GG deFiebre: [00:00:00] Hallo zusammen und willkommen zur SRNA Ask the Expert-Podcast-Reihe. Der heutige Podcast trägt den Titel „How to Manage Visual Issues“. Mein Name ist GG deFiebre und ich werde diesen Podcast moderieren. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen konzentriert.

[00:00:21] Mehr über uns erfahren Sie auf unserer Website unter wearesrna.org. Dieser Podcast wird aufgezeichnet und auf der SRNA-Website sowie zum Download über iTunes bereitgestellt. Wenn Sie während des Anrufs weitere Fragen haben, können Sie über die Chat-Option von Zoom eine Nachricht senden.

[00:00:41] Unsere „Ask the Expert“-Podcast-Reihe 2020 wird teilweise von Alexion, Genentech und Viela Bio gesponsert.

[00:00:49] Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich darauf konzentriert, Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte zu helfen. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:01:11] Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das zur Roche-Gruppe gehörende Unternehmen hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen über das Unternehmen finden Sie unter gene.com.

[00:01:33] Viela Bio widmet sich der Entwicklung und Vermarktung neuartiger lebensverändernder Medikamente für Patienten mit einer Vielzahl von Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten. Ihr Ansatz zur Arzneimittelforschung zielt darauf ab, gezielte Behandlungen für verbesserte Ergebnisse für Tausende von Patienten bereitzustellen, die nur wenige oder keine therapeutischen Optionen haben. Weitere Informationen über Viela finden Sie unter vielabio.com.

[00:01:57] Wir freuen uns, beim heutigen Podcast Amanda Aaron und Deb Nikkila dabei zu haben. Amanda schloss 2012 ihr klinisches Doktorat in Ergotherapie an der University of Southern California ab. In den Jahren nach ihrem Abschluss hatte sie Positionen im gesamten Kontinuum der Rehabilitationspflege für Erwachsene inne, von stationären Diensten bis hin zur häuslichen Krankenpflege. Amanda wusste schon immer, dass sie gemeindenahe Dienste liebt, und freute sich, als sie 2018 nach Maryland zog, die Stelle als Wohnspezialistin an der Maryland School for the Blind zu finden. In dieser Rolle arbeitet sie nach der Schule mit Familien blinder oder blinder Schüler Sehbehinderten, um Lehrtechniken und adaptive Aktivitäts- und Umgebungsstrategien zu demonstrieren, um die Beteiligung der Schüler an Aktivitäten des täglichen Lebens zu verbessern. Amanda liebt ihren Job und ist am Low Vision Rehabilitation-Zertifizierungsprogramm für Ergotherapeuten der University of Alabama in Birmingham eingeschrieben, um ihr Wissen über Beurteilung und Intervention bei Sehbehinderung zu erweitern.

[00:02:52] Deb Nikkila schloss 2004 einen Master of Occupational Therapy an der Loma Linda University ab. Deb erweiterte acht Jahre lang ihre klinischen Fähigkeiten und ihre pädiatrische Therapie, indem sie Kinder in der Frühintervention, in der OT an öffentlichen Schulen und in ambulanten Rehabilitationsmodellen betreute . Im Jahr 2012 sieht Deb die Möglichkeit, in die Nische der Blinden- und Sehbehindertentherapie einzusteigen, als sie an der Maryland School for the Blind zu arbeiten beginnt. Debs Rolle bei MSB besteht darin, Unterrichtsstrategien oder Unterbringungsideen bereitzustellen, die den Schüler bei alltäglichen Aktivitäten unterstützen, und Personal oder Betreuer darin zu schulen, diese Unterstützungen in das Lernprogramm des Kindes zu integrieren.

[00:03:29] Sie finden Deb in einem Klassenzimmer, in einer Cafeteria, in einer Lernküche, in Wohnheimen sowie bei beruflichen Aktivitäten oder studentischen Freizeitveranstaltungen, um dem Bedarf gerecht zu werden, sehbehinderten Lernenden die Erfahrungen zu bieten, die sie benötigen, um ihnen zu helfen, unabhängig zu agieren wie möglich auf der Welt. Die Belastbarkeit, die blinde Jugendliche oft an den Tag legen, motiviert Deb dazu, kontinuierlich nach innovativeren Wegen zu suchen, um ihre Entwicklung zu unterstützen und die sozialen und ökologischen Barrieren, auf die sie stoßen, abzubauen. Debs Ziel ist es, diesen Lernenden dabei zu helfen, die beste Version ihrer selbst zu werden, die sie sein können. Debs neunjährige Tätigkeit bei MSB hat sie dazu inspiriert, eine Ergotherapie-Zertifizierung für Sehbehinderte an der University of Alabama, Birmingham, zu absolvieren, die sie im Sommer 2021 abschließen wird.

[00:04:11] Willkommen und vielen Dank, dass Sie sich heute zu uns gesellt haben.

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:04:15] Vielen Dank, dass Sie uns haben. Wir schätzen es. Großartig.

Amanda Aaron, OTD: [00:04:19] Das ist Amanda. Vielen Dank.

GG deFiebre: [00:04:21] Danke. Ab wann sollte jemand Hilfe bei seinem Sehverlust bekommen, wenn sein Sehvermögen beispielsweise aufgrund einer Optikusneuritis beeinträchtigt ist? Deb, willst du anfangen?

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:04:34] Sicherlich. Wenn Sie Schwierigkeiten haben, alltägliche Aktivitäten im Laufe des Tages auszuführen, oder wenn Sie feststellen, dass Sie beginnen, Aktivitäten aus Ihrem Tagesablauf zu vermeiden oder zu streichen, insbesondere aufgrund Ihrer Sehkraft und der Schwierigkeit oder aufgrund der Hindernisse, dann Es wäre eine gute Idee, sich Hilfe zu holen.

[00:04:54] Sie sollten sich wahrscheinlich auch überlegen, wie lange eine frühere Entzündungsepisode gedauert hat und wie lange hat sich diese Episode auf Ihre Funktionsfähigkeit ausgewirkt? Möglicherweise, wissen Sie, wäre es von Vorteil, sich Hilfe zu holen, um einige Bewältigungsstrategien oder Fähigkeiten oder andere Vorgehensweisen zur Vorbereitung auf eine mögliche zukünftige Episode zu entwickeln.

GG deFiebre: [00:05:23] Großartig. Danke schön. Dann, Amanda, hast du noch etwas hinzuzufügen?

Amanda Aaron, OTD: [00:05:26] Ja, ich möchte nur den letzten Punkt, den Deb angesprochen hat, noch einmal betonen, nämlich die Wichtigkeit, proaktiv zu sein und nicht auf die lange Bank zu schieben. Wenn Sie während eines Rückfalls Sehstörungen oder eine daraus resultierende Schädigung des Sehnervs verspüren, wird dies … Wenn Sie frühzeitig damit beginnen, diese Anpassungsstrategien zu erlernen, wird Ihnen das auf lange Sicht wirklich bei der Bewältigung Ihrer Erkrankung helfen.

GG deFiebre: [00:05:52] Verstanden. Danke schön. Und können Sie uns dann ein wenig darüber erzählen, was Rehabilitation bei Sehbehinderung ist? Und wie findet man dann einen Therapeuten, der sich darauf spezialisiert hat? Amanda, wenn du anfangen willst.

Amanda Aaron, OTD: [00:06:05] Klar. Das Ziel der Rehabilitation bei Sehbehinderung besteht darin, zu lernen, wie Sie Ihr verbleibendes Sehvermögen so effektiv und effizient wie möglich nutzen können. Dazu gehört vielleicht auch das Erlernen adaptiver Strategien oder das Erlernen der Nutzung Ihrer anderen Sinne im Alltag. Und möglicherweise gibt es Geräte, mit denen Sie bei der Ausführung Ihrer wichtigen täglichen Aufgaben entweder Ihr Sehvermögen oder Ihre anderen Sinne verbessern können.

[00:06:33] Ein Sehbehindertentherapeut beurteilt Ihre funktionellen Sehfähigkeiten bei verschiedenen Licht- und Kontrastbedingungen, im Innen- und Außenbereich oder bei verschiedenen Aktivitäten in Ihrem Alltag, die für Sie wichtig sind. Es gibt verschiedene Fachkräfte, die sich auf die Rehabilitation von Sehbehinderten spezialisieren können. Bei Optikern und OD könnte es sich zum Beispiel um einen Sehbehindertenspezialisten handeln, der sich wirklich auf die Messung Ihrer unterschiedlichen Sehfähigkeiten konzentriert und vielleicht ein optisches Gerät verschreibt. Und Ergotherapeuten können zusätzliche Schulungen und Rehabilitationsmaßnahmen für Sehbehinderte in Anspruch nehmen, und wir werden uns darauf konzentrieren, Ihnen beizubringen, wie Sie Ihre alltäglichen Aktivitäten erledigen und wie Sie den Einsatz optischer Geräte in Ihre Routineaktivitäten integrieren können.

[00:07:22] Es gibt auch einen Sehrehabilitationstherapeuten, der auch ein sogenannter zertifizierter Sehbehindertentherapeut werden könnte. Und diese Zertifizierung ermöglicht es Ihnen auch, sich mit der Schulung und Verwendung optischer Geräte und adaptiven Strategien zu befassen, die Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Sehstörungen helfen. Normalerweise können Sie diese Therapeuten über einen Augenarzt oder einen anderen Sehdienstleister finden, der weiß, wer sich in Ihrer Region befindet.

[00:07:51] AOTA – die American Occupational Therapy Association – verfügt normalerweise über eine durchsuchbare Datenbank für OTs, die über diese Spezialausbildung verfügen. Aber als ich das letzte Mal nachgeschaut habe, kam ich zu dem Schluss, dass sie ihre Website überarbeiten, sodass sie nicht verfügbar ist. Darauf sollte man also achten.

GG deFiebre: [00:08:07] Okay, großartig. Danke schön. Und Deb, hast du noch etwas hinzuzufügen?

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:08:11] Nun, eigentlich möchte ich hinzufügen … Wissen Sie, zurück zu den allerersten Aussagen, die Amanda gesagt hat, und Ihre Vision effektiv zu nutzen. Was ich hier betonen möchte, ist, dass Menschen, die das Gefühl haben, das Ganze durchgemacht zu haben, bevor ich weiß, was auf sie zukommt, egal ob es sich um eine fortschreitende Störung oder einen Rückfall handelt, oft wirklich entmutigt sind, wieder dorthin zurückzukehren Gehen Sie zum Arzt und lassen Sie ihn noch einmal sagen: „Na ja, Ihre Sehkraft ist schlechter.“ Und so könnten sie sich einfach dafür entscheiden, nicht zu gehen. Was ich jedoch betonen möchte, ist, dass die Rehabilitation bei Sehbehinderten eher ermutigend sein soll. Ja, damit ist eine Sehbeurteilung verbunden und Ihre Diagnose wird berücksichtigt, aber der Fokus liegt eigentlich nicht auf der Behandlung der Augenerkrankung. Der Fokus liegt auf der Behandlung der Funktion. Es geht um die Frage: „Wie können wir Ihre Vision bestmöglich nutzen?“ Wie können Sie lernen, sich trotzdem auf Ihre Welt einzulassen? Lassen Sie sich also nicht entmutigen und suchen Sie nach einer Beurteilung Ihrer Sehschwäche, denn dabei handelt es sich tatsächlich um eine Möglichkeit, Ressourcen zu gewinnen, und nicht nur um eine Bestätigung, dass Ihre Sehkraft nachgelassen hat.

GG deFiebre: [00:09:31] Verstanden. Ich denke, das ist ein toller Überblick. Und wir werden in diesem Podcast in Zukunft noch ein bisschen mehr über verschiedene Strategien sprechen, wie man sich an die Welt anpasst und funktioniert. Wissen Sie also, welche Ressourcen stehen jemandem zur Verfügung, der möglicherweise Sehprobleme hat, aber nicht gesetzlich blind ist, oder für diejenigen, die gerade erst blind sind? Deb, willst du anfangen?

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:09:57] Nun, es wird von Staat zu Staat unterschiedlich sein. In vielen Bundesstaaten gibt es ein Ministerium für berufliche Rehabilitation oder ein Ministerium für Gesundheit und Personalwesen, das für einige der Dienste eine Art Wohnungsvermittlungsstelle ist. Dann gibt es natürlich noch das medizinische System. Die berufliche Reha sowie die Gesundheits- und Sozialdienste fallen eher unter das, was man als Blindheitssystem bezeichnen würde, im Gegensatz zu Ihrer Versicherung, die sich an Ihren Neuro-Ophthalmologen und nur an Ihren regulären Augenarzt wendet, um Leistungen zu erhalten.

[00:10:36] Wie Amanda sagte, sind dies die besten Orte, um herauszufinden, wer verfügbar ist. Um Dienstleistungen in Anspruch zu nehmen, müssen Sie gesetzlich nicht blind sein. Rechtsblind ist eine Sehschärfe von 2200 Grad oder eine Sehfeldeinschränkung von bis zu 20 Grad. Aber eine Sehbeeinträchtigung, die über die bloße Sehschärfe hinausgeht, kann Ihre Funktion stark beeinträchtigen. Sie müssen also nicht als rechtlich blind gelten, um ein gewisses Maß an Unterstützung und Hilfe zu erhalten.

GG deFiebre: [00:11:13] Verstanden. Und Amanda?

Amanda Aaron, OTD: [00:11:15] Ja. Ja sicher. Wie Deb sagte, braucht man nicht unbedingt die Bezeichnung „legal blind“, um an Programmen teilzunehmen, insbesondere wenn sie von gemeinnützigen Organisationen wie dem Lighthouse oder dem Lighthouse for the Blind angeboten werden. Wenn Sie nur allgemeine Informationen suchen, empfehlen wir Ihnen dringend, sich alle Websites anzusehen, die auf „.org“ enden.

[00:11:36] Es kann ein guter Anfang sein. Einige Beispiele sind die National Federation for the Blind, die American Federation for the Blind oder der Lighthouse for the Blind. Und auf diesen Websites finden Sie möglicherweise verschiedene gemeinnützige oder andere Agenturen in Ihrer Region, die Dienstleistungen und Unterstützung anbieten können.

GG deFiebre: [00:11:57] Großartig. Danke schön. Und wie lange dauert es dann im Durchschnitt, bis sich der Sehnerv nach einem akuten Rezidiv einer Optikusneuritis regeneriert? Und ist gewährleistet, dass die Sehkraft vollständig wiederhergestellt wird? Amanda, wenn du anfangen willst.

Amanda Aaron, OTD: [00:12:14] Klar. Bei einem Rückfall, der sich auf den Sehnerv auswirkt, wissen Sie also erst nach dem Rückfall genau, ob eine Schädigung des Sehnervs vorliegt oder nicht, und das sollte Ihnen Ihr Arzt sagen können. Wenn der Sehnerv dauerhaft geschädigt ist, kann er sich leider nicht regenerieren. Daher ist jeder durch einen Rückfall verursachte Schaden dauerhaft und Sie erwarten nicht, dass Ihr Sehvermögen vollständig wiederhergestellt wird.

GG deFiebre: [00:12:53] Alles klar. Und dann, Deb, hast du noch etwas hinzuzufügen?

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:12:56] Nein.

GG deFiebre: [00:12:57] Okay. Und wenn dann der Großteil Ihrer Sehkraft verloren geht, besteht für Sie dann das Risiko, dass Sie noch mehr Sehkraft verlieren? Deb?

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:13:07] Nun, eine durch eine Entzündungsepisode erworbene Sehbehinderung könnte sich mit weiteren Episoden weiter verschlimmern oder zunehmend verringern.

[00:13:17] Jede Episode, die Sie haben, kann möglicherweise zu einem größeren Sehverlust führen. Andererseits ist dies möglicherweise auch nicht der Fall, es hängt lediglich von der Schwere der Entzündung ab und davon, wie lange sie anhält. Es ist jedoch auch wichtig, Ihr Alter und Ihre Erkrankungen zu berücksichtigen, die nicht mit Ihrer Neuroimmunerkrankung zusammenhängen.

[00:13:40] Es gibt viele Sehbehinderungen, die einfach durch Alterung oder durch chronische Krankheiten entstehen. Beispielsweise ist Diabetes ein Beispiel, das viele visuelle Nebenwirkungen hat und möglicherweise auch viele visuelle Nebenwirkungen hat. Oder die altersbedingte Makuladegeneration ist eine Alterserkrankung. Wenn Sie also über Ihren Sehverlust aufgrund einer Neuroimmunerkrankung nachdenken, ist es wichtig, dass Sie nicht nur mit dem Problem zu kämpfen haben, sondern auch, wo Sie in Ihrem Lebensabschnitt stehen.

[00:14:12] Und gibt es noch andere Dinge, die neben Ihrer Neuroimmunerkrankung dazu beitragen könnten?

GG deFiebre: [00:14:18] Verstanden. Danke schön. Und wann werden Nervenschäden dauerhaft? Und kann man irgendetwas tun, um die Heilungschancen nach einer Nervenschädigung zu erhöhen? Gibt es ähnliche Übungen, die Sie für Ihre Augen machen können? Amanda?

Amanda Aaron, OTD: [00:14:35] Wie ich bereits sagte, ist eine Schädigung des Sehnervs im Wesentlichen dauerhaft. Und Sie würden nicht respektieren, Sie würden nicht erwarten, dass sich der Sehnerv von einer Schädigung erholt. Und es gibt nicht unbedingt Übungen, die Sie für Ihre Augen machen können. Natürlich gibt es immer andere Überlegungen zum Lebensstil, um die Gesundheit Ihrer Augen zu erhalten, wie zum Beispiel eine gesunde Ernährung und Bewegung.

[00:15:04] Und natürlich, wenn Ihnen von einem Ihrer Ärzte Medikamente verschrieben werden, die bei der Behandlung anderer Erkrankungen helfen können. Aber sobald der Sehnerv geschädigt ist, kann man nicht mit einer Genesung rechnen.

GG deFiebre: [00:15:21] Okay. Danke schön. Und Deb, hast du noch etwas hinzuzufügen?

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:15:26] Nein. Okay. Es ist alles in Ordnung.

GG deFiebre: [00:15:28] Alles klar. Und dann, fragte jemand, sagten sie, sie hätten mehrere Male an einer Optikusneuritis gelitten und verspürten regelmäßig ein Hitzegefühl im Auge, das sie als sehr schmerzhaft empfinden. Was verursacht das und kann man etwas dagegen tun? Deb, wenn du anfangen willst.

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:15:45] Klar. Lassen Sie mich noch einmal darauf eingehen, dass es wichtig ist, Schübe ernst zu nehmen und die Erfahrungen, die Sie gemacht haben, Ihrem Neuro-Ophthalmologen mitzuteilen, und zwar sehr zeitnah. Ich denke, dass es wichtig ist ... Wissen Sie, Sie werden bereits darüber aufgeklärt, was Sie erwarten können, aber wenn Sie ein neues oder ungewöhnliches Symptom entwickeln, müssen Sie diese Dinge sofort mitteilen.

[00:16:14] Und ich denke, dass uns gesagt wurde, dass der periokulare Schmerz – Schmerz um die Augenpartie – ein typisches dokumentiertes Symptom ist. Aber das Schüren, das brennende Schmerzempfinden, wissen Sie, ich müsste Sie noch einmal überweisen, damit Sie mit Ihrem Neuro-Augenarzt darüber sprechen und wirklich herausfinden, was das ist.

[00:16:38] Vielleicht möchten Sie versuchen, zu notieren, wann es auftritt, um Ihrem Arzt so viele Informationen wie möglich zu geben. Umstände wie: Gibt es eine Tageszeit? Liegt es daran, dass Sie vielleicht müder sind oder mehr von sich selbst verlangt haben? Bist du gestresst? Gab es Änderungen in Ihrem Medikamentenmanagement?

[00:17:03] Wissen Sie, irgendetwas, das dazu beitragen könnte, herauszufinden, was das ist?

GG deFiebre: [00:17:09] Verstanden. Und gibt es dann Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel, die die visuelle Heilung verbessern können? Amanda?

Amanda Aaron, OTD: [00:17:18] Klar. Dies ist eine weitere Frage, bei der ich mich an den Arzt wenden werde, mit dem Sie zusammenarbeiten. Sie könnten Ihnen besser sagen, ob es Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel gibt, die nachweislich die Gesundheit und Heilung der Augen fördern.

GG deFiebre: [00:17:37] Danke. Und dann, diese Frage, diese Person hat die Trennung von ihrem Anfall einer Optikusneuritis verdunkelt. Aber wenn es sonnig ist, haben sie das Gefühl, sie sollten eine Sonnenbrille tragen, aber sie machen einfach alles dunkler, wenn sie sich an den hellen Lichtern erfreuen, die sie nicht erreichen, die sie drinnen nicht sehen können.

[00:17:54] Schädigen sie ihre Augen, wenn sie keine Sonnenbrille tragen? Und wenn ja, welche Arten von Sonnenbrillen können sie tragen, die dann nicht zu stark verdunkeln und ihre Sicht bereits verdunkeln? Deb, wenn du das nehmen willst.

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:18:06] Klar. Helle oder direkte Beleuchtung ist tatsächlich eine sehr häufig genutzte Maßnahme, um Menschen mit Sehbehinderung dabei zu helfen, ihr Sehvermögen optimal zu nutzen.

[00:18:16] Es ist also in Ordnung, helles Licht zu nutzen, wenn es das Gefühl hat, dass es Ihnen beim Sehen hilft, und insbesondere, wenn es Ihre Sicherheit beim Gebrauch Ihres Sehvermögens erhöht. Vermeiden Sie jedoch den Blick in Richtung Licht oder in eine Lichtquelle. Wenn Sie sich im Freien aufhalten, sind UV-Schutzgläser immer eine gesunde Wahl für jeden, ob sehbehindert oder nicht.

[00:18:38] Um UV-Filtereigenschaften zu haben, müssen die Brillengläser aber nicht unbedingt abgedunkelt sein. Es gibt Linsen unterschiedlicher Art mit UV-Filtern in vielen verschiedenen Farben und Intensitäten. Der beste Ort, um einige Ratschläge dazu zu erhalten, ist, sich speziell an Ihren Augenspezialisten zu wenden.

[00:19:03] Sie werden wahrscheinlich eine Reihe davon führen oder Sie zumindest an einen Händler für einige dieser Objektivtypen verweisen können. Es wäre also immer noch eine gute Idee, Ihre Augen zu schützen, aber Sie müssen sich dafür nicht unbedingt verdunkeln.

GG deFiebre: [00:19:19] Großartig. Danke für das. Und was ist dann mit … wir haben über verdunkelte Sicht gesprochen. Was ist mit jemandem, der Farbprobleme hat? Gibt es spezielle Brillen oder ähnliches, die die Farben, die sie nicht sehen können, irgendwie verstärken können? Amanda?

Amanda Aaron, OTD: [00:19:37] Klar. Unser Farbsehen beruht also auf der Funktion der Zapfenzellen in unseren Augen. Und wenn wir an Farbenblindheit denken, denken wir oft an die genetische Erkrankung, mit der manche Menschen geboren werden und bei der es ihnen im Vergleich zu anderen möglicherweise schwerfällt, bestimmte Farben zu sehen. Und dann gibt es noch Menschen, die aufgrund vieler verschiedener Sehstörungen farbenblind werden können. In einer Lektüre, die ich online gelesen habe, gibt es Brillen für Menschen mit einer sehr leichten Rot-Grün-Farbenblindheit. Ich bin nicht so gut damit vertraut, wie effektiv diese Brillen sind oder wie viel sie kosten, deshalb wäre es etwas, das Sie mit Ihrem Augenarzt oder Optometristen besprechen sollten. Allerdings können Sie diesen Schaden nicht reparieren, wenn an diesen Zapfenzellen Schaden entstanden ist.

[00:20:27] Das Farbsehen ist also normalerweise ein dauerhafter Verlust. Daher gibt es möglicherweise kein Gerät, das Ihren jeweiligen Farbverlust automatisch korrigieren kann. Abgesehen davon können Sie funktionell lernen, sich an den Farbverlust anzupassen, den Sie erleben. Denken Sie darüber nach, wie Sie Ihr Zuhause organisieren – wenn Sie wissen, dass Sie Probleme mit bestimmten Farbtönen haben, möchten Sie vielleicht darüber nachdenken, wie Sie beispielsweise Ihre Kleidung organisieren und versuchen, die Farben beizubehalten, mit denen Sie Probleme haben weit auseinander in Ihrem Schrank, damit Sie sie nicht verwechseln. Es gibt also Strategien wie diese, die Sie wirklich nutzen können, wenn Sie genau wissen und verstehen, wo Ihre Schwierigkeiten liegen.

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:21:14] Ja. Und ich möchte noch hinzufügen, dass es wirklich darum geht, zu prüfen, welche Auswirkungen es auf das hat, was Sie tun. Und ist es etwas, das für Ihre Unabhängigkeit Priorität hat? Wissen Sie, die Strategien, auf die sich Amanda bezog, sind Teil dessen, worauf die Rehabilitation bei Sehbehinderung abzielt, um Ihnen diese adaptiven oder problemlösenden Vorgehensweisen beizubringen.

[00:21:44] Es gibt auch einige Objektive, die helfen können, den Kontrast zu schärfen, aber das verbessert nicht unbedingt die Farbunterscheidung.

GG deFiebre: [00:22:00] Großartig, vielen Dank dafür. Und dann habe ich nur noch ein paar Fragen, dann werden wir uns mehr mit Fragen über Funktion, Sie wissen schon, Mobilität und so weiter befassen.

[00:22:08] Wir haben also die Frage bekommen, ob sich Ihr Gehirn jemals an die Dominanz des anderen Auges anpassen wird, wenn Ihr dominantes Auge durch eine Optikusneuritis geschädigt ist, wenn dieses besser sieht? Sie sagen also, dass diese Frage auf die Unfähigkeit zurückzuführen ist, die Monovisionstechnik für Kontaktlinsen anzuwenden, nachdem ein Anfall einer Optikusneuritis zu verschwommenem Sehen auf dem dominanten Auge geführt hat. Amanda, wenn du diese Frage zuerst beantworten willst.

Amanda Aaron, OTD: [00:22:32] Klar. Die Augendominanz ändert sich also im Allgemeinen nicht. Es ist fest in unserem Gehirn verankert, ähnlich wie bei Links- oder Rechtshändern. Davon abgesehen ist das eine etwas pauschale Antwort. Manche Menschen sind, genau wie Links- oder Rechtshänder, möglicherweise in der Lage, beide für unterschiedliche Aufgaben zu verwenden.

[00:22:49] Manche Menschen haben möglicherweise eine Augendominanz bei einer Aufgabe und eine andere Augendominanz bei einer anderen. Aber im Allgemeinen müssten Sie, wenn Sie Ihr Sehvermögen auf Ihrem dominanten Auge verloren haben, durch Training und Übung daran arbeiten, Ihre Fähigkeiten mit dem nicht dominanten Auge zu verbessern. Aber Ihre Augendominanz würde sich nicht unbedingt ändern.

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:23:12] Ja. Und ich habe online gesehen – der beste Ort für alle medizinischen Ratschläge, oder? – dass manche Menschen versuchen, ihre Augendominanz durch unterschiedliche Methoden des Flickens oder Verschließens des dominanten Auges zu ändern, aber dies hat sich nicht als dauerhaftes Ergebnis erwiesen. Denken Sie also daran. Das andere, die Frage … Sie haben in der Frage etwas über Monovision gesagt, nicht wahr?

GG deFiebre: [00:23:45] Ja. Sie schrieben: „Diese Frage ergibt sich aus der Unfähigkeit, die Monovisionstechnik für Kontaktlinsen zu verwenden, anstatt eine Lesebrille zu tragen.“ Ich schätze also, dass ich auf einem Auge eine Leselinse trage, auf dem einen Auge eine Linse für die Ferne und auf dem anderen eine Linse für die Nahaufnahme.

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:24:01] Genau, worauf ich mich beziehen wollte, ist, was, was ist die Monovision? Und genau wie Sie sagten, ist ein Auge für die Betrachtung in der Ferne korrigiert. Ein Auge wurde für die Nahaufnahme korrigiert. Und wenn Sie beide Augen offen haben und der Ansatz für Sie funktioniert, können Sie diese beiden Dinge unterschiedslos sehen. Wenn Sie jedoch mehr Details in weiter Entfernung oder mehr Details in der Nähe benötigen, können Sie dies mit einem einzigen Auge tun.

GG deFiebre: [00:24:32] Verstanden. Und dann, wissen Sie, gibt es in ähnlicher Weise in demselben Themenbereich Möglichkeiten, Ihr Sehvermögen zu trainieren, wenn Sie auf einem Auge das Sehvermögen verloren haben und verstehen, dass Sie es möglicherweise auf dem zweiten Auge verlieren könnten , Ihre Vision, zukünftige Verluste weniger schwierig zu machen? Und dann noch ähnlich: Wenn Sie nur auf einem Auge sehen können, gibt es dann Übungen, mit denen Sie Ihr Gehirn trainieren können, diesen einzelnen Informationsstrom schneller zu verarbeiten? Amanda?

Amanda Aaron, OTD: [00:25:01] Klar. Es ist wirklich ... Ja, Sie können das Auge trainieren, um die Aufgabe zu erledigen, die Sie visuell ausführen müssen. Und der Anfang der Frage zu … Können Sie noch einmal sagen, ob Sie unter Sehverlust leiden? Was war die Frage?

GG deFiebre: [00:25:20] Klar. Ja. Wenn Sie Sehkraft haben, wenn Sie die Sehkraft auf einem Auge verloren haben und wissen, dass Sie möglicherweise in Zukunft auch auf dem zweiten Auge die Sehkraft verlieren, gibt es dann Möglichkeiten, die Nutzung Ihrer Sehkraft zu trainieren, um einen zukünftigen Verlust potenziell weniger schwierig zu machen? ?

Amanda Aaron, OTD: [00:25:36] Richtig. Und genau das ist die Rehabilitation bei Sehbehinderten. Es geht darum, mit Ihnen zusammenzuarbeiten, um Ihre verfügbare Vision zu verstehen und zu nutzen. Und wenn Sie an die Zukunft denken und damit rechnen, dass Ihr Sehverlust fortschreitet, helfen Ihnen die Sehbehindertentherapeuten dabei, herauszufinden, welche anderen Anpassungsstrategien es gibt, die Ihnen bei der Bewältigung von Aufgaben helfen können, wenn Ihr Sehvermögen entweder schwankt oder wenn Sie Gehen Sie davon aus, dass es zu weiteren Sehverlusten kommen wird. Es gibt auf jeden Fall viele sensorische Substitutionsstrategien, die wir lehren, anweisen und üben, um Ihnen dabei zu helfen, mit dem Durchlaufen Ihrer Routine mit, Sie wissen schon, wechselndem Sehvermögen zurechtzukommen.

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:26:26] Ja. Und ich denke, worauf die Frage anspielt, ist die Idee dessen, was wir als nicht-visuellen Ansatz oder visionäre Fähigkeiten bezeichnen. Und das ist etwas, das man auf jeden Fall lehren und anpassen kann, wissen Sie, mit der Motivation, es zu tun. Der Sehbehinderten-Rehabilitationstherapeut oder ein Mitglied des Sehbehinderten-Teams wird Sie durch die erforderlichen Schritte führen. Letztlich geht es darum, es zu üben.

GG deFiebre: [00:27:00] Verstanden. Danke schön. Und dann noch eine letzte Frage, bevor wir uns mit den funktionalen Aspekten der Dinge befassen: Kann der vollständige Verlust der Sehkraft auf einem Auge – also der vollständige Verlust der Sehkraft auf einem Auge – und dann der periphere Verlust auf dem anderen Auge dazu führen, dass jemand so etwas hat? Schwindel oder Verwirrung oder Konzentrationsschwierigkeiten?

[00:27:19] Deb, wenn du das beantworten willst?

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:27:22] Absolut. So zum Beispiel im gegebenen Beispiel: Komplettverlust auf einem Auge und peripherer Verlust auf dem anderen Auge. Eine der Anpassungen, die die Person wahrscheinlich vornehmen muss, ist die Körperpositionierung, um ihre Umgebung zu scannen und zu beurteilen. Und das erfordert mehr Zeit und mehr Konzentration. Nehmen wir an, Sie stehen an einer Straßenkreuzung oder in einem belebten Lebensmittelgeschäft und Sie müssen nicht nur hinschauen und gehen, sondern Sie müssen hinschauen, Ihren Körper bewegen, Ihren Kopf drehen, sich in die andere Richtung bewegen Achten Sie darauf, in welche Richtung Sie fahren, und schauen Sie mehr als einmal hin, bevor Sie losfahren, um Kollisionen und Sicherheitsprobleme zu vermeiden. Es erfordert also viel mehr Konzentration und einen viel bewussteren Einsatz des Sehvermögens. Mal sehen, habe ich die Frage beantwortet?

GG deFiebre: [00:28:19] Ja, ich denke schon. Amanda, hast du noch etwas hinzuzufügen?

Amanda Aaron, OTD: [00:28:22] Ja, ich habe etwas hinzuzufügen. Unser Sehvermögen ist eng mit unserem Vestibularsystem verbunden, das im Grunde das Gleichgewichtszentrum unseres Gehirns ist. Wenn also jemand unter Sehverlust leidet und sein Gehirn sich immer noch an diesen Sehverlust gewöhnt, ist es nicht verwunderlich, wenn Sie Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht haben. Und es ist definitiv etwas, worüber Sie mit Ihrem Arzt sprechen und entsprechende Überweisungen einholen sollten.

[00:28:50] Es kann sich auch lohnen, sich mit Physiotherapie zu befassen, wenn Sie viele Probleme mit dem Gleichgewicht haben. Darüber hinaus werden wir meiner Meinung nach bald über Ihre funktionelle Mobilität und das Reisen sprechen Fähigkeiten. Es gibt auch Spezialisten, die Ihnen dabei helfen und einige Ihrer Gleichgewichtsprobleme beim Reisen und Umzug lösen können.

GG deFiebre: [00:29:15] Verstanden. Danke schön. Und jetzt kommen wir zu eher funktionalen Aspekten und wie man sich anpasst und welche Art von Geräten oder Technologien es gibt. Wissen Sie also zunächst einmal, welche Arten von Gehstöcken oder anderen Hilfsmitteln für Menschen mit Sehproblemen verfügbar sind? Und gibt es Schulungen für die Menschen, um den Umgang mit diesen Geräten zu erlernen?

Deb, wenn du anfangen willst und dann Amanda, kannst du auch etwas hinzufügen.

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:29:43] Sicherlich. Danke schön. Es gibt also eine Vielzahl verschiedener Arten von Stöcken. Die Personen, die Ihnen diese Stöcke verkaufen, sie in der Verwendung schulen und entscheiden, welche Art von Gehstock für Sie am besten geeignet ist, werden als zertifizierte Orientierungs- und Mobilitätsspezialisten bezeichnet.

[00:30:00] Diese Personen schulen Sehbehinderte und zielen darauf ab, ihre Unabhängigkeit und funktionelle Mobilität zu verbessern. Sie erteilen Anleitungen zur Routenplanung, nutzen ihre restlichen Sinne, um ihre Position in der Umgebung zu bestimmen, wie man sicher von einem Ort zum anderen navigiert, und dann natürlich den Gebrauch eines Gehstocks und sogar die Nutzung der Umgebung . Es gibt viele Dinge, die ganz natürlich vorhanden sind und der sehenden Person nicht unbedingt bewusst ist, dass sie da sind, wissen Sie, man braucht etwas Übung, um das herauszufinden. So wissen wir zum Beispiel alle, dass man an einer Straßenkreuzung den Knopf drücken kann, damit die Lichtsignale dem Fußgänger das Überqueren ermöglichen. Aber viele wissen nicht, dass man an einigen dieser Kreuzungen, nicht an allen, wenn man den Knopf drückt und ihn etwa anderthalb Sekunden lang gedrückt hält, tatsächlich sagt: „In welcher Straße befinden Sie sich?“ Einige dieser Dinge gibt es also in der Gemeinschaft, ohne dass der sehende Mensch es weiß.

[00:31:15] Und man braucht etwas Training, um sich dessen bewusst zu werden. Im Rahmen Ihrer Sehbehinderungsrehabilitation kann ein Spezialist für Orientierungsmobilität überwiesen werden. Möglicherweise wird es von Ihrem Augenarzt überwiesen. Es ist jedoch nicht unbedingt eine Überweisung erforderlich. Sie haben die Möglichkeit, selbst Hilfe zu suchen. Und auch hier könnten einige dieser staatlichen Stellen eine Ressource sein. Oft haben sie Kontakte oder sogar Vertragsvereinbarungen mit Orientierungs- und Mobilitätsspezialisten, um Sie mit jemandem zu verbinden.

GG deFiebre: [00:31:57] Großartig. Und dann, Amanda, hast du noch etwas hinzuzufügen?

Amanda Aaron, OTD: [00:31:59] Ja, ich wollte nur noch einmal betonen, dass Orientierungsmobilitätstraining eine so wichtige Komponente ist, um zu lernen, mit Sehverlust umzugehen und nicht das Selbstvertrauen und, Sie wissen schon, die Navigation zu verlieren und durch die Welt ziehen. Es ist also etwas, das man unbedingt untersuchen sollte, um mit der Suche nach Informationen zu beginnen. Wenn Sie erneut Angst vor dem Reisen haben, sei es zu Hause oder in Ihrer Gemeinde, schauen Sie sich an, welche Unterstützung es für Sie gibt.

GG deFiebre: [00:32:34] Großartig. Danke schön. Und wie qualifiziert sich dann jemand für einen Blindenführhund, wenn das der Weg ist, den er einschlagen möchte? Wie können Sie den Prozess starten und müssen Sie eine Organisation durchlaufen? Oder kann man selbst einen Blindenführhund ausbilden? Amanda, wenn du damit anfangen willst.

Amanda Aaron, OTD: [00:32:51] Klar. Sie müssen sich also unbedingt an eine Organisation wenden, um einen zertifizierten Blindenführhund zu bekommen. Denn bei diesem Prozess geht es nicht nur darum, blinden oder sehbehinderten Menschen einen Hund zu geben, der wirklich gut ausgebildet ist, um jemanden mit einer Sehbehinderung zu unterstützen. Es geht auch darum, dass diese Person umfassend geschult wird. Denn ein Blindenhund ist kein Ersatz für gute Reisekenntnisse.

[00:33:18] Wenn wir also noch einmal auf das Orientierungsmobilitätstraining zurückkommen: Der Blindenhund weiß nicht einfach, wo Sie hin müssen. Sie müssen über Navigationsfähigkeiten verfügen, um den Hund zu dirigieren, und dann ist der Hund da, um Sie zu unterstützen und Sie wissen schon, er führt Sie um Hindernisse herum oder durch Menschenmengen. Und ein Beispiel für die Anforderungen einer Organisation, um einen Blindenführhund zu haben, für die Guiding Eyes for the Blind: Die Voraussetzungen für die Beantragung eines Blindenhundes sind: Sie müssen gesetzlich blind sein, über 16 Jahre alt sein und in den USA leben. Kanada oder Puerto Rico. Sie müssen regelmäßig unbegleitet und selbstständig mit einem Gehstock im Freien spazieren gehen und für die Betreuung des Hundes verantwortlich sein. Und Sie haben ein Orientierungsmobilitätstraining absolviert. Das ist also nur eine Organisation, aber es würde mich nicht überraschen, wenn sie ähnliche Anforderungen an andere stellen würden. Da der Hund, ähnlich wie der Blindenstock, nur ein anderes Hilfsmittel beim Reisen ist, muss der Einzelne noch über die Reisefähigkeiten verfügen.

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:34:31] Und ich möchte nur hinzufügen, dass es, wie Amanda sagte, viele Organisationen gibt, die die Ausbildung und Zuordnung eines Blindenhundes zu einem Benutzer durchführen. Die National Association of Guide Dog Users und die National Federation of the Blind haben auf ihrer Website Listen verschiedener Agenturen in den USA. Ich kann nicht sagen, dass diese Listen vollständig sind, aber sie sind möglicherweise ein Ausgangspunkt für die Kontaktaufnahme mit einer Agentur.

GG deFiebre: [00:35:05] Großartig. Danke schön. Und jetzt haben wir ein paar Fragen zum Thema Autofahren. Ab wann ist es für jemanden mit Sehbehinderung unsicher, Auto zu fahren? Gibt es Möglichkeiten, ein Auto anzupassen, wenn Sie eine Sehbehinderung haben? Und gibt es dann irgendwelche Ressourcen für Menschen, die aufgrund einer Sehbehinderung einfach nicht mehr Auto fahren können? Amanda, wenn du anfangen willst.

Amanda Aaron, OTD: [00:35:29] Klar. Daher denke ich, dass meine erste Antwort auf diese Frage lautet: Wenn Sie selbst an Ihrer Sicherheit zweifeln, wenn Sie beim Fahren Beinaheunfälle erlitten haben und glauben, dass dies an Ihrer Sehkraft liegt, oder wenn Sie feststellen, dass Sie selbst Regeln für das Fahren aufstellen, Wie alle selbst auferlegten Einschränkungen, wie zum Beispiel, dass ich nur fahren kann, wenn es an einen Ort geht, an dem ich die Strecke schon oft gefahren bin, oder dass ich nur tagsüber oder nur bei gutem Wetter fahren kann, ich denke, das sollten Sie tun Überlegen Sie, ob es andere Alternativen für die Mobilität in der Gemeinschaft gibt. Wenn es um die Frage geht: „Ab wann ist das Fahren unsicher?“ – In jedem Bundesstaat gelten unterschiedliche Sehanforderungen für die Aufrechterhaltung Ihres Führerscheins.

[00:36:19] Sie müssen sich also wirklich an Ihre Kfz-Abteilung wenden, um sicher zu sein. Aber Deb und ich sind im Bundesstaat Maryland. Unsere Mindestanforderungen an das Sehvermögen sind ein binokulares Sehen mit einer Sehschärfe von 2040 auf jedem Auge und ein kontinuierliches Gesichtsfeld von mindestens 140 Grad. Und diese Anforderungen sind sehr reduktionistisch.

[00:36:42] Wenn wir an Autofahren denken, ist es eine sehr komplexe Aufgabe, und es geht um viel mehr als nur Ihre Sehkraft und Ihr Gesichtsfeld. Und ein großer Teil des Fahrens besteht in der Integration Ihrer Sicht und Bewegung. Wissen Sie, wenn Sie etwas sehen, wissen Sie, wie Sie das Lenkrad drehen oder, Sie wissen schon, die Bremsen betätigen.

[00:37:02] Und wenn Sie wirklich anfangen, Ihre Sicherheit in Frage zu stellen, gibt es Fahrrehabilitationsprogramme, die Ihre Fahrfähigkeiten und, wie Sie wissen, auch Ihre Sehkraft genauer beurteilen.

[00:37:18] Und sie trainieren auch auf der Straße. Sie können einen zertifizierten Fahrrehabilitationsspezialisten finden, entweder über eine durchsuchbare Datenbank der Association for Driver Rehabilitation Specialists oder über die American Occupational Therapy Association. Und für Leute, die, wie Sie wissen, eine Entscheidung getroffen haben oder festgestellt wurden oder denen ihre Lizenz aufgrund einer Sehbehinderung entzogen wurde, sei es aufgrund von MOGAD oder NMOSD, hängt es wirklich von Ihrem Standort ab, welche Ressourcen für die Gemeinschaft zur Verfügung stehen Mobilität und die verschiedenen Transportmittel.

[00:37:57] Und das ist etwas: Wenn Sie mit einer Ihrer staatlichen Behörden in Kontakt stehen, wie zum Beispiel Ihrem Ministerium für Rehabilitation oder Berufsberatung, können diese Ihnen einen besseren Überblick darüber geben, was in Ihrer Gemeinde verfügbar ist für Unterstützung dabei, dorthin zu gelangen, wo Sie hin müssen.

GG deFiebre: [00:38:16] Großartig. Danke. Und dann, Deb, passiert irgendetwas?

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:38:19] Nun ja, die Entscheidung, das Autofahren einzuschränken oder aufzugeben, ist für jemanden sehr schwer zu akzeptieren, wenn ihm einfach gesagt wird: „Das ist es, was Sie tun müssen.“ Und als Amanda über diese selbst auferlegten Fahranpassungen sprach, dass man, wissen Sie, nur auf bekannten Strecken fährt, oder dass ich nachts nicht fahre, oder dass ich nur fahre, wenn es nur ich bin und ich niemanden befördere oder Wissen Sie, all diese Dinge, wirklich die Kontrolle über die eigene Sicherheit zu übernehmen und zu entscheiden: „Hey, ich brauche dabei Hilfe“ oder „Ich brauche professionelle Anleitung dabei“, wird den Anpassungsprozess, um das Autofahren zu reduzieren oder gar nicht zu fahren, erheblich beschleunigen leichter zu bewältigen, als wenn einem nur gesagt wird, dass man es tun muss. Deshalb ermutige ich jeden, der diese selbst auferlegten Anpassungen durchmacht, wirklich die Hilfe eines Fahrrehabilitationsspezialisten in Anspruch zu nehmen. Oder besprechen Sie es einfach mit Ihrem Augenarzt und bitten Sie ihn um eine Sehbehinderung oder eine Überweisung zur Rehabilitation bei Sehbehinderung, damit Sie mit den richtigen Leuten in Kontakt treten können.

GG deFiebre: [00:39:44] Großartig. Vielen Dank. Und weiter: Gibt es Technologien, die sehbehinderten und blinden Menschen die Nutzung eines Computers erleichtern?

[00:39:54] Deb, wenn du anfangen willst.

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:39:56] Natürlich gibt es viele unterstützende Technologieressourcen, aber ich würde sagen, dass Sie sich als Erstes ansehen müssen, wofür Sie einen Computer verwenden, damit die Technologie auf Ihre Leistungsanforderungen abgestimmt ist. Manchmal reicht es aus, nur die Einstellungen Ihres Computers selbst zu ändern.

[00:40:17] Also Icons größer machen oder den Kontrast ändern, die Helligkeit ändern, die Farbvorlagen anpassen. Das sind einige Dinge, die möglicherweise ausreichen, und Sie müssten nicht unbedingt auf echte unterstützende Technologie zurückgreifen. Wenn Sie dies jedoch tun, gibt es verschiedene Bildschirmlupen, es gibt Geräte und CCTV – eine Einheit mit geschlossenem Kreislauf – die Ihnen helfen können.

[00:40:47] Es ist nicht Ihr Computer, aber er kann Ihnen beim Lesen von Textmaterial helfen. Auf Ihrem Computer gibt es Bildschirmleseprogramme, sodass das Material, das Sie auf Ihrem Gerät lesen möchten, für Sie vorgelesen wird. Es stehen auch andere Technologien zur Verfügung, beispielsweise auf Ihrem Fernseher. Netflix verfügt über Audiodeskriptionen für einige seiner Programme.

[00:41:12] Das ist eine Einstellung, die Sie in Ihrem Netflix-Profil festlegen können. Es gibt also viele unterstützende Technologien, aber auch hier ist es eine der Aufgaben der Rehabilitation bei Sehbehinderung, Sie und Ihre Sehstörungen genau auf Ihre funktionellen Leistungsanforderungen abzustimmen und diese beiden zusammenzubringen, damit es funktioniert gute Ressource für Sie.

GG deFiebre: [00:41:41] Großartig. Vielen Dank. Und dann, Amanda, hast du noch etwas hinzuzufügen?

Amanda Aaron, OTD: [00:41:46] Nein, Debs Antwort war großartig.

GG deFiebre: [00:41:48] Großartig. OK großartig. Danke schön. Und gibt es dann ein visuelles Hilfsmittel, das dabei hilft, Wörter deutlich zu vergrößern oder etwas für Sie vorzulesen? Amanda, du willst anfangen.

Amanda Aaron, OTD: [00:42:01] Ja, es gibt viele verschiedene elektrische Lupen, mit denen sich Wörter vergrößern lassen. An dieser Stelle ist die Beurteilung durch einen Augenarzt oder Optometristen mit Sehbehinderung wirklich wichtig, denn dieser prüft, was Ihre Sehschärfe beeinträchtigt, und ermittelt, welche Vergrößerung am besten geeignet ist, damit Sie die Wörter auf der Seite sehen können. Und dann können Ihnen die Therapeuten für Sehbehinderung dabei helfen, den Umgang mit jedem motorisierten optischen Gerät zu erlernen, es bei Ihren alltäglichen Aufgaben oder bei den Leseaufgaben, die Sie erledigen möchten, einzusetzen.

[00:42:45] Es gibt also Lupen, die entweder in der Hand gehalten werden oder in Ständerform erhältlich sind, einige mit Lichtern, um die Wörter, die Sie lesen, besser zu beleuchten. Es gibt auch elektronische Vergrößerung und es gibt viele verschiedene Geräte, bei denen man im Grunde einen Computer benutzt. Oder es ist eine Kamera, die den Druck betrachtet und er auf eine Art Leinwand projiziert wird. Es kann sich im Gerät selbst oder auf einem separaten Bildschirm befinden, um die Vergrößerung von Ausdrucken für Sehaufgaben und Leseaufgaben zu unterstützen.

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:43:25] Und ich füge hinzu, dass Ihre Smartphones heutzutage über viele Eingabehilfen und Apps verfügen, die hilfreich sein können. Es gibt die Barrierefreiheitsoption „Voiceover“, die Sie auf Ihrem Telefon einstellen können, sodass es Ihnen grundsätzlich sagt, welches Symbol gerade ausgewählt ist. Und dann lernen Sie eine andere Reihe von Tippsequenzen, um auszuwählen, was Ihnen sagt, dass Sie sich gerade befinden. Es gibt Apps wie „Seeing AI“ oder Be My Eyes. Das sind Apps, mit denen Sie Dinge in der Umgebung scannen können und die Ihnen sagen, was Sie gerade sehen.

[00:44:10] Das sind also, wissen Sie, einige andere Dinge, bei denen es meiner Meinung nach speziell um Dinge ging, die einem vorgelesen oder für einen gesagt wurden. Es gibt viele sprechende Geräte, wie sprechende Uhren, sprechende Lebensmittelwaagen, sprechende Lebensmittelthermometer, sprechende Geldleser. Es gibt also auch viele dieser Gerätetypen.

[00:44:34] Und noch einmal, ich kann es einfach nicht oft genug sagen, das geht auf die gleiche Idee zurück, Ihre täglichen Routinemanagementstrategien zu betrachten und herauszufinden, wo die Barrieren sind, die Ihre Funktion und Passung beeinträchtigen Welches Gerät oder welche Strategie müssen Sie verwenden, um es zu überwinden?

GG deFiebre: [00:44:54] Großartig. Danke schön. Und wenn dann jemand arbeitet, wie kann er seinen Job anpassen, nachdem er eine Sehbehinderung oder einen Sehverlust erlitten hat, und welche Anforderungen hat ein Arbeitgeber, um jemandem entgegenzukommen, der, Sie wissen schon, einen erneuten Sehverlust erleidet? Amanda, wenn du anfangen willst.

Amanda Aaron, OTD: [00:45:13] Klar. Der Americans with Disabilities Act (ADA) besagt also, dass Arbeitgeber eine Person nicht daran hindern können, ihren Arbeitsplatz zu behalten, wenn die Person die wesentlichen Funktionen dieses Arbeitsplatzes erfüllen kann. Das geht also auf die Zeit zurück, als Sie, wie Sie wissen, einen Job annahm. Normalerweise verlangt der Arbeitgeber von Ihnen, dass Sie etwas unterschreiben, in dem steht, dass Sie diese oder jene wesentlichen Funktionen ausführen können.

[00:45:38] Daher ist der Arbeitgeber verpflichtet, angemessene Vorkehrungen zu treffen, damit der Arbeitnehmer seine Arbeit weiterhin effektiv ausführen kann. Und Ihre staatliche Behörde, die entweder Berufs- oder Rehabilitationsdienste anbietet, ist in der Regel die Anlaufstelle, um einen Spezialisten zu finden, der tatsächlich zu Ihrer Baustelle kommt, um zu beurteilen, wie sich ein Sehverlust auf Ihre Leistung dieser wesentlichen Funktionen auswirkt, und um festzustellen, was angemessen ist Unterkünfte sind. Daher ist es auch hier sehr wichtig, sich zu informieren, was in Ihrer Region oder Ihrem Bundesland verfügbar ist, und mit uns in Kontakt zu treten, denn wahrscheinlich gibt es viele Ressourcen, die Ihnen dabei helfen können, das Leben, das Sie führen möchten, fortzusetzen.

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:46:36] Und ich möchte hier etwas hinzufügen. Wissen Sie, ich bin nicht unbedingt ein Spezialist für Unterkünfte am Arbeitsplatz, aber es gibt Menschen oder Organisationen, die das tun. Ich habe eine bestimmte Website namens Job Accommodation Network gefunden, auf die ich selbst in der Vergangenheit verwiesen habe. Es ist askjan.org. Und sie verfügen tatsächlich über eine Menge Referenzmaterial zu Vorkehrungen für Sehbehinderte am Arbeitsplatz. Ich denke, es ist einfach ein guter Ort, um herauszufinden, ob Sie wirklich Herausforderungen haben. Denn manchmal möchte Ihr Arbeitgeber helfen, weiß aber nicht wie. Sie sind auch nicht unbedingt ein Spezialist für Sehbehinderungen oder verstehen, was Sie zu bewältigen versuchen.

[00:47:24] Daher ist es meiner Meinung nach wichtig, sich darüber im Klaren zu sein, dass diese Vorkehrungen zwar getroffen werden müssen, Sie aber möglicherweise aktiv daran teilnehmen müssen, herauszufinden, was Ihnen helfen könnte. Die Perkins School for the Blind hat auf ihrer Website auch einige, einige Empfehlungen, die sehr einfach sind, zum Beispiel, wissen Sie, wenn Ihr Arbeitgeber die Nutzung bestimmter Websites oder Portale für Ihren Job verlangt, dann hat diese Website im Idealfall solche der Zugänglichkeit dazu. Oder wenn nicht, gibt es eine Möglichkeit, Ihren Computer anzupassen, um ihn zugänglicher zu machen? Sie wissen, vielleicht benötigen Sie zusätzliche Schulungen im Umgang mit verschiedenen Softwareprogrammen, die für Ihre Arbeit erforderlich sind.

[00:48:09] Vielleicht ein flexibler Zeitplan, um Ihre Fähigkeit zu verbessern, bei Ihrer Arbeit produktiver zu sein. Sie wissen schon, was passiert, wenn Sie eine stärkere Sehschwäche haben, was wir schwankende Sehkraft nennen, und Ihre Sehkraft morgens schlechter ist, oder vielleicht haben Sie einfach zufällige Tage. Ich denke, der Punkt ist, wissen Sie, dass die Zusammenarbeit mit Ihrem Anbieter an einer Lösung für Sie viel produktiver sein wird, als zu erwarten, dass eine Lösung einfach so zustande kommt.

GG deFiebre: [00:48:46] Ich denke, das ist ein toller Punkt. Amanda, hast du noch etwas hinzuzufügen?

Amanda Aaron, OTD: [00:48:51] Ja. Und eine Sache, die Sie verstehen sollten, und Deb hat sich meiner Meinung nach auch darauf bezogen, wissen Sie, dass Ihr Arbeitgeber möglicherweise wirklich keine Ahnung hat, wie sich Ihre Vision auf Ihre Funktion bei der Arbeit auswirkt. Und wie sie sagte, geht es darum, Strategien zu entwickeln, die für Sie funktionieren, denn normalerweise ist es nicht so, dass eine Strategie für alle funktioniert. Es ist sehr individuell und offen für den Prozess und das Erlernen von Modifikationen oder Anpassungen, um Sie zu unterstützen.

GG deFiebre: [00:49:26] Alles klar. Haben Sie abschließende Gedanken oder möchten Sie über etwas sprechen, worüber wir in diesem Podcast nicht gesprochen haben? Deb, willst du anfangen?

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:49:36] Klar. Wissen Sie, im Grunde ist der Verlust der Sehkraft eine traumatische und möglicherweise angstauslösende Erfahrung, mit der die Menschen nichts anzufangen wissen, was verständlich ist, wenn so viel von unserer Welt und unseren Beziehungen durch den Einsatz unserer Interpretationen interpretiert wird Vision.

[00:49:54] Und das wissen wir. Und plötzlich ist es wirklich schwer, mit dem Verlieren klarzukommen. Dieser Bewältigungsprozess ist sehr individuell. Aber ein gemeinsamer roter Faden, den viele Menschen verspüren könnten, ist das Gefühl der Isolation. Der Grund dafür liegt nicht nur darin, dass Sie einige Ihrer eigenen Fähigkeiten oder Fertigkeiten verlieren oder das Gefühl haben, dass dies der Fall ist, sondern auch darin, dass eine Sehbehinderung von der sehenden Welt nicht wahrgenommen wird.

[00:50:21] Dinge, die für andere einfach und automatisch erscheinen, könnten plötzlich eine große Hürde für Sie darstellen, und andere verstehen das nicht. Aber was wichtig ist, ist, sich daran zu erinnern, dass Sie nicht Ihre Diagnose sind. Du bist immer noch du selbst, aber vielleicht musst du versuchen, die Dinge ein wenig anders zu machen. Das ist schwer zu akzeptieren, denn es besteht die Befürchtung, dass es zu Einschränkungen Ihrer Unabhängigkeit kommen könnte, wenn Sie Ihren Sehverlust akzeptieren und anders vorgehen.

[00:50:51] Aber die große Botschaft einiger der Dinge, über die Amanda und ich gesprochen haben, ist, dass das nicht unbedingt Ihre Geschichte sein muss. Der Versuch, sich selbst an einen Punkt zu bringen, an dem man akzeptiert, dass man in der Lage ist, Dinge anders zu machen, und die Hilfe dafür anzunehmen, ist tatsächlich ein Zeichen von Stärke und Belastbarkeit, das Ihre Verbindung zur Welt verbessern und die Isolation, die Sie möglicherweise empfinden, verringern könnte.

GG deFiebre: [00:51:18] Großartig. Danke schön. Und dann, Amanda, hast du noch etwas hinzuzufügen?

Amanda Aaron, OTD: [00:51:22] Klar. Kurz gesagt: Sehbehinderung ist ein Begriff, den wir für Sehstörungen verwenden, die nicht durch Brillen, Kontaktlinsen oder andere medizinische Eingriffe korrigiert werden können. Und worüber wir heute gesprochen haben, ist die Rehabilitation bei Sehbehinderung. Dabei handelt es sich um einen Dienst, der Ihnen beibringt, wie Sie Ihr verbleibendes Sehvermögen optimal nutzen, eventuelle Sehstörungen in den Griff bekommen und alternative Möglichkeiten für Ihre täglichen Aktivitäten erlernen.

[00:51:51] Und ich hoffe wirklich, dass Sie durch unsere Diskussion ein Bewusstsein dafür gewonnen haben, welche Möglichkeiten es gibt, mit Veränderungen in Ihrer Vision zu leben, und dass es viele verschiedene Dienste und Ressourcen gibt, die Sie unterstützen. Und vielen Dank, dass wir heute hier sind.

Deb Nikkila, TÜV, OTR/L: [00:52:08] Ja. Danke schön.

GG deFiebre: [00:52:09] Vielen Dank.