[00: 00: 00] Krissy Dilger: Hallo und willkommen zur SRNA-Podcast-Reihe „Ask the Expert“. Dieser Podcast ist eine „Community Spotlight“-Episode mit SRNA-Community-Mitglied Melanie Flood. Mein Name ist Krissy Dilger und ich werde diesen Podcast moderieren. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen konzentriert. Auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren Sie mehr über uns. Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ 2023 wird teilweise von Horizon Therapeutics, Alexion AstraZeneca Rare Disease und Genentech gesponsert. Horizon konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Arzneimitteln, die kritische Bedürfnisse von Menschen ansprechen, die von seltenen, Autoimmun- und schweren entzündlichen Erkrankungen betroffen sind. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Horizon glaubt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.

[00:01:05] Alexion AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich darauf konzentriert, Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte zu helfen. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen. Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das Unternehmen, ein Mitglied der Roche-Gruppe, hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen über das Unternehmen finden Sie unter www.gene.com.

[00:02:00] Für den heutigen Podcast haben wir uns gefreut, Melanie Flood dabei zu haben. Melanie hat eine Karriere damit verbracht, sich für unterversorgte Gemeinschaften in den USA und im Ausland einzusetzen. Im Jahr 2020 führte ein Anfall von Optikusneuritis dazu, dass sie ihr Sehvermögen auf ihrem linken Auge verlor. Die Diagnose einer seronegativen NMOSD mit Sjögren-Syndrom und die Widrigkeiten, denen sie seit ihrer Diagnose ausgesetzt war, weckten in ihr das Engagement, anderen Patienten mit seltenen Krankheiten zu helfen. Melanie gründete Mellie J Showroom, eine europäische Modeagentur mit Sitz in Kalifornien und London, die sie gleichzeitig 13 Jahre lang leitete, während sie in der Interessenvertretung als Kommunikationsdirektorin für zwei Handelsorganisationen im Vereinigten Königreich arbeitete – Social Enterprise UK [ein strategischer Partner der Kabinettsbüro] und der UK Fashion and Textile Association – [ein Handelswettbewerbspartner des Ministeriums für internationalen Handel].

[00:02:57] Melanie war auch Direktorin für Entwicklung und Kommunikation bei der Sacramento Food Bank und den Familiendiensten. Während ihrer Zeit bei SFBFS entwickelte sie strategische Kommunikations-, Fundraising- und öffentliche Sensibilisierungskampagnen, um die Ernährungsunsicherheit in Sacramento County anzugehen. Derzeit ist sie Kommunikationsdirektorin der First 5 Association of California sowie ihrer kostenlosen Stiftung und des First 5 Center for Children's Policy. Melanie ist Absolventin der American Academy of Dramatic Arts in Los Angeles und des MFA-Programms des American Conservatory. Sie ist Fellow der RSA – Royal Society of Arts – und wurde kürzlich Co-Vorsitzende der Regional Policy Task Force Volunteer für die National Organization of Rare Disorders, NORD. Sie schreibt derzeit ein Buch über ihre Gesundheitsreise und gründet eine Stiftung mit der Absicht, die Gesundheitspolitik in Kalifornien zu gestalten, um die Gemeinschaft mit seltenen Krankheiten zu unterstützen. Willkommen und vielen Dank, dass Sie sich uns heute angeschlossen haben. Haben Sie etwas dagegen, sich kurz vorzustellen?

[00: 04: 07] Melanie Flut: Ja, mein Name ist Melanie Flood. Ich bin eine 47-jährige Frau, die in Nordkalifornien lebt, und ich habe NMOSD mit Sjögren-Syndrom.

[00: 04: 21] Krissy Dilger: Und in Bezug auf Ihren Beginn der NMOSD, in welchem ​​​​Alter haben Sie begonnen, Symptome zu bemerken, und was waren diese ersten Symptome, die Sie hatten?

[00: 04: 33] Melanie Flut: Meine Reise mit NMOSD war also – ich denke, jeder ist einzigartig. Es war interessant. Ich habe schon als kleines Kind angefangen, Symptome zu haben. Ich kann mich erinnern, dass ich seit meinem siebten Lebensjahr hitzeempfindlich war und mich übergeben musste, als ich mit neun Jahren auf einer Reise nach Arizona mit meiner Familie in der Hitze war. Ich hatte auch seit dem Alter von 11 Jahren Angstzustände, hatte Depressionen von – ich würde sagen, meinen Teenagerjahren, und dann war die erste große Episode, ich denke, was die Leute einen Rückfall nennen würden, eine Episode von Erbrechen und Schluckauf, die ich hatte.

[00:05:19] Als ich 23 Jahre alt war, war ich damals in der Graduiertenschule, ich war Bühnenschauspielerin. Ich ging zum Master of Fine Arts-Programm des American Conservatory Theatre und spielte Belle auf der Hauptbühne, mein zweites Jahr bei „A Christmas Carol“, und ich hatte ungefähr 26 Shows und – sorry 40 Shows in 26 Tagen gemacht. Es war eine Menge, und sie trainierten uns für die Bühne und für den Broadway, und ich hatte im Grunde genommen einen freien Tag in der Woche, und ich absolvierte damals das Master-Programm, spielte aber auch eine wichtige Rolle auf der Hauptbühne mit professionellen Schauspielern .

[00:06:00] Und so haben wir gerade die Show beendet. Ich war damals mit einem Freund zu Weihnachten nach New York geflogen. Seine Familie war von dort und ich ging zu meinen Freunden, mit denen ich aufgewachsen bin, die in New York lebten, und ich hatte eine Episode von Erbrechen und Schluckauf, die nicht aufhören wollten. Und so ging ich dort in ein Krankenhaus. Ich kann mich nicht einmal erinnern, welche. Und sie konnten das Erbrechen und den Schluckauf nicht stoppen und ich wurde entlassen. Ich erinnere mich, dass es einen Eissturm gab. Mir wurde eine Art Pille gegeben, damit das Erbrechen aufhört. Ironischerweise befanden wir uns in einem Aufzug und es gab einen Herrn, der das Gebäude verwaltete. Und er war Europäer und er sprach kein Englisch. Ich fing an, mich im Fahrstuhl zu übergeben, hauptsächlich nur Wasser, und er hielt meinen Kopf so fest, dass das Erbrechen tatsächlich aufhörte.

[00:07:01] Und dann so schneller Vorlauf bis 10 plus Jahre später als 2013, ich lebe in London. Ich habe damals gearbeitet. Ich arbeite in der Interessenvertretung und bin Kommunikationsdirektor. Und noch einmal, ich war schon immer ein Karrieremädchen. Ich habe also schon immer viel gearbeitet und damals auch ein Modegeschäft besessen. Und so dachte ich immer, ich würde meinen Körper auslaugen, das war der Grund für die Müdigkeit. Und ich war sehr müde, aber ich hatte eine Episode von Erbrechen und Schluckauf. Und an diesem Morgen war eine Freundin zu mir gekommen, um mir zu helfen, und sie sah mich an und sagte: Brauchst du einen Krankenwagen? Und ich hatte tatsächlich meine Blase verloren und das war noch nie zuvor passiert.

[00:07:48] Und so rief sie einen Krankenwagen. Es gab einige Kommentare, die im Krankenwagen von den Sanitätern gemacht wurden. Ich erinnere mich, dass sie etwas darüber sagten, ob ich die Nacht zuvor getrunken hätte. Und ich hatte Erbrechen und Schluckauf, und so wurde ich für etwa fünf Tage ins Krankenhaus eingeliefert. Und dann passierte das wieder und dann wurde ich entlassen. Und einige Begriffe wurden herumgeworfen, dass es sich vielleicht um Morbus Crohn oder Colitis oder Leukämie handeln könnte. Sie sagten, ich hätte eine sehr hohe Anzahl weißer Blutkörperchen, aber sie konnten die Infektion nicht finden. Und sechs Monate später wurde ich wieder ins Krankenhaus eingeliefert, und es war ein bisschen schlimmer mit Erbrechen und Schluckauf.

[00:08:34] Und damals, denke ich, ist es wichtig zu erwähnen, dass ich mit jemandem aus Europa verlobt war. Er war Schweizer und wir hatten unsere Hochzeit abgesagt. Und so neigte ich entweder dazu, wenn ich erschöpft war, einen Schub zu bekommen, einen Rückfall, oder wenn etwas Aufregendes in meinem Leben passiert war, hatte ich so einen Schub und musste ins Krankenhaus eingeliefert werden. Das war also so in den Jahren 2013 und 2014, als diese Episoden passierten.

[00: 09: 08] Krissy Dilger: Nun, das scheint eine so lange Reise zu sein, um an den Punkt zu gelangen, an dem Sie tatsächlich stehen – wo Sie tatsächlich ernst genommen und eine echte Diagnose erhalten wurden. Also nehme ich uns von dort. War das die letzte Episode, in der Sie endlich Ihre Diagnose erhalten haben?

[00: 09: 35] Melanie Flut: Nein ich wünsche. Also, ich hatte wahnsinnige Müdigkeit und in meinen 30ern – ich habe nie meine Blase verloren, aber ich hatte urologische Probleme. Also lebte ich vor London eine Weile in Irland. Ich hatte einen Urologen. Nach diesen Episoden schickten sie mich zu einem Magen-Darm-Arzt, weil ich Darmprobleme hatte. Sie sagten, ich hätte IBS und all diese Dinge, von denen ich jetzt weiß, dass sie mit NMO zusammenhängen, aber damals bin ich viel herumgezogen, aber niemand hat die Puzzleteile zusammengesetzt. Ich habe auf jeden Fall die Informationen gegeben. Was mir meine Ärzte jetzt sagen, besonders mein Neurologieteam, sie sagen immer, dass Sie so gut darin sind, Daten und Zeiten und Symptome zu erzählen, und viele Leute erinnern sich nicht, aber wie ich schon sagte, ich arbeite in der Kommunikation für a Leben. Also dokumentiere ich Dinge, die mir passieren, und meine Symptome.

[00:10:31] Also, ich war damals ungefähr 38 Jahre alt. Schneller Vorlauf bis 2020 und wir lebten in COVID-Zeiten, und dies war August. In den sechs Monaten vor diesem August, also ich würde sagen ab Februar 2020, hatte ich Darm- und Blasensymptome, aber die Müdigkeit war einfach überwältigend. Und ich hatte eine Tante, die an Krebs starb, als ich ungefähr 30 war, und ich sagte zu meiner Schwester: „Oh, ich bin wie Tante Sherry, ich habe Krebs.“ Ich würde ihr einfach sagen: „Ich bin krebsmüde. Ich bin so müde. Ich verstehe nicht, was mit meinem Körper los ist.“ Und weil ich eine Tante hatte, die an Darmkrebs gestorben war, war ich mir sicher, dass ich Krebs hatte.

[00:11:22] Und so hatte ich innere Schwingungen, wenn ich schlief, aber ich wusste nicht, was sie waren. Also, wenn mein Körper wirklich müde werden würde – und das geht weiter. Das habe ich bis heute. Ich spüre es vor allem wenn ich morgens aufwache, mein Körper zittert innerlich aber man sieht es nicht, aber ich spüre es. Und es passiert nur, wenn ich wach bin, wenn ich in extremer Hitze bin oder wenn ich wirklich müde bin. Und so hatte ich diese Probleme. Ich hatte Narkolepsie. Ich wusste nicht, dass es Narkolepsie war. Ich fuhr buchstäblich zur Arbeit und konnte nicht wach bleiben, und es machte mir Sorgen. Und so ging ich zu meinem Hausarzt, meinem Hausarzt. Sie ist fantastisch. Sie fing an, viele Bluttests zu machen. Sie fand heraus, dass ich einen Vitamin-D-Mangel hatte. Sie hat mir eine Vitamin-D-Dosis gegeben, die jetzt – wie ich später herausfand – MS-Dosis genannt wird. Und dann machte sie weiter Blutuntersuchungen.

[00:12:22] Und was passierte, war, dass ich im August eines Morgens aufwachte und um diese Zeit – ich glaube 2020. Ich wäre 45 Jahre alt geworden. Ich war 45 Jahre alt, und ich wachte auf und ein paar Tage zuvor am Freitag bemerkte ich an meinem linken Auge diese kleinen schwarzen Wolken und dachte, ich hätte zu viel Mascara oder so aufgetragen, oder ich hätte mich nicht richtig abgeschminkt. Und ich rieb mir ständig das Auge und trug keine Wimperntusche, also war ich verwirrt. Und dann ging ich am nächsten Tag mit meiner besten Freundin aus und sagte ihr, dass ich Probleme mit dem Sehen habe.

[00:13:10] Ich dachte – wegen COVID hatten wir alle viele Clorox-Tücher – dass ich gereinigt hatte und ich mein Auge abgewischt hatte oder so. Und sie hat mir ein paar Augentropfen ins Auge getropft. Und das war die Nacht, bevor ich meine Sehkraft verlor. Und ich wachte am Sonntagmorgen auf und mein Sehvermögen war wie ein schwarzer Vorhang auf etwa die Hälfte herabgesunken – sorry, ein Drittel auf meinem linken Auge. Und sofort wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Und ich ging in die Notaufnahme und wohnte tatsächlich hinter dem Krankenhaus.

[00:13:40] Ich lebe im Großraum Sacramento und bin ins Krankenhaus gefahren. Und sie gaben mir diese rote Karte und sagten, Sie müssten in die Notaufnahme. Und ich wusste nicht, was es war. Und sie sagten, kannst du selbst dorthin kommen? Es war wie nebenan. Ich sagte: „Ja, ich kann fahren. Ich habe etwas von der Spitze meiner Sicht verloren.“ Ich ging in die Notaufnahme. Sofort triagierten sie mich und sagten mir, dass sie mich in einen Krankenwagen zur UC Davis bringen würden. Und sie dachten, ich hätte eine abgelöste Netzhaut. Und es war ein Sonntag, und sie hatten nicht die Ausrüstung, um mich zu operieren. Und sie haben tatsächlich UCSF und UC Davis angerufen, um zu sehen, ob sie verfügbar sind, ob sie die Ausrüstung dort haben. Das haben sie gesagt.

[00:14:32] Und so brachten sie mich in den Krankenwagen. Sie sagten, es sei eine Operation, aber ich müsste sie sofort innerhalb von 24 Stunden haben. Und so komme ich zur UC Davis. Und das Augenarztteam kommt herein und untersucht meine Netzhaut. Und dann sehe ich, wie ein Neurologie-Team hereinkommt und anfängt, motorische Funktionstests an mir durchzuführen. Und meine Tante war tatsächlich mit einem Neurologen verheiratet, als ich jung war. Und ich dachte mir: „Warum machen sie motorische Funktionstests an mir, wenn ich eine abgelöste Netzhaut habe?“ Ich war sehr misstrauisch und fing an, Fragen zu stellen, und ich hörte, wie der Optometrist oder die Augenärztin zu ihrer Assistenzärztin sagte: „Wow, ihre Netzhaut sieht wunderschön aus.“ Und dann wusste ich es. Und sie sagten: "Nun, es könnte eine Optikusneuritis sein." Und das war das erste Mal, dass ich diese Worte hörte. Und ich fragte sie, ob ich operiert werden müsste, und sie sagte: „Nein, wir behandeln es mit Steroiden.“ Und dann begann ein Wirbelsturm und damit fing alles an.

[00:15:41] Es hat eine Weile gedauert, um sicher dorthin zu gelangen, aber offensichtlich haben sie es zumindest irgendwann erreicht. Können Sie mir also erklären, wie der Prozess war, nachdem festgestellt wurde, dass es sich tatsächlich um eine Optikusneuritis handelte, etwas, das mit der Neurologie zu tun hat, und nicht mit etwas anderem? Haben Ihre Ärzte die Bluttests oder Aquaporin-4 oder den MOG-Antikörper durchgeführt? Welche anderen diagnostischen Tests wurden durchgeführt?

[00:16:16] Also, dann übernahm das Neurologie-Team von dort und sie führten eine Reihe von Tests durch. Ich meine, ich hatte eine Lumbalpunktion. Sie haben keine der Krankheiten erwähnt, von denen sie dachten, dass ich sie haben könnte, und ich habe später von meinem Neurologen erfahren, warum sie nicht gerne im Krankenhaus diagnostizieren. Und so wusste ich das zu der Zeit nicht, als sie es mir im Grunde sagten. Also, ich habe eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs machen lassen. Ich hatte einen CT-Scan. Ich hatte MRTs. Mein MRT war über vier Stunden. Ich meine, es war – nun, jetzt bekomme ich sie häufig – aber damals waren es der Kopf, das Gehirn, die Augenhöhlen, die Brust- und Halswirbelsäule, dann all die Bluttests, all die Blutuntersuchungen. Und sie sagten im Grunde zu mir: „Wir müssen alles ausschließen. Wir müssen sicherstellen, dass wir alles ausgeschlossen haben und dies nicht durch einen Virus oder Bakterien oder etwas anderes verursacht wird, bevor wir mit der Behandlung beginnen.“

[00:17:26] Und das taten sie auch. Es waren 24 Stunden. Und in diesen 24 Stunden, am Ende des Tages – ich glaube, es war das Ende des ersten Tages, als ich die ersten Solu-MEDROL-Infusionen bekam. Sie behandelten mich mit Kortikosteroiden. Und bis dahin war es vollständig heruntergekommen. Es war den ganzen Tag ein schwarzer Vorhang, und er war zu einer Stecknadel geworden, und dann war er weg. Und ich konnte auf meinem rechten Auge immer noch klar sehen. Und so begannen sie mit den Infusionen. Sie haben mir drei Tage lang Kortikosteroide gegeben. Und dann schickten sie mich nach Hause, und mir wurde gesagt, sie hätten einen Neuro-Ophthalmologen, und ich würde mit ihr verabredet, und sie würden mich anrufen – und einen Neurologen und einen Rheumatologen. Für mich würde ein Team zusammengestellt.

[00:18:21] Und wieder war es damals nur eine Optikusneuritis. Ich war mir nicht sicher, was es war. Und dann ging ich zu meinem ersten Termin zu meinem Neuro-Ophthalmologen. Ich glaube, es war sieben Tage später, und sie führte Tests an mir durch, und sie führte Gesichtsfeldtests durch, und sie sah sich meinen Sehnerv an, und sie führten alle OCT-Tests und all diese Dinge durch. Und sie setzte mich hin und sagte, dass es zu meinem rechten Auge springen würde und dass ich von ihrem Büro in die Notaufnahme gehen müsste und dass sie mir einen Katheter in den Hals legen und eine sogenannte Plasmapherese durchführen würden .

[00:19:16] Tut mir leid, ich bekomme ein bisschen – ich brach ein bisschen in Tränen aus und sie sagte: „Das ist alles – viele Leute haben diese Reaktion. Ich weiß, es klingt beängstigend.“ Und ich sage: „Nein, lass uns tun, was wir tun müssen.“ Und so ist sie ein Rockstar. Sie hat meine Vision gerettet. Ihr Name ist Dr. Allison Lu. Sie ist eine erstaunliche Person. Und ich ging. Sie ließen mich sofort ein. Ich bekam zwei weitere Dosen Kortikosteroide, weil ich drei hatte. Und dann haben wir mit der Plasmapherese-Behandlung begonnen und im Allgemeinen erhalten Sie 10 Tage lang jeden zweiten Tag fünf Behandlungen. Aber mir ging es so gut. Sie gaben mir sieben. Aber zu der Zeit hatte ich kein Licht in meinem linken Auge, völlig schwarz, keine Sicht. Und die Ärzte kamen und gingen. Ich hatte Rheumatologie-Teams. Ich fühlte mich, als wäre ich eine Episode von Grey's Anatomy, und ich machte Witze mit all den Ärzten, den Neurologen. Das Rheumatologie-Team kam herein. Ich sagte: „Oh, ich bin eine regelmäßige Serie bei Grey's Anatomy. Ich bin kein Gaststar, oder?“

[00:20:34] Und sie sagen: „Du bist so lustig“, aber ich habe das Gefühl, wenn du nicht lachen kannst, wirst du weinen. Und es ist in Ordnung zu weinen, aber ich entscheide mich dafür, in der Welt zu leben, in der ich mich darüber lustig mache, was ich durchmache, weil es so verrückt ist und man sich so etwas einfach nicht ausdenken kann. Und so wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, und ich hatte kein Leuchten im Auge, null. Und ich war besorgt, dass die Behandlungen nicht wirken würden. Und wieder hatte ich die Worte NMO von dem Team gehört, das Plasmapherese durchführte, eigentlich am Tag meiner Abreise. und ich hatte eine reflexartige Reaktion, als einer der Ärzte das zu mir sagte, weil ich andere Leute kommen ließ. Ich ließ einen Neurologen kommen und er sagte mir, ich sei positiv auf Sjögren getestet worden. Er sagte mir, ich sei möglicherweise auf ein Panel für Lupus gestoßen, aber sie sind tatsächlich – das ist nicht in meiner Tabelle. Sie behandeln mich nicht deswegen, aber ich hatte definitiv Sjögren. Und sie hatten meine Lumbalpunktion an die Mayo-Klinik geschickt und dass ich negativ auf MOG, negativ auf NMO getestet wurde. Und er sagte mir: „Du willst kein NMO. Du willst das nicht." Und wir hatten auf MS gehofft.

[00:22:05] Und ich hatte – ich will das sagen, ich hatte auch zwei oligoklonale Banden und so kam ich aus dem Krankenhaus und dann traf ich mich mit meinem Neurologen und da wurde mir gesagt, dass sie glaubten, ich hätte seronegatives NMO , das ist ein Ausreißer, also jemand, der nicht positiv auf den Aquaporin-4-Antikörper getestet wurde. Und dann fing er an, mit mir über Behandlungspläne zu sprechen. Und das sollte ich auch sagen. Ich war von Anfang an auf 80 mg Prednison und das ist eine ganz andere Sache, über die wir später sprechen können. Aber als ich aus dem Krankenhaus kam und all die Dinge, die meinem Körper angetan haben, sagte mein Rheumatologe, dass niemand mit 80 mg Prednison blind wird. Und ich sage Ihnen, das ist richtig. Aber es wird Ihre Zähne und Ihre Gelenke durcheinander bringen. Und ich hatte eine Steroidmyopathie, was Lähmung ist, und jeder, der NMO kennt, weiß, dass es den Sehnerv und die Wirbelsäule angreift.

[00:23:05] Als ich also mitten in der Nacht aus dem Krankenhaus nach Hause kam, wohnte meine beste Freundin bei mir, als ich im Krankenhaus war. und sie und meine Schwester und meine Mutter, sie waren mein Fels, und sie schlief in meinem Gästezimmer. und ich musste sie um 3:30 Uhr morgens von meinem Bett aus anrufen, weil ich nicht laufen konnte und dachte, ich hätte einen Rückfall und ich meine; Sie können sich vorstellen, wie es ist, blind aufzuwachen, was ich tat, aber dann aufzuwachen und nicht gehen zu können, wenn Sie aus dem Krankenhaus nach Hause kommen. Aber meine Hausärztin, ich habe sie sofort morgens angerufen und weil ich nach den starken Schmerzen wieder laufen konnte, sagte sie mir, ich hätte wahrscheinlich eine Steroidmyopathie, was ich auch tat, aber das passierte tatsächlich zweimal.

[00:24:00] Und ich musste meine Schwester einmal um 3:30 Uhr morgens anrufen und meinen Körper buchstäblich ziehen – nicht kriechen, weil ich nicht laufen konnte – meinen Körper zu meiner Haustür ziehen und sie damit öffnen Sie könnte in mein Haus kommen. Neben den Medikamenten traten also viele Nebenwirkungen auf. Ich sage immer, es ist das kleinere von zwei Übeln. Ich möchte sehen, und ich möchte gehen, aber darin geschehen andere Dinge.

[00: 24: 31] Krissy Dilger: Definitiv. Ich möchte mich nur dafür bedanken, dass Sie uns das alles erzählt haben, und ich weiß, dass es eine so emotionale Zeit gewesen sein muss und auch – es würde jeden emotional machen, zurückzublicken und über diese Zeit nachzudenken. Schätzen Sie es einfach, dass Sie heute mit uns darüber sprechen, denn ich denke, es wird anderen helfen, die die gleiche Reise durchmachen oder durchgemacht haben, zu wissen, dass sie nicht allein sind. Also vielen Dank. Aber eine wirklich, wirklich erschreckende Erfahrung. Ich kann mir sicher nicht vorstellen aufzuwachen und nichts sehen zu können.

[00: 25: 10] Melanie Flut: Und ich werde das auch sagen, in einer Welt von COVID durfte ich während dieser ganzen Zeit keine Besucher haben. Also verlor ich meine Vision. Die meisten Menschen haben einen Fürsprecher wie ein Familienmitglied. Das durfte ich nicht haben, weil damals in den Krankenhäusern kein Besuch erlaubt war. Und das waren Tage vor der Impfung. Als ich also nach Hause kam, ist es meiner Meinung nach auch wichtig zu erwähnen, dass ich zwei Monate nachdem ich mein Sehvermögen verloren hatte, weil mein Immunsystem so geschwächt war. Sie hatten mir Prednison verschrieben, und ich war auch auf Azathioprin, bis wir mit meinen Infusionen beginnen konnten. und dafür hatten sie sich entschieden, Rituxan-Infusionen. Ich bekam eine COVID-Pneumonie und war im Mai zwei Wochen lang isoliert im Krankenhaus und dachte, es würde mir gut gehen, aber ich habe einfach sehr schnell getankt und konnte im Krankenhaus nicht einmal auf die Toilette gehen. Ich hatte zwei Wochen lang eine Kommode neben meinem Bett und war danach zwei Monate lang zu Hause mit Sauerstoff an die Wand angeschlossen.

[00:26:17] Und so musste ich nicht nur meinen Körper rehabilitieren und lernen, wie man läuft und kocht und Fahrrad fährt und fährt und all diese Dinge tut, als eine Person, die gerade ihre Sehkraft auf einem Auge verloren hatte, sondern Meine Lungen sind jetzt auch dauerhaft vernarbt. Und ich hatte noch nie eine Lungenentzündung und es war einfach – 2020 war hart. Ich werde nicht lügen. Wenn sich Leute darüber beschweren, dass ihre Kinder nicht zum Abschlussball gehen, sage ich: „Ich wurde blind und hatte eine COVID-Lungenentzündung.“ Ich meine, ich sage nicht, dass ich mich mit anderen Menschen vergleiche, aber manchmal muss ich, wenn sich Leute über Dinge beschweren, ich lasse es einfach zu einem Ohr rein und zum anderen raus, weil mein Leben 2020 wieder so verrückt wurde und Es wird niemals dasselbe sein. Aber ich kann ehrlich sagen, dass ich an einem wirklich großartigen Ort in meinem Leben bin und großartige Freunde und Familie habe und ich lebe es einfach.

[00: 27: 27] Krissy Dilger: Ich weiß es zu schätzen, dass Sie das sagen, weil das etwas ist – was die Tatsache, dass bei Ihnen bereits diese lebensverändernde Störung diagnostiziert wurde, noch mit COVID darüber hinaus verschlimmert, nur ein Alptraumszenario, aber Sie sind hier, um zu beweisen, dass Sie es sind stark genug, um es zu überstehen. Also, das ist großartig. Ich schätze, wir haben dort aufgehört, wo Sie aus dem Krankenhaus nach Hause gekommen sind, Sie haben offensichtlich einige schreckliche Nebenwirkungen von Prednison und den anderen Medikamenten. Wurden Sie von Ihren Ärzten zu einer Rehabilitation überwiesen? Irgendetwas, um bei den Sehproblemen zu helfen, die Sie jetzt haben, oder eine körperliche Rehabilitation?

[00: 28: 16] Melanie Flut: Nein. Ich hatte also einen Ergotherapeuten im Krankenhaus, als ich zum ersten Mal die Sehkraft verlor. Und mein Neurologe hatte mich gefragt, ob ich das für sinnvoll halte, als ich es getan hatte – und ich war sehr ehrlich zu ihm. er ist wunderbar. Ich sagte: „Nein, es hat nicht wirklich geholfen. Ich habe es wirklich alleine geschafft und ich denke, es war die Angst, nicht zu haben – ich habe eine Behinderung, die die Leute nicht sehen können. Ich meine, es ist nicht nur die Vision, sondern auch die Müdigkeit, die ich habe. Und so, weil Sjögrens tatsächlich vom Staat Kalifornien wegen der Ermüdung, die sie verursacht, als Behinderung anerkannt wird. Und da diese Autoimmunkrankheiten wie übereinander geschichtet sind, bin ich mir sicher, dass ich manchmal nicht weiß, ob es meine Medikamente oder die Müdigkeit sind, die mich müde machen, aber ich habe meinen Körper wirklich selbst rehabilitiert.

[00:29:19] Und ich war beim Wandern schon immer sehr aktiv. Ich meine, ich werde das sagen, ich laufe nicht mehr. Ich hatte einen kleinen Unfall auf dem Trail, als ich mich entschied, es zu mögen – am Ende kam etwas Licht zurück in mein linkes Auge und ich habe das, was sie Schattensicht in diesem Auge nennen. Ich bin also völlig blind darin, aber ich kann die Formen einiger Dinge sehen, und es ist wie Grau und Schwarz und ein bisschen Weiß. Es ist, als würde jemand einen Hammer auf einen Glastisch und ein Mosaikmuster nehmen und es zerschlagen. So sieht es aus. Es dauerte meine Nachtsicht. Im Dunkeln kann ich fast nichts sehen. Ich habe nicht wirklich Nachtsicht. Ich brauche etwas Licht, um herumzukommen. Aber noch einmal, ich denke einfach, dass Sie sich Dingen zuwenden sollten, die Ihnen Angst machen. Also, nein, ich hatte keine professionelle Hilfe.

[00:30:21] Aber meine beste Freundin und ich, wir waren campen und ich erinnere mich, dass ich sie ansah und sagte: „Ali, ich denke, oh Gott, die Sonne geht unter.“ Ich war nachts nie mehr im Dunkeln aus dem Haus gegangen, seit ich mein Sehvermögen verloren hatte. Und es war zu diesem Zeitpunkt ungefähr anderthalb Jahre her. Und sie sagt: „Ich habe dich.“ Sie hatte eine Taschenlampe für mich. Alle meine Freunde waren unglaublich. Sie hatten dieses große Flutlicht wie beim Campingplatz und meine andere Freundin sie – es war ihr Geburtstag. Sie trug diesen Glitzerstab am ganzen Hals. Ich meine, es war großartig und ich denke, es ist wichtig, die Dinge zu tun, die einem Angst einjagen. Ich beginne auch bald mit Reitunterricht und allem, was meinem Gleichgewicht helfen kann.

[00: 31: 05] Krissy Dilger: Nun, das ist großartig. Das klingt, als hättest du es im Griff und bewegst dich definitiv positiv in die richtige Richtung.

[00: 31: 16] Melanie Flut: Nun, und das sage ich auch. Ich bin immer gereist und habe 10 Jahre in Europa gelebt und dort gearbeitet, aber ich werde sagen, dass ich eine Reise gemacht habe, meine erste Reise alleine, weil ich alleine um die ganze Welt gereist bin. Ich bin alleine nach Europa gezogen und ich bin auch alleine nach New York gezogen, als ich jünger war. Und ich wollte einfach nur eine Reise machen und so habe ich im Mai dieses vergangenen Jahres 2022 eine Reise gemacht, und es war das erste Mal, dass ich wieder alleine in ein Flugzeug gestiegen bin. Und es war großartig. Und dann hatte ich auf dem Heimweg einen Rote-Augen-Flug und mir wurde klar, oh Gott, sie haben alle Lichter ausgeschaltet und ich werde nicht mehr sehen können. Aber ich hatte tatsächlich diesen wirklich netten Mann neben mir sitzen und mir war meine Lesebrille heruntergefallen und ich kann ohne meine Lesebrille nichts mehr am Telefon sehen. Und ich habe es ihm einfach gesagt. Ich sagte: „Ich bin auf meinem linken Auge blind. Mir ist gerade meine Brille runtergefallen. Ich kann im Dunkeln nichts sehen.“ Er war so nett. Ich meine wörtlich, er hat mir während des gesamten Fluges geholfen, aber wie gesagt, die meisten Leute können es nicht sagen. Und so wissen sie es nicht, bis ich sage: „Ich kann nicht sehen. Kannst du mir helfen?"

[00: 32: 35] Krissy Dilger: Nun, das ist aber großartig. Das klingt nach einer fantastischen Reise. Abgesehen von der Vision haben Sie, glaube ich, ein wenig über Probleme mit der Vision gesprochen. Haben Sie andere aktuelle Symptome als Folge der NMO?

[00: 32: 50] Melanie Flut: Ja, ich würde definitiv sagen, dass ich Blasen- und Darmprobleme habe. und ich habe eine Schwäche in meinen Beinen und in meinen Armen. Und die Müdigkeit ist real. Am schlimmsten ist wohl die Hitzeempfindlichkeit. Und ich lebe in einer Gegend, wo es im Sommer 112 bis 114 Grad aufsteigt. Also, das war eines der schwierigsten Dinge, nicht in der Lage zu sein, nach draußen zu gehen. Ich meine, ich habe es versucht. Ich habe sogar um 5:00 Uhr draußen gesessen und im Sommer zu Abend gegessen, und es ist nur 86 Grad im Schatten. Und ich hatte einmal eine beängstigende Episode. Und ich war mit meiner Schwester und meinem besten Freund zusammen, und ich musste gehen und mich in mein Auto setzen und die Klimaanlage einschalten. Also, das ist schwer. Und dann eben die Nebenwirkungen der Medikamente.

[00: 33: 54] Krissy Dilger: Das führt mich also zu meiner nächsten Frage. Nehmen Sie Langzeittherapien ein, um Ihre NMO zu verwalten? Und wie war der Prozess der Entscheidung, welche Behandlung, wenn überhaupt, gewählt werden sollte? Wie war dieser Prozess? Und hatten Sie das Gefühl, genügend Informationen zu haben, um eine fundierte Entscheidung treffen zu können?

[00: 34: 15] Melanie Flut: Ja. Also begann ich mit 80 mg Prednison und bekam dann im Vorfeld der Rituxan-Infusionen auch etwas Azathioprin. Mein Neuroophthalmologe, mein Neurologe und mein Rheumatologe hatten gemeinsam entschieden, dass dies der beste Kurs sei, und das wollten wir zunächst tun. Und dann haben wir das Prednison bei mir ausgeschlichen. Ich behielt das Azathioprin bei und begann mit den Rituxan-Infusionen im Januar 2021. Ich sollte im November 2020 beginnen, aber ich hatte COVID und das wurde verschoben. Dann gab es Probleme mit der Krankenkasse, und ich sollte alle sechs Monate mein Rituxan bekommen. Im Juli, als ich meine nächste Rituxan-Infusion bekommen sollte, beschlossen sie, sie durch ein Biosimilar-Medikament namens Ruxience zu ersetzen, auf das ich nicht positiv reagierte. Also bekam ich sofort einen Ausschlag und dann funktionierte es nicht, und ich bemerkte, dass ich Sehprobleme auf meinem rechten Auge hatte.

[00:35:27] Meine Neuroophthalmologin rief mich nach Feierabend an, als sie einen meiner Tests sah, den ich gerade abgeschlossen hatte, und sagte mir, ich solle in die Notaufnahme gehen, und so ging ich zu einem MRT. Wir begannen wieder mit einer fünftägigen Kur mit Solu-Medrol-Kortikosteroiden. Das Medikament hat also eindeutig nicht gewirkt und nur, um der Krankenkasse ein paar Dollar zu sparen. Ich hatte viele Probleme mit ihnen rund um meine Infusionen. Ich habe dabei den Job gewechselt, weil ich einen Job brauchte, bei dem ich von zu Hause aus arbeiten konnte. Ich war während COVID tatsächlich ein wesentlicher Arbeiter. Also war ich der Direktor für Entwicklung und Kommunikation für unsere Lebensmittelbank für unseren Sacramento County. Und so sind wir während der Pandemie nie nach Hause gegangen. Und es war ein wunderbarer Arbeitsplatz, und ich liebte alle dort, aber ich musste irgendwo sein, wo ich zu Hause sein konnte und nicht in einer Umgebung, in der ich die ganze Zeit mit so vielen Menschen zusammen war, weil mein Immunsystem so geschwächt war.

[00:36:31] Und so wechselte ich den Job und als ich das tat, war die Krankenversicherung, die ich hatte, dieselbe Krankenkasse, die ich bei meinem alten Job hatte. Der Plan war jedoch anders und sie verzögerten meine Behandlung, was dazu führte, dass ich etwas Sehkraft auf meinem rechten Auge verlor. Mir wurde CellCept verabreicht – eine sehr hohe Dosis von CellCept – um den Sehverlust zu bekämpfen, und ich musste dagegen ankämpfen. Ich musste in die Abteilung für Managed Health Care gehen. Glücklicherweise hat meine Chefin in meinem neuen Job damals geholfen, die Gesetzgebung zu Off-Label-Medikamenten zu schreiben, und sie sagte, das sei nicht legal. Sie können Ihnen das nicht antun, weil sie NMO off-label behandeln. Nun, ich würde nicht einmal – die Medikamente, die sie zugelassen haben und von denen Sie wissen, wurden 2019 von der FDA zugelassen. Bei mir würden sie sowieso nicht wirken. Ich bin seronegativ. Ich habe sowieso keinen Aquaporin-4-Antikörper.

[00:37:35] Und so hatte ich Rituxan schon einmal gehabt. Es wurde vorher genehmigt. Ich musste mit einem Anwalt durch die Abteilung für Managed Health Care gehen. Ich habe meinen Fall gewonnen. Ich habe meine Infusionen bekommen, aber sie haben irreparable Schäden in meinem rechten Auge verursacht, also habe ich schwarze Wolken und Schnitte in diesem Auge. Früher konnte ich darin klarer sehen und deshalb nehme ich derzeit kein Mycophenolat mehr, das auch als CellCept bekannt ist. Aber dieses Medikament hat mich ein paar Mal ins Krankenhaus gebracht, weil ich ein paar Infektionen hatte. Ich habe COVID zum dritten Mal im Juni 2022 bekommen und dann hatte ich eine Magenverstimmung, die ich bekam. Und so kämpfe ich weiter mit der Krankenkasse um meine Infusionen. Ich soll sie im April bekommen. Sie haben es gerade genehmigt, aber sie haben es nur bis zum 31. März genehmigt, wenn sie genau wissen, dass ich es alle sechs Monate bekomme und es daher nicht genehmigt ist. Ich muss diesen Prozess jetzt noch einmal durchmachen und meine Ärzte – einer von ihnen sagte zu mir: „So etwas habe ich noch nie gesehen. Wollen sie, dass du blind und gelähmt wirst? Es ist nicht richtig, was sie den Leuten angetan haben.“

[00: 39: 05] Krissy Dilger: Ich stimme vollkommen zu. Es ist ungeheuerlich, wie oft wir das gerade sehen – wir, SRNA und unsere Community-Mitglieder, die die gleichen Arten von Kämpfen haben und wie es sein kann – Sie sind ein lebendes Beispiel dafür, wie es jemanden in Echtzeit treffen kann, diese Entscheidungen, die die Versicherung trifft Unternehmen machen. Also, ich danke Ihnen für das Teilen, weil ich denke, dass es wichtig ist, diese Geschichten zu erzählen und so viel Bewusstsein wie möglich dafür zu schaffen.

[00: 39: 34] Melanie Flut: Ich meine, es ist schwer genug, eine Krankheit zu haben, die Sie vielleicht nicht sehen oder in Ihrem Leben nicht gehen können. Das ist stressig genug. Aber wenn Sie dies mit der Ablehnung eines Medikaments verbinden, von dem Sie wissen, dass es dazu beitragen wird, diese Probleme zu mildern. es sollte nicht legal sein. Dazu habe ich viele Meinungen.

[00: 40: 02] Krissy Dilger: Ja, ich auch. Sie haben also erwähnt, dass Sie schon einmal wegen Rückfällen im Krankenhaus waren. Wie viele Rückfälle hatten Sie Ihrer Meinung nach und wie ist diese Erfahrung? Also, was fühlst du, wenn einer auftaucht, und hast du einen Aktionsplan, wenn du denkst, dass du einen Rückfall hast?

[00: 40: 35] Melanie Flut: Nun, ich denke, manchmal bin ich im Krankenhaus, weil mein Immunsystem geschwächt ist. Und das macht mich anfälliger für Atemwegsinfektionen, und ich denke, diese sind sehr gefährlich, weil die meisten von uns wissen, dass, wenn man nicht in der Nähe von kranken Menschen sein kann, und wenn das passiert, gehe ich sofort in die Notaufnahme und bekomme eine Brust x -Bestrahlung, um sicherzustellen, dass ich keine Lungenentzündung habe, besonders wegen der Narben in meiner Lunge. Ich schätze, wenn ich ähnliche Symptome in meiner Vision habe, tendiere ich im Allgemeinen dazu, dieses mosaikartige fragmentierte Muster zu sehen, das ich sehe. Ich kann Schmerzen hinter den Augen haben. Was ich vergessen habe zu erwähnen, war eine Woche bevor ich mein Sehvermögen verlor, war ich unter der Dusche und hatte diesen Wahnsinn – es fühlte sich fast an, als wäre ich betrunken, als wäre ich morgens aufgewacht. Ich war unter die Dusche gestiegen. Es war fast so, als hätte ich zu viel getrunken, und ich hatte nichts getrunken. Ich hatte am Abend zuvor weder Wein noch sonst etwas getrunken und musste mich unter der Dusche hochhalten.

[00:41:56] Und ich erinnere mich, wie ich zur Arbeit gefahren bin und mein Gehirn war, als wäre ich auf einem Meer. Und dann war es weg, und ich habe nicht viel darüber nachgedacht. Und ich dachte tatsächlich, ja, ich weiß nicht, ich tat es ab, wie Sie Dinge abtun und manchmal denken Sie, Sie sind im mittleren Alter und werden älter. Aber was ich sagen will, ist, dass mir manchmal ein wenig schwindelig wird und dann diese innere Vibration in meinem Körper, wenn sie wirklich stark wird, ich das Gefühl habe, etwas nicht richtig zu machen, was bedeutet, dass ich langsamer werden muss, ich muss mich ausruhen . Ich muss ein Nickerchen machen. Ich muss Elektrolyte trinken. Ich bin wirklich groß auf Flüssigkeitszufuhr und auch auf Bewegung. Also versuche ich so viel wie möglich zu wandern. Ich wandere nicht so lange. An den Wochenenden unternahm ich früher 3.5-Meilen-Wanderungen. Das mache ich nicht mehr. Ich meine, ich fahre jetzt ungefähr XNUMX Meilen, aber ich denke, das ist immer noch gut für meine Position.

[00: 43: 06] Krissy Dilger: Das ist großartig. Gibt es irgendwelche Hilfsmittel oder Tipps, die Sie seit Ihrer Diagnose für Menschen mit NMOSD gelernt haben?

[00: 43: 18] Melanie Flut: Nun, ich schätze, einfach sanft und freundlich zu mir selbst zu sein, Grenzen zu setzen und zu wissen, dass ich nicht alles tun kann, weil ich für mich persönlich denke, es kommt viel von – Symptomen werden einfach davon herrühren, dass ich müde oder übermüdet bin erschöpft oder nicht das Gefühl haben, alles machen zu müssen. Weißt du, kleine Dinge können für mich schwierig sein, die für gewöhnliche Menschen wirklich einfach sind, und es ist meine Persönlichkeit, Dinge tun zu wollen, die ich früher getan habe, aber wenn ich etwas nicht heben oder etwas nicht tragen kann, oder Ich bin zu müde, ich sage es einfach. Und ich versuche nicht zu verinnerlichen, was jemand deswegen über mich denken könnte.

[00: 44: 16] Krissy Dilger: Ich finde das großartig und das ist ein großartiger Ratschlag, weil wir alle einfach unser Bestes geben, oder? Und da muss man sich wohlfühlen. Und ich denke, das ist eine wirklich wichtige Sache, die man im Hinterkopf behalten sollte.

[00: 44: 33] Melanie Flut: Wenn die Leute immer sagen: „Aber du siehst so gut aus“, und sie einfach nicht verstehen, was für ein Kampf das ist. Und ich will auch nicht jeden Tag ein Banner tragen. Ich will nicht, dass sich mein ganzes Leben darum dreht. Ich verlange von niemandem – ich möchte nicht, dass irgendjemand Mitleid mit mir hat. Ich bin kein Opfer, aber ich auch – diese Grenzen müssen respektiert werden, wenn ich sie setze.

[00: 45: 02] Krissy Dilger: Ja, definitiv. Okay, können Sie ein bisschen darüber sprechen, wie Sie mit SRNA in Kontakt gekommen sind und wie Ihre Erfahrung als Mitglied unserer Organisation war?

[00: 45: 18] Melanie Flut: Ja, ich denke, wie jeder andere, als ich zum ersten Mal herausfand, was ich hatte, war ich sehr – ich wollte nicht ins Internet gehen. Ich hatte tatsächlich meinen Neurologen gefragt: „Soll ich etwas lesen?“ Und er sagt: „Nein.“ Er sagte nein und ich war wirklich überrascht, weil ich gerne recherchiere, aber ich muss sagen, dass mein Vater innerhalb von vier Monaten sehr schnell gestorben ist und nach einer langen Operation im Hospiz war. Und ich habe gegoogelt, was er hatte, und das war eine wirklich schlechte Idee, denn als er starb, war Google tatsächlich genau in dem Zeitrahmen, in dem er sterben würde, mit dem, was mit ihm los war. Und so habe ich mich für meine eigenen Krankheiten einfach entschieden, das nicht zu tun. Ich dachte nicht, dass es hilfreich wäre. Ich war nicht bereit, es mir anzuhören. Ich wollte von niemandem einen Rat. Jemand sagte mir tatsächlich, ich solle mich nicht als blind oder so bezeichnen, was mich schockierte. Die Dinge, die die Leute zu dir sagen werden, ich meine, ich bin blind und ich schäme mich nicht dafür. Also, ich weiß nicht, warum es jemand anderem unangenehm sein sollte.

[00:46:42] Aber ich habe einfach—es hat eine Weile gedauert und dann, glaube ich, zu akzeptieren, wo ich war. Ich denke, als ich sofort die Vision verlor, hofften alle, dass es zurückkommen würde, aber in meinem Kopf musste ich mir von Anfang an sagen: „Es wird nicht zurückkommen und du musst damit einverstanden sein es kommt nicht zurück, weil du dein Leben leben musst.“ Und ich hatte eine Menge, die ich noch tun wollte, und so dachte ich, ich war es nicht – und einige Leute, ich denke, wir leben in einer Gesellschaft, in der die Leute denken – ich bin eine sehr spirituelle Person – fast du manifestierst, oder du hast es dir selbst gewollt. Niemand ist. Ich habe mir das nicht gewollt. Ein Neurologe sagte mir im Krankenhaus, er sei so – weil ich mich ein bisschen fertiggemacht habe, dass ich zu hart gearbeitet hätte, dass ich mir das irgendwie angetan hätte – er sagte: „Melanie, wenn du auf einer lagst Strand in Kauai, dein Körper würde dir das antun. Es gibt nichts, was du hättest tun können.“

[00:47:43] Und so fand ich SRNA so, dass ich bereit war. Ich brauchte mehrere Monate, vielleicht drei oder vier Monate. Ich war bereit, etwas über das zu lernen, was ich hatte, und ich fand – ich habe eine Google-Suche durchgeführt und dachte: „Oh, das klingt großartig. Dies ist ein Verein für Menschen mit Autoimmunerkrankungen – oder Neuroimmunerkrankungen.“ Ich habe in mehreren Verbänden hier und im Ausland gearbeitet, und ich liebte den pädagogischen Aspekt, und ich fand das „ABC von NMOSD“. Und ich habe mir eine Folge angehört und dann dachte ich: „Okay, das reicht. Ich bin im Moment nicht bereit, mehr zuzuhören.“ Es war schwer. Es war schwer. Und dann kam ich langsam durch die Episoden, und ich brauchte fast ein Jahr, um durch diese Episoden zu kommen, und ich bin froh, dass ich es getan habe. Und so fand ich SRNA.

[00: 48: 44] Krissy Dilger: Ja. Wir freuen uns, dass Sie uns gefunden haben und helfen Ihnen gerne weiter. Aber ja, diese „ABCs von NMOSD“ können eine Menge Informationen enthalten. Also, ja, ich kann dieses Gefühl verstehen.

[00: 48: 58] Melanie Flut: Es ist die Akzeptanz, sich wirklich mit dem auseinanderzusetzen, was man hat, und jeder Weg ist anders, richtig?

[00: 49: 07] Krissy Dilger: Definitiv. Sie haben also kürzlich an einer Gala für Behindertenrechte in Sacramento teilgenommen. Können Sie beschreiben, was der Zweck der Veranstaltung war und wie Ihre Erfahrung bei der Teilnahme war?

[00: 49: 22] Melanie Flut: Ja, also, Disability Rights California ist die größte tatsächliche Behindertenrechtsgruppe im Land und sie setzen sich für Menschen mit allen Arten von Behinderungen ein. Sie veranstalteten also diese Eröffnungsgala – es war ihre erste – im Crocker Art Museum, und ich war wirklich daran interessiert, dorthin zu gehen. Ich meine, ich greife mehr auf Gemeinschaften zu, mit denen ich mich verbunden fühle. Weißt du, ich habe einen Job, bei dem ich für eine Interessenvertretung arbeite und lange Zeit im gemeinnützigen Bereich tätig war, und eine Art Kommunikationsperson und Fundraising-Person, um marginalisierten Gemeinschaften zu helfen, in meiner Karriere war ich das einfach wirklich daran interessiert, als Mitglied dieser Gemeinschaft zu gehen.

[00:50:26] Und ich habe dort einige wirklich großartige Leute getroffen, die alle auf Kunst und Behinderung basierten. Und so hatten sie einen Dichter, und ich traf dort einige fantastische Leute. Ich nahm meinen vorherigen Chef, der mir geholfen hatte, meine Infusionen zu bekommen. Ich habe sie zu meinem Date genommen, weil sie für mich eine so großartige Patientenanwältin war und mir weiterhin Ratschläge gibt, wie ich die Versicherungen bekämpfen kann, die ich regelmäßig brauche, und einfach Unterstützung, dass ich Anspruch darauf habe und dass ich es bekomme, und dass wir nur durchhalten müssen. Das war wirklich aufregend, und sie leisten in vielen Bereichen eine Menge unglaublicher Arbeit.

[00: 51: 18] Krissy Dilger: Nun, das klingt nach einer großartigen Erfahrung und sehr wichtigen Dingen, auf die man sich einlassen sollte. Toll, dass Sie dabei sein konnten und positive Erfahrungen damit gemacht haben. Können Sie also ein bisschen darüber sprechen, was die schwierigsten Teile des Lebens mit NMOSD sind, was Sie sich wünschen, dass die breite Öffentlichkeit über das Leben mit dieser Krankheit wüsste?

[00: 51: 54] Melanie Flut: Ich denke, das Schwierigste daran, NMO zu haben, ist, dass ich früher wirklich für die Zukunft geplant habe, und sie ist so ungewiss, und ich denke, unsere gesamte Zukunft ist ungewiss. Aber ich lebe viel mehr im Jetzt und ich kann nicht sagen, dass das eine schlechte Sache ist. Aber ich musste definitiv alle Gedanken aufgeben – ich hatte nie ein Kind und ich hatte darüber nachgedacht und ich hatte mit meinem Arzt darüber gesprochen, bevor ich diagnostiziert wurde und es war damals definitiv eine Möglichkeit und jetzt ist das nicht und das ist schwierig. Aber ich denke auch, dass ich es mag – wiederum bin ich sehr spirituell und ich denke, dass jeder einen Weg und eine Reise in seinem Leben zu gehen hat und das ist meiner. Und so habe ich versucht, Dinge zu tun, um – ich nehme an Forschungsstudien teil, weil ich nicht möchte, dass jemand anderes das durchmachen muss, was ich durchgemacht habe. Ich möchte nicht, dass jemand erblinden muss, um eine Diagnose zu erhalten, oder gelähmt wird, um eine Diagnose zu erhalten. Ich würde es lieben, wenn die Medizin, die Technologie aufholen, die Ärzte die Puzzleteile zusammenfügen würden, all das.

[00:53:33] Und so habe ich das Gefühl, all diese Traurigkeit oder Frustration in etwas Positives umgewandelt zu haben. Ich schreibe gerade ein Buch über meine Gesundheitsreise und gründe eine Stiftung, um die wissenschaftliche Forschung zu unterstützen, aber vielleicht auch dabei zu helfen, einige dieser Gesundheitscodes zu bekommen, die nicht für Menschen bestimmt sind. Und so habe ich gerade viel Sondierungsarbeit geleistet und herausgefunden, wo meine Nische ist, und ich arbeite in der Landeshauptstadt von Kalifornien, und ich denke, dass es dort eine Gelegenheit gibt.

[00: 54: 18] Krissy Dilger: Wow, das ist sicher ein tolles Zeug. Ich denke, meine letzte Frage – und ich habe sie mit dieser letzten Frage ein wenig berührt – aber worauf hoffen Sie?

[00: 54: 32] Melanie Flut: Regeneration des Sehnervs. Ich glaube, das ist das heiße Thema für mich. Jedes Mal, wenn ich in die Praxis meines Neuro-Ophthalmologen gehe, möchte ich etwas über Zuschüsse hören, die das NIH finanziert, und ich habe immer Fragen dazu, und sie ist sehr positiv darüber. Und so denke ich, dass ich vielleicht nie in der Lage sein werde, das zurückzubringen, was ich verloren habe, aber es könnte – Forschung könnte helfen, alles zu bekämpfen, was mir oder anderen, die mit dieser Krankheit leben, in Zukunft passieren könnte.

[00: 55: 15] Krissy Dilger: Ich denke, das ist eine großartige Sache, auf die man hoffen kann. Eindrucksvoll. Nun, Melanie, ich denke, das bringt uns zum Ende des Podcasts, aber ich möchte nur noch einmal sagen, wie dankbar wir dafür sind, dass Sie sich uns heute anschließen und verwundbar sind und Ihre Geschichte teilen. Ich denke, je mehr Menschen ihre Geschichten teilen, desto mehr Menschen werden sich weniger allein fühlen und auch einige der wichtigen Themen ans Licht bringen, über die wir heute gesprochen haben. Also, danke einfach.

[00: 55: 48] Melanie Flut: Danke, dass Sie mich eingeladen haben und alles, was SRNA tut. Ich weiß, dass es mein Leben sehr berührt hat, und als Sie mich gebeten haben, Teil dieses Podcasts zu sein, wollte ich verletzlich sein, weil ich nicht möchte, dass sich die Leute allein fühlen und – ja, machen Sie einfach weiter und leben Sie Ihr Leben und tun Sie das Dinge, die dir Angst machen.

[00: 56: 12] Krissy Dilger: Ja. Das ist großartig. Nun, vielen Dank.