Leben mit Myelitis (TM/AFM, NMO, ON, ADEM): Navigating Life, School, College, Work and Beyond
13. Juli 2015
2015 FRAGEN SIE DIE EXPERTEN-PODCAST-REIHE GEFÖRDERT VON
Chugai Pharmaceutical Co, Ltd führt klinische Studien durch, um sowohl in den USA als auch in Übersee originelle und innovative Medikamente zu entwickeln, um einen ungedeckten medizinischen Bedarf bei neurologischen Erkrankungen zu decken, bei denen der pharmazeutische Beitrag und die Zufriedenheit mit der Patientenbehandlung nach wie vor gering sind.
* Das Präsidium der SRNA mit dem medizinischen und wissenschaftlichen Rat bestimmt die Inhalte und Themen der Podcasts. Sponsoren haben keinen Einfluss auf das Bildungsprogramm.
Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, wird von dem Wissen angetrieben, dass das Leben der Menschen von ihrer Arbeit abhängt.
* Das Präsidium der SRNA mit dem medizinischen und wissenschaftlichen Rat bestimmt die Inhalte und Themen der Podcasts. Sponsoren haben keinen Einfluss auf das Bildungsprogramm.
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Über unsere Gastredner
Anjali Forber-Pratt, PhD
Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D. ist Assistant Professor am Department of Human & Organizational Development der Vanderbilt University. Ihre Forschungsagenda nimmt einen sozial-ökologischen Rahmen an und befasst sich mit Fragen rund um Identität, Gerechtigkeit und Empowerment durch Methodik für Menschen, die in irgendeiner Weise anders sind, mit einem großen Fokus auf Behinderung. Ihren Abschluss machte sie an der University of Illinois.
Außerhalb der Akademie war Dr. Forber-Pratt auch Mitglied des Teams USA bei den Paralympischen Spielen 2008 und 2012. Als paralympische Medaillengewinnerin im Rollstuhlrennsport hat sie ihr Leben der Aufgabe gewidmet, anderen dabei zu helfen, ihr Potenzial zu erkennen. Dr. Forber-Pratt erkrankte als Säugling an einer transversalen Myelitis. Sie hilft bei der Entwicklung und Förderung des paralympischen Sports in Entwicklungsländern und engagiert sich aktiv in der Welt des Behindertensports in den Vereinigten Staaten. Dr. Forber-Pratt war Co-Autor eines pädagogisch wertvollen Malbuchs für Kinder über Behindertensport mit dem Titel „Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities“.
Die American Association of People with Disabilities (AAPD) hat ihre Führungsqualitäten ebenfalls gewürdigt, indem sie ihr den renommierten Paul G. Hearne Leadership Award 2013 verliehen hat, der an aufstrebende Führungskräfte innerhalb der nationalen Behindertengemeinschaft verliehen wird. Dr. Forber-Pratt ist in mehreren Fernsehprogrammen und Radiosendungen aufgetreten, darunter: NPR; Der Bacheschriebenen Art und Weise; und Sesamstraße; und wurde in der nationalen Printpresse zitiert, darunter The Boston Globe, New York Times, Huffington Post, USA heute und Runner's World. Sie wurde 2013 vom Weißen Haus als Champion of Change ausgezeichnet und hatte die Gelegenheit, an einer Diskussionsrunde mit Präsident Obama über Fragen der Behindertenpolitik teilzunehmen.
Amanda McGrory
Amanda McGrory erkrankte 1991 im Alter von fünf Jahren an Transversaler Myelitis. Nachdem sie jahrelang darum gekämpft hatte, sich mit einer Behinderung an ihr neues Leben zu gewöhnen, wurde sie durch den Variety Club of Philadelphia mit dem Rollstuhlsport bekannt gemacht. Amanda widmete sich bis zur High School weiterhin dem Sport und sicherte sich 2004 ein Sportstipendium an der University of Illinois in Urbana-Champaign. Als zweifache Paralympikerin in Leichtathletik ist Amanda eine Vollzeitsportlerin, die in Savoy, Illinois, lebt und für den Rio trainiert de Janeiro Paralympische Spiele im Nationalen Trainingszentrum für Rollstuhlbahn- und Straßenrennen. In ihrer Freizeit isst Amanda gerne Käse, träumt davon, ein Schwein als Haustier zu besitzen und organisiert Dinge. Sie hasst es, wenn Leute sie anhauchen.
