[00: 00: 00] Krissy Dilger: Hallo und willkommen zur Podcast-Serie „SRNA Ask the Expert“. Dieser Podcast trägt den Titel „MOG-Antikörperkrankheit: Diagnose- und Behandlungsrichtlinien. Mein Name ist Krissy Dilger und ich werde diesen Podcast moderieren. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen konzentriert. Auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren Sie mehr über uns. Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ 2021 wird teilweise von Alexion – AstraZeneca Rare Disease, Genentech und Horizon Therapeutics gesponsert.

[00:00:41] Alexion – AstraZeneca Rare Disease ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung von lebensverändernden therapeutischen Produkten konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:01:08] Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das Unternehmen, ein Mitglied der Roche-Gruppe, hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen über das Unternehmen finden Sie unter www.gene.com.

[00:01:36] Horizon konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Kommerzialisierung von Medikamenten, die kritische Bedürfnisse von Menschen ansprechen, die von seltenen, Autoimmun- und schweren entzündlichen Erkrankungen betroffen sind. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Horizon glaubt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.

[00:02:01] Für den heutigen Podcast freuen wir uns, von Dr. Eoin Flanagan und Dr. Rohini Samudralwar begleitet zu werden.

[00:02:08] Dr. Eoin Flanagan ist Professor für Neurologie und Berater in den Abteilungen für Neurologie und Labormedizin und Pathologie an der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. 2005 schloss er sein Medizinstudium am University College Dublin in Irland ab.

[00:02:26] Er absolvierte eine Facharztausbildung in Irland und absolvierte dann ein Facharztstipendium für Neurologie in Neuroimmunologie und einen Master in klinischer und translationaler Wissenschaft an der Mayo Clinic. Er arbeitet in den Kliniken für Autoimmun-Neurologie und Multiple Sklerose sowie im Labor für Neuroimmunologie der Mayo-Klinik. Seine klinische Expertise und Forschung konzentriert sich auf entzündliche Myelopathien und ihre Bildgebungsmuster, Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein- oder MOG-Antikörper-assoziierte Erkrankung, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen, autoimmune Enzephalitis, paraneoplastische neurologische Erkrankungen und Multiple Sklerose. Er ist Hauptprüfer eines NIH R01-Stipendiums, das MOG-Antikörper-assoziierte Störungen untersucht.

[00:03:16] Dr. Rohini Samudralwar ist Assistenzprofessor in der Abteilung für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie, Teil der Abteilung für Neurologie am University of Texas Health Science Center in Houston. Sie erhielt ihren Abschluss in Medizin am Drexel University College of Medicine in Philadelphia und ihre neurologische Ausbildung am Baylor College of Medicine. Ihre Spezialausbildung in Neuroimmunologie absolvierte sie an der Washington University in St. Louis, wo sie ihr Fachwissen in Multipler Sklerose, Neurosarkoidose und neuroinfektiösen Krankheiten entwickelte. Derzeit arbeitet sie sowohl im Texas Medical Center als auch im Harris Health System. Ihre klinischen Bemühungen erstrecken sich auf alle Formen neuroimmunologischer Erkrankungen und haben ein besonderes Interesse an Neurosarkoidose.

[00:04:04] Ihre aktuelle Forschung konzentriert sich auf die Beziehung zwischen Entzündungsmarkern und hormonellen Veränderungen bei Multipler Sklerose sowie auf systembasierte Studien bei autoimmuner Enzephalitis und Neurosarkoidose. Sie ist die ausgewiesene Neurologin und Teil einer multidisziplinären Gruppe von Ärzten, die die von der WASOG anerkannte UT-Sarkoidose-Klinik bilden.

[00:04:27] Willkommen und vielen Dank, dass Sie sich uns heute angeschlossen haben. Wir können mit einem kurzen Überblick darüber beginnen, was die MOG-Antikörperkrankheit, oder manchmal auch als MOGAD bezeichnet, ist. Dr. Flanagan, wenn Sie uns anfangen wollen?

[00: 04: 45] Dr. Eoin Flanagan: Ja. Ich denke also über die MOG-Antikörperkrankheit, oder wir nennen sie für diesen Vortrag wahrscheinlich einfach MOG, dass sie Teil der demyelinisierenden Krankheiten des ZNS oder des zentralen Nervensystems ist. Es handelt sich also um immunvermittelte Krankheiten, und das Immunsystem entfernt das Myelin oder die Isolierung um die Nerven herum. Andere Beispiele für diese Krankheiten wären also Multiple Sklerose und Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störungen oder NMOSD, wie wir es nennen. Und ich denke, sie sind die drei wichtigsten Demyelinisierungskrankheiten des Zentralnervensystems.

[00:05:19] Und die Krankheit, mit der MOG-Antikörperkrankheit, neigt dazu, in Form von Attacken zu kommen. Patienten können also Episoden haben, in denen ihr Sehvermögen beeinträchtigt wird, in denen sie eine Beteiligung des Sehnervs haben, die wir als „Optikusneuritis“ oder „Optiknervenentzündung“ bezeichnen. Sie können andere Episoden haben, in denen sich das Gehirn oder das Rückenmark entzündet. Das nennen wir akute disseminierte Enzephalomyelitis oder ADEM.

[00:05:43] Oder sie könnten andere Episoden haben, bei denen nur das Rückenmark von einer Entzündung betroffen ist, die wir als transversale Myelitis bezeichnen. Das ist also die Art und Weise, wie es mit diesen Episoden oder Angriffen kommt. Und dann, wissen Sie, ist unser Ziel, wenn diese Attacken auftreten, sie zu behandeln und dann auch zu versuchen, diese Attacken bei Patienten mit rezidivierender Krankheit zu verhindern.

[00: 06: 05] Krissy Dilger: Vielen Dank. Das ist eine tolle Übersicht. Unsere nächste Frage ist, was sind die Anzeichen und Symptome von MOGAD im akuten Stadium? Doktor Rohini?

[00: 06: 14] Dr. Rohini Samudralwar: Ja, ich glaube, Dr. Flanagan hat ein bisschen davon erwähnt. Was es so herausfordernd macht, ist, dass viele der Symptome denen unserer anderen Krankheiten wie Multipler Sklerose und dem Neuromyelitis-Optica-Syndrom ähneln können.

[00:06:27] Viele Menschen, hauptsächlich Erwachsene, haben eine Beteiligung ihres Sehnervs. Kann also mit einer Optikusneuritis auftreten. Oft können auch beide Augen gleichzeitig betroffen sein. Auch eine transversale Myelitis, bei der Sie eine Rückenmarksentzündung haben. Oder eine Präsentation namens ADEM, die ein Akronym ist, das im Wesentlichen Entzündungen in mehr kortikalen Bereichen oder in den höheren Bereichen des Gehirns selbst verursachen kann.

[00:06:57] Also, das kann mit Schwäche, manchmal Verwirrung einhergehen. Bei Kindern haben wir oft diese Art von Präsentation, die sich speziell auf das Gehirn konzentriert.

[00: 07: 06] Krissy Dilger: Großartig. Danke schön. Und Dr. Flanagan, das ist eine Frage, die uns oft gestellt wird, und ich weiß, dass es eine mehrdeutige Antwort sein könnte, aber was wird als Ursache von MOGAD angesehen?

[00: 07: 18] Dr. Eoin Flanagan: Ja. Das ist eine gute Frage. Und leider kennen wir nicht wirklich die ganze Ursache. Was wir wissen, ist, dass es manchmal, sehr selten oder manchmal durch Infektionen ausgelöst werden kann.

[00:07:30] Also, viele Patienten werden berichten, dass sie ein Prodrom haben, oder kurz bevor sie ihre neurologischen Symptome entwickeln, könnten sie eine grippeähnliche Krankheit oder eine Durchfallkrankheit oder irgendeine Art von Krankheit haben. Und sehr, sehr selten haben wir Impfungen als möglichen Auslöser gesehen. Aber eigentlich kennen wir die genaue Ursache dieser Krankheit nicht, genau wie bei Multipler Sklerose und NMOSD.

[00:07:52] Wir wissen, dass der MOG-Antikörper darin ziemlich wichtig zu sein scheint, aber wir wissen wirklich nicht, was ihn überhaupt auslöst. Und ich denke, das ist etwas, das wir mehr untersuchen und sehen müssen, ob es genetische Ursachen oder Risiken gibt und andere Dinge. Aber wir befinden uns noch in einem frühen Stadium unseres Verständnisses der MOG-Antikörperkrankheit, daher sind wir uns zu diesem Zeitpunkt noch nicht ganz sicher.

[00: 08: 13] Krissy Dilger: Danke schön. Und Dr. Samudralwar, was sind die demografischen Daten für Menschen mit MOG-Antikörperkrankheit? Tritt es beispielsweise eher bei Kindern als bei Erwachsenen oder in einer bestimmten Bevölkerungsgruppe auf?

[00: 08: 29] Dr. Rohini Samudralwar: Nun, die MOG-Antikörperkrankheit ist eine Autoimmunerkrankung. Also, wie viele Autoimmunerkrankungen, kann es Frauen mehr als Männer betreffen. Wir, die Zahlen sind im Moment ziemlich klein, und ich denke, wir brauchen mehr engagierte groß angelegte Studien, um die wahre Demographie dieser Krankheit besser zu verstehen. Und wir neigen dazu, es eher bei Kaukasiern zu sehen, vielleicht eher bei Frauen, mehr als bei Männern. Und dann dachten wir früher, es sei eine Krankheit, die eigentlich hauptsächlich bei Kindern auftritt, aber wir haben erkannt, dass sie auch Erwachsene sehr stark betreffen kann. Und das ist wirklich ein Vorteil aus all den Tests, die uns jetzt zur Verfügung stehen.

[00: 09: 07] Krissy Dilger: Großartig. Danke schön. Unsere nächste Frage ist, wie wird MOGAD diagnostiziert, dh die verwendeten diagnostischen Tests, klinischen Merkmale usw.? Dr. Flanagan?

[00: 09: 21] Dr. Eoin Flanagan: Ja. Die Art und Weise, wie wir die MOG-Antikörperkrankheit diagnostizieren, basiert also auf den Symptomen und Anzeichen des Patienten. Und wir, ein MRT-Scan oder eine Bildgebung des Gehirns spielt eine wichtige Rolle. Also schauen wir uns das normalerweise an und sehen, ob es wie diese demyelinisierende Krankheit aussieht und welche besonderen Merkmale wie eine MOG-Antikörperkrankheit aussehen könnten. Und dann die zweite Komponente, zusätzlich dazu, wie die Symptome und Anzeichen des Patienten sind, wenn der Neurologe sie untersucht oder der Augenarzt und dann, und wie das MRT aussieht.

[00:09:50] Und dann ist die dritte Komponente der Antikörpertest. Also am besten im Blut testen. Und der MOG-Antikörper ist ein sehr zuverlässiger Test, wirklich ein guter Test. Und wir schauen uns diese Ergebnisse an und fügen sie alle zusammen. Wir reden ein bisschen später. Manchmal scheint der MOG-Antikörper etwas klebrig zu sein. Manchmal haben Menschen also einen niedrigen MOG-Antikörperspiegel, wo sie eine andere Ursache für ihre Symptome haben könnten. Darauf können wir vielleicht später zurückkommen, aber so diagnostizieren wir das anhand der Symptome und der Untersuchungsbefunde, der MRT-Befunde und des Antikörpertests.

[00: 10: 29] Krissy Dilger: Großartig. Danke schön. Und Dr. Samudralwar, wie unterscheidet sich die MOG-Antikörperkrankheit von der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, und insbesondere bei Menschen, die für beide Antikörper negativ sind?

[00: 10: 44] Dr. Rohini Samudralwar: Ja. Ich meine, auf der oberflächlicheren Ebene sind es wirklich die Tests, die bei der Unterscheidung helfen. Aber was die Symptome betrifft, auch da kann es viele Überschneidungen geben. Wie ich bereits erwähnt habe, können beide Entitäten eine Optikusneuritis haben, die oft beide Augen gleichzeitig betrifft, und sich auch mit der transversalen Myelitis präsentieren können. Aber das Interessante an der MOG-Antikörperkrankheit ist, dass wir dazu neigen, eine stärkere Beteiligung des Gehirns zu sehen, weniger bei einer NMO-Spektrum-Störung.

[00:11:15] Und so verlassen wir uns oft auf die klinischen Symptome auf diese Weise und auf die MRT-Verteilung, um bei der Unterscheidung zu helfen, insbesondere wenn die Patienten seronegativ sind. Die andere Möglichkeit, wie wir helfen können, besteht darin, auch nach anderen subtilen Hinweisen zu suchen. So kann beispielsweise der MOG-Antikörper insgesamt tendenziell stärker auf Steroide ansprechen als so etwas wie eine NMO-Spektrum-Störung, die oft tatsächlich die Verwendung einer zusätzlichen Therapie wie Plasmapherese erfordern kann. Das können also auch Hinweise sein.

[00:11:51] Und selbst bei NMO-Spektrum-Störungen sehen wir nach Steroiden im Vergleich zu MOG tendenziell schwerere Behinderungen. Auch hier liegen die Zahlen für die MOG-Antikörperkrankheit am unteren Ende. Es ist, es ist insgesamt seltener. Daher könnten weitere Studien, die sich damit befassen, und Beobachtungen größerer Populationen hilfreich sein, um weiter zu differenzieren.

[00: 12: 14] Krissy Dilger: Großartig. Danke schön. Und wir haben eine Frage von jemandem aus der Community bekommen. Dr. Flanagan, kann eine Person positiv auf MOG-Antikörper sein, aber eine andere Diagnose als die MOG-Antikörperkrankheit haben?

[00: 12: 28] Dr. Eoin Flanagan: Ja, leider, der Antikörper, mit dem MOG-Antikörper verwenden wir diese Technik, die als zellbasierter Assay bezeichnet wird. Und das Glykoprotein, das Teil des MOG ist, könnte ein bisschen klebrig sein. Und manchmal haben andere Patienten mit anderen Krankheiten wie Multipler Sklerose, Schlaganfällen oder Tumoren eine Art Bindung auf niedrigem Niveau, was zu einem niedrigen, positiven Spiegel des MOG-Antikörpers führt.

[00:12:51] Also, es ist immer wichtig, wenn ich den Patienten in der Klinik sehe, dass ich zusammenstelle, was seine Patientensymptome sind, wie ihr MRT aussieht, und, wissen Sie, manchmal werden wir auch analysieren auch die Rückenmarksflüssigkeit und stellen Sie sicher, dass alles gut zur MOG-Antikörperkrankheit passt und es keine bessere andere Diagnose gibt, weil wir natürlich die zugrunde liegende Krankheit behandeln wollen. Es wird also etwas verwirrend, aber bei der niedrigen Antikörperkonzentration kann es zu Fehlalarmen kommen.

[00:13:19] Wir sind uns des Risikos falsch positiver Ergebnisse von COVID und anderen Dingen bewusst. Es ist mehr da draußen in der Community. Also, ich denke, die Leute haben ein gewisses Verständnis. Es ist also wichtig, dass alles gut zusammenpasst. Aber meistens ist es immer noch ein sehr guter Test. Bei den meisten Patienten wird es also die richtige Antwort sein, aber manchmal können wir es bei anderen Krankheiten als niedrig positiv sehen.

[00: 13: 39] Krissy Dilger: Grosses Dankeschön. Dr. Samudralwar, warum wird sowohl im Liquor als auch im Serum positiv auf den MOG-Antikörper getestet? Ist es selten, positiv im Liquor zu testen, und sagt uns dies etwas über das Erscheinungsbild oder die Krankheit?

[00: 13: 58] Dr. Rohini Samudralwar: Dies könnte tatsächlich eine bessere Frage für Dr. Flanagan sein. Ich werde mich wahrscheinlich ihm beugen, und in den Besonderheiten darüber hinaus. Wir testen normalerweise im Serum, weil die Sensitivität und Spezifität des Tests viel besser ist, und ich habe nicht festgestellt, dass es im Liquor zu nützlich ist.

[00: 14: 16] Dr. Eoin Flanagan: Ja, ich denke, das ist eine gute Frage. Ich denke, es wurden einige Studien herausgebracht, die zeigen, dass es einen gewissen Nutzen in der Rückenmarksflüssigkeit gibt, wo einige Patienten nur in der Rückenmarksflüssigkeit positiv waren, aber wir brauchen mehr Studien über die Rückenmarksflüssigkeit, um zu sehen, ob es wirklich so ist so nützlich? Ich denke, anfangs wurde die Krankheit durch den Bluttest beschrieben, und der Bluttest nimmt wirklich mehr, viel mehr Fälle auf.

[00:14:40] Sie könnten also einen Fall verpassen, wenn Sie nur die Rückenmarksflüssigkeit testen. Wir empfehlen also immer noch jedem, sich im Blut testen zu lassen. Aber die Analyse der Rückenmarksflüssigkeit ist etwas, das wir uns ansehen, und ich denke, es ist ein Bereich aktiver Studien, um zu sehen, ob diese Patienten eher einen schweren Verlauf haben oder gibt es bei diesen Patienten etwas anderes? Weil wir es in der Rückenmarksflüssigkeit aufnehmen können. Das ist also eine Art aktiver Studienbereich. Aber im Moment ist es wirklich am besten, es als Bluttest zu betrachten.

[00: 15: 07] Dr. Rohini Samudralwar: Ich denke, es gab auch eine ähnliche Geschichte hinter der NMO-Spektrum-Störung. Stimmt das, Dr. Flanigan?

[00: 15: 13] Dr. Eoin Flanagan: Ja. Das ist ähnlich. Ja. Ja. Es wird besser im Blut mit dem Aquaporin-4-Antikörper getestet, und wir neigen nicht dazu, es so stark in der Rückenmarksflüssigkeit aufzunehmen. Wenn Sie also nur die Rückenmarksflüssigkeit testen, kann das ein Problem sein. Sie wollen also wirklich das Blut testen. Aber wir, wir schauen uns die Rückenmarksflüssigkeit an. Wir sind daran interessiert, es genauer zu studieren und zu sehen, ob es nützlich ist.

[00: 15: 34] Krissy Dilger: Okay, danke. Und was sind die akuten Behandlungen für die MOG-Antikörperkrankheit? Und wie ist der Zeitrahmen für den Erhalt dieser Behandlungen? Wie lange nach Symptombeginn können sie beispielsweise verabreicht werden? Dr. Samudralwar?

[00: 15: 53] Dr. Rohini Samudralwar: In der akuten Situation, d. h. ziemlich bald nach dem Einsetzen der Symptome, und wir sind uns ziemlich sicher, dass es sich um eine demyelinisierende Entität handelt – wahrscheinlich eine MOG-Antikörperkrankheit, möchten wir mit hochdosierten Steroiden beginnen. Wieder sehr ähnlich zu den anderen demyelinisierenden Zuständen wie MS oder NMO-Spektrum-Störung. Und oft werden Praktiker drei bis fünf Tage lang tausend Milligramm hohe Dosen einnehmen, um wirklich bei der Minimierung der aktiven Entzündung zu helfen, die dort vorhanden ist.

[00:16:25] Und wie bei jeder anderen Krankheit ist es wichtig, sie zu behandeln, sobald Sie verstehen, dass dies eine MOG-Antikörperkrankheit sein könnte. Manchmal kann es anfangs schwierig sein, besonders in den ersten 24 Stunden. Wir möchten also sicherstellen, dass es Symptome gibt, die mit einer Gehirn- oder Rückenmarkserkrankung korrelieren, und dass sie konstant sind und mindestens 24 Stunden anhalten, um sicherer zu sein, dass sie in diese Kategorie fallen.

[00:16:52] Und dann, glaube ich, hast du auch gefragt, ob es danach noch andere Behandlungen gibt. Also, wissen Sie, Steroide sind in der Regel das, was wir in der akuten Situation geben. Und selten, aber wir können auch Plasmapherese verwenden, die alle pathogenen Antikörper oder Antikörper entfernen kann, die die Probleme und Symptome verursachen, die wir sehen.

[00:17:15] Normalerweise ist das bei MOG-Antikörpern nicht der Fall, darauf müssen wir uns nicht so sehr verlassen, und Steroide können ziemlich effektiv sein. Aber wir denken, dass es sich um einen Rückfall handelt, und deshalb müssen wir dann über Immuntherapie sprechen – Möglichkeiten, weitere Rückfälle oder weitere Symptome dieser Krankheit auf der ganzen Linie zu verhindern.

[00: 17: 36] Krissy Dilger: OK großartig. Danke schön. Und Dr. Flanagan, können Sie erklären, warum Sie möglicherweise eine Behandlung einer anderen vorziehen oder warum einige Menschen mehrere Behandlungen erhalten und andere nur eine? Gibt es auch Nebenwirkungen für eine der Behandlungen oder Risikofaktoren, die man beachten sollte?

[00: 17: 54] Dr. Eoin Flanagan: Ja. Das ist also eine gute Frage und deckt eine Reihe verschiedener Dinge ab. Erstens denken wir über die Behandlung also die Behandlung des Anfalls, des akuten Anfalls. Und, wie Dr. Samudralwar erwähnte, die Steroide sind wirklich die Hauptstütze der Behandlung. Steroide können einige Nebenwirkungen verursachen, da wir ziemlich hohe Dosen verabreichen. Bei älteren Patienten kann es daher manchmal zu Verwirrung kommen.

[00:18:19] Manchmal fällt es den Leuten schwer, in diesen paar Tagen zu schlafen, wenn sie die Steroide nehmen. Und wenn die Steroide nicht wirken oder der Patient nicht vollständig genesen ist, verwenden wir manchmal einen Plasmaaustausch. Der Plasmaaustausch ist eine Behandlung, bei der wir oft eine Linie in den Hals legen und wir entfernen alle Antikörper im System, im Körper.

[00:18:41] Und manchmal kann das einige Komplikationen verursachen, wenn diese Linie, das nennen wir eine zentrale Linie, in den Hals gelegt wird. Oder kann manchmal einige Blutwerte verringern, wenn Sie diese Behandlung einnehmen. Und dann ist eine dritte Behandlung IVIG, die versucht, Antikörper in das System zu ziehen, um all die schlechten Antikörper zu neutralisieren, so denke ich darüber.

[00:19:04] Und diese Behandlung kann einfach durch eine normale IV verabreicht werden, und so ist es ein bisschen einfacher. Und manchmal wird das häufig bei Kindern mit akuten Episoden verwendet. Es ist eine ziemlich sichere Behandlung. Selten können wir Leute sehen, die davon bekommen, manchmal bekommen Leute Kopfschmerzen davon. Selten können Blutgerinnsel eine Nebenwirkung dieser Akutbehandlung sein.

[00:19:25] Was die chronische Behandlung betrifft, ich weiß nicht, ob wir jetzt darüber reden oder später darauf zurückkommen wollen. Die chronischen Behandlungen können andere Nebenwirkungen haben. Sie dienen eher dazu, zukünftige Angriffe und Nebenwirkungen zu verhindern, viele davon beziehen sich auf die Dämpfung des Immunsystems und ein erhöhtes Infektionsrisiko. Aber eine Sache, die ich erwähnen möchte, ist, dass bei den chronischen Behandlungen bei manchen Menschen, bis zu 50 % der Patienten, sie nur eine einmalige Episode haben.

[00:19:52] Wir wollen sie also nicht einer Langzeitbehandlung unterziehen und sie diesen Nebenwirkungen aussetzen, wenn sie keine weitere Episode haben werden. Im Allgemeinen werden wir also oft abwarten, ob der Patient einen weiteren Rückfall entwickelt, und dann werden wir weitere dieser Langzeitbehandlungen einleiten. Aber wir machen Ausnahmen, und wir behandeln es von Fall zu Fall, aber das ist ein allgemeiner Ansatz, den wir auch verwendet haben.

[00: 20: 15] Krissy Dilger: OK großartig. Danke schön. Und Sie erwähnten das Warten auf Rückfälle. Also, Dr. Samudralwar, wie wahrscheinlich ist es, dass jemand mit der MOG-Antikörperkrankheit einen Rückfall erleidet?

[00: 20: 30] Dr. Rohini Samudralwar: Ja, ich denke, das ist eines der einzigartigen Merkmale der MOG-Antikörperkrankheit im Vergleich zu einigen anderen Erkrankungen, bei denen, wie Dr. Flanagan erwähnte, bis zu 50 % tatsächlich nur ein Ereignis haben und das war's. Deshalb wollen wir niemanden unnötig auf eine lebenslange Therapie verpflichten. Und so ist es oft mit einer genauen Überwachung verbunden.

[00:20:54] Es ist also ziemlich üblich, nur Nachsorge und klinische Überwachung durchzuführen, vielleicht sogar MRTs zu überprüfen, um zu sehen, ob irgendetwas unter der Oberfläche auf den MRTs auftaucht, selbst wenn der Patient hat keine Symptome. Und das kann uns manchmal helfen und uns bei der Frage helfen, ob diese Person möglicherweise eine Langzeittherapie mit einem Immunsuppressivum benötigt oder nicht.

[00: 21: 18] Krissy Dilger: Okay. Danke schön. Unsere nächste Frage ist, ist es möglich, zusätzlich zu MOGAD eine andere seltene Neuroimmunerkrankung zu haben, wie z. B. akute disseminierte Enzephalomyelitis oder transversale Myelitis? Dr. Flanagan?

[00: 21: 34] Dr. Eoin Flanagan: Ja. Das kann ich erklären. Ich denke, manchmal kann die Terminologie dieser Bedingungen ein wenig verwirrend sein. Denn so wie ich darüber denke, sind die erwähnten Syndrome, die akute disseminierte Enzephalomyelitis oder die transversale Myelitis, so etwas wie Anfälle, die Patienten haben können, und sie können bei vielen verschiedenen Krankheiten auftreten, während die Krankheit selbst ist eine Art eigenständiges Wesen.

[00:22:01] Wir haben also drei verschiedene demyelinisierende Krankheiten. Eine ist die MOG-Antikörperkrankheit, eine ist die NMOSD mit dem positiven Aquaporin-4-Antikörper und die dritte ist Multiple Sklerose. Und diese anderen Episoden, wie transversale Myelitis, akute disseminierte Enzephalomyelitis, sind eher das, was wir verwenden, um die Attacken zu beschreiben. Aber manchmal erhalten Patienten die Diagnose ADEM oder akute disseminierte Enzephalomyelitis oder transversale Myelitis, und wenn wir auf all diese Antikörper testen, ist alles negativ, und sie bleiben bei dieser Diagnose.

[00:22:33] Aber wenn der MOG-Antikörper positiv zurückkommt, dann würden wir diese Patienten verschieben und sie als jetzt mit MOG-Antikörper-Krankheit beschreiben. Oder wenn der Aquaporin-4-Antikörper positiv war, dann würden sie dazu übergehen, die Aquaporin-4-Antikörper-positive Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung zu haben.

[00:22:49] Also, es kann ein bisschen verwirrend werden, aber sobald man den MOG-Antikörper hat, tritt man wirklich in die MOG-Antikörper-Krankheit ein. Und wenn Sie für alle Antikörper negativ sind, dann können wir Sie wirklich nicht als Antikörper-positive Krankheit einstufen. Also, es wird ein bisschen, es ist ein bisschen verwirrend, einige der Terminologie, aber hoffentlich wird das ein bisschen klarer.

[00: 23: 10] Krissy Dilger: Es tut. Es tut. Danke schön. Dr. Samudralwar, was beinhaltet der Genesungsprozess nach einer MOGAD-Diagnose? Erholen sich Menschen normalerweise vollständig oder können bleibende Schäden entstehen? Gibt es auch einen Unterschied in der Prognose für Kinder, bei denen eine Diagnose gestellt wird, im Vergleich zu Erwachsenen?

[00: 23: 28] Dr. Rohini Samudralwar: Ja, der Wiederherstellungsprozess kann variabel sein und hängt von einigen Faktoren ab. Einer ist, wie schnell jemand in der Lage sein könnte, eine Therapie und eine wirksame Dosis von Steroiden oder Plasmapherese oder IVIG zu bekommen, die zuvor erwähnt wurden. Je früher die Therapie begonnen werden kann, desto besser ist im Allgemeinen auch die Genesung und minimieren hoffentlich bleibende Schäden. Der andere Faktor ist, welche Bereiche des Gehirns beteiligt sein könnten.

[00:23:59] Wenn Sie also zum Beispiel eine Entzündung von MOGAD in einem Bereich des Gehirns entwickeln, der viele redundante oder Ersatzwege hat, können Sie oft minimale Symptome bis zu keinen Symptomen haben. Wohingegen, wenn es irgendwo im Rückenmark ist, wo wir es nennen, ist es Teil einiger der, wie wir es nennen, eloquenten Strukturen, es gibt nicht zu viele Backup-Wege, also können Sie ziemlich schwere und schwächende Symptome davon bekommen.

[00:24:26] Und wieder hängt die Genesung oft davon ab, wie lange Sie die Symptome haben und wie schnell Sie mit der Akutbehandlung beginnen können. Und was die Unterschiede zwischen Kindern und Erwachsenen betrifft, so gab es in den letzten Jahren einige Studien, die sich damit befassten. Und es scheint, dass, obwohl die Behinderung zu Beginn bei Kindern und Erwachsenen ungefähr gleich ist, es später so aussieht, als würden sich Kinder tendenziell besser erholen.

[00:24:57] Wir sehen dies bei vielen verschiedenen Krankheiten. Kinder sind auf diese Weise tendenziell widerstandsfähiger. Wir hören Begriffe wie Neuroplastizität und ähnliches, die hier bei ihrer Genesung im Vergleich zu Erwachsenen eine Rolle spielen könnten. Aber gleichzeitig ist es sehr, sehr wichtig, mit der Behandlung zu beginnen, sobald man einen Rückfall hat oder die Symptome immer noch bestehen, egal ob es sich um Kinder oder Erwachsene handelt.

[00: 25: 24] Dr. Eoin Flanagan: Rechts. Ich könnte auch eine kurze Bemerkung machen, nur um zu erwähnen, dass wir bei Multipler Sklerose manchmal dieses verzögerte, langsame, allmähliche Fortschreiten sehen können, das wir als sekundär progrediente Krankheit bezeichnen, und wir neigen dazu, das bei der Multiplen Sklerose nicht zu sehen MOG-Antikörper. Sie neigen also dazu, auf diese Weise ein besseres langfristiges Ergebnis zu erzielen. Und dann erholen sie sich mit der Behandlung tendenziell etwas besser als mit dem Aquaporin-4-Antikörper-positiven NMOSD.

[00:25:50] Es gibt also tendenziell eine etwas bessere Genesung von den Anfällen als bei Aquaporin-4-Antikörpern, und dann haben sie nicht, Patienten entwickeln normalerweise nicht diesen sekundär progressiven Verlauf , was nützlich ist.

[00: 26: 03] Krissy Dilger: OK großartig. Vielen Dank. Und, Dr. Flanagan, wird nach einer MOGAD-Diagnose eine Rehabilitation empfohlen? Wie lange soll der Rehabilitationsprozess dauern?

[00: 26: 15] Dr. Eoin Flanagan: Ja, das ist eine gute Frage, und sie hängt möglicherweise ein wenig von der Art des Angriffs ab. Wissen Sie, wenn der Patient nur eine Optikusneuritis hat, dann kann die Rehabilitation, je nachdem, eher im Bereich des Visuellen liegen und sicherstellen, dass die Patienten sehen und auf diese Weise behandelt werden können. Während bei Transverser Myelitis oder akuter disseminierter Enzephalomyelitis oder ADEM Patienten oft länger im Krankenhaus bleiben und möglicherweise eine zusätzliche Rehabilitation benötigen, kann eine Rehabilitation im Krankenhaus für einige Wochen erforderlich sein, um sich von der Episode zu erholen. Manchmal hängt es also von der Art des Angriffs ab.

[00:26:53] Und dann, wissen Sie, wenn Sie eine Beteiligung des Rückenmarks haben, können manchmal die Blase und der Darm betroffen sein. Und oft müssen wir in Zusammenarbeit mit unseren Reha-Ärzten helfen, diese Zustände mit zusätzlichen Medikamenten und anderen Dingen zu bewältigen.

[00: 27: 09] Krissy Dilger: Okay. Großartig. Danke schön. Und Dr. Flannigan hat vorhin Erhaltungstherapien erwähnt. Also, Dr. Samudralwar, welche Erhaltungstherapien werden für jemanden mit MOG-Antikörperkrankheit empfohlen, und wie kann jemand entscheiden, welche er wählen soll?

[00: 27: 24] Dr. Rohini Samudralwar: Ja, in Bezug auf die Erhaltungstherapien sprechen wir von immunsuppressiven oder immunmodulatorischen Therapien, die Rückfälle oder weitere Behinderungen bei dieser Krankheit verhindern sollen. Also, würde wirklich, wie Dr. Flanagan bereits erwähnte, in Situationen begonnen werden, in denen wir vermuten, dass es zu einem Wiederauftreten der Krankheit kommen könnte.

[00:27:48] Einige Optionen… Leider, wissen Sie, gibt es im Moment keine von der FDA zugelassene Option, aber was in der Vergangenheit typischerweise verwendet wurde, waren Dinge wie Rituximab, das eine Infusion ist oder IV-Medikamente, die alle sechs Monate verabreicht werden und das Immunziel eine CD20-Zelle oder CD19-Inhibitoren sind. Dies sind alles B-Zellen-Arten von Therapien, und das scheint bei der Vorbeugung von Krankheiten und MOG-Antikörperkrankheiten einigermaßen wirksam zu sein. Andere Arten von oralen Medikamenten, die in der Vergangenheit verwendet wurden, sind einige ältere Immunsuppressiva wie Imuran oder Azathioprin und Methotrexat, auch Mycophenolat und Mofetil.

[00:28:32] Leider gibt es dazu keine großangelegten Studien, die hoffentlich bald kommen und sich ansehen, was besser sein könnte. Und im Moment individualisieren wir es wirklich für den Patienten, was tolerierbar ist, wo wir Nebenwirkungen minimieren können und was bei dieser Person die beste Wirksamkeit haben könnte.

[00: 28: 51] Krissy Dilger: Okay. Großartig. Vielen Dank. Dr. Flanagan, welche Art von Ärzten sollte ein MOGAD-Patient regelmäßig sehen? Wenn Sie keine größeren Probleme oder Bedenken haben, brauchen Sie trotzdem von Zeit zu Zeit regelmäßige Kontrolluntersuchungen bei einem Neurologen und anderen Spezialisten?

[00: 29: 09] Dr. Eoin Flanagan: Ich denke, anfangs, sicherlich nach der ersten Folge, lohnt es sich wahrscheinlich, weiterzumachen. Wissen Sie, die wichtigsten Ärzte, die sich um die Patienten kümmern, sind ein Neurologe, ein Augenarzt, ein Neuroophthalmologe, der oft eng involviert ist, und dann manchmal unsere Reha-Ärzte oder Urologen, um die Blasensymptome zu behandeln. Wissen Sie, wenn ein Patient eine einmalige Episode hat und über ein paar Jahre bei seinem Neurologen stabil ist, und einige dieser Patienten nur dann nachuntersucht werden müssen, wenn sie neue Symptome entwickeln, und sie möglicherweise keine kontinuierliche Nachsorge benötigen - hoch.

[00:29:40] Auf dem Land, wenn ein Patient, wissen Sie, eine rezidivierende Krankheit hat, mehr als zwei Episoden hatte, dann sind diese Patienten oft in Behandlung, und wir verfolgen sie gerne genau Stellen Sie sicher, dass sie die Behandlung vertragen, dass es keine aktiven Veränderungen gibt. Die MRTs sind in der Nachsorge nicht wirklich so sinnvoll wie bei Multipler Sklerose. Manchmal wiederholen wir die MRTs, aber wir sehen in der Regel nicht so viel. Wenn der Patient keine Symptome hat, sehen wir zu diesem Zeitpunkt normalerweise nicht so viele aktive Läsionen im MRT.

[00: 30: 12] Krissy Dilger: Okay, danke. Doktor Samudralwar, sagt der Titer des MOG-Antikörpers etwas über die Schwere der Krankheit oder die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls aus?

[00: 30: 26] Dr. Rohini Samudralwar: Wenn wir also über den Titer sprechen, ist das die Zahl, die mit dem positiven oder negativen Test einhergeht. Und so haben wir einen positiven Test, der uns sagt, wie viel von dem Antikörper im Blut oder im Liquor ist, den wir testen. Und obwohl ich wünschte, es könnte so zuverlässig sein, uns zu sagen, wissen Sie, wenn jemand einen Rückfall oder eine Schwere der Krankheit entwickelt, weiß ich nicht, ob wir dafür noch genug Daten haben, aber ich denke, das ist etwas Die Leute untersuchen und und hoffen, dass wir uns darauf ein bisschen mehr verlassen können als nur auf eine Diagnose der Krankheit selbst.

[00:31:04] Und dann denke ich, dass Dr. Flanagan zuvor erwähnt hatte, dass die niedrigeren Titer manchmal ein bisschen herausfordernd sein können, weil es auf ein falsch positives Ergebnis und tatsächlich auf eine andere Entität hindeuten kann. Und ich denke, Dr. Flanagan, Sie wollten eigentlich nur auf diesen Bereich mit den Titern zurückkommen.

[00: 31: 23] Dr. Eoin Flanagan: Ja, und dass der Titer, das ist ein ausgezeichneter Punkt, und dem stimme ich vollkommen zu. Der Titer, wenn der Titer sehr hoch ist, gibt Ihnen viel mehr Vertrauen in die Diagnose. Daher können wir bei höheren Titern im Allgemeinen viel sicherer sein. Wissen Sie, wenn der Titer niedrig ist, haben wir eine Studie an der Mayo Clinic durchgeführt, und manchmal kann es nur eine 50/50-Wahrscheinlichkeit sein, dass Sie wirklich die MOGAD-Krankheit haben.

[00:31:45] Das Problem ist, wenn wir unseren Grenzwert etwas höher anheben würden, würden wir viele Patienten übersehen, die wirklich MOGAD haben. Sie möchten also wirklich, dass Ihr Neurologe, ein erfahrener Neurologe, der vielleicht Erfahrung mit MS hat, sicher sein kann, dass Sie die richtige Diagnose haben. Aber, und wenn die Antikörper hoch sind, dann gibt es Ihnen mehr Selbstvertrauen, und es besteht wahrscheinlich ein etwas höheres Rückfallrisiko.

[00:32:09] Wir neigen dazu, den Patienten zu folgen, jedoch mehr davon, wie es ihnen klinisch geht. Haben sie irgendwelche Attacken? Anstatt manchmal wiederholen wir die Antikörpertests auf der ganzen Linie, aber wir wissen noch nicht wirklich, was das bedeutet. Denn bei einigen Patienten, die eine einmalige Episode haben, verschwinden die Antikörper und sie haben nie wieder eine Episode, während bei anderen Patienten der Antikörper verbleibt und sie möglicherweise einem höheren Risiko ausgesetzt sind, wenn der Antikörper verbleibt ein Rückfall. Aber wir stützen unsere Entscheidungen hauptsächlich darauf, ob ein Patient neue Symptome oder neue Symptome eines anderen Angriffs auf der ganzen Linie hat.

[00: 32: 41] Krissy Dilger: Okay. Großartig. Danke. Und als kurze Folgefrage haben Sie erwähnt, dass Sie die Antikörperwerte einer Person erneut testen könnten. Wissen Sie, wie oft jemand sein Niveau testen lassen sollte?

[00: 32: 54] Dr. Eoin Flanagan: Darauf gibt es keine eindeutige Antwort. Ich denke manchmal, weißt du, wir machen das, wir sammeln die Proben, um mehr zu erfahren. Im Moment besteht ein Teil des NIH-Zuschusses, den ich für MOG habe, darin, diese Patienten zu verfolgen und zu sehen, wie sich das Niveau im Laufe der Zeit entwickelt.

[00:33:11] Aber bei manchen Patienten machen wir das überhaupt nicht, und wir folgen einfach dem Patienten und sehen, wie es ihm geht. Also sehr variabel. Oder wenn sie eine lange Remission hatten und dann zurückkommen und einen neuen Anfall haben, wiederholen wir manchmal den Antikörpertest. Also wiederholen wir es manchmal nach sechs oder zwölf Monaten. Aber noch einmal, die meisten Entscheidungen sollten darauf basieren, ob Sie mehr Angriffe haben, das ist wirklich das Wichtigste.

[00: 33: 35] Krissy Dilger: Okay, danke. Dr. Samudralwar, ein Mitglied unserer Gemeinschaft, stellte eine großartige Frage. Wenn jemand mit transversaler Myelitis oder seronegativem NMOSD diagnostiziert wurde, vielleicht vor Jahren, bevor der MOG-Test entdeckt wurde, sollte er dann auf die MOG-Antikörperkrankheit getestet werden? Oder unter welchen Umständen sollten sie getestet werden und wie würden sie dabei vorgehen?

[00: 34: 03] Dr. Rohini Samudralwar: Oh, das ist eine wirklich gute Frage. Ja, wenn … Wissen Sie, unsere Tests haben sich im Laufe der Jahre dramatisch verbessert. Und in der Tat, wissen Sie, hatten wir das in der Vergangenheit außerhalb von Forschungsstudien nicht wirklich kommerziell verfügbar. Und so haben viele Leute, die unglücklicherweise an transversaler Myelitis oder Optikusneuritis oder ADEM litten, vielleicht nur diesen, diesen Titel bekommen, anstatt die endgültige Diagnose einer MOG-Antikörperkrankheit.

[00:34:31] Also, ich würde sagen, wenn Sie in der Vergangenheit ein einmaliges Ereignis hatten und sich davon erholt haben und seitdem keine weitere Krankheit oder andere Behinderung hatten, ist es vielleicht nicht ganz so wichtig Lassen Sie sich darauf testen, besonders wenn Sie ohne irgendetwas Neues oder Anderes in Ihrem Gesundheitszustand völlig stabil waren.

[00:34:54] Wenn Sie jedoch weiterhin Symptome haben oder nicht, sich von dieser vorherigen Episode nicht erholt haben, kann es sich lohnen, Ihren Neurologen oder einen Neuroimmunologen oder MOG-Spezialisten zu überprüfen und mit ihm zu sprechen und zu besprechen, wie Sie es bekommen können darauf getestet und sehen, ob es Ihnen Klarheit über die übergreifende Krankheit geben kann, denn dann könnte es Ihnen helfen, darüber zu informieren, ob Sie eine Langzeittherapie benötigen oder nicht.

[00:35:21] Aber es wäre wahrscheinlich, wie Sie bereits erwähnt haben, dass der Test wirklich am nützlichsten ist, wenn Sie aktive Symptome haben und wir die klinischen Symptome haben, um wirklich mit dem eigentlichen Test selbst zu korrelieren.

[00: 35: 38] Krissy Dilger: Okay, danke. Und dann bekamen wir noch eine Frage aus der Community. Gibt es Ähnlichkeiten oder Unterschiede in der Demyelinisierung auf einem MRT eines MS-Patienten im Vergleich zu einem MOG-Patienten? Zum Beispiel die Läsionsgröße oder die Anzahl der Läsionen. Leuchten aktive MOG-Läsionen sozusagen in einem kontrastierten MRT auf, wie es MS-Läsionen können? Dr. Flanagan?

[00: 36: 02] Dr. Eoin Flanagan: Ja. Gerne beantworte ich das. Also, ja, das MRT kann mit dem MOG-Antikörper etwas anders aussehen. Es gibt einige Überschneidungen. Was die Patienten also erkennen werden, ist, wenn der Arzt ihnen das MRT zeigt, sehen wir bei beiden Störungen eine Art weiße Flecken im Gehirn. Aber manchmal sind die mit Multipler Sklerose ziemlich rund und irgendwie klar definiert.

[00:36:23] Man sieht die Grenzen sehr schön. Bei den MOG-Antikörpern sind sie tendenziell etwas lockerer oder was wir als schlecht definiert bezeichnen. Und manchmal sind sie etwas größer und haben in der Regel keine so intensive Kontrastverstärkung wie die MS. Und wir neigen nicht dazu, manchmal bei der MS schöne Ringe von Verstärkung zu sehen.

[00:36:43] Wir schicken nicht so viel mit dem MOG-Antikörper, um das zu sehen. Und im Rückenmark sind die Läsionen mit dem MOG-Antikörper tendenziell etwas länger. Daher erstrecken sie sich oft über drei Wirbelsegmente hinaus, was eine Grenze ist, die wir verwenden. Aber bei MS sind sie tendenziell kürzer. Sie erstrecken sich etwa über die Länge eines Rückenwirbels.

[00:37:00] Und das andere, was ich erwähnen möchte, ist das, was ziemlich interessant ist und etwas, worüber wir, wir haben kürzlich einige Studien durchgeführt haben, ist, dass, wenn Sie nachsehen und nachverfolgen, wenn Sie Follow-up-Patienten und Sie wiederholen das MRT auf der ganzen Linie, eine Menge MOG-Antikörper, diese weißen Flecken verschwinden vollständig. Die meisten oder alle verschwinden oft vollständig, was darauf hindeutet, dass sich der MOG-Antikörper besser erholt.

[00:37:22] Bei MS sehen wir oft Narben im Gehirn, wo wir einige weiße Flecken sehen, die dort bleiben. Und das könnte ein Grund dafür sein, dass es auf lange Sicht einige Unterschiede gibt, wo diese MS-Patienten eine stärkere Progression entwickeln. Wir wissen es nicht genau, aber das ist nur etwas, woran wir interessiert sind. Also, oft verschwinden oder verschwinden die MOG-Antikörper in einem MRI ein oder zwei Jahre später.

[00: 37: 48] Dr. Rohini Samudralwar: Ich habe das tatsächlich bei meinen Patienten bemerkt. Und so war ich wirklich aufgeregt, diese Studie zu sehen, Dr. Flanagan. Und es schlägt hoffentlich etwas wirklich Gutes für diese MOG-Patienten vor.

[00: 38: 00] Krissy Dilger: Großartig. Vielen Dank. Ja, das sind großartige Neuigkeiten. Wir haben auch eine Frage von jemandem bekommen, der nach einer Studie gefragt hat. Also, wenn Sie davon gehört haben, es gab eine Studie: Selective Depletion of Antigen-Specific Antibodies for the Treatment of Demyelinating Disease. Diese Person fragte sich nur, ob dies zur Kommerzialisierung geplant sei und ob es möglicherweise zu einer Behandlung von MOG führen würde.

[00:38:24] Dr. Samudralwar?

[00: 38: 27] Dr. Rohini Samudralwar: Könnten Sie den ersten Teil wiederholen? Was war das?

[00: 38: 29] Krissy Dilger: Daher heißt das Papier Selective Depletion of Antigen-Specific Antibodies for the Treatment of Demyelinating Disease. Und der Autor hat Mittel entwickelt, die selektiv die Antigen-MOG-spezifischen Antikörper eliminieren, ohne die Spiegel von Antikörpern anderer Spezifitäten zu beeinflussen. Und diese Person möchte nur wissen, ob dies etwas ist, das zur Kommerzialisierung geplant ist oder möglicherweise zu einer Behandlung von MOG führen wird?

[00: 38: 56] Dr. Rohini Samudralwar: Ich weiß nicht, ob ich mit dieser Studie vertraut bin, aber basierend auf dieser Beschreibung zeigt einiges, einiges Interessantes … oder klingt nach etwas Interessantem für die MOG-Antikörperkrankheit. Mir ist nichts bekannt, was unter diesem Aspekt kommerzialisiert wird. Ich bin mir nicht sicher, ob Dr. Flanagan damit besser vertraut ist.

[00: 39: 16] Dr. Eoin Flanagan: Ja. Ich, ich weiß nicht, ich weiß nicht, ich kenne die spezielle Studie nicht, aber ich weiß, dass, wissen Sie, die Leute sehen sich an, wissen Sie, wie könnten wir erschöpfen, wissen Sie, wie könnten wir gezieltere Behandlungen bekommen, so dass wir nur auf den MOG-Antikörper abzielen und nicht auf das gesamte Immunsystem abzielen und vielleicht weniger Nebenwirkungen einer Infektion haben.

[00:39:34] Also, ich denke, das wird die Zukunft sein, weißt du, das wird sein, aber wir sind noch nicht da. Ich denke, dass es wahrscheinlich in den nächsten Jahren einige klinische Studien geben wird, in denen Medikamente versucht werden sollen, Anfällen vorzubeugen. Wir wissen also mit dem Aquaporin-4-Antikörper, dass es in den letzten zwei oder drei Jahren drei neue bewährte Behandlungen in klinischen Studien gab.

[00:39:54] Wir müssen also wirklich dasselbe mit dem MOG-Antikörper machen und einige Behandlungen finden, die für unsere Patienten funktionieren. Wir sind also sehr zuversichtlich, dass wir mehr, mehr Behandlungen anbieten können, die für unsere Patienten mit MOG besser funktionieren.

[00: 40: 08] Krissy Dilger: Okay super, danke. Wir haben auch eine andere Frage, die gerade hereingekommen ist. Dr. Samudralwar, was ist der Unterschied zwischen Läsionen und Demyelinisierung? Die Läsionen scheinen auf die Behandlung mit Steroiden anzusprechen und können mit der Zeit verschwinden, aber verschwindet oder nimmt die Demyelinisierung mit der Zeit ab?

[00: 40: 29] Dr. Rohini Samudralwar: Ja, das ist eine gute Frage. Ich denke, manchmal als Ärzte oder Leute in der medizinischen Gemeinschaft neigen wir dazu, Wörter austauschbar zu verwenden, und vielleicht könnten wir mehr Zeit damit verbringen, es ein wenig zu erklären. Wenn wir uns auf Läsionen und Demyelinisierung beziehen, sagen wir eigentlich oft dasselbe. Läsionen sind normalerweise das, was, wenn wir das erwähnen, wir die Entzündung erwähnen, die wir im MRT im Gehirn oder Rückenmark sehen. Und Demyelinisierung ist die Beschreibung dessen, was auf zellulärer Ebene vor sich geht.

[00:41:02] Also, die Myelinscheide, die irgendwie wie die Isolierung ist, die alle Nerven bedeckt, wird irgendwie zerstört und abgeschält, wenn wir über Krankheiten wie MOG oder NMO-Spektrum-Störung sprechen oder, oder Multiple Sklerose. Und in diesem Prozess gibt es eine Menge Entzündungszellen, die anfangen anzugreifen und versuchen, die Zerstörung des Myelins zu reparieren und manchmal auch zu verschlimmern, und das führt zu einer Läsion oder Entzündung, die wir im Gehirn sehen.

[00:41:34] Also, wirklich, wir sagen das irgendwie, normalerweise sind beide Wörter austauschbar. Wann immer wir also Steroide verabreichen, versuchen wir, die Entzündung zu minimieren, die entzündliche Reaktion auf die Demyelinisierung, die auf zellulärer Ebene stattfindet, zu minimieren. Ich hoffe das hilft und beschreibt das etwas besser.

[00: 41: 56] Krissy Dilger: Ja, das ist toll. Danke schön. Und als eine Art Follow-up, Dr. Flanagan, gibt es irgendetwas, was getan werden kann, um diese Demyelinisierung zu reparieren, entweder am Sehnerv oder am Rückenmark oder wo auch immer es sein mag?

[00: 42: 11] Dr. Eoin Flanagan: Ja, das ist eine ausgezeichnete Frage. Und ich denke, wissen Sie, der Körper selbst ist insofern gut, als wenn die Entzündung auftritt und wir all dieses Myelin verlieren, Ihr Körper versucht, die Nerven zu remyelinisieren und wieder zu bedecken. Und tatsächlich, mit der MOG-Antikörperkrankheit denken wir, dass sie das wahrscheinlich ein bisschen besser macht, da einige dieser Bereiche, von denen wir annehmen, dass sie Demyelinisierung im MRT sind, dann schließlich verschwinden werden.

[00:42:36] Weißt du, es wäre auch bei diesen Krankheiten schön, wenn wir eine Behandlung entwickeln könnten, die das Myelin in Gang bringt oder hilft, das Myelin wieder auf die Nerven zu bringen. Aber wir sind mit dieser Art von Behandlungen noch nicht ganz so weit, aber ich denke, es wird weitere Studien in dieser Hinsicht geben. Aber im Moment denke ich, wissen Sie, das Wichtigste ist, wie Dr. Samudralwar bereits erwähnt hat, eine frühzeitige Behandlung mit Steroiden zu beginnen, um zu versuchen, die Attacken so schnell wie möglich wirklich zu behandeln, um ihnen zu helfen, sich zu erholen und das zu unterstützen. Wissen Sie, Remyelinisierung findet statt.

[00: 43: 11] Krissy Dilger: OK großartig. Vielen Dank. Dr. Samudralwar, wir haben eine Frage von jemandem bekommen, der Rituximab erhält. Sie wollen wissen, warum jemand einen Rückfall erleiden sollte, der Rituximab nimmt, wenn es angeblich 98 % Ihrer B-Zellen abbaut?

[00: 43: 31] Dr. Rohini Samudralwar: Ja, das ist eine großartige Frage. Und das ist es wirklich … die Antwort liegt wirklich daran, worauf Rituximab speziell abzielt. Es ist wichtig zu beachten, dass wir mehrere verschiedene Arten von B-Zellen in unserem Körper haben, nicht nur… B-Zellen sind nicht nur eine Art monolithische Einheit. Rituximab beeinflusst also die CD20-B-Zellen, was bedeutet, wenn wir einen Begriff mit einem vorangestellten CD sagen, ist dies normalerweise ein Hinweis auf einen Marker auf einigen der Immunzellen.

[00:44:06] Also sind die B-Zellen, die den CD20-Marker haben, diejenigen, die mit Rituximab spezifisch beeinflusst werden. Es gibt jedoch mehrere andere Arten von B-Zellen, die unterschiedliche CD-Marker haben, die nicht unbedingt von Rituximab betroffen sind und daher möglicherweise immer noch Probleme verursachen können, die zu Rückfällen führen.

[00:44:28] Also, obwohl es bei MOG-Antikörperkrankheiten und anderen Erkrankungen ziemlich effektiv und hilfreich sein kann, wird es nicht perfekt sein, weil es nicht jede einzelne Zelle, die Probleme verursachen könnte, vollständig beeinflusst Gehirn oder Rückenmark.

[00: 44: 44] Krissy Dilger: Okay. Vielen Dank für diese Erklärung. Wird derzeit an der MOG-Antikörperkrankheit geforscht? Dr. Flanagan?

[00: 44: 53] Dr. Eoin Flanagan: Ja. Ja, es gibt viele Leute, die sich sehr für diese Krankheit interessieren, was großartige Neuigkeiten für unsere Patienten sind. Und ich muss sagen, danke an alle Patienten, denn ohne die Teilnahme der Patienten, die bereit sind, sich an der Forschung zu beteiligen, könnten wir nicht so viel lernen. Aber wir lernen viel über diese Krankheit.

[00:45:10] Und es gibt viele verschiedene Studien, die sich beide damit befassen, wissen Sie, wie wir sicherstellen, dass wir die richtige Diagnose haben? Wie häufig ist die MOG-Antikörperkrankheit? Und dann denke ich wirklich weiter. Arten von Forschung werden sein, wie können wir die Krankheit besser behandeln und die Angriffe verhindern, die auftreten können? Ich sehe viele Patienten, die kommentieren, dass sie mehrere Rückfälle hatten, und wir möchten wirklich in der Lage sein, eine Behandlung zu bekommen, mit der wir diese Rückfälle verhindern und die Patienten stabil halten können.

[00:45:38] Also, ich denke, es passiert viel auf diesem Gebiet, es gibt viele Leute da draußen, die daran interessiert sind. Das sind wir, und wir schätzen das Engagement aller. Wir haben viele Patienten, die uns Proben geben, wo wir die Antikörper erneut testen, und wir schauen im Labor nach, ob wir sehen können, ob es irgendwelche Wege gibt, die mit dem MOG-Antikörper erhöht erscheinen, auf die wir mit der Behandlung abzielen könnten ?

[00:45:58] Denn so haben wir einige Behandlungen für die Aquaporin-4-Antikörper-Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung herausgefunden. Wenn wir also dasselbe mit dem MOG-Antikörper machen können, wird das wirklich erfolgreich sein. Nochmals vielen Dank an alle an der Forschung beteiligten Personen.

[00: 46: 14] Krissy Dilger: Ja, das ist ein toller Punkt. und ja, das ist sehr wichtig, damit die Leute mitmachen, wenn sie können. Es hilft der Zukunft der Medizin. Auch diese nächste Frage kommt aus der Community. Bei dieser Person wurde im Februar ein MOG-Antikörper diagnostiziert. Sie haben, sie wurden derzeit negativ auf den Antikörper getestet und ihre MRTs für ihre zervikalen, lumbalen und thorakalen Bereiche zeigen keine zusätzlichen Läsionen. Ihnen wird gesagt, dass alles gut aussieht. Diese Person hatte jedoch eine langsam zunehmende Taubheit unterhalb der Taille, und sie fragt sich nur, ob dies eine Folge der MOG-Antikörperkrankheit ist, und wenn ja, ist sie behandelbar? Dr. Samudralwar?

[00: 47: 00] Dr. Rohini Samudralwar: Ja, das kann manchmal wirklich herausfordernd sein, wenn MRTs möglicherweise nicht so hilfreich sind, um einige der Symptome zu erklären, die man möglicherweise erlebt. Und dafür kann es eine ganze Reihe von Gründen geben. Und es ist wirklich wichtig, eine gute klinische Untersuchung von Ihrem Arzt zu bekommen, und das kann oft helfen herauszufinden, ob es vom Rückenmark kommt oder vielleicht von den Nerven außerhalb des Rückenmarks, die die Symptome verursachen könnten, die Sie haben erleben und vielleicht mit etwas anderem zusammenhängen.

[00:47:32] Und so könnte es sein, dass es nicht notwendig ist, den MOG-Antikörper direkt zu behandeln, sondern symptomatische Therapien zu behandeln, die direkt bei den Symptomen helfen können, anstatt irgendetwas mit dem MOG-Antikörper selbst zu verändern oder zu verändern. Es hängt also wirklich von den Untersuchungsbefunden ab, die Ihr Arzt sieht, und von dort aus.

[00: 47: 59] Dr. Eoin Flanagan: Und ich kann dort nur für eine Sekunde hineinspringen. Ich denke, wissen Sie, wenn Sie einen Anfall vermuten, ist es immer wichtig, mit Ihrem Arzt zu sprechen, und zu diesem Zeitpunkt möchten sie vielleicht ein MRT in Betracht ziehen, um dies zu bestätigen. Weil wir nicht mögen … Diese Medikamente haben Nebenwirkungen. Wir möchten Patienten also nicht viele, viele Steroide für Symptome geben, die nur von der vorherigen Schädigung und nicht von einer aktiven Entzündung direkt dort stammen. Es ist also sehr wichtig, dass ein MRT bestätigt, dass ein Patient einen Rückfall hat.

[00: 48: 30] Krissy Dilger: OK großartig. Danke schön. Wir haben eine weitere Frage aus der Community zum Thema Stress erhalten. Ist also etwas darüber bekannt, ob Stress entweder eine MOG-Antikörper-Krankheit verursachen oder den Zustand möglicherweise verschlimmern kann, wenn Sie ihn bereits haben? Dr Flanagan.

[00: 48: 49] Dr. Eoin Flanagan: Ja. Mir sind dazu keine Studien bekannt, nehme ich an. Sie wissen, wir, wir wissen, dass Stress Probleme in anderen Teilen des Körpers verursachen kann, genau wie Ärzte mit Stressgeschwüren sich dessen bewusst sein werden. Wir wissen es also nicht. Es ist gut, immer zu versuchen, Stress zu begrenzen. Aber wir wissen nicht wirklich, wie sehr es bei der Krankheit eine Rolle spielt, denke ich in diesem Stadium.

[00: 49: 12] Dr. Rohini Samudralwar: Was Sie vielleicht sehen, ist, dass der Stress manchmal eine Verschlechterung früherer Symptome verursachen kann oder sich manchmal so anfühlt, als könnten sich Ihre alten Symptome verschlimmern, so dass es im MRT möglicherweise nicht unbedingt als Rückfall angezeigt wird, aber sich so anfühlen kann, als ob Sie es tun könnten. Sie haben irgendeine Art von Symptomen und werden wirklich nur von stressigen, stressigen Faktoren in Ihrer Umgebung oder etwas anderem ausgelöst. Es kann Sie also auf diese Weise beeinflussen, aber ein bisschen indirekter als direkte Auswirkungen auf neue Schübe oder neue, neue Läsionen im MRT.

[00: 49: 54] Dr. Eoin Flanagan: Das ist ein ausgezeichneter Punkt, ja.

[00: 49: 55] Krissy Dilger: OK großartig. Danke schön. Wir haben gerade eine weitere Frage zu Rituximab bekommen. Eine Person möchte also wissen, ob Rituximab ein Leben lang eingenommen werden kann oder ob es eine Art, nur eine Zeitlinie gibt, nach der Sie die Einnahme nach einem bestimmten Punkt beenden sollten? Dr. Samudralwar?

[00: 50: 16] Dr. Rohini Samudralwar: Gute Frage, die sich viele meiner Patienten stellen. Wir bekommen immer die Frage, wissen Sie, wann kann ich die Medikamente absetzen? Wie lange muss ich darauf sein? Und ich denke, diese Frage passt irgendwie dazu. Wir haben nicht wirklich Enddaten für viele dieser Medikamente. Ich denke, das könnte ein bisschen vom Arzt oder vielleicht sogar von der Symptomatik des Einzelnen abhängen. Wir wollen also im Idealfall niemanden unnötig für eine lebenslange Therapie verpflichten, umso mehr Grund zur absoluten Diagnosesicherheit.

[00:50:51] Aber soweit wir das beurteilen können, ist eine Langzeittherapie hilfreich, wenn sie notwendig ist. Und wir tun unser Bestes, um Nebenwirkungen durch regelmäßige Blutkontrollen und Untersuchungen sowie MRTs zu minimieren. Aber ich weiß nicht, ob wir genug Daten haben, um eine ganze Lebensspanne bei vielen, bei mehreren verschiedenen Menschen zu betrachten, um letztendlich zu wissen, was mit Medikamenten wie Rituximab passieren könnte.

[00: 51: 19] Krissy Dilger: OK großartig. Danke schön. Wir haben auch eine Frage aus der Community bekommen. Wissen Sie, was Müdigkeit bei diesen Störungen verursacht? Und selbst wenn Sie sozusagen keinen Rückfall oder keine Episode haben, scheint die Müdigkeit immer noch da zu sein. Dr. Flanagan?

[00: 51: 38] Dr. Eoin Flanagan: Ja, wir wissen es nicht. Das heißt, das kann häufig vorkommen, insbesondere bei Multipler Sklerose, wo es am häufigsten vorkommt. Und wir haben nicht wirklich ein gutes Verständnis dafür, warum das so ist. Es könnte, wissen Sie, vor diesem Hintergrund eine anhaltende Entzündung sein, die nur auf einem niedrigen Niveau dazu beiträgt, dass Menschen müde werden.

[00:51:57] Wir, wir sehen es wahrscheinlich, würde ich sagen, weniger bei der MOG-Antikörperkrankheit als bei Multipler Sklerose, aber es kann ein Problem für Patienten sein. Und manchmal, wissen Sie, machen wir ein zeitlich festgelegtes Nickerchen, oder manchmal können wir einige Medikamente einnehmen, die helfen können, die Energie zu steigern. Oder, wissen Sie, wir, wir empfehlen den Leuten zu trainieren, wenn sie können, um zu versuchen, ihre Ausdauer und Fitness aufzubauen, und manchmal kann das auch helfen.

[00: 52: 20] Krissy Dilger: Großartig. Danke schön. Wir sind fast am Ende unserer Zeit, aber wir haben noch eine Frage bekommen. Dr. Samudralwar, diese Person möchte wissen, ob sie ständig eine Bauchnabelinfektion bekommt und Actemra nimmt. Gibt es etwas, was sie tun können? Diese Person sagt, dass sie einige Medikamente ausprobiert hat und bisher alle versagt haben.

[00: 52: 44] Dr. Rohini Samudralwar: Es tut mir Leid. Ja, das wird wahrscheinlich am besten mit dem Arzt besprochen, der Sie aufsucht und herausfindet, wo die Quelle dieser Infektion ist und was dieser Organismus sein könnte, und ob es tatsächlich mit so etwas wie Actemra zusammenhängt, dem Medikament, das Sie einnehmen. Es würde wirklich von der Quelle und der Ursache dieser Infektion abhängen.

[00: 53: 08] Krissy Dilger: Okay. Vielen Dank. Ganz schnell noch einmal, wir bekommen hier ein paar Last-Minute-Fragen. Dr. Flanagan, gibt es eine Behandlung zur Wiederherstellung des Sehverlusts aufgrund einer Sehnervenentzündung? Diese Person hatte vor fast einem Jahr einen akuten Anfall und verlor ihr gesamtes unteres Gesichtsfeld und möchte nur wissen, ob sie irgendetwas tun kann.

[00: 53: 28] Dr. Eoin Flanagan: Ja, ich denke an diesem Punkt nicht, es geht nur darum, noch abzuwarten und zu sehen. Manchmal können sich Menschen über ein Jahr hinaus erholen. Bei den meisten Menschen geschieht der größte Teil der Genesung in den Wochen und Monaten nach der Episode. Das Wichtigste ist wirklich, auf der Hut zu sein und zu versuchen, eine frühzeitige Behandlung zu erhalten, wenn Sie die Attacke haben, denn früh ist, wenn sie am reversibelsten ist und eine Steroidbehandlung sehr wichtig sein kann.

[00:53:53] Und ich weiß, dass Dr. Chen, einer unserer Augenärzte hier in der Mayo-Klinik, eine Studie hat, die sich mit dem befasst, was er Steroid in der Tasche nennt, was Patienten dazu bringt, Steroide zu Hause zu haben. Und wenn sie eine Episode von Optikusneuritis entwickeln, können sie nicht zum Arzt gehen, sie könnten erwägen, welche zur Hand zu haben, um sie so früh wie möglich behandeln zu lassen, und zu sehen, ob das nützlich sein könnte .

[00:54:15] Also, frühere Behandlerbehandlung besser, es ist ein bisschen schwierig über ein Jahr hinaus. Zu diesem Zeitpunkt können wir nicht viel mehr tun, als zuzusehen und zu warten und zu hoffen, zu hoffen, dass wir noch einige kontinuierliche Verbesserungen erzielen.

[00: 54: 27] Krissy Dilger: Großartig. Vielen Dank. Wir nähern uns dem Ende unserer Zeit hier. Ich wollte Ihnen beiden nur die Möglichkeit geben, eventuelle Gedanken in letzter Minute hinzuzufügen. Dr. Flanagan, wenn Sie zuerst gehen möchten, etwas, das wir nicht behandelt haben und das Sie erwähnen möchten?

[00: 54: 44] Dr. Eoin Flanagan: Nein, ich möchte nur allen da draußen mit der MOG-Antikörperkrankheit danken. Wir wissen alle unsere Patienten sehr zu schätzen. Wir, dort haben wir am meisten gelernt, von Patienten, die ihre MRTs durchgesehen haben, sie haben uns ihre Geschichten erzählt und, Sie wissen schon, ihre Beteiligung an der Forschung. Und ich bin wirklich hoffnungsvoll für die Zukunft, dass wir mehr Behandlungen entwickeln können, um Patienten zu helfen, Patienten auf dem Weg. Also, nur ein letztes Dankeschön an alle.

[00: 55: 08] Dr. Rohini Samudralwar: Ja, vielen Dank, dass Sie uns haben. Und ich muss viele der gleichen Gefühle wiedergeben. Ich denke, es ist ein Privileg, Menschen mit seltenen Erkrankungen behandeln zu können und sie uns vertrauen zu lassen, weil sie wissen, dass wir gewissermaßen gemeinsam etwas über diese Krankheiten lernen. Also, wirklich, wirklich dankbar für unsere Patientenpopulation. Danke schön.

[00: 55: 29] Krissy Dilger: Vielen Dank an Sie beide. Wir wissen Ihre Zeit sehr zu schätzen und ich freue mich, diese Ressource unserer Community anbieten zu können, weil ich denke, dass sie wirklich wichtig ist.

[00: 55: 38] Dr. Rohini Samudralwar: Danke.

[00: 55: 39] Dr. Eoin Flanagan: Danke noch einmal. Danke an alle.