[00: 00: 01] Dr. GG deFiebre: Hallo und willkommen zur SRNA-Podcast-Reihe „Ask the Expert“. Dieser Podcast ist eine „Community Spotlight“-Episode mit Paul Turner, Mitglied der SRNA-Community. Mein Name ist GG deFiebre und ich habe diesen Podcast moderiert. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen konzentriert. Auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren Sie mehr über uns. Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ 2023 wird teilweise von Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease und Genentech gesponsert.

[00:00:35] Horizon konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Kommerzialisierung von Medikamenten, die kritische Bedürfnisse von Menschen ansprechen, die von seltenen Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten betroffen sind. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Horizon glaubt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.

[00:00:54] Alexion, AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:01:15] Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen entdeckt, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das Unternehmen, ein Mitglied der Roche-Gruppe, hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen über das Unternehmen finden Sie unter gene.com.

[00:01:36] Nochmals für den heutigen Podcast. Zu mir gesellte sich Paul Turner. Paul ist das jüngste von fünf Kindern und wuchs in Südflorida auf, bis er im Alter von 19 Jahren nach Südkalifornien zog und dort weitere 35 Jahre lebte. Seit 33 Jahren ist er mit seiner Frau verheiratet. Sie zogen ihren Sohn und ihre Tochter in Ventura County, Kalifornien, auf. Er arbeitete in der IT in den Unterhaltungsstudios in Südkalifornien. Paul und seine Frau sind kürzlich einige Jahre nach dem Ausbruch seiner transversalen Myelitis im Jahr 2017 im Alter von 55 Jahren nach Florida zurückgekehrt. Sie können mehr über Paul auf unserer Website lesen.

[00:02:11] Vielen Dank, dass Sie heute zu mir gekommen sind. Haben Sie etwas dagegen, sich kurz vorzustellen?

[00: 02: 15] Paul Turner: Ich bin Paul Turner, 59. Ich bin seit 35 oder 36 Jahren verheiratet und habe ein paar erwachsene Kinder. Habe TM vor fünf Jahren bekommen. Mein Hochzeitstag war vor etwa einer Woche. Also, juhu für Paul. Und ich lebe in Florida. Ich war die letzten 35 Jahre in Kalifornien, bin in Südflorida aufgewachsen und dann hierher zurückgekehrt. Ein Haufen Familie ist hier. Ich ging auf Behinderung. Hier ist es einfach günstiger als in Kalifornien. Das bin ich also.

[00:02:56] Das ist mir passiert und es ist das nächste Kapitel in meinem Leben. Also passierte es mit 54 und dann war ich ein paar Jahre in Kalifornien. Und dann wollten wir uns sowieso bewegen, aber wir haben es einfach schneller vorangetrieben. Das ist also ein kurzer Hintergrund darüber, wer ich bin. Ich habe 24 Jahre in der IT für die Studios in LA gearbeitet und war bei Warner und Paramount vor Ort und wurde ausgelagert. Also hatte ich das IT-Personal für die meisten Studios für Desktop-Support, Helpdesk, etwas Networking, aber ein paar 100, 300 Leute, vielleicht, was auch immer. Ich bin also darin aufgewachsen. Das bin ich also.

[00: 03: 52] Dr. GG deFiebre: Also, wann haben Sie begonnen, Symptome einer transversalen Myelitis zu verspüren, und was waren diese ersten Symptome?

[00: 03: 57] Paul Turner: Ich weiß nicht, dass ich früh viele Symptome hatte. Ich hatte eine Harninkontinenz, die auftauchte, aber ich dachte, es wäre Prostata-Zeug, da ich 55 bin. Ich gehe zum Arzt, um zu sehen, ob ich Flomax oder was auch immer bekommen kann. Die letzten paar Wochen davor, irgendwie schlimmer. Und dann bin ich zu den Ärzten gegangen. Ich hatte damals Kaiser in LA und wirklich gute Ärzte. Und mit ihnen muss man sich durchkämpfen, um einen zu finden, und ich war 23 Jahre lang dort. Also denke ich: "Ich fühle mich nicht großartig." Sie sagt: „Okay. Nun, du hast kein Fieber.“ Und so ging es jedenfalls weg. Ich war gut zu gehen. Ich hatte also nicht viele Symptome. Ich bin eines Morgens um 4:27 aufgewacht. Ich fühlte mich, als würde mir jemand einen Gürtel um meinen Hintern und meine Beine legen. Ich ging auf die Toilette, und meine Frau musste mich holen und versuchen, mich zurückzuholen, und dazu kommen wir später. Nicht viele Symptome. Es war also ziemlich schnell, etwa 90 Sekunden bis zwei Minuten. Ich ging vom alten Paul zum nächsten Kapitel Paul.

[00: 05: 04] Dr. GG deFiebre: Und als das passierte, gingen Sie in die Notaufnahme?

[00: 05: 09] Paul Turner: Ja.

[00: 05: 09] Dr. GG deFiebre: Du warst dort in der Notaufnahme?

[00: 05: 12] Paul Turner: Ja. Wir haben nach 10 Minuten die Sanitäter gerufen. Ich bin wie: "Okay, ich kann nicht wirklich gut atmen." Meine Frau sagt: „Okay, wir rufen sie an.“ Also, diese Sanitäter tauchen auf und sie sind alle gutaussehende Typen. Das ist bei Feuerwehrleuten so. Nach 20 Minuten nahmen sie mich und brachten mich nach Los Robles in Thousand Oaks. Meine Frau war bei mir, und mein Sohn blieb zufällig über Nacht. Und ich ging in die Notaufnahme und sie hatten angerufen, weil ich denke, dass die Sanitäter das tun. Ich denke, sie haben versucht, das zu beseitigen, was Sie nicht haben, anstatt herauszufinden, was Sie haben, wenn Sie keinen Schlaganfall haben, keinen Herzinfarkt.

[00:05:50] Also ging ich da rein und war nervös. Und so gingen wir dort hinein und sie wussten, dass ich kommen würde. Es ist ein kleineres Krankenhaus. Ich ging hinein und die Krankenschwester sagte: „Okay. Wir stecken Sie hier rein.“ Und der Arzt traf mich zwei Minuten, nachdem ich dort reingekommen war, und er sah nicht wirklich zuversichtlich aus, und ich war nicht wirklich zufrieden damit. Ich sagte zu ihm: „Schau, ich habe gerade uriniert und kann meine Beine nicht bewegen, und ich möchte, dass du jetzt für mich und meine Frau selbstbewusster wirkst.“ "Okay."

[00:06:29] Sie riefen also jemanden zu sich, um ein MRT zu machen, und sie machten das gegen 5:00 Uhr, und dann wurde ich auf die Intensivstation gelegt. Und so ging ich hinein. Sie wussten es nicht, genau wie alle anderen, TM, sie wissen es nicht. Das ist die andere Sache, Guillain-Barré. Das denken alle. Also war ich ein paar Tage dort drin, etwa anderthalb bis zwei Tage. Das war nicht Kaiser, das war ein Einheimischer. Und dann hatte ich diesen wirklich unangenehmen Arzt auf der Intensivstation, der Typ war einfach brutal.

[00:07:06] Also, Kaiser fand es schnell heraus, also haben sie mich innerhalb von anderthalb Tagen auf die – es ist direkt unter der Intensivstation verlegt, ich habe vergessen, wie sie es nennen. Und bei Sonnenuntergang Kaiser, eines der größeren Krankenhäuser, wo ich einige Jahre lang Dr. Langer aus Stanford unterstellt war. Das ist also passiert. Ich ging hinein und sie holten mich so schnell wie möglich raus, weil sie es nicht wussten. Und die Zeit drängt, ich glaube, sie wussten, dass sie mir sofort Steroide verschrieben haben. Das war also ein guter Rückblick. Und sie versuchten herauszufinden, was los ist. Aber sie waren verloren, aber so ist es. Sie wissen es nicht.

[00: 07: 51] Dr. GG deFiebre: Also, haben sie ein MRT oder eine Lumbalpunktion gemacht, welche Tests haben sie gemacht?

[00: 07: 58] Paul Turner: Als ich zu Kaiser kam, haben sie alles getan. Ich glaube, ich hatte drei MRTs, eines mit Kontrastmittel, hatte früh einen CAT-Scan, denn das ist es, was sie planen können. Und dann war ich die ganze Zeit auf und ab, nur um wieder ins Labor zu kommen, und ich habe diese Typen ziemlich gut kennengelernt. Und tatsächlich, die, in die ich zuerst hineingegangen bin, dauerte etwa dreieinhalb Stunden, es war eine lange. Dafür haben sie mich rausgeworfen. Wie auch immer, ich hatte all das, und sie haben die Reifenpanne gemacht und das verschickt, ich glaube an Mayo, und ich habe gehört, dass es einen in Arizona gibt, sie haben das verschickt. Ich denke, Kaiser macht das. Und so warten wir darauf. In der Zwischenzeit versuchen sie, es herauszufinden, versuchen es zu eliminieren. Ist es Guillain-Barré? Ist es MS? Und sie suchen nach Läsionen in meinem Gehirn, weil sie die Läsionen an zwei Stellen an meiner Wirbelsäule gesehen haben. Ich habe es an zwei Stellen. Ich weiß nicht genau wo. Das sollte ich wohl wissen. Es ist hoch und es ist niedrig.

[00:08:50] Ich habe es an vier Stellen. Beide Seiten. Also war ich drei Wochen dort drin und dann sagten sie nur: „Okay, das ist es, was du hast.“ Ich schätze, sie versuchten herauszufinden, ob ich NMO hatte. Das war ein Schub. Und so sind sie jeden Tag drin, ich habe meine Ärztin bis zum Ende nicht gesehen, aber sie hatte jeden Tag ihre Leute da drin. Sie haben es herausgefunden. Sie arbeiteten hart daran. Die Leute machen Kaiser viel Kummer, weil es ein großes, riesiges HMO ist. Aber wenn du Teil der Schafe bist, bist du Teil der Herde. Das wird passieren. Aber ich war wirklich zufrieden mit dem, was sie getan haben und wie sie es so schnell gemacht haben, weil ich es nicht weiß. Aber ich kann nicht laufen, ich kann nicht auf die Toilette gehen, was auch immer. Rückblickend denke ich, dass sie einen Großteil der Dinge rechtzeitig erledigt haben. Das suchen wir dort.

[00:09:43] Dann hatte ich vier Nächte hintereinander eine Plasmapherese. Ich ließ Leute kommen, alle meine Kumpels kamen herein, die Leute hingen viereinhalb, fünf Stunden lang rum. Jedenfalls haben sie das getan, und sobald sie herausgefunden haben, dass das nicht passieren wird, werden sie es nicht herausfinden. Es wird also inklusiv sein, es ist autoimmun. Sie kennen keinen von ihnen. Sie kennen die Ursache nicht, nur wie man sie behandelt. Dann sagen sie also: „Okay, wir entlassen Sie in eine Reha für Rückenmarksverletzungen in Northridge.“ Das Northridge Hospital war gut.

[00:10:23] Es steckt also noch viel mehr dahinter. Offensichtlich haben wir alle das durchgemacht. Aber ich hatte tolle Krankenschwestern, worüber wir reden müssen. Ich denke, die Menschen an vorderster Front, nicht so sehr die Ärzte. Den Ärzten wird beigebracht, worauf sie achten müssen. Und das gleiche mit den Krankenschwestern. Aber die Krankenschwestern und Ihre CNAs sind die Menschen an vorderster Front, die Sie jeden Tag begleiten. Sie müssen sich dessen bewusst sein, und es ist nicht ihre Schuld, dass sie es nicht tun. Sie sehen es nur nicht. Alle, "Es ist Guillain-Barré." Ich will dieses Wort nicht noch einmal hören. Es gibt zwei Wörter. Weil ich es nicht tue.

[00:11:02] Also, ich denke einfach, dass es ein Bewusstsein dafür geben muss und das ist etwas auf der ganzen Linie. Wir werden darüber sprechen. Ich denke, das ist etwas, bei dem ich helfen kann. Weil du jeden Tag bei ihnen bist. Und ich war in diesem hinteren Eckzimmer im Kaiser und wurde beobachtet, sie wussten es nicht. Direkt unter der Intensivstation viele Herzpatienten in diesem Flügel. Und so war ich dort und alle kamen um 3:00 Uhr morgens oder 2:00 Uhr morgens herein und aßen mit mir zu Mittag, man redete über Sachen. Sie sind interessante Leute, Krankenschwestern und einige reisen und Leute versuchen es einfach – und deshalb ist es einfach interessant, den jüngeren und älteren Menschen zuzuhören, was sie mit ihrem Leben machen. Es tat mir mental gut und das ist eine ganz andere Sache. Das passierte also und dann ging ich in die Reha.

[00: 11: 50] Dr. GG deFiebre: Sie sagten also, Sie hätten intravenöse Steroide und auch Plasmaaustausch oder PLEX?

[00: 11: 56] Paul Turner: Ich hatte es über vier Nächte. Das haben sie getan.

[00: 12: 01] Dr. GG deFiebre: Habe es. Und Sie sagten, Sie gingen ins Reha-Krankenhaus? Was hast du dort gemacht? Und wie war diese Erfahrung?
[00: 12: 08] Paul Turner: Nun, ich habe geduscht, was wirklich cool war. Endlich geduscht. Aber bei Kaiser hatte ich diesen Typen, der jede Woche kam, der kein Englisch sprach, weil ich einfach jeden Morgen direkt nach der Blutabnahme kam. Diese Dame war die Größte der Blutentnahme. Ich hasse Nadeln. Im Moment ist es kein Problem. Sie war einfach fantastisch. Jeden Morgen um 6:10 nahm sie mir Blut ab. Aber dieser Typ kam jeden Morgen herein und sagte: „Duschen?“ Also würde er mir dieses Bad geben. Es war einfach das Größte. Und du startest deinen Tag so gut, denn jemand kümmert sich um dich und dieser Typ war respektvoll und du wusstest einfach, dass es mir wichtig war.

[00:12:42] Und so musste ich duschen. Als erstes kam ich in die Reha, das war in Ordnung. Und dann haben sie dich auf einen Zeitplan gesetzt, und ich kann mich nicht erinnern, wer es war. Aber er kam aus, nicht aus City of Hope. Er war dort etwa sechs Monate als Arzt tätig. Er war großartig. Er empfahl mir, abzuhängen und Sport zu schauen und was auch immer es war, und er war einfach sehr hilfsbereit und ein bisschen jünger als ich, und was jeder an diesem Punkt ist, es ist seltsam zu sehen, dass alle jünger sind, die sich um dich kümmern.

[00:13:16] Sie haben mir also einen Zeitplan auferlegt, einer davon war, wie man katheterisiert, und darauf habe ich mich nicht gefreut oder wie man DigiStim macht. Das sind Dinge, die ich nicht tun wollte. Nach ein oder zwei Wochen ist das alles, was Sie tun werden, weil Sie gehen werden und dies tun müssen. Also, ich habe jeden Tag etwas gemacht, ich habe vier oder fünf verschiedene Dinge gemacht, ob es beruflich war, Sie eine Versetzung hatten oder trainieren und solche Sachen.

[00:13:49] Es war also wirklich cool. Ich hatte diese beiden Physiotherapeuten. Eine war in ihrem letzten Jahr am College und ich hatte eine, die seit ungefähr 30 Jahren Physiotherapeutin war. Die Kombination von ihnen war wild, weil junge Mädchen all diese verrückten Sachen machen wollen. Und ich so: „Ja, lass es uns tun.“ Wie auch immer, und dann sagte die andere: Ja – und sie war sehr lustig. Wir hatten viel gemeinsam. Also, ich denke, ich habe viel von der Physiotherapie profitiert, nur weil ich zwei Enden des Spektrums hatte und sie dabei sehr hilfreich waren. Also, es war großartig. Und sie sagten, okay, du gehst nach zwei Wochen und ich musste wirklich mit dem Kopf von Kaiser kämpfen. Diese Ärztin, sie war unnachgiebig. Ich sage: „Nein, ich kann bald in einer Gehhilfe laufen und du schickst mich nicht nach Hause.“ Und sie sagt: „Nein, wir schicken dich nach Hause.“ Und so gerieten wir ein paar Mal in Streit und ich ging über sie hinweg und das brauchte ich nicht. Also tat sie es. Sie behielt mich für eine weitere Woche und ich war vollkommen dankbar und rief sie deswegen an. Aber dafür muss man kämpfen. Es ist noch eine Woche her und ich war kurz davor, fünf Fuß mit dem Rollator gehen zu können, was ich nicht konnte, ich wollte das schaffen. Und sie schickten mich nach Hause, und das war es. Du bist zu Hause und holst dir diesen großen klobigen Rollstuhl und du bist auf dich allein gestellt, finde es heraus.

[00: 15: 18] Dr. GG deFiebre: Dieser Übergang ist immer eine Herausforderung. Ich denke, Sie haben ein System, wenn Sie im Krankenhaus sind, Sie haben Leute, die Ihnen helfen, und dann kommen Sie nach Hause, und es ist aufregend, zu Hause zu sein, weil Sie aus dem Krankenhaus kommen, niemand will im Krankenhaus sein. Aber auch wenn es ein guter Übergang ist. Es ist immer noch eine Menge Dinge, die Sie herausfinden müssen, und es ist eine Herausforderung.
[00: 15: 37] Paul Turner: Darüber sollte ich später sprechen. Ich denke, die Versicherung oder ein Teil des Prozesses sollte automatisch erfolgen, ob Sie es wollen oder nicht, Sie sollten einen Psychiater zuordnen. Kein Therapeut, kein Psychiater, falls Sie jemanden zum Reden brauchen, oder wenn Sie Medikamente brauchen, niemand will Medikamente nehmen. Dies ist ein nächstes Kapitel, eine lebensverändernde Sache, bei der Sie Medikamente einnehmen, vielleicht möchten Sie das tun. Und ich denke, das ist nicht dauerhaft, wenn Sie es nicht wollen. Und die ganze Sache mit der psychischen Gesundheit wird, glaube ich, übersehen oder macht nur einen kleinen Prozentsatz aus.

[00:16:18] Ich ging zu diesen Sitzungen und dachte, die meisten Leute mögen nie Schusswunden oder Autounfälle. Niemand hatte eine Autoimmunerkrankung, ich passte oft nicht dazu. Aber ich denke, das muss im Gesundheitswesen vorangetrieben werden, dass wenn Sie das bekommen, es das nächste Kapitel Ihres Lebens ist. Und ich sage das immer wieder, aber du kannst nicht laufen, du kannst nicht mehr ins Badezimmer gehen, wo du es früher getan hast, die Dinge sind anders und du brauchst Hilfe dabei und es geht nicht nur darum, darüber zu reden. Und wenn Sie sich entscheiden, Medikamente zu nehmen, ist das in Ordnung. Aber diese Möglichkeit sollte man haben. Wie auch immer, das ist eine ganz andere Konversation, die wir darüber führen können.

[00: 16: 53] Dr. GG deFiebre: Es ist ein guter Punkt. Ich denke, es ist sehr gut, den körperlichen Aspekt zu behandeln, aber der mentale Aspekt kann eine Herausforderung sein, sich um Pflege zu kümmern und mit jemandem zu sprechen und herauszufinden, wie man damit umgeht. Das macht also Sinn. Das war vor einigen Jahren, welche Symptome haben Sie derzeit? Und wie verwaltet man sie?

[00: 17: 17] Paul Turner: Ich habe Neuropathie und alle haben das Gabapentin vollgepumpt, das funktioniert einfach, das muss man im Auge behalten. Ich denke, es beeinflusst meine kognitiven Fähigkeiten und ich arbeite mit meinem Arzt an ein paar anderen Dingen, aber nichts Wichtigem. Aber mein größtes Problem ist, dass ich Schmerzen hinter meinen Knien habe, die nichts spüren sollten, aber ich konnte es dort fühlen, und meine Hüfte, meine rechte Hüfte schmerzt. Und ich habe Müdigkeit. Müdigkeit ist eines der schlimmsten Dinge. Und ich habe gehört, was sie sagen, Müdigkeit ist kein Teil des Rückenmarks. Jemand hat es mir dieses eine Mal erklärt. Schauen Sie, es ist wie drahtlos, Dinge gehen immer aus und versuchen, sich mit Ihrem Kopf zu verbinden, versuchen, sich mit Ihrem Gehirn zu verbinden, und es wird zurückgeworfen und zurückgeworfen, und es geht nicht, und mental wird es müde, und es macht Sinn. Und das tue ich, ich werde müde und ich war nie der Typ, der die ganze Zeit wirklich müde wurde.

[00:18:12] Also musst du das tun. Und so müssen Sie damit umgehen, weil es Ihre Stimmung beeinflusst, anfangen, launisch zu werden und sich um Sie herum zu bewegen. Es ist ihnen gegenüber nicht fair. Und dann, nur die körperlichen Dinge, ich sitze im Rollstuhl, und das hat mich wirklich nie gestört. Ich habe das einfach schnell akzeptiert, aber meine Arme werden müde. Ich habe wirklich Glück, dass ich im Rollstuhl sitze. Und das sage ich, weil ich als behindert angesehen werde. Während Menschen, die dies haben, die keinen Stacheldraht haben oder wahnsinnige Schmerzen haben, von ihnen erwartet werden, dass sie ein normales Leben führen. Und das ist brutal.

[00:18:57] Also, die Leute sehen mich an und ich gehe in den Laden und ich hebe meinen Stuhl hoch und habe einen Lieferwagen, den mir jemand gegeben hat, meine alten Geschäftsleute und ich ziehe ihn hinein, es ist ein Transit-Express . Ich habe die Schiebetür auf der Fahrerseite und fahre meine Hände und ich ziehe sie rein. Aber hin und wieder, und alle wollen helfen. Hin und wieder muss man sie helfen lassen, weil Hilfe auf Gegenseitigkeit beruht. Es hilft ihnen, es hilft mir. Aber es hilft wirklich auch den Menschen, die dir helfen, das musst du geben. Im Rollstuhl zu sitzen ist hart, aber nicht das Schlimmste an meiner Krankheit. Es ist etwas, mit dem ich umgehen und das ich übertragen kann. Ich kann das alles. Es ist die Müdigkeit und der mentale Aspekt, ich werde depressiv und beeinflusse das sehr. Aber das hatte ich jetzt immer. Es ist verschlimmert, aber es ist – ich bin 59, ich werde bald 60 sein. Es ist nur ein Teil von dem, was ich gesagt habe, das nächste Kapitel, mit dem man sich auseinandersetzen muss, und man kann sie vermeiden oder angehen. Am einfachsten ist es, sie zu vermeiden. Aber ist das das einfachste, weil es einfach schwierig ist, diesen Weg eingeschlagen zu haben? Es sind viele Hindernisse.

[00:20:09] Also Müdigkeit und Kribbeln in meinen Füßen. Sie werden heiß und ich bekomme unruhige Beine, und mein unterer Rücken tut weh, weil ich auf dem Stuhl sitze, und Harnwegsinfektionen. Ich bin ein Kerl. Ich habe jetzt Harnwegsinfektionen, weil ich nicht ständig Antibiotika nehmen kann, denn wenn ich ins Krankenhaus gehe und neue bekomme, wollen sie sie dir nicht geben. Sie wollen Sie nicht auf Antibiotika setzen müssen, weil Sie dagegen resistent werden. Also solche Sachen. Aber noch einmal, ich habe es besser als die meisten, auf dem Stuhl zu sitzen und ein Para zu sein. Und ich sage das nicht, um mich wie „Oh“ klingen zu lassen. Nein, es gibt Tage, da komme ich nicht aus dem Bett, das ist fötal. Es ist jetzt die fetale Position. Aber ich sitze auf einem Stuhl und werde auch so gesehen. Und damit bekommst du einige Pausen im Leben, nur aus der Perspektive anderer Menschen. Und ich habe Mitleid mit Menschen, die arbeiten müssen oder ein normales Leben führen müssen und nicht wissen, was sie mit TMs durchmachen. TM ist sehr schmerzhaft und schwächend. Ich fühle mich einfach schlecht für solche Leute. Also, ich fühle mich schlecht für mich. Aber ich hoffe das beantwortet deine Frage.

[00: 21: 29] Dr. GG deFiebre: Ja. Es gibt Menschen mit unsichtbaren Behinderungen, die die Gesellschaft möglicherweise nicht als behindert ansieht. Dann müssen sie also in einer Welt operieren, in der sie behindert sind, aber die Welt sieht sie nicht so. Und dann etikettiert man sie als faul oder nicht, solche Sachen. Und dann, während für diejenigen von uns, die in Stühlen sitzen, dort Barrieren für die Gesellschaft und Dinge liegen, die unzugänglich sind, oder Annahmen, die über uns gemacht werden. Aber da gibt es andere Herausforderungen. Aber wenn ich mit Leuten rede und das mache ich auch, ist es immer wieder interessant, wie die Leute sagen, ich bin dankbar für diesen Aspekt meiner Erfahrung und dass es mir damit leichter fällt als anderen. Aber ich habe das Gefühl, dass jeder das dort für seine eigenen Umstände tut. Es hilft Ihnen, Ihre Perspektive neu zu gestalten und Ihr Leben mit allen Herausforderungen zu leben, die die Welt auf Sie wirft. Also ich verstehe das auf jeden Fall. Haben Sie irgendwelche Ängste oder Sorgen im Zusammenhang mit Ihrer Diagnose?

[00: 22: 36] Paul Turner: Ich tu nicht. COVID ist passiert. Meine passierte Ende 2017. Und so lebte ich in Kalifornien. Wir sind hierher in mein Haus gezogen, das wir jetzt haben, wir vermieten. Mein Haus wurde nicht eingerichtet. Aber ich war wirklich besorgt über die COVID-Sache. In Florida keine große Sache, wirklich keine große Sorge. Es ist okay. Es ist alles in Ordnung. Also blieb ich einfach drin, das war gut. Ich bin kein zurückgezogen lebender Typ, ich bin ein Typ, der gerne rausgeht und Dinge unternimmt und Musik sieht oder hört. Ich möchte das tun und Dinge tun, und ich habe es nicht getan. Nur die Angst zu haben, nicht zu wissen, was erforderlich ist. Wenn ich krank würde, würde es mich wirklich betreffen, ob es sich um etwas Langfristiges handelt?

[00:23:17] Also, das war wahrscheinlich das Schlimmste. Ich habe keine großen Ängste. Als ich im Krankenhaus war, sagte ich: „Schauen Sie, wenn mich jemand für eine klinische Studie für jemanden in meinem Alter einsetzt, bin ich der Typ.“ Ich bin älter, dafür gibt es wahrscheinlich eine Kategorie. Wahrscheinlich nicht die höchste Kategorie, weil man da jüngere Leute reinholen will. Aber es ist nicht viel Angst. Ich denke, es geht um Bewusstsein, ich würde gerne tun oder denke über vieles nach. Aber es ist der mentale Aspekt der Depression, der mir ein schlechtes Gewissen macht, aber dessen bin ich mir bewusst. Also arbeite ich daran, habe aber keine große Angst davor: „Okay, was wird als nächstes passieren?“ Ich bin da, ich sitze im Rollstuhl. Ich muss zum Katheter. Ich hatte Prostatakrebs. Also, ich arbeite daran, also habe ich andere Probleme. Aber ich bin besser. Also keine große Angst vor dem, was passieren wird. Es ist okay. Lassen Sie uns damit rollen und sehen, ob Sie die Leute dazu bringen können, dies zu verstehen. Es ist noch neu, fünf Jahre in ist neu. Aber ich bin älter. Wenn das passiert wäre, als ich 20 war, heilige Raucher, wäre ich damals sowieso wütend gewesen. Ich war ein 20-jähriger Typ, nicht wütend, aber laufe es. Führen Sie es hart. Also, ich bin ein bisschen klüger geworden, habe etwas Perspektive auf das gegeben.

[00: 24: 42] Dr. GG deFiebre: Worauf hoffen Sie als jemand mit TM?

[00: 24: 46] Paul Turner: Ich denke, Menschen zu helfen. Neu diagnostizierten Menschen helfen. Für mich ist es Sinn zu finden, weil ich keinen Sinn habe, daran arbeite ich, es ist eine Leere. Und so arbeitete ich für immer in der Studiobranche. Es war eine Hektik. Es ist die Persönlichkeit, ich musste Geschäfte machen, Leute arbeiten daran, Leute sind krank, und ich bin gerannt, und das liebe ich. Ich war gut darin. Ich bin davon gealtert und habe ins Supply Chain Management eingestiegen und das ist passiert. Das geschah also, ich arbeitete weitere acht Monate. Ich habe gemerkt, dass ich das nicht kann. Hat sich echt Mühe gegeben. Ich ging vier Tage nach meiner Ankunft ins Krankenhaus, ging zur Arbeit und es war einfach, ja, ich habe es getan und ich hatte einige Geschäfte, die ich für diese Firma zusammenstellen musste, um dieses Projekt einfach abzuschließen.

[00:25:43] Ich war einfach die ganze Zeit erschöpft und trug alles, was ich für meine Inkontinenz trage. Und ich habe mir keine Zeit gegeben, ich weiß nicht, ob es Trauer ist, das ist nicht der Deal. Aber befassen Sie sich mit dem, was körperlich und geistig mit mir in zwei Minuten passiert ist. Als ich zurückgesprungen bin, ist es, was ich tue. Ich glaube nicht, dass es das Klügste war, weil ich viele Dinge nicht verstanden habe. Also, ich habe wirklich Glück. Meine Frau ist Krankenschwester und sie arbeitet viele Stunden, und deshalb habe ich Glück – ich habe viel Zeit allein verbracht und wenn sie zu Hause ist, ist sie drei oder vier Tage am Stück zu Hause, weil sie seit 12 Stunden in Schichten arbeitet. Aber ich hoffe, dass die nächsten fünf Jahre nicht so experimentell sind. Ich weiß, was ich tue. Ich werde einfach damit rollen und anfangen, ein paar mehr Dinge zu tun.

[00:26:43] COVID ist vorbei. Mein Ding war, dass ich immer zur Musik gehen würde und die Musik und das tat ich. Ich tue das nicht. Und ich denke, Leute, die das so früh haben, ich möchte vielleicht Teil einer Gruppe sein, die mit Leuten arbeitet, die eine Meinung oder Stimme haben können. Vielleicht eins zu eins, neu diagnostizierte Rückenmarksverletzungen, nur früh, weil es hart ist, Mann. Es ist hart, wenn man niemanden hat, mit dem man reden kann, und wenn man nicht weiß, wohin man gehen soll, und das ist etwas, was nicht viele Leute darüber wissen. Es ist wie, oh, du hast MS. Nein, MS habe ich nicht. Aber ich denke einfach, dass es sein muss, vielleicht kann ich das tun, und dann gibt es noch ein paar andere politische Dinge, die ich gerne geschehen sehen würde.

[00:27:39] Ich mache hier meinen Führerschein und melde mein Auto in Florida an. Nun, sie haben mich gleich gefragt, hast du Modifikationen, hast du eine Behinderung? Und, ja. Das ist eine berechtigte Frage. Und sie bringen das dort an, aber sie zwingen Sie, sich sofort zur Abstimmung anzumelden. Nun, warum können Sie diese Frage nicht dort haben und die Leute können sie überprüfen oder nicht, wenn Sie es nicht wollen? Vielleicht kann ich das tun. Ich möchte nur ein Kontrollkästchen in Ihrer Wählerregistrierung sehen, das besagt: Ja, ich bin behindert. Nein, einige Informationen über Kandidaten, die Sie vielleicht aus der ADA ausgewählt haben und sagen, okay, das sind die fünf Dinge, die sie tun möchten. Aber ich sehe wirklich gerne ein Häkchen und es wäre so eine schwierige Sache, aber es ist nicht unmöglich. Dann skalieren Sie es einfach auf eine nationale Ebene, vielleicht zuerst Florida, und machen Sie einfach ein Häkchen und wenn es dort steht, dann können diese Politiker Ihnen einige Informationen darüber schicken, was sie mit der Behinderung oder für die Behinderung tun, was auch immer Sie wollen es nennen, diese Bevölkerung. Aber jeder sollte einen guten Rollstuhl haben. Sie haben keinen guten Rollstuhl, Sie werden sesshaft. Das ist einfach Realität. Du bekommst einen großen, schweren Rollstuhl, du gehst nirgendwo hin, je älter du wirst, desto weniger wirst du dich bewegen, das ist ein Problem. Da ist jedenfalls meine lange Dissertation darüber.

[00: 28: 52] Dr. GG deFiebre: Gibt es etwas, von dem Sie sich wünschen würden, dass Mediziner es über die Behandlung von Menschen mit TM wüssten?

[00: 28: 57] Paul Turner: Ja, wir haben vorhin darüber gesprochen. Ich wünschte nur, die Leute an der Front wüssten mehr darüber, was das ist. Und der einzige Weg, das zu tun, ist, rauszugehen und mit ihnen zu reden, wenn jemand zusammen ein- und ausgeht, könnten sie das haben und sie sehen dich jeden Tag. Und die andere Sache war der Teil der psychischen Gesundheit. Ich denke, das sollte ein Automatismus für Leute sein, wo sie jemanden zugeteilt bekommen. Wenn du es nicht tun willst, tu es nicht. Aber zu einem Therapeuten zu gehen, wenn es nicht versichert ist, ist oft unerschwinglich, und wenn Sie gerade ein lebensveränderndes Ereignis durchgemacht haben oder vor der Haustür eines lebensverändernden Ereignisses stehen, brauchen Sie Hilfe und deshalb ist diese Gruppe phänomenal. Man kann mit Leuten reden, man kann auf die Spitze steigen, man kann sehen, was die Ärzte machen. Sie können in diese Gruppen einsteigen. Ich denke, das ist wichtig. Es muss viel größer sein. Ich muss oft durch Versicherungen oder mindestens ein Jahr nach dem, was wir tun, bezahlt werden.

[00:30:09] Also, diese beiden Dinge, es ist nur Bewusstsein, denke ich, und den Leuten ein Forum zu geben, wo sie hingehen können, wenn sie Angst haben. Die Leute haben Angst, wenn ihnen das passiert. Es ist mir egal, ob du fünf Jahre alt bist oder 54. Sie sagten, du wirst in den nächsten zwei Jahren nicht mehr laufen, das ist, was du hast, und dann werden wir gehen, ich sage: „Okay, ich bin gut damit.“ Mal sehen, ob wir auf die Idee kommen, ich bin nicht gelaufen, aber ich habe einige andere Dinge stärker gewonnen. Und dann hatte ich Glück, ich drängte darauf, sowohl einen Therapeuten als auch einen Psychiater zu haben, und der Psychiater war großartig. Sie war hart, sie war brutal zu mir. Und das brauchte ich, weil ich lethargisch war. Ich war wütend darüber, warum ich? Also, das sind Dinge, die ich gerne im Gesundheitswesen sehen würde und dann sehen, ob wir darauf abzielen können, dass die Regierung ein bisschen mehr hilft, wir können für die Sachen aller anderen bezahlen. Die Finanzierung für alles ist hart und ich verstehe, dass es nur einen bestimmten Geldbetrag gibt. Und ich spreche wahrscheinlich völlig aus der Reihe, da die Leute den ganzen Tag dafür kämpfen, es scheint nur so zu sein, dass das nicht minimiert werden soll, was die Leute tun. Aber ich denke einfach, dass es wichtig ist, dass wir diese Leute dazu drängen, das zu tun, was auch für uns wichtig ist, und wir machen einen riesigen Prozentsatz der Bevölkerung aus. Wir sollten etwas zu sagen haben. Los geht's.

[00: 31: 31] Dr. GG deFiebre: Gibt es also etwas, von dem Sie wünschen, dass Ihre Familie oder Freunde über TM wüssten?

[00: 31: 36] Paul Turner: Nun, ich denke, sie wissen es jetzt. Ich denke, am Anfang sind die Leute neugierig, was mit dir passiert. Ich war in ziemlich großen Gegenden und habe eine Menge Dinge gemacht, und dann: „Okay, Paul ist sieben Wochen im Krankenhaus.“ Mein Geburtstag war ein paar Monate später, alle sind an diesem Geburtstag erschienen, wir wollen sehen, was mit Paul los ist. Und ich denke, es ist Bewusstsein und sie verstehen es jetzt, sie wissen es und sie sind hilfreich und die Leute wollen helfen, zurück zum Gesundheitswesen. Ich denke, das werden die Leute tun, und ich denke, die Leute sind wirklich gut und wollen helfen. Ich denke nur, das ist eine angeborene Sache. Ich weiß nicht genau, was ich von ihnen will, denn es wird Geduld geben. Es kann hart sein und ich habe es in meiner Familie gesehen, aber Sie müssen geduldig sein mit, wie Sie sagten, dem unsichtbaren Zeug. Leute parken im Handicap, man weiß nicht wie man rauskommt und geht weg. Sie haben keine Ahnung, was diese Person durchmacht. Früher war ich dieser Typ. Da sollte man nicht parken. Du bist nicht behindert. Was hast du? Du rennst fast in den Laden? Nun, wir wissen nicht, nur ein bisschen mehr Freundlichkeit, mehr Geduld, einfach im Allgemeinen, nicht nur TM, sondern einfach Behinderung im Allgemeinen. Nur verstehen. Jeder ist ein Richter im Leben. Dafür danke ich Simon Cowell. Nur ein Scherz.

[00: 33: 10] Dr. GG deFiebre: Und dann gibt es noch irgendwelche letzten Gedanken oder irgendetwas anderes, das Sie erwähnen möchten, nach dem ich nicht gefragt habe, in Bezug auf Ihre Erfahrungen mit dem Leben mit TM?

[00: 33: 22] Paul Turner: Nein, ich glaube, ich habe sie alle getroffen. Ich denke nur, dass es etwas ist, von dem die Leute nichts wissen, weil es so eine seltene Sache ist und wir es tun müssen, ihr macht es. Wenn ich helfen kann, mehr als glücklich darüber, müssen Sie die Finanzierung durchsetzen. Man muss Druck machen, um Bewusstsein zu bekommen. Ich hätte nur nie gedacht, dass ich in dieser Position sein würde. Ich dachte, ich gehe in den Ruhestand und mache das hier und renne herum, und ich bin immer noch in der Lage, vieles davon zu tun. Aber es war eine Straßensperre, die vor mir geworfen wurde, und ich muss damit umgehen, und wie ich schon sagte, manchmal ist es das nächste Kapitel. So zu denken ist nicht immer einfach. Aber man muss, wenn man dieses Ding überleben will, wenn man weitermachen will und Lebensqualität haben will, und das ist Lebensqualität, das ist so eine zitierte Sache. Es ist, als müsste man einfach glücklich sein oder sich anpassen können. Es ist nicht einfach. Es ist eine schwierige Situation und ich denke einfach, dass Sie den Menschen das Gefühl geben können, mehr einbezogen zu werden. Ich denke, das wäre ein Schritt in die richtige Richtung. Ich denke, die Welt, in der wir gerade leben, ist sehr polarisiert. Ich denke, es ist sehr wertend und wir wissen es einfach nicht.

[00:34:38] Also, lasst uns einfach netter zu den Leuten sein und es ist manchmal hart, verstehe ich, aber das ist, wo wir leben. Ich denke, wir müssen einen Schritt zurücktreten und schauen, wo wir stehen, und das ist mir passiert, und ich bin nicht glücklich darüber. Wenn du auf die Toilette und andere Dinge gehst und nicht dort, wo ich sein möchte. Mindestens 60. Ich dachte, 60, alles, was mit dem Ruhestand zu tun hat, wurde ihm aufgezwungen. Aber das Leben mit Behinderung ist brutal. Es ist nicht genug Geld. Also das sind alles meine Probleme. Das sind nicht die Probleme von jemand anderem, aber sie sind es wirklich. Foren wie dieses machen es also unglaublich wertvoll, dass sie ihre Meinung dazu äußern oder einfach etwas durchsprechen können. Lass einfach jemanden sagen, okay, ich verstehe dich. Und das ist die Sache, und ich habe gesehen, wie Sie eine Menge dieser Dinge überwachen, und Sie leisten dabei gute Arbeit. Man bekommt die Antworten und die Leute reden und die Ärzte, die Leute hören ihnen zu, weil sie wirklich versuchen, ihnen zu helfen. Sie stehen mit einem Mangel an Finanzierung an der Wand, und es ist ein kleiner Prozentsatz der Menschen, die dies haben. Es wird also nicht sehr viel finanziert, aber Sie können darauf drängen. Ich weiß nicht, wie man das macht. Ich muss es einfach tun. Und so überhaupt zielen. Also, das ist mein Ding. Ich bin mir nicht sicher, ob ich darauf geantwortet habe.

[00: 36: 05] Dr. GG deFiebre: Nun, vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte und Ihre Erfahrungen geteilt haben. Wir wissen das sehr zu schätzen. Teilen ist also wichtig.

[00: 36: 12] Paul Turner: Danke für das, was Sie tun. Du bist auch gut in dem, was du tust. Es ist also wertvoll.

[00: 36: 16] Dr. GG deFiebre: Danke.