00:03 Hallo zusammen und willkommen bei SRNA.

00:06 Der heutige Podcast der Podcast-Reihe „Fragen Sie den Experten“ trägt den Titel „Wie Sie Ihre Termine optimal nutzen können“. Die Perspektiven von Ärzten und Patienten mit Dr. Greenberg und Kristin Smith. Mein Name ist Krissy Dilger und ich werde diesen Podcast moderieren.

00:23 SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung der Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert. Sie können mehr über uns auf unserer Website unter myelitis dot org erfahren. Dieser Podcast wird aufgezeichnet und auf der SRNA-Website zum Download über iTunes bereitgestellt. Wenn Sie während des Anrufs weitere Fragen haben, können Sie eine Nachricht an die Chat-Option von GoToWebinar senden. Wir möchten dem Sponsor des Podcasts dieses Monats, Alexion, danken. Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Betreuung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, basiert auf der Erkenntnis, dass das Leben der Menschen von ihrer Arbeit abhängt.

01:10 Wir freuen uns, beim heutigen Podcast Dr. Benjamin Greenberg und Kristin Smith dabei zu haben. Dr. Benjamin Greenberg erhielt seinen Bachelor of Arts von der Johns Hopkins University und seinen Master in molekularer Mikrobiologie und Immunologie von der Johns Hopkins School of Public Health in Baltimore, Maryland.

01:30 Er absolvierte seine Facharztausbildung in Neurologie am Johns Hopkins Hospital und wechselte dann im Januar 2009 in die Fakultät der Abteilung für Neuroneuroimmunologie. Er wurde an die Fakultät des University of Texas Southwestern Medical Center berufen. Er wurde zum stellvertretenden Direktor des Multiple-Sklerose-Programms und zum leitenden Direktor des neuen Programms „Transverse Myelitis und Neuromyelitis Optica“ ernannt. Dr. Greenberg gilt international als Experte für seltene Autoimmunerkrankungen des Zentralnervensystems. Seine Forschungsinteressen liegen sowohl in der Diagnose als auch in der Behandlung von transversaler Myelitis, Neuromyelitis optica, Enzephalitis, Multipler Sklerose und Infektionen des Nervensystems. Derzeit ist er Direktor des Neurosciences Clinical Research Center und Stipendiat der Cain Denius Foundation.

02:24 Am 20. Dezember 2012 begann Kristin Smith, das Gefühl in beiden Beinen zu verlieren. Innerhalb weniger Stunden war sie von der Brust abwärts gelähmt. Drei Monate nachdem Kristin nicht mehr laufen konnte, wurde bei ihr eine transversale Myelitis diagnostiziert. Sie ist immer noch auf die Nutzung ihres Rollstuhls angewiesen. Sie war entschlossen, ihre Träume nicht aufzugeben. Kristin hat inzwischen ihren Master und ihren Ph.D. abgeschlossen. in Atmosphärenwissenschaften an der University of Maryland und arbeitet jetzt bei der National Aeronautics and Space Administration in Florida. Willkommen und vielen Dank, dass Sie heute bei uns sind.

02:59 Ich bin froh, hier zu sein. Ja.

03:01 Sie also, ich bin für diesen Podcast, wenn Sie beide nur ein paar Erfolgstipps für einen Termin durchgehen und etwas näher darauf eingehen möchten? Kristin, möchtest du anfangen? Geben Sie Ihre Gedanken.

03:23 Sicher. Ich kann nur ein wenig auf der Grundlage meiner eigenen Erfahrungen aus den letzten fünf Jahren, seit ich TM hatte, und meinen Arztbesuchen, verschiedenen Arztterminen und einigen dieser Dinge, die ich als äußerst hilfreich empfunden habe, berichten Ich selbst versuche einfach, etwas besser organisiert zu sein und eine Liste aller medizinischen Dinge zu führen, die mich stören, sei es die Schmerzen, die ich habe, oder ob ich vielleicht einen anderen Arzt wegen etwas aufsuchen musste, das nichts mit der transversalen Myelitis zu tun hat . Und nur um eine Liste dieser Dinge zu führen, damit Sie nicht sofort nachdenken müssen, während Sie meinen Neurologen aufsuchen und über meine transversale Myelitis sprechen. Daher neige ich dazu, eine fortlaufende Liste solcher Dinge zu führen, die mich betreffen, und das versuche ich auch Führen Sie eine Liste aller anderen Fragen, die ich möglicherweise an meinen Arzt habe, sei es mein Neurologe, der sich um die Grundversorgung kümmert usw. Dinge, die nichts mit der transversalen Myelitis zu tun haben, sei es vielleicht eine Physiotherapie, die ich bekomme oder bekommen sollte, oder irgendetwas anderes ändert oder ergänzt alles in dieser Richtung, das sind Fragen, die mich im Hinterkopf beschäftigen und auf die ich wirklich gerne Antworten hätte.

04:53 Eine weitere Sache, die ich bei meinen Arztbesuchen äußerst hilfreich finde, ist, dass ich entweder ein Familienmitglied mitbringe oder dafür sorge, dass ich Papier und Stift mitbringe, um mir eine Notiz zu machen, denn ich merke oft, dass ich so tiefgründig bin im Gespräch und konzentriere dich auf die Diskussion, die du weißt, fünf, zehn Minuten später, eine Stunde später. Ich erinnere mich nicht an alles, was wir besprochen haben. Daher ist es hilfreich, entweder eine weitere Person bei sich zu haben oder sich einfach nur ein paar Notizen zu machen, und dann muss ich noch sagen, dass der Termin erfolgreich war, wenn man verwirrt ist.

05:41 Scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen. Und das ist etwas, das ich mit der Zeit langsam lernen musste, weil sie nicht unbedingt wollen, dass der Arzt denkt, ich hätte nicht verstanden, worüber er gesprochen hat, und sich albern vorkommt, aber im Nachhinein wissen Sie, dass Sie keine Angst haben sollten, etwas zu sagen hoch. Sie sind für Sie da. Fragen Sie sie also jederzeit um Hilfe, um Ihre Gedanken zu beruhigen und Ihre Fragen zu klären.

06:17 Jetzt machen Sie weiter.

06:20 Ich wollte also sagen, das sind alles spektakuläre Punkte, und ich stimme ihnen allen zu: Organisiert zu sein und ein weiteres Paar Ohren im Raum zu haben, auch wenn man sich nicht nur Notizen macht. Es ist erstaunlich, wie oft mehrere Leute das gleiche Gespräch hören und leicht unterschiedliche Versionen desselben Gesprächs herauskommen, und das ist normalerweise ein Zeichen dafür, dass die Leute auf der Präsentationsseite vielleicht nicht so klar waren und deshalb andere Ohren haben Der Raum ist unglaublich hilfreich für die Nachwirkungen des Besuchs und wirklich verständnisvoll. Als Hintergrund möchte ich nur ein paar Aussagen machen, bei denen es sich teils um Annahmen, teils um Tatsachen handelt, die wirklich die Voraussetzungen für die Herausforderungen schaffen, mit denen die Menschen heute im Gesundheitssystem konfrontiert sind, selbst wenn man mit einem Gesundheitsdienstleister nur hinter verschlossenen Türen sitzt. So.

07:25 Die erste Annahme, die ich formulieren möchte, ist also, dass fast immer die Personen, die den Beruf der Gesundheitsfürsorge ergriffen haben, sei es ein Arzt, eine Arzthelferin oder eine Krankenpflegerin, im Allgemeinen hierhergekommen sind, weil wir möchte Menschen helfen. Wir sind seltene Menschen, von denen Sie wissen, dass wir einen Beruf ergreifen, um ein Imperium aufzubauen, Geld zu verdienen, ein Unternehmen zu gründen oder alles Mögliche. Sicher. Aber weit und breit haben sich die Menschen für diese Berufe entschieden, weil wir unseren Nachbarn und allen in der Gemeinde und den Menschen, die unsere Hilfe brauchen, wirklich einen Dienst erweisen wollen.

08:15 Und so hat sich Ihr Arzt irgendwann aus altruistischen oder guten Gründen für diesen Beruf entschieden. Der zweite Aspekt, der unsere Fähigkeit, dies perfekt zu tun, untergräbt, ist die Zeit, die meiner Erfahrung nach der größte Indikator für den tatsächlichen Erfolg einer klinischen Begegnung mit einem Problem und für den wahrgenommenen Erfolg war, wie die Menschen die Qualität der Begegnung bewerten werden hängt stark von der Zeit ab, die für diese Begegnung aufgewendet wird. Wenn ich vier Stunden Zeit habe, die ich mit einer Person verbringen kann, kann ich mich mit Dingen befassen, die sehr wichtig und tiefgreifend sind, und nicht nur mit guten Gefühlen darüber, was wir erreicht haben, nach Hause gehen, sondern auch tatsächlich gute Pläne entwickeln, die gut umgesetzt, gut verstanden und so weiter sind Fragen werden beantwortet. Die Herausforderung besteht darin, dass in der heutigen Welt des Gesundheitswesens die Zeit, die wir pro Patient aufwenden können, immer weiter abnimmt.

09:39 Als ich meine Ausbildung in einer akademischen Praxis für Neurologie absolvierte, wurden wir nach unserem Stundenplan eingeteilt. 90 Minuten für neue Patienten und 45 Minuten für die Nachuntersuchung. Heute sind die Zeiten landesweit in vielen akademischen Zentren auf 60 Minuten und 30 Minuten umgestiegen. Bei manchen sind es 40 Minuten und 20 Minuten und bei anderen sogar 30 Minuten und 15 Minuten. Also, bei einem Nachuntersuchungsbesuch bei einer Person, ob es sich um eine transversale Myelitis oder Neuromyelitis optica oder um eine Parkinson-Krankheit oder einen Schlaganfall handelt. Stellen Sie sich vor, Sie versuchen, alles, was erledigt werden muss, in weniger als 15 Minuten zu erledigen, und das ist die Realität des Gesundheitssystems, wie es derzeit so gestaltet ist, dass die Herausforderung für uns, die Ärzte, Patienten und Familien, darin besteht, wie wir 30 bis 60 Minuten schaffen Wertvolles Gespräch und Austausch in nur 15 Minuten.

10:50 Und bis zu einem gewissen Grad ist es so, als würde man einen runden Pflock in ein quadratisches Loch stecken. Als wir den Raum betreten, steht uns das Deck zu Füßen. Hier kommt also der Gedanke der Organisation ins Spiel und die Erkenntnis, dass in dem Moment, in dem Sie den Raum betreten, Kräfte im Spiel sind, die Ihre Fähigkeit beeinträchtigen können, bei diesem Besuch alle gewünschten Informationen zu erhalten. Und ich freue mich, dass wir darüber reden und was diese Strategien sind. Aber ich dachte, es würde sich lohnen, nur die Voraussetzungen dafür zu schaffen, dass selbst der wohlmeinendste, intelligenteste und versierteste Kliniker der Welt mit dem Aspekt der Zeit konfrontiert wird, und das ist etwas, was ich am meisten denke Menschen haben im letzten Jahrzehnt wahrgenommen. Doch die mit Ihnen in Kliniken verbrachte Zeit nimmt spürbar ab.

11:55 Danke. Dank dafür. Klärung der deprimierenden Aussage.

12:02 Ja, ich denke, das ist ein Gespräch, das viele Leute gerade führen, weil es ein echtes Problem ist. Aber danke für die Klarstellung. Na und. Ich schätze, das führt uns zu einer unserer Fragen: Was ist, wenn Sie von einem Arzt nicht die Feedback-Zeit für die Pflege erhalten, die Sie Ihrer Meinung nach verdienen, wie zum Beispiel: Was würden Sie jemandem empfehlen?

12:26 Es gibt also viele verschiedene Versionen, und Kristin und ich sind sehr gespannt, welche Erfahrungen Sie im Laufe der Jahre gemacht haben, aber der Teil der Analyse der unerfüllten Begegnung besteht darin, zu verstehen, warum sie unerfüllt war. Und es gibt viele Gründe, warum es unerfüllt gewesen sein könnte. Es kann aus Zeitgründen unerfüllt bleiben. Es wurde einfach nicht genug Zeit aufgewendet. Es kann aus Persönlichkeitsgründen unerfüllt sein. Manchmal passen Patienten und ihre Ärzte aus Sicht der Herangehensweise einfach nicht zusammen. Und es kann unbefriedigend sein, wenn der Arzt aufgrund einer vermeintlichen Wissenslücke einfach nicht über die richtigen Werkzeuge für die Pflege verfügt. Und schließlich kann es, zumindest meiner Einschätzung nach, unbefriedigend sein, weil der Gesundheitsdienstleister das Gefühl hat, dass er nicht wirklich investiert, weil er entweder nicht zuhört oder kein Interesse daran hat, was vor sich geht, und die Leute werden gehen ein Raumgefühl, als hätte man sie nicht gehört.

13:30 Und das höre ich ziemlich oft von meiner Seite des Tisches. Kristin und ich wissen nicht, ob das auf Ihre Erfahrungen zutrifft oder ob Sie mit anderen Patienten über ihre Erfahrungen gesprochen haben.

13:44 Ja, ich persönlich habe beide Seiten gesehen. Die negativere Seite, die ich in meiner Erfahrung mit einem Arzt gesehen habe, war, dass er von dem Moment an, als er den Raum betrat, bis zu dem Zeitpunkt, als Sie ihn verließen, nur in seinem Laptop vergraben war, als ob er sich Notizen machte, und dass er mich überhaupt nicht so sehr berührte . Und als ich dann hier und da die Frage stellte, hatte ich wirklich nicht das Gefühl, dass ich zu viel aus dem Termin herausholte, war etwas entmutigter und fragte mich, warum ich überhaupt da war und welchen Sinn es hatte, überhaupt zu versuchen, mitzumachen Als ich ihn besuchte, stellte ich mit der Zeit tatsächlich fest, dass es ihn plötzlich aus seinem Computer lockte, als ich mit meiner Liste mit Fragen kam, und dass es eher zu einer Interaktion zwischen uns beiden wurde. Es war zwar beunruhigend, dass es so lange gedauert hat, bis ich diese Veränderung bemerkte.

14:56 Es war schön, das zu sehen. OK. Wissen Sie, es gab vielleicht etwas, was ich tun könnte, um die Interaktion ein wenig zu verändern, sodass sich diese eher negative Erfahrung am Ende in eine positivere verwandelte. Nachdem ich herausgefunden hatte, was es war, musste ich mich irgendwie ändern, um ihn vom Computer wegzuziehen, damit er mit mir interagieren und mich ansehen konnte. Das war also die eine Seite und dann die andere Seite. Ich habe festgestellt, dass ich mich in den Fällen, in denen ich nicht das Gefühl habe, von einem bestimmten Arzt unbedingt die Pflege zu bekommen, die ich verdiene, auf meine anderen Ärzte verlassen kann Ich bin in der Grundversorgung oder bei meinem Neurologen oder bin etwas besser damit vertraut, was ich mit der transversalen Myelitis durchmache, und versteht vielleicht die Dringlichkeit, dass ich jemanden aus einem Spezialgebiet aufsuchen muss.

16:01 Und dann können sie mir eine Empfehlung für jemand anderen geben, den ich vielleicht sehen kann. Also, ich habe beide Seiten des Tisches gesehen und sehe, wo ich die Änderungen vornehmen kann, die ich brauche, um sicherzustellen, dass ich die Pflege bekomme, die ich verdiene.

16:25 Und damit Sie wissen, dass die Situation, die Sie in Bezug auf einen Arzt beschreiben, der in einem Computerbildschirm vergraben ist, heutzutage ziemlich häufig vorkommt, möchte ich Sie bitten, Sie nicht in Verlegenheit zu bringen. Wissen Sie oder haben Sie eine Ahnung, warum Kliniker in die Laptops vertieft sind? Wurde das jemals kommuniziert? Wir haben nicht plötzlich viele asoziale Persönlichkeiten für die Medizin rekrutiert. Es liegt nicht am Phänotyp. Auch hier handelt es sich um ein systematisches Ereignis. Wir sind nun verpflichtet, Versicherungen unter Compliance-Gesichtspunkten abzurechnen. Es gibt eine lange Liste von Dingen, die in einem elektronischen System auf bestimmte Weise dokumentiert werden müssen, damit die Versicherung diese Abrechnung durchführen kann. Und dafür bleibt keine Zeit, außer im Zimmer mit dir. Und so waren viele Kliniker oder zumindest die Art und Weise, wie die meisten Praxen eingerichtet sind, gezwungen, den Computer mit in den Raum zu nehmen.

17:35 Manche Leute bringen Schreiber in den Raum, um dies zu tun, aber irgendwie in Echtzeit oder in dem Moment, in dem sie den Raum mit Ihnen verlassen. Bestimmte Dinge müssen aufgezeichnet werden. Und so entsteht etwas, und wieder ist alles ein Aspekt der Zeit. Anstatt 20 Patienten an einem Tag zu behandeln. Wir gingen auf 10 zurück, dann hatten wir zwischen jedem Patienten Zeit, um zu dokumentieren, was wir tun mussten, und wir konnten Ihnen ohne Computer am Tisch gegenübersitzen und in jedem Gespräch tatsächlich eine menschliche Interaktion haben. Aber die Infrastruktur wird geschaffen, um die Art und Weise, wie Interaktion stattfindet, dramatisch zu verändern. Und was Sie getan haben, um Ihren Arzt dazu zu bringen, wieder humanistisch zu sein und diesen Augenkontakt sowie eine Interaktion und Rücksichtnahme zu haben, ist äußerst wichtig.

18:31 Und Ihre Strategie, eine Liste zu verwenden, ist sehr gut. Ich werde das noch ergänzen und jedem Zuhörer einige Vorschläge zu verschiedenen Strategien machen, die angewendet werden können, um diesen Teufelskreis mangelnder Interaktion zu durchbrechen. Daher ist die Verwendung einer Liste sinnvoll. Und darüber hinaus die Priorisierung. Wenn wir also auf die Vorstellung zurückkommen, dass die Zeit begrenzt ist, könnten Sie mit Problemen im Zusammenhang mit der Arbeit, Problemen im Zusammenhang mit Schmerzen, Blasenfunktion, Gehproblemen und einem Dokumentationsbedarf für FMLA kommen. Ich meine, die Liste lässt sich endlos fortsetzen. Und die Uhr tickt. Sozusagen, wenn die Leute reinkommen, dann machen Sie sich, bevor Sie auftauchen, diesen Gedankenprozess darüber, was in Ihrem Leben vor sich geht, was möchten Sie ansprechen und ordnen Sie sie dann in eine Rangfolge und bestätigen Sie sie zu Beginn eines Besuchs. Ich finde, dass es so ist Eines der hilfreichsten Dinge, die Patienten in dieser Situation tun können, ist, wenn sie sich hinsetzen und eine Erklärung darüber abgeben, dass mir bewusst ist, dass wir nur begrenzte Zeit haben.

19:59 Es ist eine sehr wirkungsvolle Aussage, weil sie zwei Dinge bewirkt. Erstens zeigt es die Anerkennung einer externen Kraft, die die Pflege diktieren wird. Sie verzeihen Ihrem Praktiker im Grunde im Voraus, dass er nicht zwei Stunden mit Ihnen verbringen wird. Sie erkennen einfach die Realität der Dinge, Praktizierende treten dann oft einen Schritt zurück und erkennen, dass Sie wissen, dass das nicht das Wichtigste ist Hier. Das Wichtigste ist, sich darum zu kümmern, und die meisten Praktiker sagen: Hören Sie zu, wir nehmen uns die Zeit, die wir brauchen, und Sie können dem folgen und sagen: „Ich habe eine Liste vorbereitet und habe meine Prioritäten.“

20:38 Kann ich mit meiner obersten Priorität beginnen? Diese beiden Sätze sind das Erkennen eines Zeitmangels und dann die Angabe, was Ihre Priorität ist. Zu deinem Punkt. Kristin, die Liste ist meiner Meinung nach eine sehr wirksame Möglichkeit, Ärzte aus ihrer Blase herauszuholen und zu dem zurückzubringen, was sie tun wollten, was sie ursprünglich vorhatten, als sie vor all den Jahren ihre Bewerbung für das Medizinstudium einreichten, und zwar zu tun zu Diensten sein. Und das sind einige der Sprachstrategien, die verwendet werden können, um Ärzte einzubeziehen, und ich möchte eine Einschränkung machen. Und Kristin, ich weiß nicht, ob Ihnen das jemals passiert ist, aber alle haben einige Patienten, die mit ihrer Liste kommen und sie Ich habe eine Priorität festgelegt.

21:26 Ich gebe ein Beispiel: Sie meinen sie in dieser Reihenfolge. Meine Priorität ist Müdigkeit. Ich bin sehr müde und die Nummer zwei auf ihrer Liste könnte ein Blasenproblem sein und die Nummer drei auf ihrer Liste vielleicht. Sie gehen. Und wenn sie mir sagen, dass sie müde sind, fange ich vielleicht an, Fragen zu stellen und stelle fest, dass es eigentlich darum geht, nachts mehrmals aufzustehen, um auf die Toilette zu gehen. Und die Tatsache, dass jeder Schritt zehnmal so viel Energie erfordert, kann meiner Meinung nach dazu führen, dass die Nummern zwei und drei auf ihrer Liste ihre Müdigkeit antreiben. Und ich sage: Hören Sie zu, ich weiß, dass Ihre Prioritäten Müdigkeit sind, aber ich werde mich auf Ihre Blase konzentrieren, denn wenn ich Sie dazu bringen kann, die Nacht durchzuschlafen, werden Sie weniger müde sein. Wenn Sie also mit Ihrer Prioritätenliste kommen, müssen Sie darauf vorbereitet sein, dass sich Ihr Arzt nach der Anamnese möglicherweise woanders konzentriert, weil sie miteinander verflochten sind und es in einem Gespräch zu einem Geben oder Nehmen darüber kommt, warum Kristin und ich das nicht tun Wissen Sie, ob Sie jemals die Erfahrung gemacht haben, mit einer Liste zu kommen und Ihre Ärzte sagen: „Gut, hören Sie zu, wir werden uns auf Nummer zwei oder Nummer drei oder was auch immer der Fall sein mag“ konzentrieren.

22:29 Aber normalerweise gibt es einen Sinn und einen Grund dafür.

22:33 Ja.

22:39 Kristin hat Schwierigkeiten, dich zu hören. Ich weiß nicht, ob man einen besseren Mobilfunkempfang erreichen kann.

22:49 Können Sie mich hören. Ja. Alles klar, großartig. Also ja, ich habe festgestellt, dass die Liste definitiv dazu beiträgt, das Gespräch mit meinen Ärzten voranzutreiben.

23:02 Und wir konzentrieren uns auf das, worauf wir uns konzentrieren, und das hat zumindest für mich sehr geholfen, mich mit dem Hauptthema zu identifizieren, und darauf, wohin wir von dort aus gehen. Und dann hilft es im Vorfeld einfach zu entscheiden, welche Themen relevanter sind, um meinen Neurologen und nicht den Hausarzt zu sagen. Sie verschwenden also nicht noch mehr wertvolle Zeit, die Sie mit einem Arzt haben, der sich auf Themen konzentriert, von denen Sie wissen, dass sie von jemand anderem behandelt werden könnten. Also, wenn ich es als hilfreich empfand.

23:53 Ja, ich weiß, dass das eine sehr gute Strategie ist.

23:57 Und wenn Sie mit mehreren Ärzten zusammenarbeiten, ist es sehr wichtig, die Rollen im Team zu definieren. Technisch gesehen bist du also der Quarterback. Aber wenn wir Sie aus der Gleichung zwischen Ihren verschiedenen Ärzten herausnehmen, muss jemand die Führung übernehmen, manchmal ist es ein Hausarzt.

24:23 Manchmal ist es ein Neurologe, manchmal ist es ein Physiotherapeut. Manchmal ist es ein Obi Jinn. Eigentlich spielen die Qualifikationen keine Rolle, aber jemand muss damit beauftragt werden, den Überblick über die verschiedenen Empfehlungen und Behandlungspläne zu behalten und nach Dingen Ausschau zu halten, die nicht funktionieren In Kombination ergibt das keinen Sinn. Und es ist wichtig, dies Ihrem Arzt mitzuteilen, und das beste Beispiel sind Schmerzen.

24:55 Sie sehen, wie Sie die Lücke ausfüllen. Ein Hausarzt, Neurologe oder Physiater. Und eines Ihrer Probleme sind Schmerzen und sie stellen ein Rezept aus. Es ist wichtig zu sagen. Sind Sie mein Hauptverantwortlicher für die Verwaltung, während wir Änderungen an diesem Plan vornehmen? Mache ich das mit dir? Und vorausgesetzt, sie sagen „Ja“, dann wollen Sie nicht, dass ein anderer Praktiker dieses Regiment ändert.

25:23 Sie möchten also sicherstellen, dass sich jemand klar dazu verpflichtet hat, dass er die Verwaltung des jeweiligen Problems, mit dem wir uns befassen, beaufsichtigen wird. Denn oft beginnen wir mit einem Patienten einen Prozess, bei dem wir davon ausgehen, dass wir Änderungen vornehmen werden, und wenn andere Ärzte anfangen, Dinge zu ändern, können wir unseren Plan nie vollständig umsetzen. Daher ist es hilfreich, darüber zu sprechen, wer bei jedem Thema das Sagen hat.

26:00 OK. Jetzt machen Sie weiter.

26:07 Nun, ich wollte nur sagen, dass Kristin den anderen Aspekt von dem, was Sie beschrieben haben, darin besteht, dass Sie den Arzt aus seinem Computerbildschirm herausholen konnten. Was hätten Sie getan, wenn Sie es nicht könnten?

26:22 Was wäre, wenn sie nach Ihrer Liste immer noch sehr kurzsichtig und nur auf den Bildschirm konzentriert wären, als Sie hereinkamen, denke ich für mich.

26:32 Und ich weiß nicht, ob das ein drastischerer Ansatz ist. Aber wenn es mehrere Folgetermine gegeben hätte, bei denen die gleiche Reaktion oder das gleiche Verhalten aufgetreten wäre, würde ich wahrscheinlich einen anderen Arzt in der Gegend aufsuchen, damit ich stattdessen vielleicht einen anderen Arzt aufsuchen könnte, um zu sehen, ob es jemand anderen gibt, den ich vielleicht aufsuchen könnte passt etwas besser zusammen. Abgesehen davon bin ich mir nicht wirklich sicher, ob ich den Mut hätte, dem Arzt tatsächlich etwas darüber zu sagen, dass ich vielleicht mehr von dem Termin erwarte, aber das Gefühl habe, dass ich es nicht bekommen habe.

27:20 Also ja.

27:24 Ja. So. Lassen Sie uns also jeden Tag Ihr Wissen durchgehen. Viele Menschen sind nervös, wenn sie ihre Ärzte direkt kritisieren. Es ist eine sehr einschüchternde Sache. Es ist einschüchternd, jemanden zu kritisieren, den man kennt, und zu sagen: Hör zu, du weißt schon, hör zu, ich denke, du machst einen schlechten Job.

27:52 Lassen Sie mich Ihnen sagen, warum. Das ist im Allgemeinen einfach eine schwierige Sache. Ich denke, aus verschiedenen Gründen scheint es noch schwieriger zu sein, wenn es Ihr Gesundheitsdienstleister ist, dem Sie Feedback geben. Und im Kern ist es einfach die menschliche Natur.

28:10 Niemand erhält gerne Kritik oder Feedback. Keiner von uns tut es.

28:16 Sie wissen, dass wir das nicht gerne von Eltern, anderen wichtigen Personen, Kindern, Kunden oder Kollegen hören. Aber es gibt noch etwas Intimeres und Persönlicheres im Gesundheitswesen.

28:32 Dazu gehört auch die Frage, wie Feedback so gegeben werden kann, dass es weder Abwehrhaltung noch Ärger hervorruft.

28:43 Das Ziel von Feedback besteht darin, jemanden dazu zu bringen, nach innen zu schauen und nicht in die Defensive zu gehen. Das ist das gesamte Ziel. Und oft stoßen Personen, die Feedback von ihrem Arzt oder ihrem Mechaniker erhalten möchten, auf Ärger, weil die Situationen, die dazu führen, dass Feedback eingeholt werden muss, oft ernst und persönlich und ärgerlich oder verstörend sind.

29:20 Und so geben die Leute das Feedback emotional mit einem Anflug von Wut. Und das wollen die Leute ihren Ärzten nicht antun.

29:29 Eines der Dinge, zu denen ich Menschen ermutige, wenn sie sich an Ärzte oder Gesundheitsdienstleister wenden, die ebenfalls Feedback erhalten möchten, aber auch Angst haben, ist, eine von mehreren Techniken anzuwenden, um den Einzelnen zu entwaffnen und ihn nicht in die Defensive zu bringen. Einer der Klassiker, der gelehrt wird, ist die Sandwich-Technik, bei der man mit einem Satz positiver Verstärkung oder Wertschätzung für etwas, das man gut gemacht hat, beginnt. Dr. Greenberg, ich weiß es wirklich zu schätzen, dass Sie sich die Zeit genommen haben, sich meine Probleme anzuhören. Ich weiß, dass die Dinge nicht einfach sind.

30:16 Ich weiß, es gibt eine Menge Druck, den man durchstehen muss, aber man weiß, dass man nicht einfach reinkommt und 30 Sekunden damit verbringt, hier zu sitzen und zuzuhören. Ich weiß das zu schätzen. Und dann kommt man zur Kritik. Ich habe das Gefühl, dass es mir entweder nicht gut gelingt, meine Bedenken auszudrücken, oder dass es andere Gründe gibt, die unsere Kommunikation behindern. Ich bin mir nicht sicher, was das ist, aber ich habe nicht das Gefühl, dass es durchdringt. Ich denke, wir bewegen uns auf zwei unterschiedlichen Wellenlängen und am Ende kommt etwas Positives: Hören Sie zu, ich bin wirklich engagiert. Ich möchte, dass wir trainieren. Ich schätze Ihre Meinung und die Schulung, die Sie erhalten haben. Können Sie mir einen Rat geben, wie ich es besser ausdrücken kann? Das ist etwas ganz anderes, als hereinzukommen und zu sagen, dass Sie mich nicht hören. Ich werde herausfinden, dass eine andere Praxis darin besteht, die Sprache zu finden, um Menschen dazu zu bringen, Luft zu holen und introspektiv zu sein und zu sagen: „Meine Güte, mein Patient hat das Gefühl, dass er nicht gehört wird.“

31:15 Das ist das Letzte, was mir passieren möchte. Und lassen Sie uns konstruktiv Wege durchgehen, um das Problem zu beheben. Versuchen wir also, Wege zu finden, dieses Feedback so zu geben, dass es die Menschen nicht generell in die Defensive treibt, wenn man Ärzte als eine Gruppe von Individuen betrachtet, in der Gesellschaft gibt es eine ganze Reihe von uns, die Egos haben, und Sie wissen, dass wir es können Ich weiß, dass sie definitiv Diva-Qualitäten haben.

31:53 Wie wir die Dinge angehen. Und so funktioniert die Sandwich-Technik in der Regel, weil beim Geben des Feedbacks ein wenig Ego-Auffüllung stattfindet, und das ist es auch. Ehrlich gesagt denke ich, dass die Art und Weise, wie Sie Feedback geben, von entscheidender Bedeutung ist, wenn es sich um Ihren Arzt oder Ihren Lebensgefährten handelt. Es ist auch von entscheidender Bedeutung, dass das Feedback verinnerlicht wird und die Situation erfolgreich verändert. Die Analogie, die ich mit Kristin und mir verwende, weiß nicht, ob du denkst, dass sie fair ist, aber. Aber die Algen, die ich für die Beziehung zwischen Arzt und Patient verwende, ähneln einem Baseballspiel, bei dem der Arzt der Schlagmann und der Patient der Werfer ist. Aber in diesem Baseballspiel bist du im selben Team. Du wirfst zu deinem Teamkollegen und willst, dass ich einen Homerun bekomme, und ich möchte einen Homerun hinbekommen. Also, wie du die Dinge aufteilst, wenn du die Curveballs und Fastballs gibst oder mich als solche anschreist Wenn du den Ball wirfst, ist die Wahrscheinlichkeit, dass ich einen Homerun treffe, deutlich geringer.

32:57 Sie möchten also eine positive Verstärkung geben, was eigentlich umgekehrt sein sollte. Aber Sie möchten Ihnen die positive Verstärkung geben und schöne, langsame Geradebälle werfen, damit ich jedes Mal einen Homerun landen kann, denn dann gewinnen wir beide. 33:14 Und ich stimme zu, dass diese Technik nicht unbedingt so darüber nachgedacht hat.

33:21 Aber das ist auf jeden Fall eine gute Idee und ein guter Ansatz, denn das ist für mich gerade aufgrund meiner Erfahrung hauptsächlich mit der transversalen Myelitis einfach einschüchternd, denn für mich fühlt es sich so an, als hätte man so viel um die Ohren, wenn man über seine Gesundheit und die Zukunft nachdenkt, um sicherzustellen, dass man es bekommt die richtige Pflege und Aufmerksamkeit. Aber Sie wissen ja, dass eine gute Arbeitsbeziehung mit dem Arzt das Letzte ist, was Sie tun wollen, ist, irgendwelche Brücken zu diesem Arzt zu schlagen. Daher gefällt mir dieser Sandwich-Ansatz auf jeden Fall und ich würde ihn in Zukunft verwenden.

34:06 Ja, wenn jeder üben möchte, können Sie jederzeit üben, ob Sie jemanden kennen, den Sie kennen, oder Sie kennen Ihre Kinder oder etwas, wo Ihre Eltern sind, und sehen, wie es funktioniert. Es ist erstaunlich, dass man in jeder Situation Feedback gibt. Es ist immer nützlich, sich daran zu erinnern, was das Ziel des Feedbacks ist.

34:28 Manchmal merkt man, dass man bereits geht und Feedback gibt. Sie werden also bei der nächsten Person anders sein, die manchmal selten, manchmal effektiv darin ist, Übungsmuster zu ändern.

34:43 Wenn die Leute schon weg sind und in ihrer Wut oder Frustration oder ihrem „Gut“ sagen, dann gehe ich und lass mich dir sagen, warum du wirklich keinen Einfluss auf dramatische Veränderungen haben wirst. Wenn Ihr Ziel jedoch darin besteht, das Übungsmuster in Bezug auf Sie zu ändern, und wenn Sie darüber nachdenken, bevor Sie das Feedback geben, ändert sich das Feedback wirklich, weil Sie die Menschen darauf vorbereiten möchten, zuzuhören und ihnen wirklich zuzuhören.

35:07 Ein paar andere Dinge, die man strategisch bedenken sollte, und Kristin und ich wissen nicht, ob Sie das schon einmal erlebt haben, aber die Tageszeit des Termins kann manchmal einen Unterschied machen. Und Kristin, hast du jemals erlebt oder kannst du dir vorstellen, dass es anders war, jemanden beim ersten Termin des Tages, mitten am Tag und beim letzten Termin des Tages zu sehen?

35:30 War das jemals ein Muster, das Sie beobachtet haben? für mich persönlich nein. Ich hatte größtenteils das Glück, wirklich gute Beziehungen zu meinen Ärzten zu haben. Und zu dieser Tageszeit war es bei allen unterschiedlich, und ich selbst habe keinen wirklichen Unterschied festgestellt.

35:54 Ja. Das ist eines der Dinge, die auftauchen, und es lohnt sich, wenn Sie jemals in einer Situation sind, in der jemand das Gefühl hat, nicht genug Zeit für die Komplexität der Probleme zu haben, ist es fair, den Arzt zu fragen zu sagen, hör zu, ich weiß, dass ich mir darüber Sorgen mache. Ich habe das Gefühl, dass ich nicht den Boden schaffe, den ich erreichen möchte. Ich möchte, und ich weiß, dass Ihre Zeit wertvoll ist und ich weiß, dass es viele Menschen zu sehen gibt. Mir wurde in der Vergangenheit gesagt, dass es manchmal einfacher ist, sich etwas mehr Zeit zu nehmen, wenn ich Ihr erster oder letzter Patient des Tages wäre und Sie frage, ob Sie mir etwas raten würden. Das nächste Mal wähle ich vielleicht Ihren letzten Punkt des Tages, weil ich das Gefühl habe, dass noch mehr zu tun ist und einige Ärzte wahrscheinlich absolut Ja sagen werden.

36:44 Wenn Sie das nächste Mal kommen, seien Sie mein letzter Patient und wir können länger hier sitzen und ein ausführlicheres Gespräch führen. Eine andere Strategie aus Zeitgründen besteht darin, zu fragen, und Sie gehen immer mit „Ich weiß, dass es viele Leute gibt, die Sie sehen müssen“ ein. Du bist sehr beschäftigt. Ich schätze Ihre Zeit wirklich. Basierend auf dem, was wir heute durchstehen konnten, denke ich, dass es für mich von Vorteil wäre, wenn ich mindestens einmal einen längeren Termin buche. Ist es für mich in Ordnung, das nächste Mal zwei Plätze auf Ihrer Terminvorlage zu reservieren statt nur einen, damit wir etwas mehr Zeit haben, weil ich wirklich mehr von Ihren Gedanken zu verschiedenen Dingen hören möchte? Ist das möglich. Das ist eine andere Strategie. Und dann besteht eine dritte Strategie darin, zu sagen: „Hör zu, ich weiß, wir kommen nur durch.“

37:32 Die Nummer eins auf meiner Prioritätenliste. Ist es in Ordnung, in den nächsten Monaten mehrere Nachuntersuchungen zu vereinbaren und diese dann zeitlich zu verteilen, anstatt Sie drei bis sechs Monate lang nicht wiederzusehen? Das sind also mehrere Möglichkeiten, mehr Zeit mit den Ärzten zu verbringen. Und eines der Dinge, die in jedem von ihnen verankert sind und in jedem von ihnen zum Ausdruck gebracht werden sollten, ist die einfache Tatsache, dass der Grund, warum Sie es tun, darin besteht, dass Sie die Hilfe wollen, die Einsicht wollen und dass Sie wollen, dass sie annehmen. Ich würde das nicht sagen, aber Sie möchten, dass sie durchatmen und an Sie denken, über die Herausforderungen nachdenken und darüber nachdenken, was sie anbieten können, um einige dieser Herausforderungen zu lindern. Und wenn die Ärzte mit ihren Gedanken auf den Computer fokussieren, der vielleicht mit der Abrechnung weitermacht, oder mit der Tatsache, dass die Dinge bereits eine Stunde im Rückstand sind oder was auch immer der Fall ist, ist es für sie möglicherweise schwieriger, das zu tun, was sie tun möchten und wozu sie ausgebildet wurden Wenn ich denke, dass ich kein Chirurg bin, gehe ich nicht zur chirurgischen Reparatur des Rückenmarks.

38:38 Ich bin ein Arzt, der Ihnen nur dann von Nutzen sein kann, wenn ich meinen Kopf einsetze. Und das hängt direkt mit der Zeit zusammen, die wir verbracht haben. Deshalb möchten Sie auf jeden Fall die Leute einbeziehen und sie dazu bringen, diese Zeit zu nutzen. Und so, Kristen, Sie sagten zu Ihrem Punkt, Sie wüssten, wenn Sie nicht in der Lage wären, die für Sie wichtigen Verhaltensänderungen herbeizuführen, würden Sie danach streben.

39:01 Kümmere dich anderswo. Es ist sehr legitim. Irgendwann müssen die Leute genau das tun, wenn sie ihr Verhalten nicht effektiv in eine sinnvolle Weise ändern können, dann müssen sie darüber nachdenken, Generäle zu suchen oder für einige unserer Zuhörer einzuspringen.

39:22 Aufgrund der geografischen Lage und des begrenzten Zugangs zu Spezialisten wird dies zu einer Herausforderung. Eines der Dinge, die auf uns zukommen, ist, einen Praktiker vor Ort zu finden, der Ihr Quarterback sein wird. Und wenn Sie dann zu einem Spezialzentrum reisen müssen, dann aber mit Ihrem Primärarzt nachfassen und Pläne in Kraft setzen, ist das eine Option. Bußgeld. Es ist wichtiger, die Person zu finden, die bereit ist, Zeit zum Nachdenken und Handeln zu investieren, als ob sie offiziell in transversaler Myelitis ausgebildet wurde, insbesondere in diesem Bereich, und Kristin, wenn Sie die Qualität aller Ihrer Ärzte bewerten müssten, die Ihrer Meinung nach Ihre Zufriedenheit mit ihnen beeinflusst Was sind die Dinge, nach denen Sie am meisten suchen?

40:27 Die Qualität meiner Aufmerksamkeit.

40:29 Ja. Und ja, die Eigenschaften, ob sie meine Probleme erfolgreich bewältigen, sind die Zugänglichkeit.

40:42 Zeit, was wäre Ihre Priorität?

40:47 Die künstliche Art und Weise, wie dies in Filmen ständig gefragt wird, ist, ob Sie lieber einen aufschlussreichen, zuhörenden, engagierten Arzt hätten, der Probleme nur geringfügig erfolgreich lindert, oder einen völlig desinteressierten Erkältungsarzt.

41:09 Aber sie haben die Antwort auf Ihre Probleme.

41:12 Das ist das künstliche Szenario, das aufgebaut wird. Aber es gibt einem einen Eindruck davon, wonach wir alle suchen.

41:21 Ja. Für mich ist es meine Fähigkeit, den Arzt zu erreichen.

41:28 Ich schätze, es liegt an der Zugänglichkeit, und ich glaube, wir haben ein wenig Probleme mit dem Hören.

41:41 Du weißt, ich weiß nicht, ob du es kannst. Ich weiß es nicht.

41:55 Wenn wir jetzt über einige andere Fragen sprechen können, die wir haben, haben wir sie bekommen. Ja, absolut ja. Eine der Fragen, die uns gerade gestellt wurde, betrifft die Suche nach einem neuen Pflegedienstleister.

42:15 Wenn Sie also Ihre alte Vorgeschichte haben, wie würden Sie Ihre Vorgeschichte vermutlich einem neuen Leistungserbringer präsentieren?

42:24 Ja, das ist eine tolle Frage.

42:26 Bei einem neuen Patientenbesuch kann es daher schwierig sein, die Dinge effizient durchzugehen, insbesondere wenn Sie eine lange Anamnese haben, die Diagnose zu stellen und die anschließende Behandlung durchzuführen. Eine schriftliche Anamnese kann hilfreich sein.

42:49 Der Trick besteht darin, von vornherein zu wissen, was man hineinschreiben soll, und ich ermutige die Leute, darüber nachzudenken: Man möchte die geschriebene Geschichte und die Cliff's Notes-Version haben. Einige Kliniker bevorzugen die Vollversion, andere bevorzugen die Cliff Notes, und es ist äußerst hilfreich, sie ausgeschrieben zu haben. In der Cliff-Notes-Version geht es zum Teil darum, die Gedanken Ihrer Ärzte im Hinblick darauf zu lesen, wonach sie suchen, was sehr schwierig ist, aber im Allgemeinen suchen sie danach, wann eine Diagnose gestellt wurde, welche Tests durchgeführt wurden Behandlungen durchgeführt wurden. Sogar am Anfang und dann Meilensteine ​​im Laufe der Zeit, wenn es um jahrelange Genesung oder Probleme geht. Wenn wir also über das Gehen sprechen, hieß es, als ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde, war ich zu einem Zeitpunkt nicht mehr in der Lage zu gehen, da ich eine Gehhilfe oder einen Gehstock benutzte und dann mit einer Orthese ging, was auch immer der Fall war.

43:50 Und wenn Sie es in diesem Kontext darlegen, kann dies sehr hilfreich sein, um die Dinge im Hinblick auf die symptomatische Seite und alles, was Sie fortlaufend behandeln lassen möchten, effizient durchzugehen. Es ist nützlich, nur eine Liste der ausprobierten Dinge zu haben. Hat es funktioniert oder nicht und wenn nicht, warum wurde es eingestellt? Nun ja, das war es. Wenn wir also zum Beispiel wieder Schmerzen als Beispiel verwenden, wenn neuropathische Schmerzen ein anhaltendes Problem sind und Sie zu einem neuen Arzt wechseln, ist es äußerst hilfreich, aufzulisten, welche Medikamente oder Interventionen versucht wurden, die Schmerzen zu behandeln, als sie ausprobiert wurden die verwendete Höchstdosis und der Grund, warum das Arzneimittel abgesetzt wurde. Hat es nicht funktioniert oder gab es Nebenwirkungen oder wird Ihre Versicherung das nicht mehr bezahlen?

44:48 Allein die Tabelle, die diese Dinge zusammenfasst, ist eine äußerst effiziente Möglichkeit, und Ihr Arzt wird es lieben, wenn Sie dazu in der Lage sind. Okay, Sie probieren diese drei aus und sie haben nicht funktioniert, aber das hier, wenn Sie wegen Nebenwirkungen aufhören. Und dieses hier haben Sie nur bis zur halben Dosis bekommen, wir können sehr effizient damit umgehen und Sie können diese Schmerzen nutzen, Sie können das für die Blase nutzen, für jedes dieser laufenden Probleme, die Zusammenfassung der Diagnose und die Zusammenfassung der laufenden Pflege, wenn das so ist Aufgeschrieben ist äußerst hilfreich. Und wenn Sie sich zum ersten Mal mit dem Kliniker, dem neuen Kliniker, zusammensetzen, können Sie sagen: „Ich freue mich, Sie durch meine Geschichte und meine Bedenken zu führen. Ich habe sie aufgeschrieben, falls Sie möchten, dass sie sehr hilfreich sind.“ Und wenn Sie dann zu diesem Besuch gehen, haben Sie Reserven.

45:37 Verstauen Sie alle benötigten Dokumente in Ihrer Tasche. Im Allgemeinen ist eines der wichtigsten Dinge, die in unserer Klinik angesprochen werden, dass wir tatsächliche MRTs und nicht nur Berichte sehen möchten. Deshalb empfehle ich jedem, Kopien seines MRT auf CD für alle neuen Ärzte aufzubewahren, die diese möglicherweise benötigen, für den Fall, dass eine Liste aller Ihrer aktuellen Ärzte mit Faxnummern und Adressen angezeigt wird, falls sie Notizen zur Kommunikation senden möchten. Seien Sie also bereit, all das in die Hand zu nehmen. Aber beginnen Sie mit der Frage. Ich freue mich, Sie durch meine Geschichte zu führen. Ich habe es geschrieben und sage mir, was das Beste für Sie ist. Ich mache es durch.

46:21 Aber Sie müssen auch mit dieser Prioritätenliste kommen und einen neuen Patiententermin vereinbaren. Es kann einige Zeit dauern, beides durchzugehen. Sie möchten also auf jeden Fall wissen, welche aktiven Probleme bei diesem Besuch für Sie oberste Priorität haben.

46:43 Vielen Dank, das ist wirklich hilfreich. Kristin, kannst du uns gut hören?

46:49 Ja. Kannst du jetzt großartig.

46:54 Hatten Sie noch etwas hinzuzufügen?

46:56 Bei der Frage ging es darum, einem neuen Leistungserbringer eine Anamnese zur Verfügung zu stellen, wenn man zu Dr. Greenberg wechselt. Ich habe viel abgedeckt, aber ich war mir nicht sicher, ob man noch etwas hinzufügen möchte.

47:11 Nein, ich glaube nicht, dass Dr. Greenberg alles abgedeckt hat. Ich hätte wieder daran gedacht, Ihre Liste mit den Dingen wieder in der Tasche zu haben, um sie bei Bedarf dem neuen Arzt zu übergeben.

47:34 Das ist großartig. Danke schön. Wir haben also eine weitere Frage aus der Community. Wenn Sie Ihre Gedanken teilen möchten.

47:42 Die Frage war also, ob es klinische oder aktuelle Informationen zur transversalen Myelitis gibt, auf die Ärzte zugreifen können oder die der Patient erhalten kann. Und wie würden Sie diese Informationen Ihrem Arzt mitteilen? Und genau wie die Transverse Myelitis Association haben wir auf unserer Website myelitis dot org eine Ressourcenbibliothek mit vielen medizinischen und klinischen Informationen, die wir empfehlen, mit Ärzten zu teilen, aber ich würde gerne Ihre Meinung dazu hören?

47:42 Ich kann auf diese Frage eingehen. Ja.

48:29 Normalerweise habe ich bei meinen Terminen, die ich nicht bei meinem Neurologen habe, wenn er nicht mit transversaler Myelitis vertraut ist, festgestellt, dass ich ihm ein wenig Hintergrundinformationen gebe und dann eine von zwei Reaktionen von ihm bekomme. Zum einen möchten sie mehr wissen und stellen tiefergehende Fragen dazu und fragen, wo sie mehr über diese spezielle Krankheit erfahren können. Und normalerweise leite ich sie einfach zur SRNA-Website und zu einem der SRNA-Podcasts und 101-Podcasts weiter, die erstellt wurden. Vor ein paar Jahren.

49:09 Das könnte ihnen mehr Informationen geben. Und dann gibt es noch andere Ärzte, von denen Sie vielleicht schon einiges darüber wissen, und die entweder nach Informationen fragen oder auch nicht.

49:27 Aber für mich persönlich als Patient verweise ich die Ärzte einfach auf die SRNA-Website. Ich bin mir nicht sicher, was es sonst noch gibt, das Sie, Dr. Greenberg, weitergeben könnten.

49:57 Es tut mir Leid. Ich habe die Stummschaltung nicht aufgehoben, tut mir leid. Ich wollte kein Hintergrundgeräusch sein und sagte daher, dass die SRNA-Website sowohl für Patienten als auch für Ärzte ein großartiger Ort ist, da es sich um synthetisiertes und überprüftes Material handelt. CHRIS Und hatten Sie jemals eine Situation, in der Sie einem Arzt Informationen zukommen lassen oder ihm Informationen geben möchten und es ein unangenehmer Austausch ist, weil es keinen besseren Begriff gibt, der bedeutet, dass er entweder einen Blick oder einen Kommentar wirft und es sich anfühlt, als ob er es nicht wertschätzt Ich habe Unterrichtsmaterialien von ihren Patienten erhalten, weil mir dieses Szenario von einigen Familien beschrieben wurde. Ich habe diese Erfahrung nur einmal gemacht, als ich versucht habe, etwas mehr Hintergrundwissen über TM zu vermitteln, weil es für den Patienten so schwierig ist, zu wissen, wie Der Arzt, mit dem Sie sprechen, weiß das nicht, und Ihr Neurologe weiß es nicht, weil es so selten vorkommt.

51:03 Daher dachte ich, dass ich eher zögernd bin, einen kleinen Überblick über TM zu geben, und dann sehe ich ihre Reaktion auf „Okay“, ich kann etwas tiefer gehen, wobei ich immer ein wenig skeptisch bin, ob sie sagen, dass sie so viel wissen, wie sie sein könnten anlehnen. So habe ich eine Erfahrung gemacht, obwohl ich am Ende des Termins nicht davon überzeugt war, dass dieser Arzt wirklich verstanden hat, welche Auswirkungen TM auf mich persönlich hat. Ich stelle sicher, dass ich dem nachkomme. Sie haben Dr. Greenberg erwähnt, bevor Sie diesen einen Arzt haben, der der Vorgesetzte für Ihren Besuch oder Ihre Grundschule ist. Ich meine, ich habe mich auf jeden Fall mit diesem bestimmten Arzt in Verbindung gesetzt, der für mich in der Regel mein Neurologe ist, um ihn über den jeweiligen Arzttermin zu informieren. Und was dieser Arzt empfohlen hat.

52:14 Und sie wollten nicht, dass dieser Termin irgendwelche Folgen hatte, und der Arzt wies mich an, dies zu tun. Ich hatte einfach das Gefühl, dass es wichtiger ist, dass mein Neurologe daran beteiligt ist, daher ist es eine ziemlich heikle Situation, die meiner Meinung nach für einige Ihrer neueren Ärzte noch schwieriger ist. Wenn man sie zum ersten Mal dabei sieht, wie sie herausfinden, wie viel sie wissen, wann und wie viel sie ihnen geben können, ohne sie zu verärgern, möchte ich nicht sagen, dass sie sich aufregen, aber ohne ihnen auf die Füße zu treten, denke ich.

52:55 Ja, und ich denke, was Sie an Kristen erkennen, ist, dass es auf Ihr Ego zurückzuführen ist, und ich meine das auch nicht auf eine harte Art und Weise. Ich meine es auf eine sehr menschliche Art und Weise, ob es nun zugegeben wird oder nicht. Wenn es um die medizinische Seite geht, möchten Ärzte gerne das Gefühl haben, dass sie die Situation beherrschen. Einige der Worte, die Ärzte am schwersten sagen können, sind die Worte, die ich nicht kenne. Und theoretisch sollten wir sagen: „Ich weiß es nicht, aber ich werde es herausfinden.“ Das ist technisch gesehen unser Job. Aber das ist nicht immer der Fall. Ich denke also, wenn Sie versuchen, Ihren Arzt dazu zu bringen, auf Ressourcen zuzugreifen.

53:40 Es gibt viele Möglichkeiten, dies zu tun.

53:43 Das eine ist also genau das, was Sie getan haben, Chris, und zwar im Hinblick darauf, dieses Gespräch irgendwann auch direkt mit einem Quarterback zu führen. Die andere Möglichkeit besteht darin, SRNA als Vermögenswert zu nutzen. Und die Art und Weise, wie ich es mache, ist, dass SRNA über die Dinge auf dem Laufenden bleibt und eine Karte von Klinikern erstellt, die an der Betreuung von Patienten mit diesen seltenen Autoimmunerkrankungen interessiert sind. Und manchmal sage ich als Vorbehalt: Hören Sie zu, ich bin Mitglied dieser Patientenvertretungsorganisation, der Transverse Myelitis Association. Sie haben diese wirklich tolle Website. Es gibt ein Patientenportal, es gibt Inhalte für Ärzte und sie fragen uns nach Ärzten in der Community, die uns gefallen und mit denen wir zusammenarbeiten. Und Sie waren großartig und ich habe unsere Beziehung immer geschätzt und ich weiß es zu schätzen, dass Sie sich die Zeit genommen haben, mit mir zu reden. Ich bin mir nicht sicher, ob Sie jemals daran interessiert wären, auf ihrer Website gelistet zu werden, aber Sie sollten es sich ansehen.

54:48 Bringen Sie sie dazu, Ärzte auf unterschiedliche Art und Weise vor Ort zu bringen. Die andere Möglichkeit wäre zu sagen: „Hey, ich habe mir diese Podcasts über seltene Krankheiten angehört.“ Und es gibt mehrere Klinikärzte im Land, die anderen Ärzten bei Fragen zur Verfügung stehen. Wir haben versucht, meine Besonderheiten zu berücksichtigen, und ich schätze alles, was Sie getan haben. Wir sprechen über möglicherweise unterschiedliche Ansätze. Und sie haben gesagt, dass sie gerne helfen, wenn Sie über SRNA oder was auch immer Kontakt aufnehmen.

55:23 Würde es Ihnen etwas ausmachen, sie fragen zu lassen, ob es Ansätze gibt, die Ihrer Meinung nach nützlich wären? Und so bemerken Sie die Wendung in der Sprache, die ich verwende. Sie bitten sie nicht, eine Konsole von Dr. Greenberg zu bekommen. Sie bitten sie, als Ihr Agent zu entscheiden. Dr. Greenberg ist voller Mist, oder hey, ich mag diese Idee. Lass es uns versuchen.

55:48 Und das ist wiederum eine entwaffnende Möglichkeit, Ihre Ärzte zum Engagement zu bewegen, weil Sie ihnen Ihr Vertrauen und Ihre Zuversicht schenken. Sie sind diejenigen, die dich kennen.

55:59 Es ist nicht so, dass Sie mir Ihr Vertrauen schenken, sondern dass Sie versuchen, sie dazu zu bringen, mit mir oder Carlos Pardo oder Allen DeSena oder einem der Spezialisten im ganzen Land, in dem Sie das tun, zusammenzuarbeiten. Und es geht darum, wie man ihn dazu bringt, den ersten Schritt zu wagen. Je mehr ich also finde, dass die Leute es in den Kontext der Wertschätzung dieser Beziehung einordnen können, desto häufiger werden Ärzte auf die Informationen zugreifen.

56:34 Und ich möchte sagen, dass wir für SRNA Ärzte um Erlaubnis bitten, bevor wir sie veröffentlichen. So. So können Sie Ihren Ärzten mitteilen, dass sie ohne Ihre Erlaubnis niemals Beiträge veröffentlichen würden. Ich würde mich freuen, wenn Sie sich bei uns melden, denn wenn sich ein Arzt an uns wendet, stellen wir auch sicher, dass er mit allen unseren Ressourcen ausgestattet ist.

57:03 Ich werde euch beiden vielmals danken. Wir haben gerade keine Zeit mehr.

57:08 Ich wollte nur alle unsere Zuhörer daran erinnern, dass dieser Podcast aufgezeichnet wurde und auf der SRNA-Website veröffentlicht wird. Vielen Dank euch beiden. Ich finde das wirklich toll und hat uns viele Informationen gegeben.

57:23 Vielen Dank, vielen Dank.

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