Was ist die MOG-Antikörperkrankheit?

• Die MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD) ist eine seltene neuroimmunologische Erkrankung, die typischerweise eine Entzündung des Sehnervs, des Rückenmarks und/oder des Gehirns verursacht.
• MOGAD ist eine Immunkrankheit, die zumindest teilweise durch einen Angriff der eigenen Immunzellen einer Person auf das in Gehirn, Sehnerv oder Wirbelsäule vorhandene MOG-Protein auftritt
• MOGAD ist nicht ansteckend und kann nicht auf andere übertragen werden (d. h. es ist nicht übertragbar).
• Es gibt keine Heilung, aber Behandlungen sind verfügbar, um Entzündungsanfällen vorzubeugen und die Symptome zu behandeln.
• MOGAD-Symptome kommen oft (Schübe) und gehen (Remissionen). Die Patienten können sich an einem Tag gut fühlen und am nächsten neue Symptome haben.
• MOGAD-Schübe werden nicht durch körperliche Aktivität oder durch Lesen oder Schularbeiten verursacht. Während eines Rückfalls und wenn sich ein Kind von einem Rückfall erholt, müssen die Schulaufgaben jedoch möglicherweise angepasst werden.

Symptome

• Verlust oder verschwommenes Sehen auf einem oder beiden Augen
• Verlust des Farbsehens
• Augenschmerzen
• Lähmung oder Schwäche eines oder mehrerer Gliedmaßen
• Gefühlsverlust
• Kognitive Probleme (z. B. Lernen, Auswendiglernen, Konzentration)
• Verhaltensänderungen/Probleme
• Verlust der Blasen- oder Darmkontrolle
• Müdigkeit im Zusammenhang mit der Diagnose oder Medikamenten
• Anfälle
• Erbrechen
• Kopfschmerzen
• Veränderter Geisteszustand (erfordert Notfallversorgung), definiert als Bewusstseinsverlust, reduzierte Reaktionsfähigkeit, Verwirrtheit oder Bewusstseinsverlust. Ein veränderter Geisteszustand kann plötzlich (wie bei einem Krampfanfall) oder bei einem schweren Rückfall allmählich über einige Tage hinweg auftreten.

Therapien

• Kurzfristige Behandlungen zur Verringerung der Entzündung während eines akuten Anfalls umfassen intravenöse oder orale Steroide, Plasmaaustausch (PLEX) und intravenöses Immunglobulin (IVIg).
• Schüler, bei denen MOGAD diagnostiziert wurde, werden möglicherweise langfristig mit Medikamenten wie intravenösem (IVIg) oder subkutanem (SCIg) Immunglobulin oder Medikamenten behandelt, die das Immunsystem unterdrücken, wie Mycophenolatmofetil (CellCept), Rituximab (Rituxan), Azathioprin (Imuran). , oder niedrig dosierte Steroide.

Unterrichtsräume

• Einige Behandlungen bergen ein erhöhtes Infektionsrisiko für den Schüler mit MOGAD, daher ist es wichtig, das Klassenzimmer sauber und desinfiziert zu halten.
• Gute Hygiene und Händewaschen sind wichtig.
• Machen Sie die Eltern/Erziehungsberechtigten auf alle Krankheiten im Klassenzimmer aufmerksam (z. B. Grippe, Halsentzündung, Magenvirus).
• Es sollte ein Aktionsplan für medizinische Notfälle, einschließlich Anfälle, aufgestellt werden.
• Bereitstellung von gesetzlich vorgeschriebenen Unterkünften für Schüler, die Rollstühle oder andere Mobilitäts- oder Hilfsmittel verwenden.
• Ein Notfallplan sollte vorhanden sein, um das Gebäude zu verlassen (falls zutreffend).

Überlegungen zum Lernen

• Der Schüler benötigt möglicherweise Pläne zur Unterstützung bei Lernherausforderungen (z. B. 504, IEP, EHC).
• Seien Sie sich potenzieller Sehprobleme und deren Auswirkungen auf das Lernen bewusst.
• Mehrfache Abwesenheiten sind aufgrund von Arztterminen, mehrstündigen Infusionen, MRTs und unerwünschten Behandlungsreaktionen üblich. Es ist hilfreich, einen „Hausaufgabenpartner“ bereitzustellen, um sicherzustellen, dass der MOGAD-Patient mit den Schulaufgaben Schritt hält, sowie wichtige Vorlesungen für späteres Lernen aufzuzeichnen.
• Informieren Sie die Eltern/Erziehungsberechtigten über alle Verhaltensänderungen (z. B. Wutausbrüche, Angst, Weinen, zurückgezogenes Verhalten des Schülers) oder neue Lernherausforderungen.
• Die Schüler haben möglicherweise mit ihrer Diagnose und den Veränderungen zu kämpfen, die MOGAD in ihrem Leben verursacht hat. Schulberater können sehr hilfreich sein.
• Wenden Sie sich an die Eltern/Erziehungsberechtigten des Schülers bezüglich der Datenschutzpräferenzen rund um ihren Zustand.

Weitere Überlegungen

• Eltern/Betreuer sollten die aktuellen, spezifischen neurologischen Symptome des Schülers mit den Erziehern besprechen. Eltern sollten sofort über neue oder ungewöhnliche Symptome informiert werden, da die Symptome sehr unterschiedlich sind und einige Symptome eine Notfallbehandlung erfordern können.
• Hinweis: Einige Symptome können durch längere Hitzeeinwirkung oder Überanstrengung ausgelöst werden, die zu einem Anstieg der Körpertemperatur führen (Uhthoff-Phänomen).

Weitere Informationen

Die Siegel Rare Neuroimmune Association
wearesrna.org

Das MOG-Projekt
mogproject.org

Weitere Informationen zu MOGAD finden Sie unter klicken Sie bitte hier.