Intro: [00:00] Hallo und willkommen zur SRNA-Podcast-Serie „Ask the Expert“, Community Spotlight Edition. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen konzentriert. Auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren Sie mehr über uns. Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ 2022 wird teilweise von Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und Genentech gesponsert.

Horizon konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Arzneimitteln, die den kritischen Bedarf von Menschen decken, die von seltenen, Autoimmun- und schweren entzündlichen Erkrankungen betroffen sind. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Horizon glaubt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.

Alexion, AstraZeneca Rare Disease, ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich darauf konzentriert, Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch Innovation, Entwicklung und Vermarktung von lebensverändernden therapeutischen Produkten zu helfen. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das Unternehmen, ein Mitglied der Roche-Gruppe, hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen über das Unternehmen finden Sie unter gene.com.

Für den heutigen Podcast wurde Lydia Dubose von SRNA von Paul Garrett begleitet. Paul hat eine lange und abwechslungsreiche Karriere als Unternehmer und Innovator hinter sich und war in den Bereichen Lagerhaltung, Bau und Renovierung tätig.

Eine Diagnose der transversalen Myelitis im Jahr 2019 legte Pauls Welt auf Eis. Als er erkannte, dass er der Aufgabe, die physischen Aspekte seiner früheren Welt zu verwalten, nicht mehr gewachsen war, beschloss er, seine jahrelange Erfahrung im Baugewerbe und im Kundenservice sinnvoll einzusetzen und wurde Hypothekenberater.

Pauls Bewusstsein für die Herausforderungen, denen Menschen mit einer Behinderung gegenüberstehen, inspirierte ihn dazu, sich an mehreren Forschungsprojekten an den Lawson und Parkwood Institutes zu beteiligen. Er ist Mitglied des St. Joseph's Patient and Family Council, Care Partner der Care Partnership at Parkwood, Peer-Mentor für Spinal Cord Injury of Ontario und Mitglied des Southwestern Executive Council sowie internationaler Peer-Mentor des Siegel Seltene Neuroimmunassoziation. Vor kurzem ist er dem Kiwanis Club of Forest City – London beigetreten. Als begeisterter Flieger genoss er über 4,600 Stunden am Himmel. Paul und seine Frau leben in London, Ontario, Kanada. Er ist stolzer Vater von drei Kindern und Großvater von neun Kindern.

Lydia Dubose: [03:08] Wir sind heute für diese Community Spotlight-Ausgabe des „Ask the Expert“-Podcasts von Paul Garrett dabei. Paul ist eines unserer Community-Mitglieder und einer unserer Freiwilligen im Rahmen des Peer Connect-Programms. Und ich denke, wir werden einfach gleich loslegen und anfangen, seine Geschichte ein bisschen besser kennenzulernen. Also, Paul, willkommen.

Paul Garrett: [03:35] Danke, Lydia.

Lydia Dubose: [03:35] Danke, dass Sie sich uns angeschlossen haben. Und nur um anzufangen, kannst du ein wenig über deinen Hintergrund, deine Herkunft und irgendetwas anderes erzählen, nur um dich vorzustellen?

Paul Garrett: [03:47] Sicher. Ich bin Paul Garrett und wo ich herkomme, naja, ein paar Orte. Ich komme aus London, Kanada, Ontario, Kanada, das ist im Grunde das südwestliche Ontario, was ein wärmeres Klima dieses Landes ist, weil Lydia und ich diese Unterhaltung führen. Ich bin an einem Ort namens Collinwood aufgewachsen, was wir die Berge nennen, aber sie waren nicht so hoch. Und ich wurde dort ausgebildet und dann zogen wir zurück nach Brampton, das auch in Ontario liegt, im Süden, in Richtung Toronto. Und beschäftigte mich mit Elektrik, Elektronik und wurde Elektriker bei einer Firma, die viele Jahre lang Installationen durchführte, die ich besaß. Und ich habe Küchengeräte und Beleuchtung installiert und so ziemlich alles, was irgendjemand getan hat, wenn ich Umzugsüberweisungen bekommen habe. Früher, wenn Menschen, sagen wir, von Kalifornien nach Toronto versetzt wurden, wollten sie alles genauso haben wie in ihrem anderen Zuhause. Meine Aufgabe war es also, dafür zu sorgen, dass es so gemacht wurde. Das habe ich also viele Jahre gemacht, und ich hatte einen Lagerbetrieb, den ich etwa 15 Jahre lang mit einem Partner geführt habe, und wir haben das verkauft, kurz bevor alles auf den Lagermarkt kam. Und dann fing ich an, nur Renovierungen zu machen, und ich hatte eine Crew von Leuten, die mit Renovierungen usw. und dem Bauen und dem Hausbau zusammenarbeiteten.

Und in der Zwischenzeit war ich verheiratet und hatte drei Kinder, die es trotz mir geschafft haben, erwachsen zu werden, und sie sind großartige Kinder, und ich hatte das Glück, neun Enkelkinder zu haben, und ich habe eine wunderbare Frau. Es ist meine zweite Frau. Meine erste, wir endeten, ihnen geht es gut, allen geht es gut, aber nur ein Teil des Lebens, wir endeten in einer Scheidungssituation. Und ich habe Brenda, meine Frau, die seit Beginn dieser Reise mit transversaler Myelitis an meiner Seite ist. Als es anfing, und es war eine seltsame Sache. Ich war in einem Lohnunternehmen und das habe ich viele Jahre gemacht. Ich bin viele Jahre geflogen. Ich habe 4,600 Stunden als Pilot, in Ein- und Zweistrahlflugzeugen in der Luft. Ich war ziemlich abwechslungsreich. Ich würde so ziemlich alles tun, von dem ich dachte, dass ich es in die Hand nehmen möchte, und ich habe es genossen, es zu tun. Also bis jetzt habe ich es nicht bereut. Also das ist in aller Kürze über mich. Und jetzt bin ich Hypothekenberater, weil sich die Dinge geändert haben, und ich habe ein anderes Unternehmen gegründet, nachdem mein Geschäft an dem Tag aufgehört hatte, an dem ich TM bekam. Das ist also ungefähr, wer ich bis zu diesem Punkt bin.

Lydia Dubose: [06:28] Danke, Paul. Wollen Sie zu Beginn erzählen, wann Sie zum ersten Mal Symptome hatten und was die Symptome waren und wie das für Sie war?

Paul Garrett: [06:37] Das ist eine gute Frage, Lydia. Ich wusste nicht, dass ich vor dem Ereignis Symptome hatte. Es gab eine Zeit, da war ich 59, 60, aber ich war immer noch sehr fit. Ich ging viermal die Woche ins Fitnessstudio. Mein Job, obwohl ich Vorgesetzter war, habe ich immer noch viel geliftet. Ich habe viel gebaut, weil ich das gerne gemacht habe, aber in den letzten sechs oder acht Monaten, bevor dies 2019 passierte, stellte ich fest, dass meine Beine schwächer wirkten. Früher konnte ich zwei Treppen gleichzeitig laufen, überhaupt kein Problem. Nein, ich habe es aufgeschoben: „Garrett, du wirst nur älter.“ Und dann, nachts, ging ich nach Hause und entspannte mich. Ich bekam stechende Schmerzen, die durch mein Bein zu meiner Seite meines Beins zu meinem Oberschenkel bis zu meinem Knöchel gingen. Und ich hatte Zuckungen und es war wie ein unruhiger Fuß, ein ruheloses Fußsyndrom, bei dem man sie nicht dazu bringen kann, sich zu beruhigen. Und ich habe mir nichts dabei gedacht. Und ich habe meinen Arzt gefragt, und das ist niemandes Fehler, weil er nicht wissen würde, dass Sie danach suchen. Und wir dachten, es sei ein Eisenmangel oder Vitamin B12, vielleicht eine Umstellung wegen meines Alters und der Notwendigkeit, die Nahrungsergänzung anders zu machen.

Also hielt ich daran fest, weil ich ein paar Vitamine und Dinge zu mir nahm, weil es ziemlich fit war, gut aß und versuchte, mich nicht zu übertreiben. Und dann, am 25. Mai 2019, um 8:30 Uhr morgens, machte ich mich bereit, weiterzumachen und mir ein paar Jobs anzusehen. Ich koche immer Kaffee für meine Frau und mich, bringe ihn für sie, bevor ich gehe, und verbringe Zeit miteinander. Und ich war unten beim Kaffeekochen und meine Güte, ich bekam ein richtiges Kribbeln in meinem rechten Fuß und wie Ameisenlaufen. Es lief, als könnte ich es nicht fühlen. Also, dachte ich, das ist seltsam. Also fing ich an, meinen Fuß zu schlagen und zu zittern: „Oh, das ist verrückt!“ Und es begann allmählich, sich an meinem Bein hochzuarbeiten, und meine Beine wurden schwächer. Und es ging zu meinem hinteren Ende, meinen Gesäßmuskeln, und dann quer und machte sich allmählich das rechte Bein hinunter. Ich schaffte es wieder nach oben und als ich nach oben ging, stapften meine Beine die Treppe hinauf, mühsam, mühsam. Und ich erinnere mich, dass ich dabei dachte: „Junge, das könnte das letzte Mal sein, dass ich die Treppe hinaufsteige.“ Es ging mir durch den Kopf, etwas Schlimmes passierte. Und ich legte mich aufs Bett und dachte: „Nun, ich werde den Job trotzdem behalten, denn wenn ich mich eine halbe Stunde ausruhen würde, wäre ich bereit, wieder zu gehen.“ Nun, ich wollte in einer halben Stunde aufstehen und fiel auf den Boden. Ich war von der Hüfte abwärts gelähmt und hatte keine Ahnung.

Das Krankenhauspersonal kam, meine Frau rief den Krankenwagen nur unter Zwang, weil ich sagte: „Das wird sich erholen.“ Und sie sagt: „Nein, nein, wir müssen da rein.“ Und ich habe wunderbar, du weißt, wie wunderbar die Pfleger sind, und sie versuchen herauszufinden, was du brauchst, wenn du da drin bist. Wir haben Glück hier in London, weil es wie in Texas ist. Die Mediziner hier sind wirklich entschlossen, Lösungen für Probleme zu finden. Wir haben hier die MS-Abteilung, wir haben Herzmenschen, wir haben alles, was man sich vorstellen kann. Ich hatte also das Glück, in der Stadt zu sein, war das, was ich sagte. Also versuchte er herauszufinden, was das Problem ist, zu bestimmen, in welches Krankenhaus ich gehen sollte, das auf bestimmte Dinge spezialisiert war, und so sagte er: „Nun, ich werde Sie wegen Schlaganfall einweisen“, weil sie es nicht konnten herausfinden, was das Problem war. Und er sagte, ich glaube nicht, dass Sie einen Schlaganfall haben, weil ich richtig geredet habe.

Und er brachte mich zum London University Hospital, das sich auf Hirntraumen und ähnliche Dinge spezialisiert hat. Und sie haben mich da reingebracht und sie haben mich zuerst in eine Schlaganfallsequenz gebracht. Als ich dort ankam, war er so schlau, der Techniker, weil ungefähr acht Leute darauf warteten, mir die Kleider vom Leib zu reißen und mich zu testen und zu sagen, wie viele Finger hier drin sind und was da drin ist und hier sondiert. Und sie haben mich für Scans runtergebracht, bevor Sie wussten, was los war, MRTs, und es war einfach alles so schnell und ich war an jedes erdenkliche Gerät angeschlossen, mit Drähten, die an Stellen herauskamen, über die ich nicht einmal sprechen möchte. Und sie konnten zu diesem Zeitpunkt nicht feststellen, was das Problem war. Also stellten sie fest, dass es kein Schlaganfall war und nichts mit meinem zu tun hatte, worüber ich ziemlich erleichtert war. Und dann, nachdem das erledigt war, kam das Team der Neurologie herein, und das war, nachdem ich ungefähr acht oder neun Stunden dort gewesen war.

Und wir haben eine reizende, Dr. Casserly ist ihr Name, und sie kam herein und sie schaut nach unten, sie sagt: „Was haben wir denn hier?“ Wie ich auf dieser Bahre liege, die Beine nicht funktionieren und ich nur einen Katheter haben muss. Also versuche ich, mich mit all diesen Dingen abzufinden. Meine Frau versucht, sich mit all diesen Dingen abzufinden, die passieren, und zu der Zeit sagt sie: „Nun, wir müssen Sie zur Beobachtung bringen, und wir werden Sie für ein MRT herunterbringen, und wir werden es versuchen um festzustellen, was das ist.“ Und das taten sie zu diesem Zeitpunkt nicht, aber so war mein erster Tag. So bin ich dahin gekommen.

Lydia Dubose: [11:35] Was für eine erschütternde Erfahrung. Ja. Können Sie ein wenig mehr darüber erzählen, was getan wurde, um Ihre Diagnose zu stellen, und welche Art von Behandlungen Sie ursprünglich erhalten haben?

Paul Garrett: [11:49] Sicher. Nun, ursprünglich, als sie mich zum Beobachten gebracht haben, und das Beobachten an diesen Orten ist wie Intensivpflege, aber nicht so intensiv, wie es sich anhört. Aber ich hatte natürlich intravenöse Infusionen und solche Dinge, und sie wurden getestet. Sie schickten mich zum MRT und es wurde nichts gefunden. Aber das ist in der Anfangsphase nicht ungewöhnlich. Ursprünglich suchten sie, ob sie chirurgisch etwas tun könnten, und der Chirurg konnte nichts tun, es gab nichts zu tun. Und sie dachten, es könnte sein, ich glaube, GBH, ich kann mich im Moment nicht erinnern, wofür GBH steht, aber es ist ein Syndrom, das dasselbe geben kann, das sollte ich nachschlagen.

Lydia Dubose: [12:28] Guillain-Barre, ich weiß nicht ob, ja.

Paul Garrett: [12:31] Ja, Syndrom, Guillain-Barré-Syndrom. Danke schön. Nun, ich hatte es nicht, also musste ich mich nicht daran erinnern. Aber genau das dachten sie. Und so gaben sie mir IGIV, fünf Dosen davon, was 40,000 Dollar wert ist. Ich sage nur, was sie ausgegeben haben, um zu versuchen und zu finden. Und sie war wunderbar, denn sie war an diesem Abend bei mir und sie hatte eine Begleitperson dabei, die eine Lumbalpunktion durchführte. Sie lassen all diese Dinge einfach erledigen, und das Beste, was Sie tun können, ist, sich darauf einzulassen. Sie wissen, was sie tun, setzen sich für sich selbst ein, stellen Fragen, aber lassen sie es tun. Es muss getan werden. Also machten sie das, die Lumbalpunktion, und als das erledigt war, brachte meine Neurologin sie selbst ins Labor am anderen Ende der Stadt, damit sie die Ergebnisse sofort in ihren Händen halten konnte, damit sie sehen konnte, was die Ergebnisse waren. Und das kam ziemlich klar zurück, also gingen wir wieder runter.

Und dann war es ungefähr zwei Tage, als ich da drin war, und es gab immer noch keine Entschlossenheit, es funktionierte nicht, das IGIV, ich bewegte mich immer noch nicht. Aber ich erinnere mich, dass ich zu meiner Frau gesagt habe, es war der erste Tag da drin und ich fühlte mich sehr unwohl, und sie haben mir über Nacht ungefähr 32 Blutproben entnommen, und der Phlebotomiker sagte: „Wenn ich noch eine machen muss, ich Ich werde einfach ablehnen.“ Ich sagte: "Nun, jemand anderes wird es einfach tun." Und sie hatten immer noch nicht herausgefunden, sie haben mich alles gefragt, was diese Reaktion verursacht haben könnte. Also kam Dr. Casserly mit jedem in Kontakt, von den Mayo bis hinüber nach England, überall dort, wo sie sich auf diese Art von Rückenmarksverletzung spezialisiert hatten. Sie ist in erster Linie MS-Spezialistin. Und was ich habe, transversale Myelitis, ist ein Cousin und die meisten unserer Probleme in unserer Wirbelsäule sind Cousins ​​von MS. So endlich, und ich werde versuchen, es kurz zu machen. Es war nicht wirklich eine Kurzgeschichte, aber lassen Sie mich versuchen, es herunterzubringen.

Sie entschieden sich immer noch nicht. Und schließlich hatte ich eine Infusion mit dem Farbstoff drin, also gingen sie rein und es dauerte zwei Stunden. Und ich hatte Schmerzen und meine Beine sprangen und sie hörten nicht auf zu springen. Aber sie sagte: „Ich brauche das. Du musst still bleiben. Ich brauche dieses Bild wirklich.“ Sie haben ein Ding in der Hand, wenn Sie in Panik geraten. Ich werde nicht panisch, aber nach zwei Stunden, in denen dieses Ding läuft [imitiert das Geräusch einer MRT]. Habe ich recht? Oh.

Lydia Dubose: [15:03] Ja.

Paul Garrett: [15:03] Nein, aber es geht, ja. Und so sah sie es, bei Gott, da sah sie die Läsion. Und an diesem Abend traf sich eine Gruppe von Neurologen hier in London zu einer Tagung, die sie zusammen hatten, dieser Zufall? Ich weiß nicht. Und sie sagte: „Kann ich Ihre Ergebnisse heute Abend hierher bringen und Sie als meine Diskussion verwenden?“ Und ich sagte: "Ja." Und es war erstaunlich, es war erstaunlich. Und so ging sie zu Boden und sie sagten, es könnte ein Schlaganfall gewesen sein, und sie stimmte nicht zu. Und ihre Mentorin sagte, es könnte ein Schlaganfall sein, und sie sagt, es sei nicht so, denn wenn es so wäre, würde er nicht gehen, Punkt. Es wäre weg. Es würde keine Bewegung geben, Punkt. Nicht zu Fuß. Keine Bewegung. Ich konnte nicht laufen. Und sie kam zurück und fing an, mich wegen transversaler Myelitis zu behandeln.

Lydia Dubose: [15:55] Wurden Sie nach diesem Zeitpunkt rehabilitiert? Welche anderen Arten von Behandlungen mussten Sie zu diesem Zeitpunkt ansprechen?

Paul Garrett: [16:06] Die Behandlungen, als sie feststellte, dass es sich um eine transversale Myelitis handelte, verordnete sie mir Steroidinjektionen, hochvolumige Steroide, die meine Beine wieder in Bewegung brachten. Und ich beende die Fahrt ins Krankenhaus. Und ich war ungefähr drei Wochen dort, und sie sind nicht wirklich für so etwas gebaut. Aber sie haben mich sofort zur Physio gebracht, zur Ergotherapie. Sie wollten sicherstellen, dass ich mich rasieren kann und all das, und natürlich habe ich das vom ersten Tag an gemacht. Ich habe mich damals rasiert. Ich beschloss, grob zu gehen. Aber jeden Morgen sagte ich zu meiner Frau, Wasser, rasiere, starte in den Tag, ist egal, weil ich wusste, was nicht funktionierte, aber ich musste herausfinden, was funktionierte. Das war also mein oberes Ende, und ich wusste, dass wir am unteren Ende arbeiten können, aber das ist im Moment kein Problem. Damit beschäftigen sie sich. Jetzt muss ich versuchen, mich zusammenzureißen.

So lernte ich sehr schnell zu wechseln. Ich lernte sehr schnell, mich zu rasieren und mich anzuziehen, während meine Beine sprangen und hüpften. Ich wusste nicht einmal, wo sie räumlich waren, im Raum. Sie ließen mich Dehnübungen machen, meine Beine bewegten sich so. Ich habe einen Bing angerufen, weil Bing sich nicht viel bewegt hat, weil er eher ein Sänger ist. Und der andere war Fred, wie Fred Astaire, weil er sich überall bewegte. Und sie haben meine Beine als Bing und Fred im Krankenhaus kennengelernt, weil man Spaß haben muss, sonst überlebt man nicht. Nachdem ich also eine Woche dort war, war ich in einem, sobald sie mich in einen Rollstuhl gesetzt hatten, flog ich durch das ganze Krankenhaus und lernte alle kennen. Du kannst nicht still bleiben. Ich hatte Probleme mit meinen Beinen, aber ich war nicht krank, ich war einfach.

Jedenfalls hatten sie nach etwa einer Woche eine Diskussion, und mein Arzt, Dr. Casserly, hatte sich von meinem Fall verabschiedet, weil es ein Ausbildungskrankenhaus war, und dann kommt jemand anderes und bildet andere aus. Und er kam für eine Woche rein und dachte, ich hätte überhaupt keine Chance. Er dachte, die Steroide seien Placebos und ich würde nie wieder laufen. Das hat er mir jetzt nicht gesagt. Was passiert war, war, dass ich von draußen hereingekommen war und einfach in dem Bereich saß, wo sie in der Schwesternstation über Patienten sprachen, und sie sprachen zufällig über mich und meine Krankenschwester, die in meiner Ecke saß und sagte: Paul, es ist immer team Paul, lass uns gehen, lass uns in Bewegung kommen, "Er hat eine große, große Chance, dies zu tun." Sie wollten mich in die Rehabilitation bringen. Und ich sagte: „Danke, Pat.“ Und sie sagte: "Er ist direkt hinter uns."

Lydia Dubose: [18:29] In Ordnung.

Paul Garrett: [18:30] Und ich sagte schnell zu diesem Arzt, ich sagte: „Sie haben noch nichts gesehen, Sie haben keine Ahnung, ob ich laufen kann oder nicht, und Sie sollten solche Kommentare nicht machen, aber ich weiß zu schätzen, dass Sie es getan haben. Ich glaube nicht, dass ich dort war.“ Aber er sagte irgendwie, es sei ein Placebo und es würde niemals funktionieren. Aber ich wusste danach, dass es an mir lag. Es würde keine magische Injektion geben. Es gab keine Pille, die sie endlich sagen, Heureka, nimm das, Paul, bis Dienstag geht es dir wieder gut. Mir war klar, dass es etwas länger dauern würde. Da haben sie mich also verlegt. Ich hatte großes Glück. Ich war ein guter Kandidat dafür, weil es nur wenige gibt – etwa 15 Betten auf einer Fläche, eine viel größere Fläche, also wusste man, dass man alle Kriterien erfüllen musste. Und das ist ein ganz anderes Thema, aber man muss – und ich entsprach den Kriterien, und sie ließen mich nach Parkwood versetzen, und dort begann mein neues Leben. Das Parkwood Institute ist ein Rehabilitationszentrum. Sie tun es für psychische Erkrankungen. Sie tun es für Schlaganfallpatienten, für Patienten mit Rückenmarksverletzungen, und darauf sind sie spezialisiert, Sie zurückzubekommen.

Und am ersten Tag, als ich dort ankam, war ich zunächst kein zufriedener Welpe, weil plötzlich alle Kontrolle weg ist. Die Leute sagen dir, mach es so und mach es so. Aber zurück am ersten Tag und ich erinnere mich, dass ich geschlafen habe. Ich war ziemlich verärgert. Ich erinnere mich, dass ich im Bett war. Meine Frau war da, ich sagte, weißt du etwas – ich muss das loslassen. Diese Leute wissen, was sie tun. Ich muss von ihnen lernen. Und das hat mein ganzes Leben dahingehend verändert. Ich erkannte, dass ich dort war und das Glück hatte, an einem Ort zu sein, an dem ich Hilfe bekommen konnte. Also fingen sie am ersten Tag an, sie haben mich eingerichtet und sie haben mich zur Ergotherapie und Physiotherapie gebracht. Und sie machten Sachen in der Physiotherapie, und ich war auf dieser Maschine, wo ich dachte, ich müsste wirklich schnell gehen, und meine Beine flogen überall hin. Er sagt, du bist nicht in einem Rennen. Er versucht, mich dazu zu bringen, es richtig zu machen. Und er sagt: „Weißt du, wie du wirklich schnell gesund wirst?“ Ich sagte: "Nun, was ist das?" Er sagt: „Alles langsam machen.“ Okay.

Also hat er mit mir Schluss gemacht und wir haben das alles durchgemacht. Und er sagt zu mir: „Nun, was willst du tun?“ Ich sagte: „Ich möchte hier rausgehen, du weißt schon.“ Er sagt: „Okay, das können wir, aber man kann nie sagen, dass es nicht geht.“ Ich sagte: „Nun, das steht nicht in meinem Wörterbuch, also sind Sie und ich gut.“ Und damit ging es los und jeden Tag, jeden Tag, drei Stunden am Tag, Ergotherapie, Zeit und Physio. Niemals drei Stunden pro Person, denn das wäre viel zu viel. Aber im Beruf haben sie dir beigebracht, wie man Blöcke auf einem Tisch baut. Sie haben dir beigebracht, wie man steht. Ich hatte zwei wunderbare Menschen, die mich stützten, damit ich stehen konnte, und ich hatte seit etwa einem Monat nicht mehr aufgestanden und vergaß, dass ich XNUMX m groß war. Weil Sie von einem Rollstuhl aufblicken. Es ist eine ganz andere Offenbarung. Und sie stellten mich auf und es war eine allmähliche, allmähliche Bewegung von da an.

Lydia Dubose: [21:42] Und dann, von da an, wie war es, nach Hause zurückzukehren? Wie war das?

Paul Garrett: [21:52] Nun, ich habe es versucht, geschlossen im Krankenhaus. Meine Frau ist sehr gut. Sie richtete den Laden mit Bildern meiner Kinder und Enkelkinder ein und machte es gemütlich. Nicht, dass es dein Zuhause wäre, aber es macht es sehr, sehr schön. Es beruhigt dich und hilft dir bei deiner Genesung. Und dann passiert plötzlich all das. Und ich habe versucht, alles so gut ich konnte, selbst zu machen, aber ich saß zeitweise noch im Rollstuhl. Aber Sie haben Krankenschwestern zu Ihrer Verfügung. Sie haben PSWs. Sie haben all diese fleißigen Leute, Ärzte, was auch immer. Jemand stellt morgens um sieben Uhr morgens eine frische Tasse Wasser auf Ihren Tisch. Ihr ganzes Frühstück ist da, Ihr Mittagessen ist da. Verpassen Sie das nicht. Hier sind Ihre Pillen. Oh, du hast ein kleines Problem, drück diesen Knopf. Ich werde kommen und es für dich reparieren, und dann gehst du nach Hause und es ist still. Nichts davon ist in der Nähe. Du kommst von der Bühne. Es ist still. Und jetzt schaust du in die Umgebung, du sitzt in einer Umgebung, die dir sehr vertraut und sonst gar nicht vertraut ist, weil du nicht nach oben rennen kannst. Sie können nicht einfach in den Waschraum gehen, Sie können nicht in die Küche gehen, was ich schnell lernte. Und ich hätte auch erwähnen sollen, dass die Ergotherapeuten zu uns nach Hause kamen, um sicherzustellen, dass ich die Geländer hatte, und sagten, wir hätten Glück, dass das Haus ziemlich schön eingerichtet war, Waschräume auf jeder Etage und so etwas.

Und eines der Dinge, als ich aus dem Krankenhaus kam, stellte ich sicher, dass ich lernen muss, wie man nach oben geht. Also, ich habe genug Fortschritte gemacht, es ist sehr schwierig, aber ich konnte die Treppe zum zweiten Stock hinaufgehen, was bedeutete, dass ich die Treppe wieder hinaufgehen konnte. Ich kann immer noch nicht gut nach oben gehen, aber weißt du – also habe ich mich geirrt, ja, ich konnte nach oben gehen. Aber es war einsam. Und dann ich – also was machst du? Jetzt müssen Sie versuchen, Menschen zu finden, die Ihnen helfen können. Sie müssen versuchen, Medikamente zu finden, die möglicherweise in Programmen verfügbar sind. Sie müssen versuchen, die Therapeuten zu finden, die möglicherweise in den Programmen verfügbar sind. Ausrüstung, wir werden Ausrüstung brauchen. Es könnte einige Zuschüsse geben, die für Menschen verfügbar sind, um Rollstühle und Gehhilfen zu kaufen, und zum Glück brauchte ich sie nicht. Aber Betten, Krankenhausbetten und so. Es gibt so viel darüber nachzudenken. Dann müssen Sie mit der Regierung über Ihre Behindertenprogramme sprechen. Ich habe diese lange Liste und komme aus dem Krankenhaus, sie haben dir eine Idee gegeben, aber dir ist klar, jetzt musst du dein Leben hier drin in Gang bringen. Und meine Frau hatte einen Vollzeitjob und ich muss an diesen Dingen arbeiten.

Also habe ich nach und nach mein neues Leben im Grunde herausgefunden, wie ich mich um mich gekümmert habe und so konnte ich anfangen – wir hatten eine Pantry-Küche, also habe ich einfach angefangen, in der Küche zu arbeiten, damit ich kochen kann, was beängstigend ist, aber ich habe es trotzdem getan . Ich habe ein paar Eier fallen lassen und sie nicht aufgehoben, weil ich nicht herunterkommen konnte. Und so haben wir das alles gemacht und ich habe gelernt, wieder ich selbst zu sein. Und seitdem sind wir in eine Wohnung gezogen, weil es einfacher ist und so weiter. Ja, ansonsten ist es immer noch schwierig. Aber was ich dort gemacht habe, ist, ich bin zurückgekommen und hatte kein Geschäft am Laufen, also habe ich ein Hypothekenberatungsgeschäft gegründet, also bin ich ein Agent und ich habe eine ganz neue Karriere im Gange und einige nette Leute, mit denen ich zu tun habe mit und es ist im Grunde nur ein Ableger dessen, was ich immer gemacht habe. Ich übernehme nur die Finanzierung für sie und nicht den Bau.

Lydia Dubose: [25:30] Wunderbar. Welche Symptome heute – oder nein, wie viele Jahre liegen Sie jetzt zurück?

Paul Garrett: [25:36] Ich bin ziemlich genau drei Jahre alt.

Lydia Dubose: [25:39] Okay.

Paul Garrett: [25:40] Einige Leute nennen mich immer noch Baby, wenn ich mit ihnen rede. Ich habe einige Leute getroffen, die 34 Jahre alt sind, mit Rückenmark und so weiter. Aber immerhin drei Jahre.

Lydia Dubose: [25:50] Drei Jahre aus. Also, drei Jahre später, wo stehen Sie jetzt in Bezug auf die Symptome, die Sie derzeit haben, und wie gehen Sie mit Ihrer Erfahrung mit TM um?

Paul Garrett: [26:02] Ja. Nun, TM ist eine dieser Krankheiten, die sich auf drei Ebenen erstrecken kann, und die unterste Ebene ist, dass Sie nie wieder gehen, Ihre Beine sich nie wieder bewegen können. Und das ist da. In der Sekundarstufe erhalten Sie 50-60 % Ihrer Bewegung zurück. Und die dritte Ebene ist, wenn man Glück hat, kommt so ziemlich alles zurück. Nun, ich landete auf der zweiten Ebene. Das könnte auch ungefähr in meinem Alter gewesen sein, weil jüngere Leute das durchmachen, weil ihre Zellen sich regenerieren und meine degenerieren. Wie auch immer, so kam ich ungefähr auf die mittlere Ebene. Der Schmerz ist also immer noch entsetzlich, was wir bewältigen. Ich kann immer noch nicht ohne Katheter auf die Toilette gehen. Stuhlgang ist sehr, sehr schwer, aber wir schaffen es. Sie haben eine Routine, die Sie verwalten. Wir verwalten die Schmerzmittel usw. Ich mache viele Dehnübungen. Du musst in Bewegung bleiben. Andernfalls kann die Atrophie einsetzen. Sie müssen sich genauso bewegen wie sonst und ich habe das Glück, dass ich das kann. Ich kann mich bewegen. Also mache ich Kniebeugen, so gut ich kann. Ich gehe ins Fitnessstudio. Ich komme nicht ins Schwitzen, aber ich arbeite daran. Nun, ohne Beine ist es schwer, das Cardio in Gang zu bringen. Also habe ich andere Methoden gefunden. Also ja, das mache ich seitdem und so kommen wir damit zurecht.

Und dann haben wir Schmerzärzte und so. Das Schlimmste für mich ist im Moment immer noch, mit den Schmerzen umzugehen, denn im Moment spreche ich mit Ihnen und es geht um fünf von zehn und das ist konstant. Es ist, als würden deine Knochen durch deine Haut dringen. Es sind Nerven, die versuchen zu feuern, richtig? Und sie wissen einfach nicht, was sie tun sollen. Sie fragen: „Mach ich das?“ Und du sagst: „Nein, tu das nicht.“ Aber die gute Nachricht ist, dass ich etwas Gefühl zurückbekomme, obwohl ich Schmerzen habe. Wenn ich mit dem Fuß tippe, weiß ich, dass er da ist, was ich nicht wusste. Das ist also die Schmerzbehandlung. Nachts könnte es weit von der Waage gehen. Also wie auch immer, arbeite einfach damit, aber bleib in Bewegung, hör nie auf.

Lydia Dubose: [28:14] Und dann macht es Ihnen etwas aus, ein wenig darüber zu sprechen, und dies mag einiges von dem sein, was Sie gerade gesagt haben, aber haben Sie etwas dagegen, ein wenig über einige der schwierigsten Teile des Lebens mit TM zu sprechen, und falls ja, haben Sie etwas dagegen irgendwelche Ängste oder Sorgen im Zusammenhang mit Ihrer Diagnose?

Paul Garrett: [28:32] Ich habe ein wenig darüber berichtet, aber nicht – Schwierigkeiten sind, wie gesagt, in erster Linie die Schmerzbehandlung und die Zugänglichkeit, draußen zu sein. Ich hätte nie gedacht, dass ich heute jemandem ein Geschenk gebracht habe. Ich hatte eine Messe gemacht und sie gewannen den Türpreis. Ich habe ihnen einen schönen Preis gegeben. Also habe ich es abgegeben und es waren zwei Stufen bis zu dem Ort und der Tür, die ich öffnen musste, die keinen Strom hatte, aber man kämpft sich hindurch. Und dann führten sie eine Treppe hinunter, wo sie arbeiteten. Und ich rief sie am Telefon an und sagte: „Können Sie hochkommen und mich treffen?“ Weil ich auf diese Treppe geschaut habe und ich gehe, passiert das nicht. Sie haben also nicht die Mobilität und ich habe eine bessere Mobilität als manche Leute. Ich bin damit gesegnet, versteh mich nicht falsch. Ich kann stehen, ich kann mich fortbewegen, ich kann mich mit meinem Rollator bewegen, ich kann ziehen. Ich werde schnell müde, aber ich kann Züge gebrauchen. Wenn ich im Rollstuhl gesessen hätte, vergiss das ganz, denn ich hätte da nicht einmal rauskommen können. Also sowas.

Ich denke, die Schmerzbehandlung, nicht in der Lage zu sein, meine Enkelkinder einfach hochzuheben, solche Kleinigkeiten. Und ich bin gesegnet, weil ich an Weihnachten davor zwei meiner Enkelinnen beide in den Arm genommen habe. Und es war das letzte Mal, dass ich das getan habe, und ich bin so froh, dass es passiert ist, weil ich diese Erinnerung habe, weil ich an diesem Tag aus irgendeinem Grund dachte, ich werde diese beiden einfach so halten. Das und das ist also konsequent und wirklich das größere Geschenk davon. Das habe ich getan, um damit fertig zu werden. Wenn ich Sorgen und Ängste bekomme, ja, unbedingt. Ich habe keine Angst zu fallen. Ich habe keine Angst zu fallen, weil du einfach rollst. Aber ich bin noch jung genug, um mir nicht jeden Knochen zu brechen, wenn es passiert. Apropos jung, und ich bin nicht jung, ich werde älter, und das macht mir Sorgen, dass ich diese Mobilität jetzt verloren habe. Also das ist etwas in meinem Kopf. Ich sage: „Was ist, wenn du in deine 70er kommst und so weiter?“ Sie könnten zu diesem Zeitpunkt sehr stark an einen Rollstuhl gefesselt sein, weil ich vielleicht nicht die gleiche Kraft habe. Ich kann mir also keine Gedanken darüber machen, was die Zukunft bringt. Ich muss es in den Griff bekommen, und ich schätze, ich werde einfach da sein, wenn es passiert. Aber das ist ein Anliegen von mir und es geht nicht darum, zu stürzen oder mich zu verletzen, weil ich das anfechten werde, tu einfach, was du tun musst. Aber die Zeit vergeht und du willst nicht, dass jemand für dich verantwortlich ist. Und das mit der Zeit.

Lydia Dubose: [31:10] Ja. Und auf der anderen Seite, was erhoffen Sie sich in Bezug auf TM?

Paul Garrett: [31:18] Nun, ich nehme an vielen – es ist eine großartige Reise teil, weil ich an vielen – sorry, den Instituten, ich bin an vielen Programmen beteiligt. Also, es gibt Diätprogramme, die ich gerade diesen Monat beendet habe, und sie nehmen dir zuerst Blut und dann machst du diese Diät und es ist hoffentlich für Entzündungshemmer. Sie versuchen also, Wege zu finden, um die Entzündung zu verringern, denn das ist ein großer Teil unseres Problems. Ich bin also sehr stark in alles involviert, was mit dem zu tun hat, was in Zukunft helfen könnte. Daher weiß ich nicht, ob es bei mir anschlägt. Es könnte. Sie könnten jemanden finden, der Stammzellen hat, ich weiß nicht viel, wie das vor sich geht. Aber es gibt einige andere sehr interessante Dinge, an denen sie arbeiten. Ich habe einige hier, gerade jetzt, die sie mir heute Morgen gegeben haben, ein weiteres Programm, in dem sie versuchen, damit umzugehen, wie sie die Entzündung der Rückenmarksverletzung direkt beeinflussen können. Und alles geht an dieses Programm.

Es wird also viel geforscht. Ich habe einen Teil dieser Forschung. Ich bin sehr eng mit dem Institut verbunden, das ich erwähnt habe, Parkwood, und sie haben viele – was eine Forschung ist – umfassende Forschungsentwicklung. Ich bin in Kontakt mit den Professoren. Ich arbeite dort an Programmen. Wir versuchen, emotionales Wohlbefinden für Menschen mit dieser Art von Situation zu schaffen. Also, ich möchte von innen aktiv sein, damit, wenn irgendetwas auftaucht, Herrgott sei Dank, ich bin hier. Hier. Ich habe gerade so etwas für meine Blase und probiere etwas aus, das mir helfen könnte, wieder pinkeln zu können. Also ja, das ist, was ich tue. Ich versuche, darin zu bleiben. Du musst nicht verrückt werden, wie ich es am Anfang getan habe, wo ich hin musste, okay, ich kann jetzt nicht so viel tun. Aber seien Sie dabei. So viel Zeit braucht man wirklich nicht. Selbst wenn Sie mit der SRNA zu tun haben, ist das kein großer Zeitaufwand. Es ist nur einige Zeit, du verbringst einige Zeit. Das mache ich also für die TM. Ich versuche, mit dem, was passiert und was in der Zukunft passieren könnte, in Kontakt zu bleiben, und vielleicht kann ich jemandem helfen, der dieses Problem später nicht mehr hat.

Lydia Dubose: [33:34] Cool. Das ist so wichtig und danke, dass Sie ein Teil davon sind.

Paul Garrett: [33:37] Muss da sein. Das ist richtig, ja. Es betrifft mich nicht, es ist okay. Das ist richtig.

Lydia Dubose: [33:45] Ja. Können Sie uns ein wenig darüber erzählen, warum Sie einer unserer Peer Connect-Freiwilligen sind, und wir sind Ihnen dankbar, dass Sie sich freiwillig engagieren. Können Sie uns also ein wenig darüber erzählen, wie Sie überhaupt mit SRNA in Kontakt gekommen sind und danach, wie Sie sich freiwillig engagiert haben?

Paul Garrett: [34:05] Nun, ich habe mich ursprünglich nicht mit der SRNA beschäftigt. Als ich in der Rehabilitation war, studierte meine Frau Brenda alles, was sie über transversale Myelitis lernen konnte, um herauszufinden, was das war – ihr Mann, von dem sie nicht gedacht hatte, dass dies passieren würde, als wir sagten: „Ich werde es tun.“ Und plötzlich ist es auf uns und sie nahm es an. Sie hat das Gebiss genommen und läuft seitdem damit. Also hat sie dich gefunden. Sie fand die SRNA und sagte: „Das wird ihm gefallen.“ Und sie hat mich sofort zum Mitglied gemacht. Das gleiche wie Ihre Gruppe. Sie hat mich auch dafür angemeldet. Und sie sagte: „Mach weiter, sieh dir das an. Sie haben einige großartige Videos, einige großartige Dinge zum Anhören und einige Informationen, die Sie sich ansehen können, Sie können es sich einfach ansehen. Was ich tat. Und ich habe den Arzt beobachtet – Entschuldigung, Green –

Lydia Dubose: [34:55] Dr. Greenberg.

Paul Garrett: [34:55] Greenberg, wunderbarer Kerl und seine Podiumsdiskussionen. Da fing es also an. Ich fing an zuzuhören. Wow, das ist überall. Und ich dachte mir, das liegt nicht nur an mir, nicht nur hier. Wir sind von Menschen umgeben und verteilen uns überall. Also, dachte ich, warum versuchen wir nicht einfach alle, damit zusammenzuarbeiten? Also habe ich mehr davon zu tun. Und ich erinnere mich, was passiert ist, ob ich es getan habe – es sagte, dass Sie sich wahrscheinlich freiwillig melden könnten, und ich habe einfach geklickt, sicher, lass es uns überprüfen. Und dann, glaube ich, wurde ich Ihnen dort dankbar vorgestellt. Und so fing das an, als ich Freiwilliger wurde. Es war ein solches Interesse, dass es Leute waren – und sie hatten noch nie davon gehört, was dort unten vor sich ging. Also, ich stelle die Leute jetzt damit vor. Sie sagten, es gibt Leute, die das alles studieren. Sie sind in den Hopkins, sie sind in Mayo, sie sind in Texas, sie sind in, ich weiß nicht, Paris. Sie sind. Sie sind in London. Sie sind überall. So kam ich dazu. Ich war sehr aufgeregt.

Lydia Dubose: [35:57] Können Sie als Freiwilliger für das Programm jemandem, der zuhört, beschreiben, was das Peer Connect-Programm ist und was Ihre Rolle darin ist?

Paul Garrett: [36:06] Ja. Ich finde, Peer Connect ist im Grunde eine Support-Organisation. Es gibt keinen Druck auf irgendjemanden, denn es gibt weiß Gott genug Druck auf Menschen, die sich plötzlich damit auseinandersetzen müssen. Aber es geht darum, eine Lagune zu finden, einen Hafen, einen sicheren Hafen, wenn Sie so wollen, denn Tag für Tag schauen die Leute Sie an und verstehen nicht, dass Sie starke Schmerzen haben. Sie verstehen nicht, dass Ihre Krämpfe Sie nachts um sich schlagen lassen. Und es würde Sie in Verlegenheit bringen, es könnte Sie in Verlegenheit bringen, weil Sie vielleicht in der Öffentlichkeit Stuhlgang haben. Niemand würde das verstehen, weil die Welt einfach sagen würde: „Oh mein Gott.“

Aber wir verstehen es und es ist kein Problem. Damit leben wir. Und so müssen wir täglich kleine Lösungen finden. Innerhalb unserer Gruppe und als Peer Connect ist es innerhalb unserer Gruppe ein sicherer Hafen, einfach um zu kommen und zu reden. Sag was du willst. Ich kann sagen: „Wow, das ist dem, was ich erlitten habe, so ähnlich, nicht ganz dasselbe. Erzählen Sie mir ein bisschen mehr darüber.“ Und sie öffnen sich und die Leute weinen, weil sie nirgendwo hingehen können. Die Leute verstehen. Das ist also der Grund und das ist es, was ich glaube, das Peer Connect Programm ist. Ich glaube, es ist ein schöner sicherer Hafen für Leute, um über Dinge zu sprechen, die ihnen so wichtig sind und mit denen sie täglich fertig werden, und das nicht, weil sie schwach sind. Das liegt eigentlich daran, dass sie stark sind. Sie brauchen nur – es ist wie, stark als Einheit, stärker zusammen, richtig?

Lydia Dubose: [37:42] Wie war es also, durch Peer Connect mit anderen zu sprechen, die dieselbe Diagnose wie Sie oder eine andere seltene Neuroimmunerkrankung haben?

Paul Garrett: [37:53] Eine Sache ist, dass ich viel gelernt habe. Sie haben eine leichte Aufschlüsselung all der verschiedenen Bedingungen, MOG, TM, und die Liste geht weiter. Ich werde es im Moment nicht einmal versuchen, aber ich habe sie in einem Ordner. Also, ich habe alles, ich habe gesagt, ich habe gelesen, ich habe es nicht auswendig gelernt, aber ich habe eine ziemlich gute Vorstellung davon, was jedes ist, und wenn ich einen Kollegen finde, eine Person, und ich nachschaue, was Sie haben. Also, ich lese, weil ihre Symptome anders sind als meine oder was auch immer. Es geht nur darum, dass es passiert und dann zu sehen, wo es gleichkommt. Ich habe also viel gelernt. Ich habe dadurch erfahren, wie Menschen ein normales Leben durchlebten und dann um 8:30 Uhr morgens ihr Leben zu Ende ging oder dass ihnen das über einen längeren Zeitraum passiert, was mir wirklich leid tut. Und ich bin nicht da, um irgendjemandem etwas beizubringen.

Wir sind nur da, um zuzuhören, und vielleicht können wir alle daraus lernen. Ich habe von diesen Leuten gelernt. Und wir finden beide etwas Trost darin, miteinander zu reden. Ja. Also, ich lerne. Ich hätte nie – wenn das nicht passiert wäre, ich weiß, dass ich offensichtlich nie hier gewesen wäre. Ich bin an diesem Rehabilitationskrankenhaus vorbeigefahren, und ich wusste nicht einmal, was es war, bis ich drin war, wenn Sie verstehen, was ich meine. Und wir sehen Leute in Rollstühlen, und wir sagen, oh, das muss hart sein, und dann gehst du weiter. Das ist es, was ich daran mag, Teil von Peer Connect zu sein, weil Sie sich keine Sorgen machen müssen. Du bist mit Leuten zusammen, die die Dinge genauso durchmachen. Und lass uns einfach darüber reden. Es ist Kommunikation.

Lydia Dubose: [39:38] Also, mit dem Peer Connect-Programm oder einfach durch das Treffen mit anderen Leuten weiß ich, dass Sie auch in Facebook-Gruppen und anderen Dingen involviert sind.

Paul Garrett: [39:48] Ja.

Lydia Dubose: [39:48] Was ist einer der besten Ratschläge, die Ihnen im Zusammenhang mit TM gegeben wurden oder die Sie erhalten haben?

Paul Garrett: [40:00] Nun, du musst einfach in Bewegung bleiben und ich weiß nicht, was ich sonst sagen soll, außer immer vorwärts, wegen der Pilotensache. Der Grund, warum ich gesagt habe, was funktioniert, ist, weil Sie im Cockpit Systeme haben, die ausfallen, Sie können sie abschalten. Du sagst: „Okay, ich weiß, dass sie nicht funktionieren. Sagen Sie mir jetzt, was ich am Laufen habe“, weil Sie dieses Flugzeug landen wollen. Also, die ganze Zeit über sah ich die Nummern auf dem Laufsteg in meinen Augen und dachte: „Okay, wir werden die Nummern machen. Wir werden dieses Flugzeug landen.“ Sie haben Passagiere. Du sorgst dich um die Passagiere, aber du willst auch nach Hause. Also landen Sie das Flugzeug.

Also ich kann nur sagen, macht weiter so. Versuchen Sie, so positiv wie möglich zu sein. Such dir andere aus. Suche sie auf und selbst wenn du nichts lernst, hast du wenigstens Trost, dass es andere Leute gibt, mit denen du reden kannst. Und sei nicht beleidigt. Es ist eine Lernerfahrung. Lass deine Fesseln fallen. Lass dein Ego verschwinden. Bei Gott, wenn Sie die ganze Krankenhaussache hinter sich haben, machen Sie sich wirklich keine Gedanken mehr über so etwas. Sie sind ziemlich exponiert. Sie können offen bleiben und wissen nie, was Sie von ihnen lernen könnten. Das ist alles, was ich sagen kann, aber das ist, was Sie tun müssen. Immer, immer für sich selbst arbeiten und weitermachen.

Lydia Dubose: [41:22] Und gibt es irgendetwas, von dem Sie sich wünschen würden, dass Mediziner es über die Behandlung von TM-Patienten wüssten?

Paul Garrett: [41:29] Ja, ich wünschte, sie wüssten mehr. Arbeiten daran. Daran wird gearbeitet. Du machst es selbst. Die Entdeckung ist, wenn Sie mehr Leute dazu bringen, es zu entdecken. Und das tust du gerade. Ärzte fangen an, online zu gehen. Meine Neurologin stellt sich jetzt auf euch da unten ein und sie hatte es vorher noch nicht gehört. Und sie hat überall mit Leuten zu tun. Sie nannten mich das 3-Millionen-Dollar-Kind wegen all der Tests, die sie an mir durchgeführt haben. Wir haben dieses medizinische Ding hier oben. Sobald Sie im System sind, zahlen Sie für nichts. Alles, was mich gekostet hat, waren 45 Dollar für den Teil der Krankenwagenfahrt von meinem Haus zum Krankenhaus. Ist das nicht – Ja, ich weiß, und dazu kann ich nichts sagen. Aber sobald Sie das Krankenhaus verlassen, sind Sie auf sich allein gestellt. Dann bist du ganz allein. Aber wenn du drin bist, oh, es spielt keine Rolle, was du brauchst. Ich hatte also Glück. Ich hatte Glück, wer ich war. Also ja, ich wünschte, sie wüssten mehr, und ich denke, wir helfen ihnen, mehr zu lernen, indem wir einfach reden.

Lydia Dubose: [42:31] Absolut. Gibt es etwas von Freunden oder Familie, von dem Sie wünschen, dass sie es über TM wissen?

Paul Garrett: [42:40] Sie wissen genauso viel wie sie. Meinen Enkelkindern geht es gut, weil sie einfach Spaß daran haben, mich herumzuschieben, wenn ich im Rollstuhl oder auf meinem Rollator sitze, sie sitzen gerne drin und ich schiebe sie. Die Familie, sie wissen alles. Ich nehme das nicht auf die leichte Schulter, aber ich nehme es auch nicht ganz ernst. Ich mache Witze über Dinge. Ich kann es nicht erklären. Vielleicht habe ich einen seltsamen Sinn für Humor. Aber von Anfang an habe ich versucht, es nicht zu ernst zu nehmen. Also, es ist nie, oh, armes Ich. Es ist, so ist es. Es ist alles unter Kontrolle, wie wir es bis jetzt haben. Alles, was Sie wissen müssen, ist, dass ich bestimmte Dinge nicht tun kann, und wenn ich zu Ihnen nach Hause komme, brauche ich das. Und niemand hat ein Problem damit, denn es ist wie „Es ist nur Papa“ oder „Papa kommt rein“ oder „Paul kommt rein, also müssen wir uns nur vergewissern.“

Ich sage: „Ich steige die Treppe hoch, solange du ein Geländer auf einer Seite hast, ich werde nur – runterkommen ist einfach.“ Sie wissen also so viel wie sie müssen. Und die Gruppen, an denen ich beteiligt bin, ich bin an ziemlich vielen Geschäftsgruppen beteiligt, und ich räume sofort den Elefanten im Raum auf und gehe nicht sehr ins Detail, aber ich sage: „Dieser Streitwagen ist etwas, das ich nur neben mir habe“, und ich erkläre ihnen leicht, was passiert ist. Und ich sage: „Das definiert nicht, wer ich bin.“ und wir gehen weiter. Also, ich bin da ziemlich stark.

Lydia Dubose: [44:08] Wir wissen es wirklich zu schätzen, dass Sie Ihre Erfahrungen teilen und auch dafür, dass Sie ein Teil der Gemeinschaft sind, als Freiwilliger zur Gemeinschaft beitragen und Ihre Geschichte teilen. Es ist immer sinnvoll zuzuhören. Jeder hat eine andere Erfahrung und es ist wunderbar zu hören. Sind da irgendwelche-

Paul Garrett: [44:29] Entschuldigung, machen Sie weiter.

Lydia Dubose: [44:29] Ich wollte gerade sagen, gibt es irgendwelche letzten Gedanken oder irgendetwas anderes, das du erwähnen möchtest?

Paul Garrett: [44:33] Ja, wenn du das hörst oder jemanden darüber sprechen hörst, irgendjemand, der – sag deinen Freunden, sag anderen, die daran beteiligt sind oder es haben, dass du von jemandem gehört hast, der diese Art von Verletzung haben könnte. Sag es ihnen, rede, kommuniziere. Der einzige Weg, wie sie etwas finden werden, das hilft, was das ist, und so viele andere, die es auch sehen, ist, es zu kommunizieren. Und bleib stark, bleib in Bewegung. Auch wenn es weh tut, tut es eigentlich besser weh. Ich meine, es macht dich besser. Das sind ungefähr alle meine Worte der Weisheit.

Lydia Dubose: [45:14] Nun, vielen Dank. Auch hier wissen wir es sehr zu schätzen. Und wir sind so glücklich, Sie als Teil der Community zu haben, wie ich bereits sagte.

Paul Garrett: [45:23] Ich bin wirklich glücklich, ein Teil davon zu sein. Und ich glaube, es ist eine wichtige Sache, und ich denke noch einmal, ich denke, wir sollten in der Lage sein, damit fortzufahren, und gemeinsam werden wir es stark machen, wir werden alle stärker sein. Absolut.

Lydia Dubose: [45:37] Vielen Dank.