GG deFiebre:                Hallo zusammen und willkommen zur SRNA-Frag-den-Experten-Podcast-Reihe. Der heutige Podcast trägt den Titel Fatigue and Rare Neuroimmune Disorders. Mein Name ist GG deFiebre und ich werde diesen Podcast zusammen mit Julia Lefelar moderieren.

Julia Lefelar:                 Ja. Hallo. Hallo an alle. Ich wollte nur sagen, dass ich Julia Lefelar heiße und Mitbegründerin des MOG-Projekts an der SRNA bin. Das MOG-Projekt wurde von mir, meiner Tochter Kristina Lefelar, Amy Ednie und Cynthia Albright gegründet. Das MOG-Projekt widmet sich der Sensibilisierung, der Förderung der Forschung und der Bereitstellung von Unterstützung und Interessenvertretung für unsere Gemeinschaft in der Hoffnung, ein Heilmittel zu finden. Bei mir wurde 2017 eine MOG-Antikörperkrankheit diagnostiziert, aber meine Reise begann vor 19 Jahren mit einer leichten Verdunkelung des Sehvermögens und einem zweijährigen Anfall von schwächender chronischer Müdigkeit, die sich glücklicherweise inzwischen gelegt hat. Das hat mich motiviert, Fatigue bei seltenen Neuroimmunerkrankungen zu erforschen. Ich möchte der SRNA, den Ärzten und unseren MOG-Projektmitgliedern Peter Fontanez und Andrea Mitchell für ihre Beiträge zu diesem Podcast danken.

GG deFiebre:                Großartig. Vielen Dank. Und um nur den Anfang zu machen: Die Siegel Rare Neuroimmune Association ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen konzentriert. Auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren Sie mehr über uns. Dieser Podcast wird aufgezeichnet und auf unserer Website sowie zum Download über iTunes zur Verfügung gestellt. Wenn Sie während des Anrufs weitere Fragen haben, können Sie eine Nachricht über die Chat-Option senden, die über GoToWebinar verfügbar ist. Wir möchten auch den Sponsoren des Podcasts dieses Monats danken: Alexion Pharmaceuticals, Vielo Bio und Genentech. Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

GG deFiebre:                VIela Bio widmet sich der Entwicklung und Vermarktung neuartiger lebensverändernder Medikamente für Patienten mit einem breiten Spektrum an Autoimmunerkrankungen und schweren entzündlichen Erkrankungen. Ihr Team besteht aus leidenschaftlichen, talentierten, erstklassigen Führungskräften mit vielfältiger Erfahrung im Bereich der Autoimmunerkrankungen, und ihre Forschung konzentriert sich auf gut etablierte kritische biologische Signalwege, die für mehrere Indikationen gelten. Und dann auch noch vor über 40 Jahren gegründet. Genentech ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das zur Roche-Gruppe gehörende Unternehmen hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen über das Unternehmen finden Sie unter gene.com. Zum heutigen Podcast. Wir freuen uns, von Dr. Carlos Pardo und Dr. Bardia Nourbakhsh unterstützt zu werden.

Julia Lefelar:                 Dr. Pardo ist außerordentlicher Professor für Neurologie und Neuropathologie an der Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, Maryland. Er ist leitender Prüfarzt des Neuroimmunopathology Laboratory, Mitglied der HIV Neurosciences Research Group und klinischer Neurologe an den Zentren für Multiple Sklerose und Transverse Myelitis am Johns Hopkins Hospital. Seine klinische Spezialisierung liegt auf neuroimmunologischen und infektiösen Erkrankungen des Nervensystems mit besonderem Schwerpunkt auf Multipler Sklerose, Transverser Myelitis, Neurosarkoidose und neurologischen Komplikationen von Autoimmunerkrankungen.

GG deFiebre:                Danke schön. Dr. Nourbakhsh ist Assistenzprofessor für Neurologie an der Johns Hopkins University School of Medicine. Er ist vom American Board of Psychiatry and Neurology in Neurologie zertifiziert. Dr. Nourbakhsh verfügt über Fachkenntnisse in Multipler Sklerose und Neuroimmunologie. Er erwarb seinen medizinischen Abschluss an der School of Medical Sciences der Teheran University und absolvierte eine Facharztausbildung in Neurologie am Southwestern Medical Center der University of Texas. Er studierte Epidemiologie, Studiendesign und Biostatistik und erwarb einen Master of Advanced Studies in klinischer Forschung an der University of California San Francisco School of Medicine, wo er auch ein Stipendium in MS und Neuroimmunologie absolvierte. Seine Forschungsausbildung konzentrierte sich auf das Design und die Durchführung klinischer Studien und die Verwendung von Biomarkern bei MS. Seine aktuellen Forschungsinteressen umfassen vergleichende Wirksamkeitsstudien von symptomatischen und krankheitsmodifizierenden Therapien bei MS sowie die Identifizierung neuer pathophysiologischer Mechanismen und therapeutischer Ziele für MS-bedingte Fatigue. Dr. Nourbakhsh ist der leitende Prüfarzt einer randomisierten, doppelblinden, klinischen Crossover-Studie mit zwei Zentren, die vom Patient-Centered Outcomes Research Institute finanziert wird und sich auf häufig verwendete Medikamente gegen Müdigkeit bei MS konzentriert. Herzlich willkommen und vielen Dank, dass Sie heute bei uns sind.

Dr. Pardo:                     Danke GG. Danke schön.

Dr. Nourbakhsh:            Danke für die Einladung.

GG deFiebre:                Danke.

GG deFiebre:                Also zu Beginn nur, um sich einen allgemeinen Überblick über die möglichen Ursachen von Müdigkeit bei diesen Bedingungen zu verschaffen. Weißt du, was sind die Hauptursachen für Müdigkeit bei neuroimmunologischen Erkrankungen?

Dr. Nourbakhsh:            Soll ich zuerst gehen?

GG deFiebre:                Sicher. Fortfahren.

Dr. Nourbakhsh:            Ja, sicher. Bevor ich also über die Ursachen von Müdigkeit spreche, möchte ich zunächst definieren, wovon Sie sprechen, was Sie als Müdigkeit bei neurologischen oder neuroimmunologischen Erkrankungen bezeichnen. Es gibt also viele unterschiedliche Auffassungen darüber, was Fatigue ist, aber meistens sprechen wir heute über Fatigue im Sinne eines subjektiven Mangels an körperlicher oder geistiger Energie, der vom Patienten oder der Pflegekraft in einem Ausmaß wahrgenommen wird, das das Übliche und Gewünschte beeinträchtigt Aktivitäten. Es ist also wichtig anzuerkennen, dass dies ein subjektives Gefühl ist und es wirklich, wirklich schwierig ist, es mit objektiven Maßstäben zu messen, die wir für andere Erkrankungen in der Medizin haben. Wenn wir also Fatigue so definieren, ist es gut, Fatigue auch wieder in Neuroimmunerkrankungen in der Neurologie einzuordnen. Ich würde Fatigue gerne als primäre Fatigue einstufen, was bedeutet, dass sie Teil der Krankheit ist. Es ist einer der wesentlichen Bestandteile der Krankheit. Bei MS beispielsweise ist Erschöpfung wirklich eines der Hauptsymptome der Krankheit. Es gibt sekundäre Erschöpfung, die durch andere Probleme verursacht wird, die bei Neuroimmunerkrankungen auftreten. Zum Beispiel leiden viele Patienten mit Neuroimmunerkrankungen an einer Blasenfunktionsstörung, die sie nachts wach hält, oder sie leiden an Krämpfen, Beinkrämpfen, die sie nachts aufwecken. Und diese Bedingungen verursachen im Grunde Ermüdung. Es gibt wahrscheinlich eine andere Ursache für Müdigkeit, die möglicherweise nicht direkt mit diesen Krankheiten zusammenhängt. Zum Beispiel können viele Patienten mit, äh, Neuroimmunerkrankungen, äh, Schilddrüsenprobleme, Hypothyreose oder Anämie haben. Sie sind komorbide Zustände, die Müdigkeit verursachen können. Wie Sie sehen, haben wir es hier mit einer ziemlich komplexen Situation zu tun.

Julia Lefelar:                 Vielen Dank dafür. Wissen Sie, nur um nachzufassen, wie bestimmen Mediziner, was die zugrunde liegende Ursache für Müdigkeit ist, die ein Patient erfährt? Dr. Nourbakhsh?

Dr. Nourbakhsh:            Sicher. Also noch einmal, wie bei allem anderen in der Medizin ist eine gute Anamnese und körperliche Untersuchung der erste Schritt. Einfach die Müdigkeit anerkennen, einen Patienten fragen, ob er dieses überwältigende Gefühl des Mangels an geistiger und körperlicher Energie hat. Das wäre der erste Schritt. Der nächste Schritt wäre die Frage nach anderen Zuständen, komorbiden Zuständen, die Müdigkeit verursachen können. Erkundigen Sie sich erneut nach dem Schlaf des Patienten, nach anderen medizinischen Zuständen wie Anämie, Schilddrüsenproblemen, die dem Patienten möglicherweise bekannt sind oder die durch sehr einfache Blutuntersuchungen überprüft werden können. Das wäre also der erste Schritt. Wenn wir nach ihnen fragen, scheinen sie kein Problem zu sein, dann nehme ich an, dass dies die primäre Müdigkeit ist, die wirklich ein Teil des neurologischen Zustands ist, den der Patient hat.

GG deFiebre:                Großartig. Vielen Dank für diese Einführung und Erklärung. Gibt es also in Bezug auf die Art der Beziehung zwischen der Zeit, die jemand eine dieser Erkrankungen hatte, oder seinem Alter und wie sich dies auf die Häufigkeit oder Schwere der Erschöpfung auswirken könnte? Äh, Dr. Pardo?

Dr. Pardo:                     Also danke GG für diese Frage. Es ist äußerst wichtig, einige Konzepte zu charakterisieren, die Dr. Bardia in den letzten Minuten umrissen hat. Es gibt zwei Hauptkategorien von Erschöpfung, und die eine wird als geistige Erschöpfung und die andere als körperliche Erschöpfung bezeichnet. Sie fragen zum Beispiel nach dem Altersfaktor und Sie fragen nach der Dauer der Störung. Und das sind auch wichtige Faktoren, die das Vorhandensein von Müdigkeit beeinflussen. Es scheint, dass das Alter und die Charakteristika der Krankheit nicht unbedingt wichtige Faktoren bei der Definition von geistiger Erschöpfung oder körperlicher Erschöpfung sind. Was wichtig ist, ist das Ausmaß des neuroimmunologischen Problems und auch das Ausmaß der neurologischen Auswirkung davon und des neuroimmunologischen Problems auf den Körper des Patienten. Lassen Sie mich Ihnen ein Beispiel geben. In Bezug auf geistige Erschöpfung ist es also äußerst wichtig zu verstehen, dass geistige Erschöpfung die Art von Situation ist, in der sich Patienten erschöpft fühlen, Patienten das Gefühl haben, dass sie nicht sehr gut denken und sich nicht konzentrieren können und sich geistig nicht konzentrieren können . Und viele dieser Fatigue-Elemente hängen möglicherweise nicht unbedingt mit dem Alter zusammen, sondern möglicherweise mit dem Ausmaß und der Ausdehnung des neuroimmunologischen Problems. Lassen Sie mich Ihnen ein Beispiel geben. Also Patienten mit Multipler Sklerose, die eine schwere Krankheitslast im Gehirn in der Großhirnrinde haben. Diese Patienten haben möglicherweise ein höheres Risiko, mehr Probleme mit der mentalen Konnektivität zu haben, was bedeutet, dass die Gehirnnetzwerke, die benötigt werden, um ein gutes, aktives und effizientes mentales Niveau aufrechtzuerhalten, von der Störung etwas beeinträchtigt werden. Eine andere Situation kann bei einem Patienten mit Myelitis auftreten. Eine andere Situation kann bei Patienten mit einer Erkrankung des Rückenmarks eintreten, bei denen beispielsweise die Hauptlast der Krankheit im neuromuskulären System liegt. Denn Patienten mit Myelitis beispielsweise haben aufgrund der Mobilitätsschwierigkeiten eine höhere Belastung durch mechanische Aktivität. Das wird tatsächlich vor allem die körperliche Ermüdung beeinflussen. Diese körperliche Ermüdung wird nicht nur durch den Status der neuromuskulären Funktionsmobilität bestimmt, sondern auch durch die Menge an Energieverbrauch, die ein Patient möglicherweise benötigt, um eine effektive und effiziente Bewegung zu erzeugen. Erschöpfung ist also wirklich eine komplexe Gleichung, und das ist eines der wichtigen Elemente, in denen die Kliniker, die sich mit all diesen Störungen befassen, nicht nur das neuroimmunologische Problem, sondern auch alle Elemente in der Gleichung, einschließlich des Alters, analysieren müssen des Patienten, einschließlich der Art der Arbeit, einschließlich der Art der Tätigkeit und einschließlich anderer sekundärer Faktoren. Zum Beispiel der Energieverbrauch, die Ernährung, das Gewicht und sogar das Schlafmuster, das diese Patienten möglicherweise haben. Das ist also im Grunde eine sehr komplexe Situation, und ich habe versucht, zumindest einige der Elemente dieser Gleichung zu skizzieren.

Julia Lefelar:                 Danke, Dr. Pardo. Ich möchte fortfahren und Ihnen eine weitere Frage zu Patienten mit Rückfällen stellen. Kann die Müdigkeit allein ein Indikator für eine Art Rückfall oder einen Pseudo-Rückfall oder sogar eine Verschlechterung der Symptome für diese Menschen sein?

Dr. Pardo:                     Leider ist Müdigkeit nicht unbedingt ein guter Indikator. Lassen Sie mich erklären, warum. Müdigkeit wird, wie ich bereits erwähnt habe, von zu vielen verschiedenen Faktoren beeinflusst. Und wenn es zu viele verschiedene Faktoren gibt, die das Vorhandensein von Symptomen wie geistige oder körperliche Müdigkeit beeinflussen, ist es sehr schwierig festzustellen, ob Müdigkeit als Indikator für einen Rückfall verwendet wird. Es ist jedoch sehr klar, dass bei vielen neuroimmunologischen Erkrankungen, wenn es Hinweise gibt oder es zu einer Aktivierung eines neuroinflammatorischen Prozesses kommt, entweder im Gehirn oder im Rückenmark, dies andere Probleme bestimmen wird, insbesondere ihre neurologischen Schwierigkeiten. Der Patient wird also erleben, und offensichtlich werden diese Schwierigkeiten Symptome wie Müdigkeit verstärken. Um jedoch sehr vereinfacht zu sein, denke ich, dass Müdigkeit ein Symptom ist, das den Status einer mentalen und physischen neuromuskulären Funktion widerspiegelt, aber nicht unbedingt die Aktivität der Krankheit widerspiegelt. Bei vielen Patienten, die zum Beispiel eine stabile immunologische Aktivität haben, die mit einer MOG-bezogenen Störung, also NMO, oder sogar Multipler Sklerose verbunden ist, können einige dieser Patienten tatsächlich regelmäßige Müdigkeit erfahren, und diese Müdigkeit kann durch andere Faktoren wie Schlafentzug beeinflusst werden oder Diät. Also, um es noch einmal zu vereinfachen, die Erschöpfung als Symptom ist leider nicht unbedingt ein Indikator für eine Krankheitsverschlimmerung.

GG deFiebre:                Großartig. Danke schön. Und dann, bevor wir auf die verschiedenen Arten von Müdigkeit eingehen, weiß ich, dass Sie am Anfang, Dr. Nourbakhsh, darüber gesprochen haben, wie, wissen Sie, Müdigkeit durch diese verschiedenen Dinge verursacht werden kann, wie zum Beispiel nachts nicht zu schlafen oder Spastik. Aber wie, wie kann jemand wissen, ob seine Müdigkeit durch die Krankheit selbst verursacht wird oder, Sie wissen schon, zum Beispiel eine Art Depression oder so etwas? Oder können Ärzte den Unterschied zwischen diesen beiden Ursachen erkennen?

Dr. Nourbakhsh:            Sie haben also auf ein sehr häufiges Problem in unserer Klinik hingewiesen. Wie Dr. Pardo auch erwähnte, ist Müdigkeit bei diesen Krankheiten ein sehr multifaktorielles Problem. Es wäre also äußerst schwierig, eine einzige Ursache für Müdigkeit zu finden oder zu lokalisieren. Daher ist es schwierig, jemanden mit Schlafproblemen, Spastik, Blasenproblemen und Schilddrüsenproblemen zu entwirren, wenn sie die einzigen Ursachen für Müdigkeit oder wirklich die Krankheit sind, die die zugrunde liegende Krankheit dazu beiträgt. In dieser Situation versuchen wir also, all diese Begleiterkrankungen zu behandeln. Wenn also jemand Blasenprobleme hat und sie nachts mehrmals aufweckt, versuchen wir, mit Urologenkollegen zusammenzuarbeiten, um das zu lindern. Wenn jemand nachts eine Spastik oder schmerzhafte Krämpfe hat, die den Patienten aufwecken, versuchen wir, das zu lindern. Wenn jemand zum Beispiel Schilddrüsenprobleme hat, versuchen wir natürlich, mit dem Hausarzt zusammenzuarbeiten, um das zu behandeln. Manchmal sehen wir mit der Behandlung dieser komorbiden Zustände, dass sich die Müdigkeit verbessert oder verschwindet. Insofern kann man in diesen Momenten davon ausgehen, dass sie die Ursache für die Müdigkeit waren. Aber bei vielen Patienten klagt der Patient trotz Behandlung dieser komorbiden Probleme immer noch über eine gewisse Restmüdigkeit. Und an diesem Punkt können Sie davon ausgehen, dass die zugrunde liegenden neurologischen Schäden und Netzwerkschäden im Gehirn oder Rückenmark dazu beitragen. Also versuchen wir im Grunde, die behandelbaren Teile zu behandeln, und wenn es eine Restmüdigkeit gibt, gehen wir davon aus, dass dies mit der zugrunde liegenden Krankheit, der Neuroimmunerkrankung, zusammenhängt.

Julia Lefelar:                 Danke schön. Ich wollte fragen und weitermachen, um über die Arten von Müdigkeit zu sprechen. Also, wissen Sie, das wurde schon angesprochen, aber können Schmerzen wirklich eine Rolle bei der chronischen Müdigkeit bei diesen Krankheiten spielen?

Dr. Pardo:                     Das ist eine interessante Frage. Um zum ersten Teil Ihrer Frage zu kommen, definieren Sie Müdigkeit und die Klassifizierung von Müdigkeit. Schmerz ist also ein Faktor. Schmerz ist ein weiteres Symptom, das durch ein Problem entweder im Rückenmark – den Nerven – oder peripheren Organen bestimmt wird, die offensichtlich ein Notsignal an das Gehirn senden und das Gehirn aktiviert wird, um das Schmerzsignal zu erzeugen. Das bedeutet also, dass Schmerzen im Sinne der Fatigue-Gleichung möglicherweise eine Komorbidität darstellen. Und Schmerz ist häufig ein Symptom, das mit Müdigkeit verbunden ist, und Schmerz ist ein Symptom, das bei jeder Art von neurologischer neuromuskulärer Anomalie sehr häufig auftritt. Die Elemente, die Schmerz definieren, in Bezug auf die anatomische Präsenz des Schmerzes ähneln in vielerlei Hinsicht dem Ziel vieler neuroimmunologischer Erkrankungen, die sich auswirken. Zum Beispiel hängt der Schmerz von den Strukturen im Gehirn ab, die wir zentrale Strukturen nennen, der Schmerz hängt vom Rückenmark ab, der Schmerz hängt von den Nerven ab, den sensorischen Nerven, die mit der Informationsleitung zwischen der Peripherie und dem Gehirn verbunden sind, und Schmerz hängt von Rezeptoren ab, die die Sensoren des peripheren Nervensystems in verschiedenen Organen oder in verschiedenen Bereichen des Körpers, einschließlich der Haut, enthalten. Wenn es also Schmerzen gibt, wird der Schmerz die Strukturen im Gehirn aktivieren, die möglicherweise diese Wahrnehmung von Müdigkeit haben. Erschöpfung hängt also, wie wir bereits erwähnt haben, von vielen Faktoren ab, einschließlich zentraler Faktoren und peripherer Faktoren. Ich möchte sagen, dass Schmerz im Großen und Ganzen ein Hauptfaktor ist, der wiederum viele Elemente der Erschöpfung verstärkt hat, insbesondere die Wahrnehmung von Erschöpfung. Schmerz wird andere Faktoren beeinflussen. Zum Beispiel verstärken Schmerzen häufig Depressionen. Schmerzen verstärken häufig Schlafstörungen. Schmerzen reduzieren körperliche Aktivitäten. Das wird schließlich die Ermüdung beeinflussen. Ich werde hier aufhören, weil ich denke, dass wir uns auf andere Elemente der Erschöpfung bei neuroimmunologischen Erkrankungen konzentrieren sollten. Und ich hoffe, ich habe Ihre Fragen beantwortet oder zumindest auf sehr vereinfachte Weise die Wechselwirkung von Müdigkeit und Schmerz erklärt.

GG deFiebre:                Ja. Perfekt. Vielen Dank. Also, wissen Sie, es gibt, wissen Sie, eine Vielzahl von Ihnen wissen, diese seltenen Neuroimmunerkrankungen, mit denen SRNA arbeitet, und, wissen Sie, verschiedene Leute haben vielleicht unterschiedliche Erfahrungen mit der Art und Weise, wie sie, wissen Sie , mit Müdigkeit umgehen oder wie sie sich auf sie auswirkt. Erleben Personen mit den verschiedenen Störungen unter diesem Oberbegriff unterschiedliche Arten von Müdigkeit? Doktor Pardo?

Dr. Pardo:                     Also ist die Antwort wahrscheinlich nicht. Und lassen Sie mich zu der Zeit zurückgehen, als ich definiert habe, von Dr. Bardia und ich habe ursprünglich definiert. Es ist: Was ist Müdigkeit? Müdigkeit lässt sich also grundsätzlich in zwei Hauptkategorien einteilen. Ermüdung ist die Wahrnehmung von Ermüdung, oder Ermüdung ist mit der Ausführung von Aktivitäten verbunden. Und Fatigue kann tatsächlich als zentrale Fatigue und periphere Fatigue definiert werden. Und wenn wir Leistungsmüdigkeit haben, ist das im Grunde die Wahrnehmung von Müdigkeit, die Wahrnehmung von Erschöpfung. Diese Art von Erschöpfung ist tatsächlich mit zwei Hauptkomponenten verbunden. Entweder zentrale Ermüdung oder mittlere Komponente. Und dann bestimmt die neuroimmunologische Störung das Ausmaß der Beteiligung. Lassen Sie mich Ihnen ein Beispiel geben. Zentrale Müdigkeit hängt von allen Netzwerken im Gehirn oder Rückenmark ab, die sie beeinflussen. Hier haben wir also Erkrankungen wie Neuromyelitis optica, bei denen die meisten Schäden in den Rückenmarksnetzwerken liegen können, oder wir haben hier MOG-assoziierte Erkrankungen, bei denen die gestörten Netzwerke dauerhaft im Rückenmark, aber bei einigen Patienten auch lokalisiert sind wenn andere Gehirnstrukturen oder sogar der Sehnerv betroffen sind. Oder wir haben hier dauerhafte Schäden wie Multiple Sklerose, die an mehreren Stellen Schäden in den Netzwerken des zentralen Nervensystems aufweisen. Das sind also zentrale Arten von Faktoren, die die Variabilität des Ermüdungsausmaßes bestimmen. Die Frage ist also, gibt es eine spezifische Müdigkeit für eine bestimmte Störung? Die Antwort ist nein. All diese spezifischen Störungen werden jedoch das Ausmaß und die Verteilung der Erschöpfung definieren und insbesondere das beeinflussen, was wir die Leistung nennen, weil es die neuromuskuläre Funktion, das Ausmaß der motorischen Schwäche oder die Muskelschwäche oder das Ausmaß beeinflussen wird des Energieabbaus, den ein Patient erfahren wird, für das Ausmaß der mechanischen Störung, die ein Patient mit verschiedenen neuroimmunologischen Störungen erfahren kann. Das ist also tatsächlich ein sehr wichtiges Beispiel dafür, dass ja, was die Definition von Fatigue betrifft, es keine Fatigue bei MS gibt, es keine spezifische Fatigue bei NMO gibt, es keine spezifische Fatigue bei MOG gibt. Das Ausmaß des gesamten neuroimmunologischen Problems wird dann jedoch definieren, was das Hauptergebnis der Erschöpfung sein wird und welche Art von Variabilität der Ermüdung ein Patient erfahren kann.

Julia Lefelar:                 Okay. Danke, Dr. Pardo. Ich möchte eine Frage zu Patienten stellen, die nicht an der schubförmig remittierenden Störung leiden, die immer noch diese intermittierende Müdigkeit verspüren. Warum ist das zuallererst, und für Kinder und andere Menschen, wie können wir Schulen und Arbeitssituationen helfen, zu verstehen, wie sie mit diesen Personen interagieren können, deren Bedürfnisse sich im Laufe der Zeit ändern? Dr. Nourbakhsh?

Dr. Nourbakhsh:            Sicher. Ich schätze also, das hängt davon ab, dass Müdigkeit einfach akzeptiert und erkannt wird, obwohl es ein unsichtbares Symptom ist, ein großes Problem und ein sehr häufiges Problem bei Patienten mit Neuroimmunerkrankungen. Zum Beispiel wurde der größte Teil der Forschung wieder bei Multipler Sklerose durchgeführt. Verschiedene Studien haben berichtet, dass zwischen 50 und 90 % der Patienten mit MS unter Fatigue leiden, was sie zum häufigsten Symptom von MS macht. Und wie Dr. Pardo feststellte, klagen selbst Patienten mit stabiler Krankheit, die keine Schübe oder Fortschreiten der Krankheit erfahren, immer noch über diese schwere und behindernde Müdigkeit. Müdigkeit ist bei diesen Neuroimmunerkrankungen also nicht nur sehr häufig, sie wirkt sogar behindernd. Es gibt also Studien, die zeigen, dass Müdigkeit genauso behindernd sein kann wie ein Problem beim Gehen. Wissen Sie, Gehprobleme sind wahrscheinlich die am meisten gefürchtete Komplikation vieler Neuroimmunerkrankungen, einschließlich MS, NMO, MOG, aber Müdigkeit war tatsächlich an derselben Stelle. Es wurde bei diesen Neuroimmunerkrankungen an der gleichen Stelle wie das Gehproblem als ein behinderndes Problem eingestuft. Geben Sie also einfach zu, dass dieses Problem von behandelnden Neurologen und Ärzten anerkannt und den Arbeitgebern und Familien und wichtigen anderen mitgeteilt wird, dass dies zwar kein Problem ist, das Sie sehen können, aber dies ist so real und so behindernd wie Dinge, die es gibt sichtbar, wie Gehproblem. Also noch einmal, ich denke, es geht darum, die Menschen mit diesem Thema vertraut zu machen und die Bedeutung von Müdigkeit zu akzeptieren und zu erkennen.

GG deFiebre:                Danke schön. Ja. Ich denke, das ist sehr wichtig, zumal es körperlich nicht so offensichtlich ist, wie es einige dieser anderen Symptome sein könnten. Sie haben also am Anfang gesprochen, Sie haben ein bisschen darüber gesprochen, wie, wissen Sie, die Müdigkeit manchmal bei manchen Leuten mit der Zeit verschwinden kann. Wissen Sie, ist Müdigkeit, wissen Sie, sowohl kognitive als auch physisch bedingte Müdigkeit unter diesen Bedingungen. Wird es voraussichtlich jemals verschwinden oder wie ändert sich dieser Kurs im Laufe der Zeit? Dr. Nourbakhsh?

Dr. Nourbakhsh:            Sicher. Zumindest aufgrund meiner Erfahrung sehe ich Müdigkeit meistens als ein chronisches Problem, obwohl es im Laufe des Tages schwankt, wissen Sie. Beispielsweise fühlen sich die meisten Patienten frühmorgens besser und fühlen sich nachmittags oder nachts müder. Oder zum Beispiel, während der Sommerzeit, berichten viele Patienten von stärkerer Müdigkeit. Aber ich habe selten Ermüdung gesehen, jemanden, der Erschöpfung hat, ist nach ein oder zwei Jahren völlig ermüdungsfrei. Es gibt also Schwankungen, aber im Großen und Ganzen glaube ich nicht, dass Müdigkeit normalerweise ein Symptom ist, das vollständig verschwindet. Ähm, zumindest nach meiner Erfahrung und meistens was ich spreche bei Patienten mit Multipler Sklerose, zumindest ist das der Fall.

Julia Lefelar:                 Danke schön. Das ist sehr aufschlussreich, und ich möchte dem nachgehen – dem Kommentar, den Sie gemacht haben, weil ich sicherlich erlebt habe, was ich in dieser nächsten Frage beschreiben werde. Und ich kenne viele andere Personen mit sowohl MOG als auch ADEM, die dies erleben, aber wissen Sie, sie leiden unter keinerlei körperlichen Herausforderungen, außer vielleicht Augenschäden und solchen Dingen. Sie haben keine Depressionen oder Schlaflosigkeit, aber in der Vergangenheit hatten sie diese akuten Attacken und berichteten von einer sehr, sehr spezifischen Art von Müdigkeit, die nur als das Ausschalten eines Lichtschalters beschrieben werden kann. Nach einer Pause von etwa einer Stunde sind sie wieder normal, nur um dies nach ein paar Stunden zu wiederholen. Wird Erschöpfung ohne sichtbare Schädigung des Zentralnervensystems von Neurologen als Zeichen der Krankheit erkannt? Und wenn ja, was ist Ihrer Meinung nach die Ursache für diese ADEM-Leute, insbesondere weil Sie wissen, dass in meinem Fall meine Müdigkeit nach zwei Jahren verschwunden ist, ich habe sie seitdem nicht mehr gespürt, und das ist bei vielen üblich von Leuten, mit denen ich mit MOG und ADEM spreche? Dr. Nourbakhsh?

Dr. Nourbakhsh:            Sicher. Im Gegensatz zur Multiplen Sklerose gab es leider viele, viele, viele, unzählige Studien über die Merkmale der Müdigkeit, den natürlichen Verlauf der Müdigkeit, viele klinische Studien mit verschiedenen Interventionen und Medikamenten gegen Müdigkeit, die bei Multipler Sklerose durchgeführt wurden. Der Forschungsaufwand bei Patienten mit ADEM- oder MOG-Antikörpererkrankungen oder NMO ist äußerst gering oder nicht vorhanden. Also habe ich tatsächlich versucht, nach einer Studie zu suchen, die Müdigkeit bei MOG beschreibt, und ich konnte keine finden. Es gibt nur sehr wenige Berichte über Studien zu Fatigue und ADEM, insbesondere bei Kindern, da ADEM, wie Sie wissen, eine Krankheit ist, die am häufigsten bei Kindern auftritt, ebenso wie Neuromyelitis optica. Sehr, sehr wenige Veröffentlichungen in dieser Hinsicht. Ich hoffe also, dass Ihre Fürsprache die Forschung auf diesem Gebiet für Patienten mit MOG-Antikörperkrankheit und ADEM anregen und befürworten würde. Was ich Ihnen eigentlich sagen kann, ist nur eine Recherche. Ich habe mehrere Artikel über NMO und Fatigue gesehen, und es ist sehr interessant, dass sie alle berichteten, dass Patienten mit Neuromyelitis optica mit der gleichen Häufigkeit von Fatigue berichteten wie Patienten mit MS – etwa 60, 70, 75 % der Patienten mit NMO berichteten von Fatigue im Vergleich zu etwa 70 % der Patienten mit MS. Ich denke also, dass es hauptsächlich darum geht, keine Daten zu haben und keine Forschung zu diesen Krankheiten zu haben, im Gegensatz dazu, dass Müdigkeit kein Problem darstellt. Wie Sie sagten, haben Sie etwas beschrieben, das mir noch nicht begegnet ist und das sehr interessant ist, und ich hoffe, dass wir in dieser Hinsicht mehr Forschung in dieser Hinsicht bei Patienten haben werden, zum Beispiel mit MOG und ADEM, zuerst über die Häufigkeit von Müdigkeit und auch über das Muster von Müdigkeit, die sich von dem unterscheiden kann, was wir bei MS sehen, die normalerweise ein chronischeres Problem ist und, wie Dr. Pardo erwähnte, normalerweise mit Läsionen und Schäden an verschiedenen Teilen des Gehirns und des Rückenmarks verbunden ist. Wenn ich also spekulieren möchte, würde ich denken, dass hier wahrscheinlich eher immunologische Mechanismen im Spiel sind. Wir wissen also von anderen Autoimmunerkrankungen, zum Beispiel rheumatoider Arthritis, dass es sich um eine Krankheit handelt, bei der wir normalerweise nicht mit Nervenschäden, Hirnschäden oder Rückenmarksschäden rechnen, außer in sehr extrem seltenen Fällen. Diese Patienten klagten auch sehr, sehr häufig über Müdigkeit, ähnlich wie Patienten mit Sjögren-Krankheit. Dies ist eine weitere Autoimmunerkrankung, bei der Patienten mit rheumatologischen Autoimmunerkrankungen über Müdigkeit klagten. Wiederum vielleicht ein anderes Muster als das, was wir bei MS sehen. Aber um noch einmal zusammenzufassen, was ich erwähnt habe, leider haben wir nicht viele Daten und viel Forschung, um etwas über Müdigkeit bei dieser relativ seltenen Neuroimmunerkrankung sagen zu können.

GG deFiebre:                Vielen Dank. Ich denke, das war ein wirklich guter Überblick und weist definitiv auf, Sie wissen schon, wie Sie sagten, die Art von, Sie wissen schon, Mangel an Forschung speziell zu diesem Thema und diesen Gruppen hin. Also, weißt du, ich stimme zu, dass das unglaublich wichtig und eine Art nächster Schritt in all dem ist. Ich denke, wir haben viel über die Grundlagen der Müdigkeit unter diesen Bedingungen gesprochen und was die möglichen Ursachen sein könnten. Wenn wir also weitermachen, wissen Sie, wie jemand Probleme mit Müdigkeit unter diesen Bedingungen behandeln kann, und Sie wissen, welche Optionen verfügbar sind. Und Sie können sowohl über medikamentöse als auch über nicht medikamentöse Optionen sprechen. Also nur um zu beginnen, gibt es irgendwelche Medikamente oder Medikamente, die Müdigkeit lindern können? Doktor Pardo?

Dr. Pardo:                     Vielen Dank für diese Frage. Bevor ich auf das Thema Medikamente eingehe, möchte ich anmerken, dass bei der Definition von Fatigue und Patienten, die sich über Fatigue beschweren, die wichtigste Rolle für den Arzt und das medizinische Fachpersonal darin besteht, die Faktoren zu identifizieren, die mit dieser Fatigue zusammenhängen. Wenn wir also auf Erschöpfung abzielen und Erschöpfung behandeln möchten, müssen wir zuerst bestimmen, okay, was ist der Hauptfaktor, der mit Erschöpfung verbunden ist? Was ist der zugrunde liegende Krankheitsprozess? Wird dieser Krankheitsprozess effizient kontrolliert? Wir können über die Behandlung von Neuromyelitis optica oder einer isolierten Myelitis oder Optikusneuritis oder Multipler Sklerose sprechen. Die andere Sache, die wirklich wichtig ist, ist, dass der Arzt feststellen muss, ob diese Störung einen bestimmten Weg beeinflusst, der die Erschöpfung beeinflussen wird. Und einer dieser Wege, der wirklich extrem wichtig ist, ist der endokrine Weg. Unser Gehirn steuert also jede Funktion in unserem Körper, und eine dieser kritischen Funktionen ist die endokrinologische Funktion. Im Gehirn gibt es also bestimmte Bereiche, die das bestimmen, was wir die neurologische endokrine Funktion nennen, und das wird die Produktion von Hormonen beeinflussen und die Produktion von Hormonen produzieren, die nicht nur für die Wachsamkeit, sondern auch sehr wichtig sind für körperliche und muskuläre Aktivität. Bei jeder Art von Erschöpfung muss der Kliniker also verstehen, ob diese endokrine Funktion durch die neurologische Erkrankung beeinflusst wird. Lassen Sie mich Ihnen ein Beispiel geben. Es gibt entzündliche Erkrankungen wie Neuromyelitis optica oder MOG, bei denen Bereiche des Gehirns betroffen sein können, insbesondere ein Bereich des Gehirns, der als Hypothalamus bezeichnet wird und der zentrale Meister der endokrinen Funktion ist. Wenn also in einer solchen Situation ein Patient über Müdigkeit klagt und der Gesundheitsdienstleister feststellt, dass ein Bereich, der vom Krankheitsprozess betroffen ist, das neuroendokrine Netzwerk ist, muss der Gesundheitsdienstleister eine sehr gute Bewertung dieser endokrinen Funktion abgeben und Ersetzen Sie schließlich für Monate und ersetzen Sie Dinge, die mangelhaft sind, wenn der Krankheitsprozess an diesem Tag beeinträchtigt wird. Der zweite Teil besteht darin, dass der Kliniker die sekundären Faktoren identifizieren muss, die die Entwicklung von Müdigkeit beeinflussen. Lassen Sie mich Ihnen ein Beispiel geben. Schlafstörungen haben wir bereits erwähnt. Wenn eine Schlafstörung ein großes Problem bei einem Patienten mit Neuromyelitis optica ist, weil die Patienten nachts mitten im Schlaf viele Krämpfe, viel Spastik, viel Schmerz und Schlafstörungen haben. Offensichtlich ist dies ein Faktor, der korrigiert werden muss. Deshalb geben wir den Patienten ein entspannendes Medikament für die Nacht, ein Medikament, das die Muskelentspannung unterstützt, um zu starke Krämpfe in der Nacht zu vermeiden. Das wird den Patienten schließlich helfen, besser zu schlafen, und schließlich wird es die Müdigkeit behandeln. Die gleiche Situation tritt bei anderen Anomalien auf, beispielsweise bei häufiger Harntätigkeit, einer Zunahme der Häufigkeit des Wasserlassens und des Harndrangs. Wenn das nachts passiert, wachen die Patienten 3, 4 Mal in der Nacht auf und offensichtlich wird diese Schlafstörung am nächsten Tag ein Faktor für Müdigkeit sein. Daher sind der Arzt und der Gesundheitsdienstleister verpflichtet, diese Blasenhyperaktivität zu kontrollieren und auf diese Weise den Patienten zu helfen, die durch häufiges Wasserlassen an Tiefschlafstörungen beteiligt sind. Das ist also eine weitere Ebene, auf der der Gesundheitsdienstleister helfen kann, Müdigkeit zu kontrollieren. Und es gibt eine Parallele, nämlich die Identifizierung von Komorbiditäten. Nehmen wir an, es gibt Probleme mit Depressionen, es gibt Stimmungsschwankungen im Zusammenhang mit den neuroinflammatorischen Störungen. Das ist also offensichtlich etwas, in das der Kliniker eingreifen muss, um Depressionen oder andere Arten von Stimmungsschwankungen zu modifizieren. Und das gleiche passiert mit anderen Komorbiditäten. Ein weiteres Beispiel dafür ist die körperliche Konditionierung. Es gibt Patienten, die Müdigkeit im Grunde nur durch Verbesserung der körperlichen Ausdauer und körperlichen Kondition lindern können. Das sind also die drei verschiedenen Ebenen, die ein Kliniker und Gesundheitsdienstleister anvisieren müssen, bevor er den Patienten selbst einer spezifischen Behandlung für Fatigue verschreibt. Es gibt Medikamente, die häufig zur Behandlung von Müdigkeit eingesetzt werden, wie Modafinil, das auch als Provigil bezeichnet wird, oder Amantadin, das auch als Symmetrel bezeichnet wird, oder andere Medikamente wie Methylphenidat, das Ritalin, die häufig zur Behandlung von Müdigkeit verschrieben werden. Aber es ist ein großer Fehler, dass Gesundheitsdienstleister diese Medikamente verschreiben, ohne die Faktoren, die die Müdigkeit beeinflussen, genau zu untersuchen. Ich betone häufig gegenüber meinen Patienten, dass ich diese Medikamente nicht verschreiben möchte, bis wir sicher sind, dass Ihr Problem mit Schlafentzug gebessert ist, oder bis Ihr Problem mit Blasenfunktionsstörungen gebessert ist, oder bis andere Probleme im Zusammenhang mit Schmerzen in der Nacht oder nächtlichem Wasserlassen gebessert sind . Denn sonst ist es nicht unbedingt ein guter Ansatz, viele Medikamente gegen Müdigkeit bereitzustellen, wenn andere Faktoren im Grunde ignoriert werden. Das heißt, ich werde hier aufhören, weil wahrscheinlich Dr.

Julia Lefelar:                 Danke, Dr. Pardo. Das ist sehr informativ. Ich möchte diese Frage dann an Dr. Nourbakhsh richten. Gibt es also vorbeugende Maßnahmen, die man ergreifen kann, um die Müdigkeit von vornherein zu vermeiden?

Dr. Nourbakhsh:            Die einfache Antwort würde ich sagen, es gibt nichts wissenschaftlich bewiesen, was Müdigkeit verhindert. Aber ich möchte wiederholen, was Dr. Pardo erwähnt hat, dass ich auch zustimme, dass der erste Schritt zur Behandlung oder Vorbeugung von Müdigkeit nicht Medikamente sein sollten. Wir müssen nicht nur versuchen, andere dieser sekundären Ursachen für Müdigkeit zu finden, wie Dr. Pardo Blasen- und Schlafprobleme erwähnte. Wir müssen auch sicherstellen, dass der Patient nicht die Bedingung ist. Also eigentlich eine der Behandlungen von Erschöpfung, wieder gebe ich normalerweise meine Beispiele aus dem Bereich der Multiplen Sklerose, weil die meiste Forschung auf diesem Gebiet durchgeführt wurde. Eine der Interventionen, die tatsächlich schlüssiger gezeigt wurde als alle anderen Medikamente, die gegen Müdigkeit wirken, ist das sogenannte abgestufte Training. Sie könnten also denken, dass dies eine kontraintuitive Empfehlung ist. Patienten, die Müdigkeit, insbesondere körperliche Müdigkeit, verspüren, warum sie Sport treiben und trainieren sollten, die ihre Müdigkeit für den Rest des Tages tatsächlich verschlimmern können. Und das mag bis zu einem gewissen Grad stimmen. Aber wenn sie das tun, was untersucht wurde und abgestuftes Training genannt wird, was bedeutet, dass sie mit sehr milden, sehr machbaren, sehr kurzen Perioden jeglicher Art von Training beginnen, wäre es Aerobic-Übungen oder Gewichtheben oder Stretching oder Yoga oder Schwimmen und im Laufe der Zeit, über Wochen oder Monate, schrittweise Erhöhung der Intensität der Übung. Wenn sie also nach zwei Wochen drei Minuten laufen konnten, erhöhe sie auf fünf Minuten, nach weiteren zwei Wochen auf sieben Minuten. Also nehme ich das nur als Beispiel. Oder wenn sie nach ein paar Wochen problemlos zwei Pfund heben könnten, es auf drei erhöhen und es nach ein paar Wochen auf fünf erhöhen könnten. Und diese abgestufte Übung wurde in randomisierten kontrollierten Studien gezeigt, die allesamt goldene Standards sind, um zu zeigen, dass etwas funktioniert, in der Medizin funktioniert, um die Müdigkeit bei MS zu verbessern. Das wurde also als Behandlung untersucht, aber ich gehe davon aus, dass es wahrscheinlich als vorbeugende Maßnahme wirken könnte. Wenn Sie mit der Zeit Ihre Fähigkeit steigern, sich immer mehr körperlich zu betätigen, kann dies mit Sicherheit therapeutische Wirkungen haben. Und wie gesagt, das kann ich wohl auf eine vorbeugende Maßnahme gegen Müdigkeit ausdehnen.

GG deFiebre:                Großartig. Vielen Dank. Und dann, Dr. Pardo, nur eine kurze Frage zu der Tatsache, dass viele dieser wiederkehrenden Erkrankungen vorbeugende Medikamente wie CellCept, Rituxin, IVIG oder andere Medikamente erfordern, die bei akuten Anfällen eingesetzt werden , wissen Sie, Steroide, intravenöse Steroide. Welche Auswirkungen haben diese Arten von vorbeugenden Medikamenten auf Müdigkeit und wie, wissen Sie, wie geht jemand mit seiner Müdigkeit um, während er sie einnimmt? Doktor Pardo?

Dr. Pardo:                     Es ist eine sehr interessante Frage. Ich werde wahrscheinlich mit dem einfachen beginnen, und es ist die Verwendung von intravenösen Steroiden oder sogar oralen Steroidbehandlungen. Steroide wirken in unserem Körper tatsächlich wie Hormone. Häufig wird Patienten während der Exazerbation einer neuroimmunologischen Erkrankung ein Medikament wie intravenöses Prednisolon oder orales Prednison verschrieben. Und die Mehrheit der Patienten ist etwas vorteilhaft, um Müdigkeit zu kontrollieren, und viele Patienten werden tatsächlich sehr schnell berichten, dass dies die magische Behandlung für meine Müdigkeit war. Es ist eine sehr interessante Phänomenologie, und wie ich bereits erwähnt habe, liegt es hauptsächlich daran, dass die Steroide eine hormonelle Wirkung auf den Körper haben und viele endokrine Wege und Stoffwechselwege aktivieren und die Patienten viel Energie spüren. Es gibt eine kleine Untergruppe von Patienten, die tatsächlich das Gegenteil haben. Es gibt einen kleinen Prozentsatz von Patienten, die auf die IV-Steroidbehandlung nicht so reagieren. Und wieder, tatsächlich in einer schwierigeren Situation zu sein und sogar viele Nebenwirkungen zu erleben. Dieser Effekt, der die hormonelle Wirkung der Steroidbehandlung ist, ist vorübergehend und nicht nachhaltig, und das ist einer der Gründe für die längere Verwendung von Steroiden. Ja, es ist interessant und kann einige Vorteile für Müdigkeit bieten, aber es ist keine nachhaltige Therapie, da es viele Komorbiditäten und viele Nebenwirkungen hervorruft. Nun, der zweite Teil der Frage ist schwieriger. Was passiert mit verschiedenen Therapien wie Rituxan oder Mycophenolat und die Wirkung auf Müdigkeit? Ich glaube nicht, dass es darauf eine Antwort gibt, und ich glaube, dass das meist Langzeiteffekte sind, bei denen ich mir nicht sicher bin, ich glaube nicht, dass es eine gute Studie gibt, die zeigt, ob diese Behandlungen die Müdigkeit beeinflussen . Schließlich können wir theoretisch sagen, dass sie die Müdigkeit beeinflussen, weil sie den primären Krankheitsprozess kontrollieren und das Ausmaß der Entzündung im Gehirn reduzieren und auf diese Weise schließlich helfen können, die Müdigkeit zu kontrollieren. Aber ich glaube nicht, dass es ein klares, klares Verständnis der Rolle dieser Medikamente gibt.

Julia Lefelar:                 Okay. Danke, Dr. Pardo. Ich werde dies an Dr. Nourbakhsh richten. Sie wissen im Allgemeinen, wann ein Patient anfangen sollte, sich Sorgen über sein Erschöpfungsniveau zu machen, und wann sollten sie sich Ihrer Meinung nach an ihren Arzt wenden?

Dr. Nourbakhsh:            Ich glaube also nicht, dass es dafür eine bestimmte Zeit oder Richtlinien gibt. Wenn der Patient, wenn ein Patient seinen Arzt oder Neurologen aufsucht, ist es immer gut, über die chronischen Symptome zu sprechen, die er hat, einschließlich Müdigkeit, einschließlich Depression, einschließlich kognitiver Probleme. Außerdem halte ich es für die Pflicht des Arztes, sich regelmäßig nach diesen Symptomen zu erkundigen. Also fragen wir natürlich nach Symptomen, die für einen Rückfall vorgeschlagen werden, Symptome, die für den Krankheitsverlauf vorgeschlagen werden. Auch nach diesen chronischen und unsichtbaren Symptomen fragen wir routinemäßig regelmäßig nach. Und wenn es nicht der Arzt ist, der den Patienten fragt, denke ich, dass der Patient diese Information freiwillig geben sollte. Und viele meiner Patienten tun das. Noch bevor ich sie frage, stelle ich nur eine offene Frage, wie geht es ihnen? Und sie erwähnen, sie erwähnen dieses Problem der Müdigkeit. Wenn dies nicht der Fall ist, versuche ich normalerweise, gezielt nach Müdigkeit, ihrem Energieniveau und Veränderungen zwischen beispielsweise diesem Besuch und dem vorherigen Besuch zu fragen, falls es Unterschiede gegeben hat. Daher denke ich, dass jederzeit und jeder Besuch ein guter Zeitpunkt wäre, wenn ein Patient besorgt ist, dass seine Müdigkeit in keinem Verhältnis zu dem steht, was er tut. Es ist also wichtig zu wissen, dass auch viele gesunde Menschen müde werden. Aber die Müdigkeit, die bei diesen Neuroimmunerkrankungen abnormal und pathologisch ist, ist die Art von Müdigkeit, die in keinem Verhältnis zu dem steht, was der Patient tut, und die auch sein Leben beeinflusst. Wenn das also passiert und der Patient denkt, dass die niedrige Energie, die er sowohl geistig als auch körperlich empfindet, in keinem Verhältnis zu dem steht, was er tut, und in keinem Verhältnis zu anderen Menschen zu Hause oder bei der Arbeit steht, die diese Neuroimmunstörung nicht haben und so wirklich ihr Leben beeinträchtigt, sollten sie es mit ihrem Arzt besprechen.

Julia Lefelar:                 Danke schön. Nun, das ist sicherlich interessant. Ich meine, ich hatte sicherlich diese Erfahrung und wissen Sie, ich hatte eine schwächende Müdigkeit. Und als ich zum Arzt kam, stellte ich fest, dass es sehr schwierig für sie war. Ich glaube nicht, dass sie meinen Müdigkeitsgrad wirklich kannten, als sie mich dort sitzen sahen. Also habe ich mich nur gefragt, ob es eine wirkliche Möglichkeit gibt, diese Müdigkeit genau zu messen, während Sie Ihren Arzt besuchen und mit ihm darüber sprechen?

Dr. Nourbakhsh:            Sicher. Es gibt also, wie wir bereits gesagt haben, Müdigkeit ist ein subjektives Gefühl. Es gibt also keinen Marker für das Blutbild oder das MRT oder einen anderen spezifischen Test, den wir durchführen können, um die Erschöpfung an diesem Punkt objektiv zu messen. Es gibt jedoch viele standardisierte Fragebögen, die entwickelt wurden, um Fatigue sowohl im klinischen Umfeld zu messen. Beispielsweise beim Arztbesuch und beim Klinikbesuch können diese Fragebögen und Umfragen genutzt werden. Und auch in der Forschung, um zum Beispiel die Wirkung eines Medikaments oder einer Intervention auf Fatigue zu beurteilen, nutzen wir diese bei vielen verschiedenen Erkrankungen validierten Fragebögen. Einige von ihnen sind speziell für MS, andere für verschiedene neurologische Erkrankungen. In Ermangelung eines objektiven Biomarkers verwenden wir diese von Patienten gemeldeten Umfragen und Fragebögen in der Klinik und in der Forschung.

GG deFiebre:                Großartig. Danke schön. Und dann wissen Sie, wenn chronische Erschöpfung ein echtes Symptom dieser Krankheiten ist und Neurologen dies erkennen, und das Arbeits- oder Schulleben von jemandem durch das Symptom der Erkrankung erheblich beeinträchtigt wird, Wie kann jemand, wissen Sie, eine angemessene Unterkunft bekommen, entweder durch eine Behinderung oder so etwas wie ein IEP in einer Schule. Wie kann dann ihr Neurologe irgendwie daran beteiligt werden, diese notwendigen Unterkünfte zu bekommen?

Dr. Nourbakhsh:            Solange also der Neurologe, der Arzt erkennt, dass dies ein echtes Problem ist und dass dies ein allgemeines Problem ist und dass dies ein behinderndes Problem ist, sollte es kein Problem geben, eine Dokumentation bereitzustellen, dass dieser Patient diese spezifische Neuroimmunkrankheit hat und leidet Ermüdung, die ihre Arbeit oder ihre schulischen Leistungen beeinträchtigen kann, und sie benötigen eine angemessene Unterkunft. Ich hatte also mehrere Patienten, die Briefe mit diesem Problem angefordert haben, und ich habe ihnen die Briefe zur Verfügung gestellt. Und normalerweise waren ihre Arbeitgeber oder ihre Schulen sehr entgegenkommend mit dieser Ausgabe von … Glücklicherweise hatte ich keine größeren Probleme damit, dass die Arbeitgeber oder die Schulen die Patienten verstehen und schätzen und die notwendigen Vorkehrungen für Patienten treffen.

Julia Lefelar:                 Oh vielen Dank. Wir haben hier eine Frage aus unserer Community. Und schreiben Sie im Grunde, dass Sie wissen, dass Müdigkeit für sie weiterhin ein schwer zu behandelndes Symptom sein kann, weil sie MS haben. Sie sagt, sie schwimmt, oder er oder sie sagt, sie schwimmen fünfmal die Woche, ernähren sich gesund und ruhen sich aus. Die Müdigkeit hört jedoch nie auf. Können Sie uns bitte neue Forschungsstudien usw. mitteilen, die vielversprechend für die Behandlung von Müdigkeit sind, äh, außerhalb von Modafinil?

Dr. Nourbakhsh:            Sicher. Also ausgehend von nicht-medikamentösen Interventionen. Abgesehen von dieser abgestuften Übung, die ich erwähnt habe, und es scheint, dass diese Patientin tatsächlich dieser Empfehlung folgt, zu versuchen, fit und aktiv zu bleiben. Eine nicht-medizinische, nicht-medikamentöse Intervention, die sich wiederum in mehreren klinischen Studien als wirksam zur Verringerung von Müdigkeit erwiesen hat, ist das, was Sie als kognitive Verhaltenstherapie bezeichnen. Wissen Sie, Patienten, die Stimmungsprobleme und Depressionen hatten, könnten mit dieser Intervention vertraut sein. Es ist eine Intervention, die nachweislich ebenso gut und wirksam zur Linderung von Depressionen ist wie Medikamente, zum Beispiel SSRIs. Kognitive Verhaltenstherapie, die von einem zugelassenen Therapeuten durchgeführt wird, ist bei Depressionen sehr wirksam. Es hat sich auch als wirksam bei der Behandlung von Müdigkeit erwiesen. Wiederum ist das, worüber ich spreche, spezifisch für MS, aber ich gehe davon aus, dass es auch für andere Neuroimmunerkrankungen gilt. Das Problem ist, dass viele Patienten möglicherweise keinen Zugang zu einem Therapeuten und Psychotherapeuten haben, die auf kognitive Verhaltenstherapie spezialisiert sind. Apropos Medikamente, Dr. Pardo erwähnte die Liste der Medikamente, die sie üblicherweise zur Behandlung von Müdigkeit verwenden, darunter Amantadin, einschließlich Modafinil, einschließlich Psychostimulanzien wie Ritalin, Vyvanse, Adderall. Das Problem mit ihnen ist leider, dass wir wirklich nicht wissen, ob sie funktionieren. Es wurden mehrere Studien zu MS mit widersprüchlichen Ergebnissen durchgeführt, und tatsächlich gab es zu Psychostimulanzien, zum Beispiel Adderall, Ritalin, Vyvanse, keine Studie zu Neuroimmunerkrankungen, aber wir verwenden sie häufig und verschreiben sie. Mein Kollege und ich haben kürzlich eine große randomisierte kontrollierte Studie abgeschlossen, in der alle diese drei Medikamentengruppen tatsächlich getestet wurden: Amantadin, Modafinil oder Provigil und Methylphenidat oder Ritalin bei Patienten mit MS-Müdigkeit. Die Studie wurde vor etwa zehn Tagen abgeschlossen und wir werden mit der Analyse der Ergebnisse beginnen, um herauszufinden, ob eines dieser Medikamente besser als Placebo bei der Verbesserung der Müdigkeit sein wird. Das Ergebnis dieser Studie kann uns also Aufschluss darüber geben, ob die Verwendung dieser Medikamente, die wir häufig verwenden und die natürlich mit Nebenwirkungen verbunden sein können, zur Verbesserung der Müdigkeit gerechtfertigt ist. Hoffentlich wissen wir mehr, wir werden die Ergebnisse in ein oder zwei Monaten kennen. Und ich glaube, das wird hilfreich sein. Ich arbeite auch an einigen neuartigen Behandlungen. Zum Beispiel haben Sie vielleicht schon von dem Medikament namens Ketamin gehört, das ein altes Anästhetikum ist und eigentlich ein Medikament, das früher ein Medikament war, eine Missbrauchsdroge. Aber in den letzten zehn oder fünfzehn Jahren hat sich gezeigt, dass es bei der Verbesserung von Depressionen äußerst wirksam ist, selbst bei Patienten, die auf andere Medikamente nicht ansprechen. Dort gab es einige Studien, die darauf hindeuten, dass es auch bei anderen Erkrankungen, nicht bei neuroimmunen Erkrankungen, gut und wirksam gegen Müdigkeit sein könnte. Und wir haben kürzlich eine kleine, sogenannte Pilotstudie durchgeführt. Grundsätzlich haben wir bei sehr wenigen Patienten eine randomisierte kontrollierte Studie durchgeführt und die Ergebnisse waren vielversprechend, dass sogar eine Ketamininfusion die Müdigkeit zu verbessern schien, basierend auf ein oder zwei von uns durchgeführten Fragebögen. Und basierend auf dem anderen Fragebogen war dies nicht der Fall. Die Ergebnisse sind also nicht ganz eindeutig, aber die Ergebnisse waren vielversprechend.

GG deFiebre:                Oh ja, nein, das ist sehr aufregend. Weißt du, ich habe von Ketamin bei Depressionen gehört, also ist es interessant zu hören, weißt du, diese Forschungsergebnisse auch. Also vielen Dank. Und als wir schließen, wollte ich nur fragen, ob Sie noch etwas erwähnen wollten, das wir heute nicht behandelt haben und das Ihrer Meinung nach wichtig wäre zu erwähnen.

Dr. Nourbakhsh:            Ich denke, Sie haben die meisten Themen angesprochen, über die wir sprechen wollten. Vielleicht wiederhole ich die Bedeutung der Forschung. Müdigkeit ist also ein multifaktorieller Zustand und ein Symptom bei MS und anderen neuroimmunologischen Erkrankungen. Und die Menge an Wissen ist wirklich gering und, wie Sie sehen können, ist die Verfügbarkeit von Behandlungen minimal und schlecht. Wir brauchen also wirklich, wirklich mehr Forschung, um herauszufinden, welche Faktoren zur Entwicklung von Müdigkeit bei MS und anderen neuroimmunen Erkrankungen beitragen. Und auch mehr Forschung zu neuartigen Behandlungen für dieses extrem häufige und sehr beeinträchtigende Symptom. Wir haben nicht nur darüber gesprochen, dass dies eine häufige Erkrankung bei MS ist, sie ist auch bei anderen Neuroimmunerkrankungen vorhanden, häufig und beeinträchtigend. Unser Verständnis, unser Wissen über Müdigkeit bei anderen Neuroimmunerkrankungen, einschließlich MOG, ADEM, Myelitis, Neuromyelitis optica, ist jedoch äußerst gering. Daher ist es wichtig, dass sich Patienten, Familienmitglieder und Menschen, die von diesen Erkrankungen betroffen sind, dafür einsetzen, dass natürlich nicht nur Immuntherapien zur Kontrolle von Rückfällen und zur Vorbeugung von Rückfällen gefunden werden. Außerdem müssen wir mehr Forschung für diese wiederum unsichtbaren Symptome betreiben, die extrem häufig und behindernd sind. Hoffentlich haben wir in Zukunft mehr Daten und mehr Lösungen für Müdigkeit.

GG deFiebre:                Großartig. Danke schön. Ja, das ist ein toller Punkt. Also vielen Dank für Ihre Zeit. Wir wissen das sehr zu schätzen. Wir haben so viele Fragen wie möglich durchgearbeitet, aber wir hoffen, das Gespräch in Zukunft fortsetzen zu können. Also vielen Dank für Ihre Zeit.

Dr. Nourbakhsh:            Ja, danke, dass du mich hast.

GG deFiebre:                OK tschüss.

Dr. Nourbakhsh:            Tschüss.