00:01 Hallo zusammen und willkommen bei SRNA Ask the Expert Podcast-Serie. Der heutige Podcast trägt den Titel „Gewinn funktioneller Erholung durch Ergotherapie“. Mein Name ist GG deFiebre und ich werde diesen Podcast moderieren. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung der Aufklärung und Forschung zu seltenen Erkrankungen konzentriert. Sie können mehr über uns auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren. Dieser Podcast wird aufgezeichnet und steht während des Anrufs auf der Website zum Herunterladen über iTunes zur Verfügung. Wenn Sie weitere Fragen haben, können Sie über die Chat-Option von GoToWebinar eine Nachricht senden. Wir möchten dem Sponsor des Podcasts dieses Monats danken. Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert.

01:00  Ihr Ziel, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, basiert auf der Erkenntnis, dass das Leben der Menschen von ihrer Arbeit abhängt. Wir freuen uns, beim heutigen Podcast Dr. Kathleen Zackowski und Dr. Rebecca Martin dabei zu haben. Dr. Zackowski ist der neue Senior Director für Patientenmanagement, Pflege und Rehabilitationsforschung bei der National MS Society. In dieser Funktion leitet und arbeitet sie daran, die Forschung der Gesellschaft mit Schwerpunkt auf klinischer und Rehabilitationspflege sowie die Entwicklung der Wellness-Initiative der Gesellschaft auszubauen. Dr. Zackowski verfügt über 15 Jahre Erfahrung als akademischer Wissenschaftler und Kliniker am Kennedy Krieger Institute und der Johns Hopkins University School of Medicine. Dr. Zackowskis Studien haben untersucht, inwieweit Veränderungen der Nervenfasern im Gehirn und Rückenmark mit Veränderungen beim Gehen und körperlichen Beeinträchtigungen wie Kraft und Empfindung verbunden sind. Ihr Forschungsinteresse besteht darin, die Mechanismen zu untersuchen, die sensomotorischen Beeinträchtigungen und Behinderungen aufgrund einer Schädigung des Zentralnervensystems zugrunde liegen, um die Behinderung bei Menschen mit neurologischen Erkrankungen zu verbessern. Dr. Zackowski ist außerdem Ergotherapeut mit 25 Jahren klinischer Erfahrung in der Rehabilitation von Erwachsenen.

02:30 Dr. Rebecca Martin ist Managerin für klinische Aus- und Weiterbildung am International Center for Spinal Cord Injury am Kennedy Krieger Institute und Assistenzprofessorin an der Johns Hopkins University School of Medicine in der Abteilung für Physikalische Medizin und Rehabilitation. Dr. Martin erhielt 2001 ihren Bachelor of Science in Ergotherapie von der Boston University und 2008 ihren Doktortitel in Ergotherapie von der Rocky Mountain University of Allied Health Professions. Bevor sie zum Kennedy Krieger Institute kam, arbeitete Dr. Martin in der Rehabilitation nach Hirnverletzungen in Boston , Massachusetts. Dr. Martin kam 2005 als leitender Ergotherapeut am International Center for Spinal Cord Injury zu Kennedy Krieger. Seit 2010 ist Dr. Martin Manager für klinische Aus- und Weiterbildung am ICSCI und verantwortlich für die Programmentwicklung, die Schulung des Personals und die Überwachung des dortigen klinischen Forschungsprogramms.

03:10 Dr. Martin hält landesweite Vorträge zu Themen im Zusammenhang mit der aktivitätsbasierten Rehabilitation. Sie hat zahlreiche Weiterbildungskurse für Rehabilitationsfachkräfte in den Bereichen neurologische Pathologie, Rehabilitation und Forschung geleitet. Sie war Hauptforscherin und Co-Forscherin für Zuschüsse der Paralyzed Veterans of America Education Foundation und des Verteidigungsministeriums zur Entwicklung, Förderung und Verbreitung eines aktivitätsbasierten Trainingsprogramms und Lehrplans für restaurative Therapie. Herzlich willkommen und vielen Dank, dass Sie heute bei uns waren.

03:36 Danke, dass Sie uns haben.

03:41 Um den Menschen zunächst ein wenig Kontext darüber zu vermitteln, welche Rolle Ergotherapie spielt und was Ergotherapeuten tun. Dr. Martin, würde es Ihnen etwas ausmachen, gleich zu Beginn ein wenig über Ihre Rolle als Therapeut und die Rolle des Ergotherapeuten im Allgemeinen zu sprechen?

03:41 Sicher.

03:59 Daher sind die meisten Menschen mit Physiotherapeuten vertraut und die Aufgabe eines Physiotherapeuten besteht darin, Ihre Bewegung zu bewerten und bei der Wiederherstellung bestimmter Bewegungen zu helfen. Sie konzentrieren sich hauptsächlich auf Kraft und Ausdauer, wohingegen die Aufgabe eines Ergotherapeuten darin besteht, diese Bewegung aufzunehmen und Ihnen dabei zu helfen, sie mithilfe von Kraftausdauer, aber auch Kognition und Koordination zusammenzusetzen, um sinnvollere Aktivitäten auszuführen.

04:23 Daher wird ein Ergotherapeut Ihre Ziele wirklich auf die Aktivitäten ausrichten, die Sie ausführen möchten. Wenn Ihnen also das Baden oder die Ernährung wichtig ist, geht es nicht nur darum, wie Sie Ihren Ellenbogen beugen können, sondern auch darum, wie Sie diese Bewegungen zusammensetzen.

04:40 Im Allgemeinen konzentriert sich ein Ergotherapeut stärker auf die Funktion der oberen Extremitäten als ein Physiotherapeut, und ein Ergotherapeut kann zusätzlich zu spezifischen patientenzentrierten Interventionen auch Modifikationen an der Aufgabe oder Umgebung vornehmen

04:40 Großartig, vielen Dank und Dr. Zackowski, würde es Ihnen etwas ausmachen, wenn Sie etwas hinzufügen und auch ein wenig über Ihre Rolle sprechen könnten?

05:08 Sicher. Sicher. Ich denke, andere Dinge, die mir in den Sinn kommen, wissen Sie, die Rolle der Ergotherapie entwickelt sich an verschiedenen Standorten etwas anders. In einigen Instituten oder klinischen Zentren kann es sein, dass die Ergotherapie Dinge wie das Warten auf Rollstühle an die Spitze bringt. Wie Becca sagte, kümmern wir uns auch oft um die oberen Extremitäten, einschließlich der Herstellung einer Spaltung und der Bereitstellung von Übungen für Beeinträchtigungen der oberen Extremitäten.

05:41 Wir bieten auch Schulungen an, beispielsweise wie Sie Ihr Zuhause umgestalten oder wie Sie Ihre Arbeitsumgebung so umgestalten, dass sie am effizientesten oder effektivsten ist, wenn Sie Ihre Aktivitäten aufgrund einer Pathologie wie TM möglicherweise etwas mehr anpassen müssen. Wir sind also sozusagen die Menschen, die Ihnen helfen sollten, das zu tun, was Sie mit Ihrem Leben anfangen möchten. Und das ist wirklich sehr vielschichtig, weshalb es meiner Meinung nach schwierig ist, Ergotherapie zu definieren. Wir sind nicht nur die Sport-Leute. Wir bieten Ihnen keine Medikamente an. Wir bieten Ihnen Anpassungen und Möglichkeiten, Ihr Leben besser zu gestalten, damit Sie das genießen können, was Sie in Ihrem Leben gerne tun. Das macht die Definition irgendwie vage, ist aber irgendwie absichtlich so, dass wir die Interventionen, die wir anbieten, wirklich individuell auf jede Person zuschneiden können, weil Ihre Ziele von Person zu Person sehr unterschiedlich sind. Meine Rolle besteht also darin, dass ich immer noch in der klinischen Pflege tätig bin, aber in viel geringerem Maße als meine jetzige Aufgabe, Ergotherapeuten und andere Wissenschaftler wirklich zu ermutigen, Dinge zu untersuchen, die den Patienten zugute kommen könnten. Also nicht nur, welche Medikamente wirken oder nicht wirken, sondern auch, welche Art von Rehabilitationsmaßnahme am effektivsten sein kann und Menschen mit Pathologien wie transversaler Myelitis hilft. Meine Rolle besteht also darin, dass ich einen administrativen Teil habe, einen Forschungsteil und dann noch einen kleinen klinischen Teil. Ergotherapeuten können also zusätzlich zu ihrer entscheidenden Rolle eine Vielzahl anderer Dinge tun.

07:32 Vielen Dank. Ich denke, Sie haben beide zum Ausdruck gebracht, dass Sie wissen, wie viel jeder von uns leistet und wie vielfältig es sein kann, zumindest meiner Erfahrung nach und bei der Arbeit mit einem Ergotherapeuten. Sie sind da, um Ihnen zu helfen. Das möchte ich sein, wenn es um Networking geht. Sie wissen, dass sie etwas tun oder einfach nur in bestimmten Bereichen eine Stärke haben wollen, dass sie das abgedeckt haben oder auch danach weitermachen. Vielen Dank euch beiden für euren Einblick in diese Angelegenheit. Wo können wir also auf einige der Fragen eingehen, die wir aus unserer Community erhalten haben? Eine Frage war also, ob Sie zu Hause ein Heimübungsprogramm zusammengestellt haben. Gibt es bestimmte Übungen, die besser sind als andere oder welche Rolle spielt ein Heimprogramm in der Ergotherapie?

08:27 Du willst Becca gründen? Dann kann ich hinzufügen, dass du es uns zeigen möchtest und wir können vielleicht für dich abschalten.

08:31 Daher denke ich, dass die Heimübungen wirklich wertvoll und super wichtig für Menschen sind, die irgendeine Art von neurologischer Beeinträchtigung haben. Selbst wenn Sie regelmäßig zur Therapie gehen, kann es sein, dass Sie die Therapie nur für ein oder zwei Stunden erhalten, und in einer wirklich glücklichen Situation auch ein paar Mal pro Woche.

08:53 Wenn Sie jedoch darüber nachdenken, wie viel Aktivität jemand mit einem normalen neurologischen System ständig hat, müssen Sie in der Lage sein, einen Teil der Aktivität, die Sie aufgrund der Verletzung oder Krankheit verloren haben, durch einige Heimübungen zu ersetzen. Es reicht also nicht aus, nur dreimal pro Woche zur Therapie zu gehen.

09:13 Sie müssen zu Hause arbeiten. Sie wissen, dass die Weltgesundheitsorganisation mindestens 150 Minuten mäßige Aktivität pro Woche für alle Menschen empfiehlt, und Menschen mit neurologischen Behinderungen erreichen dieses Ziel selten.

09:28 Und deshalb erkläre ich es meinen Patienten immer so, als ob Sie ein ganz besonderes Auto fahren und dieses Auto jetzt sehr viel warten müssten. Und so werden nicht nur Ihre Therapieaktivitäten, sondern auch Ihre Heimübungen zu wichtigen Dingen, wie Herz-Kreislauf-Aktivitäten wie Radfahren oder Gehen oder die Nutzung eines Crosstrainers. Sind für Patienten mit neurologischen Verletzungen oder Erkrankungen genauso wertvoll wie für eine normale Bevölkerung. Das ist also etwas, das in jede Art von Heimroutine einbezogen werden sollte, und dann hängen bestimmte Übungen wirklich von Ihren Zielen und Defiziten ab.

10:07 Wenn Sie also große Schwäche in Ihren Armen haben und Ihr Ziel darin besteht, sich selbst zu ernähren, kann Ihr Therapeut Ihnen dabei helfen, Übungen zu finden, die auf die Stärkung der spezifischen Muskeln abzielen, die Sie Ihrem Ziel näher bringen, und dann kommt es darauf an an denen Sie zu Hause arbeiten sollten.

10:27 Und um nur hinzuzufügen, ich stimme mit allem überein, was Becca gesagt hat, aber ich möchte noch hinzufügen, dass es wichtig ist, zu einem Ergotherapeuten zu gehen, um ein Heimübungsprogramm zur Verbesserung Ihrer Funktion zu erhalten, nämlich dass es auf die Form ankommt, die Sie verwenden, wenn Sie richtig trainieren. Ich kann also irgendwie willkürlich trainieren oder nicht wirklich darüber nachdenken und es einfach hinter mich bringen. Aber es gibt mittlerweile Hinweise darauf, dass man sich dessen bewusst sein muss, was man tut, und es mit der richtigen Form tun muss, damit die Übung den Nutzen bringt, den wir beabsichtigt haben. Deshalb ist es wirklich wichtig, darauf zu achten, was Ihr Therapeut sagt. Lassen Sie sie es aufschreiben. Sie können die Anweisungen, die sie Ihnen geben, wirklich nutzen. Stellen Sie sicher, dass Sie sie wirklich verstehen, und versuchen Sie dann, sie bei Ihnen zu Hause so ähnlich wie möglich einzurichten. Ich habe sogar Leute, die sich selbst bei der Übung auf Video aufzeichnen, damit ich sie kommentieren kann, denn es ist wirklich schwer zu wissen, ob man das Richtige tut, und wenn man die Übung nicht wirklich richtig macht, wird man davon keinen Nutzen haben in der gleichen Weise.

11:35 Ich meine, es ist ähnlich wie bei jedem, der schon einmal gebacken hat, wenn man etwas willkürlich vorgeht, nicht genau die richtigen Zutaten hinzufügt und nicht das gleiche Produkt erhält. Daher ist es wirklich wichtig, dass wir wirklich berücksichtigen, welche Einschränkungen Ihre Pathologie haben kann und was Ihre Ziele sind, und versuchen, diese Informationen so zu kombinieren, dass wir wirklich berücksichtigen, welche Einschränkungen Ihre Pathologie haben könnte und was Ihre Ziele sind dass Sie das Beste daraus machen. Es ist nicht nur etwas, das Ihre Zeit in Anspruch nimmt. Es geht nicht nur darum, Sie fit zu machen. Es ist etwas, das einen funktionsfähig macht, denn ich denke, dass der wichtige Teil dessen, was OT dazu beiträgt, wirklich Sinn macht.

12:28 Ich weiß, dass es auch für das Heimprogramm hoffnungsvoll ist, und deshalb weiß ich, dass das Kennedy-Krieger-Institut Menschen mit einem ganzen Programm nach Hause schickt, das Bilder und andere Dinge enthält, die es viel einfacher machen, die Therapie auch zu Hause nachzubilden. Ich fand das wirklich hilfreich.

12:38 Ja. Ich denke, du solltest niemals so sein, wie Kathy gerade gesagt hat, du solltest niemals Angst haben, ihren Therapeuten zu fragen. Mache ich das richtig? Wenn ich Patienten sehe, die ich eine Zeit lang nicht gesehen habe, ist das erste, was ich von ihnen oft erwarte, mir ihre Heimübungen zu zeigen und mir zu zeigen, was Sie getan haben, und dann ehrlich zu mir zu sein, was Sie nicht getan haben Auf diese Weise kann ich helfen, das Problem zu beheben. Rechts. Wenn es zu schwer oder zu leicht war oder Ihnen Schmerzen bereitete, müssen Sie unbedingt mit Ihrem Therapeuten darüber sprechen.

13:09 Richtig, weil ich denke, dass die Leute manchmal zurückkommen und sagen, dass Sie wissen, dass das einfach zu einfach ist. Ich habe beschlossen, es zu ändern, weil es für mich zu einfach war. Und manchmal sind die Modifikationen gut, aber manchmal gibt es einen Grund, warum es zu einfach sein könnte. Möglicherweise möchten wir nicht, dass Sie sich überanstrengen, da Sie zu Beginn des Trainings zusätzliche Muskeln beanspruchen und dann möglicherweise nicht den gleichen Nutzen erzielen. Es sind also die kleinen Details, die meiner Meinung nach manche Leute dazu bringen, zu sagen: „Ich verstehe das alles einfach nicht.“ Ich werde überhaupt keinen Sport treiben, und ich möchte diese Nachricht auch nicht bekommen. Aber um mir bewusst zu sein, dass Bewegung etwas Besonderes ist, ist es wirklich die Art und Weise, wie wir ein Programm für Sie entwerfen würden, es ist nicht die gleiche Art und Weise, wie sie es in einem normalen Fitnessstudio tun würde.

13:53 Es ist wirklich spezifisch für das, was wir versuchen, herauszufinden, wozu Ihre Verbesserungen dienen, und stellen Sie daher Fragen. Drittens stellen Sie sicher, dass Sie verstehen, was die wichtigen Teile davon sind und was ich ändern kann, wenn ich das Gefühl habe, dass es zu einfach ist. Sie wissen, wie ich das richtig mache, damit Sie befugt sind, einige Änderungen vorzunehmen Sie wissen wirklich, was das ultimative Ziel dafür ist.

14:17 Cathy, lass mich eine Folgefrage stellen, GG? Nun, Cathy, was empfehlen Sie Menschen, die keinen Therapeuten in ihrer Nähe haben?

14:26 Ja, das ist eine wirklich sehr, sehr gute Frage und ich bin froh, dass sie gestellt wird, damit Sie wissen, dass Sie im Idealfall zu einem Ergotherapeuten gehen, der einen Hintergrund in der Neurologie hat, und dass Sie diesen Experten bekommen. Ansonsten wären Dinge, die man tun kann, was. Ich schlage vor, dass die Leute eine Einrichtung besuchen können, um sich eine gute Bewertung zu machen und das Heimübungsprogramm zu erhalten, auch wenn sie weit genug entfernt ist, dass man nicht oft hingehen kann. Aber Sie können zumindest Zugang zu diesem Experten in dieser Klinik erhalten. Eine andere Möglichkeit, dies zu tun, besteht darin, zu einem Physiotherapeuten zu gehen und ihn zu fragen, ob es Ergotherapeuten in der Nähe gibt. Und wenn Sie einfach zu ländlich leben, um eine dieser Bedingungen leicht zugänglich zu haben und jemanden zu haben, der TM versteht, ist das möglicherweise viel schwieriger zu finden. Sie wissen, dass ein Teil davon darin besteht, dass Sie selbst etwas lernen müssen.

15:20 Damit wissen Sie, welche Übungen Ihnen zu mehr Kraft verhelfen und in welchen Muskeln. Sie können also viel davon tun, indem Sie online suchen und lesen. Aber ich muss Sie darauf hinweisen, dass das Internet eine wunderbare Sache ist, aber auch nicht sehr gut geprüft. So können Sie Informationen erhalten, die falsch oder nicht korrekt sind. Und das wissen Sie vielleicht nicht. Versuchen Sie also herauszufinden, was Sie können, aber stellen Sie dem Fachmann Fragen. Sie haben die Möglichkeit, wenn Sie Zugang zu einem Arzt haben, ihn durch Übungen führen und die Dinge sagen, die Ihnen vernünftig erscheinen. Sie wissen, dass sie nicht so ausgebildet sind, wie sie am besten sind, aber Sie können es tun, aber Sie können diese Person zumindest dafür sorgen lassen, dass es für Sie sicher ist.

16:13 Ein weiterer guter Anlaufpunkt wäre eine Konferenz. Es gibt also ein TM. Ich weiß, dass sie Konferenzen haben. Sie können dort Informationen einbringen und sehen, ob es dort Experten gibt, die mit Ihnen sprechen können. Ich weiß nicht, ob Sie andere Vorschläge haben, das ist ein wirklich wichtiges Problem.

16:31 Ja, ich denke, das Einzige, was ich hervorheben möchte, ist, dass Sie, wenn Sie im Internet surfen, nicht einfach Wikipedia und YouTube liken können, sondern auch die SRNA-Website oder die Website des Kennedy Krieger Institute besuchen möchten Die MS Society und diese Orte verlinken Sie auf andere seriöse Websites, auf denen Sie Ressourcen und Informationen erhalten.

16:53 Sie haben sogar eine National Honor Society mit Videos, denen Sie folgen können, um grundlegende Übungen zu machen, und Sie wissen, ich vermute, ich war in letzter Zeit nicht auf der SRNA-Website, also können Sie sich vielleicht über die dortigen Angebote informieren.

17:09 Wir haben also mehrere Videos zu bestimmten Übungen, aber wir haben nicht mehrere Videos und Podcasts zu verschiedenen Reha-Themen. Ich weiß also auch, dass ich aufgrund meiner Erfahrung hier auch einige Apps von verschiedenen Reha-Zentren habe, die unterschiedliche Übungen anbieten. Ich weiß also nicht, wie ich persönlich sie je nach Verletzungsgrad so oft nutzen würde, aber ich denke, das sind die Dinger fangen auch an, etwas mehr herauszukommen. Ja.

17:42 Und es gibt sogar Es tut mir leid, dass es überhaupt welche gibt. Es gibt ein Journal, bei dem es sich um ein Videojournal handelt, das ich veröffentlicht habe und dessen Ziel es ist, Patienten den Zugriff auf das Video zu ermöglichen. Und was ich veröffentlicht habe, war ein Übungsmanuskript, in dem ich Patienten und/oder Therapeuten spezifische Übungen beibringen wollte, die für Menschen mit einer Schwäche in den Hüften nützlich sind. Und so für Erwachsene, die dies in ihrer Hüftschwäche hatten, und das möchte ich Ihnen gerne zur Verfügung stellen.

18:20 Aber es handelt sich auf jeden Fall um eine Ressource mit dem Ziel, sie allen Menschen zugänglich zu machen, die möglicherweise keinen Zugang zu einem Therapeuten haben, und das ist sehr gut.

18:36 Und dann wissen Sie auch, wenn jemand keinen Therapeuten hat, der auf TM spezialisiert ist, zum Beispiel mit jemandem, der sich zum Beispiel auf Rückenmarksverletzungen oder andere neurologische Erkrankungen spezialisiert hat, glauben Sie, dass er mit TM, NMO usw. sehen könnte? ADEM, ja, das tue ich.

18:59 Und ich denke, dass besonders die Leute, die diesen Podcast hören, und die Leute, die Teil von SRNA sind, wirklich gut über ihre Erkrankungen aufgeklärt sind, also haben Sie keine Angst, dies Ihrem Therapeuten mitzuteilen und so zu sein, als wäre ich die einzige Person, die Sie jemals hatten siehe bei TM in Nebraska. Lass mich dir helfen. Lassen Sie mich meine Erfahrungen mit Ihnen teilen.

19:21 Ich meine, du kannst auch gehen. Becca ist also ein wirklich gutes Beispiel. Sie arbeitet also in einem Institut für Rückenmarksverletzungen. Es konzentriert sich also wirklich auf Rückenmarksverletzungen, aber TM ist eine Form dieser Art, sodass Sie die Informationen verallgemeinern können, wenn Sie sie aus einigen rückenmarksspezifischen Quellen erhalten, die möglicherweise auch für jemanden mit TM sehr sinnvoll sind .

19:56 Danke schön. Sie haben erwähnt, dass SRNA im Oktober in Columbus, Ohio, ein Konferenzsymposium veranstaltet, bei dem wir über Reha sprechen werden. Also auch ein paar Informationen. Um auf einige der Fragen zurückzukommen, die wir nicht bekamen, eine Frage zu dieser Person, bei der sowohl Ergotherapeuten als auch ein ambulanter Patient zu ihr nach Hause kamen. Und sie stellten fest, dass einige beim Gehen hilfreicher waren als andere. Und sie fragen sich, ob Sie wissen, dass wir über Heimprogramme gesprochen haben. Gibt es etwas, das sie zu Hause nutzen und ihnen helfen können? Sie haben einen Rollator. Aber Sie wissen, dass die Fortbewegung ohne Hilfe begrenzt ist. Zackowski?

20:37 Die Frage ist also, dass sie tatsächlich einen Gehwagen benutzen, aber Vorschläge für Ausrüstung oder Übungen wünschen.

20:45 Ich bin mir nicht sicher. Ich meine, es ist einfach wirklich günstig, schauen Sie, was sie sagen. Aber ich denke, wir können es auch auf andere ausweiten, für die dies relevant sein könnte.

20:56 Übungen, die besonders beim Gehen helfen, oder Dinge, die getan werden können, um dort zu helfen, wo einem diese beiden Dinge in den Sinn kommen.

21:05 Ich bin ein großer Befürworter von Stehgestellen. Wenn Menschen Schwierigkeiten beim Gehen haben, auch wenn sie nur im Stehen stehen. Und so kann man einfach an einer Theke stehen und fernsehen oder Karten spielen oder etwas mit jemand anderem unternehmen. Und dieser Akt des Ansehens wird ausgeübt. Und vor allem, wenn Sie sich Ihrer Körperhaltung einigermaßen bewusst sind und sich nicht die ganze Zeit über auf die Theke stützen, sondern wirklich versuchen, Ihr Gewicht im Stehen auf Ihren Beinen zu halten. Das ist eine gute Möglichkeit, sich in einer Umgebung zu bewegen, in der Sie vielleicht nicht viel Hilfe haben, aber trotzdem etwas für sich selbst tun möchten, und Sie können wieder selbstständig stehen, wenn Sie sich an einer Theke festhalten. Und es kann so weit gehen, dass die Standgestelle es unterstützen, sodass Sie nicht annähernd so viel tun müssen.

21:52 Stützen Sie Ihre Knie, Ihre Hüften und Ihren Oberkörper, sodass Sie einen sicheren Platz zum Stehen und für Bewegung haben. Es ist nicht nur gut für die Beinmuskulatur und die Rumpfmuskulatur, es ist auch gut für den Blutdruck und ähnliches, eine Art physiologische Reaktion, die man durch Training erhält. Wenn Sie nun nach Bewegung und der Notwendigkeit teurer Ausrüstung fragen, ist das wirklich nicht notwendig. Ich meine, es gibt immer mehr Beweise dafür, dass reine körperliche Aktivität, jede Art von körperlicher Aktivität, die einem Spaß macht, besser ist, als die ganze Zeit auf der Couch oder auf einem Stuhl zu sitzen. Wenn das also bedeutet, dass Sie in Ihrem Rollstuhl sitzen und ihre Arme benutzen müssen, weil das Ihre Art ist, sich körperlich zu betätigen, dann finde ich das großartig. Es könnte auch bedeuten, dass ich es einfach tue.

22:40 Ich gehe immer zu Fuß, um die Post zu holen. Ich werde meinen Lebensgefährten nicht darum bitten, Post zu bekommen, ich werde es immer selbst tun, weil das ein kleiner Spaziergang ist. Ich sage Ihnen, ich werde dafür sorgen, dass ich einmal oder einmal am Tag um den Block gehe, um sicherzustellen, dass ich ein bisschen mehr Bewegung bekomme, damit Bewegung die Rolle einer bloßen Aktivität bei etwas übernehmen kann, das man gerade tut So dass Sie die Muskeln, Ihre Muskeln und Ihren Körper nutzen und sich bewegen, oder es kann konzentrierter und übungsorientierter sein, wenn Sie auf einem Ergometer sitzen und Fahrrad fahren, denn das ist eine Möglichkeit, dies zu tun es sicher. Auf einem stationären Fahrrad besteht keine Sturzgefahr, im Gegensatz zum Gehen besteht die Gefahr eines Sturzes, und wenn Sie alleine unterwegs sind, ist das möglicherweise auch keine gute Option.

23:31 Für Widerstandsübungen benötigen Sie keine Ausrüstung. Und wir alle wissen, dass es so viele Beweise dafür gibt, dass wir alle mit zunehmendem Alter Widerstandsübungen machen müssen. Und zwar beim Ausdauertraining. Also jeder, der an einem Anruf teilnimmt und älter als 40 ist. Wir sollten alle eine Art Krafttraining absolvieren. Und Sie möchten sehr vorsichtig sein, wie Sie es starten, aber Sie brauchen keine Ausrüstung, Sie brauchen, Sie wissen, teure Ausrüstung. Sie können Handgewichte erhalten, die sehr klein sind (XNUMX oder XNUMX Pfund) und bis zu XNUMX Pfund wiegen. Sie möchten erneut sicherstellen, dass Sie die Dinge sicher erledigen, damit Sie sich keine Schmerzen bereiten. Wir verwenden sie auch im Labor, wo wir häufig Widerstandsbänder verwenden.

24:16 Und wir haben sehr gute Erfolge erzielt, indem wir einfach Widerstandsbänder verwendet haben, die an einer Tür oder an Ihrem Sofa verankert sind. Etwas, das sich nicht so leicht bewegen ließ und gegen das man sich stoßen und das tun konnte, als ob ich Übungen machen könnte, so dass sich die Fenster weit öffneten, wie man außerhalb der teuren Ausrüstung Sport treiben kann. Und. Und Sie brauchen nicht immer eine Gehhilfe, um sich zu bewegen. Sie können auch außerhalb des Gehens Dinge tun, die zu einigen Verbesserungen führen können. Ich hoffe, das beantwortet die Frage und Becca, vielleicht möchtest du etwas hinzufügen.

24:53 Ja, ich denke, der einzige andere Gedanke, den ich noch hinzufügen möchte, ist, dass es viele Fitnessstudios in den Gemeinden gibt, die Trainingsgeräte angepasst haben, insbesondere bei YMCAs. Sie geben sich große Mühe, Menschen aller Fähigkeiten einzubeziehen. Und so werden Sie viele Dinge wie Liegeräder oder sogar Armergometer oder Fahrräder sehen, die Sie verwenden können und die oft viel günstiger sind, als sich eines dieser Geräte für zu Hause zu kaufen.

25:30 Es ist also ein toller Vorschlag. Und dann die Fragen.

25:38 Sie wissen also, wenn es um Krafttraining geht, und wir schauen uns an, wie viel Gewicht eindringt und welche Routinen Sie befolgen müssen, wenn Sie schwere Gewichte oder leichtere Gewichte machen und mehr Wiederholungen machen, die die Muskeln belasten oder das Ziel erreichen.

26:01 Ich denke, das Wichtigste beim Krafttraining ist, wie Kathy gerade sagte, dass man etwas tun muss.

26:07 Wenn Sie also 12 Wiederholungen mit 10 Pfund statt fünf Wiederholungen mit 12 Pfund schaffen, sollten Sie tun, was Sie können. Machen Sie die drei Wiederholungen oder drei Pfund und XNUMX Wiederholungen. Wenn es darum geht, die Muskeln auf eine bestimmte Art und Weise zu konditionieren, spielen sowohl niedriges Gewicht, hohe Wiederholungen als auch hohes Gewicht, niedrige Wiederholungen eine Rolle, und Ihr Therapeut kann Ihnen dabei helfen, diese zu besprechen. Und welche Phase Sie wirklich brauchen. Aber ich möchte Leuten wie Ihnen nicht sagen, dass sie es nur auf eine Weise tun sollen, denn Tatsache ist, dass beide wichtig sind, aber etwas ist besser als nichts.

26:49 Ja. Ja. Ich unterstütze das. Ich glaube, die Ausrede, die ich immer noch für eine Ausrede halte, egal ob man TM hat oder nicht, ist, dass man nichts tut. Wir können also immer etwas tun, aber Sie können etwas tun, das für Ihren Standort sicher und gesund ist. Es geht darum, herauszufinden, womit man anfangen soll. Aber ich denke, es ist oft das Große, was die Leute aufhält.

27:18 Auch. Ich denke, dass Menschen, insbesondere Menschen mit einer Verletzung oder Krankheit, oft Angst davor haben, sich unwohl zu fühlen und Sport zu treiben und Widerstandstraining zu betreiben. Es sollte nicht schmerzhaft sein, aber wahrscheinlich wird es nicht angenehm sein, insbesondere wenn Sie damit beginnen. Hier ist ein Therapeut sehr nützlich, denn er kann Ihnen wirklich dabei helfen, herauszufinden, was Schmerz und was Unbehagen ist, was für Sie sicher ist und wo Sie anfangen sollten. Aber Sie sollten damit rechnen, dass es schwierig wird.

27:52 Das ist tatsächlich ein wirklich guter Punkt. Denn ich habe das Gefühl, dass das so sein sollte. Die Leute sollten sich das wirklich anhören, denn ich habe selbst bei normalem Alter festgestellt, dass Sport unangenehmer wird, sobald man eine Zeit lang damit aufhört.

28:06 Nur weil man irgendeine Pathologie hat, ändert das nichts an dem normalen Teil des Alterns, bei dem es mit zunehmendem Alter immer anstrengender wird, sich einfach nur mehr zu bewegen. Und deshalb ist es eher ein Grund, warum wir fit bleiben müssen und nicht den Kreislauf von „Ich werde trainieren, und dann lasse ich ab und mache einen Monat lang nichts und dann tue ich Ich gehe jetzt, ich muss wieder von vorne anfangen. Und das ist viel mehr Aufwand, als wenn wir versuchen könnten, körperliche Aktivität und Bewegung zu finden, die Ihnen genug Spaß macht, um sie das ganze Jahr über aufrechtzuerhalten. Rechts. Machen Sie also weiter so, auch wenn Sie es an die Jahreszeiten anpassen müssen. Deshalb kann ich im Winter wegen des Schnees nicht draußen spazieren gehen. Wie soll ich das so anpassen, dass ich in Innenräumen sicher und im Rahmen meiner Möglichkeiten etwas tun kann, beispielsweise wenn ich in ein Einkaufszentrum gehe?

28:55 Kann ich in ein Fitnessstudio wie das YMCA gehen? Das ist ein wirklich guter Vorschlag. Kann ich kostenlose Online-Videos nutzen, um Übungen bei mir zu Hause durchzuführen? Kann ich einen Nachbarn einladen, damit ich die Übung besser machen kann? Wirklich kreatives Denken ist nicht TM-spezifisch und für jeden ein Problem. Aber eine Krankheit zu haben, lässt es meiner Meinung nach noch ein bisschen entmutigender erscheinen.

29:25 Und hier ist die wirklich gute Nachricht. Der wirklich aufregende Teil ist, dass es viele Belege dafür gibt, dass Aktivität in das Nervensystem eindringt, sodass eine Erhöhung der Menge an Input, die Sie Ihrem Nervensystem durch Bewegung und Aktivität geben, Ihrem gesamten Nervensystem zugute kommt.

29:41 Wenn es Ihnen beispielsweise beim Gehen sehr schwerfällt und Sie Übungen nur mit den Armen machen können, werden Sie mit der Zeit feststellen, dass Sie vielleicht auch mehr Übungen mit Ihren Beinen machen können. Und auch hier kann Ihnen ein Therapeut dabei helfen, diese Dinge zu steuern. Aber Kathys Argument, dass Sie eine Übung machen, die Ihnen gefällt und bei der Sie bleiben werden, ist wirklich der wichtigste Teil und dass Sie Veränderungen in Ihrem Nervensystem, Ihrem Körper, Ihren Muskeln, Ihren Gelenken, Ihren Knochen und all diesen Dingen sehen werden beginnen zu kommen und sie werden auch durch deinen ganzen Körper kommen.

30:22 Exakt. Und es gibt Beweise, richtig. Wir wissen, dass diese Übung bei Depressionen und bei kognitiven Veränderungen helfen kann.

30:31 Bei all diesen Dingen handelt es sich um Vorteile, die nur sehr wenige Nebenwirkungen haben, im Gegensatz zu den vielen Medikamenten, die diese Liste von Nebenwirkungen haben, von denen Sie vielleicht in einer Sache profitieren, aber die Kosten allein durch die Nebenwirkungen sind sehr hoch. Sport hat also nicht so viele Nebenwirkungen, insbesondere wenn sie unter Anleitung eines Therapeuten durchgeführt wird.

31:04 Danke euch beiden. Wir stellen auch Fragen zur Tiefengewebsmassagetherapie. So wissen Sie alles, was Sie für uns brauchen. Daher auch das Taubheitsgefühl und das einschränkende Gefühl im Unterleib. Sie wissen also, dass sie einen Therapeuten erreicht haben, bei dem sie zur Massagetherapie gehen. Ist das ein Unterschied oder wie wirkt sich das auf den gesamten Ergotherapeuten aus?

31:36 Ich bin mir nicht sicher, ob ich es verstehe. Ich konnte nicht alle Wörter verstehen, die du gerade gesagt hast. Sie sagen also, ob sich die Sinneswahrnehmung verändert. Meinst Du das. Ja, sensorische Veränderungen. Taubheit? Wie wirkt sich das auf die Übung aus?

31:51 Die Frage kam von jemandem, bei dem 1989 transversale Myelitis diagnostiziert wurde, der jetzt XNUMX Jahre alt ist und seit kurzem eine Tiefengewebsmassagetherapie durchführt, die bei Schmerzen hilft. Und dazu kommt das Gefühl der Gänsehaut, das die Menschen verspüren. Ich frage mich also, ob Massagetherapie ein anderer Teil dessen ist, was Ergotherapeuten tun, oder etwas Separates, oder ob sie tatsächlich die Rolle der Therapie spielt.

32:23 Danke schön. Aus meiner Erfahrung weiß ich jetzt, dass Massagetherapie nicht direkt Teil der Ergotherapie ist. Es gibt Masseure, die eine Ausbildung haben. Wir haben eine gewisse Ausbildung in der Massage, aber meiner Erfahrung nach ist die Massage eher auf die Narbengewebemassage ausgerichtet. Zurück zu meinem Ziel, Ihnen eine andere Version davon zu geben, aber es gibt Massagetherapeuten, die für die Durchführung von Massagen ausgebildet sind, und die Beweise für ihre Wirksamkeit sind sehr dürftig. So

32:56 Das ist es, was Ihre Versicherungsgesellschaft einschränken wird. In vielen Fällen durch Abdecken. Aber ich sage nicht, dass es nicht vielen Menschen hilft. Ich habe viele Patienten, die gesagt haben, dass es wirklich etwas ist, wovon sie wirklich profitieren und dass sie nicht damit aufhören wollen. Und so. Daher finde ich es nicht im Bereich der Ergotherapie.

33:14 Nach meiner Erfahrung

33:19 Ich denke also, wenn Ergotherapeuten mehr manuelle Arbeit leisten und mehr etwas tun, das man „myofasziale Entspannung“ nennt, das Gewebe anspricht, das zwischen Haut und Muskeln liegt und manchmal zu Bewegungseinschränkungen führt, was nicht traditionell ist, und eine Tiefengewebsmassage wie diese Person beschreibt es . Es fühlt sich nicht gut an, kann aber helfen, viele Einschränkungen und Bewegungsfreiheit aufzubrechen. Das wäre etwas, was ein erfahrener Therapeut tun würde, was sich von einer Massagetherapie unterscheidet. Obwohl ich Cathy zustimme und wenn es einem besser geht und man sich dadurch mehr bewegt, unterstütze ich eine Massagetherapie. Fragen Sie nach, worüber wir sprechen.

34:10 Hier. Was Sie also wissen, ist, dass es so sein sollte, oder. Oft verspüren Sie beim Training ein gewisses Maß an Unbehagen, obwohl Sie wissen, dass Sie trainieren. Wie wir bereits sagten, steht die Frage nach der Art des Unbehagens im Zusammenhang mit Überhitzung bei Exkursion und das löst Symptome aus. Einige haben sich angestrengt und festgestellt, dass sie Schwindel, Kribbeln in ihren Extremitäten verspüren, Sie kennen Angstgefühle in ihrer Brust. Taubheitsgefühle in dieser Art.

34:44 Sport kann also zu Überhitzung führen, die zu diesen Symptomen führen kann. Meines Wissens nach gibt es beim Sport eine physiologische Reaktion. Und

34:58 Bei Multipler Sklerose wissen wir insbesondere, dass Sie Ihren Körper durch körperliche Betätigung aufwärmen. Dadurch verändert sich die Struktur des Myelins. Und so leiden viele Menschen an Multipler Sklerose und vielleicht auch an TM, auch wenn die Pathologie unterschiedlich ist. Aber Sie alle haben Myelin, das Sie bedeckt

35:20 Um das Axon herum verändert sich die Myelinstruktur, wenn es sich erwärmt, was dazu führen kann, dass Menschen Symptome spüren, die sie in der Vergangenheit verspürt haben. Sobald sie sich abgekühlt haben, stellen sie fest, dass sie nach Beendigung des Trainings wieder zu ihrem Ausgangswert zurückkehren, so dass die Pathologie in keiner Weise fortschreitet, es aber auf jeden Fall sehr unangenehm sein kann. Und viele Patienten beschreiben es als einfach beängstigend, weil sie dieses Kribbeln oder Taubheitsgefühl oder die Empfindungen, die sie in der Vergangenheit verspürt haben, nicht spüren wollen. Und meiner Erfahrung nach ist das anders.

35:53 Und das Unbehagen, über das wir gesprochen haben, wenn man erschöpft ist und selbst ein wenig Muskelermüdung verspüren möchte, zum Beispiel ein wenig außer Atem sein möchte. Du möchtest vielleicht etwas schwitzen. Das sind die positiven physiologischen Reaktionen auf Bewegung, die wir hatten. Aber Sie müssen lernen, sich mit ihnen vertraut zu machen, um Erfolge zu erzielen. Aber wenn Ihnen beim Training schwindelig wird, ist das gefährlicher. Deshalb müssen Sie während des Trainings möglicherweise Ihren Blutdruck überwachen. Sie müssen darauf achten, ausreichend Wasser zu trinken, denn selbst wenn Sie dehydriert sind, kann Ihnen beim Training schwindelig werden. Und Schwindel ist wichtig, denn wenn einem schwindelig wird, kann es natürlich auch passieren, dass man stürzt. Dann besteht also ein deutlich höheres Verletzungsrisiko, und Sie möchten sich nicht einem höheren Verletzungsrisiko aussetzen und trainieren in allen Dingen richtig.

36:43 Bewegung soll Ihnen helfen. Wenn es also klug gemacht wird, wissen Sie, dass Sie es getan haben sollten. Sie sollten sich nicht einem größeren Risiko aussetzen, zu stürzen. Wir müssen sicherstellen, dass Sie sich in einer sicheren Umgebung befinden, in der Sie sich aber durch das Training unwohl fühlen.

36:58 Und genau das wollte ich irgendwie ausverkaufen.

37:01 Vielleicht stimme ich mit einigen der Unterschiede überein. Ich denke auch, dass wir über das Unbehagen sprechen, das Sie während des Trainings verspüren, indem Sie Ihre Herzfrequenz erhöhen und Ihre Muskeln anstrengen. Und wie Kathy es beschrieben hat, verschwindet das alles, wenn man mit dem Training aufhört. Man spürt es vielleicht 20 Minuten lang, vielleicht sogar 24 Stunden lang, wenn man besonders hart trainiert hat. Aber es sollte sich auflösen und verschwinden. Und ich denke, manchmal haben Menschen mit MS oder TM Angst vor Sport, weil sie dadurch ihre Pathologie verschlimmern.

37:39 Und wie Kathy beschrieb, lösen sich Veränderungen im Zusammenhang mit körperlicher Betätigung auf. Rechts.

37:47 Rechts. Und ist es möglich, dass jemandem die autonome Dysreflexie durch Sport gefällt und dann ähnliche Symptome auftreten, oder ist es etwas ganz anderes?

38:01 Es ist durchaus möglich, dass jemand als Reaktion auf sportliche Betätigung so etwas wie eine autonome Dysreflexie bekommt. Auch das wäre etwas, das sich ziemlich schnell bessert, wenn man den Reiz, der die Dysreflexie überhaupt verursacht hat, absetzt. Und das ist wieder ein weiterer wirklich wichtiger Punkt für einen Therapeuten, der Ihnen dabei hilft, herauszufinden, was Sie getan haben, das die Dysreflexie verursacht hat, und wie Sie diese Aktivität dann modifizieren oder ändern können, ohne dennoch ähnliche Vorteile zu erzielen. Es.

38:29 Macht Sinn.

38:34 Und so wissen wir auch, dass wir Ihnen etwas vermitteln wollen. Man hört Menschen über Probleme wie Blasen- und Darmprobleme sprechen. Und hier kam mir eine Frage zu der Diagnose TM auf, dass sie die Kontrolle über die Blase verloren hat, es ist ein Katheter, der an einer Tasche befestigt ist, was sich auf ihr Selbstwertgefühl und ihre sozialen Kontakte auswirkt. Gibt es Rollen für Ergotherapeuten? Sie wissen, dass die Behandlung von Blasen- und Darmproblemen Strategien dafür sind.

39:10 Ja. Ich denke also, dass es hier zwei Möglichkeiten gibt. Zum einen geht es um die Funktion der Blase und deren Veränderung, und zum anderen um die Verwaltung des Beutels, der die Hygiene im Zusammenhang mit einem Katheter gewährleistet. In diesem zweiten Bereich wissen Sie also Dinge wie: Wenn es sich wirklich um die Blase handelt und sie die vollständige Kontrolle über die Blase verloren hat, hat der Patient die vollständige Kontrolle über die Blase verloren, möchte aber keinen Verweilkatheter haben, was erfordert, dass Sie diesen externen Drainagebeutel haben, den die Therapeuten haben In Zusammenarbeit mit dem Arzt können Sie möglicherweise die Entscheidung treffen, zu etwas wie einer intermittierenden Katheterisierung überzugehen, und ein Ergotherapeut kann Ihnen dabei helfen, zu lernen, wie das geht Ihre Hygiene. All diese Dinge, sodass Sie den Drainagebeutel nicht mehr haben, sondern ihn in eine Art Behälter entleeren und den Urin dann regelmäßig loswerden können.

40:14 OTS kann also dabei helfen, die Art und Weise, wie Sie mit Ihrer Blase umgehen, zu verändern. Dort

40:22 Sind auch Therapeuten, PTs und OTs, die über eine spezielle Ausbildung und Beckenbodengesundheit verfügen. Wenn also noch eine gewisse Blasenfunktion vorhanden ist, müsste dies von einem Arzt anhand einer urodynamischen Untersuchung entschieden werden. Aber wenn Sie noch etwas Blasenfunktion haben. Es gibt Therapeuten mit einer speziellen Ausbildung, die dabei helfen können, die Blasen- und Beckenbodenmuskulatur neu zu trainieren, um die Kontinenz wiederherzustellen.

40:54 Es ist wirklich schwierig, dieses Problem anzugehen. Daher wird der Einsatz einer sehr koordinierten Medikamenteneinnahme und die Anpassung Ihres Managements an adaptive Maßnahmen wahrscheinlich am effektivsten sein.

41:12 So. Daher denke ich, dass es hier die beste Lösung sein könnte, einen Arzt und einen Therapeuten einzubeziehen.

41:30 Rechts. Hier geht es darum, ein Team zu bilden, das verschiedene Aspekte der Pflege einer Person koordiniert. Tolle Rezension. So lange Sie wissen, dass wir über Therapie als den Versuch gesprochen haben, die Funktionsfähigkeit wiederherzustellen, und Sie wissen auch, dass Sie Ihr Leben anpassen müssen, um die Dinge ein wenig anders zu machen.

41:58 Also Dinge auf eine andere Art und Weise zu erreichen. Sind da irgendwelche. Wissen Sie, gibt es dafür irgendwelche Beweise? Ergotherapie oder jede Art von Therapie kann helfen, Myelin wieder wachsen zu lassen oder beschädigte Verbindungen zu reparieren, wie elektrische Stimulation oder Gangtraining, irgendetwas in der Art? Soll ich Becca anfangen?

42:24 Oder soll ich anfangen? Sie sind der Myelin-Experte, also können Sie der Erste sein.

42:29 Wenn wir also wissen, ob es so ist, wissen Sie, dass es eine goldene Frage ist, oder? Denn wenn ich Ihnen sagen würde, dass Sie etwas tun könnten, das das Wachstum Ihrer Verbindung in Ihrem Rückenmark steigern würde. Jeder würde es tun wollen.

42:43 Und die Realität ist, dass Sie das nicht tun. Ich habe nicht recht. Ja.

42:48 Aber es gibt Hoffnung, deshalb möchte ich Ihnen sagen, dass ich weiß, dass es Beweise dafür gibt, dass motorisches Lernen stattfinden kann – oder dass bei einem Erwachsenen neues motorisches Lernen stattfinden kann.

43:01 Anfangs haben wir festgestellt, dass dies nur bei Kindern während der Entwicklungsphase vorkommt, und jetzt wissen Sie, wenn Sie wissen, dass Sie bei einer Schädigung Ihres Gehirns und Ihres Rückenmarks aktivitätsgesteuerte Veränderungen vornehmen können. Was wir nicht wissen, ist die genaue Szene. Wir wissen nicht wie. Wir nicht. Wir sind noch nicht sehr gut darin, dies auf jeden Einzelnen zuzuschneiden. Aber es gibt Hinweise bei Tieren und Menschen, dass diese körperliche Betätigung ein Auslöser dafür sein kann. Es verändert die chemische Zusammensetzung Ihres Rückenmarks, sodass Sie sich in die bestmögliche Position für die Remyelinisierung und die Erleichterung neuer Verbindungen versetzen. Nur und ich spreche nicht absichtlich so allgemein, sondern möchte es ganz klar sagen. Wir wissen, dass es passieren kann. Soweit ich weiß, wissen wir einfach nicht genau, was Sie benötigen, um am effektivsten zu sein.

44:02 Und die Realität ist, dass wahrscheinlich jeder von uns über ein unterschiedliches Potenzial für Wachstum und Veränderung dieser neuronalen Verbindungen verfügt. Und wenn man als Erwachsener an transversaler Myelitis leidet, ist das eine gute Nachricht, oder? Denn das deutet darauf hin, dass es Hoffnung gibt, nur Aktivität zu nutzen. Was meiner Meinung nach die realistischste Antwort ist, ist, dass Aktivität wahrscheinlich zusammen mit einer Art Medikament das sein wird, was unserer Meinung nach am effektivsten sein wird. Aber wir wissen nicht, ob das bisher so gut läuft. Deshalb ist mein bester Rat an die Menschen, so aktiv wie möglich zu bleiben. Körperliche Aktivität kann also nicht passiv sein, damit diese Veränderungen in Ihrem Gehirn und Rückenmark auftreten. Sie müssen aktiv darüber nachdenken, was Sie tun, während Sie trainieren, und sich bis zu einem gewissen Grad anstrengen, den Sie ermöglichen Damit Ihr Körper auf die gesündeste Art und Weise arbeiten kann.

45:02 Daher wäre mein Rat wieder, entweder einen Physiotherapeuten oder einen Ergotherapeuten aufzusuchen, um so aktiv wie möglich zu werden. Und finden Sie heraus, welche Art von Übung Sie fortsetzen können. Becky, du hast die konkreteren Beispiele. Ich denke, wahrscheinlich von Ihrer Arbeit und vom Spinal Cord Institute.

45:21 Ja. Deshalb beschreibe ich es immer, weil ich nicht so schlau bin wie Cathy. Ich habe das Gefühl, dass ich auf einfachere Weise darüber nachdenke. Und so denke ich darüber nach, denn sie mögen ihren kleinen Pac-Man in unserem Nervensystem, in unserem Rückenmark und unserem Gehirn, dessen Aufgabe es ist, Schäden aufzufressen und neue Zellen zu bilden. Die Sache ist, dass diese Pac-Man nur zu Axonen oder Drähten gehen, die aktiv sind. Wenn Sie also eine neurologische Verletzung wie eine Rückenmarksverletzung oder eine transversale Myelitis oder MS haben, werden diese Axone dunkel und der Pac-Man weiß nicht, wie es geht. Ich weiß nicht, ob ich dorthin gehen soll. Und wie Cathy sagte, wissen wir, dass Aktivitäten speziell unterhalb der Läsionsebene, aber auch darüber, dazu beitragen, diese Axone anzuschalten und diese Pac-Man zu steuern. Was wir noch nicht wissen, ist, wie viel Aktivität sie brauchen und wie lange dieser Pac-Man brauchen wird.

46:14 Wir haben einige bessere Beweise bei Tieren, aber leider sind Tiere keine Menschen. Daher gelten die Regeln nicht in gleicher Weise.

46:23 Unser Programm basiert also auf der Idee, dem Nervensystem wiederholt nahezu normale Aktivitätsniveaus zu verleihen, um das Nervensystem für jede Drehung dieser Axone zu optimieren und den Pac-Man dazu zu bringen, seine Arbeit zu erledigen und die schnelle Alterung und die damit verbundenen chronischen Komplikationen auszugleichen Patienten mit Rückenmarksverletzung und transversaler Myelitis sowie MS und NMO haben. Alles, worüber wir bisher in diesem Podcast gesprochen haben, dreht sich also um die körperliche Unversehrtheit Ihres Körpers, um sicherzustellen, dass Sie gesund sind, dass Ihre Muskeln funktionieren und dass Sie durch Bewegung den Abbau Ihrer Muskeln und Knochen verhindern .

47:01 Und wie Kathy gerade beschrieben hat, stellt sich heraus, dass dieselbe Übung genau das ist, was Sie brauchen, um die Fähigkeit des Körpers zu mobilisieren, dieses Myelin zu reparieren und zu regenerieren.

47:12 Wir führen daher häufig Elektrostimulationen durch, um Körperteile in Bewegung zu versetzen, die sich selbst nicht bewegen können.

47:22 Auch Dinge wie Vibration und bestimmte strukturierte Übungen, aber wie Kathy sagte, muss es aktiv sein. Während der Therapie kann man nicht einschlafen. Deshalb gilt Massagetherapie nicht als aktive Ergotherapie. Du kannst es nicht einfach mögen, wenn jemand reinkommt und dich dehnt. Auch Sie müssen sich die Mühe machen, denn es muss eine koordinierte Abwärts- und Aufwärts-Botschaft in Ihrem Rückenmark geben, um diese Axone anzuschalten.

47:54 Unsere aktuelle Forschung befasst sich mit einer besonderen Art der Stimulation, die über die Hautoberfläche, aber direkt auf das Rückenmark angewendet wird und dabei hilft, verborgene Verbindungen aufzudecken. Wir wissen also, dass in allen Fällen, insbesondere bei Fällen wie transversaler Myelitis und MS, noch eine beträchtliche Menge an erhaltenem Gewebe im Rückenmark vorhanden ist.

48:18 Und doch kommuniziert es nicht mit ausreichend Volumen und Koordination, um die normale Funktion wiederherzustellen. Und so hilft diese Stimulation, die wir dem Rückenmark geben, im Grunde dabei, die Lautstärke dieser Verbindungen zu erhöhen, sodass sie effizienter kommunizieren können. Und so sehen wir, dass sich die Patienten beim Gehen erholen und das Gefühl, die Blasenfunktion und solche Dinge wiedererlangen. Als Reaktion auf diese Simulation plus Therapie. Es reicht also wieder nicht aus, die Therapie nur zu tragen und ein passiver Empfänger zu sein. Es muss mit dem Ort der Stimulation in Einklang stehen und ein passiver Empfänger sein, um in Kombination mit einer Therapie erfolgen zu können. Das ist also die Art von Dingen, die wir jetzt erforschen. Auch hier gibt es viele Fragen zur Dosierung und zum Zeitpunkt. Und muss man es für immer tun? Ist es wie ein Vitamin, das man lebenslang oder sobald man laufen kann, jeden Tag einnehmen muss? Werden Sie für den Rest Ihres Lebens laufen können? Und wir kennen diese Antworten noch nicht.

49:26 Aber daran arbeiten wir gerade. Wir wissen es auch nicht. So leid.

49:31 Wir wissen also auch nicht, ob die Wiederherstellung der Funktion mit der Verbesserung dieser verborgenen Verbindungen zusammenhängt, die diese verborgenen Verbindungen aufdecken, oder ob wir tatsächlich eine Remyelinisierung durchführen oder verlorene Axone nachwachsen lassen zur ursprünglichen Verletzung, und das wissen wir nicht, weil die Leute wirklich dagegen sind, dass wir ihr Rückenmark herausschneiden.

49:57 Aber vielleicht bekommen wir eines Tages eine bessere Antwort durch mehr tierbasierte Modelle

50:02 Ich wollte noch andere experimentelle Dinge ansprechen, die wir gemacht haben, abgesehen davon, wie Sie wissen, das Herausschneiden Ihres Rückenmarks, was ein wenig schmerzhaft klingt.

50:13 Also haben wir gerade eine Studie mit Mike Levy durchgeführt (Anmerkung).[I]), wo wir Patienten mit TM hatten, die eine Kombination verwendeten. Sie verwenden also ein Derivat von 4-Aminopyridin, dessen regulärer Name mir nicht einfällt, wenn Sie ihn hier nennen möchten.

50:13 Ampyra ja. Ampyra. Sie verwenden Ampyra.

50:38 Und wir haben herausgefunden, dass Ampyra bei Multipler Sklerose das Gehen bei MS-Patienten verbessert. Bei einem kleinen Prozentsatz der Menschen funktioniert es nicht bei jedem. Niemand hat eine Ahnung, warum es funktioniert, aber es ist, was es ist. Aber für diesen speziellen Zweck ist es von der FDA zugelassen. Also haben wir Garantie bekommen. Warum sehen wir nicht, was wir tun können? Also haben wir im Labor versucht herauszufinden, ob sich die Neuronen verändern, während die Leute sich mit diesem Thema beschäftigen. Wir sind auf Ampyra und ich verrate nicht die ganze Antwort, weil Mike und ich gerade die Arbeiten schreiben. Was ich Ihnen sagen kann, ist, dass es im Labor Dinge gibt, von denen man von experimentellen Studien hört und dass sie nach Patienten mit transversaler Myelitis suchen. Sie sind alle eine sehr seltene Gruppe.

51:29 Informieren Sie sich also darüber und schauen Sie, ob Sie wirklich daran interessiert sind. Es besteht kein Druck, es zu tun, aber es könnte etwas sein, das uns helfen würde, die Krankheit besser zu verstehen. Und auf diese Weise würden wir verstehen, wie wir besser eingreifen und Verbesserungen vornehmen können. Und die Studie, die wir durchgeführt haben, war sehr sicher, erforderte jedoch viel Aufwand. Die Patienten mussten dieses Medikament also buchstäblich einnehmen, mussten aber auch für einen dreistündigen Besuch im Labor sein. Dann mussten sie die Medikamente weiter einnehmen, kamen ein paar Wochen später für weitere Tests zurück und gingen nach Hause, um die Medikamente weiter einzunehmen. Das ging acht bis zwölf Wochen so. Und das ist eine große Zeitinvestition. Aber auf diese Weise können wir besser verstehen, wie die Medikamente wirken und was im Gehirn und Rückenmark vor sich geht.

52:20 Speziell in TM. Wenn Sie aktiv oder nicht aktiv sind. Deshalb möchte ich Sie dazu ermutigen, die Zeitung zu lesen, sobald sie erscheint. Aber wir stellen fest, dass wir eine Technik namens transtranskranielle Magnetstimulation verwenden, um das Gehirn und das Rückenmark sozusagen zu untersuchen, um festzustellen, wie gesund diese neuronalen Bahnen sind. Wenn Sie dieses Medikament einnehmen. Ich sage Ihnen also, dass Sie durch das bloße Anbieten von Möglichkeiten, die Sie tun können, allen, die Sie kennen, vielleicht das Gefühl geben, auf dem neuesten Stand zu sein, wenn es um die transversale Myelitis oder eine andere Pathologie geht das du vielleicht hast. Sie wissen, dass die Studien noch laufen. Ich denke, je mehr Sie über sie wissen, desto besser, denn dann können Sie entscheiden, ob Sie sich engagieren möchten oder nicht. Sie können zumindest erfahren, was sie herausgefunden haben, auch wenn Sie nicht beteiligt sind.

53:08 Ja. Cathy, ich verweise Patienten immer an Clinicaltrials.gov. Ja, das ist gut. Das ist eine tolle Website. Es listet alle im Land laufenden klinischen Studien auf, die von der FDA anerkannt sind. Wenn es also eine dieser akademischen Institutionen wie Johns Hopkins gibt, müssen wir einen institutionellen Prüfungsausschuss durchlaufen und als Teil davon müssen wir unsere Studie auf Clinicaltrials.gov veröffentlichen. Und so können Sie im ganzen Land laufende Studien finden in einigen Teilen der Welt, sogar je nach ihrer FDA-Zulassung, und dann erfahren Sie, welche Bevölkerungsgruppe sie untersuchen, um welche Intervention es sich handelt, und dann müssen sie gelegentlich auch Aktualisierungen veröffentlichen. Das ist also richtig, eine große Prüfung, damit Sie sehen können, welche Dinge dabei herauskommen und geschehen. Und das ist eine großartige Ressource. Wie Cathy sagte: Selbst wenn man nicht an einer Studie teilnehmen möchte, ist es großartig, sich anzusehen, was in der Community vor sich geht und was passiert.

54:08 Rechts. Und auch SRNA listet auf unserer Website immer die laufenden klinischen Studien und Versuche auf, die sich auf TM, NMO, ADEM oder Optikusneuritis beziehen. Und dann versuchen wir auch, eine Literaturzusammenfassung zu erstellen. Personen mit Peer-Review-Literatur haben keinen Zugang zu Zeitschriften. Diese sind also auch auf unserer Website verfügbar. Es ist immer spannend und es gibt auch viele Möglichkeiten da draußen.

54:36 Das ist großartig. Ich weiß also, dass wir uns dem Ende unserer Stunde nähern werden.

54:44 Gibt es also irgendetwas, das wir unserer Meinung nach hätten erwähnen sollen, oder uns letzte Gedanken über die gesamte Ergotherapie machen sollen?

54:56 Eines Tages sage ich meinen Patienten immer, dass die Genesung von der Aktivität abhängt und das Anziehen der Hose als Aktivität zählt. Manchmal denken die Leute also: „Oh, ich brauche jemanden, der zu mir kommt und mir bei meinen Sorgen hilft und mich durch meine morgendlichen Aufgaben bringt, mich füttert und anzieht, all diese Dinge, damit ich mit meiner Therapie fortfahren kann, und ich versuche, das zu ändern.“ Konzentrieren Sie sich darauf, jedes Mal zu mögen, wenn Sie sich bewegen, jedes Mal, wenn Sie sich die Mühe machen, etwas zu tun, was Sie gestern nicht getan haben, egal wie klein das ist, das ist eine Therapie und das ist die Aktivität, über die wir sprechen, die Ihr Nervensystem verändern wird. Es sind nicht die 30 Minuten Training, die Sie machen. Es ist nicht so, dass man zweimal pro Woche zur Therapie kommt. Es bedeutet, jeden Tag etwas Neues auszuprobieren.

55:40 Richtig, und es gibt viele kleine Möglichkeiten, Menschen zu motivieren, aktiv zu bleiben, richtig. Es gibt eine App für Ihr iPhone, die Sie kostenlos herunterladen können. Damit kann überwacht werden, wo sich das iPhone befunden hat. Denken Sie also daran, dass es sich dabei lediglich um die Messung der Position des iPhones handelt. Sie kennen auch die am Handgelenk getragenen Beschleunigungsmesser wie Fitbit, die Sie am Handgelenk oder am Knöchel oder um die Brust tragen können. Und das wird das Maß dafür sein, wohin das Ding geht. Wenn Sie es also die ganze Zeit über tragen, können Sie objektiv messen, wo es war, und wenn es auf Ihrem Körper bleibt, dann ist es das, wo Sie waren. Rechts. Das ist also eine Art Überwachung. Ich denke, ich vergleiche es mit einer Gewichtsabnahme, auch wenn es nur ein paar Schritte sind, man aber ständig ein paar Schritte mehr macht, oder wenn man etwas mehr Aktivität macht, ist das ein Fortschritt.

56:32 Und das ist die Art von Dingen, die Sie irgendwie motivieren möchten, damit Sie in Bewegung bleiben und nicht einfach aufgeben und diese Couch-Potato-Tage zu oft oder zu oft hintereinander verbringen können. Ich denke, dass es wirklich wichtig ist, solche Diskussionen zu mögen. Ich bin froh, dass der Fokus auf so etwas wie Ergotherapie lag, denn ich denke, der Fokus liegt so oft darauf, dass man weiß, welche Medikamente wirken oder wie welche Art von Physiotherapie. Ich denke, dass die Bedeutung der Ergotherapie nicht immer im Mittelpunkt steht, obwohl unsere Aufgabe eigentlich darin besteht, Menschen dabei zu helfen, funktionsfähig zu bleiben, und das ist das Ziel eines jeden. Daher schätze ich das Interesse von SRNA, sich wirklich auf die Ergotherapie zu konzentrieren.

57:25 Einverstanden. Ich denke, es ist super wichtig für dich, weil du weißt, dass Gehen ein wirklich heißes Thema ist, oder? Es ist das, was jeder will. Was die Leute jedoch vergessen, ist, dass es nicht bedeutet, dass man ohnehin alles andere tun kann, wenn man nicht laufen kann. Viele meiner Patienten, insbesondere junge Männer im Teenageralter, kommen und denken, dass sie, wenn sie laufen können, ihre Schuhe zubinden, ihre Hosen anziehen, ihre Zähne putzen, am Computer tippen und ihr Essen schneiden können, und das ist nicht der Fall zwangsläufig der Fall. Ihre Therapie muss wirklich umfassend sein und auf die Dinge ausgerichtet sein, die für Sie am wichtigsten sind. Und das muss nicht unbedingt das richtige Gehen sein.

58:07 Ich stimme zu. Dennoch gehen die Leute davon aus, dass man weiß, wenn man Probleme hat, dass das Gehen das ultimative Ziel ist, denn es gibt so viel mehr im Leben. Es gibt also noch viel mehr als nur das. Also ja, ich schätze Ihre Zeit sehr. Sie konnten anmerken, dass der Podcast sehr hilfreich war. Und das ist für Sie als Information für unsere Zuhörer. Ja. Vielen Dank euch beiden. Und nur zur Erinnerung an alle, dass dies auch auf unserer Website in unserer Ressourcenbibliothek verfügbar sein wird. Also beide.

58:44 Danke.

[I] Michael Levy, MD, Ph.D., Johns Hopkins Neuromyelitis Optica (NMO) Klinik