Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD ist eine Bildungs-Podcast-Serie zum Austausch von Wissen über die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung oder NMOSD, eine seltene rezidivierende Autoimmunerkrankung, die vorzugsweise Entzündungen der Sehnerven und des Rückenmarks verursacht. Die ABCs of NMOSD-Podcast-Serie wird von SRNA, der Siegel Rare Neuroimmune Association und in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation for NMO, der Connor B. Judge Foundation und der Guthy Jackson Charitable Foundation veranstaltet. Diese Schulungsreihe wird durch ein Patientenschulungsstipendium von Viela Bio ermöglicht.

GG deFiebre: [00:00:57] Hallo und willkommen zur ABCs of NMOSD-Podcast-Serie. Der heutige Podcast trägt den Titel „NMOSD Stories: Ireland“. Mein Name ist GG deFiebre von der Siegel Rare Neuroimmune Association. ABCs of NMOSD wird durch ein Patientenaufklärungsstipendium von Viela Bio ermöglicht. Viela Bio widmet sich der Entwicklung und Vermarktung neuartiger lebensverändernder Medikamente für Patienten mit einer Vielzahl von Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten.

[00:01:23] Ihr Ansatz zur Arzneimittelforschung zielt darauf ab, gezielte Behandlungen für verbesserte Ergebnisse für Tausende von Patienten bereitzustellen, die nur wenige oder keine therapeutischen Optionen haben. Weitere Informationen über Viela finden Sie unter vielabio.com.

[00:01:35] Für den heutigen Podcast gesellte sich Irland zu mir, jemand, bei dem NMOSD diagnostiziert wurde.

[00:01:41] Vielen Dank, dass Sie heute zu uns gekommen sind. Macht es Ihnen etwas aus, sich erst einmal vorzustellen?

Irland Thomas: [00:01:48] Mein Name ist Irland Thomas. Ich bin 18 Jahre alt und habe gerade meinen Associate's Degree erhalten.

GG deFiebre: [00:01:53] Schön. Und in welchem ​​Alter traten bei Ihnen erste NMO-Symptome auf?

Irland Thomas: [00:01:59] Ich begann im Alter von ungefähr sechs Jahren, bemerkenswerte Symptome zu erfahren. Und wir hatten ein paar seltsame Vorfälle, als ich ungefähr vier war, aber wir sind uns nicht ganz sicher, ob das damit zusammenhängt oder nicht.

GG deFiebre: [00:02:10] Okay. Und was waren dann diese ersten Symptome? Wenn Sie nur ein bisschen darüber reden könnten, wissen Sie, ich weiß, es könnte schwierig für Sie sein, sich genau daran zu erinnern, was passiert ist, aber von dem, woran Sie sich erinnern, wissen Sie, was Ihre Familie Ihnen erzählt hat, vor diesen ersten Symptomen und so was, was ist am anfang passiert?

Irland Thomas: [00:02:27] An meinen Angriff, als ich sechs Jahre alt war, kann ich mich sehr lebhaft erinnern. Ich hatte schreckliche Rückenschmerzen. Nachts konnte ich überhaupt nicht schlafen. Es fühlte sich an, als würde Säure auf meinen Rücken gegossen, egal in welcher Position ich mich befand oder wie ich lag. Es war die ganze Zeit wie Feuer. Die ganze Nacht über hatte ich keinen Schlaf und so etwas. Und ich erbrach mich die ganze Nacht vor Schmerzen, oder vielleicht weil eine bestimmte Läsion an einem bestimmten Teil meiner Wirbelsäule war, die mich zum Erbrechen brachte. Aber es war eine sehr, sehr frustrierende Zeit. Ich erlebte ungefähr zu dieser Zeit auch Schwäche in meinen Beinen und den Beginn einer Neuropathie in meinen Beinen.

[00:03:05] Ich habe Probleme, sehr lange Strecken herumzulaufen. Es ist im Laufe der Jahre besser geworden, aber damals konnte ich kaum mehr als 15 Minuten laufen, ohne mich hinsetzen zu müssen, weil es sich anfühlt, als würde ich auf Messern oder in Flammen laufen. Es ist ziemlich schrecklich, aber es hat sich im Laufe der Jahre verbessert.

GG deFiebre: [00:03:24] Verstanden. Und als Sie zum ersten Mal diagnostiziert wurden oder als Sie zum ersten Mal diese Symptome hatten, als Sie sagten, Sie wären sechs Jahre alt, was ist passiert? Bist du gegangen, bist du in eine Notaufnahme gegangen? Warst du, warst du bei deinem Kinderarzt oder Hausarzt? Wissen Sie, was passierte, als diese Symptome bei Ihnen auftraten?

Irland Thomas: [00:03:41] Wir waren einige Male bei unserem Kinderarzt. Ich hatte die ganze Zeit ein paar Anfälle, als ich es zum ersten Mal bekam und als ich tatsächlich diagnostiziert wurde. Das Problem war, nur weil die Informationen damals so spärlich waren, wusste mein Kinderarzt wirklich nicht, was er dagegen tun sollte. Sie überwies uns an einen GI-Arzt, weil sie sich wirklich mit den Details meines Erbrechens befasste und nicht mit den so schrecklichen Schmerzen. Wir waren ein paar Mal in der Notaufnahme, aber es war einfach eine schwierige Situation, ehrlich gesagt, weil niemand es versteht.

[00:04:12] Es war schwer zu artikulieren, was ich fühlte, weil ich, wissen Sie, sechs und sieben und acht war. Ich konnte wirklich nicht vollständig erklären, was es war, außer dass ich einfach die schrecklichste Qual hatte, die ich je gefühlt hatte.

GG deFiebre: [00:04:24] Richtig. Ja. Nein, es ist, wissen Sie, als Kind, es muss schwierig sein, Ihre, Ihre Symptome und wie Sie sich fühlen, einem Arzt oder, Sie wissen schon, Ihrer Familie irgendwie zu erklären .

[00:04:35] Ich weiß also, dass Sie sagten, dass Sie diesen Anfall hatten, als Sie sechs Jahre alt waren. Wann wurde die, Sie wissen schon, NMOSD-Diagnose irgendwie … erinnern Sie sich, als das anfing, darüber zu diskutieren? Oder was war der Prozess, der so weit gekommen ist? Hattest du anfangs eine, eine, andere Diagnose oder?

Irland Thomas: [00:04:51] Ja, also ich endlich, oder nicht endlich. Ich wurde blind. Ich wurde schließlich blind und das war genug, solide, etwas stimmt hier wirklich nicht, um eine Überweisung zum Optiker zu bekommen. Also gingen wir zum Augenarzt und sie konnten sehen, dass mein Sehnerv schwer geschädigt war. Und das führte sie dann zu dem Gedanken, dass vielleicht noch mehr vor sich ging.

[00:05:14] Sie neigten, sie neigten entweder zu einem Hirntumor oder zu ADEM. Und dann fing ich an, zu einem Neurologen zu gehen, um zu sehen, was damit los war. Und dann fingen sie an, sich mehr in Richtung MS zu neigen. Aber dann schlug mein Augenarzt, der sich wirklich mit NMO auskannte, vor, dass ich jetzt NMO und/oder NMOSD haben könnte, aber es hieß damals NMO. Tut mir leid, wenn ich immer wieder ausrutsche. Aber er schlug vor, dass wir Bluttests abgeben. Also gingen wir zu unserem Neurologen, und er reichte mein Blutbild in die Mayo-Klinik ein, und sie konnten bestätigen, dass ich NMO hatte. Und ich war positiv für das nicht MOG, sondern das andere.

GG deFiebre: [00:05:51] Der Aquaporin-XNUMX-Antikörper.

Irland Thomas: [00:05:53] Ja.

GG deFiebre: [00:05:54] Und wie alt waren Sie, als Sie diesen, wissen Sie, plötzlichen Anfall von Erblindung erlebten und dann schließlich die Aquaporin-XNUMX-positive Diagnose?

Irland Thomas: [00:06:05] Ja, ich war acht Jahre alt. Und ich wurde auf meinem rechten Auge blind, und wir taten es nicht, wir konnten es nicht rechtzeitig einfangen. Also ist es für immer weg, irgendwie. Ich habe ein bisschen periphere Probleme, und nach den Behandlungen oder was auch immer wir durchgemacht haben, als wir Steroide genommen haben, habe ich überraschenderweise wieder Farbe bekommen, aber nicht wirklich. Es war wie Graustufen, und in der Mitte war ein großer, grauer Klecks. Aber jetzt habe ich Peripherie und Farbe in der Peripherie.

GG deFiebre: [00:06:32] Verstanden. Und dann, wissen Sie, so zwischendurch, als Sie diesen ersten Anfall hatten, und dann, als Sie schließlich diagnostiziert wurden, haben Sie irgendwelche Medikamente genommen? Oder wie haben sie dich während dieser Zeit behandelt, wenn du dich erinnerst?

Irland Thomas: [00:06:45] Zwischen dem, zwischen sechs und acht?

GG deFiebre: [00:06:47] Ja.

Irland Thomas: [00:06:48] Sie behandelten mich nicht.

GG deFiebre: [00:06:50] Okay.

Irland Thomas: [00:06:51] Leider. Ich meine, es ist irgendwie verheerend, als Kind nicht wirklich geglaubt zu haben, aber so war die Situation. Unsere Kinderärztin, sie wusste es einfach nicht. Und sie konnte nicht verstehen, dass dies kein Problem mit GI war. Sie dachte immer wieder, dass es Verstopfung war, die mich so krank machte.

[00:07:14] Und erst als ich erblindete, hatten wir endlich Beweise dafür, dass ich wirklich krank war, was wirklich traurig war, ehrlich. Aber wissen Sie, als ich aufgewachsen bin, hatte ich so viele großartige Ärzte, und es ist scheiße, dass ich nicht die besten hatte oder, wissen Sie, die Person, die sofort wusste, wie es war andere Leute haben, aber es ist völlig in Ordnung.

[00:07:37] Jetzt, wo ich erwachsen bin, habe ich meine eigenen großartigen Ärzte, eine großartige Crew von Ärzten hinter mir. Und jeder einzelne Arzt, der mich auf dieser Reise begleitet hat, hat mich wirklich unterstützt.

GG deFiebre: [00:07:47] Ja, nein, das ist, weißt du, ich kann nicht, weißt du, ich stelle mir vor, das war eine super schwierige Zeit.

Irland Thomas: [00:07:51] Ja.

GG deFiebre: [00:07:52] Aber weißt du, ich, weißt du …

Irland Thomas: [00:07:53] Es ist lange her, aber es ist schwer.

GG deFiebre: [00:07:56] Ja. Ja. Und als Sie diese NMO-Diagnose bekamen, wissen Sie, besonders als, Sie wissen schon, ziemlich junges Kind, hat Ihnen Ihr Arzt erklärt, was es war, oder Ihre, Ihre Familie? Oder wie, wie war diese Art von Erfahrung für Sie in Bezug auf das Verständnis, was NMOSD ist?

Irland Thomas: [00:08:18] Ich erinnere mich genau, mein Arzt hat es mir nicht sofort gesagt. Er hat es meinen Eltern erzählt. Und ich bin auf den Flur gegangen, und dann kommt meine Mutter aus dem Zimmer, und sie weint nur sehr. Und es war wirklich herzzerreißend, das zu sehen. Ich verstand nicht wirklich, was es war. Ich wusste, dass etwas nicht stimmte. Aber erst ein paar Jahre später, als ich eine Folge von Notaufnahme auf NMO sah, vergaß Grace ihren Nachnamen, aber sie ist Grace.

[00:08:45] Sie ist ein sehr prominentes Mitglied der NMOSD-Community. Sie hat ein Special in dieser Show gemacht. Und erst als ich diese Show gesehen habe, wurde mir klar, dass ich an NMO sterben könnte, was wirklich emotional beeindruckend ist, denke ich. Wie, ich habe es nicht verstanden. Ich habe nicht verstanden, dass der Tod überhaupt eine Option ist, so etwas.

[00:09:04] Ich dachte nur, oh, ich könnte eines Tages erblinden, oder ich könnte ein bisschen gelähmt sein, aber nicht das, das Mögliche daran. Und meiner Mutter wurde von unserem Neurologen gesagt, und das ist vielleicht eine veraltete Tatsache, dass 30 % der Menschen, die NMO oder NMOSD hatten, innerhalb der ersten fünf Jahre starben.

[00:09:23] Das könnte stimmen. Das könnte sein, nicht sein, nicht wahr sein, aber das war sozusagen ihre Arbeitsdefinition davon. Also hat sie mir das irgendwie erklärt, nachdem ich diese Folge gesehen hatte und nachdem ich angefangen hatte, so sehr zu weinen.

GG deFiebre: [00:09:35] Oh, ja, nein, das muss als Kind unglaublich schwierig gewesen sein, das zu hören. Und irgendwie, weißt du, es ist schwer für irgendjemanden, sich mit so etwas auseinanderzusetzen. Aber wissen Sie, als Kind muss es auch für mich unglaublich schwierig gewesen sein. Also vielen Dank, dass du deine…

Irland Thomas: [00:09:54] Ja, emotional und weinerlich, aber ich möchte meine Geschichte einfach ehrlich erzählen.

GG deFiebre: [00:09:59] Ja, nein, nein, ich, weißt du, wir, wir wissen das wirklich zu schätzen. Also, wissen Sie, als Sie diesen Anfall hatten und Sie jetzt diese Diagnose hatten, haben Sie damals irgendwelche Akutbehandlungen erhalten? Hat es Ihnen gefallen, haben sie Ihnen irgendwelche Steroide oder Plasmaaustausch oder IVIG gegeben? Und wissen Sie, wie hat Ihr Arzt Ihnen diese verschiedenen Optionen erklärt, wenn überhaupt?

Irland Thomas: [00:10:22] Sie haben Steroide genommen und sie haben IVIG gemacht. Die Steroide, wie sie mir erklärt haben, was passieren könnte, so etwas. IVIG war eher wie, oh, das wird dir helfen, deinem Körper ein gutes Gefühl zu geben. Wie, es wird in Ordnung sein. Aber Steroide waren definitiv ein schwieriges Gespräch, nur wegen der Gewichtszunahme, mit der ich mich danach auseinandersetzen musste.

[00:10:43] Ich habe mein Selbstbild für eine sehr lange Zeit wirklich ruiniert, nachdem ich in ein oder zwei Monaten 30 Pfund zugenommen hatte. Ich war sehr klein für mein Alter, aber ungefähr 60 Pfund, und ich ging von 60 auf 90 und dann plötzlich von 90 auf 120, so etwas, wo es nicht einmal fair war. Und ich bin definitiv der Meinung, dass die Steroide ein schwieriges Gespräch waren, dass man fett sein muss oder viel zunehmen muss, um zu überleben. Aber dann hat sich meine eigene soziale Identität dadurch sehr verändert.

[00:11:17] Aber ich hatte das, ich erinnere mich, dass ich dieses Gespräch mit meiner Mutter, mit meinem Vater, mit meinem Arzt hatte, wie was passieren wird? Was sind die Nebenwirkungen von Steroiden?

GG deFiebre: [00:11:27] Richtig, richtig. Ja. Ich weiß, dass Steroide definitiv dafür bekannt sind, Sie wissen schon, die Steroidblähungen oder die Chipmunk-Wangen zu verursachen. Ich erinnere mich, dass ich es auch hatte, als ich Steroide hatte.

Irland Thomas: [00:11:38] Ganz sicher. Kinder können so grausam sein. Das ist das andere.

GG deFiebre: [00:11:42] Ja.

Irland Thomas: [00:11:42] Nur weil ich zurück in die Grundschule musste, nachdem ich mit all meinen Krankenhausbesuchen für dieses Jahr fertig war. Weißt du, nachdem der Hauptbesuch im Krankenhaus vorbei war und ich immer noch zurück zur Schule musste, war das einfach ein Alptraum dafür.

GG deFiebre: [00:11:55] Ja. Und Sie auch, haben Sie Zeit in einer Art Rehabilitationsklinik verbracht oder waren Sie nur im Krankenhaus, wissen Sie, nach dieser Diagnose? Was, was ha-, weißt du, wenn du kurz nach deiner Diagnose ein bisschen über deine Erfahrungen sprechen könntest und …

Irland Thomas: [00:12:08] Einfach nur Rehabilitation oder nur Genesung?

GG deFiebre: [00:12:12] Ja. Wenn Sie in eine Reha gegangen sind, wissen Sie, einige Leute gehen in ein Reha-Krankenhaus, andere nicht, wissen Sie, das hängt von Ihren Symptomen ab.

Irland Thomas: [00:12:18] Ja. Ich habe ein bisschen Reha gemacht. Nachdem ich acht geworden war, hatte ich danach noch ein paar Anfälle mehr. Denn obwohl mein Arzt NMO bei mir diagnostizieren konnte, kannte er NMO immer noch nicht. Als wüsste er es nicht wirklich. Er wusste also nicht, dass NMO viel mit Rückenmarksläsionen und Gehirnläsionen zu tun hat, solche Sachen. Er konzentrierte sich hauptsächlich auf die Optikusneuritis. Also habe ich tatsächlich danach und sogar nachdem ich eine Diagnose bekommen hatte, mit einem Anfall von transversaler Myelitis zu tun gehabt, aber das zeigt nur … Es war nicht wirklich seine Schuld.

[00:12:51] Es waren einfach keine Informationen da draußen. Ich meine, man konnte buchstäblich nach dem Wort NMO suchen, oder man konnte NMOSD nicht wirklich suchen, weil es noch nicht existierte. Aber Sie könnten nach dem Wort NMO suchen, und es wären ungefähr acht Seiten, und das wäre es. Das war sicher sehr schwierig für ihn.

[00:13:06] Er hat nicht wirklich begriffen, dass die Situation so viel größer war, als er erwartet hatte. Also hatte ich danach mehrere andere Anfälle, von denen ich mich rehabilitieren und erholen musste. Also habe ich es getan, ich habe eine weitere Optikusneuritis-Attacke in meinem linken Auge. Das haben wir uns eingefangen, weil es innerhalb von 24 Stunden ins Krankenhaus gehen und Steroide bekommen konnte, und ich bekam eine vollständige Wiederherstellung in diesem Auge.

[00:13:31] Ich hatte auch gerade einen transversalen Myelitis-Anfall, bei dem ich anfing, gelähmt zu werden. Ich schleifte mein Bein ein wenig nach und hatte meine Blase verloren. Und dann habe ich mich am meisten erholt. Ich habe immer noch Probleme beim Pinkeln. Ich brauche mit Sicherheit länger zum Pinkeln.

[00:13:48] Aber ansonsten war es eine größtenteils vollständige Genesung. Aber das, und ich hatte auch einen, einen Anfall in meinem Arm, der dazu führte, dass ich mit Sicherheit eine Physiotherapie für den Arm brauchte. Plötzlich verlor ich meine Fähigkeit, es zu benutzen. Also tat ich es, ich konnte Steroide nehmen und die meisten dieser Probleme beheben, mit Ausnahme des Blasenproblems. Aber das erforderte eine Physiotherapie, um sich sicher zu bessern.

GG deFiebre: [00:14:12] Verstanden. Und sie auch, weißt du, also sagtest du, du hättest diese multiplen Anfälle nach dem, als du acht warst. Haben sie überhaupt darüber gesprochen, Sie auf Langzeitbehandlungen, Langzeitpräventionsbehandlungen zu setzen? Oder sind Sie derzeit auf irgendetwas oder…?

Irland Thomas: [00:14:25] Nun, wie, langfristig, wie, wie Rituxan, ja?

GG deFiebre: [00:14:27] Ja, ja.

Irland Thomas: [00:14:28] Ja, also bin ich auf Rituxan. Und ich bin damit ziemlich gut gefahren. Nachdem, nachdem wir alles herausgefunden hatten, und wir darauf bestanden, dass dies tatsächlich mit NMO zusammenhängt. Und wir gingen zurück zu unserem Optiker, der uns empfahl, direkt in die Notaufnahme zu gehen. Wir konnten eine Behandlung mit Rituxan beginnen, und das hat bei mir auf jeden Fall sehr gut funktioniert.

[00:14:46] Ich musste nichts anderes ausschalten. Ich denke, es ist ziemlich perfekt, abgesehen von der Tatsache, dass es mein Immunsystem unglaublich tief gesenkt hat. Ich ging direkt zu nichts und musste IVIG und dann subkutanes IgG nehmen, um meine IgG-Spiegel wieder auf im Grunde normale Werte zu bringen. Weil ich anfing, sechs Monate lang eine Lungenentzündung zu bekommen und 14 verschiedene Fälle von Bindehautentzündung, die ich mit antibiotischen Augentropfen behandeln würde, aber es würde wirklich nie verschwinden.

GG deFiebre: [00:15:16] Verstanden. Und wie lange bist du schon auf dem Rituxan?

Irland Thomas: [00:15:19] Das ist wirklich schwer mit Sicherheit zu sagen. Also würde ich sagen 10 Jahre, aber sie sagten mir damals, ich solle es nicht für 10 Jahre tun, aber es war die ganze Zeit über vollkommen in Ordnung für mich, abgesehen von den seltsamen Ausnahmen, abgesehen vom Verlust von IgG. Aber ich glaube, ich habe ungefähr 26 Behandlungen davon gemacht, weil wir im ersten Jahr damit angefangen haben, es alle drei Monate statt alle sechs zu machen, aber seitdem haben wir es alle sechs gemacht.

GG deFiebre: [00:15:43] Okay. Und stellen Sie dann fest, dass der Rituxan die Anzahl der Rückfälle, die Sie hatten, reduziert hat, oder …?

Irland Thomas: [00:15:51] Ganz sicher. Es hat mich so nah wie möglich an eine Remission gebracht, für, für, für meine Krankheit, ganz sicher. Ich lebe ein weitgehend normales Leben, abgesehen von der Angst und all dem Zeug, aber ich lebe jetzt ein weitgehend normales Leben.

[00:16:09] Es ist sehr cool, das zu sehen. Ich meine, es ist sechs Jahre her, seit ich einen wirklich bemerkenswerten Anfall hatte oder einen Pseudo-Schub, der wirklich schrecklich aussah. Das war wirklich cool, das zu sehen.

GG deFiebre: [00:16:21] Großartig. Ja, nein, das ist wirklich gut. Und dann sprachen wir ein wenig über einige der verbleibenden Symptome, die Sie erfahren haben.

[00:16:27] Ich weiß, du hast gesagt, du hast immer noch einige Blasenprobleme, weißt du, offensichtlich einige visuelle Probleme. Haben Sie noch andere Restsymptome? Und wenn ja, wie gehen Sie damit um?

Irland Thomas: [00:16:37] Neuropathie in meinen Füßen von… Ich fühle mich immer noch ein bisschen wie auf Messern laufen oder ein bisschen wie in Flammen. Ich habe einige seltsame Knieschmerzen, die von Zeit zu Zeit auftreten.

[00:16:47] Es fühlt sich an wie die lächerlichste Arthritis der Welt. Ich fühle mich wie 80 Jahre alt oder so. Aber es ist etwas, das seither da ist, seit, ich meine, mindestens seit sechs Jahren. Aber abgesehen davon würde ich sagen, dass ich, wie die meisten Menschen, sehr unter Müdigkeit leide. Nur, ich habe, ich betrachte mich als Spoonie, was ein Begriff ist, bei dem es so ist, als hättest du nur eine bestimmte Menge an Energie, die du jeden Tag aufwenden kannst.

[00:17:14] Und an manchen Tagen hast du mehr Energie und an manchen weniger. Ich neige dazu, eine mittlere Energiemenge zu haben, aber manchmal bin ich aus irgendeinem Grund einfach so erschöpft, dass ich es einfach nicht kann. Es ist sehr frustrierend, besonders wenn ich etwas im Voraus plane und dann plötzlich sehr müde bin.

GG deFiebre: [00:17:30] Richtig. Ja. Nein, diese Anfälle von Müdigkeit können mit Sicherheit ziemlich schwer zu bewältigen sein. Man hat einfach das Gefühl, ein Nickerchen machen zu müssen und, und, oder einfach nichts zu tun. Und was ist das Wichtigste, wissen Sie, ich werde das als zweiteilige Frage formulieren. Was ist also das Schwierigste am Leben mit NMOSD? Hast du davor irgendwelche Ängste? Und auf der anderen Seite, was erhoffen Sie sich als jemand, der mit NMOSD lebt?

Irland Thomas: [00:17:57] Ja. Ich würde sagen, für mich, nur weil es mir nach ungefähr sechs Jahren einer Art Remission sehr gut geht, gibt es viele große Ängste, wissen Sie. Damit will man sich nie wieder auseinandersetzen. Du willst nicht wieder krank werden.

[00:18:16] Oder manchmal, wenn es fünfeinhalb Monate her ist, bevor ich in der Lage bin, Rituxan zu machen, dann werde ich einfach so ausgeflippt, dass ich sogar meine eigene Fackel starten könnte , weil es sehr viel mit Angst und dergleichen zu tun hat. Je ängstlicher Sie sind, ich glaube wirklich, dass Sie tatsächlich anfangen können, ein Aufflackern in sich selbst auszulösen.

[00:18:35] Ich glaube, dass die Wissenschaft diese Schlussfolgerung stützt, aber definitiv, wenn es so nah kommt, wenn es fünfeinhalb Monate sind, bekomme ich so eine Angst, dass ich Ich werde gelähmt oder blind oder das Leben, das ich gerade angefangen habe aufzubauen, wird mir wieder genommen.

[00:18:53] Und es ist definitiv interessant zu wissen, dass du es so gut gemacht hast, aber die ganze Zeit so viel Angst hast, dass es dir einfach genommen wird. Aber die Kehrseite davon ist die Hoffnung, dass ich eine wirklich gute Geschichte habe, wissen Sie, wie ich mit so viel von dieser schrecklichen Krankheit fertig geworden bin, die viele von uns haben.

[00:19:16] Es ist einfach so, so lebensraubend, wissen Sie. Du verbringst deine ganze Zeit damit, darüber nachzudenken. Aber ich habe es geschafft, es so weit wie möglich zu überwinden, eine Art NMOSD, wissen Sie, es gibt kein Heilmittel. Es hat eigentlich keinen Schluss. Du lebst einfach damit. Aber ich habe das Gefühl, dass ich in all den Geschichten, die ich über NMOSD gehört habe, einer der glücklichsten Menschen der Welt war, der glücklichste Pechvogel. Als Kind erinnere ich mich, dass mir gesagt wurde, dass NMOSD bei Kindern etwa einer von 10 Millionen sei.

[00:19:51] Natürlich denke ich, dass die Zahlen seitdem gestiegen sind. Aber es ist einfach lächerlich zu denken, dass ich so viel Pech hatte, ausgewählt zu werden, NMOSD zu haben, aber ich hatte so viel Glück, nicht für immer vollständig gelähmt oder für immer vollständig blind zu sein. Ich habe einfach das Gefühl, mein Herz streckt sich wirklich nach denen aus, die noch schlimmer leiden als ich.

[00:20:12] Und ich, es tut mir so leid für euch. Es tut mir so leid, dass du dich damit auseinandersetzen musst. Und ich hoffe wirklich, dass Ihre Geschichten wie meine enden können, wo die Dinge besser werden. Sie wissen, weil sie besser werden. Und ich hoffe, dass Sie sich erholen, wenn auch langsam, denn ich kann Ihnen garantieren, dass es nach 10 Jahren des Umgangs mit der Zeit langsam besser geworden ist.

[00:20:37] Aber Dinge, die ich nicht fassen konnte, sind langsam besser geworden. Mein Auge, dass es so ganz dunkel geworden ist, ist noch nicht besser, aber es ist grau statt schwarz. Und das ist so etwas Erstaunliches für mich. Es ist im Laufe der Zeit besser geworden und es ist so langsam, aber ich hoffe, dass ihr etwas davon selbst miterleben könnt, nur um Fortschritte sehen zu können, wie langsam sie auch sein mögen.

GG deFiebre: [00:21:04] Ja. Nein, sicher. Und ich, weißt du, ich denke, ich denke, du weißt auch, was du sagst, weißt du, es ist wichtig. Ich habe das Gefühl, dass das, was Sie gezeigt haben, das Sie auch getan haben, eine Art Ausgleich ist, wissen Sie, wirklich dankbar zu sein für das, was Sie haben und Ihre aktuelle Situation, und auch hoffnungsvoll für die Zukunft zu sein, wissen Sie, egal was passiert , wissen Sie, egal wie schwierig es derzeit ist, oder, wissen Sie, was auch immer, Sie wissen, und sich anzupassen und zu lernen, wie man sich anpasst, und, wissen Sie, mit diesen Herausforderungen umzugehen, kann, wissen Sie, unglaublich schwierig sein. Aber, wissen Sie, Sie haben offensichtlich gezeigt, dass Sie, wissen Sie, Sie haben einen wirklich erstaunlichen Job gemacht, mit ihnen umzugehen, wissen Sie, besonders als, als Kind diagnostiziert wurde, ich habe das Gefühl, wissen Sie , wie Sie sagten, ist NMO bei Kindern viel seltener. Also ja.

Irland Thomas: [00:21:53] Ich weiß, dass die Zahlen jetzt so anders sind, weil wir tatsächlich mehr Informationen haben, aber das hat mir mein Arzt damals gesagt. Ja. NMOSD jetzt natürlich.

GG deFiebre: [00:22:03] Richtig, richtig. Und dann, gibt es etwas, von dem Sie sich wünschen würden, dass Mediziner es über die Behandlung von Menschen mit NMOSD wissen würden? Und so, wissen Sie, das könnte so sein, als Sie zum ersten Mal diagnostiziert wurden, Sie wissen, als Kind, Ihre Erfahrung damit, und dann vielleicht auch jetzt.

Irland Thomas: [00:22:19] Nun, ich denke, im Laufe der Zeit sind die Informationen so viel besser geworden. Ich gehe jetzt zu Ärzten, die nicht einmal so viel mit NMO zu tun haben. Als ob mein Augenarzt damals noch nicht einmal mit NMO zu tun hatte. Irgendwie wusste er von NMO, obwohl es sonst niemand wusste.

[00:22:36] Nicht einmal mein Neurologe wusste das. Aber jetzt gehe ich zu meinem GI-Arzt oder irgendeinem anderen Arzt, der nicht einmal mit dem Fachgebiet zu tun hat, und sie wissen sofort, was NMO ist. Es ist sehr schockierend. Ich, besonders mein Allergologe, war schockiert, als mein Allergologe wusste, was NMO ist, oder jetzt NMOSD. Es ist einfach so cool zu sehen, dass die Informationen so viel besser geworden sind.

[00:22:56] Und ich, ich bin wirklich stolz darauf, dass Organisationen wie SRNA und andere Organisationen diese Informationen natürlich einem breiteren Publikum zugänglich gemacht haben, damit die Ärzte tatsächlich etwas besser wissen, womit sie es zu tun haben dass es keine Geschichten wie meine mehr gibt, die die Leute nicht kennen. Darauf bin ich wirklich stolz.

[00:23:14] Ich freue mich so für euch, dass ihr jeden Tag mehr zu sagen habt. Und ich, ich liebe das definitiv so sehr an Ihrer Organisation. Aber abgesehen davon würde ich sagen, dass Ärzte immer noch wissen müssen, dass die Symptome von NMOSD sehr, sehr breit sein können. Es ist nicht so einfach, wie es sicher scheint.

[00:23:33] Es spielt keine Rolle, wo die Läsionen sind, oder es spielt keine Rolle, was die Hauptsymptome sind. Selbst wenn die Läsion an einem wirklich seltsamen Ort ist, kann sie mit Sicherheit eine sehr seltsame Wirkung auf die Person haben. Also habe ich Hirnläsionen. Ich habe Rückenmarksläsionen. Ich habe natürlich Probleme mit dem Sehnerv. Aber je nachdem, wo das ist, wo diese Läsion ist, kann es wirklich verschiedene Dinge beeinflussen.

[00:23:55] Wie bei mir als Kind weiß ich, dass, weil meine Läsion an einer bestimmten Stelle war, die dich zum Erbrechen bringt, es mich zum Erbrechen brachte. Als wäre es kein GI-Problem. Es war, weil diese Läsion genau dort war, wo, wo, wo es dich zum Erbrechen bringt. Bestimmte Dinge, die nicht wie NMO erscheinen, können also tatsächlich NMO sein.

[00:24:14] Und es ist besser, einfach alles verfügbar zu halten, oder wie, mag es nicht, eine Diagnose abzuhaken, weil sie nicht perfekt zur Definition passt. Behalten Sie es einfach immer noch im Auge. Ich, das ist so schwer zu sagen. Offensichtlich bin ich kein Arzt. Ich weiß nicht alles. Aber ich kann Ihnen garantieren, dass einige dieser Fälle so schwer zu benennen sind, hauptsächlich weil sie nicht der perfekten Definition von NMO oder MS oder welcher Krankheit auch immer, mit der Menschen zu tun haben, entsprechen. Denn besonders bei Dingen, die das Gehirn und das Rückenmark betreffen, kann es einfach sehr unterschiedlich sein, je nachdem, wo sich diese Läsion befindet.

[00:24:49] Und es ist, gelinde gesagt, irgendwie interessant, weil Sie momentan alle eine Mischung aus verschiedenen Symptomen haben, aber deshalb ist es jetzt eine Spektrumsstörung, wenn es früher nicht so war, wissen Sie. NMO hatte seine bestimmte Definition und NMOSD hat diese nicht so sehr. Wie Sie können, können Sie diese Symptome immer noch haben. Nur die seltsamsten Dinge können ein Teil davon sein, diese Krankheit, sicher.

[00:25:13] Nur um für alles offen zu sein, nur für den Fall. Und um nicht zu sagen, dass Sie müssen oder so, aber das ist mit Sicherheit nur mein bester Rat.

GG deFiebre: [00:25:21] Verstanden. Und dann, gibt es etwas, von dem Sie wünschen, dass Ihre Freunde und Familie über NMO wüssten?

Irland Thomas: [00:25:26] Ich denke, es gibt einen solchen Tribut, den NMO von dem sozialen Aspekt des Lebens fordert. Es ist natürlich schwer, NMO vollständig zu erklären. Aber es ist auch schwer, sich wieder der Gesellschaft anzuschließen, wenn man von ihr abgeschnitten wurde. Und das gilt für junge Leute. Das gilt für alte Menschen. Das gilt für alle. Sobald Sie dieses Problem haben, ist es so schwer, besonders mit einem seltsamen, seltenen Namen, von dem niemand gehört hat.

[00:25:56] Zum Beispiel, wenn Sie sagen, dass Sie Krebs oder ähnliches haben, verstehen die Leute es ein bisschen besser, aber mit NMOSD oder etwas, das es nicht ist, können Sie sich nicht erholen und Sie können es nicht behandeln notwendigerweise, dann ist es schwer, auf diese Weise wieder in die Gesellschaft zurückzukehren. Du fühlst dich von anderen Menschen getrennt, also wirst du von anderen Menschen getrennt. Und die Leute wissen nicht, wie sie auf Sie reagieren sollen, also verlassen Sie sich in Zeiten der Not nicht auf andere Menschen.

[00:26:20] Also war es wirklich schwer für mich, besonders als Kind, mit Freunden aufzuwachsen, die es nicht verstehen konnten, und Freunden, die mir einfach so oberflächlich vorkamen, wenn ich so eingewickelt und in der Sache war Elend von NMO das, was es bringt. Nur, Freunde und Familie, es ist so schwer, richtig auf eine NMO-Diagnose oder NMOSD-Diagnose zu reagieren. Und um einfach mit den Leuten Mitleid zu haben, das ist das Interessanteste und Coolste, dem ich je ausgesetzt war, mich hinzusetzen und zu sagen: „Hey, ich verstehe, womit du es zu tun hast. Ich oder ich verstehe nicht einmal, womit Sie es zu tun haben. Und ich werde einfach hier mit dir sitzen und wir können es einfach herausschreien.

[00:27:05] Zum Beispiel gibt es keine Möglichkeit, dass andere Leute reparieren können, was mit mir nicht stimmt. Es gibt keine Möglichkeit, dass Menschen schon jetzt jedes Problem lösen können. Aber es ist gut zu wissen, dass jemand neben mir sitzen und einfach verstehen kann, dass etwas nicht stimmt, und dass es gut ist, jemanden zu haben, der es weiß, selbst wenn er nicht alle Details versteht, womit Sie es zu tun haben wie man sich hinsetzt und mit dir in der Farbe sitzt.

GG deFiebre: [00:27:33] Richtig. Und dann, wissen Sie, wie erklären Sie anderen NMOSD? Also deine Freunde, deine Familie, du weißt schon, Fremde, ich weiß, manchmal haben Fremde manchmal aufdringliche Fragen. Wie erklären Sie anderen NMO?

Irland Thomas: [00:27:49] Nun, für NMOSD, wenn überhaupt, für Leute, die nicht viel Wissen darüber haben werden, neige ich dazu, Dr. Greenberg zu verwenden, der eine Art prominente Figur in der NMOSD ist , nur Neuro, in der Neuroimmungesellschaft, im Grunde. Er verwendet eine wirklich großartige Definition für oder wie eine großartige Geschichte, um zu erzählen, wie er funktioniert.

[00:28:13] Also sagt er, dass da eine Katze in dir ist, die so ist, als würde man an verschiedenen Drähten ziehen. Als wärst du wie ein Basslautsprecher oder so. Und dann werden durch das Ziehen an verschiedenen Drähten bestimmte Dinge nicht oder gar nicht verbunden. Und genau das, durch das Ziehen dieser Drähte, könnte der Klang, der aus dem Basslautsprecher kommt, ein wenig anders sein.

[00:28:31] Also für mich machte das sehr viel Sinn, als ich mich mit einer ähnlichen Geschichte befasste, machte viel Sinn, als ich mich mit meiner Blindheit auf meinem rechten Auge befasste, nur zu freundlich erklären, wie die Sehnerven funktionieren, denn Sehnerven sind ein bisschen wie eine seltsame Sache. Da ist zum Beispiel dieser seltsame kleine Draht, der aus meinem Augenhintergrund kommt? Aber das war irgendwie eine gute Erklärung für mich als junge Person, die NMO oder NMOSD hat, und für andere Leute, die Kinder anderer Leute, die so etwas nicht wirklich verstehen, oder sogar Leute, die das einfach nicht haben Zeit, es zu verstehen, wie, Sie können ihnen einfach so eine schnelle Definition geben. Also ich habe das sehr gerne benutzt.

[00:29:10] Aber andere Definitionen, die ich verwende, sind „ich“, ich neige dazu, zu erklären, was Myelin ist, wie die äußere Beschichtung von Nerven, und dass eines Tages eine kleine feindliche Kreatur in meinen Körper kam und aß ein wenig von diesem Myelin. Und dann lernte mein Körper plötzlich, ihn anzugreifen. Aber anstatt es anzugreifen, fing es an, das Myelin anzugreifen, weil es sich irgendwie als Myelin tarnte. Jetzt greift mein Körper sich aus irgendeinem Grund selbst an.

GG deFiebre: [00:29:35] Ich denke, das ist eine wirklich gute Erklärung für eine sehr komplexe Sache.

Irland Thomas: [00:29:39] Ja. Nun, es ist für die meisten Menschen einfacher, das zu tun, als offensichtlich mit ähnlichen nahen Familienmitgliedern, sie sind irgendwie schon in der Situation, also wissen sie es. Für Fremde, zum Beispiel, wenn Leute auf dich zukommen und dir sagen, was du tun sollst … das ist es, womit ich mich oft auseinandersetzen musste, wo die Leute sagen: „Du musst aufstehen oder du , du kannst jetzt nicht sitzen. Das solltest du nicht tun.“ Weil ich manchmal sitzen muss, weil meine Schmerzen schlimm sind. Sagen Sie es ihnen einfach direkt. Nein, ich, ich muss das nicht tun. Und man muss sich den Leuten nicht erklären.

[00:30:12] Leute, abgesehen davon, dass sie offensichtlich Leute mögen, die über dich hinweg sind und wie, wenn es nur ein Fremder ist, ist das in keiner Weise über dich hinweg, du musst dich nicht ständig Leuten erklären, nur weil du es hast a, eine etwas unsichtbare Behinderung oder so etwas, wenn Sie eine unsichtbare Behinderung haben. Und wenn Sie eine sichtbare Behinderung haben, sollten sie das überhaupt nicht tun.

[00:30:31] Also sicher. Pass einfach auf, dass du Fremde respektvoll behandelst, aber niemand muss dir sagen, was du tun kannst oder nicht, und so etwas. Das war immer frustrierend für mich, besonders als ich ein kleines Kind war und jeder Erwachsene auf diese Weise Macht über mich hatte und dachte, er könnte mir vorschreiben, was ich kann, was ich kann und was nicht oder was, wo meine Grenzen sind und so was.

[00:30:55] Es war schwer damit umzugehen. Aber sicher ist es im Laufe der Jahre besser geworden. Und ich versuche, die Leute schnell wissen zu lassen, was meine Situation ist, damit sie nicht ständig den Fehler machen: „Du musst dich hinsetzen, du musst das tun“, wenn ich in der Lage sein muss, meine Situation einzustellen eigene Grenzen sicher.

GG deFiebre: [00:31:11] Verstanden. Und dann habe ich nur eine Frage, ungefähr, wie der Übergang verlief, wissen Sie, da Sie als Kind diagnostiziert wurden und so, ich bin sicher, Ihre Eltern hatten, wissen Sie, dass sie ein waren sehr großer Teil Ihrer Behandlung und alles. Und dann sozusagen der Übergang ins Erwachsenenalter, wie das medizinisch verlaufen ist. Denn, wissen Sie, ich denke, es ist wichtig für andere Kinder, Sie wissen schon, andere Menschen, die als Kinder diagnostiziert wurden, von diesem Übergang zu hören und davon, wie man es übernimmt, Sie wissen schon, selbst mit Ärzten zu arbeiten und, und diese Art von Ding.

Irland Thomas: [00:31:46] Ganz sicher. Ich selbst stehe irgendwie an der Schwelle zum Erwachsensein. Es gibt also einen größtenteils kürzlichen Übergang. Ich bestelle meine eigenen IgG-Medikamente, was nur ein kurzer Anruf für sie ist, um meine Sendung zu schicken. Ich neige nicht dazu, ich neige dazu, während der Termine zu sprechen. Da muss man sich schon vorher einarbeiten. Und wenn Sie so ängstlich sind wie ich, ist es manchmal besser, ein kleines Drehbuch zu haben, dem Sie folgen können.

[00:32:12] Das sind zum Beispiel die drei Dinge, über die ich während dieses Termins sprechen muss. Das sind die drei Dinge, die ich erledigen muss. Selbst sich darauf vorzubereiten, ist also mit Sicherheit super einfach. Und es ist nicht, es scheint seltsam, während des Termins wie ein Stück Papier oder wie Ihr Telefon zu haben, aber manchmal brauchen Sie einfach diese Auffrischung, weil Sie sich darauf vorbereiten müssen, während der Termine zu sprechen, besonders wenn Sie Eltern sind älter, so etwas.

[00:32:37] Und ich, ich weiß, dass ich mit Sicherheit nicht für immer bei meinen Eltern leben werde. Aber sie während dieses Termins zu haben, als ich anfing, vollständig zu sprechen, war eine gute Motivation für mich, weiterhin darüber zu diskutieren, was ich brauche und was nicht, so etwas.

GG deFiebre: [00:32:52] Ja, nein, ich denke, das ist ein toller Rat. Und vor allem, weißt du, Dinge am Telefon aufzuschreiben, denke ich. Weißt du, das versuche ich auch, und pass auf, dass ich nichts vergesse.

Irland Thomas: [00:33:00] Es fühlt sich unhöflich an, das Telefon während des Termins wegzulassen. Aber ehrlich gesagt denke ich, dass die meisten Ärzte verstehen, dass Sie nur versuchen, Ihre Gedanken auf eine bestimmte Weise zu sammeln. Du liest nicht aus einem Skript, um etwas Bestimmtes zu bekommen, wie, das ist falsch für dich oder so. Sie möchten einfach nur die bestmögliche Pflege erhalten.

GG deFiebre: [00:33:16] Richtig, genau. Und dann, gibt es noch etwas, worüber Sie sprechen möchten, wissen Sie, worüber ich nicht gefragt habe, oder das Sie erwähnen möchten?

Irland Thomas: [00:33:23] Nur um weiter, weiter auf diesen Punkt der sozialen Identität einzugehen. Ehrlich gesagt, wenn irgendjemand in dieser Gemeinschaft mit sozialer Identität zu kämpfen hat, verstehe ich das vollkommen. Nachdem ich so jung ein solches Problem hatte, hatte ich wirklich Mühe, meine eigene Identität zu finden. Wie, wer bin ich im Vergleich zu wer ist die Krankheit?

[00:33:43] Nur, das ist wirklich verstrickt. Unabhängig vom Alter denke ich, dass sich die Menschen oft mit ihrer Krankheit verstricken, und ich denke nicht, dass das unbedingt falsch ist oder so etwas. Aber nur um weiter zu sagen, dass es so schwer ist, eine gute Community zu finden, die dich dabei unterstützt, aber genau das, du musst sie auf jeden Fall finden.

[00:34:02] Du kannst nicht einfach alleine bleiben, auch wenn es so schwer ist, Leute wieder hereinzulassen oder bestimmten Leuten zu vertrauen oder einfach damit fertig zu werden. Denn NMO kommt oder NMOSD kommt mit Sicherheit mit so viel Trauma für die Menschen. Es dauert Jahre und Jahre, um sich zu erholen. Und selbst wenn Sie sich von der Krankheit erholen, gibt es so ein mentales, mentales Trauma, das auf den Menschen lastet. Ich meine, ich habe es mein ganzes Leben lang erlebt, nur um zu mögen, wie bringt man sich bei, zu leben, wenn einem gesagt wurde, dass man sterben wird? Wie bringt man sich selbst bei, ein Leben zu erschaffen, wenn man Angst hat, dass es weggerissen wird? Konzentrieren Sie sich einfach darauf, eine Gemeinschaft zu finden, Menschen zu finden, denen Sie vertrauen können. Und konzentriere dich einfach auf dich selbst und vergewissere dich, dass es dir gut geht, weil es so schwer ist, einfach weiterzumachen, wenn du weißt, dass es dir nicht gut geht.

[00:34:52] Also, sei einfach offen mit den Leuten und lass sie wissen, dass ich es damit zu tun habe. Finden Sie einfach einen Weg, ein Ventil, um all diese negativen Emotionen und Schmerzen aus sich herauszulassen, denn es ist eine so schreckliche Belastung für die Menschen in dieser Gemeinschaft und in vielen Gemeinschaften wie der unseren.

GG deFiebre: [00:35:10] Ja. Ich denke, ich denke, was Sie über das Finden von Gemeinschaft gesagt haben, ist unglaublich wichtig. Und natürlich ist es schwieriger, selbst wenn Sie einen seltenen Zustand haben, bei dem es nur eine bestimmte Anzahl von Menschen auf der Welt gibt, aber Sie können Gemeinschaft finden, wissen Sie, sogar mit Menschen, Sie wissen schon, ohne Ihren Zustand oder mit etwas ähnlichem. Ja. Also ich denke, ich, ja, ich, ich schätze Ihre Gedanken wirklich sehr, wissen Sie, die Idee, Gemeinschaft zu finden, und wie wichtig das für uns ist. Weißt du, du hast einige, einige harte, harte Dinge, also.

Irland Thomas: [00:35:41] Es ist wirklich einsam, nur ein Problem zu haben, das niemand sonst vollständig versteht. Und es ist, es ist schwer. Wie meine Eltern es irgendwie verstehen, aber sie tun es irgendwie nicht. Es ist also schwer, es ist auch für mich schwer, damit umzugehen. Ich bin sicherlich immer noch irgendwie in dem Trauma gefangen. Ich lebe immer noch so, weißt du, aber meine Eltern haben sich im Laufe der Jahre verbessert. Und ich bin so stolz auf sie und ich freue mich so für sie, aber manchmal ist es mir so peinlich, dass ich immer noch in diesen Schmerz verwickelt bin, weißt du?

[00:36:12] Und ich denke, es ist in Ordnung, manchmal Schmerzen zu haben, und es ist in Ordnung, sich langsam zu verbessern. Und ich möchte das nur vergrößern, wie einfach verbessern, wie, wie schnell Sie können, wissen Sie. Als müsstest du nicht so schnell wie möglich gehen. Sie müssen sich nicht sofort verbessern. Aber nur, um sich zu verbessern und ehrlich zu überleben.

GG deFiebre: [00:36:35] Ja. Vielen Dank, dass Sie sich heute die Zeit genommen haben. Ich schätze es sehr.