[00: 00: 00] Krissy Dilger: Hallo und willkommen zur SRNA-Podcast-Reihe „Ask the Expert“. Dieser Podcast trägt den Titel „Gesundheitliche Disparitäten und seltene Neuroimmunerkrankungen“. Mein Name ist Krissy Dilger und ich werde diesen Podcast moderieren. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen konzentriert. Auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren Sie mehr über uns. Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ 2022 wird teilweise von Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca, Rare Disease und Genentech gesponsert.

[00:00:37] Horizon konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Kommerzialisierung von Medikamenten, die kritische Bedürfnisse von Menschen ansprechen, die von seltenen Autoimmunerkrankungen und schweren entzündlichen Erkrankungen betroffen sind. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Horizon glaubt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.

[00:01:00] Alexion, AstraZeneca Rare Disease, ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:01:26] Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das Unternehmen, ein Mitglied der Roche-Gruppe, hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen über das Unternehmen finden Sie unter www.gene.com.

[00:01:52] Für den heutigen Podcast haben wir uns gefreut, von Dr. Mitzi Joi Williams begleitet zu werden. Dr. Mitzi Joi Williams, ein weltbekannter Multiple-Sklerose-Experte, ist ein Board-zertifizierter Neurologe, Fellowship-ausgebildeter Multiple-Sklerose-Spezialist, Autor, internationaler Redner und Forscher, der sich leidenschaftlich für die Aufklärung und Stärkung von Menschen einsetzt, die von MS betroffen sind. Sie ist die stolze Empfängerin des Hope Award der Multiple Sclerosis Society und des BlackDoctor.org Top Blacks in Health Care Award 2019. Sie ist auch die Amazon-Bestseller-Autorin Nr. 1 von MS Made Simple: The Essential Guide to Understanding Your Multiple Sclerosis Diagnosis. Ihre Forschung zu Advancing Care and Outcomes for African American Patients with Multiple Sclerosis wurde im April 2022 im Green Journal veröffentlicht.

[00:02:46] Dr. Mitzi erhielt ihren Bachelor-Abschluss von der Emory University in Atlanta, GA, und ihren Doktor der Medizin von der Morehouse School of Medicine in Atlanta, Georgia. Sie absolvierte ihr Praktikum in der Inneren Medizin, die Facharztausbildung für Neurologie und das Stipendium für Multiple Sklerose an der Georgia Health Sciences University (ehemals MCG) in Augusta, GA, wo sie zahlreiche Auszeichnungen und Stipendien erhielt und als Leiterin des Facharztprogramms für Neurologie tätig war.

[00:03:17] Sie hat in einer Vielzahl von klinischen Umgebungen gearbeitet, darunter akademische Lehrkrankenhäuser, private Praxen und als Ärztlicher Direktor eines Multiple-Sklerose-Zentrums. Sie widmet sich der Sensibilisierung für die Bedeutung der Forschungsbeteiligung und der Förderung der Vielfalt in der klinischen Forschung. Sie ist die stolze Gründerin und CEO des Joi Life Wellness Group Multiple Sclerosis Center™️, wo sie mit Fachwissen, Mitgefühl und Freude personalisierte Multiple-Sklerose-Versorgung bietet. In ihrer Freizeit verbringt sie gerne Zeit mit ihrem Mann und zwei wunderschönen Kindern und singt.

[00:03:54] Willkommen und vielen Dank, dass Sie sich mir heute angeschlossen haben. Können Sie damit beginnen, Gesundheit und gesundheitliche Unterschiede zu definieren?

[00: 04: 01] Dr. Mitzi Joi Williams: Absolut. Gesundheitliche Unterschiede oder Gesundheit umfasst viele Dinge, richtig? Wenn wir an Gesundheit denken, denken wir normalerweise an etwas Körperliches, richtig? Und das ist eine Komponente der Gesundheit, unser physischer Körper, wie wir uns fühlen, unsere Fähigkeit, uns zu bewegen und die Dinge zu tun, die wir tun möchten, unser Energieniveau, diese Art von Dingen. Aber es gibt auch emotionale Gesundheit. Und so hängen all diese Dinge zusammen. Wenn wir also an Wellness denken, umfasst es sowohl den körperlichen als auch den emotionalen Aspekt unserer Gesundheit.

[00:04:36] Wenn wir über gesundheitliche Ungleichheiten nachdenken, stellen gesundheitliche Ungleichheiten wirklich Unterschiede im Ergebnis dar, die nicht wirklich auf Unterschieden in den Bedürfnissen der Gesundheitsversorgung beruhen. Also, wenn zwei Menschen Bluthochdruck haben und beide die gleiche Art von Medizin benötigen, aber eine Person keinen Zugang dazu hat und daher schlechte Ergebnisse wie einen Herzinfarkt oder Schlaganfall hat, ist das eine gesundheitliche Ungleichheit, richtig? Sie haben also die gleichen Bedürfnisse. Aber jemand hat aus verschiedenen Gründen keinen Zugang zur Gesundheitsversorgung und hat daher schlechte Ergebnisse, nicht weil er an einer schwereren Krankheit leidet, sondern weil er keinen Zugang zu der benötigten Versorgung hat.

[00: 05: 12] Krissy Dilger: Super danke für diese Erklärung. Was ist also der Unterschied zwischen individueller Gesundheit und Bevölkerungsgesundheit?

[00: 05: 21] Dr. Mitzi Joi Williams: Die individuelle Gesundheit basiert also auf vielen verschiedenen Dingen, einschließlich oft der genetischen Ausstattung dieser Person. Es gibt einige Krankheiten und Zustände, die vererbt werden. Bevölkerungsgesundheit ist eher wie es einer Gesamtgruppe geht, die zum Beispiel nach Frauengesundheit oder Männergesundheit aufgeschlüsselt werden könnte. Oder es kann nach Rasse oder ethnischer Zugehörigkeit oder Standort, ländlicher versus städtischer Bevölkerung aufgeschlüsselt werden. Die Gesundheit einer Gruppe oder Bevölkerung kann also in viele verschiedene Kategorien unterteilt werden, während es auf individueller Ebene Dinge gibt, die wir berücksichtigen, wie z. B. die genetische Ausstattung einer Person und andere soziale Determinanten der Gesundheit.

[00: 06: 05] Krissy Dilger: Okay, danke. Unsere nächste Frage ist, was bedeutet dieser Begriff „soziale Gesundheitsdeterminanten“? Und wie wirken sie sich auf die Gesundheit aus? Warum sind sie wichtig?

[00: 06: 16] Dr. Mitzi Joi Williams: Soziale Determinanten der Gesundheit sind also wichtig, da die allgemeine Gesundheit einer Person von vielen Faktoren abhängt. Es ist also nicht nur Ihre Fähigkeit, zum Arzt zu gehen und Medikamente zu bekommen. Es gibt viele Dinge, die sozusagen Ihre Fähigkeit beeinflussen können, auf das System zuzugreifen. Zu den sozialen Determinanten der Gesundheit gehören Dinge wie Ihr Wohnort, Ihre Fähigkeit, Transportmittel zu haben, um Sie zu verschiedenen Terminen zu bringen usw. Zu den sozialen Determinanten der Gesundheit gehören auch Dinge wie Ihr sozioökonomischer Status, Ihr Zugang zu Versicherungen und viele andere Dinge, zu denen Sie Zugang haben gesunde Lebensmittel, wo Sie leben. Es gibt einige Menschen, die in sogenannten „Lebensmittelwüsten“ leben, wo sie keine Lebensmittelgeschäfte haben. Und sie müssen möglicherweise die meisten ihrer Lebensmittel in einem Supermarkt kaufen. Und das kann sich sicherlich auf die Dinge auswirken, die Sie aufnehmen, was sich auf Dinge wie Ihren Blutdruck, Ihren Cholesterinspiegel usw. usw. auswirkt. Soziale Determinanten der Gesundheit sind also all diese Dinge außerhalb, sagen wir, Ihrer genetischen Ausstattung, die sich auf Sie auswirken Zugang zur Pflege möglich. Und auch Dinge wie Diskriminierung und Rassismus können Teil der sozialen Determinanten von Gesundheit sein.

[00: 07: 24] Krissy Dilger: Danke. Ja, das ist viel zu verarbeiten, aber das ist wirklich wichtig. Wie wirkt sich der Zugang zu Ressourcen auf die Gesundheit aus? Und wie wirken sich wirtschaftliche, soziale und ökologische Faktoren auf die Gesundheit aus? Und wer ist am stärksten von gesundheitlichen Unterschieden betroffen?

[00: 07: 43] Dr. Mitzi Joi Williams: Daher sind marginalisierte Bevölkerungsgruppen traditionell am stärksten von gesundheitlichen Ungleichheiten betroffen. Viele von ihnen betrachten wir hier in den Vereinigten Staaten als ethnische Minderheiten, obwohl sie in anderen Teilen der Welt Mehrheiten sein können. Aber sicherlich, ethnische Minderheiten, Menschen mit niedrigerem sozioökonomischem Status, die nicht so viel Geld haben wie andere, sicherlich kann ihr Zugang zur Pflege durch die Art der Versicherung, die sie haben, sowie durch Dinge wie die Art der Arbeit, die sie haben, beeinflusst werden. Wenn jemand einen Stundenjob hat, kann es für ihn schwieriger sein, die Arbeit freizugeben, um Wartungsarbeiten und Vorsorgeuntersuchungen durchzuführen, als jemand, der ein Angestellter ist und Zeit hat, sich für Eingriffe und andere Dinge freizunehmen.

[00:08:26] Der sozioökonomische Zugang wirkt sich also definitiv auf den Zugang einer Person zur Pflege aus. Die Umwelt kann sich auch auf den Zugang zur Pflege sowie auf die gesundheitlichen Folgen auswirken, wenn jemand in einer Umgebung mit verschmutztem Wasser lebt. Wenn Sie in einer Umgebung leben, in der Sie wiederum keinen Zugang zu Lebensmitteln, gesunden Lebensmitteln und gesunden Entscheidungen haben. Wenn Sie keinen Zugang zu einem sicheren Ort zum Gehen und Trainieren haben. All diese Dinge wirken sich auf die letztendlichen Ergebnisse aus, die wir sehen. All dies spielt also noch einmal in diese sozialen Determinanten der Gesundheit hinein.

[00: 09: 05] Krissy Dilger: Grosses Dankeschön. Wir haben uns also mit einigen der Auswirkungen dieser sozialen Determinanten der Gesundheit auf die Menschen befasst. Wie können wir die Auswirkungen einiger dieser gesundheitlichen Unterschiede angehen oder abmildern?

[00: 09: 20] Dr. Mitzi Joi Williams: Ja, ich denke, das erste, was man erkennen muss, und das sage ich allen meinen Patienten, ist, dass Sie Ihr eigener bester Anwalt sind, richtig? Also, Sie oder diejenigen, die Sie lieben, wenn Sie jemanden lieben oder sich um jemanden kümmern, der einen Gesundheitszustand hat, ist es enorm wichtig, herauszufinden, welche Ressourcen verfügbar sind. So arbeite ich zum Beispiel mit einer Krankheit, Multiple Sklerose, eine Krankheit, die in den Vereinigten Staaten nicht sehr verbreitet ist. Und ich arbeite auch mit Patienten, die mit Neuromyelitis optica leben, was noch seltener ist als MS. Daher müssen Sie proaktiv herausfinden, welche Ressourcen Ihnen zur Verfügung stehen.

[00:10:03] Zum Beispiel sind sie in unserem Bereich oft kostenlose Ressourcen, wo Leute ihre Medikamente kostenlos bekommen können. Sie können möglicherweise ihre MRTs oder Tests kostenlos erhalten. Aber wenn Sie diese Ressourcen nicht kennen, können Sie nicht darauf zugreifen. Beitritt zu Teilen einer Patientengemeinschaft, Beitritt zu Stiftungen, anderen Ressourcen in diesem Bereich. Hören Sie sich auch Podcasts wie diesen an, in denen wir möglicherweise über diese Probleme sprechen. Sich selbst weiterzubilden ist enorm wichtig. Informieren Sie sich also auf Seiten des Patienten über die verfügbaren Optionen. Es ist äußerst wichtig, sich über Ressourcen zu informieren und Fragen zu stellen, da Ihr Gesundheitsteam da sein soll, um Ihnen zu helfen. Stellen Sie also sicher, dass Sie Fragen stellen und sich engagieren.

[00:10:45] Von der Seite einer Person, die wie ich im Gesundheitswesen arbeitet, können wir helfen, Ungleichheiten zu verringern: 1. das Bewusstsein für die Tatsache zu schärfen, dass sie existieren, 2. zu versuchen, unsere zu machen Patienten, die sich der verfügbaren Ressourcen bewusst sind, und 3. zu versuchen, Strategien zu entwickeln, um zu versuchen, einige der Probleme anzugehen, die wir sehen. Und sie werden in verschiedenen Gemeinschaften unterschiedlich sein. Die Probleme, die ich möglicherweise mit dem Zugang für einen Patienten im ländlichen Georgia habe, können sich sehr von denen unterscheiden, die in Michigan leben. Es ist also wichtig, vor Ort nachzusehen, was verfügbar ist, und sicherzustellen, dass meine Patienten darüber Bescheid wissen. Und auch als Gesundheitsdienstleister, der mit der Gemeinde zusammenarbeitet, um sicherzustellen, dass ich die Bedürfnisse verstehe und nicht nur annehme, was benötigt wird, ist auch äußerst wichtig.

[00: 11: 30] Krissy Dilger: Das ist ein wirklich toller Punkt. Ja, ich denke, selbst das Problem zu verstehen, ist die halbe Miete. Ja. Sie haben also gerade meine nächste Frage beantwortet, nämlich, wie Gesundheitsdienstleister helfen können, die Lücke zu schließen. Wir sind also eine Organisation, die sich für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen im Zusammenhang mit Multipler Sklerose einsetzt. Gibt es spezifische Arten, in denen die seltene Neuroimmungemeinschaft von gesundheitlichen Unterschieden betroffen ist?

[00: 12: 04] Dr. Mitzi Joi Williams: Absolut! Daher kann die seltene Autoimmun-Gemeinschaft von Unterschieden betroffen sein, da es möglicherweise viele Anbieter gibt, die sich der, sagen wir, aktuellen Trends und Behandlungen, aktuellen Behandlungsoptionen nicht bewusst sind. Ich bin Facharzt für Neurologie, was eine Spezialität ist. Je nachdem, ob Sie Zugang zu einem spezialisierten Pflegezentrum haben, haben Sie möglicherweise jemanden, der über Fachwissen verfügt, das über die neuesten Forschungsergebnisse informiert ist und möglicherweise über die neuesten Ressourcen Bescheid weiß. Und das kann eine Schwierigkeit sein, je nachdem, wo Sie auf Ihre Pflege zugreifen. Außerdem kann es zu Verfügbarkeitsproblemen kommen. Einige meiner Kollegen, die in verschiedenen Arten von Praxen arbeiten, haben möglicherweise eine Warteliste, die sechs oder sieben Monate für eine Nachuntersuchung abgelaufen ist. All diese Dinge spielen also eine Rolle bei Ungleichheiten, Ihre Fähigkeit, auf das System zuzugreifen, Ihren Arzt aufzusuchen, Fragen zu stellen, und Ihr Zugang zu Fachwissen kann sich sicherlich auch auf Ihre Ergebnisse auswirken.

[00: 13: 06] Krissy Dilger: Grosses Dankeschön. Wie wirken sich Ihrer Recherche zufolge, da ich weiß, dass Sie zu diesen Themen geforscht haben, Umwelt- und geografische Faktoren auf den Zugang zur Gesundheitsversorgung aus? Und gibt es bestimmte Dinge, die Menschen betreffen? Zum Beispiel bei Neuromyelitis optica oder Transverser Myelitis oder einer dieser seltenen Erkrankungen speziell.

[00: 13: 35] Dr. Mitzi Joi Williams: Daher denke ich, dass die Diagnose äußerst wichtig ist und manchmal von Ihrem geografischen Standort beeinflusst werden kann. Auch hier gibt es einige Krankenhäuser und Krankenhaussysteme, in denen sie keinen Zugang zu einem allgemeinen Neurologen haben, geschweige denn zu jemandem mit Spezialbehandlung. Daher kann sich Ihre Diagnosefähigkeit in einigen Fällen verzögern, was sich sicherlich auf die Ergebnisse bei Neuromyelitis optica auswirken kann. Die Episoden von Rückfällen können verheerend sein. Und jemand kann von einer Episode blind sein. Wenn wir es also nicht frühzeitig diagnostizieren, könnten Menschen eine sehr schwere Behinderung haben, die möglicherweise hätte verhindert werden können. Es kann sich also auf die Diagnose und auch auf die Behandlung akuter Episoden auswirken. Wenn jemand diese Krankheit nicht erkennt oder nicht sehr viel darüber weiß, erkennt er möglicherweise eine Episode nicht und ist nicht in der Lage, sie angemessen zu behandeln.

[00:14:30] Und wenn Sie dann wieder an Umweltfaktoren denken, gibt es vieles, was wir über seltene Autoimmunerkrankungen nicht wissen. Wir lernen viel über Umweltfaktoren. Sind Viren assoziiert? Gibt es andere Faktoren, die diese Krankheiten auslösen können? Es ist also sicherlich plausibel oder möglich, dass Menschen, die in bestimmten Gebieten leben, stärker betroffen sind als andere. Aber ich denke, wir müssen noch viel über Umweltfaktoren und ihre Rolle lernen.

[00: 14: 58] Krissy Dilger: Ja auf jeden Fall. Das sind also die restlichen Fragen, die ich habe. Gab es etwas, das Sie hinzufügen oder erwähnen wollten, bevor wir zum Abschluss kommen?

[00: 15: 08] Dr. Mitzi Joi Williams: Ich denke, wenn ich noch etwas hinzufügen müsste, würde ich sagen, dass Wissen die halbe Miete ist, oder? Und ich denke, es ist sehr wichtig, dass wir diese Gespräche führen, um wirklich die Tatsache anzusprechen, dass es Unterschiede gibt, richtig? Weil wir Dinge nicht ansprechen können, von denen wir nicht wissen, dass sie existieren oder die wir nicht regelmäßig sehen oder erkennen. Und dann denke ich, dass der nächste äußerst wichtige Punkt für uns als Gesundheitsdienstleister ist, mit unseren Patienten und ihren Pflegepartnern zusammenzuarbeiten, um wirklich zu verstehen, was die Bedürfnisse in unserer Gemeinschaft sind, und zu versuchen, Lösungen zu finden, um darauf einzugehen. Wir wissen, dass wir im Laufe des Tages nicht alle Ungleichheiten im Gesundheitswesen beheben werden. Wir werden es nicht in einer Woche oder einem Monat reparieren. Aber wenn wir zuerst anfangen, einander zuzuhören und versuchen zu verstehen, ist das meiner Meinung nach der erste Schritt, um wirklich voranzukommen und die gesundheitliche Chancengleichheit zu erhöhen.

[00: 16: 01] Krissy Dilger: Großartig, vielen Dank. Und ich denke, nur als Ergänzung dazu, gibt es irgendetwas, das wir als eine gemeinnützige, gemeinschaftsbasierte Interessenvertretungsorganisation sind, gibt es etwas, das Sie sagen würden, was wir tun können, um aktiv dazu beizutragen, diese Lücken zu schließen?

[00: 16: 19] Dr. Mitzi Joi Williams: Nun, ich denke noch einmal, das erste, was zu hören ist, richtig? Hören Sie denen zu, die Teil Ihrer Gemeinschaft sind, richtig? Also, gibt es Möglichkeiten, sagen wir, eine Fokusgruppe zu haben, richtig? Oder eine Zuhörergruppe von einigen, um über diese Themen zu sprechen. So wie Sie mit mir darüber sprechen, haben die Menschen, die mit diesen Erkrankungen leben, möglicherweise andere Themen, die von Bedeutung sein können.

[00:16:40] Ich habe mit verschiedenen Organisationen über gesundheitliche Unterschiede gearbeitet und es ist sehr interessant, dass wir ein Projekt mit sogenannten kabelgebundenen Umfragen durchgeführt haben, bei dem wir den Patienten eine Frage stellen und den Arzt fragen. Also fragen wir den Patienten: „Was ist Ihnen wichtig?“ Und wir fragen die Ärzte: „Was denken Sie, ist den Patienten wichtig?“ Und manchmal stimmten die Antworten überein und manchmal nicht, richtig? Also müssen wir zuerst die gleiche Sprache sprechen und sicherstellen, dass wir alle darauf achten, was die Prioritäten sind. Und dann wieder die Zusammenarbeit mit unseren Community-Partnern, unseren Patientenfürsprechern und anderen, um zu sehen, wie wir plausible Lösungen finden können. Auch wenn es so etwas wie ein Informationspaket ist, oder? Oder eine Liste von Ressourcen für diese Bedingung. Wer stellt was innerhalb dieser Ressourcen bereit? Ich denke, dass diese immer dazu dienen, den Stein ins Rollen zu bringen und dann auf größere Themen wie politische und gesundheitliche Ungleichheiten, Forschung und ähnliches hinzuarbeiten.

[00: 17: 41] Krissy Dilger: Großartig. Vielen Dank. Ja.

[00: 17: 43] Dr. Mitzi Joi Williams: Bitte!

[00: 17: 43] Krissy Dilger: Ich habe es sehr geschätzt, dass Sie sich die Zeit genommen haben, sich mit uns zu treffen.