[00: 00: 05] Dr. Benjamin Greenberg: Hoffentlich waren die Breakout-Sessions gut und jeder hatte die Möglichkeit, sich auf verschiedene Themen zu konzentrieren. Wir bringen alle zusammen, um über ein Thema zu sprechen, das jeden betrifft, unabhängig von der Diagnose. Und diese Frage ist: Woher weiß ich, ob ich einen Rückfall habe, wie weiß ich, ob ich ein neues Ereignis habe? Und bevor ich mit dem Vortrag beginne, wird es etwa 20 Minuten dauern, dann gibt es eine kleine Pause und dann wird es eine moderierte Podiumsdiskussion mit mehreren Anbietern geben. Und Dr. Levy wird das leiten, gefolgt von einer offenen Frage-und-Antwort-Runde, in der Sie alles und jedes fragen können, und ich ermutige Sie, dies zu tun. Leider werde ich nicht dabei sein, aber ich weiß, dass es eine großartige Sitzung werden wird. Reden wir also über Rückfälle. Daher ist es wichtig zu erkennen, dass Definitionen wichtig sind. Ich bin mir nicht sicher, wie viele von Ihnen diese verschiedenen Wörter auf unterschiedliche Weise gehört haben: Rückfall, Exazerbation, Angriff.

[00:01:02] Mein Favorit ist Event. „Ich hatte eine Veranstaltung.“ „War es eine Geburtstagsfeier oder eine Bar Mizwa?“ „Was war das für ein Ereignis?“ „Nein, ich habe auf der einen Seite das Gefühl verloren, ein ganz anderes Ereignis.“ Und das Problem besteht darin, dass wir diese Begriffe sehr locker verwenden und es uns bei den Gesundheitsdienstleistern nicht wirklich gelingt, unseren Patienten und Familien zu helfen, zu verstehen, was sie bedeuten, weil ich dieses Wort möglicherweise ganz anders verwende als Sie . Und es führt zu vielen Problemen bei Gesprächen mit Ihren Gesundheitsdienstleistern, wenn Sie nicht dieselbe Sprache sprechen. Was ich also tun möchte, ist, die Definitionen festzulegen, die wir verwenden. Für mich haben diese Begriffe in der Welt der Neuroimmunologie eine ganz spezifische Bedeutung und das ist ein neues entzündliches Ereignis. Das Immunsystem kehrt also in das Nervensystem zurück und verursacht völlig neue Schäden.

[00:02:03] Wenn ich also Dr. Blackburn anrufe und erzähle, dass ein Patient ein Ereignis, einen Rückfall oder eine Exazerbation hatte, sprechen er und ich jetzt dieselbe Sprache. Er geht davon aus, dass ich damit meine, dass das Immunsystem nach mehr gestrebt hat. So werden diese Begriffe von vielen Leuten nicht verwendet. Viele Leute werden sagen: „Nun, ich hatte Symptome, ich hatte neues Taubheitsgefühl, oder ich hatte neue Sehstörungen oder neue Schwäche.“ Und es ist wichtig zu erkennen, dass neue Symptome nicht immer bedeuten, dass es einen neuen Immunangriff gibt. Sie können Symptome haben, ohne dass es zu einer neuen Entzündung kommt. Und hier ist die Sprache wichtig. Wie unterscheidet man also wiederkehrende Symptome von einem Rückfall, einem Anfall oder einer Exazerbation? Wie auch immer Sie es nennen wollen, es kann sehr schwierig sein. Also, sobald Sie eine Schädigung des Nervensystems erlitten haben. Ich werde also den Sehnerv als Beispiel verwenden. Wenn ich also an einem Donnerstag meinen linken Sehnerv beschädige und die Sehkraft im Auge verliere und ich behandelt werde und die Sehkraft zurückkommt, bleibt dort immer ein Restschaden zurück.

[00:03:15] Sobald diese Neuronen beschädigt sind, bleibt immer etwas Schaden zurück, selbst wenn es zu einer Wiederherstellung der Funktion kommt. Und von diesem Zeitpunkt an kann ich das Symptom des Sehverlusts erneut erleben, ohne dass es zu neuen Schäden kommt. Nur weil die durchgeführte Reparatur nie so gut ist wie das Original. Und unter bestimmten Umständen können die Symptome erneut auftreten, ohne dass das Immunsystem neue Schäden verursacht. Nun, dies wurde buchstäblich vor über 100 Jahren von einem deutschen Arzt, Wilhelm Uhthoff, beschrieben, einem deutschen Augenarzt, der Patienten hatte, die an Optikusneuritis gelitten hatten, und er bemerkte, dass ihre Körpertemperatur sinken würde, wenn sie sich erwärmten Nach oben würde das Sehvermögen wieder verloren gehen, und wenn der Patient abgekühlt wäre, würde das Sehvermögen wieder auf den neuen Ausgangswert zurückgehen. Und was er beschrieb, war diese Verschlimmerung der Symptome, die aus entzündungstechnischer Sicht nicht mit einer neuen Verschlimmerung zu korrelieren schien. Deshalb nennen wir dieses Phänomen jetzt Uhthoff-Phänomen, bei dem alte Symptome wieder auftreten können, ohne dass es zu einer neuen Entzündung kommt.

[00:04:28] Wie unterscheiden wir also einen Rückfall von einem Pseudorückfall? Aus einer Situation, in der sich Ihre Symptome verschlimmern, aber keine neue Entzündung vorliegt. Dies ist also wirklich wichtig, denn wenn Sie eine neue Entzündung haben, müssen Sie behandelt werden. Wenn Ihr Immunsystem aktiv an Drähten im Nervensystem kaut, müssen Sie wiederum Steroide oder Plasmapherese oder eine Intervention erhalten, um den Schaden zu begrenzen, und das ist sehr wichtig für diejenigen unter Ihnen, die an Neuromyelitis optica oder einer Anti-MOG-assoziierten Störung leiden Sie befinden sich in einer vorbeugenden Therapie. Wenn Sie unter der Therapie einen Rückfall erleiden oder eine neue Entzündung auftritt, dann funktioniert Ihre Therapie nicht und ich muss mit Ihnen über eine Umstellung sprechen. Aber wenn Sie zu mir kommen und sagen, dass ich einen Rückfall auf Mycophenolat hatte, während Sie in Wirklichkeit eine Pseudo-Exazerbation hatten, werde ich Sie von einem Medikament, das gewirkt hat, auf ein Medikament umstellen, auf das Sie möglicherweise nicht wirklich ansprechen. Daher ist es sehr wichtig, dies richtig zu machen, sowohl für Personen, die nicht im Hintergrund einer Immunsuppression unterliegen, als auch für diejenigen, die auf der anderen Seite sind. Die genaue Identifizierung einer Pseudo-Exazerbation oder eines Pseudo-Rückfalls ist wichtig, da diese behandelt oder verhindert werden können und die Lebensqualität verbessert wird .

[00:05:37] Wenn eine Person jedes Mal, wenn sie auf ein Laufband steigt, die Sehkraft auf dem linken Auge verliert, weil die alten Sehsymptome wieder auftreten, die ihre Aktivitäten behindern können. Wenn wir Einzelpersonen also beibringen, wie man damit umgeht, kann das die Funktionsfähigkeit und Lebensqualität einer Person verbessern. Wenn wir dann bestätigen, dass es sich um eine Pseudo-Exazerbation handelt, können unnötige Behandlungen für die anwesenden Ärzte vermieden werden. Wenn ich herumgehen und Sie fragen würde, würden sie sich alle an die Geschichten von Patienten erinnern, die in unsere Kliniken kamen, um eine Zweitmeinung einzuholen, die über zwei Jahre hinweg sechs Runden Steroide wegen ihrer Rückfälle bekommen hatten, und als wir zurückgingen und uns jeden einzelnen ansahen, war nichts davon zu sehen sie waren Rückfälle. Bei keinem davon handelte es sich um eine neue Entzündung. Diese Steroide waren völlig unnötig, weil wir eine Pseudo-Exazerbation behandelten und Steroide dafür sorgen, dass sich alle besser fühlen. Selbst wenn Sie also eine Pseudo-Exazerbation haben und Steroide einnehmen, werden Sie sich besser fühlen und besser werden.

[00:06:25] Das bedeutet nicht, dass Sie eine neue Entzündung hatten, und ich könnte einen Patienten für den Rest seines Lebens einer Immunsuppression unterziehen, weil ich etwas als Rückfall bezeichne, das kein Rückfall war. Und schließlich liegen den Pseudo-Exazerbationen häufig auch Auslöser zugrunde, die angegangen werden können. Die häufigste Erkrankung, die wir in unserer Klinik sehen, sind Harnwegsinfektionen. Sowohl unsere aktuelle Harnwegsinfektion als auch eine symptomatische Infektion können Ihre Körperchemie so weit verändern, dass alte Symptome zum Vorschein kommen. Sie fühlen sich also vielleicht gut, aber wenn wir Ihre Harnwegsinfektion behandeln, kommt Ihr Sehvermögen zurück oder Ihr Taubheitsgefühl bessert sich oder Ihre Schwäche bessert sich, obwohl Sie keine Blasensymptome hatten, was zeigt, dass es sich um eine Pseudo-Exazerbation und nicht um eine neue Entzündung handelte . Deshalb ist es sehr wichtig, den Unterschied zwischen den beiden zu erkennen. Was sind also einige Auslöser von Pseudo-Exazerbationen? Was haben wir gelernt? Es war also Uhthoff, der als erster den Anstieg der Körpertemperatur beschrieb, und einer meiner Vorgänger an der Southwestern University führte ein faszinierendes Experiment durch, bei dem Freiwillige eine Einverständniserklärung unterschrieben Nehmen Sie einen NASA-Raumanzug und schlucken Sie eine Kapsel, die Ihre Körperkerntemperatur misst.

[00:07:35] Das konnte per Bluetooth über die Haut gelesen werden. Und sie würden warmes oder kaltes Wasser durch diesen Raumanzug laufen lassen und letztendlich in der Lage sein, die Körpertemperatur einer Person auf 1/10 Grad genau zu kontrollieren. Wir könnten also jemanden von 98/6 über 98/5 bis 98/8 bringen und ihn sehr vorsichtig auf und ab bewegen. Und sie befestigen Elektroden über Kopf, Gesicht und anderen Körperteilen. Und sie maßen für jedes Zehntel Grad der Körpertemperatur, mit dem sie jemanden erhitzten, was mit der Signaltransaktion passierte, von Punkt A nach Punkt B. Sie schauten also auf den Sehweg und stellten fest, dass sich die Temperatur um ein halbes Grad änderte. Bei Menschen, die zuvor eine Schädigung der Sehbahn erlitten hatten, brach die Signaltransaktion über die Sehbahn um ein halbes Grad ein. Völlig abgestürzt, um ein halbes Grad. Wenn Sie in Texas Ihr Büro verlassen und zum Auto gehen, ändert sich Ihre Körpertemperatur um mehr als ein halbes Grad.

[00:08:28] Und während der Studie habe ich diese Daten nie gesehen, aber mir wurde gesagt, dass jemand gesagt hat: „Nun, ich frage mich, was mit einer Tasse Kaffee passiert.“ Und sie rannten zum Starbucks und kamen hoch und gaben ihm das hier zu trinken, und ihre Signale fielen einfach aus den Charts, nur von einer Tasse Kaffee, und daher muss der Anstieg der Körpertemperatur nicht extrem sein. Es gibt einige Personen, die für sehr kleine Veränderungen der Körpertemperatur anfällig sind und eine massive Veränderung ihrer Funktion oder Symptome erfahren. Wir haben in unserer Klinik auch gesehen, und wir haben diese Daten wahrscheinlich seit acht oder zehn Jahren nicht mehr überprüft, dass die durchschnittliche Körpertemperatur eines Multiple-Sklerose-Patienten, der an demselben Uhthoff-Phänomen leidet, im Durchschnitt ein halbes bis volles Grad beträgt Grad niedriger als die durchschnittliche Körpertemperatur einer Person ohne eine dieser Erkrankungen. Wenn ich also jeden in Fahrenheit fragen würde, was ist eine normale menschliche Temperatur? Welche Zahl gibst du an? 10.

[00:09:19] In unserer Klinik lag die durchschnittliche Körpertemperatur eines MS-Patienten bei etwa 978 °C, knapp über dem Ausgangswert. Und es ist, als hätte sich ihr Körper zurückgesetzt, um sich vor einigen dieser Uhtoff-Phänomene zu schützen. Obwohl wir nicht wissen, dass das wahr ist. Was sind also weitere Auslöser von Pseudo-Exazerbationen? Auch ohne offensichtliche Symptome sind Infektionen sehr häufige Auslöser. Während Ihr Körper eine Infektion bekämpft, produziert er Proteine, sogenannte Zytokine, und diese Zytokine verändern die Funktionsweise von Neuronen. Wenn Sie also im Rahmen einer Infektion einen beschädigten Signalweg haben, kann es sein, dass die Signaltransaktion unterbrochen wird und Ihre Neuronen nicht mehr so ​​gut funktionieren. Daher führen wir immer dann eine Untersuchung auf Infektionen durch, wenn wir vermuten, dass bei jemandem alte Symptome erneut auftreten. Schlafmangel ist mein Favorit. Nein, eigentlich ist es mein zweiter Favorit. Wir kommen gleich zu meinem Favoriten im Moment. Menschen schlafen sogar chronisch schlecht. Es gibt Tage, an denen die Reserven verloren gehen und alte Symptome erneut auftreten. Es kann sich dabei um einen offensichtlichen Schlafmangel handeln, oder es kann sich einfach um unzureichenden Schlaf handeln, dessen man sich nicht bewusst ist .

[00:10:19] Wir hatten einen großartigen Vortrag von Dr. Van Haren über die Bedeutung von Schlafstudien im Zusammenhang mit Müdigkeit. Wir haben in unserer Klinik viele Probleme beim Gehen geheilt, indem wir zugrunde liegende Schlafstörungen behoben haben, da diese Ihre grundlegende Leistungsfähigkeit sogar chronisch beeinträchtigen können. Das ist mein Lieblings. Schlafmangel ist also die Nummer zwei. Mein Favorit ist Stress und Streit. Und wieder erzählte mir einer meiner Vorgänger an der UT diese Geschichte und ich glaubte ihm nicht, bis er ging und ich diesen Patienten übernahm. Jedes Mal, wenn sie mit ihrem Ehepartner stritt, erblindete sie auf einem Auge und verlor ihr Augenlicht. Und ich sagte, ist es nur... Er hatte mir das schon seit Jahren erzählt. Du weißt, von wem ich spreche. Er hatte mir diese Geschichte jahrelang erzählt und ich glaubte ihm nicht. Und dann ging er, ich holte den Patienten und sagte: „Ich habe darauf gewartet, Sie kennenzulernen. Ich habe alles über dich gehört. Ich habe die Notizen gelesen. Stimmt es, wenn Sie mit Ihrem Mann streiten?“ Sie sagte: „Oh ja, ich kann mit meinem linken Auge nicht sehen.“ Ihr Adrenalin steigt, als sie mit ihrem Mann streitet. Und ich sagte: „Nun, ich kann das reparieren.“

[00:11:19] Und ich habe ein Rezept geschrieben und es ihrem Mann gegeben, und da stand: Sie hat immer Recht, hör einfach auf. Aber es ist ein Phänomen, das Menschen und Menschen beschreiben werden: Wenn sie sich in bestimmten Stresssituationen befinden, ändern sich ihre Funktionen, und dabei geht es nicht nur um Kognition oder Konzentration, sondern auch um ihr Gehen, ihr Sprechen, ihre Sehkraft, was auch immer Fall kann sein. Ich habe neben „Ernährung“ ein Fragezeichen gesetzt, weil mir nicht klar ist, ob es ein Einzelfall ist, wie „Oh, ich hatte einen Cheeseburger und jetzt kann ich es nicht sehen.“ Aber aufgrund von Gesprächen mit Patienten bin ich fest davon überzeugt, dass die Ernährung einen Unterschied in der Reserve einer Person macht, um mit den anderen Dingen fertig zu werden, die vor sich gehen. Und so bin ich wirklich zu einem großen Befürworter von Menschen geworden, die sich mit der Frage befassen, welche Diäten aus gesundheitlicher Sicht am besten für sie geeignet sind. Und ich bekomme diese Frage, und ich weiß, dass meine Kollegen das auch jeden Tag in der Woche tun: Welche Diät sollte ich einhalten, und ich beantworte sie immer so: Ernährung ist von grundlegender Bedeutung für Ihre Funktion, Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden.

[00:12:27] Immunologisch und neurologisch kann es den entscheidenden Unterschied machen. Ich weiß, dass es einen Unterschied macht, zu 100 % sicher, dass es einen Unterschied macht. Und ich bin mir auch zu 100 % sicher, dass ich nicht weiß, welche Diät Sie einhalten sollten. Und so stellt sich heraus, dass es wahrscheinlich bei jedem Menschen eine andere Ernährung ist. Die Art und Weise, wie wir mit unserer Nahrung interagieren und wie sich unser Mikrobiom verändert, wird für uns alle unterschiedlich sein. Deshalb ermutige ich die Menschen dazu, 12-Wochen-Blöcke zu nehmen und Ernährungsumstellungen in 12-Wochen-Blöcken zu erforschen, um herauszufinden, ob sie einen Unterschied in ihrer Funktionsfähigkeit oder ihrem Wohlbefinden machen. Und ich erinnere die Menschen daran, dass, wenn die Schnittstelle zwischen Ernährung und unserer Gesundheit über das Mikrobiom erfolgt, die Bakterien in unserem Darm und Dr. Yemen dies besser darlegen können als ich, aber wenn es tatsächlich die Bakterien in unserem Darm sind Sie müssen sich 12 Wochen lang an die Diät halten und dürfen nicht schummeln.

[00:13:15] Wenn Sie also auf Low Carb umsteigen, um Gewicht zu verlieren, und sechs Wochen später einen Donut essen, dann werden Sie an diesem Tag kein Gewicht verlieren. Wenn Sie versuchen, Ihr Mikrobiom zu verändern, haben Sie gerade sechs Wochen verschwendet, weil sich alle Bakterien einfach wieder vermehren und Sie von vorne beginnen. Wenn Sie also jemals eine Ernährungsumstellung vornehmen, um zu sehen, ob sich dadurch Ihr Gefühl und Ihre Funktion verändern, ist das ein ganz anderer Ansatz als eine Ernährungsumstellung für die Ernährung. Es ist eine sich weiterentwickelnde Wissenschaft und ich denke, wir werden darin von Jahr zu Jahr besser werden, aber das ist wahrscheinlich das Beste, was wir derzeit haben. Deshalb möchte ich darauf hinweisen, dass Sie, wenn Sie der Meinung sind, dass dies in Ihrem Leben und in Ihrer Beziehung zu Ihrem Neurologen schwierig ist, herausfinden möchten, ob es sich um einen Rückfall handelt oder nicht. Du bist nicht allein. Selbst wenn Sie eine internationale Expertengruppe mit der Durchführung einer klinischen Studie beauftragen. Und das ist aus einem Artikel über eines der Medikamente, das von der FDA für Neuromyelitis optica zugelassen wurde.

[00:14:12] Und die Art und Weise, wie es genehmigt wurde, bestand darin, zu zeigen, dass Menschen, die das Medikament einnahmen, weniger Rückfälle hatten als Menschen, die das Medikament nicht einnahmen. Was sind also die wichtigsten Daten? War es ein Rückfall oder nicht? Das ist das primäre Ergebnis. Deshalb veröffentliche ich hier einige Daten aus dieser Tabelle, die sich das Entscheidungskomitee angesehen hat. Sie beauftragten drei zertifizierte NMO-Experten mit neuroimmunologischer Ausbildung, genau dieselben Daten zu untersuchen. Sie konnten nicht miteinander reden, aber sie hatten alle genau die gleichen Daten, und sie prüften, ob sie es einen Rückfall nennen würden oder nicht. War es tatsächlich ein Rückfall oder nicht? Und die beiden Spalten, eine war der Placebo-Arm, eine war das Inebilizumab. Aber wenn man sich die einstimmigen Entscheidungen der zweiten Reihe ansieht, gab es viele, die nicht einstimmig waren, nämlich zwei von drei Stimmen. Trotz der gleichen Daten konnte ich mich nicht darauf einigen, ob es sich um einen Rückfall handelte oder nicht. Und wenn es dann zu ermittlergesteuerten Angriffen kommt.

[00:15:19] Also, links von 23 auf 18, das bedeutet 23 Mal. Der Neurologe vor Ort, der NMO-Patienten behandelte, sagte: „Ich denke, das ist ein Rückfall.“ Und in fünf dieser Fälle sagte das Entscheidungskomitee, Sie hätten Unrecht, es handele sich nicht um einen Rückfall. Das ist schwierig, es ist nicht einfach, nur auf die Symptome zu hören oder eine Untersuchung durchzuführen. Es gibt bestimmte Zeiten, in denen wir uns gegenseitig ansehen und sagen, dass es einen Rückfall geben könnte. Es gibt bestimmte Zeiten, in denen ich einen Anruf bekomme, und es ist ganz klar, dass es sich um einen Rückfall handelt. Bestimmte Zeiten, in denen es sich eindeutig nicht um ein neues entzündliches Ereignis handelt. Und dann gibt es oft eine Grauzone, in der Arbeit erledigt werden muss. Was sind also einige allgemeine Richtlinien, nach denen Sie leben können? Woher wissen Sie, ob Sie einen Rückfall haben oder nicht? Und denken Sie daran, dass das Wort „Rückfall“ eine neue Entzündung bedeutet.

[00:16:07] Woher wissen Sie also, ob Sie eine neue Entzündung haben, wenn Experten in einem Entscheidungsausschuss nicht immer einer Meinung sind, wenn sie sich die neuen Daten ansehen? Hier sind also Dinge, die es mehr oder weniger wahrscheinlich machen. Erstens: Wenn Sie ein neues Symptom in einer neuen Verteilung haben, ein Symptom, das Sie noch nie zuvor hatten und das einen Teil Ihres Körpers betrifft, der noch nie zuvor betroffen war. Und es steht im Einklang mit einem Ereignis, das Sehverlust, Taubheitsgefühl, Schwäche oder Veränderungen beim Gehen bedeutet. Wenn Ihnen Ihr Ereignis also im Ohr herumschwirrt, ist das kein typischer Rückfall für diese Erkrankungen. Wenn es sich also um ein neues Ereignis in einer neuen Verteilung handelt, das 24 Stunden oder länger anhält, handelt es sich höchstwahrscheinlich um ein neues entzündliches Ereignis. Wenn Sie also nur auf dem rechten Auge eine Optikusneuritis hatten und plötzlich auf dem linken Auge verschwommen sehen und die verschwommene Sicht 24 Stunden oder länger anhält, ist das mit ziemlicher Sicherheit sehr wahrscheinlich neues Event. Und dann werden wir kleine Stücke nach und nach wegnehmen, je nachdem, wie unwahrscheinlicher es ist.

[00:17:13] Das erste, was ich mitnehme, ist die Übereinstimmung mit einem Ereignis. Nehmen wir an, das Symptom, das Sie haben, ist etwas seltsam. Und ich sagte: Nun, das ist kein gewöhnliches Symptom, aber es erfüllt alle anderen Kriterien. Ich mache mir immer noch Sorgen, dass Sie einen neuen Rückfall erleiden, ein neues entzündliches Ereignis. Aber lassen Sie uns noch etwas mehr verraten: die neue Distribution. Also, was meine ich damit? Nehmen wir an, Sie hatten früher ein Taubheitsgefühl im rechten Arm, das war Ihr erstes Symptom, aber Sie hatten nie Schwäche, aber jetzt haben Sie Schwäche im rechten Arm. Es ist also an der gleichen Stelle, aber es handelt sich um ein anderes Symptom als in der Vergangenheit, das 24 Stunden oder länger anhält. Es besteht eine gute Chance, dass es sich um ein neues entzündliches Ereignis handelt. Und dann bewegen wir uns auf die untere Seite, wo wir weniger wahrscheinlich werden. Ein altes Symptom, das Sie schon einmal hatten. Sie haben diesen Fußheber schon seit Jahren, aber es ist schlimmer geworden, aber es wurde schlimmer und es blieb 24 Stunden lang schlimmer. Es besteht keine hohe Wahrscheinlichkeit, dass es sich um ein neues entzündliches Ereignis handelt. Es ist eher niedrig, es ist nicht Null. Es ist nicht unmöglich, aber es wird definitiv unwahrscheinlicher. Und dann das alte Symptom, das innerhalb von 24 Stunden schlimmer, aber besser wird.

[00:18:22] Früher hatte ich eine Fußheberschwäche auf der rechten Seite, es wurde besser und dann war es den ganzen Mittwochnachmittag komisch, die Fußheberschwäche war wieder da. Aber bis Donnerstag war es wieder besser, es ist höchst unwahrscheinlich, dass es sich um ein neues entzündliches Ereignis handelt. Bekommt also jeder ein Gefühl für diese Abstufung, wenn man sich von oben nach unten bewegt, und ich möchte alle Praktiker meiner Kollegen ermutigen, dies zu bearbeiten. Wenn Sie der Meinung sind, dass es bearbeitet werden muss, rufen Sie es einfach an. Aber das ist mehr oder weniger ein guter Anhaltspunkt dafür, wie besorgt Sie sein sollten, dass bei Ihnen ein neues entzündliches Ereignis auftritt. Was ich Patienten in der Klinik also sage: Wenn Sie mich sehen, rufen Sie mich an, wenn Sie aufwachen und noch nie einen Sehverlust auf dem linken Auge hatten, und wenn Sie jetzt einen Sehverlust auf dem linken Auge haben und dieser den ganzen Tag da ist, rufen Sie mich an. Wenn oder sogar sechs Stunden lang, wenn es sich um eine neue Verteilung oder ein neues Symptom handelt, rufen Sie mich an. Wenn Sie morgens aufwachen und Ihre rechte Hand taub ist und Sie sich die Zähne putzen, fühlt es sich gut an. Ruf mich nicht an. Ich meine, du kannst mich anrufen, wenn du willst, aber ich werde dich umarmen, aber ich werde dir kein MRT machen.

[00:19:28] Wie hoch ist also die Wahrscheinlichkeit, dass es sich um eine neue Entzündung handelt? Wenn wir also darüber nachdenken, ob Sie zur wahrscheinlicheren oder weniger wahrscheinlichen Kategorie gehören, wenn Sie zur wahrscheinlicheren Kategorie gehören, dann kann Ihr Arzt tatsächlich empirisch vorgehen und gleichzeitig bestätigen. Wenn Sie also noch nie einen Sehverlust auf dem linken Auge hatten, ein Aquaporin-4-Antikörper-positiver Neuromyelitis-optica-Patient sind und neue Sehveränderungen auf dem linken Auge feststellen. Wir schießen auf die Therapiewand und lassen uns testen. Wir werden nicht auf die Bestätigung warten, wenn Sie zu dieser wahrscheinlicheren Kategorie gehören. Wenn Sie in die weniger wahrscheinliche Kategorie übergehen, können wir bei der Bestätigung empirisch vorgehen und einige Tests hinzufügen. Wir könnten sagen, vielleicht liegt eine Harnwegsinfektion oder etwas anderes vor. Wir können alle Bereiche abdecken. Und wenn wir uns dann dem unwahrscheinlicheren Punkt zuwenden, können wir mit der empirischen Therapie aufhören und sagen: „Ich werde mich einer MRT unterziehen.“ Ich werde deinen Urin untersuchen. Vielleicht überprüfe ich Ihr Blutbild.“

[00:20:25] Und wenn wir zum unwahrscheinlichsten Punkt kommen, kann es sein, dass ich einfach mit der Laborarbeit beginne und nicht einmal ein MRT mache. Und für die Kliniken im ganzen Land, die dies häufig tun, sind unsere Krankenschwestern an vorderster Front. In meiner Kinderarztpraxis ist es also Denise, in meiner Erwachsenenpraxis Alyssa. Sie haben dieses Programm immer wieder trainiert. Es ist wie ein Marine-Bootcamp für ein Jahr. Sie können dies hin und her aufsagen, sodass sie es besser wissen als ich, wenn unsere Patienten anrufen und Alyssa oder Denise den Anruf entgegennehmen. Sie werden reden, sie werden die Geschichte aufnehmen und sie können mit unglaublicher Genauigkeit feststellen, wo in diesem Spektrum sich jemand befindet, und sie werden den Stein ins Rollen bringen. Die Antwort, die ich von Denise bekomme, weil wir diesbezüglich Daueraufträge haben, ist so und so, das rechte Auge, mit dem sie immer Probleme haben, ist heute wieder verschwommen. Sie haben ein wenig Fieber. Ich schicke sie ins Labor, aber nicht ins MRT. Klingt das okay? Und ich gebe entweder einen Daumen nach oben oder einen Daumen nach unten oder sage: Lass mich mit ihnen am Telefon reden.

[00:21:26] Und es ist bemerkenswert nützlich und genau, diese Leitfäden zu verwenden, um festzustellen, ob jemand Tests oder Behandlung benötigt. Aber wenn es jemals Bedenken gibt, wird es einen Unterschied in der langfristigen Verwaltung machen. Wir erhalten die Bildgebung, weil das Wissen, ob es sich wirklich um eine Entzündung handelt, lebenslange Auswirkungen auf die von uns ausgewählten Therapien haben kann. In Ordnung. Also, ich habe Denise und Alyssa erwähnt, ich möchte nur dem Team des Southwestern-Programms, dem ConquerTM-Programm und Conquer sowie MO und AM danken, und wir haben für alle Akronyme. Dafür braucht es wirklich ein Dorf. Da Sie in den Breakout-Sitzungen die Möglichkeit haben, verschiedene Mitglieder verschiedener Teams kennenzulernen, wird Ihnen hoffentlich klar, dass es leicht ist, zu denken, dass es eine einzelne oder mehrere Personen gibt, die die Institutionen sind, wenn man von einem von uns hört die Wissensreservoirs, das ist nicht der Fall.

[00:22:23] Der Grund für die Existenz dieser Kompetenzzentren, die im Laufe der Jahre mit der SRNA zusammenarbeiten, ist die Gruppe von Menschen, die wir an den Tisch bringen. Der zentrale Partner dabei sind Sie, unsere Patienten und unsere Familien. Je vertrauter Sie mit der Sprache und dem Vokabular sind und warum wir die Dinge tun, die wir tun, desto besser und besser können Sie für sich selbst und Ihre Angehörigen eintreten diejenigen, während Sie versuchen, diesen Weg zu beschreiten. Wenn es also irgendwelche Fragen gibt, beantworte ich gerne ein paar Fragen und dann gönnen wir Ihnen eine kleine Pause, bevor wir die letzten Panels des Nachmittags machen. Aber das war so einfach, dass es keine Fragen gibt, weil ihr es wisst. Sie können einen Rückfall schon aus einer Entfernung von einer Meile erkennen.

[00: 23: 07] Zuschauer 1: Ich hatte das Gefühl, einen Rückfall erkennen zu können, bis ich eine Sache sah und einfach eine Frage dazu hatte. Ich habe also eine Optikusneuritis und zufällig MOG. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich beidseits erblindete, als es mir besser ging, und dass meine Rückfälle dann einfach wieder zur Erblindung führten. Würden Sie also sagen, dass jedes einzelne davon durch MRT bestätigt werden müsste? Denn realistisch gesehen war es nur eine Art Tiefpunkt, es dauerte mehr als 24 Stunden, eine Verschlimmerung eines alten Symptoms.

[00: 23: 46] Dr. Benjamin Greenberg: Dauert es länger als 24 Stunden?

[00: 23: 47] Zuschauer 1: Es tut mir Leid. Verzeihung. Ja, länger als 24 Stunden.

[00: 23: 50] Dr. Benjamin Greenberg: Dann sind Sie also noch nicht ganz unten.

[00: 23: 51] Zuschauer 1: Ging von unten.

[00: 23: 52] Dr. Benjamin Greenberg: Ja, aber Sie sind noch nicht ganz am Ende und wir lachen darüber, aber es sind 24 Stunden. Es klingt willkürlich, aber medizinisch gesehen erweist es sich als wichtig. Das ist also die mittlere Kategorie, in der ich gesehen habe, dass es in beide Richtungen geht. Ich habe Menschen gesehen, die 24 Stunden oder sogar 48 Stunden lang Symptome hatten, und wir kamen zu dem Schluss, dass es sich bei ihnen um eine Pseudo-Exazerbation handelte. Wir fanden die Harnwegsinfektion, behandelten sie und ihre Sehkraft verbesserte sich ohne Steroide und ohne Plasmaaustausch, und das war offensichtlich. Und dann hatten wir Leute, bei denen wir ein MRT machen, und wir sehen eine Verbesserung. Ich habe einige Patienten, bei denen diese Entscheidung so wichtig für langfristige Behandlungsentscheidungen ist, dass ich sie jedes Mal ein MRT machen lasse. Und es macht uns alle wahnsinnig. Wir hassen es, sie hassen es. Die Radiologie hasst es. Es ist schmerzhaft, aber es ist unser bestes Mittel zur Bestätigung, ob es sich um eine neue Entzündung handelt oder nicht. Und ich hatte Patienten, bei denen es manchmal zu einer Entzündung kam und manchmal nicht mit genau den gleichen Symptomen. Und so gibt es leider Zeiten, in denen wir uns durch diese Hürden springen müssen, denn wenn Sie eine Hintergrundimmuntherapie erhalten und es sich um eine neue Entzündung handelt, müssen wir über eine Änderung Ihrer Hintergrundimmuntherapie sprechen. Es dient nicht nur akademischen Zwecken.

[00: 25: 13] Zuschauer 2: Ich hatte eine Situation, in der ich völlig auf dem Höchststand war, und ich wurde behandelt, aber es ging mir nicht besser, und dann haben sie ein MRT gemacht. Und letztendlich zeigte sich keine Entzündung. Und dann wurde mir gesagt, dass das so ist, und ich musste durch Plexus gehen. Das alles war, als hätte ich so etwas noch nie in meinem Leben erlebt. Ich meine, es muss eine Pseudo-Exazerbation gegeben haben, weil es keine Entzündung gab, und das ist definitiv nicht in meinem Kopf. Wie können Sie als Patient für sich selbst eintreten, wenn Sie ... Bei allem Respekt davor bin ich bei weitem nicht so gut über diese Dinge informiert. Denn vielleicht spielt es keine Rolle, oder das ist meine Frage: Spielt es eine Rolle, wenn ich behandelt wurde und es mir besser ging, aber im Nachhinein sagen sie, dass es keine Entzündung gab. Es handelte sich also um eine Pseudo-Exazerbation.

[00: 26: 14] Dr. Benjamin Greenberg: Also, ja, das macht Sinn. Der Zeitpunkt der MRT ist wichtig. Wenn ich also einen Patienten behandle und dann nach einiger Zeit bereits nach den ersten Dosen ein MRT durchführe, Ihr MRT, könnten die Informationen aufgrund der Behandlung verloren gegangen sein und es könnte sich daher um ein falsch negatives MRT handeln. Daher achten wir unter anderem auf den Zeitpunkt der MRT im Verhältnis zur durchgeführten Behandlung und darauf, wie vertrauenswürdig diese Daten sind. Was wir also tun würden, wäre, ein kleines Sternchen um das MRT zu setzen und zu sagen: „Ich kann es nicht schlüssig beweisen, aber wenn Sie neue Symptome und eine neue Verteilung hätten, die mit einem Ereignis übereinstimmten, das länger als 24 Stunden andauerte, dann ist es ein Rückfall in unserem Buch, bis das Gegenteil bewiesen ist. Vor allem, wenn es auf eine Immuntherapie ansprach. Dann würden wir es als einen Rückfall in unserem Leben werten... Na ja, in meiner Klinik möchte ich nicht alle über einen Kamm scheren. Ich habe Kyle und Cindy auf den Punkt gebracht und einfach mit Daumen hoch oder Daumen runter. Wenn es sich um ein konsistentes Ereignis handelt und es anhält, ist es eines davon. Wir würden sagen, es klingt wie eine Exazerbation, insbesondere wenn die MRT-Untersuchung vom Ereignis bis nach der Therapie verschoben wurde. Aber das kann hart sein, solche Situationen kommen.

[00: 27: 30] Zuschauer 3: Ich habe kein Mikrofon bekommen.

[00: 27: 32] Dr. Benjamin Greenberg: Das Mikrofon, sie können dich nicht hören.

[00: 27: 35] Zuschauer 3: Sie könnten es, wenn ich es versuchen würde. Ist es als Patient notwendig oder war es wichtig, dann noch einmal zu meinem Arzt zu gehen und zu sagen: Schauen Sie, ich möchte, dass dies als Rückfall eingestuft wird. Ich weiß, dass Sie denken, dass das nicht der Fall war, aber ich war auf einer Konferenz und sie... Wissen Sie, was ich sage? Spielt es eine Rolle für mein langfristiges Ergebnis? Spielt es eine Rolle, dass Gott bewahre, dass das passiert, wenn ich eine andere Situation durchmache, oder sollte ich es einfach pseudo bleiben lassen, wenn der Arzt denkt, dass es sich um ein Pseudo handelt? Ich weiß nicht genau, wie ich mich in diesem Punkt in Zukunft am besten vertreten kann oder ob es überhaupt notwendig ist.

[00: 28: 18] Dr. Benjamin Greenberg: In diese Frage sind also zwei Teile eingebettet: der eine ist der Rückblick und der andere der Ausblick. Rückblickend ist es also wahrscheinlich nicht wichtig, noch einmal darüber nachzudenken, wenn sich durch die Klassifizierung nichts an dem ändert, was von nun an geschieht. Wenn es Auswirkungen auf die Langzeittherapie hat, muss es ein Gespräch sein. Und alles, was Sie tun müssen, ist zu sagen, dass Sie auf einer Konferenz waren, in der Ihnen ein Arzt namens Michael Levy von Mass General gesagt hat: [E-Mail geschützt]  sagte, es handele sich eindeutig um eine Verschlimmerung und wo hat er Medizin studiert?

[00: 28: 59] Zuschauer 3: Machen Sie ein Selfie von uns zusammen.

[00: 29: 00] Dr. Benjamin Greenberg: Ja genau. Auf der potenziellen Seite ist es wichtig. Es ist wichtig, dies richtig zu machen. Es ist eines dieser Details und die Frage, die wir zur Interessenvertretung im Raum mit Ärzten gestellt haben, von denen Sie wissen, dass Sie sie mögen und denen Sie vertrauen, bei denen Sie nicht das Gefühl haben oder wissen, ob die Entscheidungen so sind, wie Sie sie sich wünschen oder wie sie sein sollten Sei. Es ist ein heikles Gespräch. Meine Empfehlung ist, wenn Sie jemals in einer Situation mit einem Arzt sind, in der Sie das Gefühl haben, dass Sie entweder nicht die Pflege erhalten, die Sie sollten, oder dass Sie die Gründe für die Empfehlung nicht verstehen, was eine andere Art ist, es auszudrücken. Ich empfehle zwei Dinge. Erstens: Die Sandwich-Methode, um Feedback zu geben. Dr. Greenberg, vielen Dank. Ich schätze Ihre Zeit und alles, was Sie gesagt haben, sehr.

[00:29:52] Es ist klar, dass Sie in meine Gesundheit investieren. Ich bin mir nicht sicher, ob ich ganz verstehe, warum wir jetzt kein MRT machen würden. Meiner Meinung nach würde es hier keinen Unterschied machen, ob es neue Informationen gibt oder nicht, aber ich möchte auf jeden Fall Ihren Denkprozess hören und darauf vertrauen, was Sie tun. Diese Sandwich-Methode soll sie nur dazu bringen, kognitiv empfänglich für die erneute Auseinandersetzung mit diesem Thema zu werden. Und wenn Sie immer noch unzufrieden sind, ermutigen Sie immer, eine zweite Meinung einzuholen, und wenn Sie jemals einen Gesundheitsdienstleister haben, der damit droht, dass Sie eine zweite Meinung einholen, ist das ein großes Warnsignal für diesen Gesundheitsdienstleister. Das ist eine der Grundlagen. Selbst in unserem Programm und unserer Klinik, und das tun wir schon seit langem, ermutigen wir unsere Patienten, eine zweite Meinung einzuholen, da Sie sehr wichtige Entscheidungen über Ihr Leben und Ihr Wohlbefinden treffen. Und ich habe keineswegs alle Antworten. Wenn Sie also am Ende eines Besuchs angelangt sind und Sie das Gefühl noch nicht spüren, scheuen Sie sich nicht, eine zweite Meinung einzuholen.

[00: 30: 55] Zuschauer 4: Wir haben eine ganze Reihe von Fragen, die online eingehen, und Dr. Greenberg, Sie wissen sicher, dass jetzt jeder online mit konkreten Fällen aufwartet, also werde ich weitermachen, und Sie können sich frei fühlen.

[00: 31: 07] Dr. Benjamin Greenberg: Der erste war ein Rückfall, der zweite nicht, vom dritten weiß ich nichts.

[00: 31: 11] Zuschauer 4: In Ordnung. Mein MRT zeigte einen Monat, nachdem mein Neuro durch neurologische Beobachtung einen kürzlichen Anfall bestätigt hatte, als normal an. Das MRT wurde nach fünf Tagen Steroidinfusionen durchgeführt. Ich bin in Kanada und es ist schwierig, ein MRT zu bekommen. Deshalb bekam ich es erst einen Monat später, weil sich die Symptome nicht besserten. Während meines Anfalls im Juni verschwanden meine Gehirn- und Wirbelsäulenläsionen nach Infusionen und ich frage mich, ob das Gleiche passiert ist wie beim jüngsten Anfall, das scheint kein Pseudoschub zu sein. Ist es möglich, dass die Läsionen abgeklungen sind?

[00: 31: 44] Dr. Benjamin Greenberg: Ja es ist möglich. Auch hier haben die Tests einen positiven und negativen Vorhersagewert, und der Zeitpunkt des Tests macht einen Unterschied. Also, nur um es einfach zu machen. Wenn Sie also mit erdrückenden Schmerzen in der Brust hineingehen, als würde ein Elefant auf Ihrer Brust sitzen, und Schwierigkeiten beim Atmen haben, schwitzen, schrecklich aussehen und Schwierigkeiten beim Atmen haben. Und dann, einen Monat später, überprüfe ich Ihren Troponin- und CK-Bluttest und sage Ihnen, dass es normal ist, dass Sie vor einem Monat keinen Herzinfarkt hatten. Das macht keinen Sinn. Bestimmte Tests müssen derzeit durchgeführt werden, um zuverlässig zu sein. Und so konnte man sich in dieser Situation über die MRT nicht hinwegsetzen.

[00: 32: 24] Zuschauer 4: Okay, danke. Ich werde weitermachen. Wenn das MRT eines TM-Patienten zeigt, dass sich die Wirbelsäulenläsion verstärkt. Ist das ein Hinweis auf einen Rückfall?

[00: 32: 36] Dr. Benjamin Greenberg: Es hängt davon ab, ob. Wir hatten also Patienten, die sich verstärkende Läsionen hatten und wie jeder mit diesem Begriff vertraut ist. Was Verstärkung bedeutet, hat also mit dem Kontrast zu tun. Wir legen eine Infusion in Ihre Vene ein, injizieren das Kontrastmittel in die Vene und es sollte in Ihren Blutgefäßen verbleiben. Wenn es aufgrund einer Entzündung oder einer anderen Ursache zu Undichtigkeiten im Blutgefäß kommt, verlässt das Kontrastmittel Ihren Kreislauf und gelangt in das Gewebe. Bei einer MRT bezeichnen wir das als Kontrastmittelverstärkung. Das bedeutet also, dass Kontrastmittel aus der Vene gelangt ist, sei es Ihr Sehnerv, Ihr Gehirn oder Ihr Rückenmark. Wir hatten also Patienten mit NMO, MOGAD, transversaler Myelitis, optischer Myelitis und ADEM.

[00:33:20] Jede dieser Diagnosen, bei der die Verbesserung noch lange nach dem Ereignis anhalten kann. Während also die meisten Verbesserungen mit der Therapie in relativ kurzer Zeit verschwinden, gibt es Fälle, in denen das Blutgefäß sechs Monate oder länger noch undicht sein kann. Es hängt also wirklich vom Zeitpunkt und der Situation ab, ob eine anhaltende Verstärkung eine neue oder eine alte Entzündung darstellt. In unserer Praxis zum Beispiel bei ADEM wiederholen wir bei jedem ADEM-Patienten, der behandelt wird, vier Monate nach der Behandlung unabhängig von seinem Zustand die MRT-Untersuchung. Um eine neue Ausgangslage festzulegen, um zu sehen, was los ist, denn wenn sie uns ein Jahr später mit einem Symptom anrufen, müssen wir sehen, dass sich die Dinge in diesem Zeitraum verbessert haben. Es kommt also wirklich auf die Situation an.

[00: 34: 11] Zuschauer 4: Danke. Noch zwei Fragen, und dann drehe ich es wieder um, wenn noch Fragen im Raum sind. Hier geht es um MOGAD. Ist ein Rückfall wahrscheinlich, wenn dies bei hartnäckigen Reifen nicht gewährleistet ist?

[00: 34: 22] Dr. Benjamin Greenberg: Ein Rückfall ist nicht garantiert. Die Wahrscheinlichkeit wird in einigen Studien auf einen Wert von 40 % geschätzt. Manche liegen sogar bei 60–70 %. In meiner Praxis zitiere ich derzeit 50/50.

[00: 34: 36] Zuschauer 4: Danke und zum Schluss auch MOGAD. Ist ein MOG-Antikörpertest zur Feststellung eines Rückfalls relevant? Wie schnell kann die aktuelle Technologie meine Antikörpertestergebnisse liefern?

[00: 34: 46] Dr. Benjamin Greenberg: Tolle Frage. Deshalb würden wir gerne einen Bluttest durchführen lassen, um mir zu sagen, ob Sie einen Rückfall haben oder nicht. Und in den NMO-Studien untersuchten sie zwei verschiedene Bluttests. Eines war etwas, das Serum-Neuralfilament genannt wurde, und eines wurde Serum-GFAP genannt. Und tatsächlich gibt es einige Daten, die darauf hindeuten, dass während eines NMO-Rückfalls der GFAP-Wert ansteigt, was für mich von entscheidender Bedeutung ist. Anstatt diese MRTs anzuordnen, um zu sagen: Lassen Sie mich einfach Ihr Blut abnehmen und Ihnen sagen, ob Sie einen Rückfall haben oder nicht. Das haben wir für MOG zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht. Es wurde in MOG validiert oder erforscht, ist aber ein Forschungsgebiet. Die Antikörperverstärkung selbst hängt wahrscheinlich nicht damit zusammen, ob Sie einen Rückfall haben oder nicht? Wenn ich also weiß, ob Ihre Enge nach oben oder unten gegangen ist, ändert sich für mich nichts daran, ob es sich um einen Rückfall handelte oder nicht. Aber eines Tages werden wir andere Blutuntersuchungen durchführen lassen. Alles klar, danke Leute. Was wir also tun werden, ist, jedem eine 10-minütige Pause zu gönnen, um sich die Beine zu vertreten. Hier wird eine Podiumsdiskussion stattfinden, die von Mike Levy moderiert wird. Und in den ersten 30 bis 45 Minuten wird es einige heiße Themenbereiche geben, die sie durchgehen und über die sie sprechen werden. Und dann wird es für offene Frage- und Antwortsitzungen geöffnet. Also fragen Sie einfach alles, was Sie haben. Alles klar, vielen Dank an alle.