanten Bereich fortsetzen, als wenn sie dies nicht tun. Das hängt also davon ab, ob sie eine angemessene Nachsorge bei ihrem Hausarzt und dem Neurologen haben, um sicherzustellen, dass sie die Überweisung erhalten, ganz gleich, welche Mittel sie benötigen. Ich denke, es kommt auf die Nachverfolgung und darauf an, wie es dem Patienten geht. Sicherlich gibt es unterschiedliche Aspekte der Physiotherapie, es gibt unterschiedliche Aspekte der Ergotherapie und der Logopädie, und sie wirken alle auch auf unterschiedliche Dinge. Daher ist es auch wichtig herauszufinden, was Sie benötigen, um zu bestimmen, welche Dienste weitergeführt werden.

[00: 21: 35] Dr. GG deFiebre: Vielen Dank, und dann, Dr. Greenberg, ändert sich das Pflegeteam einer Person überhaupt, wenn die Reha beginnt?

[00: 21: 43] Dr. Benjamin Greenberg: Ja. Insbesondere im stationären Bereich, wenn jemand von einem stationären Krankenhaus wechselt, in dem es einen Neurologen, einen Krankenhausarzt, einen Intensivmediziner und eine ganze Reihe von Spezialisten gibt, und dann in die Rehabilitationseinrichtung wechselt, konzentriert sich das Team überwiegend auf Physiatrie und Rehabilitationsmedizin und der Physiotherapeut übernimmt die Führung und arbeitet mit einem Team aus Physio-, Berufs- und Sprachtherapeuten, Pathologen und Therapeuten zusammen. Daher wechselt das Pflegeteam im stationären Bereich, verkleinert sich dann aber wieder, wenn die Patienten nach Hause entlassen werden, und das ist meiner Meinung nach wichtig. Wenn also eine Familie zuhört, die sich gerade auf der stationären Seite befindet und eine neue ADEM-Diagnose durchgeht, sollten Sie beginnen, mit Sozialarbeitern auf der Krankenhausseite zusammenzuarbeiten, um Optionen für eine stationäre Rehabilitation zu ermitteln.

[00:22:38] Wenn die Entscheidung zur Entlassung in eine stationäre Reha fällt, geht das sehr schnell und man möchte unbedingt mit seiner Versicherung, mit seiner Region, mit den Reisemöglichkeiten geklärt haben, wofür man am besten geeignet ist Sie und für Ihren Liebsten, sich selbst oder Ihr Kind. Denn sobald Sie in einer stationären Reha-Einrichtung angekommen sind, ist ein Wechsel in eine andere stationäre Reha-Einrichtung grundsätzlich nicht mehr möglich. Wenn Sie also nach A entlassen werden und im Nachhinein feststellen: „Oh, B hätte ich gerne gemacht.“ Es passiert nicht. Und so ist es eigentlich nie zu früh während eines Krankenhausaufenthalts, eine Entlassungsplanung im Hinblick darauf vorzunehmen, wohin Sie für die Reha gehen möchten.

[00:23:19] Und das Letzte, was ich dazu sagen möchte, ist, dass es sehr wichtig ist, frühzeitig mit Ihrer Versicherung über Rehabilitationsleistungen zu sprechen, da die meisten Versicherer die Anzahl der Tage begrenzen, an denen jemand und Sie eine stationäre oder ambulante Reha durchführen können Vielleicht möchten Sie mit ihnen Gespräche darüber führen, welche Angebote Sie abschließen können, um diese Tage zu maximieren, und wie Sie diese im Laufe der Zeit nutzen können. Es ist also eine Ressource, ein Vermögenswert, ein endliches Gut, das Sie nutzen werden, und Sie müssen einen Blick auf den Kalender werfen und herausfinden, wie Sie dafür sorgen, dass es so lange wie möglich für Sie oder Ihre Lieben nutzbar ist brauchen.

[00: 23: 56] Dr. GG deFiebre: Okay, und meiner Erfahrung nach ist es nie so viel, wie es sein müsste, im Grunde nur durch Gespräche mit Leuten und persönliche Erfahrungen, aber Dr. Nguyen ist Ergotherapie, etwas, das empfohlen wird, und wenn ja, was sind einige der Ziele Welche Eigenschaften sollten ADEM-Patienten bei dieser Art der Therapie haben?

[00: 24: 22] Linda Nguyen: Aus meiner Sicht geht es bei der Physiotherapie also eher um den gesamten Körper, das Gehen, die Beweglichkeit und die Kraft der Gliedmaßen, bei der Ergotherapie geht es jedoch eher um die Motorik der Hände und die Nutzung der Handfunktion durch motorische Kontrolle. Wenn es also Defizite gibt, ist Ergotherapie sehr hilfreich und was halten Sie von Ergotherapie? Gibt es einen Unterschied zwischen den verschiedenen Fachärzten für die Therapie?

[00: 24: 55] Dr. Benjamin Greenberg: Nein, ich stimme Ihnen voll und ganz zu und Ergotherapie integriert nicht nur die Arbeit der oberen Extremitäten, sondern auch Aktivitäten des täglichen Lebens und die Grundlagen, die wir bei allem Respekt vor mir selbst und Ärztekollegen, die nicht in der Rehabilitationsmedizin tätig sind, nicht tun nachdenken über. Wie komme ich vom Rollstuhl ins Auto? Wie soll ich mich anschnallen und vielleicht brauche ich den Rollstuhl nur für ein paar Monate, weil ich wieder laufen lerne, aber ich muss in diesen paar Monaten in mein Auto steigen und wie schaffe ich das Sicher duschen? Wie ziehe ich mich sicher an? Wie binde ich mir die Schuhe zu, wenn meine Hände betroffen sind und gerade diese Aktivitäten des täglichen Lebens und Ergotherapeuten sind einfach eine wunderbare Gruppe von Fachleuten, die nicht nur da sind, um Menschen bei der Genesung zu helfen, sondern ihnen auch dabei zu helfen, Probleme zu lösen? um funktionell durch den Tag zu kommen.

[00:25:46] Und eines der Dinge, worüber ich zu Beginn meiner Karriere frustriert war, war, dass ich sehr optimistisch und hoffnungsvoll war und jeden Patienten und jede Familie zur Genesung, Genesung, Genesung, zur Wiederherstellung der Funktion, zur Wiederherstellung der Funktion drängte Ich habe schon früh vergessen, dass man bei der Verfolgung des Ziels einer verbesserten Funktion auch heute noch mit den vorhandenen Defiziten funktionieren muss. Ich fordere meine Patienten also nicht auf, ihren aktuellen Zustand zu akzeptieren, aber sie müssen sich an ihren aktuellen Zustand anpassen, und ein Ergotherapeut leistet einen großen Beitrag dazu, den Menschen dabei zu helfen, sich an ihren aktuellen Zustand anzupassen und gleichzeitig an der Verbesserung ihrer Funktionsfähigkeit zu arbeiten. Daher können sie für viele unserer Patienten eine kritische Gruppe sein.

[00: 26: 32] Dr. GG deFiebre: Ja, das ist genau das, was ich den Leuten auch sage, wenn es darum geht, herauszufinden, dass diese Balance zwischen dem Herausfinden, wie man jetzt lebt, um den Tag zu überstehen, dem Anziehen, dem Erlernen des Zähneputzens, diesen wichtigen Dingen und dem gleichzeitigen Bemühen, gelingt um stärker zu werden und möglicherweise wieder funktionsfähig zu sein. Es gibt zwar ein Gleichgewicht, aber es ist wichtig, und Ergotherapeuten sind auch großartig darin, dabei zu helfen, das herauszufinden. Besteht also darüber hinaus Bedarf an psychiatrischer Betreuung oder Therapie, um die emotionale, potenzielle emotionale Belastung durch die ADEM-Diagnose zu bewältigen? Empfehlen Sie dies denjenigen, bei denen ADEM diagnostiziert wurde, Dr. Greenberg?

[00: 27: 14] Dr. Benjamin Greenberg: Ja, ich denke, Sie möchten eine längere Antwort.

[00: 27: 16] Dr. GG deFiebre: Ja.

[00: 27: 18] Dr. Benjamin Greenberg: Also, ich halte es für eine begrenzte Antwort, um darauf hinzuweisen, dass es keinen Menschen auf der Welt gibt, der von so etwas wie ADEM ins Gesicht geschlagen werden kann und nicht Hilfe bei der Bewältigung braucht. Es ist eine biologische Tatsache. Es hat nichts damit zu tun, wie stark jemand ist, wie emotional gesund er ist, es hat nichts mit seinem Glauben zu tun. Es ist eine biologische Gewissheit, dass dieser unerwünschte, unwillkommene Gast der ADEM die Menschen emotional auf eine Weise antreiben wird, bei der sie einen objektiven externen Coach benötigen, der ihnen dabei hilft, mit der Bewältigung dieser Situation zurechtzukommen, und das kann nicht sein Mutter oder ein Vater oder eine Schwester oder ein Bruder oder ein Ehemann oder eine Ehefrau oder eine wichtige andere Person oder ein Lehrer. Es muss wirklich eine geschulte Person sein.

[00:28:13] Egal, ob es sich um einen Psychologen oder einen zugelassenen Therapeuten handelt, es gibt jede Menge wunderbare Fachleute, die die Rolle eines Beraters übernehmen und bei der Bewältigung helfen können, und ich möchte darauf drängen, dass sich die Menschen frühzeitig der dadurch verursachten emotionalen Belastung bewusst werden Ich bezeichne das als Demoralisierung, nicht als Depression, denn in den ersten sechs Monaten nach diesem Schlag ins Gesicht sind Verärgerung, Traurigkeit, Frustration und Wut angemessene emotionale Reaktionen auf die Situation. Es ist also keine Depression. Da spielt ein Antidepressivum keine Rolle, wenn man wirklich verärgert ist und weint. Die ersten paar Wochen, nachdem das passiert ist, würde ich auch als normal bezeichnen, aber wenn sechs Monate oder 12 Monate danach die Bewältigungsstrategien noch nicht greifen und alles ständig traurig ist, dann sollte die Psychiatrie hinzugezogen werden Man kann sagen, hat sich dies von einer Demoralisierung zu einer echten Depression entwickelt, aber diese frühzeitige Hilfe sollte zum Standard gehören.

[00: 29: 21] Dr. GG deFiebre: Verstanden und dann, Dr. Nguyen, können Verhaltensprobleme bei Menschen mit ADEM aufgrund einer MOG-Antikörpererkrankung ein Zeichen für einen Rückfall sein? Welche Möglichkeiten gibt es für Menschen, bei denen ADEM diagnostiziert wurde, mit psychiatrischen Fachkräften an ihrer Betreuung zu arbeiten? Team, sich dieser Anzeichen bewusst zu sein, und ich denke auch ganz allgemein: Welche Fachkräfte im Gesundheitswesen arbeiten mit Personen zusammen, die potenzielle Verhaltensprobleme haben, insbesondere bei Kindern mit ADEM?

[00: 29: 55] Linda Nguyen: Das ist also eine tolle Frage, aber was wir über Verhaltensprobleme im Zusammenhang mit einem möglichen Wiederauftreten denken, muss ich sagen, dass diese Verhaltensprobleme für das Kind extrem außerhalb der Norm liegen und dass es sich um etwas Dauerhaftes und Andersartiges handeln würde von ihren üblichen alltäglichen Wutanfällen oder Unruhe, und normalerweise geht dies auch vielleicht mit Verwirrung, Lethargie oder Schläfrigkeit einher. Es gibt also sicherlich einen Unterschied hinsichtlich der Verhaltenssymptome, die als Signal für einen Rückfall dienen, aber was die Symptombehandlung angeht, denke ich, dass wir in der pädiatrischen Welt auf jeden Fall an den Patienten und die Eltern denken müssen, indem wir durchsprechen und sprechen Stellen Sie sicher, dass jede Person versteht, was die zugrunde liegende Ursache ist.

[00:30:56] Und manchmal ist es schwierig, mit dem pädiatrischen Patienten zu sprechen, um herauszufinden, welche Symptome er hat, um zu verstehen, warum er aufgeregt ist, warum er depressiv ist. Deshalb halte ich es für sehr wichtig, auch mit der Familie in Kontakt zu treten. Also nicht nur einen Psychologen hinzuziehen, sondern vielleicht auch, wenn – ich bin mir nicht sicher, wohin ich damit will, aber vielleicht sicherstellen, dass die Familie es versteht und wenn es in der Familie irgendwelche Unstimmigkeiten gibt, sind das Stressfaktoren in der Familie, und das wirkt sich auch auf den Patienten aus . Das wird auch thematisiert, aber aus Sicht der Leitung halte ich es für sehr wichtig, die Psychiater frühzeitig einzubinden. Aus der Sicht eines Neurologen ist es schwierig, Medikamente einzunehmen, wenn Medikamente für die psychiatrische Versorgung benötigt werden.

[00: 30: 12] Dr. GG deFiebre: Verstanden und dann Dr. Greenberg für Patienten mit rezidivierendem ADEM aufgrund von MOGAD: Gibt es Vorsichtsmaßnahmen, die getroffen werden sollten, um sicherzustellen, dass mögliche Verhaltensänderungen gründlich untersucht werden, um einen Rückfall auszuschließen, bevor eine psychiatrische Ursache festgestellt wird? Wenn die MRT-Befunde negativ sind und die Veränderung plötzlich auftritt, sollte ein Patient dann einen Arzt an Bord haben, der bereit ist, in ein oder zwei Monaten eine Neubeurteilung mit einem MRT durchzuführen, oder wie würden Sie in dieser Situation vorgehen?

[00: 32: 24] Dr. Benjamin Greenberg: Ja. Daher ist es meiner Erfahrung nach wichtig anzumerken, dass eine Verhaltensänderung bei einem Patienten mit Anti-MOG-assoziiertem ADEM tatsächlich ein ungewöhnliches Erscheinungsbild eines Rückfalls wäre. Ich möchte also auf jeden Fall die Bühne bereiten. Dies ist kein häufiges Problem. Bei den meisten unserer Patienten mit Anti-MOG-assoziierter Störung handelt es sich bei den Rückfällen also entweder um Myelitis oder häufiger um eine Optikusneuritis, und Dr ein Vorspiel oder Zeichen eines Rückfalls. Ich versuche, an eines zu denken, das wir hatten. Ich denke an keine. Ich weiß also, dass es sich hier um eine konkrete Frage handelt, aber ich möchte nur den Grundstein legen. Dies ist ein sehr seltenes Ereignis.

[00:33:09] Um die Frage ein wenig zu erweitern: Wenn jemand merkt, dass ein Kind einen Rückfall oder eine neue Entzündung hat, ist eine MRT angezeigt. Also fangen wir einfach dort an. Ganz gleich, um welches Symptom es sich handelt, ob es sich nun um eine Gehstörung, eine Sehstörung oder in diesem Beispiel um eine Verhaltensstörung handelt, eine MRT ist angezeigt. Eine MRT ist ein äußerst guter, nicht perfekter, aber äußerst guter Test, um nach neuen Entzündungen zu suchen Es handelt sich um ein hochwertiges MRT und Sie machen ein Bild vom Richtigen. Wenn also jemand Probleme beim Gehen hat und Sie nur das Gehirn und nicht das Rückenmark untersuchen, zählt das nicht als vollständiges MRT. Es muss also kontextspezifisch sein, aber unter der Annahme, dass Sie über ein geeignetes MRT verfügen, das von guter Qualität ist, negativ ist und das Kind Verhaltensänderungen aufweist, würde ich es als Symptom und nicht als neue Entzündung behandeln.

[00:34:00] Und ich möchte alle unsere Familien daran erinnern, dass sich das Gehirn von Kindern im Laufe der Zeit weiterentwickelt und wenn MOGAD oder eine andere Erkrankung ADEM verursacht, ändern wir den Entwicklungsbogen. Das Gehirn hat also möglicherweise dies getan, und jetzt wird es dies und dies und dies tun und eine andere Wendung nehmen, und die emotionale Entwicklung unserer Kinder wird sich ändern, wenn sie im Krankenhaus schwer erkrankt sind. Wir sehen das also, und ich bin sicher, dass Nguyen in Ihrer Facharztausbildung pädiatrischen Onkologiepatienten ausgesetzt war, ohne dass das Gehirn beteiligt war. So kann es bei einem Kind mit Lymphom oder Leukämie zu Verhaltensstörungen kommen, nachdem es nach Hause kommt und behandelt wird, da das Trauma, im Krankenhaus zu sein, eine große Sache ist. Es gibt also viele Gründe für Verhaltensänderungen, die unabhängig von einer neuen Gehirnentzündung von der Familie und vielleicht von der Seite des Therapeuten behandelt werden müssen, und ich würde in den meisten Fällen argumentieren, dass es daran liegt und nicht an einer neuen Entzündung.

[00:35:06] Und um nur eine lustige Geschichte zu erzählen, eine unserer Patientinnen, die wir beide kennen, aber bevor Sie hierher kamen, hatte sie ADEM als sehr kleines Kind und dann, ein paar Jahre später, gehabt Es geht ihr gut und sie entwickelt sich, und sie und ihre Familie kamen in die Klinik, und ihre Mutter ist dort, und ich stecke in Schwierigkeiten. Ich sagte: „Wie läuft es?“ Sie sagte: „Nicht gut.“ Ich sagte: „Was ist los?“ Sie sagte: „Sie streitet ständig mit ihrer Schwester. Sie ist eine sehr wählerische Esserin. Wir müssen über die Schlafenszeit streiten.“ Sie redete immer weiter und ich sagte: „Du hast also ein normales Fünfjähriges?“ Sie sagt: „Oh, ich habe ein normales Fünfjähriges.“ Es gibt also viele Verhaltensprobleme, die einfach bei der Entwicklung auftreten und nichts mit MOGAD oder ADEM zu tun haben.

[00: 35: 45] Dr. GG deFiebre: Das ist ein wirklich guter Punkt. Was die Rückkehr von Kindern zur Schule betrifft, haben wir ein wenig darüber gesprochen, wie sich ihr medizinisches Team mit den Pädagogen abstimmt, um das Kind in eine Lernumgebung zu bringen, sobald sie nach einer ADEM-Diagnose bereit sind, wieder zur Schule zu gehen für ihre Bedürfnisse geeignet, Dr. Nguyen?

[00: 36: 07] Linda Nguyen: Das ist also eine tolle Frage. Hier muss also die Schule wirklich eingreifen – wir müssen eingreifen, die Schule muss eingreifen, die Eltern müssen eingreifen, um sicherzustellen, dass die akademischen Bedürfnisse des Patienten erfüllt werden. Der beste Weg, dies zu tun, besteht darin, einen individuellen Bildungsplan oder ein 504-Set für diese Kinder aufzustellen. Um damit zu beginnen, muss die Schule gebeten werden, eine neuropsychologische Untersuchung für diese Patienten durchzuführen, um zu sehen, wo sie sind Defizite bestehen darin, dass wir ihre Lernstrategien bestmöglich optimieren können. Stellen Sie daher sicher, dass die Schule sich darüber im Klaren ist, dass sie diese Diagnose hat und dass ihre Bedürfnisse durch die neuropsychologischen Untersuchungen bestimmt werden.

[00: 36: 58] Dr. GG deFiebre: Also gut, und dann für Erwachsene, Dr. Greenberg, wenn Erwachsene nicht in der Lage sind oder – sorry, wenn Erwachsene nach ihrer Diagnose nicht arbeiten können, aber mit einigen Modifikationen arbeiten müssen, welche Rolle spielt dann das medizinische Team, das ihnen dabei hilft, vernünftig zu kommunizieren? Anpassungen an einen Arbeitgeber? Wie soll das gehen?

[00: 37: 17] Dr. Benjamin Greenberg: Genau wie für Kinder mit einem IEP oder 504 gibt es also bundesweit vorgeschriebene Ansätze zur Arbeitsplatzveränderung, um es den Menschen zu ermöglichen, beschäftigt zu bleiben und in ihrer Position zu bleiben, und es können Anpassungen am Arbeitsplatz zugelassen werden, um jemanden beschäftigt zu halten. Da steckt ein Trick dahinter. Allerdings muss dazu ein Arzt hinzugezogen werden. Oft ist ein Physiotherapeut hierfür hervorragend geeignet und verfügt häufig über eine weitaus bessere Ausbildung und Erfahrung als Neurologen. Während also bei Erwachsenen ein Neuropsychologe die Führung für den pädiatrischen Patienten übernehmen könnte, steht ein Physiotherapeut wahrscheinlich ganz oben auf der Liste, wenn es um die Unterbringung am Arbeitsplatz geht, aber die Einschränkung ist, dass es für den Erwachsenen wirklich wichtig ist, dass der Patient etwas mitbringt Sehr gute Beschreibung ihrer Arbeitsaufgaben und des Umfelds, da diese auf die Erwartungen an die Arbeitsleistung zugeschnitten sein muss.

[00:38:18] Wenn also jemand im Büro, eher im Sitzen, am Schreibtisch und mit Computerschnittstellen arbeitet und sein Defizit in der Sehkraft liegt; Ihre Anpassung könnte große Bildschirme oder Text-to-Voice-Software oder etwas in dieser Richtung erfordern. Wenn jemand hingegen im Freien arbeitet und Stromleitungstechniker ist, benötigt er möglicherweise ganz andere Unterkünfte. So ermöglichen Sie Ihrem Psychiater oder Neurologen, allein auf der Grundlage dieser eingehenden Stellenbeschreibung gute Empfehlungen zu geben. Bereiten Sie sich also darauf vor, dass Ihre Anpassungsempfehlungen am besten zu Ihnen passen.

[00: 39: 06] Dr. GG deFiebre: Habe es verstanden und wenn jemand nicht mehr arbeiten kann, sei es vorübergehend oder langfristig, welche Rolle spielt das medizinische Team dabei, ihm dabei zu helfen, die Unterstützung zu bekommen, die er braucht? Entspricht es dem, was Sie gerade beschrieben haben, und wie kann man ihnen am besten in kurzer Zeit helfen?

[00: 39: 24] Dr. Benjamin Greenberg: Das ist schwer. Auch wenn Patienten eindeutig Anspruch auf Invaliditätsleistungen haben, sei es über einen privaten Versicherer oder über Invaliditätsleistungen der Sozialversicherung, gibt es viele Hindernisse für die Genehmigung. Sie müssen also zuallererst mit Ihrem Arzt, insbesondere Ihrem Neurologen und Physiotherapeuten, darüber sprechen, dass Sie das Gefühl haben, dass Sie Ihre beruflichen Erwartungen nicht erfüllen können, dass Sie das Gefühl haben, in keiner Weise arbeiten zu können, und die Gründe nennen Warum und dann müssen sie, Ihre Ärzte, Beurteilungen durchführen und in der Notiz sehr sorgfältig dokumentieren, die medizinischen Notizen werden zu diesem Thema sehr sorgfältig gelesen, warum dieser Arzt das Gefühl hat, dass Sie arbeitsunfähig sind, und selbst dann sind Sie wahrscheinlich arbeitsunfähig erhalten Sie im ersten Durchgang eine Absage und müssen Berufung einlegen. An diesem Punkt lohnt es sich oft, über die Beauftragung eines Anwalts für Behindertenrecht nachzudenken, da dieser das System kennt und weiß, was in Bezug auf die Beurteilungen passieren muss, um eine angemessene Absicherung aus Sicht der Behinderten zu erhalten.

[00:40:34] Ich weiß, dass Sie nach einer Möglichkeit gefragt haben, ihnen in kurzer Zeit Hilfe zu verschaffen. Ich kenne den kurzen Teil davon nicht, aber irgendwann ist es wichtig, sich durch das System zu arbeiten. Ich werde Ihnen in unserer Klinik an der UT Southwestern einen meiner Kollegen erzählen, einen Assistenten namens Crystal Wright, der seit vielen Jahren in diesem Bereich tätig ist und sich sehr gut in Neurologie und ADEM sowie Myelitis und Multipler Sklerose auskennt. Sie betreut täglich eine Behindertenklinik, in der sie lediglich die Behinderung unserer Patienten beurteilt. Und so bringen sie ihre Stellenbeschreibungen und entweder Änderungen oder Behinderungen ein. Ich würde sagen, das ist alles, aber es ist eine sehr arbeitgeberorientierte Beurteilung, bei der sie Muskelgruppe für Muskelgruppe, Funktion für Funktion durchgehen und sagen kann, ob die Person weiterhin beschäftigt bleiben kann oder nicht, und diese Art von Bewertungen sind für die Navigation im System von unschätzbarem Wert . Es lohnt sich also, Ihren Psychiater oder Neurologen zu fragen, ob es einen dieser Dienste gibt.

[00: 41: 34] Dr. GG deFiebre: Auf jeden Fall, toll, dass es das dort gibt. Die letzten beiden Fragen richten sich also an Sie beide. Die erste Frage ist also, wie die Versorgung eines ADEM-Patienten fünf Jahre später und zehn Jahre und darüber hinaus aussieht, und unterscheidet sich dies je nachdem, ob jemand den MOG-Antikörper hat oder nicht und eine ADEM-Präsentation vorliegt?

[00: 42: 00] Dr. Benjamin Greenberg: Was denken Sie fünf, zehn Jahre später?

[00: 42: 04] Linda Nguyen: Ich denke, dass sich die pädiatrischen Patienten noch in der Entwicklung befinden und ihr Gehirn noch reift. Wenn sie also schon früh einen Hitzschlag erleiden, wollen wir diese Patienten auch fünf Jahre oder sogar zehn Jahre später weiterhin beobachten, während sie ihre Schuljahre durchlaufen. Manchmal stellen wir fest, dass sie mit drei Jahren einen Hitzschlag haben Jahre alt und es geht ihnen gut, sie haben sich vollständig erholt, aber je anspruchsvoller ihre schulische Ausbildung wird, desto mehr kognitive Probleme oder größere Schwierigkeiten im akademischen Bereich bekommen sie, also versuchen wir einfach, das zu betrachten, während sie wachsen, sich weiterentwickeln und sich weiteren Herausforderungen stellen Wenn Sie akademische Herausforderungen bewältigen, denken Sie über diesen Prozess nach und prüfen Sie, ob Sie weiterhin Hilfe sowohl von Ihrem Neurologen als auch/oder von der Schule für pädiatrische Patienten erhalten können.

[00: 42: 58] Dr. Benjamin Greenberg: Und diese Vorstellung, bei einem pädiatrischen Patienten in das Defizit hineinzuwachsen, sehen wir bei Erwachsenen eher nicht, da wir diese Entwicklungs- und Bildungsphase, die anders ist als ein Kind, bereits hinter uns haben. Daher sehen wir im Allgemeinen im Laufe der Zeit eine Stabilität oder Verbesserung. Ich kann mir keinen einzigen ADEM-Patienten vorstellen, den ich betreut habe und der später eine Rückbildung oder Degeneration erlitten hat. Was ich den Patienten also sage, ist, dass ich mir keine Sorgen darüber mache, dass sich die Situation verschlimmert. Die Frage ist, wie viel besser es wird, und vieles davon hängt von der Schwere der Erkrankung und den betroffenen Teilen des Nervensystems ab Und dann die Rehabilitation, die die Leute danach machen und wie konsequent sie sind und wie lange sie diese Rehabilitation konsequent durchführen, aber ich tendiere nicht dazu, dass es trotzdem schlimmer oder besser wird. Und im Zusammenhang mit Krankheiten wie der Anti-MOG-assoziierten Störung gilt dies auch. Der einzige Vorbehalt besteht darin, dass wir, wie bereits erwähnt, lediglich sicherstellen, dass es im weiteren Verlauf keine neuen Ereignisse gibt.

[00: 44: 03] Dr. GG deFiebre: Großartig und dann noch ein abschließender Kommentar dazu, wie wichtig es ist, zunächst und darüber hinaus ein großartiges Team für die ADEM-Pflege zusammenzustellen?

[00: 44: 13] Dr. Benjamin Greenberg: Ich würde zwei Anmerkungen machen. Zum einen ist – wie ich bereits sagte – die Person wichtiger als die Qualifikationen. Wenn es also eine gibt – oft suchen Menschen nach einem erfahrenen Neurologen, der ihr Team leitet. Wenn Sie in Ihrer Hausarztpraxis einen fürsorglichen, mitfühlenden, engagierten und kommunikativen Assistenten haben, der sich sehr für Ihre Pflege einsetzt und bereit ist, sich zu vernetzen und zu koordinieren, dann ist er die wichtigste Person für Ihr Pflegeteam, und ich habe nichts als Respekt vor dieser Person , aber die besten Kliniker sind diejenigen, die bereit sind, sich zu koordinieren und zusammenzuarbeiten, und es basiert nicht auf dem, was sie an gegebenem Wissen mitbringen. Das ist also entscheidend.

[00:45:01] Und zweitens muss man sich darüber im Klaren sein, dass, egal wie großartig die Mitglieder Ihres Pflegeteams sind oder nicht, leider immer noch ein Großteil davon dem Einzelnen oder den Familien obliegt. Es ist wichtig, gebildet zu sein. Es ist wichtig, auf dem neuesten Stand zu sein und eine Kommunikation mit Ihren Gesundheitsdienstleistern zu erlernen, die einen gesunden Gedankenaustausch und keine Abwehrhaltung oder Ablehnung ermöglicht. Ihre Ärzte wissen möglicherweise nichts über ADEM, und dieses Gefühl gefällt uns als Ärzten nicht. Wir sind in die Medizin eingestiegen, um Menschen zu helfen, zu dienen, um etwas zu bewirken, und wenn ein Patient auftaucht und etwas hat, von dem ich keine Ahnung habe, was es ist, verlasse ich die Praxis mit einem schlechten Gefühl über mich selbst und die Arbeit, die ich gemacht habe. Der Schlüssel liegt darin, zu sagen: „Ich weiß es nicht, aber ich werde versuchen, Sie zu jemandem zu bringen, der es könnte“, statt zu sagen: „Ich weiß nicht, auf Wiedersehen.“ Das sind zwei sehr unterschiedliche Dinge. Daher ist es äußerst wichtig, einen Weg für Familien zu finden, einen Weg zu finden, Bedürfnisse auf eine Weise zu kommunizieren, die sie einbezieht, mit ihnen zusammenarbeitet und mit ihnen zusammenarbeitet und Ärzte dazu bringt, auf ihrem Weg mit ihnen zusammenzuarbeiten.

[00: 46: 15] Linda Nguyen: Ich denke, ich möchte dem nur noch eines hinzufügen: Abgesehen davon, dass man einen fürsorglichen Arzt hat und so weiter, ist es in Ordnung, eine zweite Meinung einzuholen. Wenn Sie also mit der Person, die sich um Ihr Kind, Ihre Eltern oder Ihre Geschwister kümmert, nicht zufrieden sind, ist es in Ordnung, eine zweite Meinung in einer anderen Einrichtung einzuholen, bei einem zweiten Mitglied derselben Einrichtung. und so weiter. Damit sind wir einverstanden. Auch das koordinieren wir gerne.

[00: 46: 47] Dr. Benjamin Greenberg: Und wenn jemand sagt, er möchte nicht, dass man eine zweite Meinung hat, ist das immer ein schlechtes Zeichen. Wenn also jemand sagt: „Wenn Sie eine zweite Meinung einholen wollen, kann ich nicht mehr Ihr Arzt oder Ihr Gesundheitsdienstleister sein“, sagen Sie: „Okay, danke.“ Sie haben Ihnen gerade gesagt, dass sie nicht die richtige Person für Sie sind.

[00: 47: 02] Dr. GG deFiebre: Ja. Als Nicht-Arzt schätze ich es sehr, wenn Ärzte bereit sind, etwas zu sagen, was sie nicht wissen, denn für mich zeigt das die Bereitschaft an, eine andere Meinung einzuholen oder es zuzulassen – das ist unglaublich wichtig. Daher ist es schön, das von Ihnen beiden zu hören und unserer Patientengemeinschaft diesen wirklich wichtigen Rat zu geben. Vielen Dank euch beiden. Ich schätze es wirklich und ich schätze es auch im Namen der ADEM-Gemeinschaft. Also vielen Dank.

[00: 47: 37] Dr. Benjamin Greenberg: Danke schön. Bin dankbar.