Dr. GG deFiebre: 00:00 Hallo zusammen und willkommen zur Podcast-Reihe „Ask the Expert“ von SRNA. Dieser Podcast trägt den Titel „Managing Spastity with a Baclofen Pump“. Mein Name ist GG deFiebre und ich habe diesen Podcast moderiert. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen konzentriert. Auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren Sie mehr über uns. Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ wird teilweise von Horizon Therapeutics, Alexion – AstraZeneca Rare Disease und Genentech gesponsert. Horizon konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Arzneimitteln, die kritische Bedürfnisse von Menschen ansprechen, die von seltenen Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten betroffen sind. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Horizon glaubt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.

Alexion – AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich darauf konzentriert, Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte zu helfen. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Perspektiven der Patienten und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen. Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das Unternehmen, ein Mitglied der Roche-Gruppe, hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen über das Unternehmen finden Sie unter gene.com.

Für diesen Podcast freuen wir uns, von Dr. Miguel Escalón begleitet zu werden. Dr. Escalón ist stellvertretender Vorsitzender der Abteilung für Rehabilitation und menschliche Leistungsfähigkeit am Mount Sinai in New York City. Er kam 2013 an die Icahn School of Medicine am Mount Sinai und ist seit 2014 als Direktor für Rehabilitation in der Intensivmedizin und seit 2017 als Leiter des Residenzprogramms für die PM&R-Residenz tätig. Er ist auch Direktor für Hirnverletzungsmedizin am Mount Sinai und ist Fellowship Director für das Brain Injury Medicine Fellowship. Er ist außerordentlicher Professor in der Abteilung für Rehabilitation und menschliche Leistungsfähigkeit und der Abteilung für medizinische Ausbildung an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai. Dr. Escalón konzentriert sich auf die Neurorehabilitation aller Krankheiten, die das zentrale Nervensystem, das Gehirn und das Rückenmark betreffen. Er ist Experte für das Management von Spastik, einschließlich intrathekalem Pumpenmanagement und Botulinumtoxin-Injektionen. Willkommen, Dr. Escalón.

Vielen Dank, dass Sie heute zu mir gekommen sind, um über die Baclofen-Pumpe zu sprechen. Würde es Ihnen etwas ausmachen, zunächst einen kurzen Überblick darüber zu geben, was Spastik ist, was Tonus ist und was diese Probleme bei Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen oder Menschen mit Rückenmarksproblemen verursacht?

Dr. Miguel Escalón: 02:47 Ja, danke, dass Sie mich eingeladen haben. Tolle Frage. Spastik ist also Hyperreflexie – lassen Sie mich versuchen, es so gut wie möglich zu erklären. Wir alle haben Reflexe und unser Körper ist so gebaut. Normalerweise sind wir so gebaut oder so gemacht, um uns selbst zu schützen. Wenn Sie also Ihre Hand auf eine heiße Herdplatte legen, zieht sie sich zurück. Oder wenn Sie die Straße hinuntergehen und auf einen Nagel treten, könnten Sie sich vorstellen, dass Ihr Bein zurückweichen würde, und beginnen, die Schärfe des Nagels zu spüren. Aber wir denken nicht darüber nach, da unser Gehirn immer das letzte Wort über Reflexe hat. Sie könnten also Ihren Kopf in kochendes Wasser stecken, um beispielsweise etwas Kostbares zu retten, oder wenn Sie die Straße entlang gingen und auf diesen Nagel treten wollten und Sie Vierlinge hielten und sich Sorgen machten, dass Sie dies könnten, indem Sie sich zurückziehen das Gleichgewicht verlieren und alle Kinder fallen lassen, dann könnte Ihr Körper durch den Nagel laufen und wissen, dass es Sie verletzen würde. Was passiert also nach einer Beleidigung des zentralen Nervensystems?

Das können also die genannten Dinge sein oder auch ein Schlaganfall oder irgendetwas anderes, dass die hirnkortikale Kontrolle über die Reflexe ganz oder teilweise verloren geht. Manchmal wird das mit der Zeit besser, manchmal ändert es sich nicht, aber es wird bis zu einem gewissen Grad beeinflusst. Und das bedeutet, dass all die Reflexe, die unser Gehirn ständig „nein“ sagt, anfangen, sich einzuschalten und Amok zu laufen. Das ist es, was zu Spastik wird. Und es kann auf unterschiedliche Weise dargestellt werden. Und wir als Ärzte machen einen wirklich schlechten Job, weil wir mehrere verschiedene Wörter verwenden, um aus der Sicht eines Patienten dieselbe Sache zu beschreiben, obwohl sie wie in einem Lehrbuch technisch gesehen ein wenig anders als letztendlich dasselbe für Sie sein könnten. Sie hören vielleicht das Wort Tonus oder Spastik oder Engegefühl oder Steifheit, aber sie sind alle irgendwie dasselbe. Ich denke, das Wichtigste, um als Arzt oder Physiotherapeut zu vermitteln, wen Sie sehen, ist, ob Sie eine Komponente haben, die zu Krämpfen oder Engegefühlen führt? Oder ist es nur eine Steifheit, die sich festsetzt und die Sie nicht loswerden können? Oder ist es eine Art Kombi?

Dr. GG deFiebre: 05:14 Großartig, vielen Dank für diesen Überblick. Und wie lange entwickelt es sich normalerweise? Nehmen Sie an, dass sich Spastik entwickelt, wenn es passieren wird. Wenn also zum Beispiel jemand mit transversaler Myelitis oder Neuromyelitis optica oder einer der anderen seltenen Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wird und er sich im Krankenhaus vorstellt, sieht er normalerweise sofort Spastik? Oder braucht die Entwicklung etwas Zeit?

Dr. Miguel Escalón: 05:37 Ja, das ist auch eine wirklich gute Frage. Je nach Diagnose ist das etwas anders. Bei NMO liegt also oft eine Augenbeteiligung vor. Dort steht es im Namen. Aber einige der ersten Symptome könnten tatsächlich mit Spastik zusammenhängen. Jetzt im Nachhinein denkst du vielleicht: „Nun, oh ja, ich bin vor ein paar Jahren über mich selbst gestolpert und habe es nicht wirklich ernst genommen.“ Einige der ersten Symptome, die einem Arzt angezeigt werden, könnten jedoch mit Spastik zusammenhängen, und manchmal ist das Stolpern über den Fuß eines der Symptome, die mit Krämpfen zusammenhängen, wodurch Ihr Knöchel nach unten zeigt. Das steht im Gegensatz zu so etwas wie der transversalen Myelitis, die sich auch irgendwie anders darstellen kann, sich aber klassischerweise mit völliger Schlaffheit oder Weichheit im Bein zeigt. Ihre Beine werden also wie Wackelpudding, und sie bewegen sich nicht, und Sie können sie nicht bewegen, und sie haben keine Krämpfe, keine Reflexe. Und dann könntest du im Laufe von Wochen bis Monaten, je nachdem, wie du heilst, einen Krampf entwickeln. Im Allgemeinen also Wochen bis Monate, würde ich sagen, obwohl NMO und einige andere Prozesse etwas langsamer sein können. Nicht immer sofort, wenn man genau sagen könnte, wann etwas passiert, normalerweise beginnt die Spastik erst – am frühesten bei einer traumatischen Rückenmarksverletzung oder ähnlichem in der Größenordnung von wenigen Tage oder Wochen.

Dr. GG deFiebre: 07:07 Verstanden. Und dann, wenn jemand seine Spastik diagnostiziert hat, wie wird sie behandelt? Was ist eine Art First-Line-Behandlung und dann Second-Line-Behandlung? Ich weiß, wir werden ausführlicher über die Baclofen-Pumpe sprechen. Aber wenn Sie uns irgendwie durch die Optionen führen können und wie der Prozess aussieht, um von einer Option zur anderen zu gelangen?

Dr. Miguel Escalón: 07:29 Sicher. Also, ein paar Dinge, wenn Sie mir erlauben, nachzugeben. Eine Spastik an und für sich ist nicht schlimm. Die Behandlung dreht sich also wirklich darum, ob es Ihr Leben beeinflusst. Also, ich hatte Patienten, bei denen die Spastik es ihnen ermöglichte, aufzustehen, oder andere Patienten, die ein bisschen Spastik haben wollten, weil es den Muskeltonus in ihren Beinen aufrechterhält und es angeblich hilft, Blutgerinnsel und ähnliches zu verhindern Das. Aber wenn die Krämpfe Sie daran hindern, mit Therapien voranzukommen, oder sie wirklich schmerzhaft sind, Sie nachts wach halten oder den Transfer vom Rollstuhl ins Bett wirklich gefährlich machen, dann sollten sie behandelt werden. Und die andere Sache, die man im Auge behalten sollte, ist, dass Spastik ein wenig Zeit brauchen kann, um sich abzuschwächen, oder dass sich bestimmte Diagnosen wie NMO oder MS im Laufe der Zeit ändern, mehr oder weniger werden oder irgendwie auf und ab gehen können.

Wenn ich also gleich Behandlungen erwähne, gehe ich davon aus, dass eine Person einen stabilen Zustand der Spastik erreicht hat und dass wir von der am wenigsten invasivsten zur am meisten invasiv gehen. Schritt eins ist also normalerweise das Dehnen. Sie bringen jemandem bei, wie man sich dehnt, und hoffentlich kann er sich selbst strecken oder jemand kann ihm beim Dehnen helfen. Wenn das nicht ausreicht, können wir darüber hinaus orale Medikamente hinzufügen, orales Baclofen, Tizanidin, es gibt eine ganze Reihe verschiedener Arten. Wenn die oralen Medikamente und das Dehnen nicht wirken, können wir zusätzlich oder anstelle der oralen Medikamente andere Injektionen hinzufügen. Sie hören vielleicht, dass es Botulinumtoxine gibt, Sie hören vielleicht Markennamen wie Botox oder Xeomin.

Es gibt auch Injektionen wie Phenol. Letztendlich sollen sie aus Verbraucher- oder Patientensicht alle das Gleiche tun, nämlich die Krämpfe abschwächen, ohne den Muskel vollständig abzuschalten. Und wenn diese Dinge dann nicht funktionieren, gehen Sie vielleicht – oder wenn Sie Nebenwirkungen von diesen Dingen haben, Sie sie nicht vertragen, dann gehen Sie vielleicht zu so etwas wie einer Baclofen-Pumpe. Historisch gesehen gab es auch andere wirklich aggressive Operationen wie das Durchtrennen von Nerven und das Durchtrennen des Rückenmarks und all diese Dinge, die wir nicht mehr tun, und ich würde es niemals vorschlagen. Normalerweise ist das letzte, was wir erreichen, eine Baclofen-Pumpe, wenn wir die Reihenfolge der Operationen klassisch nehmen. Wir müssen dem nicht so folgen, sondern nur um ein Beispiel zu geben.

Dr. GG deFiebre: 10:08 Großartig. Ja Dankeschön. Und was ist dann eine Baclofen-Pumpe? Wie funktioniert es? Und wenn Sie nur ein bisschen reden könnten, wir bekommen oft Fragen, ob es Auswirkungen auf – wenn jemand eine neurogene Blase hat, ist das auch eine Art spastische Blasen- oder Darmfunktion.

Dr. Miguel Escalón: 10:26 Zuallererst gibt es, wie bei allem, Medikamenten oder anderen Geräten, verschiedene Marken. Also, ich habe hier zufällig ein Muster einer Pumpe. Sie können also sehen, dass es ungefähr die Größe eines Hockeypucks hat. Und was Sie hier sehen könnten, ist, dass ich meine Unschärfe für eine Sekunde ausschalte. Ich denke, das wird helfen. Was Sie hier sehen können, ist ein kreisförmiger Teil, und er ist relativ dick. Ich meine, das ist eine bestimmte Marke, aber sie sind alle so dick. Das ist also etwa einen Zentimeter dick. Und da ist dieses kleine, ich weiß nicht, ob man das sehen kann, wie eine kleine Plastikfolie. Dieses Metallteil ist also im Grunde fast vollständig leer und mit Medikamenten gefüllt. Und die Art und Weise, wie es gefüllt wird, ist durch diese kleine Plastiköffnung, auf die wir, denke ich, später noch ein bisschen mehr eingehen werden.

Aber was passiert, ist im Grunde, dass diese Pumpe mit Medikamenten gefüllt ist und innen ein winzig kleiner Motor ist. Und dieser Teil, eine Art Anhängsel oder Flügel, ist mit einem Rohr verbunden. Die Pumpe lebt also in Ihrem Bauch, sozusagen im unteren Teil unter Ihrem Bauchnabel links oder rechts. Und dann wird es mit einem Schlauch verbunden, der seitlich um Ihre Flanke herumgeht und in Ihr Rückenmark geht – nicht in Ihr Rückenmark, sondern in Ihren Spinalkanal und Medikamente abgibt, in diesem Fall Baclofen. Das ist also, was eine Pumpe ist und wie sie funktioniert. Die Pumpe kann so eingestellt werden, dass sie eine kontinuierliche Dosis abgibt. Es kann also im Laufe des Tages jede Stunde die gleiche Dosis abgeben. Oder es kann geändert werden, um Ihnen morgens oder abends mehr zu geben, je nachdem, wie sich Ihre Spastik ändert. Es lässt sich leicht anpassen. Im Büro dauert es ungefähr zwei Minuten, um die Dosis anzupassen. Also, wenn der Winter kommt und man im Winter eher spastisch ist, lässt es sich super einfach aufdrehen. Da es sich um einen chirurgischen Eingriff handelt, müssen Sie sich einer Anästhesie unterziehen, um die Pumpe einsetzen zu lassen. Es geht unter die Haut. Habe ich alles beantwortet?

Dr. GG deFiebre: 12:38 Ja, das war toll. Ich habe tatsächlich noch nie eine Pumpe draußen gesehen. Es ist also sehr interessant für jemanden, der es tatsächlich sehen möchte. Es ist viel dicker als ich dachte.

Dr. Miguel Escalón: 12:50 Ja, ich glaube, das ist eine andere Marke, glaube ich. Das ist also Prometra. Es gibt auch Medtronic. Medtronic ist bei weitem die häufigste und beliebteste Art. Der Prometra ist etwas dicker. Es ist ein bisschen, wie der Durchmesser ein bisschen kleiner ist. Das Medtronic ist also nur ein winziges bisschen breiter und dünner. Die Medtronic ist auch in zwei Größen erhältlich, 20 cc, 20 Milliliter und 40. Je größer die Pumpe, desto länger hält das Medikament.

Dr. GG deFiebre: 13:21 Richtig. Und werden die kleineren Pumpen typischerweise beispielsweise in pädiatrischen Fällen oder bei kleineren Personen verwendet? Oder wie bestimmen Sie, welche Pumpe jemand bekommen könnte?

Dr. Miguel Escalón: 13:30 Ja, normalerweise haben Kinder definitiv eine kleinere Pumpe. Und sie müssen damit wachsen, das ist ein bisschen kompliziert, denn wenn Sie, sagen wir, ein Teenager sind und bei Ihnen etwas diagnostiziert wird und Sie noch wachsen, ist das ein bisschen kompliziert. Möglicherweise müssen Sie den Schlauch oder den Katheter wiederholt anpassen, weil sie es an einer Stelle platzieren und dann wachsen Sie und dann müssen sie es wieder zusammenziehen. Aber die Pumpengröße ist normalerweise kleiner, kleinere Größe für Kinder. Die Größe bei Erwachsenen hat wirklich mit Ihrer Dosis zu tun. Je höher also Ihre Dosis, wenn Sie eine bestimmte Schwelle überschreiten, setzen wir eine größere Pumpe ein, damit Sie nicht so oft kommen müssen. Ich denke, ein ideales Ziel für das Nachfüllen ist alle drei bis sechs Monate. Wenn Sie also jeden Monat oder alle sechs Wochen kommen, dann gibt es sicherlich eine Überlegung, die Pumpe zu vergrößern oder die Konzentration der Medizin zu erhöhen, aber dann können wir nicht viel tun.

Dr. GG deFiebre: 14:29 Okay, danke. Und dann in Bezug auf die Funktionsweise, Sie haben also erwähnt, dass es einen Schlauch gibt, der von der Pumpe um Ihren Bauch führt und dann in eine Art Bad des Rückenmarks mit der Medizin führt, ist das richtig? Möchten Sie darüber sprechen, warum das funktioniert oder wie sich das von der Einnahme als orales Medikament unterscheidet?

Dr. Miguel Escalón: 14:50 Ja, also das Medikament, das in die Pumpe geht, ist Baclofen. Also, wenn Sie damit nicht vertraut sind, es wirkt auf GABA-Rezeptoren in Ihrem Gehirn. Aber dazu muss es, wenn Sie die Pille nehmen, in Ihren Magen gehen und absorbiert werden und dann Ihre Blut-Hirn-Schranke passieren, die schwer zu überwinden ist. Unser Körper ist so beschaffen, weil wir, sagen wir, eine Erkältung oder Grippe oder was auch immer haben, normalerweise nicht wollen, dass diese Viren in unser Gehirn oder Rückenmark gelangen. Die Blut-Hirn-Schranke wird also absichtlich erschwert, und das gilt auch für Medikamente oder andere Substanzen. Einige sind leichter zu überqueren und deshalb können wir uns zum Beispiel betrinken.

Im Fall von Baclofen bleibt der Großteil der Medikamente, die Sie einnehmen, außerhalb der Blut-Hirn-Schranke, sodass andere Nebenwirkungen auftreten können. Manche Leute vertragen Baclofen ziemlich gut, andere nicht. Die Leute können wirklich müde werden. Menschen können kognitive Veränderungen haben. Menschen können Leberprobleme, Nierenprobleme oder andere Dinge haben. Die Idee hier ist also, wenn jemand auf orales Baclofen anspricht, aber eine Nebenwirkung hat oder die Dosen wirklich hoch werden, und es macht einfach Sinn, dass Sie 50 Pillen pro Tag nehmen und es einfach überhand nimmt dein ganzes Leben lang, dann können wir dir über die Pumpe hundertmal niedrigere Dosen von Baclofen geben, weil es direkt geht, wir müssen das alles nicht mehr berücksichtigen, das wird es nicht wirklich ins Rückenmark schaffen . Wir können dieses kleine bisschen Medizin direkt in und um das Rückenmark, den Spinalkanal, geben. Und normalerweise können wir auf diese Weise eine viel stärkere oder bessere Wirkung erzielen oder für unser Geld schlagen. Und es ist in der Regel ziemlich gut in Bezug auf Nebenwirkungen vertragen. Wir sehen nicht viele Nebenwirkungen von Medikamenten durch die Baclofen-Pumpe.

Dr. GG deFiebre: 17:06 Richtig. Und dann, so offensichtlich, hat es in den meisten Fällen einen Einfluss auf die Spastik. Hat es einen Einfluss auf die Blasen- oder Darmfunktion einer Person, zum Beispiel wenn sie spastische Blasenprobleme hat?

Dr. Miguel Escalón: 17:19 Ja, das könnte es. Auch das hängt ein wenig von der Dosierung ab, aber die kurze Antwort lautet ja. Also, wenn ich Ihnen eine Pumpe einsetze, nun, wenn der Chirurg Ihnen eine Pumpe einsetzt und ich die Dosis ganz, ganz, ganz hoch drehe, so dass Ihre Beine sehr schön locker sind, wird das Ihren Darm und Ihre Blase beeinflussen möglicherweise auch, wenn sie spastisch sind. Angenommen, Sie sind jemand, der in eine Windel oder einen Kondomkatheter entleert oder uriniert, und Sie verlassen sich dabei auf die Spastik, die Pumpe könnte dies beeinflussen. Jetzt habe ich viele Patienten, die die Pumpe haben und immer noch urinieren können. Es muss einfach etwas sein, das man sich anschaut, und man muss dabei einen Mittelweg finden. Aber es ist etwas zu bedenken. Und es ist eine gute Frage.

Dr. GG deFiebre: 18:08 Ok. Und wenn wir also über die Schritte gesprochen haben, die Sie unternehmen, um mit diesen oralen Medikamenten zu beginnen, verwenden Sie vielleicht einige dieser Injektionen wie Botox. Also, wann erwägen Sie normalerweise den Einsatz einer Baclofen-Pumpe für einen Patienten?

Dr. Miguel Escalón: 18:23 Ja, eine Möglichkeit könnte sein, dass wir diese ganze Operationsreihenfolge durchgegangen sind und alles nicht funktioniert hat. Und dann würden wir sagen, bevor jemand eine Pumpe bekommt, machen wir den Baclofen-Test. Das ist also eine verherrlichte Epidural- oder Lumbalpunktion. So wie es jemandem gefallen würde, wenn er einen Kaiserschnitt bekommt, wenn er schwanger ist. Also, es ist eine Lumbalpunktion, ich bin sicher, dass viele Leute, die sich das anhören, damit vertraut sind, was eine Lumbalpunktion ist. Anstatt also eine Menge Liquor für alle möglichen verrückten Tests herauszunehmen, geben wir tatsächlich ein bisschen Baclofen hinein und überwachen Sie zwei bis vier Stunden lang.

Und im Grunde ist es ein Testlauf, nur um sicherzustellen, dass das Baclofen bei Ihnen wirkt. Weil wir die Pumpe nicht einsetzen wollen, ohne sicher zu sein, dass das Medikament tut, was es soll. Also, vorausgesetzt, die Studie läuft gut und die Person ist interessiert, dann trifft man sich mit dem Neurochirurgen und die Umsetzung findet statt und all das. Was den eigentlichen Prozess der Entscheidung betrifft, wann ich es tun soll, überlasse ich es oft dem Patienten. Also, das meiste, was ich in einem ersten Termin tun werde, wenn ich denke, dass jemand – jemand kommt hereinkommt und nur in der rechten Hand spastisch ist, werde ich wahrscheinlich nicht die Pumpe erwähnen. Aber wenn ich sehe, dass jemand eine Spastik im Bein hat – und das ist eigentlich ein anderer Punkt, nebenbei. Je nachdem, wie hoch oben in Ihrer Wirbelsäule der Katheter eingefädelt ist, können Ihre oberen Extremitäten entlastet werden oder auch nicht.

Und so sehr Ihnen die Pumpenhersteller sagen werden, dass die Schwerkraft nichts damit zu tun hat, ich habe viele Patienten, die das Gefühl haben, wenn sie flach auf dem Rücken liegen, das Medikament mehr an ihren Oberkörper gelangt. Und dann, wenn sie sich aufsetzen und den ganzen Tag über, geht es irgendwie weg und ihr Oberkörper ist etwas spastischer. Also etwas zu bedenken. Aber wie auch immer, wenn ich sehe, dass jemand mehr systemische Krämpfe hat, vielleicht ein paar Gliedmaßen oder mehr als nur ein Gelenk, und ich voraussehe, dass es sogar eine 1-prozentige Chance gibt, dass ich ihm eines Tages eine Pumpe anbiete, dann mache ich das irgendwie am ersten Tag alles auf den Tisch legen. Und vielleicht ist das das Falsche, es könnte ein wenig überwältigend sein. Aber nur um zu sagen, dass es viele Möglichkeiten gibt, also keine Sorge, wir können das irgendwie lösen, auch wenn es nicht das erste ist, was wir versuchen. Normalerweise habe ich, nachdem wir orale Medikamente ausprobiert haben, ein Gefühl dafür, ob Sie mehr Krämpfe haben, dann kann ich Botox spritzen, um ein Beispiel zu nennen. Also, es gibt nur so viel, was ich dir sicher geben kann. Zu viel Botox oder Phenol oder Xeomin oder irgendetwas anderes kann im Extremfall tödlich sein. Das wollen Sie also nicht riskieren.

Und ich bin gerne bereit, so viel wie jeder andere an die Grenzen zu gehen, aber es gibt eine Grenze. Basierend darauf, wie Sie auf die Pillen reagiert haben, neige ich dazu, eine anständige Vermutung darüber zu haben, ob ich genug Botox habe, um Ihnen Ihr Problem zu lösen. Und meistens, werde ich sagen, sollten Sie sich dieses Video ansehen oder die Pumpe in Betracht ziehen und einfach darüber nachdenken. Und ich werde Hinweise auf diese Weise fallen lassen. Aber ich würde sagen, 9 von 10 Patienten wollen die Injektionen zumindest einmal ausprobieren. Also mache ich das normalerweise nur für Menschen, weil der Pump eine Verpflichtung ist. Es ist etwas, das für lange Zeit in deinem Körper lebt. Aber ich würde sagen, die Kehrseite davon ist, wenn jemand eher bereit wäre, früher eine Pumpe zu bekommen, dann könnten wir ihm früher helfen, und wir müssten es irgendwie nicht – es gibt Zeiten, in denen ich ein Jahr durchgemacht habe, 18 Monaten versucht, jemandem irgendwie zu beweisen, dass die Pumpe die einzige Option ist. Oder wenn wir es von Anfang an getan hätten, wäre das ein weiteres Jahr, in dem sie in einigen Aspekten der Konkurrenz hätten voraus sein können.

Dr. GG deFiebre: 22:22 Richtig, ja, genauso wie meine persönliche, ich habe meine Pumpe neun Monate nach meiner Diagnose der transversalen Myelitis bekommen, nur weil keine der Optionen funktioniert hat. Es ist also gut zu hören, dass es eine Art Variabilität gibt, wann den Leuten das angeboten wird. Was passiert also während der Operation und wie sieht die Genesung aus?

Dr. Miguel Escalón: 22:41 Richtig, also während der Operation ist es technisch gesehen eine Tagesprozedur, aber normalerweise bleiben Sie über Nacht, eine Nacht, es sei denn, Gott bewahre, etwas läuft nicht wie erwartet. Aber was passiert, ist, dass sie einen Schnitt in Ihren Unterbauch machen, ähnlich wie früher eine Appendektomie oder ein bisschen tiefer. Heutzutage führen sie die Operationen nicht mehr auf diese Weise durch, aber Sie werden eine Narbe haben, die wahrscheinlich ein paar Zoll, drei Zoll, vier Zoll groß genug ist, dass die Pumpe durchpasst. Und was sie tun, ist, sie nehmen Ihre Bauchwandmuskeln und bauen einen kleinen Beutel, damit sich die Pumpe nicht bewegt und herumrüttelt. Also schnitzen sie tatsächlich eine Art Beutel mit den Muskeln und dann passen sie die Pumpe dort an. Und dann werden sie die Röhre hineinstecken und dann, was sie können, aus diesem Winkel um deine Flanke fädeln.

Und dann haben Sie einen weiteren Einschnitt neben, aber nicht an Ihrer Wirbelsäule, wo sie den Katheter finden, ihn ziehen und ihn dann in den Spinalkanal einführen.

In diesem Moment werden sie, sobald das alles erledigt ist, ein wenig von der Pumpe testen, um sicherzustellen, dass sie läuft und die Flüssigkeit tatsächlich durchkommt. Dann füllen sie es auf und stellen es auf die Dosis ein, die der Arzt vorschlägt, der sie gebeten hat, die Pumpe einzusetzen. Und dann nähen sie dich zusammen und du gehst zurück in dein Zimmer. Du wachst aus der Narkose auf, am nächsten Tag bist du wahrscheinlich ziemlich wund. Eine Sache ist, dass viele Leute am nächsten Tag nach Hause gehen, besonders wenn sie bereits zu Hause gewohnt haben. Aber oft gibt es eine Möglichkeit mit einer Pumpe in die Akutrehabilitation zu gehen. Also etwas zu bedenken.

Manche Menschen möchten nicht ins Krankenhaus eingeliefert werden, aber die Pumpe gibt Ihnen eine Statusänderung. Also, wenn Sie von einem Arzt sagen würden – es gibt also ein paar Dinge, die Sie für eine akute Reha brauchen. Erstens, ein Grund, jeden Tag einen Arzt aufzusuchen. Sie hatten gerade eine Operation; Sie brauchen eine Schmerztherapie. Jemand muss die Pumpendosierung anpassen, um sie zu optimieren. Und zweitens ist es möglich, dass Sie jetzt neue funktionelle Ziele haben, da Ihre Krämpfe besser kontrolliert werden. Es gibt also nur sehr wenige Fälle im Leben eines Menschen, in denen er sich nach einer Pumpenplatzierung wieder in eine akute Reha schleichen kann, selbst wenn er sie bereits hatte. Also unbedingt vorher überlegen und besprechen. Denn zu keinem anderen Zeitpunkt erhalten Sie so viel Therapie, es sei denn, Sie zahlen aus eigener Tasche.

Dr. GG deFiebre: 25:17 Richtig, sicher. Und was sind die potenziellen Risiken der Operation? Ich weiß, dass es offensichtlich sehr allgemeine Risiken bei Operationen gibt. Wir haben Dinge gehört, wie Leute, die nach dem Einsetzen der Pumpe Kopfschmerzen oder ähnliches bekommen. Magst du ein bisschen darüber reden?

Dr. Miguel Escalón: 25:31 Ja, die Kopfschmerzen sind relativ häufig, vielleicht einer von vier, einer von fünf nach dem Pumpversuch, der nur eine Lumbalpunktion ist. Wenn Sie eine Lumbalpunktion hatten, liegen Sie danach eine Weile flach. Der Grund dafür ist das Loch, das durch die Nadel verursacht wird. Wenn sich das nicht schnell schließt und der Liquor weiter abfließt, gibt es Ihnen eine Art Dehydration, Kopfschmerz vom Typ Kater. Und dasselbe kann theoretisch bei einer Operation passieren, wenn Sie aus irgendeinem Grund, weil sie nicht richtig vernäht ist oder Sie mehr Liquor verloren haben, als Sie dachten, nach dem Einsetzen der Pumpe Kopfschmerzen bekommen könnten. Bei jeder Art von Anästhesie gibt es die Risiken einer Anästhesie. Jedes Mal, wenn jemand etwas in Ihren Körper einführt, eine Nadel oder ein Messer oder irgendetwas anderes, besteht die Gefahr einer Infektion. Es gibt sicherlich Schmerzen, die mit einer Operation einhergehen, Sie könnten sagen: „Nun, ich fühle keine Schmerzen in diesem Teil meines Körpers“, aber Ihr Körper könnte immer noch Schmerzen haben. Wenn Sie also Dysautonomie oder Dysreflexie oder ähnliches haben, besteht ein höheres Risiko dafür innerhalb von ein paar Tagen nach der Operation. Sie brauchen also möglicherweise Schmerzmittel, obwohl Sie eigentlich keine Schmerzen haben.

Und es gibt periphere Risiken, wie zum Beispiel, dass Ihnen im Rahmen der Operation ein Foley gelegt wird und Sie möglicherweise das Risiko einer Harnwegsinfektion haben, oder wenn Sie eine Darmroutine benötigen, die mit der Anästhesie abgeworfen werden kann. Plus das Pflegepersonal, das das noch nie zuvor für jemanden getan hat.

Es besteht ein Risiko für die Pumpe selbst, obwohl ich wahrscheinlich an einer Hand abzählen könnte, wie oft ich gehört habe, dass die Pumpe selbst ausfällt. Die Pumpen fallen normalerweise nicht aus, es wäre, als ob Ihr Computer einfach nicht funktioniert, wie der Motor in der Pumpe. Aber was ich ein paar Mal gesehen habe, ist, dass sich der Katheter lösen oder geknickt werden kann. Und in diesen Fällen ist die Korrektur chirurgisch. Also, würde ich sagen, und ich denke, wir werden etwas später zum Entzug kommen. Und so gibt es andere Überlegungen. Aber in Bezug auf die Operation selbst sind wahrscheinlich die größten die genannten. Schmerzen, Blutergüsse, Blutungen, Infektionen, das sind also die großen.

Dr. GG deFiebre: 28:01 Ok. Und was passiert dann, nachdem die Pumpe platziert wurde? Beginnt also jemand offensichtlich mit einer Dosis? Erhöhen Sie es dann langsam mit der Zeit? Was ist mit der Wartung der Pumpe und dem Nachfüllen verbunden?

Dr. Miguel Escalón: 28:13 Ja, wenn Sie also, sagen wir, am Berg Sinai sind, wo ich arbeite, und Sie die Pumpe platzieren lassen. Dann sehe ich dich am nächsten Tag und untersuche dich, und wir müssen sicherstellen, dass die Betäubung nachlässt, weil die Betäubung die Krämpfe für eine Weile wegnehmen wird. Und dann prüfen wir einfach, ob die Krämpfe immer noch erhöht sind, wir drehen die Pumpe sofort auf und ich kontrolliere Sie jeden Tag. Und wir können die Pumpe jeden Tag einstellen. Wir müssen dich nur beobachten. Die Zeit, die Sie im Krankenhaus sind, kann also ziemlich häufig jeden Tag, jeden zweiten Tag angepasst werden. Sobald Sie nach Hause gehen, denke ich, dass der Arzt Sie wahrscheinlich am häufigsten einmal pro Woche zur Anpassung sehen kann. Wenn Sie jemanden haben, der besonders beschäftigt ist oder nicht so viel ambulante Zeit hat, sprechen Sie vielleicht von einmal im Monat.

Sie können also diese Art von Eile und Warten-Effekt erzielen. Wenn Sie also vorher orales Baclofen einnehmen, stehen die Chancen gut, dass Sie dies mindestens Tage bis Wochen nach der Operation beibehalten werden. Erwarten Sie also nicht, dass Sie eine Pumpe einsetzen und dann Ihre Pillen absetzen. Und in der Tat würde ich das nicht vorschlagen, weil es gefährlich sein könnte, Ihre Pillen kalter Entzug einfach abzusetzen. Aber Sie werden damit weitermachen und dann werden Sie langsam die Pillen nehmen, während wir mit der Pumpe steigen. Und ich meine, in einem perfekten Szenario werden Sie in etwa einem Monat die Pillen und eine gute Dosis abgesetzt haben. Und was wahrscheinlich den meisten Menschen passiert, ich würde sagen, es sind drei bis sechs, es sei denn, Sie brauchen wirklich eine niedrige Dosis, in diesem Fall wären Sie sofort bei einer guten Dosis. Wir beginnen Sie mit einer niedrigen Dosis. Wir werden Sie nicht mit einer superhohen Dosis beginnen, denn wenn Sie überdosieren, wird eine Überdosis Baclofen Ihre Atmung beeinträchtigen, was wir sicherlich nicht tun wollen.

Dr. GG deFiebre: 30:10 Ja, sicher. Sie haben also ein bisschen darüber gesprochen, wie es durch diesen Anschluss nachgefüllt wird, als Sie die eigentliche Pumpe gezeigt haben. Also, macht es Ihnen etwas aus, einfach darüber zu sprechen, wie es nachgefüllt wird? Wird es durch eine Nadel gemacht oder was ist das für ein Prozess? Und wie oft muss es normalerweise nachgefüllt werden?

Dr. Miguel Escalón: 30:27 Ja, Sie kommen also ins Büro und können ins Bett umsteigen, oder wenn Sie einen Elektrorollstuhl haben, können Sie sich zurücklehnen. Und im Grunde ist die Haut über der Pumpe freigelegt, also der untere Teil Ihres Bauches dort. Das Verfahren muss steril sein. Sie müssen also sicherstellen, dass Ihr Arzt Sie mit Betadine oder einem anderen ChloraPrep reinigt, das gleiche, das er vor der Operation verwenden würde, und dass er sterile Handschuhe anzieht, da jede Infektion der Pumpe direkt auf Ihre Wirbelsäule übergeht, die Sie nicht wollen, weil sie alle miteinander verbunden sind. Es wird also steril gearbeitet. Wenn Sie also jemand putzt und die Prozedur durchführen will, dürfen Sie nicht zulassen, dass Ihre Hand in die Quere kommt oder so. Der eigentliche Eingriff erfolgt also mit einer Nadel. Und es dauert nicht sehr lange.

Normalerweise liegt die Pumpe ziemlich nah an der Hautoberfläche, sodass ich sie leicht spüren kann. Und ich spüre, dass der Umriss der Pumpe, die ich genau in der Mitte kenne, dort ist, wo der Anschluss ist. Und die Nadel geht rein. Ich nehme das alte Medikament heraus und setze das neue Medikament ein. Der Grund dafür ist, dass das alte Medikament ablaufen kann. Anstatt es einfach drin zu lassen, nehme ich es heraus und gebe ganz neue Medikamente ein. Und dann nehme ich einen Programmierer, von dem ich kein Beispiel habe, der aber normalerweise wie ein Handy oder ein iPad aussieht. Und ich sage der Pumpe, dass ich sie aufgefüllt habe, damit sie es weiß, denn sonst wird sie alarmieren und Ihnen sagen, dass sie leer ist, und es wird super nervig sein. Das ist es im Grunde. Es gibt also eine Abfrage der Pumpe, um zu sehen, wo sie sich befindet, oder um die Dosis anzupassen und die Dosierung zu aktualisieren, und dann das Nadelverfahren. Ich würde sagen, wenn jemand in mein Büro käme und es kein Geplauder gab und wir direkt zum Geschäftlichen kamen, wäre dies eine Sache von 10 Minuten oder weniger.

Dr. GG deFiebre: 32:15 Okay. Du hast gesagt, wir kommen normalerweise alle drei bis sechs Monate, das ist irgendwie ideal dafür, die Nachfüllungen?

Dr. Miguel Escalón: 32:21 Ja, das ist unser Ziel. Wir haben einige Patienten, die jeden Monat oder alle sechs Wochen kommen, nur weil ihre Dosis ziemlich hoch ist. Und wir versuchen, niemanden einer Operation zu unterziehen, bis er die Pumpe anpassen muss. Aber wir haben einige Leute mit großen Pumpen, die alle sechs Wochen oder zwei Monate zu uns kommen, ihre Dosis ist genau so hoch. Aber die Mehrheit der Menschen, drei bis sechs Monate. Und sogar – es gibt einige Patienten, bei denen das Medikament noch länger wirken kann, aber wir lassen es nicht länger als sechs Monate in der Pumpe stehen, aus Angst, dass es irgendwie ablaufen könnte. Also, sechs Monate, sieben Monate, so ähnlich, aber es hängt alles nur von Ihrer Dosierung ab. Also, ich würde sagen, der Durchschnitt liegt bei drei bis vier Monaten.

Dr. GG deFiebre: 33:02 Okay. Und was sind dann einige der Risiken einer Fehlfunktion der Pumpe? Ich weiß also, dass ein Baclofen-Entzug passieren kann oder wenn der Katheter ersetzt werden muss.

Dr. Miguel Escalón: 33:11 Ja. Daher kann der Baclofen-Entzug in extremen Fällen tödlich sein. Es ist also etwas Ernstes. Wenn Sie also daran denken, sich eine Pumpe zuzulegen, ist das wirklich wie eine Ehe. Also, Sie müssen – so wütend Sie auch auf die Pumpe oder was auch immer sind, Sie müssen sie füllen, denn wenn Sie sie nicht füllen, werden Sie mindestens sehr krank und im schlimmsten Fall können Sie sterben. Dies gilt auch für orales Baclofen, wenn Sie sehr hohe Dosen einnehmen. Bei niedrigen Dosen werden Sie sich wirklich unwohl fühlen. Und so werden Sie anfangen, eine seltsame Art von – ich schätze, ich werde darauf eingehen, wie Dinge versagen können. Aber das erste Anzeichen, das Menschen sehen, ist normalerweise eine Zunahme der Spastik. Und manchmal fragen sich die Leute: „Nun, warum passiert das? Alles war in Ordnung. Meine Nachfüllung ist erst in ein paar Monaten fällig.“ Das kann also sein. Die Leute klagen über Juckreiz.

Und dann werden die Menschen oft ein wenig verwirrt oder irritiert oder können in fortgeschritteneren Stadien sogar halluzinieren. Also, die Mnemonik, die wir als Ärzte verwenden – was wir die Pumpe nennen, ist eine intrathekale Pumpe, und dann verwenden wir sie für intrathekales Baclofen, also das ist ITB. Die Mnemonik, die wir verwenden würden, ist also „juckend, zuckend und zickig“, um zu versuchen, sich zu erinnern und dann den Bewohnern und Medizinstudenten beizubringen, wie sie darauf achten müssen. Wenn Sie diese Art von verstärkten Krämpfen haben und Sie jucken, warten Sie nicht, rufen Sie sofort an, rufen Sie jemanden an. Es ist besser, sich früher darum zu kümmern, damit Sie nicht ins Krankenhaus eingeliefert werden müssen. Denn wenn Sie warten, werden Sie aufgenommen, und Ihr Blutdruck könnte sehr hoch schießen, Ihre Herzfrequenz könnte sehr hoch schießen, Sie können Fieber bekommen, auch ohne Infektion. Und das sind die Dinge, die wirklich gefährlich sind.

Wir haben gesehen, wie Menschen Schlaganfälle und Herzinfarkte hatten, weil ihr Blutdruck so hoch wurde. Zum Glück ist das ziemlich selten. Aber der häufigste Grund, den ich gesehen habe, ist ein Problem mit dem Katheter. Der Katheter wird also geknickt oder verschoben, richtig? Jemand, ich weiß nicht, geht schwimmen und versucht es mit einem anderen Schlag oder so, und dann kann so eine Bewegung oder eine Menge Dinge passieren. Ich habe noch nie gesehen, dass der Akku vorzeitig ausfällt. Aber ich denke, es ist eine theoretische Möglichkeit, wie bei jeder Batterie. Wenn die Batterielebensdauer ungefähr ein Jahr abgelaufen ist, beginnen wir normalerweise mit dem Austauschprozess, sodass wir nicht warten, bis es ungefähr einen Monat her ist. Ich habe wirklich kein Problem mit der Pumpe selbst gesehen, außer vielleicht einmal. Und es war nicht mein Patient. Es ist nur ein weiterer Patient im Sinai-System, den ich gesehen habe.

Zum Glück ist die Pumpe selbst normalerweise nicht das Problem. Manchmal kann es auf der Seite des Arztes zu einem Benutzerfehler kommen. Ich habe noch nie, klopf auf Holz, ich hatte noch nie einen Patienten, der das durchlebt hat, von dem ich wüsste, zumindest wo ich es vermissen würde. Wenn ich also Ihre Pumpe nachfüllen gehe, würde ich das Medikament an die falsche Stelle geben und es würde nicht wirklich in Ihre Pumpe gelangen. Das wären also Sachen. Und für die Behandlung ist das wichtig, weil viele Notaufnahmen nicht wirklich wissen, was sie tun sollen. Wenn Sie sich also an Medtronic oder Prometra oder was auch immer Ihr Pumpenhersteller ist, wenden, werden sie Ihnen kleine Karten schicken, die Sie in Ihre Brieftasche stecken können, um sie dem Notarzt zu geben, um ihnen zu erklären, dass Sie eine Pumpe haben und was es ist ist und wie man es behandelt. Aber die sofortige Behandlung ist eigentlich Benzodiazepin für jemanden, der sich im Entzug befindet. Das wäre so etwas wie Xanax oder Ativan, und das wird die Symptome beruhigen. Die Behandlung ist also nicht Baclofen.

Wenn Sie also eine Baclofen-Pumpe haben und diese nicht mehr funktioniert, ist die Behandlung kein orales Baclofen, es ist nicht genug. Die Behandlung ist also Ativan, normalerweise durch die Infusion, oder Xanax, so ähnlich. Wenn du ein bisschen stabiler bist, dann ist die Frage wirklich, warum hat die Pumpe – was ist los? Oftmals muss die Korrektur erfolgen – es sei denn, der Arzt hat die Pumpe einfach nicht richtig gefüllt – so dass eines der Dinge, die in der Notaufnahme oder wenn Sie in die Arztpraxis gehen, passieren sollte, dass diese Person Zugang zum hat Pumpe mit einer Nadel, ziehen Sie sie zurück, um sicherzustellen, dass sich Arzneimittel in der Pumpe befindet. Befindet sich Medizin in der Pumpe, liegt das Problem entweder an der Pumpe selbst oder am Katheter, da die Pumpe nicht leer ist. Dann sollten sie auch die Pumpe mit einer Maschine abfragen. Die Abfragemaschine wird Ihnen sagen, ob der Motor abgewürgt ist. Was es Ihnen also sagen wird, ist, dass alles gut funktioniert, was wir wissen, dass es nicht daran liegt, dass Sie sich zurückziehen oder der Motor abgewürgt ist. Wenn der Motor abgewürgt ist, muss die Pumpe ausgetauscht werden. Wenn es sagt, dass alles gut funktioniert, dann ist es normalerweise ein Problem mit dem Katheter.

An diesem Punkt können viele verschiedene Dinge passieren, um den Chirurgen zu beweisen, dass das, was vor sich geht, vor sich geht. Manchmal beinhaltet das CT-Scans, manchmal Röntgenaufnahmen, manchmal den Zugang zu diesem Teil der Pumpe, der ein seitlicher Port ist, der direkt zum Katheter führt, und so zu sehen, ob ich Liquor aus dem Katheter ziehen kann. Wenn ich das nicht kann, dann ist der Katheter eindeutig nicht da, wo er sein sollte. Es gibt also verschiedene Dinge, die getan werden können – aber ein Chirurg möchte es auf jeden Fall zu 100 % wissen, bevor er die Pumpe oder den Katheter oder beides ersetzt. Hoffentlich hilft das bei der Beantwortung Ihrer Frage.

Dr. GG deFiebre: 39:01 Das war großartig. Also, gibt es Dinge, die jemand nicht tun sollte, wenn er eine Pumpe hat? Zum Beispiel in einen Whirlpool gehen oder können sie MRTs bekommen?

Dr. Miguel Escalón: 39:11 Sie können ein MRT bekommen. Viele Orte sind darüber noch verwirrt. Also, ich hatte Patienten, die einen Brief oder Anruf bekommen mussten, ich musste Radiologen anrufen. Die Pumpen schalten sich automatisch aus, wenn Sie sich im MRT-Gerät befinden, und sie schalten sich automatisch ein, wenn Sie herauskommen. Aber es ist eine gute Praxis, Ihren Arzt, Ihren Reha-Arzt oder Neurologen, wer auch immer Ihre Pumpe füllt, wissen zu lassen, dass Sie das MRT bekommen, und ganz schnell in ihre Praxis zu gehen und die Pumpe abfragen zu lassen, um sicherzustellen, dass sie funktioniert . Weil es die theoretische Chance gibt, dass es sich ausschaltet und nicht wieder einschaltet. Und dann müssen wir den Interrogator verwenden, um ihn manuell wieder einzuschalten.

Ich meine, Whirlpools, was auch immer, ich denke, in Maßen sollte man sich nicht in eine Position bringen, in der man die Pumpe beschädigen könnte, oder? Also solltest du wahrscheinlich kein MMA machen und du solltest zweimal über Rollstuhl-Rugby und solche Dinge nachdenken. Obwohl ich Patienten habe, die das tun, muss man diese Risiken einfach verstehen. Ein Whirlpool? Ich weiß nicht, ich versuche vernünftig zu sein. Also, wenn Sie es sein werden – hier ist, was ich über einen Whirlpool sagen würde. Sie sollten wirklich nachdenken – was Sie sich wirklich Sorgen machen sollten, wenn Sie in einen Whirlpool steigen, ist, ob Sie sensorische Defizite haben und daran denken, sich die Haut zu verbrennen. Wenn der Whirlpool kühl genug ist, dass Sie sich keine Sorgen um Hautverbrennungen machen, können Sie mit der Pumpe einsteigen. Das würde ich sagen. In Bezug auf das Fliegen ist es mit einer Pumpe in Ordnung. Ich denke, es könnte, je nachdem, in welchem ​​​​Land Sie sich befinden oder wohin Sie reisen, auf dem Röntgengerät seltsam aussehen.

Also, ich hatte noch nie ein Problem, aber Sie könnten dafür einen Brief von Ihrem Doc bekommen. Ich denke, dass hyperbare Sauerstoffkammern mit der Pumpe nicht empfohlen werden, da die unterschiedlichen Druckänderungen die Pumpe theoretisch beeinflussen und zerstören könnten. Ich würde keine machen – sobald du die Pumpe hast, solltest du dir dort, wo sie ist, kein Tattoo mehr machen lassen. Wenn Sie in diesem Bereich bereits ein Tattoo haben, besteht die Möglichkeit, dass Sie einen Einschnitt erhalten. Aber Sie sollten sich nicht dort tätowieren lassen, wo die Pumpe ist. Das sind die einzigen, die mir spontan einfallen. Verwenden Sie Ihre Pumpe nicht, um andere Dinge zu injizieren, Sie könnten sterben. Es ist also nicht so: „Hey, ich habe eine tolle Zeit. Ich war gerade im Club, ich möchte mir etwas Ecstasy in meine Pumpe spritzen.“ Tu das nicht. Nimm Ecstasy ein wie alle anderen auch.

Dr. GG deFiebre: 41:47 Schön. Nun, gibt es andere Medikamente, die von einem ausgebildeten Gesundheitsdienstleister in der Pumpe verwendet werden können? Können Sie Baclofen mit anderen Medikamenten für jemanden mischen?

Dr. Miguel Escalón: 42:01 Ja, Sie können bestimmte Schmerzmittel mischen, wie Morphin oder Clonidin oder sogar Ziconotid, das aus Meeresschnecken wie den Muscheln gewonnen wird. Aber da gibt es Überlegungen. Erstens muss man bei der Dosierung aufpassen. Und noch einmal, nur weil jemand Morphium in Ihre Pumpe füllen könnte, bedeutet das nicht, dass Sie es in Ihre Pumpe füllen sollten. Und die andere Sache, über die man nachdenken sollte, ist, ich weiß nicht, wie wahr das ist, aber wenn Sie die Literatur lesen, die die Pumpenhersteller herausgegeben haben, sagen sie, dass andere wie Opiatderivate an der Spitze des Katheters kristallisieren. Und so gab es Berichte über Katheter, die durch die Schmerzmittel selbst verstopft wurden. Ich habe bisher nur einen Patienten gesehen/gehört, dem das passiert ist, und er hatte nur Baclofen in seiner Pumpe. Aber es ist etwas, das ich da rauswerfe, also wirst du es wissen.

Dr. GG deFiebre: 43:04 Okay. Und wie oft muss die Pumpe getauscht werden? Ich glaube nicht, dass es ewig hält, also.

Dr. Miguel Escalón: 43:08 Ja, sieben bis zehn Jahre, je nach Marke Ihrer Pumpe. Also, es ist wirklich, ich würde sagen so sechs bis acht, weil wir es immer ungefähr ein Jahr früher machen mussten. Leider gibt es keine Möglichkeit, ins Büro zu gehen und einfach eine Kleinigkeit zu erledigen und den Deckel zu öffnen und eine neue Batterie einzulegen. Die müssen die ganze Pumpe ersetzen. Sie ersetzen nicht immer den Katheter. Also, wenn Sie mit dem Chirurgen sprechen und den Katheter wirklich ersetzen wollen, weil Sie mich sagen gehört haben, dass der Katheter die häufigste Fehlfunktion ist. Und es gab keine Studien. Es wäre interessant, zurückzublicken und all die Fehlfunktionen zu sehen. Gibt es Leute, bei denen die Pumpen gewechselt wurden, aber nicht die Katheter?

Das könntest du also verlangen. Es macht die Operation etwas arbeitsintensiver, da Sie die beiden Schnitte erneut benötigen. Aber normalerweise, wenn sie gehen und sie den Katheter auf Brüchigkeit überprüfen, um sicherzustellen, dass er noch schön und biegsam ist, und wenn er ein bisschen hart wird oder einfach nur komisch aussieht, werden sie ihn ändern. Und sie alle werden während der Operation auch durch den seitlichen Port auf den Katheter zugreifen, um sicherzustellen, dass es wie Spülen und Fließen ist. Sie werden also gerne etwas Kochsalzlösung und andere Sachen spülen. Also überprüfen sie es, aber wieder im Geiste der vollständigen Offenlegung.

Dr. GG deFiebre: 44:25 Okay, und zum Schluss habe ich noch eine Frage, die mir schon einmal gestellt wurde, auf die ich keine Antwort wusste. Es geht darum, wie sich eine Schwangerschaft auf die Pumpe auswirkt. Gab es schwangere Patientinnen, die entweder während der Schwangerschaft oder danach oder davor eine Pumpe bekommen haben?

Dr. Miguel Escalón: 44:40 Es wäre ziemlich schwierig, während der Schwangerschaft eine Pumpe zu bekommen, nur weil eine Vollnarkose während der Schwangerschaft nicht ratsam ist. Der Akt, schwanger zu werden, während Sie die Pumpe haben, ist machbar. Die Überlegung ist wirklich die gleiche wie bei einer wachsenden Person, würde die Veränderung Ihres Körperbaus oder der Größe Ihres Unterleibs den Katheter im Grunde aus der Wirbelsäule herausziehen? Es ist also nur etwas, das überwacht werden muss. Sie können es irgendwie messen und die Dinge können bis zu einem gewissen Grad angepasst werden. Wenn Sie also schwanger werden wollten, während Sie eine Pumpe hatten, würden wir wahrscheinlich Ihre Dosis langsam verringern und wirklich mit Ihrem Geburtshelfer sprechen und herausfinden, welche Medikamente sicher sind, und versuchen, Ihre Krämpfe so gut wie möglich zu behandeln niedrigstmögliche Dosis, damit der Katheter, selbst wenn er nicht herauskommt, vielleicht heruntergezogen werden könnte. Und das könnte die – denken Sie darüber nach, wir reden wie die Schwerkraft, es könnte die Reaktion Ihrer Krämpfe verändern. Aber es ist möglich, es muss nur koordiniert werden. Die Schwangerschaft selbst kann Ihre Krämpfe verändern.

Es gibt also viel zu bedenken, wenn Sie beispielsweise im Rollstuhl sitzen, brauchen Sie während dieser Zeit möglicherweise einen anderen Stuhl, weil Sie ein anderes Kissen benötigen. Wenn Sie alleine umziehen, können Sie dies möglicherweise nicht mehr tun, da Ihre Arme möglicherweise nicht lang genug sind, um um Ihren Bauch zu reichen. Daher müssen Sie möglicherweise auf einen Hoyer-Lift umsteigen. Es gibt also eine Menge Koordination, die damit verbunden ist, schwanger zu werden. Aber es ist machbar. Ich versuche nicht, jemanden davon abzuhalten, es zu tun. Sie sollten es auf jeden Fall tun, wenn Sie möchten, aber Sie müssen es auf jeden Fall mit Ihren Dokumenten besprechen und einen Geburtshelfer bekommen, der etwas Erfahrung hat.

Dr. GG deFiebre: 46:30 Super, danke. Ich denke, wir haben viel darüber gesprochen. Gibt es etwas, worüber wir nicht gesprochen haben, das Ihrer Meinung nach wichtig ist, über die Pumpe oder den Prozess oder irgendetwas in dieser Hinsicht zu erwähnen?

Dr. Miguel Escalón: 46:40 Ich werfe das einfach raus. Ich habe Leute erlebt, die in andere Länder in den Urlaub gefahren sind und mir dann eine E-Mail geschrieben haben und sagten: „Hey, meine Pumpe ist leer. Ich bin in Indien. Was kann ich tun?" Und ich muss versuchen, jemanden zu finden oder ihnen zumindest dabei zu helfen, das Medikament aufzuspüren, und es am Telefon mit jemandem besprechen. Also bitte, wenn Sie wie in den Urlaub fahren, irgendwo in der Nähe, wenn Ihre Pumpe fällig ist, denn alles kann passieren, z. B. eine Überschwemmung, und Sie können nicht gehen. Informieren Sie mich oder Ihren Arzt oder suchen Sie nach Ärzten in der Nähe, zu denen Sie gehen könnten. Was ist, wenn Ihre Pumpe ausfällt – Sie müssen diesen Backup-Plan haben und eine Idee haben. Das ist also das Einzige, was ich noch wegwerfen würde. Sie müssen es irgendwie tun – Sie können immer noch hingehen, wohin Sie wollen, aber Sie müssen in diesen kleinen Dingen planen, denn es könnte ein paar Tage dauern, bis ich jemanden in Indien finde.

Dr. GG deFiebre: 47:36 Ja, das ist ein guter Punkt. Und dann haben Sie erwähnt, dass orales Baclofen nicht zum Entzug verwendet wird. Gibt es irgendetwas, das jemand zu Hause griffbereit haben sollte, falls oder wenn er verreist und irgendwo ist und niemanden außer oralem Baclofen für den Entzug erreichen kann?

Dr. Miguel Escalón: 47:54 Ja, Sie können Ativan oder Xanax zum Einnehmen griffbereit haben. Das orale Baclofen kann einigen helfen, aber es wird Sie nicht davon abhalten, in den Entzug zu gehen. Und ehrlich gesagt, das orale Ativan und Xanax werden es auch nicht, sie sind alle eine Möglichkeit, Zeit zu gewinnen, aber das Ativan und Xanax werden mehr helfen. Also, Sie können das griffbereit haben, Sie können damit reisen. Ich habe einige Patienten, die es wie im Schrank haben. Aber überprüfen Sie es, bevor Sie reisen, da es ablaufen kann. Wenn Sie es also zwei Jahre dort oben herumliegen haben, weil Sie es nie benutzt haben und es mitnehmen und es abgelaufen ist, ist das ein Problem.

Dr. GG deFiebre: 48:33 Richtig, verstanden. Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben. Ich schätze es sehr.

Dr. Miguel Escalón: 48:37 Ja, sicher.