[00: 00: 02] Krissy Dilger: Willkommen bei der Podcast-Reihe „Community Meets Clinic“, einem gemeinschaftlichen Podcast zur Vorstellung von Ärzten, klinischen Wissenschaftlern und Gesundheitspersonal, die direkt mit Einzelpersonen und Familien arbeiten, die mit einer seltenen Neuroimmundiagnose konfrontiert sind. Hören Sie direkt von den Mitarbeitern der Klinik und treten Sie mit den Personen in Kontakt, deren Schwerpunkt auf der Förderung der Lebensqualität von Patienten liegt, bei denen eine seltene neuroimmune Erkrankung diagnostiziert wurde. Mein Name ist Krissy Dilger und ich habe diesen Podcast moderiert. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Sie können mehr über uns auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren. Unsere Podcast-Reihe „Community Meets Clinic“ wird teilweise von Genentech gesponsert.

[00:00:50] Heute treffen wir eine Ärztin vom Cedars-Sinai Medical Center, Dr. Paula Barreras. Dr. Paula Barreras ist eine staatlich geprüfte Neurologin mit Fachkenntnissen in Neuroimmunologie. Sie ist Assistenzprofessorin für Neurologie am Cedars-Sinai Medical Center. Ihre vollständige Biografie finden Sie in der Podcast-Beschreibung. Vielen Dank, dass Sie heute bei mir waren. Ich freue mich sehr, mit Ihnen sprechen zu können und etwas mehr über Sie und die Klinik im Cedars-Sinai Medical Center zu erfahren. Können Sie mir zunächst etwas über sich selbst erzählen und darüber, was Sie zur Neurologie und insbesondere zur Neuroimmunologie geführt hat?

[00: 01: 31] Dr. Paula Barreras: Sicher. Vielen Dank für die Einladung. Ich bin sehr glücklich, hier zu sein. Was hat mein Interesse an der Neurologie geweckt? Ich glaube, das Gehirn hat mich schon immer fasziniert, und in gewisser Weise ist das Verständnis des Gehirns eine Möglichkeit, uns selbst zu verstehen. Aus akademischer Sicht hat es mich schon immer gereizt, einfach mehr zu recherchieren und das besser zu verstehen. Aber in der Neuroimmunologie sind es meiner Meinung nach die Patienten und die Art der Interaktionen mit ihnen. Diese Störungen sind behandelbar und ich habe das Gefühl, dass wir in diesem Bereich wirklich einen Einfluss auf das Leben der Menschen haben können. Es ist also eine Kombination aus der Leidenschaft, das Gehirn zu verstehen und dem damit verbundenen Rätsellösen, mit der Tatsache, dass ich es wirklich liebe, Patienten langfristig zu sehen und Teil ihrer Reise durch diese schwierigen Zeiten zu sein.

[00: 02: 26] Krissy Dilger: Danke schön. Was hat Sie dazu bewogen, sich speziell auf die seltenen Neuroimmunerkrankungen zu konzentrieren? Haben Sie besondere Interessengebiete, an denen Sie in der Forschung zu diesen Erkrankungen arbeiten?

[00: 02: 42] Dr. Paula Barreras: Ja. So stieß ich in meiner frühen Ausbildung auf Patienten, bei denen eine transversale Myelitis diagnostiziert wurde, und bemerkte, dass selbst gute Neurologen nicht sehr gut wussten, was das bedeutete. Und es gab viele Fehldiagnosen, und ich hatte die Gelegenheit, viele Jahre lang an der Johns Hopkins University zu trainieren und Teil des dortigen Myelitis Center zu sein, wo ich mit der Erforschung der Fehldiagnose der transversalen Myelitis begann und wie Menschen nach einer ersten Präsentation normalerweise damit umgehen Es dauert eine lange Zeit, manchmal Jahre, in denen man die falsche Bezeichnung erhält, die falsche Behandlung erhält, bis schließlich jemand die zugrunde liegende Ursache für die Rückenmarksentzündung erkennt.

[00:03:26] Meine Forschung konzentrierte sich also zunächst darauf, wie wir besser verstehen können, wenn jemand zum ersten Mal an einer Myelitis erkrankt. Die ultimative Diagnosekategorie, in die sie fallen. Bei Myelitis bedeutet Myelitis lediglich eine Entzündung des Rückenmarks und diese Entzündung kann von Multipler Sklerose oder einer Erkrankung wie NMO herrühren. Es kann von einer Infektion herrühren. Es könnte sein, dass es sich überhaupt nicht um eine Entzündung handelt, dass es wie eine Entzündung aussieht oder dass es sich um einen Tumor oder ein Gefäßproblem des Rückenmarks handelt. Und es ist sehr wichtig, diese Unterscheidungen zu treffen. Daher konzentrierte sich meine Forschung darauf, zu verstehen, wie diese Kategorien besser unterschieden werden können.

[00:04:12] Und dann stieß ich während meiner Ausbildung auf eine weitere seltene Erkrankung, nämlich Neurosarkoidose. Und Neurosarkoidose ist eine Autoimmunerkrankung, die jedes Organ des Körpers betreffen kann, insbesondere jedoch das Rückenmark. Es handelt sich also um eine dieser seltenen Krankheiten, deren vollständige Diagnose oft Jahre dauert, aber es sieht ganz anders aus. Deshalb habe ich in letzter Zeit die Krankheitsmuster untersucht, die wir bei Sarkoidose sehen, wenn sie das Nervensystem, das Gehirn und das Rückenmark betrifft, sowie einige der Komplikationen, die bei diesen Patienten auftreten, um zu versuchen, besser zu verstehen, wie man sie behandelt Zukunft.

[00: 04: 57] Krissy Dilger: Eindrucksvoll. Nun, das klingt nach einer wirklich wichtigen Forschung. Ich weiß, dass Fehldiagnosen ein großes Problem sind, von dem viele unserer Community-Mitglieder seit Jahren hören. Ich bin also sicher, dass jeder von allen Erkenntnissen, die Sie durchgeführt haben, und allen anderen Forschungsarbeiten großen Nutzen daraus ziehen kann. Können Sie uns etwas über Ihre spezielle multidisziplinäre Klinik für Neuroimmunologie erzählen? Ich weiß, dass Sie sagten, Sie wären eine Zeit lang an der Johns Hopkins University gewesen. Wie ist die Cedars-Sinai-Klinik entstanden oder gab es sie bereits, als Sie beigetreten sind? Können Sie mir etwas über die Klinik selbst erzählen?

[00: 05: 41] Dr. Paula Barreras: Sicher. Deshalb bin ich vor Kurzem umgezogen und habe das große Glück, bei Cedars-Sinai dabei zu sein. Es gab hier bereits eine Gruppe fantastischer Neuroimmunologen, deren Schwerpunkt hauptsächlich auf Multipler Sklerose liegt. Ich schließe mich also der Idee an, dass wir hier das Spektrum der Neuroimmunologie geschaffen oder erweitert haben, um uns stärker auf diese seltenen Erkrankungen wie Myelitis verschiedener Ursachen zu konzentrieren, darunter NMO, MOG, Neurosarkoidose und andere. Und das Schöne an einem Zentrum wie Cedars-Sinai ist, dass wir Zugriff auf mehrere Spezialisten haben, die wirklich auf die unterschiedlichen Bedürfnisse von Patienten mit neurologischen Erkrankungen eingehen können. Dies ist mehr als nur eine Konsultation oder „Oh, das ist Ihre Diagnose“, was ein sehr wichtiger Teil und oft die erste Konsultation ist, die Patienten erhalten.

[00:06:35] Aber neurologische Erkrankungen, insbesondere wenn sie das Rückenmark betreffen, führen zu vielen Problemen mit der Lebensqualität, die von mehreren Spezialisten behandelt werden müssen. Beispielsweise kommen Blasenprobleme sehr häufig vor und wir benötigen eine urologische Beurteilung und eine urodynamische Untersuchung. Wir haben hier also eine gute Gruppe und eine Person, die speziell die Patienten mit Blasenfunktionsstörung beurteilen würde. Wir haben mit unseren Kollegen aus der Inneren Medizin zusammengearbeitet, die auf Sarkoidose spezialisiert sind. Wenn also jemand an einer Neurosarkoidose leidet, die das Rückenmark betrifft, steht uns ein Team aus Rheumatologen, Kardiologen und Pulmonologen zur Verfügung, das die Beurteilung dieser verschiedenen Organe übernimmt. So können wir die gesamte Krankheit behandeln und müssen nicht sagen: „Oh, Sie haben diesen speziellen Teil, ich bin nur der Arzt für Ihr Rückenmark und versuche, den Rest herauszufinden.“

[00:07:30] Wir haben Dr. Lucy hier, die auch Neuroimmunologin mit Schwerpunkt auf Optikusneuritis und visuellen Ergebnissen ist. Bei vielen dieser Erkrankungen besteht die bedauerliche Tatsache, dass sie den Sehnerv beeinträchtigen können. Daher ist es wichtig, dass wir über einen Mechanismus verfügen, um dies gründlich und ordnungsgemäß zu bewerten. Und wir haben OCT, eine spezielle Technologie zur Untersuchung des Augenhintergrunds und der Dicke des Sehnervs. So haben wir die Möglichkeit, Patienten in das Labor für visuelle Ergebnisse zu schicken und über diese Informationen zu verfügen, um die Krankheit besser zu verstehen. Darüber hinaus weiß ich als Arzt – und wir waren alle schon einmal aus dem einen oder anderen Grund Patienten –, dass es schwierig ist, sich im System zurechtzufinden, insbesondere wenn Menschen jung sind und noch nie zuvor krank waren, kann dies überwältigend sein. Wir haben also ein fantastisches Team von Menschen, deren Aufgabe es ist, unseren Patienten dabei zu helfen, sich im System zurechtzufinden.

[00:08:35] Was ich damit meine, ist, sagen wir, wir beginnen mit einer Medikation und diese Medikamente sind teuer. Daher benötigen sie häufig Versicherungsgenehmigungen, Infusionszentren usw. Wir haben eine Gruppe von Krankenschwestern, die in ständigem Kontakt mit unseren Patienten stehen, um ihnen zu helfen, zu verstehen, welche Formulare sie ausfüllen müssen, und um ihnen zu helfen, sich in der Bürokratie zurechtzufinden. Und ich denke, es ist eine große Hilfe. Und das andere Instrument, das uns zur Verfügung steht, ist die Sozialarbeit, und sie ist so wichtig. Diese Menschen mit einer neurologischen Erkrankung können unterschiedlichster Herkunft sein und nicht jeder hat Zugang zu den gleichen Ressourcen. Daher ist es für die Sozialarbeit so wichtig zu verstehen, welche Ressourcen verfügbar sind, wie sich die Diagnose auf die Lebenssituation verschiedener Menschen auswirken kann und was wir dagegen tun können, und wir können uns glücklich schätzen, dass wir darüber verfügen.

[00:09:35] Und wir haben hier auch Neuropsychologie. Die Neuropsychologie ist normalerweise wichtig, wenn Menschen kognitive Symptome haben und es so häufig vorkommt, dass sie sich beschweren: „Oh, Gehirnnebel, oder ich fühle mich nicht ganz richtig.“ Und manchmal zeigen die Scans nicht unbedingt eine offensichtliche Ursache dafür. Und wenn ein Spezialist die kognitive Funktion beurteilt und versteht, ob Sie ein Gedächtnisproblem haben oder nicht, oder dass dies Teil von Stress, normaler Angst oder normalem Altern ist, hilft es uns enorm, einen Ausgangswert zu haben, den wir verfolgen können. Daher habe ich das Gefühl, dass Cedars in einer sehr guten Position ist, um zu helfen, was das ultimative Ziel ist. Um einem Patienten mit einer neurologischen Erkrankung zu helfen, weil wir die erste neurologische Beratung anbieten und als Kapitän des Schiffes für alle diese Bedürfnisse fungieren können, suchen wir eine bestimmte Person dafür.

[00:10:40] Wir haben auch ein gutes Team aus Physiotherapeuten und Ergotherapeuten sowie PM&R-Physiatern, die oft nach der Erstdiagnose und nach der, sagen wir, Ruhe nach dem Sturm, viel zu tun haben Hilfe bei der Genesung. Es ist eine Reise, und es ist oft eine lange Reise, bei der Physiotherapie eines der wichtigsten Dinge ist, die wir tun können, um die Neuverdrahtung und Genesung des Rückenmarks zu unterstützen. Deshalb haben wir auch ein Team von Physiotherapeuten, die sich gut mit neurologischen Störungen auskennen, was ebenfalls wichtig ist. Manchmal wird Physiotherapie in nicht spezialisierten Zentren durchgeführt, die die Nuancen neuroimmunologischer Erkrankungen nicht verstehen und sich beispielsweise nur auf die Kraft konzentrieren, aber manche Menschen verfügen über die volle Kraft und haben dennoch Gehschwierigkeiten aufgrund sensorischer Probleme oder Gleichgewichtsstörungen. Ich denke, das ist das Schöne hier und wir bauen dieses Zentrum auf, damit Patienten an einen Ort kommen und alle ihre Pflege und mehrere Spezialisten erhalten können, die sich um ihre vielfältigen Bedürfnisse kümmern.

[00: 12: 00] Krissy Dilger: Das klingt völlig erstaunlich. Ich denke, dass die umfassende Betreuung in einer einzigen Klinik für die Patienten sehr hilfreich ist, insbesondere bei der Bewältigung oft neuer Krankheiten, wenn Menschen neu diagnostiziert werden, und einfach weitermachen in die Zukunft. Der Zusammenhalt zwischen den Fachärzten kann viel Stress und unnötige Ängste vor der richtigen Pflege ersparen. Es hört sich also so an, als wäre Ihre Klinik wirklich eine gute Anlaufstelle, wenn bei Ihnen eine dieser Erkrankungen diagnostiziert wurde. Wenn Sie also jemand mit einer dieser Störungen sind, wie würde ein neuer Patient den Einstieg in Ihre Klinik angehen? Benötigen Sie eine Empfehlung? Nehmen Sie neue Patienten auf?

[00: 12: 53] Dr. Paula Barreras: Wir nehmen neue Patienten auf, darunter auch Patienten mit bereits bekannter Diagnose. Wenn jemand bereits eine NMO- oder MOG-Diagnose oder eine Multiple Sklerose hat, aber auch Patienten, die sich in einem frühen Stadium der Diagnose befinden. Wenn also jemand die Diagnose einer möglichen transversalen Myelitis oder TM erhalten hat oder einfach eine Rückenmarksläsion hat und nicht weiß, was das ist, wenden Sie sich bitte an uns. Sie können von ihren Hausärzten oder dem Neurologen in der Gemeinde überwiesen werden, oder sie können sich selbst überweisen und sich einfach an unser Zentrum wenden. Wir werden unser Bestes tun, um sie schnell unterzubringen. Wir verfügen über ein Triaging-System, sodass Patienten, bei denen kürzlich eine Diagnose gestellt wurde und die bald behandelt werden müssen, bald behandelt werden können. Und es ist nicht unbedingt eine monatelange Wartezeit, wie es manchmal in anderen Kliniken der Fall ist.

[00:13:52] Und die Leute kommen auch nach einem Krankenhausaufenthalt zu uns, entweder hier oder in verschiedenen Zentren. Wir erhalten oft E-Mails oder Mitteilungen mit der Aufschrift „Hey, dieser Patient ist im Krankenhaus.“ Sie müssen bald gesehen werden“, und wir tun unser Bestes, um ihnen entgegenzukommen. Wir sehen sie auch im Krankenhaus. Daher ist Cedars auch ein ausgezeichneter Ort für die stationäre Pflege. Und Menschen, die mit Myelitis ins Krankenhaus eingeliefert werden, profitieren oft von einer immunologischen Beratung durch mich oder einen meiner Kollegen. Und wir können in der akuten Phase dort sein, wo etwas passiert, und es dann nach der Klinik verfolgen.

[00: 14: 36] Krissy Dilger: Das klingt gut. Und ich denke, als Kliniker kann ich mir vorstellen, bei all dem auf eine persönlichere Seite zu wechseln, vor allem, wenn man bei diesen Erkrankungen mit so viel Unbekanntem zu tun hat, dass es einfach schwierig sein kann. Wie kümmern Sie sich also um sich selbst? Wie bleibt man auf dem Boden? Wie tanken Sie neue Energie, damit Sie nicht mit diesen manchmal schwierigen Reisen und Emotionen Ihrer Patienten überlastet werden?

[00: 15: 14] Dr. Paula Barreras: Ich denke, es ist wichtig. Das ist eine interessante Frage, weil wir oft gefragt werden: „Wie helfen wir anderen, aber nicht, wie wir uns selbst helfen.“ Daher bekommen wir diese Frage nicht sehr oft. Ich denke, es stimmt, dass es viele Unbekannte gibt und es für die Patienten und für uns frustrierend ist, wenn eine Frage unbeantwortet bleibt, weil wir einfach noch keine Informationen aus der Forschung haben oder weil der Patient das Lehrbuch nicht gelesen hat. Und manchmal sind Patienten ungewöhnlich oder atypisch, insbesondere bei seltenen Erkrankungen. Und es gibt viele Dinge, die wir im Laufe der Zeit neu bewerten werden, und die Zeit wird es uns sagen, und das kann für alle frustrierend sein.

[00:15:58] Ich glaube, es tröstet mich mit der Tatsache, dass ich weiß, dass diese Unbekannten zukünftige Forschung motivieren werden. Deshalb sehe ich es als Chance, Bereiche zu identifizieren, in denen wir auf andere Weise etwas bewirken können. Daher kann es sein, dass ich in diesem Moment keine Antwort für diesen Patienten vor mir habe. Aber ich beziehe diese Frage auf meine Forschungsseite zurück, und das ist es, was einen Großteil der Forschung zu Fehldiagnosen oder dem Verständnis, wie man diese Muster erkennt, motiviert. Ich denke, dass die Recherche eine Möglichkeit ist, mit diesem Unbekannten umzugehen. Aber es ist auch so wichtig, dass wir versuchen, die Rolle als Betreuer ein wenig einzuschränken und sie ein wenig von unserem Privatleben zu trennen.

[00:16:50] Ich habe also ein Baby und gehe nach Hause und verbringe einfach Zeit mit meiner Tochter, und das gibt mir viel Kraft, aber das ist eine schwierige Aussage. Ich denke, wir werden nie völlig voneinander getrennt sein, und das möchte ich auch nicht, denn letzten Endes sind wir in dieser Branche tätig, weil es uns wichtig ist. Daher halte ich eine vollständige Unterteilung nicht für möglich oder wünschenswert.

[00: 17: 23] Krissy Dilger: Das macht absolut Sinn. Aber es hört sich so an, als hätten Sie ein gutes System, und ich kann mir vorstellen, dass Sie sich nach einem anstrengenden Tag auf jeden Fall darauf freuen können, nach Hause zu Ihrem Baby zu gehen. Aber unsere Zeit ist fast am Ende. Ich glaube, ich wollte es Ihnen nur öffnen und fragen, ob Sie sonst noch etwas über Ihre Klinik mitteilen möchten oder ob Sie den Leuten einfach etwas mitteilen möchten, ob sie Ihre Klinik für eine Behandlung in Betracht ziehen oder einfach nur Gibt es etwas, was Sie zum Abschluss bringen möchten?

[00: 17: 57] Dr. Paula Barreras: Ja. Nun, ich denke, wir sind ein gutes Zentrum mit multidisziplinärer Betreuung. Ich denke, für Patienten oder Neurologen da draußen, die darüber nachdenken, wohin sie die Patienten überweisen sollen, ist es meiner Meinung nach wichtig zu verstehen, dass es nicht nur darum geht, einen guten Neurologen aufzusuchen, was selbstverständlich sein sollte, aber nicht immer der Fall ist, sondern dass man einen guten Neurologen aufsuchen muss Neurologe, der Zugriff auf die Ressourcen hat, die Sie benötigen. Und für diese Ressourcen benötigen Sie ein gutes System für Physiotherapie, Urologie, PM&R und oft auch Schmerztherapie, Sozialarbeit und Krankenpfleger. Es muss also ein bestimmtes System vorhanden sein. Und ich denke, wir haben dieses System, auch andere große akademische Zentren haben ein ähnliches System.

[00:18:49] Für diese seltenen Erkrankungen ist meiner Meinung nach die Botschaft, dass man sich an ein Zentrum mit multidisziplinärer Betreuung wenden sollte. Und für die Ärzte in der Gemeinde und für einige unserer Patienten denke ich, dass die Botschaft lautet: Es gibt noch mehr als das Wort transversale Myelitis. Wir sehen viele Fehldiagnosen, wenn eine Läsion im Rückenmark auftritt, der Radiologe dies als transversale Myelitis interpretiert und dann in gewisser Weise das Denken innehält. Es ist wie: „Oh, das ist die endgültige Diagnose einer transversalen Myelitis.“ Und das ist es nicht. Es gibt viele Ebenen und es müssen viele Untersuchungen durchgeführt werden, um zu dieser endgültigen Diagnose zu gelangen.

[00:19:31] Wenn bei Ihnen also eine transversale Myelitis diagnostiziert wurde und dies der Fall ist, sollten Sie sich näher damit befassen. Wenn Sie einen Patienten haben, wenn Sie ein Arzt sind und einen Patienten haben, bei dem im Bericht eine transversale Myelitis steht, fragen Sie sich: „Was verursacht diese transversale Myelitis?“ Gibt es eine zugrunde liegende Diagnose, die noch beurteilt werden muss?“

[00:19:53] Und wir haben viele Bildungsveranstaltungen durchgeführt, einige davon mit Hilfe von SRNA. Derzeit planen wir auch einige Veranstaltungen vor Ort für Ärzte vor Ort und im Rahmen des CMSC, um das Spektrum der Myopathien und Myelitis bekannter zu machen und versuchen, nach Möglichkeit einen Beitrag zur Aufklärung anderer Ärzte zu leisten, die möglicherweise mit Patienten in Kontakt kommen mit Myelitis, weil mir klar ist, dass nicht jeder am Anfang Zugang zu einem großen akademischen Zentrum hat. Je mehr wir also in diesem Bereich tun können, desto hilfreicher wird es meiner Meinung nach auch sein.

00:20:42 Krissy Dilger: Das klingt gut. Und ich kann Ihnen gar nicht genug dafür danken, dass Sie mir die Informationen über Ihre Klinik und Ihre ganz persönliche Geschichte darüber, wie Sie auf diesem Gebiet entstanden sind, und auch einfach mehr über sich selbst mitteilen. Und wir freuen uns immer, mit Kliniken und Ärzten bei Aufklärungs- und Sensibilisierungsveranstaltungen zusammenzuarbeiten, und wir sind auch beim CMSC dabei. Vielen Dank für Ihren Besuch und Ihre Zeit. Hoffentlich hören wir wieder von Ihnen.

[00: 21: 17] Dr. Paula Barreras: Vielen Dank für die Einladung und die Gelegenheit, unsere Arbeit zu teilen.

[00: 21: 25] Krissy Dilger: Vielen Dank an den Sponsor unserer Podcast-Serie „Community Meets Clinic“, Genentech. Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das zur Roche-Gruppe gehörende Unternehmen hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen über das Unternehmen finden Sie unter gene.com.