[00: 00: 00] Roberta Pesce: Unser nächster Vortrag befasst sich mit Müdigkeit, Gehirnnebel und Schläfrigkeit, unter denen viele Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen häufig leiden. Zu mir gesellt sich Dr. Sara Qureshi, eine Neurologin der Billings Clinic, die sich mit den Ursachen von Müdigkeit befassen und einige Behandlungsstrategien zu ihrer Bewältigung vorstellen wird. Hallo, Dr. Qureshi. Willkommen und auf Sie zu.

[00: 00: 27] Dr. Sara Qureshi: Danke, Roberta. Hallo allerseits. Vielen Dank, dass Sie mir die Gelegenheit geben, heute über Müdigkeit zu sprechen. Also nur ganz kurz zu mir, ich habe in Dallas eine Ausbildung in seltenen Neuroimmunerkrankungen absolviert und in den letzten 6 Jahren habe ich hier in der Billings Clinic in Billings, Montana, eine Klinik für seltene Neuroimmunerkrankungen geleitet, und Müdigkeit ist etwas, das wir in unserer Klinik sehen die ganze Zeit, und worüber wir heute sprechen werden, tun wir die ganze Zeit in unserer Klinik, und ich bin sicher, dass die meisten Zuhörer hier irgendwie, einige Patienten oder Betreuer, ziemlich viel darüber wissen. Also, für mich sind heute keine diesbezüglichen Angaben relevant.

[00:01:16] Und hier ist die Liste einiger Symptome, die wir bei unseren Patienten mit seltenen Neuroimmunerkrankungen sehen. Es ist also eine lange Liste von Symptomen, es gibt tatsächlich mehr als die hier gerade erwähnten. Und Sie können sehen, dass Müdigkeit es auf unsere Liste schafft, und es ist etwas, mit dem wir häufig zu kämpfen haben und mit dem wir umgehen und dessen Auswirkungen auf das Leben minimieren. Das Interessante an Fatigue ist, dass es ein unsichtbares Symptom ist, daher ist es für den Patienten selbst in all seinen Auswirkungen oft schwer zu verstehen, und es ist schwer, es wohlmeinenden Menschen, einschließlich Familienmitgliedern, Freunden, Kollegen, zu erklären, es hat ein sehr breites Spektrum von Effekten, wie wir heute sprechen werden.

[00:02:05] Und in Bezug auf die Gründe für Müdigkeit werden wir über primäre und sekundäre Müdigkeit sprechen, und dann werden wir über Strategien zur Minderung der Müdigkeit sprechen, um ihre Auswirkungen auf das Leben zu mildern, und am Ende werden wir einfach Durchlaufen Sie einen typischen Klinikfall im Umgang mit Erschöpfung. Fatigue ist also bei seltenen Neuroimmunerkrankungen extrem häufig. Ich sehe kaum jemanden, der es nicht hat. Wenn dies kein virtuelles Gespräch wäre und ich alle im Raum gebeten hätte, ihre Hände zu heben, die unter Müdigkeit gelitten haben, dann würde wahrscheinlich jeder von mir, einschließlich mir, unsere Hände heben.

[00:02:46] Also erfährt normalerweise jeder in seinem Leben eine gewisse Müdigkeit, aber bei Neuroimmunerkrankungen neigen die Menschen dazu, sehr intensive Müdigkeit zu haben, die die täglichen Aktivitäten beeinträchtigt. Es ist oft widerspenstig, sich auszuruhen, Sie könnten nachts sehr gut schlafen, aber immer noch sehr extrem müde sein, und viele Leute sagen, dass es später am Tag schlimmer wird. Sie sagen, dass es schlimmer ist, wenn es heißer oder feuchter ist oder wenn sie gestresst sind. Außerdem haben wir uns vor meinem das wirklich gute Gespräch über das Blasenmanagement angehört.

[00:03:19] Oftmals ist es auch ein Zeichen einer Infektion, der Vorredner erwähnte, dass man manchmal eine Blasenbesiedelung hat und es schwer ist zu wissen, wann man tatsächlich eine Infektion hat oder wann die Bakterien nur in den Bakterien sitzen nichts tun. Eines der Anzeichen einer Blasenentzündung ist also, dass die Müdigkeit schlimmer sein kann, und andere neuroimmunologische Symptome wie Muskelschwäche, Mobilitätsprobleme und Krämpfe können ebenfalls schlimmer sein. Manchmal ist dies das einzige Anzeichen einer Blasenentzündung, da die Blase möglicherweise taub ist und die Betroffenen möglicherweise kein Brennen haben.

[00:04:03] Wie beschreiben Menschen normalerweise Müdigkeit? Viele Leute werden sagen, dass es eher körperlich oder mehr geistig oder beides ist. Manche Leute beschreiben es als Gehirnnebel. Roberta hat das gerade erwähnt. Manche Menschen beschreiben es als körperliches Gefühl, dass ihre Arme und Beine in keinem Verhältnis zur Schwäche der Krankheit selbst stehen. Sie fühlen sich an, als wären sie aus Beton oder aus Blei. Einige Leute beschreiben Müdigkeit als dasselbe Gefühl, das jeder andere haben könnte, wenn sie eine Grippe haben, außer wenn wir eine Grippe haben, ist es eine kurzfristige Sache und jeder versteht es, aber wenn Sie die ganze Zeit damit leben, wenn Sie es nicht tun Erkläre es anderen, dann verstehen sie es nicht.

[00:04:54] Müdigkeit ist also nur ein Wort, aber es wirkt sich auf viele Dinge aus. Es wird oft sehr missverstanden, selbst von der Person, die unter Müdigkeit leidet, und definitiv von anderen wohlmeinenden Menschen. Wenn also die Person, die unter Müdigkeit leidet, nicht versteht, was es ist, kann sie sich oft schuldig fühlen, weil sie nicht in der Lage ist, so viel bei der Arbeit oder zu Hause beizutragen, oder nicht in der Lage sein, mit sozialen Aktivitäten Schritt zu halten, so dass damit eine Menge Schuldgefühle verbunden sein können. Müdigkeit kann auch alle anderen Symptome wie Mobilitäts- oder Sehprobleme verschlimmern, wenn die Person müder ist.

[00:05:42] In Bezug auf die Menschen um die Person, die unter Erschöpfung leidet, können sie, wenn sie nicht gut darüber informiert sind, manchmal missverstehen, obwohl sie es gut meinen, und sie können denken, dass die Person faul ist oder sie sind gereizt oder vielleicht wütend auf uns, sie engagieren sich nicht und sprechen nicht oder engagieren sich emotional nicht. Müdigkeit kann also oft auch als Stimmungsproblem wahrgenommen werden. Eine große Auswirkung ist der Gehirnnebel oder die langsame Verarbeitungsgeschwindigkeit, sodass viele Menschen auch Schwierigkeiten bei der Wortfindung haben können. Diese Art des öffentlichen Redens verursacht also oft viel Angst, wenn Ihre Müdigkeit die Wortfindungsschwierigkeiten verursacht. Viele Leute bei der Arbeit werden also viel besorgter über öffentliche Reden und so weiter.

[00:06:33] Manche Menschen nehmen dies sogar als kognitive Probleme wahr, und sie können das Gefühl haben, dass sie kognitive Probleme haben. Daher ist es sehr wichtig, Müdigkeit zu verstehen und sie den relevanten Personen mitzuteilen, und natürlich mit Ihrem Gesundheitsteam zusammenzuarbeiten, um ihre Auswirkungen auf das Leben zu mildern und zu minimieren. Oft ermutige ich meine Patienten, Familienmitglieder mitzubringen, damit ich ihnen meine Erfahrungen mit so vielen Erschöpfungszuständen von Patienten erklären kann, und das hilft normalerweise.

[00:07:10] Wenn wir Müdigkeit in zwei Hauptkategorien unterteilen, was wir hier tun werden, primäre Müdigkeit und sekundäre Müdigkeit. Wir sind uns sicher, dass es bei Autoimmun- und seltenen Neuroimmunerkrankungen eine primäre Müdigkeit gibt, die direkt mit der Krankheit zusammenhängt. Es ist nicht sehr gut verstanden und hängt wahrscheinlich mit Entzündungen und Schäden des zentralen Nervensystems zusammen. Also, diese Art von Müdigkeit, um diese Medikamente zu verwalten, kann in Betracht gezogen werden, aber es ist sehr wichtig, zuerst das gesamte klinische Bild zu betrachten und zu sehen, was in Bezug auf sekundäre Müdigkeit beitragen könnte.

[00:07:48] Also gibt es bei fast jedem, der unter Müdigkeit leidet, viele andere Dinge als die Krankheit selbst. Viele Menschen, zum Beispiel mit einer Rückenmarksentzündung, haben Schlafunterbrechungen aufgrund von Schmerzen, Krämpfen oder Blasenproblemen und müssen viele Male pro Nacht aufstehen und zur Toilette gehen, sodass diese Dinge den Schlaf stören können. Oft können die Medikamente, die wir verwenden, um einige dieser Symptome zu behandeln, wie insbesondere Schmerzen und Muskelverspannungen, tagsüber Schläfrigkeit verursachen. Medikamente für Stimmung und Schlaf können tagsüber Schläfrigkeit verursachen.

[00:08:33] Menschen können Depressionen haben, die nicht direkt mit ihrem Gesundheitszustand zusammenhängen, was zu Schlafstörungen führen kann. Menschen können eine primäre Schlafstörung haben, die nichts mit der Neuroimmunerkrankung zu tun hat. Zum Beispiel Schlafapnoe oder unruhige Beine, die den Schlaf stören und tagsüber Schläfrigkeit oder Müdigkeit verursachen können. Menschen können auf eine Weise erschöpft sein, die überhaupt nicht direkt mit dem Schlaf verbunden ist. Menschen mit Geh- oder Mobilitätsschwierigkeiten haben viel mehr Arbeit zu erledigen, um von Punkt A nach Punkt B zu gelangen, und ich nicht.

[00:09:17] Es ist eine sehr glückliche Situation, kein gutes Beispiel, aber ich bin seit 4 Monaten meines Lebens auf Krücken gegangen, und wenn ich in mein Büro komme, wäre ich so müde, dass ich es tun würde das Gefühl, ich bräuchte ein Nickerchen. Menschen mit Gehschwierigkeiten haben also viel mehr Arbeit zu tun, um von Punkt A nach Punkt B zu gelangen. Wenn Sie sich das ansehen und auch diesen Teil des Bildes optimieren, hilft dies auch bei der Ermüdung. Und dann sagen die Leute oft, dass die Müdigkeit schlimmer ist, wenn es heißer und feuchter ist. Wie ich schon sagte, Infektion, wenn jemand eine vorübergehende Verschlechterung der Müdigkeit hat, denke ich oft an eine versteckte Harnwegsinfektion, die sonst schweigt.

[00:10:02] Und dann Inaktivitätsstress, schlechte Ernährung, das kann bei uns allen zu Erschöpfung führen. Es ist auch sehr wichtig, sich daran zu erinnern, dass wir manchmal zu sehr auf unseren Teil der Spezialisierung hereinzoomen, ich bin auf Neuroimmunologie spezialisiert, es ist sehr wichtig für mich, daran zu denken, dass meine Patienten etwas völlig anderes haben könnten, wie Anämie, Schilddrüsenprobleme oder Schlafstörungen aus den Wechseljahren, die zu Müdigkeit beitragen könnten. Bevor wir also Medikamente gegen Müdigkeit verschreiben, ist es sehr wichtig, das Gesamtbild zu betrachten, das normalerweise sehr komplex ist, und normalerweise gibt es mehr als eine Sache, die wir finden können.

[00:10:44] Okay, in Bezug auf Ermüdungsmanagementstrategien zielen wir darauf ab, die mehreren zugrunde liegenden Faktoren in jedem Individuum zu identifizieren und zu mildern, die zur Erschöpfung dieser bestimmten Person beitragen, und dann müssen wir regelmäßig neu bewerten, weil sich die Situation ändert . Etwas anderes könnte jetzt im Bild sein, und wenn wir hinschauen und nicht ständig neu bewerten, könnten wir es übersehen. Sobald also die zugrunde liegenden Faktoren für diese sekundäre Erschöpfung angesprochen sind, ziehen wir einen vorsichtigen Einsatz von Ermüdungsmedikamenten in Betracht.

[00:11:18] Nach verschiedenen sekundären Ermüdungsproblemen, die ich erwähnt habe, versuchen wir sie auf diese Weise zu mildern. Wenn also jemand Müdigkeit oder Schläfrigkeit durch Medikamente gegen Nervenschmerzen, Muskelkrämpfe, Stimmungsprobleme oder Schlaf hat, versuchen wir, diese sedierenden Medikamente tagsüber zu vermeiden. Oder manchmal können wir das nicht, aber wir verringern zumindest die Dosis dieser Medikamente tagsüber und manchmal erhöhen wir sie nachts, damit der Schlaf weniger durch Schmerzen oder Krämpfe unterbrochen wird. Wir bekommen auch oft Hilfe von Urologen, die uns dabei helfen, die Blase besser zu kontrollieren, damit die Menschen deswegen nicht unter Schlafstörungen leiden.

[00:12:08] Oftmals ermutigen wir die Leute auch, sich nicht nur auf Medikamente gegen Muskelkrämpfe zu verlassen, denn Stretching macht Sie nicht schläfrig, Medikamente gegen Muskelkrämpfe machen Sie oft schläfrig, also wollen wir eine ganzheitlichere Lösung haben Gehen Sie auf Dinge wie Dehnungen zu und fördern Sie sie, damit Sie zumindest die Dosis von Medikamenten senken können, die Muskelkrämpfe verursachen können. Manchmal ist zum Beispiel einer der Hauptgründe für die Verwendung von Baclofen-Pumpen, dass sie eine niedrigere Dosis von Medikamenten gegen Muskelkrämpfe ermöglichen und die Menschen weniger müde sind, im Gegensatz zu oralen Medikamenten gegen Muskelkrämpfe.

[00:12:51] Auch wenn wir feststellen, dass jemand Depressionen oder Schlafapnoe hat, sprechen wir das an, und Depressionen oder Angstzustände können wiederum nicht nur durch Medikamente behandelt werden, weil Medikamente Nebenwirkungen haben, wir ermutigen zu Beratung, wir ermutigen zu gutem Schlaf Hygiene auch. Versuchen Sie nicht, alles mit Medikamenten anzugehen, da diese Nebenwirkungen haben und eine der häufigsten Nebenwirkungen Schläfrigkeit ist. Es ist sehr wichtig, mit einem Physiotherapeuten oder einem Physiotherapeuten und einer Reha zusammenzuarbeiten, um die Geh- und Mobilitätsarbeit zu verringern, damit die Person weniger müde ist, wenn sie dort ankommt, wo sie hin muss. Wir sehen uns oft Arbeitsunterkünfte, Privatunterkünfte und Parkplätze in der näheren Umgebung an, damit die Geh- oder Mobilitätsarbeit verringert wird.

[00:13:45] Wir ermutigen auch viele Menschen, Patienten sind die Besten darin, dafür zu sorgen, dass es keine Hitze und Feuchtigkeit um sie herum gibt, Kühltechniken anzuwenden und daran zu arbeiten, aktiv zu bleiben. Für die meisten von uns, egal ob wir eine Neuroimmunerkrankung haben oder nicht, gibt es weniger Müdigkeit, wenn wir aktiv sind. Wenn wir nachts gut schlafen und uns gut ernähren, gibt es weniger Müdigkeit. Und regelmäßig überprüfen wir auf Schilddrüsenprobleme, Vitamin-B-12-Mangel, Anämie und andere Erkrankungen, die Müdigkeit verursachen können.

[00:14:21] Also gibt es glücklicherweise Medikamente gegen Müdigkeit, und sie werden ziemlich häufig verwendet, aber das Wichtigste ist, sicherzustellen, dass wir keine sekundären Gründe für Müdigkeit übersehen und diese nicht angehen, weil Medikamente dies haben können Nebenwirkungen. Es gibt drei typische Kategorien von Medikamenten, die gegen Müdigkeit verwendet werden, Amantadin, die Narkolepsie-Kategorie von Medikamenten wie Modafinil oder Armodafinil und dann die Amphetamine. Es ist wichtig, diese Medikamente sehr vorsichtig zu verwenden, da sie Nebenwirkungen haben können. Häufige Nebenwirkungen stören den Schlaf, was das Problem noch verstärken würde. Herzklopfen, Bluthochdruck. Hin und wieder sehe ich jemanden, der durch diese Medikamente gereizt wird, daher ist es wichtig, sie mit Ihrem Arzt vorsichtig, in der richtigen Dosis, zur richtigen Zeit, so zu verwenden, dass sie Ihnen helfen und nicht das Problem verstärken .

[00:15:24] Gute Schlafhygiene, gesunde Ernährung und Bewegung sind bei Menschen ohne Neuroimmunerkrankungen und Menschen mit Neuroimmunerkrankungen gleichermaßen wichtig und machen einen großen Unterschied. Arbeitsunterkünfte sind äußerst wichtig, daher arbeiten wir oft mit unseren Patienten zusammen und schreiben ihnen normalerweise Briefe, um ihnen bei flexiblen Arbeitszeiten, regelmäßigen Ruhepausen zu helfen und sicherzustellen, dass sie näher an der Toilette sind, damit weniger Geh- oder Mobilitätsarbeit erforderlich ist Sie müssen immer wieder auf die Toilette. Sicherzustellen, dass sie gute Parkplätze haben, das summiert sich und es könnte den Unterschied ausmachen, ob jemand effizient arbeiten kann oder nicht.

[00:16:10] Auch die Unterbringung zu Hause ist extrem wichtig. Oft braucht es ein ganzes Dorf, um jemanden mit einer Neuroimmunerkrankung zu behandeln, und sehr wichtige Leute in unserem Team sind Ergotherapeuten und Physiotherapeuten, und sie helfen. Ich habe wirklich gutes Feedback von Patienten erhalten, die Menschen zu Ergotherapeuten oder Physiotherapeuten geschickt haben, um ihre Gehfähigkeit oder Mobilität effizienter zu gestalten und mit ihnen zusammenzuarbeiten, um Müdigkeit zu bewältigen.

[00:16:45] Das ist also ein Beispiel eines 32-jährigen Patienten mit Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung, der in meiner Klinik über Müdigkeit berichtete, und wir haben uns alle Gründe für sekundäre Müdigkeit, Schläfrigkeit durch Schmerzen und Medikamente gegen Spastik angesehen. Schlafstörungen aufgrund von Nervenschmerzen und Spasmen, Blasenprobleme, Schlafstörungen aufgrund von Restless Legs und natürlich Bewegungsmangel, Schlafhygiene, und dann fanden wir eine zugrunde liegende Schilddrüsenerkrankung. Also haben wir daran gearbeitet, die Tagesdosis von Medikamenten zu verringern, die Schläfrigkeit verursachen, uns regelmäßig zu dehnen, um Muskelkrämpfe zu verringern, die nächtlichen Dosen von Schmerzmitteln für einen besseren Schlaf zu erhöhen, einen Hinweis an die Urologie zu verweisen, um Blasenprobleme zu behandeln, und die zugrunde liegende Schilddrüsenerkrankung zu behandeln.

[00:17:32] Und dann, ein paar Monate später, hatte sie immer noch Müdigkeit, also begannen wir vorsichtig mit Medikamenten gegen Müdigkeit und werteten sie regelmäßig neu aus, um sicherzustellen, dass die Müdigkeit optimal behandelt wird und wir nichts anderes vermissen. Zehn Jahre später kann derselbe Patient mit jetzt Symptomen kommen, die auf eine Schlafapnoe hindeuten und eine Menge Tagesmüdigkeit verursachen, und in diesem Fall hat es geholfen, dieses Problem anzugehen. Fatigue Management ist also ein dynamischer Prozess. Sie suchen weiterhin nach neuen Gründen für Müdigkeit oder welche Strategien Sie anwenden, ob sie noch funktionieren oder nicht.

[00:18:12] Müdigkeitsmanagement hilft auch bei Gehirnnebel, Wortfindungsproblemen und kognitiven Problemen. Ermöglicht es einer Person, in jeder Hinsicht besser zu funktionieren. Und es braucht ein ganzes multidisziplinäres Team, um Müdigkeit und wirklich alle Symptome zu bewältigen, die Menschen mit Neuroimmunerkrankungen haben, und hier ist ein Teil dieses Teams in der Billings Clinic. Danke schön.

[00: 18: 38] Roberta Pesce: Vielen Dank, Dr. Qureshi. Das war ein unglaublich hilfreiches Gespräch. Wir haben leider keine Zeit für Fragen, aber ich wollte wirklich mitteilen, dass eines unserer Community-Mitglieder gerade mitgeteilt hat, dass diese Präsentation die Müdigkeit, mit der diese Person zu kämpfen hatte, enorm bestätigt hat. Vielen Dank, dass Sie hier sind und geben dieses Gespräch.