[00: 00: 00] Intro: Hallo und willkommen zur SRNA-Podcastreihe „Ask the Expert“, Community Spotlight-Ausgabe. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Sie können mehr über uns auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren. Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ 2022 wird teilweise von Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und Genentech gesponsert.

[00:00:33] Horizon konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Kommerzialisierung von Medikamenten, die kritische Bedürfnisse von Menschen ansprechen, die von seltenen Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten betroffen sind. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Horizon glaubt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.

[00:00:57] Alexion AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft stets im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:01:24] Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das zur Roche-Gruppe gehörende Unternehmen hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen über das Unternehmen finden Sie unter gene.com.

[00:01:49] Beim heutigen Podcast wurde Dr. GG deFiebre von Ben Harris, dem Chief Executive Officer des HCA Florida Woodmont Hospital in Tamarac, Florida, begleitet. Er ist seit 11 Jahren im Gesundheitswesen und seit 10 Jahren in der Pharmaindustrie tätig. Im Jahr 2017 wurde bei Ben eine transversale Myelitis als Folge des neuroinvasiven West-Nil-Virus diagnostiziert. Seine mehr als sechsmonatige Erfahrung als Krankenhauspatient verschafft ihm ein einzigartiges Verständnis der Patientenperspektive. Er und seine Frau Abby leben mit ihren beiden Kindern in Parkland.

[00: 02: 24] Dr. GG deFiebre: Vielen Dank, dass Sie heute mit mir über Ihre Erfahrungen mit Ihrer Diagnose einer transversalen Myelitis gesprochen haben. Würde es Ihnen zu Beginn etwas ausmachen, sich kurz vorzustellen?

[00: 02: 35] Ben Harris: Danke, GG. Mein Name ist Ben Harris. Ich lebe derzeit in Parkland, Florida. Ursprünglich komme ich aus Texas. Als bei mir die Diagnose Transversale Myelitis gestellt wurde und ich dort lebte, lebte ich im Bundesstaat Texas. Ich habe eine Frau, zwei wunderschöne Kinder und lebe hier in Florida. Der Rest meiner Familie ist immer noch in Texas. Und ich bin gesegnet, an einem Ort zu sein, an dem ich die Lebenserfahrung habe, Transverse Myelitis durchlebt zu haben, und jetzt in einer Situation bin, in der ich als CEO eines Krankenhauses tätig bin, in dem wir uns sogar um einige Leute kümmern können, die Probleme haben damit. Und das ist ein bisschen darüber, wer ich bin. Ich bin seit 20 Jahren in der Gesundheitsbranche tätig. Ich bin seit 10 Jahren in meiner Firma. Und sicherlich sind Familie, Arbeit und Glaube ein großer Teil von mir. Und wir nutzten die Erfahrung der transversalen Myelitis als etwas, das mich nicht definiert oder uns nicht als Familie definiert, aber es ist auf jeden Fall etwas, das passiert ist, und wir freuen uns über die Gelegenheit, die Geschichte zu erzählen, die passiert ist und wie sie mir passiert ist.

[00: 03: 38] Dr. GG deFiebre: Großartig, vielen Dank und nochmals vielen Dank für Ihre Bereitschaft, Ihre Geschichte und Erfahrungen zu teilen. Wann traten bei Ihnen die Symptome einer transversalen Myelitis auf? Und was waren diese ersten Symptome?

[00: 03: 52] Ben Harris: Mitte August 2017 begann ich mich ein wenig unwohl zu fühlen. Mir wurde langsam etwas schlecht. Es dauerte ein paar Wochen, aber es war nicht so herausfordernd, dass ich nicht zur Arbeit ging. Ich ging weiter zur Arbeit, ich erledigte weiterhin Dinge und ich verließ tatsächlich die Stadt, um auf eine Jagdreise ins ländliche West-Texas zu gehen, und fühlte mich immer noch schlecht, kämpfte aber durch. Ich war sogar zum Arzt gegangen und er sagte passenderweise: „Ich glaube, Sie haben etwas Virales.“ Und am Ende hatte er Recht. Aber ich habe mich durchgekämpft, ich bin auf diese Reise nach West-Texas gegangen, aber als ich dort ankam, fühlte ich mich einfach extrem arm, aber eher wie eine traditionelle Sache. Man hätte sagen können, ich hätte Grippe, oder ich hätte einen Gürtel oder so etwas in der Art, und ich hätte es geglaubt, aber ich habe nur gesagt, ich bleibe im Bett. Also blieb ich im Wesentlichen etwa anderthalb Tage im Bett, und am frühen Morgen des 2. September 2017 stand ich auf, um etwas zu trinken zu holen, fiel aus dem Bett und konnte mich nicht bewegen. Und so war ich zu diesem Zeitpunkt praktisch gelähmt und wusste zu diesem Zeitpunkt nicht wirklich, was es war, weil ich vor diesem Tag im Jahr 2017 aktiv gewesen war. Ich lief regelmäßig, um fit zu bleiben, ich trainierte die Baseballmannschaft meines Sohnes und war daher die ganze Zeit draußen.

[00:05:09] Und so, als ich gegen 2:30 Uhr morgens aufwachte und mich nicht bewegen konnte, aus dem Bett fiel, hatte ich Leute in der Nähe, die mir hätten helfen können, aber das tat es nicht. Für mich ergibt das keinen Sinn. Also habe ich versucht zu verarbeiten: „Was ist los? Warum kann ich mich nicht bewegen?“ Hängt das mit der Krankheit zusammen? Also lag ich drei Stunden dort. Ich hätte jederzeit rufen und wahrscheinlich jemanden wecken können, aber ich lag etwa drei Stunden da und verarbeitete, was passierte. Als die anderen Leute, die bei mir wohnten, aufwachten, merkten sie schnell, dass mit mir etwas nicht stimmte. Also halfen sie mir, auf den Rücksitz eines Pickups zu steigen, und fuhren mich zu einem Critical Access Hospital da draußen in West-Texas, wo wir uns auf eine medizinische Reise begaben, die wir nie erwartet hätten. Also, um den nächsten Schritt des Prozesses durchzugehen, GG, als ich dort in der Notaufnahme ankam, lautete die zusätzliche Diagnose, dass ich dehydriert war und dass der Notarzt mir einen Beutel mit Flüssigkeit aufhängen würde, und sobald ich hydriert war , ich würde mich wieder bewegen können.

[00:06:04] Ich erinnere mich noch daran, wie ich in der Notaufnahme lag und zusah, wie der Beutel mit der Flüssigkeit nach unten sank, und dachte: Na gut, die Dinge werden besser, aber keine Besserung. Und an dieser Stelle hängten sie einen zweiten Beutel mit Flüssigkeit auf. Es ging mir immer noch nicht besser. Und so gingen sie ein paar andere Hypothesen durch, testeten die Dinge und kamen zu der Entscheidung: Nun, wir machen weiter und führen bei Ihnen eine Wirbelsäulenpunktion durch. Aber als ich für ein Krankenhaussystem und in der Gesundheitsbranche arbeitete, wusste ich zu diesem Zeitpunkt, dass das wahrscheinlich unangemessen war. Dies war nicht der Ort, an dem ich sein wollte, um diese Art von Pflege in Anspruch zu nehmen. So konnten sie für mich einen medizinischen Transport per Helikopter vom ländlichen West-Texas in die Metropolregion Dallas arrangieren. Und ich erinnere mich noch genau an den Tag, als ich in die Notaufnahme kam, wohl wissend, dass einige der Leute, mit denen ich zuvor in diesem Krankenhaus zusammengearbeitet hatte, auch für mich zuständig waren. Und so kann ich mich irgendwie an die Zeit erinnern, als sie mich am 2. September 2017 auf die dortige Neuro-Intensivstation einwiesen.

[00:07:04] Von da an wurde ich innerhalb weniger Tage an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Ich denke also, dass die Diagnose einer transversalen Myelitis ziemlich schnell während des Aufenthalts durch Bildgebung gestellt wurde. Sie wussten, dass das etwas war, was mit mir los war. Erst etwa fünf Tage später stellten sie fest, dass die Ursache bei mir das West-Nil-Virus war. Also habe ich mich durch eine Mücke mit dem West-Nil-Virus infiziert und bis heute sagen die Leute: „Erinnern Sie sich an den Mückenstich?“ Erinnerst du dich an die Mücke, die dich erwischt hat?“ Aber wie gesagt, ich war aktiv, ich war die ganze Zeit draußen. Daher fällt es mir nicht wirklich auf, aber diese spezielle Mücke war eine, die zufällig das West-Nil-Virus in sich trug und mich infizierte.

[00:07:44] Aus Sicht des West-Nil-Virus würden die Untersuchungen und Daten also im Allgemeinen sagen, dass 80 % der Menschen mit dem West-Nil-Virus völlig asymptomatisch sind. Sie verstehen es und wissen es nie. Es ist keine große Sache. Bei den meisten anderen Menschen treten ein gewisses Maß an Ermüdungserscheinungen auf, die jedoch vorübergehender Natur sind und sich wieder normalisieren. Und dann wird ein kleiner Prozentsatz des West-Nil-Virus als neuroinvasives West-Nil-Virus eingestuft. Das meiste davon endet mit einer Enzephalitis und verschiedenen Dingen, die auf der Seite des Gehirns liegen. Aber bei mir blieb es im Rückgrat.

[00:08:22] Und so manifestierte es sich als transversale Myelitis und wie mir einer der Ärzte später beschrieb, hatte ich den schlimmsten Fall von Demyelinisierung, den er je gesehen hatte. In meinem Fall wusste ich damals also nicht, was transversale Myelitis war, welche Wirkung Myelin hatte und welche Bedeutung es für das gesamte Nervensystem hatte. Aber bei mir ging es von oben nach unten. Alle Signale meines Gehirns, die mir sagten, ich solle mich bewegen, atmen oder irgendeine der Grundfunktionen des Lebens ausführen, erreichten ihr Ziel nicht. Auch hier wurde, glaube ich, bei der Bildgebung festgestellt, dass es sich um eine transversale Myelitis handelte, aber ein einzigartiger Faktor für mich ist, dass der Auslöser oder die Ursache, die sie identifizieren konnten, das West-Nil-Virus war.

[00: 09: 08] Dr. GG deFiebre: Ja. Sie haben also erwähnt, dass ein MRT durchgeführt und eine Entzündung in Ihrer Wirbelsäule festgestellt wurde. Wissen Sie, welche anderen Tests zur Feststellung Ihrer Diagnose durchgeführt wurden oder wie man auf West-Nil getestet wird oder wie sie zu dieser Diagnose kamen?

[00: 09: 27] Ben Harris: Die transversale Myelitis war sicherlich schnell aufgetreten, das konnten sie auf der Bildgebung sehen, aber darüber hinaus gibt es bis heute noch keinen Schnelltest für das West-Nil-Virus. Normalerweise beträgt die Verzögerungszeit also immer fünf Tage. Bis jetzt gehe ich davon aus, dass es sich um ein Fünf-Tage-Fenster handelt. Aber an diesem Punkt behandeln sie Symptome, nämlich die Symptome einer transversalen Myelitis, die durch die Notwendigkeit von Steroiden und Plasmapherese und all die verschiedenen Dinge, die mir passiert sind, entstehen. Ich weiß nicht alles, was mir passiert ist, weil ich irgendwie eine Lücke in meiner Erinnerung daran habe. Aber ich glaube, ich habe einen Roman mit Aufsätzen; es umfasst alles, was sie für mich getan haben. Aber ich denke, weil West Nile vor einigen Jahren ein Medienhit war. Es war etwas, worüber die Leute gesprochen haben. Aber als dann andere Viren hinzukamen und es Zika war und dann sicherlich das, womit wir alle in den letzten paar Jahren zu tun hatten, denke ich, dass die Bandbreite für Forschung und Ressourcenzuweisung rund um das West-Nil-Virus nicht mehr so ​​groß war wie früher War. Aus diesem Grund glaube ich nicht, dass es bei der Diagnose und der Möglichkeit eines schnellen Eingreifens wirklich Fortschritte gemacht hat.

[00: 10: 36] Dr. GG deFiebre: Rechts. Und was die Behandlungen betrifft, so weiß ich, dass Sie gesagt haben, Sie erinnern sich nicht mehr an viel an diese Zeit. Erinnern Sie sich, ob Sie West Nile mit Virostatika behandelt haben, oder wie funktioniert das? Oder ist es, wie Sie sagten, alles nur eine Art Symptommanagement im Zusammenhang mit der Transversalen Myelitis?

[00: 10: 56] Ben Harris: Ja, ich glaube, damals ging es davon aus, dass der West-Nil der Auslöser dafür war, aber eigentlich ging es darum, wie wir ihn am Leben halten? Und so fanden wichtige Gespräche mit meiner Familie und meiner Frau statt. Sie hatten darüber gesprochen, dass er es hier vielleicht nicht schaffen würde. Wie bereits erwähnt, war ich innerhalb weniger Tage an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Letztendlich war ich fast vier Monate lang an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Ich war von Anfang September bis Weihnachten 2017 an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Und diese Tage erinnere ich mich wirklich und verinnerliche sie, weil sie einen Einfluss haben, und ich erzähle es den Leuten, wenn sie zur Arbeit in mein Krankenhaus kommen, wenn ich mit Patienten spreche dass die meisten Leute, die das tun, was ich beruflich mache, gerne eine Krawatte tragen, ich aber gerne keine Krawatte trage. Ich mag es, meine Narben als eine Art Ehrenzeichen dafür zur Schau stellen zu können, dass ich dort geatmet habe. Diese lebenserhaltende Technologie hielt mich vier Monate lang am Leben, als ich nicht einmal alleine atmen konnte. Und so, um den Rest der Geschichte durchzugehen, ist es wirklich so, dass ich sechs Wochen auf der Neuro-Intensivstation verbrachte, wo sie zu diesem Zeitpunkt tatsächlich versuchten, den Tod zu verhindern, versuchten, mich am Leben zu erhalten, was auch immer nötig war, um mich am Leben zu halten .

[00:12:04] Und so war ich mir nach etwa sechs Wochen einig, dass ich mich ausreichend stabilisiert hatte. Es kam also von der Phase der Lebenserhaltung zur Phase der Genesung. Der erste Schritt für mich nach der Neuro-Intensivstation in dieser Einrichtung in Plano, Texas, war, dass ich zu einer Langzeit-Akutpflegeeinrichtung ging, wo ich versuchte, mich vom Beatmungsgerät zu entwöhnen. Es ist ein unglaublich schwieriger Prozess, der länger dauerte, als irgendjemand wollte. Aber wie gesagt, es war letztendlich erfolgreich. Der letzte Tag, an dem ich beatmet wurde, war der Weihnachtstag 2017. Und so konnte ich etwa eine Woche später in eine stationäre Reha-Einrichtung übersiedeln, um mit dem Prozess der nächsten Phase zu beginnen, etwa wie das Leben aussehen wird, wenn ich wieder da bin aus dem Krankenhaus? Wie wird das Leben aussehen? Was ist aus physischer Sicht der Vorteil? Kannst du laufen, sprechen und essen lernen? Und an all diesen Dingen arbeite ich wirklich in einer umfassenden stationären Rehabilitationseinrichtung, in der ich etwa im März dieses Jahres war.

[00:13:02] Zwischen der Neuro-Intensivstation, dem LTAC und der stationären Reha lag ich über sechs Monate im Krankenhaus, getrennt von meiner Frau und meinen Kindern, die damals neun und sieben Jahre alt waren . Daher war es auch für die Familie hart. Meine Frau war Vorschullehrerin in unserer Kirche und musste darauf verzichten, um sich wirklich auf die Kinder zu konzentrieren. Es war also sicherlich eine Zeit voller Schwierigkeiten und Störungen in unserem Leben, aber sicherlich dankbar für die medizinische Fachkenntnis, die es mir ermöglicht hat, durchzukommen und an dem Punkt zu sein, an dem ich heute bin.

[00: 13: 41] Dr. GG deFiebre: Ja sicher. Und so haben Sie erwähnt, dass Sie eine Rehabilitation gemacht haben. Handelte es sich bei dieser Art des Neulernens lediglich darum, wie man seine Muskeln wieder nutzt, oder um das Neulernen, wie man Aktivitäten des täglichen Lebens und dergleichen erledigt? Und wie war die Erfahrung, all das tun zu müssen?

[00: 14: 00] Ben Harris: Ja, alles oben Genannte. Als ich also in der ersten Januarwoche 2018 in der stationären Reha-Einrichtung ankam, hatte ich tatsächlich seit vier Monaten kein Bett mehr aufgestanden. Sie hatten in der Langzeit-Akutpflegeeinrichtung, in der ich versucht hatte, mich auf die Gehhilfen zu bringen, mit einer Art bettbasierter Physiotherapie begonnen. Aber im Grunde hatte ich keine körperlichen Fähigkeiten. Ich erinnere mich, wie ich dort lag und meine Krankenschwestern immer darum bat, um drei Uhr morgens hereinzukommen, nur um meine Beine irgendwie neu zu ordnen, weil meine Beine unbequem werden würden. Und ich hatte nicht die Fähigkeit, meine Beine zu beugen oder so etwas. Und so erinnern Sie sich einfach an diese bedeutsamen Erlebnisse oder an alle bedeutsamen Erfahrungen, die in Ihrem Leben im Kontext dessen, was passiert ist, von großer Bedeutung und Bedeutung sind. Und so musste ich lernen, wie man läuft und alles macht.

[00:14:46] Es war also ein Ausgangspunkt. Doch auch als ich nach etwas mehr als zwei Monaten aus der stationären Reha kam, saß ich immer noch im Rollstuhl. Also, die Genesung, und ich denke, wir werden in ein paar Minuten Gelegenheit haben, darüber zu sprechen, aber die Genesung ist etwas, das nicht aufhört, wenn man aus der stationären Reha kommt. Ich habe große Fortschritte gemacht. Um sich als Patient für eine stationäre Reha zu qualifizieren, muss man drei Stunden Therapie pro Tag vertragen, das kann eine Kombination aus Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie sein, aber drei Stunden muss man vertragen. Das war also eine Phase der Genesung und eine Phase dieser Episode in unserem Leben, in meinem Leben, in der es wirklich darum ging, wie wir im Nachhinein das Ergebnis und die Lebensqualität maximieren können? Aber selbst als ich diese Einrichtung verließ, saß ich immer noch im Rollstuhl und musste noch immer ziemlich umfangreiche Anpassungen im Haushalt vornehmen und nach meiner Entlassung aus der Einrichtung ein intensives ambulantes Reha-Programm starten.

[00: 15: 40] Dr. GG deFiebre: Habe es. Und wie geht es dir jetzt? Welche Symptome treten derzeit bei Ihnen auf? Und wie gehen Sie jetzt damit um? Wie viele Jahre? Ungefähr vier Jahre nach Ihrer Diagnose?

[00: 15: 56] Ben Harris: Es liegt also sicherlich ein gewisses Maß an Nervenfunktionsstörung vor oder Nerven, die nicht so funktionieren, wie sie sollten. Auch hier stellt sich die Frage: Was können Sie tun und was nicht? Was kann ich also nicht tun? Zu den körperlichen Dingen, die ich vor dem West-Nil-Virus und der transversalen Myelitis gemacht habe, gehörten Laufen und die Fähigkeit, sich schnell zu bewegen. Die Herausforderungen für meine Nerven liegen also in meinem Rumpf. Und so geht es mir zum Beispiel distal gut, so wie meinen Fingern alles gut geht und ich einen Arm habe, der sich hebt, aber dieser Arm hier funktioniert nicht, weil diese Schulter nie in der Lage war, diese Nerven zu regenerieren, und das ist in Ordnung . Ich habe also eine Art allgemeine Rumpfschwäche, die sich beim Husten und Niesen und bei einigen anderen Dingen dieser Art auswirkt. Aber es sind alles Dinge, mit denen ich umgehen kann. Es gibt also körperliche Einschränkungen. Es gibt Dinge, die ich nicht tun kann. Aber es gibt so viel, was ich tun kann.

[00:16:47] Und da habe ich mich sicherlich auch mit SRNA beschäftigt und gesagt: „Hey, wie erzähle ich die Geschichte?“ Wie kommuniziere ich, was passiert ist?“ Es ist eine davon, es gibt eine Welt der posttransversalen Myelitis. Der Vorteil ist unbegrenzt. Und ich denke, es ist auch einzigartig, an einem Punkt zu sein, an dem ich nicht nur arbeiten, sondern auch weiterarbeiten konnte. Ich war in der Lage, bei der Arbeit gute Leistungen zu erbringen, und zwar gut genug, um Rollen und Rollen zu wechseln und jetzt CEO eines Krankenhauses zu sein, in dem der Fokus auf dem liegt, was ich kann, und auf dem, was ich nicht kann. Ich erinnere mich, dass mein Sohn nicht lange nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus, nachdem ich aus dem Rollstuhl gestiegen war, aber auch nicht lange nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus draußen im hinteren Teil unseres Hauses war und Körbe geworfen hatte. Und er sagte zu mir, er sagte: „Ich wünschte, du könntest immer noch mit mir Basketball spielen wie früher.“ Und ich erzählte ihm damals, und ich habe den Leuten diese Geschichte erzählt: „Hey, Mann, es geht darum, mich auf das zu konzentrieren, was ich kann, und auf das, was ich nicht kann.“ Und ich hänge hier mit dir in der Einfahrt ab. Ich bin mit Dir hier." Und das ist der Teil, wo das die große lebensverändernde Perspektive ist und der Fokus darauf liegt, wo es sicherlich Dinge gibt, die ich nicht tun kann. Es gibt Dinge, von denen ich wünschte, ich könnte sie tun, aber ich gehe nicht dorthin. Ich lasse mich nicht darauf ein, weil es nicht konstruktiv ist. Ich mache mir Sorgen darüber, was ich tun kann und ob ich meine Familie lieben kann. Ich liebe, was ich tun kann, ich liebe meinen Job, ich liebe, was ich bin – und so kommt es einfach darauf an, diese Erfahrung zu einer Lektion fürs Leben und einer Lernerfahrung zu machen, um mich wirklich auf das Positive und die Bedeutung einer positiven Einstellung zu konzentrieren. Und sicherlich habe ich gesehen, dass es auch mit meiner Genesung zusammenhängt.

[00: 18: 18] Dr. GG deFiebre: Rechts. Mit Sicherheit. Ja. Und ich habe das Gefühl, als Menschen, die möglicherweise in bestimmten Bereichen ihre Funktion verloren haben, und dann zum Beispiel für mich, auch wenn ich mich damals nicht wirklich so stark erholt habe, wie ich dachte oder gehofft hatte Ich bin so dankbar für die Dinge, die ich tun kann, auch wenn es vielleicht anders aussieht, als ich es von meinem Leben erwartet habe. Das hat auch bei mir Anklang gefunden, als ich darüber nachgedacht habe, was ich tun kann, und mich auch darauf konzentriert habe. Würde es Ihnen etwas ausmachen, ein wenig darüber zu sprechen, was der schwierigste Teil des Lebens mit TM ist und ob Sie irgendwelche Ängste oder Sorgen im Zusammenhang mit Ihrer Diagnose haben? Und dann sprechen wir darüber, was Sie sich als jemand mit TM erhoffen.

[00: 19: 03] Ben Harris: Das ist eine gute Frage, GG. Und ich denke, für mich ist es ein großes Glück, dass es nicht unbedingt das erste ist, was man an mir bemerkt, dass ich körperliche Herausforderungen oder körperliche Defizite habe. Und so wissen die Leute es nicht. Und so ist es irgendwie so, dass ich nicht das Gefühl habe, dass ich es allen erzählen möchte oder dass ich es gerne teile. Ich bin ein offenes Buch. Aber wie ich bereits sagte, es definiert nicht, wer ich bin. Es ist etwas, das passiert ist. Aber die Leute gehen davon aus, dass Sie das können, oder sie sagen: „Hey, machen Sie das“, und ich muss sagen: „Das kann ich nicht.“ Sie schauen mich an wie: „Oh, warum kannst du das nicht?“ Ein weiteres Beispiel, das uns zum Lachen bringt, ist, dass wir hier unten in Florida leben. Wir sind also alle in der Nähe des Strandes. Wenn wir also an den Strand gehen und die Kinder mitnehmen, lassen wir die Wagen durch den Sand fahren. Ich bin dabei keine große Hilfe. Und so, meine Frau, sie ist eine Heilige, sie macht es und wir scherzen darüber, du bist mein Packesel. Und ich denke immer daran, wie die Leute sie ansehen und fragen: Gott, dieser Kerl, warum ist er – was für ein Idiot. Er lässt seine Frau das ganze Zeug tragen. Und das sind Dinge, die im Großen und Ganzen fast trivial sind. Es sind die Dinge, mit denen wir umgehen können, aber die Leute sind sich einiger Dinge, die vor sich gehen, nicht bewusst.

[00: 20: 08] Dr. GG deFiebre: Definitiv. Gibt es also etwas, auf das Sie im Hinblick auf die Zukunft oder als jemand, der mit TM lebt oder offensichtlich auch mit den Nachwirkungen des West-Nil-Virus zu kämpfen hat, Hoffnung haben?

[00: 20: 21] Ben Harris: Ja. Ich denke also, dass es legitim ist – es ist etwas, das mich sicherlich nicht beschäftigt, aber es ist die Frage: Wie sieht es auf lange Sicht aus? Denn ich bin zwar gesegnet und glücklich, so viel körperliche Genesung gehabt zu haben, wie ich sie erlebt habe, aber ich denke auch an die Zukunft, an den Tag, an dem ich das Rentenalter erreiche oder wenn ich 70 oder 80 Jahre alt werde Ich bin hier im Gegensatz zu den meisten Menschen hier und denke, dass, wenn man den körperlichen Zustand hat – wenn man den Punkt im Leben erreicht, an dem es zu einem körperlichen Verfall kommt, wie sieht das für jemanden aus, der auf einer niedrigeren Grundlinie anfängt als ich? Zum West-Nil-Virus gibt es nicht viele gute Langzeitstudien zu den langfristigen Folgen, aber die wenigen, die es gibt, deuten darauf hin, dass die Lebenserwartung sinkt. Das ist also da. Aber auch hier stellt sich die Frage: Worauf konzentrieren wir uns? Es geht also darum, heute zu maximieren und zu maximieren – und uns nicht darum zu kümmern, was wir nicht kontrollieren können. Wer weiß, wie die Welt in 30, 40 Jahren aussehen wird? Darüber mache ich mir keine wirklichen Sorgen. Es ist etwas, das auf dem Radar steht, aber das sind berechtigte Sorgen und Probleme, von denen ich denke, dass Menschen, die West Nile kennengelernt haben, auch mit transversaler Myelitis zu kämpfen haben oder hatten, weil die Auswirkungen auf die – wie sieht es langfristig aus?

[00:21:28] Und so habe ich erwähnt, dass meine Tochter – und sicherlich auch meine heutigen Kinder – bald 14 und mein Sohn 12 wird. Daher ist es mir wichtig, mich immer weiter anzustrengen. Ich sage das also, weil ich in der stationären Reha Leute gesehen habe, die sich nicht anstrengten, und ich sah, dass das mit der Genesung zusammenhängt, wo es in einer Art Familienmantra, nach dem wir jetzt leben, darum geht, wenn man nicht in der Klinik ist Wenn Sie sich am Rande Ihrer Komfortzone befinden, wird es Ihnen nicht besser gehen. Und genau das hat uns nach Florida geführt. Wir sind lebenslange Texaner, und als sich die Gelegenheit bot, nach Florida zu kommen, sagten meine Frau und ich, als wir darüber sprachen: „Nun, es liegt wirklich außerhalb unserer Komfortzone, aber basierend auf dem, was wir gelernt haben, vielleicht.“ Wir probieren es.“ Und es war ein großer Segen für mich und meine Familie. Und so wie es heute existiert, ist das sozusagen unser Regierungsethos. Wir machen es. Wenn wir uns nicht am Rande unserer Komfortzone befinden, werden wir nicht besser und unser Ziel ist es, jeden Tag besser zu werden.

[00: 22: 26] Dr. GG deFiebre: Die nächste Frage ist also, ob Sie sich wünschen, dass medizinische Fachkräfte etwas über die Behandlung von TM-Patienten wissen. Und ich denke, dass Sie als jemand, der das durchgemacht hat, offensichtlich eine einzigartige Perspektive haben – als Patient, nicht wahr? Ich schätze, wir sind alle unsere Patienten im Laufe unseres Lebens zu verschiedenen Zeitpunkten, aber Sie haben dies auf der Seite des Patienten behandelt, haben aber natürlich auch Erfahrungen auf der medizinischen Seite gemacht. Was wünschen Sie sich also, dass medizinische Fachkräfte über die Behandlung von TM-Patienten Bescheid wissen?

[00: 22: 52] Ben Harris: Es gibt also eine Menge. Sicherlich nur die verfügbaren Ressourcen. Die Tatsache, dass es eine Organisation wie SRNA gibt, die sich auf diese seltenen neuroimmunologischen Probleme, einschließlich transversaler Myelitis, spezialisiert hat. Etwas anderes von einem Mediziner ist eine Art Konsequenz aus Worten. Und so arbeite ich bis heute mit vielen Ärzten zusammen, und wenn wir immer wieder darüber nachdenken, was mir während meiner Zeit in den verschiedenen medizinischen Einrichtungen passiert ist, gab es Unterschiede im Verhalten der Ärzte. Und so ist es ein harter Job, Arzt zu sein, aber wir erinnern uns an diejenigen, die negativer waren oder eine negativere Einstellung hatten, und auch hier sind uns keine Grenzen gesetzt.

[00:23:30] Wir werden uns nicht nur erholen, wir werden auch nach dem Leben wieder zurückkommen. Wir werden nach dem Leben zurückkommen. Und es gab einige Ärzte, die sagten: „Oh, er wird nicht mehr laufen können“ oder „Vielleicht kommt er hier nicht raus“ und so etwas in der Art. Und die Auswirkungen, die die Äußerungen von Medizinern auf eine Familie haben – das muss man natürlich mit der Realität abgleichen, denn es gibt sicherlich Zeiten, in denen das in der Realität der Fall ist. Aber wenn ich zurückdenke, sind uns immer noch die Ärzte im Gedächtnis geblieben, mit denen wir zusammengearbeitet haben, die entweder versucht haben, die Erwartungen zu kalibrieren, oder die die Messlatte zu niedrig angesetzt haben, obwohl ich das Gefühl hatte, dass wir erreichen könnten oder was ich erreichen könnte, weit darüber hinausging . Das ist also aus ärztlicher Sicht. Und dann werde ich, GG, auch aus der Sicht eines medizinischen Fachpersonals antworten. Und das teile ich auch mit den Leuten hier in meinem Krankenhaus: dass Patienten mit uns, mit jedem von uns, 99 wundervolle Erfahrungen machen können. Aber wenn sie eine negative Interaktion mit jemandem haben, der in einem Krankenhaus arbeitet, werden sie sich an diese erinnern.

[00:24:31] Und so denke ich an die Zeit zurück, als ich in der Langzeit-Akutpflegeeinrichtung war. Dort gab es einen Anbieter, der mir das Gefühl gab, unsicher zu sein, der mich verunsicherte. Und an einige der anderen Leute in diesem Krankenhaus ist meine Erinnerung irgendwie verschwunden. Ich erinnere mich nicht an alle Namen, ich erinnere mich nicht – aber ich erinnere mich an diese eine Person. Deshalb ist es wichtig, dass wir als Fachkräfte im Gesundheitswesen, wenn wir die Patienten in unseren Krankenhäusern versorgen und was ich täglich tue, verstehen, dass die Verletzlichkeit, die Angst und die damit verbundene Unsicherheit Patient sein. Und dann müssen wir im Umgang mit Patienten unser Bestes geben, um sicherzustellen, dass sie wissen, dass es auf unserer Welt niemanden gibt, der wichtiger ist als sie. Und dass wir uns um sie kümmern und sicherstellen, dass jede einzelne Interaktion, die wir mit ihnen haben, positiv ist.

[00: 25: 21] Dr. GG deFiebre: Habe es. Und wünschen Sie sich dann, dass Ihre Freunde und Familie etwas über TM wüssten?

[00: 25: 24] Ben Harris: Für mich ist es einfach das Bewusstsein dafür. Auch hier denke ich, dass Freunde und Familie sicherlich einige der Einschränkungen kennen, die für mich bestehen, aber es gibt unterschiedliche Erscheinungsformen und ich habe sie hinter mich gebracht – meine Reise in den letzten Jahren, die Anzahl der Menschen, die sagen: „Oh, mein Ehepartner hatte transversale Myelitis.“ „Es ist etwas weiter verbreitet, als ich damals gedacht hätte. Allerdings gibt es einfach unterschiedliche Erscheinungsformen. Es gibt also unterschiedliche langfristige Konsequenzen. Verschiedene Menschen haben unterschiedliche Genesungsgrade. Manche Menschen erholen sich viel besser als ich. Und manche Menschen erholen sich nicht so stark wie ich und die damit verbundenen Schwankungen sind nicht so ausgeprägt. Aber für mich ist es zum Beispiel so, dass es Exzellenzzentren für transversale Myelitis gibt. Es sind erhebliche Ressourcen vorhanden. Und ich denke, das ist eine Sache, die SRNA gut macht: Patienten mit diesen Ressourcen verbinden zu können.

[00: 26: 16] Dr. GG deFiebre: Großartig. Und haben Sie dann noch irgendwelche letzten Gedanken oder möchten Sie sonst noch etwas zu Ihren Erfahrungen mit dieser Diagnose erwähnen, nach dem ich nicht gefragt habe?

[00: 26: 25] Ben Harris: Deshalb möchte ich ein wenig auf die Lebenseinstellungsperspektive zurückkommen. Und wie ich bereits erwähnt habe, ist es nicht lebensbestimmend, aber es ist auf jeden Fall etwas, das passiert ist. Und manchmal habe ich das Gefühl, dass es sogar ein bisschen klischeehaft ist, einige der Dinge, die ich als Erkenntnis für mich wirklich verinnerlicht habe, aber wirklich die Wichtigkeit einer positiven Einstellung. Und was ich wirklich sah, war, als ich in der stationären Reha-Einrichtung war, ich lag auf der Wirbelsäulen-Reha-Station. Wegen dem, was mir passiert ist und wegen der transversalen Myelitis lag ich auf dem Boden der Wirbelsäule. Die meisten anderen Leute, die mit mir in dieser Einheit waren, hatten Schusswunden oder hatten Autounfälle. Und ich habe eine tolle Gruppe von Menschen kennengelernt, mit denen ich bis heute verbunden bin. Aber was ich als Patient erkannte, war die Bedeutung der Einstellung und wie sie mit der Genesung zusammenhängt, wo die Leute das, vielleicht zu Recht, aber die Leute, deren führendes Gefühl Wut oder Frustration oder Enttäuschung über diese schlimme Sache, die passiert ist, waren Bei ihnen sah ich einen direkten Zusammenhang mit der Art und Weise, wie sie sich erholten, im Vergleich zu den Leuten, die angegriffen hatten – dass sie hinterherkamen, sagten, hey, wie ich bereits sagte, das Komfortniveau irgendwie steigerten, eine positive Einstellung beibehielten, ihre Genesung hing damit zusammen das und diese positive Einstellung.

[00:27:45] Ich erinnere mich, dass im Raum mir gegenüber ein Herr war, der einen Autounfall erlitten hatte. Und selbst als ich dort ankam, erinnere ich mich, wie ich ihn ansah und dachte: „Oh, dieser arme Kerl. Das ist ein harter Deal.“ Da ich heute nur über die sozialen Medien mit ihm in Kontakt bleibe, läuft er jetzt Halbmarathons und als ich ihn zum ersten Mal sah, hatte er einen Heiligenschein und hatte eine traumatische Wirbelsäulenverletzung. Und so sage ich das, und ich habe zum Beispiel seine Einstellung beobachtet und wie er die Unterstützung der Familie hatte, und er hatte eine positive Einstellung zu dem, wo er jetzt sein Leben lebt, und er ist wieder auf dem richtigen Weg. Ich denke also, dass es eines davon ist: Transversale Myelitis kann extrem störend und schrecklich sein, aber es gibt Hoffnung. Es kann und wird besser werden. Und solange man die Dankbarkeit für das, was wir tun können, gegenüber dem, was wir nicht tun können, im Blick behält, ist am Ende alles gut. Und so ist es – ich wünschte, es wäre nicht passiert, aber obwohl es passiert ist, bin ich jeden Tag aufs Neue so dankbar, dass ich das tun kann, womit ich meinen Lebensunterhalt verdiene, dass ich in meiner Nähe sein kann Familie und ein Netzwerk von Freunden, die tun, was wir können, und ich habe einfach das Gefühl, dass wir so gesegnet sind. Daher muss es sich nicht um einen lebensbestimmenden Moment handeln, noch muss es etwas sein, das Menschen daran hindert, das Leben zu genießen oder zu erleben, nachdem sie eine transversale Myelitis durchgemacht haben.

[00: 28: 54] Dr. GG deFiebre: Definitiv. Ja. Und wenn ich mit Leuten spreche, die neu diagnostiziert wurden, und sie mich zum Beispiel fragen: „Wie geht es dir jetzt oder wie geht es dir gerade?“ Und ich muss sagen: „Nun, ich habe mich nicht wirklich so gut erholt, wie ich gehofft hatte, aber man findet immer noch Wege, sich anzupassen und das Leben zu verstehen.“ Und es sieht vielleicht wieder etwas anders aus, als ich erwartet hatte, aber es gibt Gründe, warum ich auch so dankbar bin für das, was ich tun kann und für die Dinge, die ich habe und all das. Daher schätze ich Ihre Sichtweise und das Teilen Ihrer Erfahrungen dort auf jeden Fall. Vieles von dem, was Sie gesagt haben, spiegelt auch meine Erfahrung wider. Das weiß ich sehr zu schätzen.

[00: 29: 36] Ben Harris: Absolut. Ich schätze die Gelegenheit, meine Geschichte zu teilen. Als ich mich an SRNA wandte, fragte ich mich: Wie kann ich diese Geschichte teilen? Weil ich denke, dass es sich lohnt, erzählt zu werden, dass es eine gute Geschichte ist und auf jeden Fall ein Happy End hat. Aber was sind einige der Imbissbuden, die ich habe? Denn wie wir bereits besprochen haben – und ich engagiere mich in Gruppen rund um das West-Nil-Virus oder die transversale Myelitis – sind es oft die Geschichten, die am meisten an die Spitze gelangen, nämlich die schlechten Ergebnisse. Und deshalb denke ich, dass es auf jeden Fall wichtig ist. Ich fühle mich auf jeden Fall verpflichtet, meine Geschichte zu teilen und zu sagen: „Hey, hinterher ist nicht alles wunderbar, aber es kann sein.“ Es gibt sicherlich Herausforderungen, mit denen wir jeden Tag leben, aber darüber hinaus ist das Leben gut und es gibt viel Raum für Hoffnung und Positivität und großartige Dinge, die passieren können, nachdem man einen Rückschlag im Leben erlitten hat, wie zum Beispiel die Erfahrung mit transversaler Myelitis.

[00: 30: 26] Dr. GG deFiebre: Klar, na ja, danke. Vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte noch einmal geteilt haben.