[00: 00: 04] Grace Gombolay: Ich weiß, es ist nur ein paar Minuten nach 1:30 Uhr. Ich möchte nur sicherstellen, dass alle für Track zwei hier sind. In der ersten Sitzung geht es um den Aufbau eines Gesundheitsteams. Mein Name ist Grace Gombolay. Ich werde darüber sprechen und freue mich über Fragen und Kommentare. Ich weiß, dass es am Ende eine Frage-und-Antwort-Runde gibt, aber ich denke, dass wir in diesen 20 Minuten auf jeden Fall Zeit haben werden, darüber zu reden, denn ich möchte sichergehen, dass all Ihre Fragen, Bedenken, Strategien und ich auch auf jeden Fall geklärt werden möchte von der Gruppe hören, weil ich das Gefühl habe, dass viele von uns das schon einmal durchgemacht haben und dann andere Strategien und andere Techniken gefunden haben, die vielleicht funktioniert haben. Ich denke, wir haben gestern in der Sitzung über ein paar Dinge gesprochen, die ich gerne noch einmal durchgehen werde. Aber es ist definitiv sehr wichtig, ein Team zu haben, also nicht nur ein Gesundheitsteam, sondern nur Ihr Support-Team außerhalb dessen, was wir im Gesundheitswesen betrachten.

[00:01:00] Ohne weitere Umschweife habe ich heute keine ausgefallenen PowerPoint-Folien oder ähnliches. Ich werde nur von diesem Handzettel abgehen, den ihr habt. Fühlen Sie sich frei, sich Notizen zu machen, und wie gesagt, Sie können mich gerne unterbrechen, während ich mit Fragen und Bedenken durchgehe und versuche, dieses ziemlich informelle Gespräch über jedes dieser Probleme zu gestalten, während wir weitermachen. Okay, fangen wir mit dem Anfang an. Viele Menschen haben hoffentlich einen Hausarzt oder Hausarzt, oder in meinem Fall sehe ich viele Kinder, also sollten sie einen Kinderarzt haben. Und die Idee für einen Hausarzt oder Kinderarzt ist, dass ihr Hausarzt. Manchmal können sie die Rolle übernehmen, Ihr Gesundheitsteam zu koordinieren, Probleme oder gesundheitliche Probleme zu identifizieren, die Sie haben, und wenn Sie damit nicht einverstanden sind, überweisen sie Sie dafür an einen Spezialisten. Ich finde, dass einige Hausärzte und einige Kinderärzte mit neurologischen Störungen zusätzlich zu Neuroinflammation weniger zufrieden sind. Ich sehe viel Nicken im Raum.

[00:01:59] Wann immer irgendein Symptom auftritt, sagen sie – wenn mein Patient seinen Kinderarzt oder Hausarzt anruft, sagen sie: „Rufen Sie Ihren Neurologen an und fragen Sie ihn danach“, was völlig in Ordnung ist, also finde ich, dass ich Ich habe die Rolle als Ihr Neurologe übernommen, diese Person zu sein, die Ihnen hilft, über diese Probleme nachzudenken. Und wenn es sich um ein Problem handelt, auf das ich kein Spezialist bin, verweise ich Sie an diese Anbieter. Diese Rolle übernehme ich oft. Das bringt uns zu unserer nächsten Person. Der Neurologe ist auch ziemlich wichtig in Ihrer Betreuung, wenn Sie eine neurologische Störung haben. Was sie also tun sollten, ist dabei zu helfen, Ihre körperlichen und geistigen Funktionen zu überwachen, worauf ich gleich noch eingehen werde, weil ich denke, dass dies ein so wichtiger Teil der Gehirngesundheit ist. Wie ich schon sagte, Ihnen helfen, das System zu koordinieren und zu navigieren. Und dann, wenn Sie Empfehlungen für einen Subspezialisten benötigen, der Ihnen dabei hilft. Die Neurologen werden Ihnen helfen, sich auch auf die neurologischen Aspekte zu konzentrieren, also nicht nur auf Ihre motorischen Funktionen, sondern auch auf Ihre mentalen Funktionen, wie ich bereits sagte. Wenn Sie Tests oder Blutuntersuchungen benötigen, wenn Sie andere zusätzliche Studien benötigen, sei es ein zusätzlicher bildgebender Test Ihres Gehirns oder Ihres Rückenmarks und andere Dinge, die Ihnen helfen, gesund zu sein, werden sie Ihnen bei einigen dieser Dinge helfen.

[00:03:11] Viele von Ihnen haben das vielleicht schon erlebt, aber da haben wir sogenannte Rehabilitationsärzte oder physikalische Medizin und Reha. Sie spielen dabei auch eine sehr, sehr wichtige Rolle, denn wie Sie wissen, wirkt sich das Gehirn auf den gesamten Körper aus, weil es mit allem im Körper verbunden ist. Und deshalb helfen Ihnen die Reha-Ärzte bei Ihrer Funktionsfähigkeit, vor allem nicht nur motorisch, sondern ebenso bei Ihren alltäglichen Fähigkeiten, was wir Aktivitäten des täglichen Lebens nennen. Sie können Ihnen dabei helfen. Und sie können auch beim Nachdenken über Strategien helfen, insbesondere auch bei kognitiven Problemen. Es gibt mehrere Rollen, die die Rehabilitationsärzte spielen werden. Ich finde, dass ich mit ihnen Hand in Hand arbeite. Und wir wissen, dass wir in mehreren Studien immer wieder bewiesen haben, dass die Rehabilitation wirklich entscheidend ist, nicht nur in Bezug auf die Wiederherstellung der Funktion, sondern auch auf die Wiederherstellung einiger der Verbindungen, die während einer Gehirn-, Nerven- oder Rückenmarksverletzung verloren gegangen sind . Und das wird einer Ihrer größten Werkzeugkästen sein, um Ihnen bei der Genesung zu helfen.

[00:04:14] Wir werden unter Reha ein wenig nach unten springen, um über die Therapeuten zu sprechen, weil es viele verschiedene Therapeuten gibt, die an Ihrer täglichen, wöchentlichen Genesung beteiligt sein werden . Ich denke, das ist wahr, weil wir darüber sprechen – ich weiß, der Fokus liegt darauf, dass wir entweder über die akute sofortige Genesung sprechen können, weil ich denke, dass das wichtig ist, aber die Absicht dieser Sitzung ist, darüber zu sprechen, ob Sie Ihre Verletzung hatten Vor über zwei Jahren finde ich es immer noch wichtig, darüber nachzudenken, welche Rehabilitationsübungen, welche Therapien notwendig sind, um die Funktion nicht nur aufrechtzuerhalten, sondern zu erhalten, denn – ich habe einen vierjährigen Sohn, der Uhren PAW Patrol. Ich weiß nicht, ob irgendjemand PAW Patrol sieht, aber da ist ein Hund, der diesen Recycling-LKW fährt, und er sagt: „Verlier ihn nicht, verwende ihn wieder“, und ich denke darüber nach. Wenn du dein Funktionieren nicht verwendest, wenn du dein – Ja, genau.

[00:05:09] Und wenn Sie also Ihre Funktion nicht nutzen, wenn Sie nicht trainieren, wenn Sie diese Muskeln nicht trainieren, ob es Ihre eigentlichen Muskeln oder Ihre Gehirnmuskeln sind, werden Sie es tun es verlieren. Und deshalb ist es wirklich wichtig, über diese Dinge nachzudenken. In Bezug auf Therapeuten gibt es also verschiedene Arten von Therapeuten, die wirklich verwirrend sein können. Es gibt einen Physiotherapeuten, und die kümmern sich normalerweise mehr um die größeren Muskeln, um Ihnen dabei zu helfen, mehr mit Ihrem Rumpf zu gehen, also mit Ihrer zentralen Kontrolle und einigen Ihrer Beinmuskeln und so weiter. Sie konzentrieren sich also mehr darauf. Die Ergotherapeuten können ein wenig bei den Muskeln helfen, aber sie konzentrieren sich mehr auf die Hände und Arme und helfen Ihnen bei Ihrer täglichen Mobilität, indem Sie Ihre Arme und Hände einsetzen, um Aufgaben zu erfüllen, die Sie benötigen Tun. Und dann helfen Logopäden oder Logopäden und Sprachpathologen, wie sie heißen, beim Sprechen und bei der Kommunikation.

[00:06:04] Aber eine Sache, die wir während dieser Konferenz berührt haben, ist, dass die Art und Weise, wie wir routinemäßige Kommunikation betrachten, von gesprochener Sprache zu verbaler Sprache ist. Aber wie Sie alle wissen, gibt es viele verschiedene Arten der Kommunikation. Es gibt so viele nonverbale Hinweise, die wichtig sind, und besonders für diejenigen, die ihre Sprechstimme nicht verwenden können, wie kommunizieren sie? Und so gibt es viele nicht gesprochene Wege oder nicht sprechende Wege. Sie können verbal kommunizieren, sei es durch geschriebene Sprache oder durch – Sie stellen diese Apps jetzt her, bei denen Sie tatsächlich auf Bilder zeigen können, wenn Sie nicht sprechen oder sogar schreiben können, und das Gerät Ihnen tatsächlich hilft, das zu kommunizieren, was Sie brauchen , weil Kommunikation so wichtig für uns ist, um nicht nur auszudrücken, was wir brauchen und was wir wollen, sondern uns darüber hinaus als Individuen definiert, oder? Alle müssen gehört werden. Und deshalb ist es wichtig zu erkennen, dass wir, denke ich, für alle nicht nur über das Sprechen kommunizieren, wir brauchen solche zusätzlichen Geräte.

[00:07:06] Die Logopäden können dir dabei helfen. Eine Sache, die auch wichtig ist, die ich gestern angesprochen habe, die im Durcheinander verloren geht, ist die kognitive und mentale Funktion. Das ist so eine riesige Komponente. Es spielt keine Rolle, wo in Ihrem Nervensystem Sie betroffen sind. Ich habe viele Patienten mit reinen Rückenmarkserkrankungen und sie haben kognitive Probleme, und Sie fragen sich: „Warum ist das so?“ Weil es Ihre Wirbelsäule betraf, nicht Ihr Gehirn. Warum das? Es gibt so viele Theorien, so viele Gründe, warum das so ist, aber es ist so üblich. Und ich habe das Gefühl, dass die kognitiven Probleme etwas sind, das die Leute – Wir haben vorhin darüber gesprochen, ein stilles Problem. Eine stille Verletzung. So eloquent ausgedrückt, dass die Leute es nicht merken und nicht darüber nachdenken, und ich denke, das ist ein so wichtiger Teil. Es gibt Logopäden und Sprachpathologen, die sich auf kognitive Rehabilitation spezialisiert haben.

[00:08:02] Ja? Ja. Oh schön. Ja. Ja. Vielen Dank für die Klarstellung. Um es noch einmal für die Aufnahme zu wiederholen, die kognitive Funktion kann auch mit Ihrem OT durchgeführt werden, wie von der netten OTR-Ergotherapeutin im Raum gesagt. Aber eine Sache über die kognitive Reha ist wirklich wichtig, oder? Es gibt viele verschiedene Dinge in der Wahrnehmung, die Sie nicht erkennen, wenn Sie es Tag für Tag tun, ohne davon betroffen zu sein. Aber es gibt viele Dinge, es gibt Planungen, richtig? Können Sie sich daran erinnern, die Aufgaben zu erledigen, die Sie erledigen müssen? Wie bewältigt man diese Aufgaben eigentlich? Kannst du dich daran erinnern, sie zu machen? Rechts. Es gibt Zeiten, in denen Sie Dinge planen, das passiert mir ständig. Ich habe vor, etwas zu tun, und wenn ich es fünf Minuten später nicht aufschreibe, vergesse ich, dass ich es vorhatte. Und so gibt es viele verschiedene Aspekte der kognitiven Funktion der psychischen Gesundheit, die in verschiedene Teile zerlegt werden. Und für manche Menschen sind einige dieser Stücke einfacher als andere. Und es kann auch von Tag zu Tag oder von Stunde zu Stunde schwanken, richtig? Etwas, das uns an einem Tag gut geht, kann sich am nächsten Tag auswirken, und Sie können es vielleicht am Tag danach wieder tun.

[00:09:12] Eine Sache an diesen Therapeuten ist also, dass sie Ihnen helfen können, einige dieser Probleme zu bewältigen und Strategien zu entwickeln, die Ihnen helfen, denn die Idee ist, Ihnen zu helfen, Ihr bestes Leben zu führen. Und wie kommt man dahin? Welche Strategien brauchen Sie dafür? Gibt es eine Frage oder Anmerkungen oder irgendetwas? Okay. Einer der Kommentare aus dem Publikum war, dass sie gerade einen neuropsychologischen Test gemacht hatte und dachte, sie hätte einen kognitiven Rückgang und eine schlechte Gedächtnisleistung. Aber es stellte sich heraus, dass ihr Gedächtnis wirklich, wirklich gut war. Es war nur das exekutive funktionierende Teil, das es beeinflusste, und das ist das Teil, das bei diesen Tests herauskam, und das ist etwas, was häufig passiert. Viele Patienten kommen herein, sie machen sich Sorgen um ihr Gedächtnis, sie vergessen Dinge, sie vergessen Sachen, ob es Worte oder Taten sind oder die To-do-Liste oder was Sie vorhaben. Aber es stellt sich heraus, dass es nicht die Erinnerung ist, die das Problem ist. Es ist entweder ein Aufmerksamkeitsproblem. Sie sind nicht in der Lage, sich genug zu konzentrieren, um darauf zu achten, diese Erinnerung zu kodieren, weil die Erinnerung sehr kompliziert ist.

[00:10:11] Und ich bin kein Gedächtnisexperte, aber man muss in der Lage sein, lange genug aufzupassen, um etwas anzusehen oder etwas zu hören, und es dann in einem Teil Ihres Gehirns zu speichern, der kurzfristig genannt wird Speicher. Und obendrein wird das Kurzzeitgedächtnis nach einiger Zeit zum Langzeitgedächtnis. Und so hat Ihr Gehirn versucht herauszufinden, welche Dinge kurz- und langfristig wichtig sind, weil Ihr Gehirn nur so viel halten kann. Aber ich finde es einfach faszinierend, welche Dinge am Ende als Langzeitgedächtnis gegenüber Kurzzeitgedächtnis kodiert werden. Und manchmal fühlt es sich an, als wäre Ihr Gedächtnis schlecht, aber es stellt sich heraus, dass es ein Problem der Aufmerksamkeit oder der Exekutivfunktion ist. Das ist total wahr. Exekutivfunktion, das ist eine großartige Frage. Es hat mit einigen der Dinge zu tun, über die ich zuvor gesprochen habe, also wie die Planung, die tatsächliche Ausführung Ihrer Aufgaben, die Sie planen, genau zu priorisieren. Zeitmanagement, Multitasking. Das ist genau. Betrachten Sie ein höheres Funktionsniveau.

[00:11:14] Es gibt einen Kommentar darüber, dass das Erstellen von Listen hilfreich war oder dass Sie sich wie ein Eichhörnchen oder verloren fühlen. Ja. Absolut. Einer der Kommentare war also von derselben Person, dass es vor 10 Jahren eine Diagnose von ADHS im Erwachsenenalter gab, die im Zusammenhang mit ihrer MOG-Antikörperstörung gestellt wurde. Und so nahm sie ein Medikament gegen Aufmerksamkeitsdefizitstörung oder ADS oder ADHS, aber es stellte sich heraus, dass diese Behandlung zwar wahrscheinlich der exekutiven Funktion hilft, aber herauszufinden, dass es sich tatsächlich um eine exekutive Funktion und nicht um ein Aufmerksamkeitsproblem handelt, ist überraschend. Es hört sich so an, als müssten Sie umdenken und sich neu gruppieren, wie Sie das stattdessen angehen? Rechts. Wenn etwas, von dem Sie dachten, dass es 10 Jahre lang ein Problem war, sich herausstellt, dass sich etwas anderes ändert.

[00:12:10] Richtig. Ja genau. Unsere Absicht zu fokussieren, aber es stellte sich heraus, dass es ein anderer Aspekt war. Exakt. Ich habe nur noch ein paar Minuten, aber ich werde es auf jeden Fall tun. Der Kommentar ist, dass, wenn Sie einen Spezialisten für Neuroimmunologie aufsuchen, der sich auf Patienten mit anderen verwandten Neuroimmunerkrankungen wie Multiple Sklerose oder MS spezialisiert hat, dies Ergotherapeuten oder andere Therapeuten sein werden, die in der Lage sind, Patienten bei der Bewältigung zu helfen, denn das ist etwas, was wir tun Habe als einen wichtigen Aspekt des Lebens im Allgemeinen auch die Gesundheit des Gehirns erkannt. In Ordnung. Ich habe noch drei Minuten, also werde ich einige dieser anderen Dinge durchgehen, aber wir werden definitiv etwas mehr Zeit für eine Frage und Antwort gegen Ende der Sitzung haben. Also, ein paar andere zusätzliche Spezialisten, die Sie vielleicht sehen, sind Augenärzte. Und das ist anders als bei einem Optiker. Manchmal kann es verwirrend sein, weil sie beide Augenärzte sind. Optometristen konzentrieren sich hauptsächlich auf Brillen oder Kontaktlinsen, um Ihnen zu helfen, klar zu sehen.

[00:13:06] Augenärzte sind Mediziner, die spezialisierter sind, insbesondere auf die Nerven, die Ihre Augen betreffen, also einschließlich der Sehnerven, die hauptsächlich für das Sehen zuständig sind. Es gibt andere Nerven, die Ihre Augen beeinflussen, indem sie Ihnen helfen, Ihre Augen zu bewegen, und sie helfen auch bei einigen dieser Störungen. Manchmal, wenn Sie Glück haben, sind diese noch seltener, es gibt einen Neuro-Ophthalmologen, der sich sowohl auf Gehirn- als auch auf Augenerkrankungen spezialisieren kann. Wenn Sie das Glück haben, jemanden zu finden, den Sie tatsächlich sehen können, wird dies die Empfehlung sein, aber sie helfen, die Gesundheit Ihres Augennervs oder Sehnervs zu überwachen. Psychiatrie und Psychologie super, super wichtig. Ich habe nicht viel Zeit, um darüber zu sprechen, aber wir haben darüber gesprochen, dass psychische Gesundheit ein großes Thema ist. Es gibt so viele Studien, die zeigen, dass Patienten mit neuroentzündlichen Erkrankungen, egal ob es nur Ihre Wirbelsäule oder Ihr Gehirn oder beides waren, doppelt so häufig Angstzustände oder Depressionen entwickeln wie die allgemeine Bevölkerung. Und es gibt viele Faktoren, auf die ich keine Zeit habe, darauf einzugehen, aber ich weiß nur, dass das sehr, sehr, sehr häufig vorkommt und etwas, das später auftauchen kann.

[00:14:06] Ich hatte Patienten, die sagten: „Ich dachte, es geht mir gut, und plötzlich hatte ich diese Panikattacke, und ich wusste nicht, was eine Panikattacke ist. Ich dachte ich würde sterben." Und das ist das Übliche, was ich höre. Wir haben das plötzliche Einsetzen dieser Panikattacke, bei der Sie nicht atmen können, Ihre Brust ist eng, Ihr Herz rast sehr schnell, Sie können nicht glauben, dass Sie rot sind, Sie schwitzen, Sie fühlen sich vielleicht so werde ohnmächtig. Das ist das Gefühl, das die Menschen haben, und es ist ein schreckliches Gefühl, es zu haben. Das ist schrecklich, und es ist eines dieser Dinge, die aus heiterem Himmel kommen können, ohne es überhaupt zu merken. Etwas sehr, sehr häufiges, etwas sehr, sehr Wichtiges. Psychische Gesundheit ist also sehr wichtig. Psychische Gesundheit ist Teil der Gehirngesundheit. Weiter gehts. Bei einigen Patienten mit neuroentzündlichen Erkrankungen, bei denen Ihr Immunsystem das Gehirn angreift, kann Ihr Immunsystem Ihren ganzen Körper angreifen. Und so können Rheumatologen Ihnen helfen, einige dieser Dinge zu bewältigen und einige der Symptome zu bewältigen. Die häufigsten werden Dinge wie Lupus oder rheumatoide Arthritis sein. Ich habe ein paar Patienten mit entzündlichen Darmerkrankungen, wie Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, die auch Gehirnprobleme haben können. das wird also wichtig sein.

[00:15:08] Etwas anderes ist, dass Orthopäden wirklich wichtig sind, weil die Knochengesundheit wirklich wichtig ist, besonders wenn wir älter werden und wenn wir älter werden, und besonders wenn Sie Probleme beim Gehen haben, wenn Sie Probleme haben, Gewicht zu tragen. Sie müssen Gewicht tragen, um Ihre Knochen gesund zu halten, insbesondere Ihre Beinknochen, das ist ein Teil der Knochen, wenn sie es nicht tun, werden sie schwächer und brüchiger. Und jemanden zu haben, der Ihre Knochengesundheit überwacht, manchmal in der Orthopädie, manchmal als Endokrinologe, das habe ich hier nicht eingefügt. Aber überwachen Sie einfach die Knochengesundheit und stellen Sie sicher, dass Sie Ihr Kalzium und Ihr Vitamin D und zusätzliche Ergänzungsmedikamente erhalten, um dies zu unterstützen. Das ist wirklich wichtig, denn wenn Ihre Knochen brüchig sind, besteht die Gefahr von Frakturen, und die Heilung von Frakturen ist schrecklich. Es ist schmerzhaft. Es kann lange dauern, also macht das keinen Spaß. Viele Patienten leiden unter Darm- und Blasenfunktionsstörungen, insbesondere wenn etwas das Rückenmark betrifft. Suchen Sie einen Urologen auf, um Ihre Blasengesundheit zu überwachen, insbesondere bei Problemen mit Ihrer Blase, ob es sich um eine unvollständige Entleerung handelt, wie z , diese Art von Ding.

[00:16:14] Du solltest sicherstellen, dass du deinen Urin loswerden kannst, weil das dann das Risiko für Dinge wie Harnwegsinfektionen oder Blasenentzündungen verringert, weil Blasenentzündungen auch dein Gehirn betreffen können. Und eine Sache, die ich nicht erwähnt habe, ist, dass, wenn Sie krank werden oder Ihnen heiß wird, denn – ich komme aus Georgia, es wird im Sommer die ganze Zeit heiß. Einige Ihrer alten Symptome können wiederkommen, und das kann sich wie ein echter Anfall oder Rückfall anfühlen, und das ist sehr häufig. Wenn Sie also eine Infektion bekommen, können Sie sich fühlen, als hätten Sie einen weiteren Immunangriff, auch wenn es nicht direkt ist, aber definitiv Ihre Funktion und all diese Dinge beeinträchtigen kann. Ich finde, dass Kardiologen und Pneumologen Menschen sind, an die ich mich weniger häufig im Zusammenhang mit einem neuroimmunologischen Problem wende. Viele Menschen in diesem Land haben im Allgemeinen Herzprobleme, also konsultiert man einen Kardiologen, weil man einfach nur normal lebt und altert, was nicht unbedingt damit zusammenhängt, aber das ist etwas, das ich definitiv im Auge behalte.

[00:017:04] Wenn ich einen Patienten habe, der sich entweder über Schmerzen in der Brust oder Herzklopfen beschwert, was bedeutet, dass sich Ihr Herz anfühlt, als würde es schnell schlagen und einen Schlag aussetzen, so etwas, werde ich definitiv an einen Kardiologen überweisen. Daher ist es schwierig, sich im System zurechtzufinden. Es ist schwer, jemanden zu finden, der sich spezialisiert, weil das das Ideal ist. Rechts? Einen Spezialisten zu haben, der andere Patienten mit Neuroimmunerkrankungen kennt. Aber auf jeden Fall ist es wirklich wichtig, an alle anderen Teile Ihres Körpers und Ihre Gesundheit zu denken. Okay, ich werde hier aufhören, weil ich denke, dass es einen anderen Sprecher gibt. Aber ich weiß Ihre Kommentare und Ihre Teilnahme sehr zu schätzen, und dann haben wir am Ende Zeit für eine Frage und Antwort. Vielen Dank.