[00: 00: 00] Roberta Pesce: Wir bei SRNA haben eine sehr aufregende Ankündigung zu machen, die mit unserem nächsten Vortrag verbunden ist. Der Eclipse Fund for Research von SRNA hat den ersten Empfänger des Fortschrittsstipendiums für NMOSD ausgezeichnet, das durch ein Forschungsstipendium von Horizon Therapeutics ermöglicht wurde. Der Zweck des Fortschrittszuschusses für NMOSD besteht darin, der breiteren NMOSD-Gemeinschaft zu helfen, zu verstehen, wie Diagnose, Behandlung und Lebensqualität von Menschen mit NMOSD verbessert werden können.

[00:00:32] Forschungsprojekte können sich auf den Zugang zu medizinischer Versorgung, mentale und psychologische Aspekte des Lebens mit NMOSD, klinische Unterschiede, Verbesserung der Diagnose und klinischen Versorgung, Therapeutika oder Grundlagenforschungsprojekte konzentrieren. Dr. Sammita Satyanarayan von der Icahn School of Medicine am Mount Sinai erhält 25,000 US-Dollar für ihre Forschungsstudie mit dem Titel „Assessing the Impact of Social Disparities of Health and Disability and Access to Care in NMOSD Patients“. Wir sind unglaublich aufgeregt, dass sie heute zu uns kommt und ein bisschen mehr über ihre Arbeit erklärt. Willkommen und vielen Dank, dass Sie heute hier sind und zu Ihnen kommen.

[00: 01: 12] Dr. Sammita Satyanarayan: Hallo. Vielen Dank, Roberta. Ich danke Ihnen allen, dass Sie mich heute haben. Es ist einfach eine unglaubliche Gelegenheit, hier zu sein und mit allen zu sprechen. Nur als weitere Einführung, wie Roberta sagte, mein Name ist Sammita Satyanarayan. Ich bin ein Stipendiat für Neuroimmunologie, derzeit am Mount Sinai Hospital in New York. Wir fühlen uns sehr geehrt, dass SRNA unser Projekt ausgewählt hat, um dieses Jahr zu unterstützen. Ich denke, als Ärzte verbringen wir Jahre damit, medizinische Lehrbücher zu studieren, und wir verbringen viel Zeit damit, uns Bilder auf Computern anzusehen, aber am Ende des Tages denke ich, dass wir uns alle darauf eingelassen haben, weil wir wirklich verstehen wollen, wie wir der Person helfen können vor uns. Und meiner Meinung nach erfordert das wirklich ein ganzheitliches Verständnis dafür, was unsere Patienten über die Krankheit selbst hinaus prägt, zu verstehen, wie Faktoren im Leben der Menschen außerhalb der Genetik oder Biologie tatsächlich die Auswirkungen der Krankheit auf sie beeinflussen, noch bevor sie überhaupt zu uns kommen die Klinik.

[00:02:03] Deshalb konzentriert sich unser heutiges Projekt darauf, die sozialen Determinanten von Gesundheit und ihre Auswirkungen auf den Zugang zu Pflege und Behinderung bei NMOSD-Patienten zu verstehen. Zunächst einmal: Was sind soziale Determinanten von Gesundheit? Ich denke, eines der wichtigsten Dinge, die wir in den letzten Jahrzehnten in der Medizin gelernt haben, ist, dass es Aspekte unseres Lebens gibt, von der physischen Umgebung, in der wir leben, unserer sozialen Identität und unserem Hintergrund, unserem Verhalten bis hin zu unserer Wirtschaft Stabilität und Möglichkeiten, die sich tatsächlich auf Gesundheit und Krankheit auswirken können. In der Welt der öffentlichen Gesundheit werden diese Faktoren als soziale Determinanten von Gesundheit bezeichnet, und Unterschiede in diesen Aspekten können zu Unterschieden im Krankheitsverlauf führen, die ich heute als Disparitäten bezeichnen werde.

[00:02:44] Was uns antreibt, uns mit dieser Frage zu befassen, ist, dass wir, wenn wir einige dieser Faktoren besser verstehen, die mit Unterschieden beim Zugang zu Pflege oder Behinderung zusammenhängen könnten, tatsächlich versuchen können, sie anzusprechen und uns dafür einzusetzen unsere Patienten auf mehreren Ebenen. Ich weiß, dass wir alle auf der Konferenz bereits einige großartige Gespräche darüber geführt haben, was NMOSD ist, und ich weiß, dass viele von Ihnen das persönlich erlebt haben. Aber um es kurz zu wiederholen, es handelt sich um eine Gruppe von Krankheiten, bei denen wir einen Autoimmunprozess sehen, der die Sehnerven, das Gehirn und das Rückenmark betrifft. Und es besteht die Möglichkeit, dass es wiederholt zu Verletzungen kommt, wenn es nicht behandelt wird. In einigen Fällen haben wir Antikörper im Blut, die eine spezifischere Diagnose mit NMO oder MOG identifizieren, aber nicht immer.

[00:03:26] Warum sollte es also wichtig sein, darüber in NMOSD nachzudenken? Ich denke, erstens sind wir in den letzten Jahrzehnten so unglaublich weit gekommen, NMOSD als eine eigenständige Gruppe von Krankheiten anzuerkennen, die sich von MS unterscheidet. Und obwohl wir immer viel von der MS-Forschung lernen können, können wir nicht immer davon ausgehen, dass das, was bei MS gilt, auch für Patienten mit NMOSD gilt. Im Gegensatz zu MS, die früher in weißen Bevölkerungsgruppen häufiger vorkam, obwohl sich das ebenfalls ändert, ist NMOSD tatsächlich vielfältiger in Bezug auf die Art der betroffenen Menschen.

[00:03:59] Es gab einige Forschungen zu NMOSD, die sich mit einer Art sozialer Determinante in Bezug auf die Rasse befassten und tatsächlich einige Unterschiede fanden, insbesondere, dass wir bei afroamerikanischen Patienten mit größerer Wahrscheinlichkeit schwere Anfälle bekommen Krankheitsbeginn und längere Krankenhausaufenthalte. Obwohl die Verbindung zwischen Rasse und Motorstreik etwas weniger klar war, ist Rasse ein Faktor und motorische Schwäche eine Art von Behinderung. Es gibt also noch viel zu verstehen über all die Faktoren, die sich von Anfang an auf die Gesundheit einer Person auswirken könnten, noch bevor bei ihr die Krankheit diagnostiziert wird. Um es zu verstehen, müssen wir einige Möglichkeiten finden, diese Faktoren zu messen.

[00:04:37] Also denke ich, um auf ein paar Kategorien zurückzukommen, die ich früher eingeführt habe, wenn wir an den physischen und umweltbezogenen Kontext denken, denken wir an unseren Alltag, die Sicherheit unserer Behausung, unsere Transport. Natürlich ist es schwierig, all diese Dinge und ihre wahre Komplexität zu erfassen, also verwenden wir Proxys und schauen uns Dinge wie Postleitzahlen, Stadt oder Staat an. Unsere sozialen und gemeinschaftlichen Faktoren sind Dinge, die für unsere Identität wichtig sind, wie Geschlecht, Rasse, ethnische Zugehörigkeit, Einwanderungsstatus. Wenn wir an wirtschaftliche Faktoren denken, denken wir an wirtschaftliche Stabilität, aber auch an den Zugang zu Bildung und die Qualität der Bildung. Also betrachten wir noch einmal Stellvertreter für einige dieser Faktoren mit Dingen wie Beschäftigung, Bildung, Versicherungsstatus und sogar Einkommen.

[00:05:20] Und schließlich gibt es natürlich Dinge, die wir tun, unser eigenes Verhalten, wie zum Beispiel Rauchen, die unseren Krankheitsprozess direkt oder indirekt beeinflussen könnten. Und es gibt immer klinische Faktoren über Ihren Körper, vielleicht Ihr Alter, Ihren Body-Mass-Index oder andere medizinische Bedingungen, die Sie haben könnten, die sich darauf auswirken, wie einzigartig die Krankheit bei Ihnen im Vergleich zu anderen ist. Das ist also eine Art Überblick darüber, wie wir versuchen, einige dieser Prädiktoren oder dieser sozialen Determinanten von Gesundheit zu messen, aber wie messen wir dann die Auswirkungen auf den Zugang zu Pflege und Behinderung bei dieser Krankheit? Für den Zugang zur Pflege sehen wir uns also die tatsächliche Zeit an. Wir können die Zeit vom Auftreten der ersten Symptome bis zur tatsächlichen Diagnose betrachten oder wie lange es gedauert hat, bis eine Therapie für ihre Erkrankung begonnen hat.

[00:06:06] Und für Behinderung können wir uns eine Vielzahl von Dingen ansehen, aber in erster Linie wollen wir an die Menschen denken, die tatsächlich damit leben, und verstehen, ob sie das Gefühl haben, dass sie Probleme beim Gehen haben, z oder Schwierigkeiten haben, die Dinge zu tun, die sie täglich tun möchten. Wir können uns auch die Einschätzung des Arztes zum Gehen einer Person ansehen. Wir können uns einige standardisierte und validierte Behinderungswerte ansehen, wie den EDSS oder den Timed 25-Fuß-Walk, der misst, wie schnell jemand gehen kann. Und ich denke, es wurde heute und in den letzten Tagen, insbesondere bei NMOSD, bereits mehrfach erwähnt, dass wir über Behinderung aus allen Blickwinkeln nachdenken müssen, abgesehen von nur dem Aspekt der Stärke.

[00:06:45] Wir wollen hier also unbedingt auch auf das Sehen und die Sehschärfe schauen. Sie könnten also die Frage stellen, wie würden wir überhaupt anfangen, diese Frage zu untersuchen? Und ich weiß, dass wir gerade ein paar erstaunliche Gespräche darüber geführt haben, wie wir Forschung strukturieren, und als wir über die Beantwortung dieser Frage nachgedacht haben, haben wir auf zwei Arten darüber nachgedacht. Eine mit dem Betrachten von Daten oder Informationen, die prospektiv gesammelt wurden, was bedeutet, dass Sie eine Gruppe von Menschen haben, die sich freiwillig an der Studie beteiligen, und dann werden Sie im Laufe der Zeit verfolgt. Der Vorteil davon ist, dass es wirklich tiefgründig ist. Es ist sehr standardisiert und wird wirklich regelmäßig nachverfolgt. Die Nachteile sind, dass Sie vielleicht einige Fragen haben, die ursprünglich nicht gestellt wurden, und dass wir vielleicht Leute vermissen, die nicht die Chance hatten, an einer solchen Studie teilzunehmen.

[00:07:26] Die andere Art, wie wir das betrachten können, ist das, was wir Retrospektive nennen, wo wir eine Gruppe von Menschen haben, und wir schauen zurück, um zu verstehen, welche Arten von Kontakten sie hatten. Prospektiv erhobene Daten sind eine erstaunliche Ressource, aber sie können selten sein, insbesondere bei seltenen Krankheiten. Deshalb wollte ich mir einen Moment Zeit nehmen, um allen Patienten und den Leuten der Guthy-Jackson Foundation für ihre Teilnahme an und Organisation dieser unglaublichen Studie namens CIRCLES in den letzten zehn Jahren ein Dankeschön auszusprechen. Es war wirklich eine erstaunliche internationale Zusammenarbeit von medizinischen Zentren, Patienten und der Guthy-Jackson-Stiftung, eine große Gruppe von Menschen mit NMOSD zusammenzubringen, in der Hoffnung, dass wir wirklich viel mehr von einer größeren Gruppe von Menschen lernen können.

[00:08:08] CIRCLES war eine unglaublich umfassende Studie und all die Teilnehmer, die an der Studie teilgenommen haben, gaben so viele Informationen. Einige der Variablen, die Sie hier blau hervorgehoben sehen können, sind Informationen, die wir von Personen in CIRCLES haben. Es ist nicht alles, aber dazu komme ich gleich. Und ebenso, wenn wir über unsere Endpunkte nachdenken, die wir betrachten wollen, haben wir wiederum die meisten Informationen, die wir wollen. Wir haben nicht unbedingt alle Informationen zu jeder einzelnen Person und diese sind hier orange hervorgehoben. Das ist der Grund, warum wir darüber nachgedacht haben, den zweiten Teil der Studie zu machen, der versuchen sollte, an einige dieser fehlenden Informationen zu kommen.

[00:08:43] Und hier können wir tatsächlich versuchen, diese Faktoren aus einer retrospektiven Studie ein bisschen besser zu verstehen. Es hat nicht den gleichen Vorteil, dieselbe Gruppe von Menschen über lange Zeit eingehend zu verfolgen, aber es erlaubt uns, die Fragen, die wir stellen können, feiner zu detaillieren. Und natürlich, wann immer wir innerhalb unserer Patienten in medizinischen Zentren insgesamt zurückblicken, geschieht dies immer auf anonyme Weise, und das Ziel ist zu versuchen, hier alle Muster zu verstehen, die uns in Zukunft bei unserer gesamten Patientenversorgung helfen könnten . Dafür stehen wir zur Verfügung.

[00:09:13] Wir werden versuchen, einige dieser Fragen wirklich umfassend in drei verschiedenen akademischen medizinischen Zentren zu betrachten, am Mount Sinai, USC und Massachusetts General Hospital. Und ich wollte Ihnen noch einmal irgendwie zeigen, dass wir versuchen würden, all diese Faktoren zu betrachten, die wir identifiziert hatten, mit dem Endziel, dass dieses Projekt es uns ermöglichen wird, einige der Faktoren besser zu verstehen Zugang zu Gesundheitsversorgung und Behinderung durch diese Krankheit in unserer Gemeinschaft wirklich beeinflussen.

[00:09:43] Damit möchte ich mich kurz bei meinen Forschungsmentoren, Dr. Katz Sand am Berg Sinai, bedanken. Dr. Amezcua von der USC und Dr. Levy von der MGH, der Guthy-Jackson Foundation und natürlich der SRNA dafür, dass sie uns die Chance gegeben haben, dieses Projekt überhaupt durchzuführen. Also, vielen Dank.

[00: 10: 00] Roberta Pesce: Vielen Dank, Sammita, für diesen sehr umfassenden Überblick darüber, woran Sie in der kommenden Zeit arbeiten werden, und wir wissen das wirklich zu schätzen. Ich glaube nicht, dass wir irgendwelche Fragen erhalten haben, und ich glaube auch, dass wir zu diesem Zeitpunkt die nächste Sitzung erreicht haben. Aber nochmals vielen Dank, dass Sie heute hier sind. Wir wissen es wirklich zu schätzen.

[00: 10: 19] Dr. Sammita Satyanarayan: Vielen Dank. Es ist eine Ehre.