[00: 00: 00] Dr. Benjamin Greenberg: Die heutige Tagesordnung beginnt also mit Ihren Geschichten oder Vertretern jeder einzelnen Ihrer Geschichten. Und die Idee, die wir hatten, und es war nicht meine Idee, ich nehme keine Anerkennung für diese brillante Idee, war, Vertreter der Gemeinschaft einzuladen, heraufzukommen und ihre Geschichte in Bezug auf ihre Diagnosereise, ihre frühe Behandlungsreise und was zu erzählen sie haben erlebt. Und wir haben jeden von ihnen mit einem anderen Kliniker gepaart. Und wir werden Ihnen nicht sagen, was die Diagnose war. Wir werden über die Geschichten ohne Labels sprechen, und dann werden wir die Labels am Ende anbringen. Aber wir wollen ein paar Dinge. Wir möchten, dass Sie auf die Unterschiede für die Gemeinsamkeiten achten, sowohl in Bezug auf die physischen als auch die emotionalen Aspekte dessen, was wir alle durchgemacht haben, Sie alle durchgemacht haben.

[00:00:57] Und wir wollen auch, dass das interaktiv ist. Wir laden Sie persönlich und diejenigen von Ihnen, die online sind, ein, alle Ihre Fragen zu stellen. Wenn Sie online sind und sich uns anschließen, wenn Sie eine Frage stellen, haben wir wunderbare Teams im Rücken, die ihre Hand heben und wir rufen. Ich glaube, es gibt Einzelpersonen mit Mikrofonen. Wenn Sie also eine Frage haben, heben Sie einfach Ihre Hand, damit wir Ihnen ein Mikrofon zukommen lassen können, damit die Leute online Ihre Frage hören können. Und damit, denke ich, werden wir mit unseren Geschichten beginnen, und ich werde Chantal Banks einladen, uns zu führen. Also, Chantal, wenn du herkommen willst, gebe ich dir das Podium. Also stellen wir uns vor, erzählen uns, woher Sie kommen, und erzählen uns dann ein wenig über den Beginn Ihrer Reise. Was hat bei dir alles angefangen?

[00: 02: 02] Chantal-Banken: Alles klar. Lassen Sie mich Ihnen vorstellen. Ich bin Chantal Banks. Ich bin 53 Jahre alt und komme aus dem Bundesstaat Maryland. Zu meinen Interessen gehören Spazierengehen, Diamantmalerei, falls jemand von Ihnen davon weiß, und Zeit mit meiner Familie zu verbringen. Ich fühle mich geehrt, hier zu sein und heute an diesem Symposium teilzunehmen. Ich bin 2019 auf mein erstes Symptom gestoßen. Ich erinnere mich daran, als wäre es gestern gewesen, verzeihen Sie mir, wenn das zu viele Informationen sind, aber es ist, was es ist. Ich zog meinen BH an, den ich normalerweise vorne zuschnappen und nach hinten schieben lasse. Meine Damen, Sie verstehen es. Rechts? In der Mitte meiner Rutsche lief ich über eine vielleicht viertelgroße empfindliche Stelle auf meinem Rücken. Nichts da, fühlte sich einfach sehr schlecht an. Innerhalb einer Woche begann dieser Fleck zu wachsen und zu wachsen und zu wachsen und zu wachsen. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, es sei an der Zeit, meinen Hausarzt aufzusuchen. Ich komme zu ihm, er sieht mich an, vielleicht hast du Gürtelrose ohne den Ausschlag, und ich denke: „Nein, habe ich nicht.“ Aber jetzt bleiben wir dabei.

[00:03:24] Wahrscheinlich drei Tage, nachdem er mir diese mögliche Diagnose gegeben hatte, verschob sie sich auf die andere Seite. Also ich habe jetzt Schmerzen auf beiden Seiten. Und jetzt strahlt es irgendwie in der Mitte. Also, es ist wie ein T. An diesem Punkt gehe ich zu ihm zurück, vielleicht 10 Tage später, und er sagt: „Nun, das ist jetzt außerhalb meiner Liga und ich denke, Sie müssen ins Krankenhaus.“ Also gehe ich mehrmals ins Krankenhaus. Sie schicken mich mit verschiedenen Diagnosen nach Hause, Ischiasnerv, Rückenschmerzen, wieder Gürtelrose vielleicht ohne den Ausschlag. Also brauchte ich ungefähr zwei Monate, um sehr proaktiv zu sein und mit diesen unerträglichen Schmerzen wirklich von Arzt zu Arzt zu Arzt zu rennen. Und während ich das tue, verliere ich tatsächlich das Gefühl in meinen Beinen und ich kann bestimmte wichtige Teile meines Körpers einfach nicht mehr spüren. Und ich denke: „Ich muss jemanden finden, der weiß, was das ist.“ Ich fand einen Arzt für Schmerztherapie, der sagte: „Sie haben keine Gürtelrose, das hatten Sie nie, und Sie müssen in die Notaufnahme, weil Ihre MRT-Ergebnisse überhaupt nicht gut aussehen.“ Also komme ich ins Krankenhaus. Ich bin zugelassen, ich lande tatsächlich in John Hopkins, aber ich war vorher in mehreren Krankenhäusern. Weißt du, die ganze Flut von Steroiden, die Blutuntersuchungen, MRTs, Holzpunktionen.

[00:04:52] Und ich denke, in den nächsten paar Monaten hatte ich mehrere Kliniker, Neurologen, PCP, Endokrinologen, Pneumologen. Gott sei Dank hatte ich viele Menschen in meinem Leben. Nach meiner Diagnose wurde ich auf Prednison gesetzt, das ich immer noch jeden Tag nehme, und ich bekomme alle acht Wochen Reflexinfusionen. Ich nehme am Kennedy-Krieger-Physiotherapieprogramm teil, das absolut erstaunlich ist. Und es hat Wunder gewirkt, um meine Beweglichkeit und Kraft aufrechtzuerhalten. Heute habe ich schwere Nervenschäden erlitten, die mich vom mittleren Oberkörper bis zu den Zehen taub gemacht haben und mein Gleichgewicht etwas verloren haben. Ich hatte viele Prüfungen und Schwierigkeiten, aber mit viel Gebetsunterstützung von meiner Familie und meinen Freunden habe ich es überstanden. Aber es waren Schlachten, die ich reparieren konnte. Diese Reise gehört ganz mir, damit ich sie jeden Tag spüren kann. Aber ich habe akzeptiert, was ist, ich habe losgelassen, was war, und ich habe Vertrauen in das, was sein wird, auch wenn es ungewiss ist. Denken Sie daran, positiv zu bleiben ist die halbe Miete. Danke für die Einladung.

[00: 06: 09] Dr. Benjamin Greenberg: Danke schön. Das war großartig. Bevor ich einige Fragen stelle, werde ich die Dinge für jeden im Raum oder online für Fragen öffnen. Und zur Erinnerung: Heben Sie einfach Ihre Hand, damit wir Ihnen ein Mikrofon zukommen lassen können. Während die Leute Ihre Geschichte durchdenken, möchte ich Sie an den Anfang zurückbringen, denn wir hören oft in unseren Kliniken, dass Menschen zu ihrem Hausarzt oder Kinderarzt und manchmal in die Notaufnahme und Notaufnahme gehen. Und oft werden die ersten Symptome nicht als Gehirn oder Rückenmark oder was auch immer erkannt. Wenn Sie zurückblicken, was denken Sie über diese Erfahrung in Bezug auf diese ersten Wochen? Und ich werde Sie nicht voreingenommen, ich belasse es dabei. Wenn Sie darüber nachdenken, verstehen Sie das? Bist du frustriert? Sie sind wütend? Wo stehst du mit deinen Gefühlen?

[00: 07: 09] Chantal-Banken: Ich bin ziemlich verständnisvoll. Ich habe das Gefühl, dass ich verstehe, weil ich immer die Persönlichkeit hatte, „Ich muss das reparieren, ich kann die Welt reparieren, also muss ich das erledigen und mich darum kümmern.“ Ich hatte also das Gefühl, dass mein Hausarzt wirklich sein Bestes gab. Also, ich bin sehr glücklich darüber, wie das mit ihm passiert ist. Es war jenseits seiner Sachen.

[00: 07: 35] Dr. Benjamin Greenberg: Und es klingt so. Und eines der Dinge, mit denen wir nach der Diagnose zu kämpfen haben, und mein ehemaliger Vorsitzender, Mikes ehemaliger Vorsitzender bei Hopkins, pflegte zu sagen, Jack Griffin pflegte zu sagen, dass der klügste Neurologe oder klügste Arzt immer der letzte Arzt ist, wer die ganze zeit und alle daten hat, wird der klügste sein. Aber sie haben den Vorteil, dass sie die ganze Zeit und alle Daten haben. Für viele Symptome, die Menschen erleben, und es hört sich so an, als ob Ihres in diese Kategorie gehörte, ist es kein Schlag ins Gesicht, wenn die Angehörigen der Gesundheitsberufe sagen, es müsse X, Y oder Z sein.

[00: 08: 14] Chantal-Banken: Richtig.

[00: 08: 15] Dr. Benjamin Greenberg: Obwohl ich denke, dass einige Leute im Raum, selbst oder durch die Familie, Situationen erlebt haben, in denen jemand ein Symptom hatte, das Sie offensichtlich über den Kopf getroffen hat und es immer noch übersehen oder verzögert wird. Ich weiß nicht, wie viele Leute im Raum das Gefühl haben, dass es eine Verzögerung bei der Diagnose oder dem Umgang mit den Dingen gab. Aber das ist ein Thema, das uns ziemlich beschäftigt. Als Sie die Diagnose erhielten und in Baltimore waren, waren Sie bei Hopkins. Können Sie über diese Erfahrung sprechen, als Sie die Tests und dann Ihre Erstbehandlung erhielten und ob Sie von dieser Erstbehandlung profitiert haben oder nicht. Als sie nach all den Tests anfingen, Ihnen Medikamente zu geben, wurden einige Dinge sofort oder kurz danach besser, oder hat es viel Zeit gedauert?

[00: 09: 10] Chantal-Banken: Es hat überhaupt nicht viel Zeit gekostet. Sobald die Steroide eintraten, fühlte ich mich innerhalb weniger Tage viel besser. Ich fühlte mich so gut, dass ich nicht in die Reha musste, weil das Gefühl, dass ich verloren hatte, zurückkam. Es war immer noch schlimm, aber ich konnte immer noch laufen und den Physiotherapie-Test machen, den sie von mir verlangten.

[00: 09: 33] Dr. Benjamin Greenberg: Und dann habe ich Ihre Kommentare am Ende sehr geschätzt, in Bezug auf die Vergangenheit, die Gegenwart und die Zukunft. Ich möchte Sie nach dem vergangenen Teil der Dinge fragen, denn zumindest meiner Erfahrung nach und ich habe das Privileg, so viele Patienten und Familien zu treffen, die solche Situationen durchgemacht haben, habe ich viele Patienten, die kämpfen mit dem Morgen oder der Trauer. Und das ist der beste Ausdruck, den ich gefunden habe, um diesen Begriff von dem, was verloren gegangen ist, anzuwenden. Und für viele Leute sagen sie, ich bin nicht und werde nie wieder die Person sein, die ich war. Und damit ist viel Traurigkeit verbunden, und zwar unabhängig von laufenden Symptomen. Weil Sie so gut darüber gesprochen haben, würde es Ihnen etwas ausmachen, und ich weiß, das ist persönlich, darüber zu sprechen, wie Sie zu dem Punkt gekommen sind, von dem Sie sagen, dass Sie in der Lage sind, die Veränderung zu erkennen und nach vorne zu schauen?

[00: 10: 42] Chantal-Banken: Okay. Das war schwierig, denn bevor ich Transverse Myelitis bekam, war ich gesund und lief vegan, die ganzen neun Meter. Es fühlt sich also wirklich an wie der Tod eines Teils oder einer Seite oder eines Glieds Ihres Körpers. Das tut es wirklich. Man muss sich also wirklich die Zeit nehmen, man muss nachts weinen. Du musst unter der Dusche weinen, du musst die Kinder in den Bus setzen und den ganzen Tag brüllen. Das musst du tun. Es ist wie das Hinscheiden eines Menschen. Also nahm ich mir die Zeit, ich tat es, aber vor 10 Jahren erlebte ich den Selbstmord meines Vaters. Also hatte ich fast das Gefühl, dass es dasselbe war, wo ich in den Dreck steigen und dann sagen musste: „Okay, Chantal, du kannst dort nicht bleiben.“ Also komme ich hoch. Aber ich gehe auch durch Kennedy Krieger zur Beratung. Und ich spreche mit einem wunderbaren Dr. Sobelman, und wir reden die ganze Zeit. Und ich begreife, was ich habe. Ich verstehe, was es ist, ich weiß, was ich zu tun habe, und es ist, was es ist. Ich kann es nicht ändern und ich werde mein Leben so gut wie möglich leben.

[00: 11: 54] Dr. Benjamin Greenberg: Danke, dass du das geteilt hast. Der Verlust deines Vaters tut mir leid.

[00: 11: 57] Chantal-Banken: Danke.

[00: 11: 57] Dr. Benjamin Greenberg: Ich bin begeistert zu hören, wenn Leute darüber sprechen, Ressourcen wie Berater, Therapeuten und dergleichen in Anspruch zu nehmen. Ich weiß nicht, ob Grace oder Mike etwas dazu sagen wollen. Ich hatte einige Patienten, die sich solchen Beratern widersetzt haben. Ich habe es beschrieben, ich weiß nicht, was Sie erlebt haben, ist, dass wir alle zu dieser Zeit Trainer brauchen. Wenn ich also zu den Olympischen Spielen gehen würde, hätte ich keine Ahnung, welcher Sport das wäre. Aber gibt es Debatten bei den Olympischen Spielen, kann ich mit Leuten streiten, weil ich mich da einmischen könnte? Aber auch die Spitzensportler, sogar Mike Phelps, hatten einen Trainer. Und das liegt daran, dass wir nicht objektiv über uns selbst sind, sondern sehr subjektiv über uns selbst. Und dann sagen manche Leute, nun, ich habe wunderbare Freunde und Familie, und es hört sich so an, als hätten Sie ein wunderbares Netzwerk und eine wunderbare Community. Aber können Sie über den Unterschied sprechen, einen Coach zu haben, einen professionellen Therapeuten, der in Ihr Wohlbefinden investiert, aber nicht so subjektiv ist wie ein geliebter Mensch, ein Familienmitglied oder ein Freund? Was ist der spürbare Unterschied bei der Arbeit mit einem Berater?

[00: 13: 11] Chantal-Banken: Der Unterschied ist, unsere Familien sind großartig, unsere Freunde sind wunderbar, aber wenn Sie nicht das haben, was wir haben, verstehen Sie es einfach nicht. Du tust es einfach nicht. Ich meine, sie handeln so, wie sie es tun, und ich verstehe es vollkommen, und ich denke, es ist unerlässlich, dass wir Trainer oder Berater haben, die uns helfen, uns die Werkzeuge zu geben, um dies zu steuern, weil Sie es nicht alleine schaffen können. Es ist mir egal, wie viel Liebe du hast, wie viel Geld du hast. Wenn Sie bei dem, was hier vor sich geht, nicht hier sind, werden Sie nur in einem traurigen, dunklen Zustand sein.

[00: 13: 50] Dr. Benjamin Greenberg: Ich werde dich fragen, und ich werde es sogar für alle hier öffnen. Hat jemand einen Ratschlag oder einen Kommentar liebevoller Unterstützung von jemandem erhalten, der das Ziel völlig verfehlt hat? Was Sie wissen werden, ihre Hände gehen nach oben. Was ist dein oh, das ist eigentlich mein Favorit. Was hast du so gut aussehen. Ja.

[00: 14: 13] Chantal-Banken: Ja. Und du gehst einfach, danke, weil ich nichts von meiner Brust spüren kann, aber danke, aber geh damit.

[00: 14: 25] Dr. Benjamin Greenberg: Andere Kommentare, die Menschen erlebt haben, waren gut gemeint. Ja.

[00: 14: 28] Zuschauer: Für mich war es, du kannst alles tun. du kannst funktionieren.

[00: 14: 37] Dr. Benjamin Greenberg: Du kannst alles schaffen. du kannst funktionieren. Ja. Es gibt keinen Grund, ein Gefühl des Verlustes zu haben. Das sind meine Top XNUMX. Mein dritter Favorit ist, aber es hätte schlimmer sein können. Hat jemand die bekommen? Sie sollten dankbar sein, denn Sie hätten die Lücke auf jeden Fall ausfüllen können. Und diese sind, denke ich, sehr natürlich und wir können verstehen, woher diese Kommentare kommen, sie kommen von einem Ort der Liebe und Unterstützung und all dieser Dinge, aber sie landen in gewisser Weise daneben. Haben Sie weitere Fragen oder Anmerkungen? Ich meine nicht… Ja, hier warten wir einfach auf das Mikrofon direkt hinter dir. Jeder hier, der alt genug ist, um sich an die Phil-Donahue-Show zu erinnern. Für diejenigen unter Ihnen, die sich erinnern, dies ist unsere Version des Phil Donahue.

[00: 15: 27] Zuschauer: Das Paradoxe ist, dass ich diese Dinge zu mir selbst sagen darf. Du siehst gut aus, es geht dir gut, aber das kann mir sonst niemand sagen. Ich habe das noch nicht herausgefunden, aber das ist die Realität.

[00: 15: 43] Dr. Benjamin Greenberg: Ja, das ist aber ein toller Punkt. Und tatsächlich darfst du es dir nicht nur sagen, sondern wirst oft auch dazu ermutigt, es dir selbst zu sagen. Aber es macht einen großen Unterschied, wenn jemand kommt und sagt: „Du musst mehr Sport treiben.“ Anstatt zu sagen: „Ich muss wirklich mehr Sport treiben.“ Es gibt emotional eine ganz andere Reaktion auf diese Dinge. Andere Fragen oder Kommentare. Und wenn Sie sich uns online anschließen, wenn Sie die Nachricht und die Frage eingeben, werden wir sie erhalten. Grace, wie alles, was wir nicht behandelt haben und das Sie kommentieren oder hinterfragen möchten.

[00: 16: 23] Grace Gombolay: Ja. Ich wollte gerade das Psychologiestück ansprechen. Es ist etwas, das sehr wichtig ist, und ich habe das Gefühl, dass es oft übersehen wird, weil Sie körperlich „gut aussehen“, aber es ist ein sehr wichtiger Teil unserer Gesundheit, unserer Gehirngesundheit. In meiner Klinik habe ich also eine Psychologin, die bei mir in der Klinik ist und bei jedem Patienten vorbeischaut, ganz gleich, wie Sie sich an diesem Tag fühlen. Und es kann ein fünfminütiges Gespräch sein, es kann auf ein 45-minütiges Gespräch hindeuten. Aber ich denke, es ist so wichtig, über diese Dinge nachzudenken, denn selbst in unserem geschäftigen Leben, weißt du, kommst du zum Arzt, du fährst drei Stunden, um dorthin zu gelangen, du musst ein bisschen warten, um sie zu sehen, hoffentlich nicht zu lang. Und dann kommt diese zusätzliche Person, um mit Ihnen zu sprechen, aber ich denke, es ist ein Teil Ihrer Fürsorge.

[00: 17: 05] Chantal-Banken: Vereinbart.

[00: 17: 06] Dr. Michael Levy: Kann ich dir eine Frage stellen?

[00: 17: 09] Chantal-Banken: Sicher.

[00: 17: 10] Dr. Michael Levy: Meine Frage ist, als Sie im Johns Hopkins im Bett lagen und jemand zu Ihnen kam und sagte, Sie hätten diese eine von einer Million Diagnosen. Warum hast du ihnen geglaubt? Wie bist du an den Punkt gekommen, an dem du sagst, ja, dass ich glaube, dass ich das habe. Wie haben Sie akzeptiert?

[00: 17: 30] Chantal-Banken: Nun, basierend auf allem, was sie mir erzählten, stimmte es genau mit meinen Gefühlen überein, und ich dachte irgendwie: „Ihr seid zur Schule gegangen, ich nicht, also werde ich euch beim Wort nehmen. ” Und nachdem sie gegangen waren, habe ich viel recherchiert und es hat sich einfach ergeben. Es war perfekt, es war genau richtig, genau richtig.

[00: 17: 53] Dr. Benjamin Greenberg: Und dann werde ich Ihnen einfach eine Frage stellen, die wir allen unseren Rednern stellen werden, weil ich möchte, dass die Leute den Überblick behalten. In Bezug auf die diagnostischen Tests, denen Sie sich unterzogen haben, habe ich gehört, dass Sie über Bluttests und MRTs gesprochen haben, eine Spinalpunktion, war das damit verbunden? Basierend auf Ihrer Erinnerung an diese Momente, was haben sie Ihnen darüber gesagt, welche der Tests ihnen helfen, die Diagnose zu stellen, und welche der Tests verwendet wurden, um Dinge auszuschließen? Gab es Diskussionen darüber, warum sie einen anderen Test bestellten?

[00: 18: 27] Chantal-Banken: Alles, was ich wusste, war, dass Holzstiche eine klare Flüssigkeit sein mussten, das war alles, was ich wusste, und das war es auch. Und dass die MRTs Dinge ausschlossen und Dinge bestätigten.

[00: 18: 39] Dr. Benjamin Greenberg: Und so war es das MRT, das ihnen letztendlich half, die Diagnose zu stellen.

[00: 18: 44] Chantal-Banken: Ja.

[00: 18: 46] Dr. Benjamin Greenberg: In Ordnung. Weitere Fragen kommen. Diese sind großartig, vielen Dank. Du hast so einen tollen Job gemacht. Ich bin sehr beeindruckt. Okay, wir haben also eine geduldige Reise, eine Erfahrung. Wir wollen dies jetzt mit einem anderen vergleichen und ich werde Hannah einladen, sich uns für unsere nächste Erfahrung anzuschließen. Da ist sie, du bist vom Podium blockiert. Ich konnte dich da drüben nicht sehen. Nein, entschuldige dich nicht. Also, Hannah, wenn Sie uns Ihre Erfahrungen erläutern, und dann überlasse ich Grace die Führung in Bezug auf Fragen und Diskussionen.

[00: 19: 30] Hannah Stadler: Also hallo, alle zusammen. Mein Name ist Hannah Stadler. Ich bin aus San Antonio, Texas, geboren und aufgewachsen, und was versuche ich noch zu sagen? Ich werde nervös, wenn ich hier aufstehe. Also, ich bin aus San Antonio, geboren und aufgewachsen. Ich habe gerade letzten Juni meinen Abschluss an der BYU in Utah gemacht, also war es ungefähr ein Jahr in Neurowissenschaften. Wirklich inspiriert von meiner Erfahrung, werde ich Ihnen nicht sagen, was es war, und ich habe kürzlich den MCAT tatsächlich gemacht und bewerbe mich gerade an der medizinischen Fakultät.

[00: 20: 04] Dr. Benjamin Greenberg: Yay.

[00: 20: 05] Hannah Stadler: Yay. Ich weiß, dass ich versucht habe, mir das mittendrin einzureden. Also das ist ein bisschen über mich. Ich schätze, ich liebe auch Sport und bin aktiv, mache Kunst und Musik, all diese Sachen. Also, als ich fast 18 war, ich war 17, es war ungefähr drei Tage vor meinem 18. Geburtstag, es war das Ende meines Abschlussjahres an der High School, ich war gerade allein zu Hause und beschloss, bei zu duschen Nacht spät in der Nacht. Und ich ging einfach hinein und entschuldigte mich, wenn ich anfange zu weinen, weißt du, es ist sehr emotional. Also werde ich versuchen, es nicht zu tun. Aber ich bekam ein Klingeln in meinen Ohren, und ich fand es sehr seltsam, und mir wurde wirklich schwindlig und schwindelig, und ich konnte nicht stehen. Ich fühlte mich, als würde ich in die Dusche fallen, also setzte ich mich einfach hin, um zu versuchen, ein wenig zu Atem zu kommen. Und ich denke, dass die ganze Bewegung irgendwie extreme Übelkeit verursacht hat. Also, ich habe mich etwa 30 Minuten lang in meiner Dusche übergeben, ganz schlimm, Leute. Die Art von einer, bei der du denkst: „Oh mein Gott, ich werde sterben, weil ich glaube, ich werde an meinem Erbrechen ersticken.“ Es war schlecht. Ich fand heraus, dass es eine Bewegung war, die mich so krank machte. Also dachte ich: „Okay, du sitzt einfach an einer Stelle und bewegst dich nicht, bis jemand nach Hause kommt.“ Also war ich ungefähr eine Stunde in meiner Dusche, sorry, in meiner Dusche.

[00: 21: 54] Dr. Benjamin Greenberg: Sandy weint bei allem.

[00: 21: 57] Hannah Stadler: Gleichgesinnte hier drüben.

[00: 22: 00] Sandy Siegel: Hannah, niemand urteilt, wenn du emotional bist.

[00: 22: 09] Hannah Stadler: Okay, danke, Sie sind mein Volk. Oh vielen Dank. Also ja, ich war ungefähr eine Stunde dort. Es war offensichtlich sehr kalt. Und so fand mich meine Familie, so ein bisschen überwältigend für sie. Und es war wahrscheinlich Mitternacht, als sie nach Hause kamen und mich fanden, und sie riefen den Krankenwagen, und wir lebten wie in einer kleinen Stadt außerhalb von San Antonio. Also hat mich der Krankenwagen zu einer örtlichen Notaufnahme gebracht, und sie sind nur, dass ich sie nicht gesehen habe … Sie wussten, dass etwas nicht stimmte, aber es war eher so: „Bist du betrunken, bist du schwanger?“ Oder wie: "Was ist los?" Und meine Mutter erklärte einfach alles wie „Nein“, als ob sie „Ich weiß nicht, wo sie inkohärent ist“ als „Sie kann nicht …“ Ich sprach sehr undeutlich, konnte nicht sprechen, ich konnte mich einfach nicht bewegen. Ich war so zusammenhangslos. Und sie behielten mich eine Weile dort, führten einige Tests durch und rollten mich heraus, um einen CAT-Scan zu machen, als sie zurückkamen und sagten: „Oh, Sie haben positiv auf die Grippe getestet.“ Und so haben sie mich nach Hause geschickt und wir nehmen einfach Tamiflu oder wie auch immer die Medizin heißt.

[00:23:22] Und so, ich meine, über Nacht wurde es nur noch schlimmer. Ich versuchte mitten in der Nacht auf die Toilette zu gehen und konnte nicht gehen. Ich war einfach so, als würde ich gegen alles stoßen. Ich meine, ich konnte technisch gehen, denke ich, aber es war super unausgeglichen. Ich habe einfach alles getroffen. Und am Morgen fühlte sich die rechte Hälfte meiner Zunge taub an und meine rechte Körperhälfte war wirklich schlaff. Und so wussten meine Eltern, dass etwas nicht stimmte. Also brachten sie mich zurück in ein Krankenhaus in San Antonio, wo sie einen super beschäftigten Tag hatten. Also legte ich eine Notaufnahme. Den ganzen Tag nur mit meinem Vater im Flur, während er an seinem Computer arbeitete. Und sie nahmen mich mit zu einem CAT-Scan und sagten: „Okay, nun, du gehst nirgendwo hin, weil du Läsionen im Gehirn hast.“ Und so vergingen ein paar Stunden, als sie mich zurückbrachten, um ein MRT machen zu lassen. Ich sah nur, dass es schlimmer wurde und so wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert. Und sie haben auch einmal eine Spinalpunktion gemacht, und ja, ich war auf der Intensivstation und von da an wurde es nur noch schlimmer. Ich konnte meine rechte Hälfte einfach nicht mehr bewegen. Und ist das ein guter Anfang? Soll ich dort anhalten und eine Frage stellen? Ja ok.

[00: 24: 47] Grace Gombolay: Ich denke, es ist unglaublich mutig von dir, diese Erfahrung noch einmal zu erleben und darüber zu sprechen. Das schätze ich sehr. Um das zu wiederholen, was Dr. Greenberg zuvor gesagt hat, was haben sie Ihnen über die Tests gesagt, die sie durchgeführt haben, und wie viele Erklärungen haben sie Ihnen gegeben?

[00: 25: 04] Hannah Stadler: Wahrscheinlich haben sie meinen Eltern viel mehr gegeben. Ich erinnere mich nicht genau. Ich meine, ich erinnere mich nur, dass sie mir Dinge erklärt haben, als sie mich zurück in CT-Räume und MRT-Räume gerollt haben. Und dann erinnere ich mich an eine Erinnerung an die Spinalpunktion. Aber nachdem ich einmal auf der Intensivstation eingecheckt habe, ist es wirklich verschwommen. Ich hätte meine Eltern nach weiteren Details fragen sollen.

[00: 25: 27] Grace Gombolay: Das ist in Ordnung, das ist Ihre Erfahrung und das, was Sie durchgemacht haben, und das wollen wir. Und nur zur Erinnerung: Wenn jemand Fragen oder Kommentare aus dem Publikum oder online hat, sieht es so aus, als hätten wir online eine Frage.

[00: 25: 39] Zuschauer: Ja. Hallo, wir haben eine Frage an Chantal, also können wir, wenn es in Ordnung ist, ein bisschen hin und her gehen und dann die Geschichte weiter erzählen. Aber ich wollte irgendwie eine Frage ansprechen, die auch aus dem Publikum online kam, dies ist von Brenda Martin. Und aus Sicht der Pflegekräfte ist eines der am schwersten zu verstehenden Dinge der mit TM verbundene Schmerz. Hannah, ich denke, Sie können auch darüber sprechen, aber vielleicht, wenn Sie beide Perspektiven einholen, was sind die besten Worte, um Trost aus der Perspektive eines Pflegepartners oder einer Pflegekraft anzubieten? Vielleicht können wir mit Chantal anfangen und dann mit Hannah?

[00: 26: 20] Chantal-Banken: Die einzigen Worte, die ich benutzte, waren Ich liebe dich; Ich liebe dich; Ich liebe dich, hilf mir, und das ist alles, was sie getan hat. Sie sprang in den Muttermodus und kümmerte sich um mich. Das war es, das ist alles, was ich getan habe.

[00: 26: 37] Hannah Stadler: Ja, ich habe das Gefühl, dass mir am meisten geholfen hat, dass die Leute da waren. Einer der schwierigsten Aspekte daran war, dass ich mitten in oder am Ende meines letzten Jahres war und ich das Gefühl hatte, weil niemand wusste, was los war, haben sie den Kontakt ein wenig abgebrochen. Und nicht, weil sie sagten: „Oh, ich will nicht mehr mit dir reden.“ Aber sie hatten einfach Angst, und sie wussten nicht, was sie sagen sollten und all das Zeug und Beleidigungen. Und aus meiner Sicht war es ziemlich verletzend. Ich denke, das Größte ist, einfach für jemanden da zu sein und einfach die Hand auszustrecken und zu sagen: „Hey, ich weiß nicht, was du brauchst, was ist das Beste, was du in diesem Moment brauchst?“ Und ich denke, das ist wahrscheinlich die beste Herangehensweise. Es ist einfach da zu sein. Und wenn Sie sich nicht sicher sind, wie Sie dort hinkommen sollen, dann fragen Sie sie, wie es am besten geht.

[00: 27: 35] Grace Gombolay: Ich denke, das macht Sinn. Und stellen Sie weiter Fragen, während wir warten auf … Oh, da ist eine Hand im Publikum.

[00: 27: 46] Paul Garrett: Hallo zusammen, ich bin Paul Garrett. Der Grund, warum ich diesen Kommentar mache, ist, dass meine Frau diese Frage stellt. Okay, dachte ich mir. Weißt du, als mir das passiert ist, was mit ihr passiert ist, hat sie viel verloren. Sie hatte zwei Leute im Haus, es war jetzt einer. Sie ging zurück auf zwei, ja, alles organisieren müssen, ihr eigenes Geschäft führen, den Müll rausbringen und erledigen müssen. Und ich sage nicht, dass sie wahrscheinlich alles übernehmen musste und sie kam zu meinem Leben und meiner Rettung. Und sie stellte mich dieser Gruppe vor. Sie ist diejenige, die mich in diese Gruppe gebracht hat. Also verdanke ich ihr so ​​ziemlich alles, und ich könnte noch eine Weile so weitermachen, aber ich werde es nicht tun. Aber ich sage Ihnen, ohne Ihre Pflegekraft haben wir großes Glück. Das ist sicher. Danke schön.

[00: 28: 27] Grace Gombolay: Vielen Dank für diesen Kommentar. Ich denke, es ist wirklich wichtig. Und ich denke, dass dieses Konferenz-Highlight das Symposium ist, ist die Community, die es hier gibt, nicht nur hier, sondern auch online und für diejenigen, die uns nicht beitreten können, wie haben Sie von dieser Community erfahren?

[00: 28: 40] Hannah Stadler: Das ist also eine lustige Geschichte. Das verdanke ich alles meiner Mutter. Sie ist großartig. Abgesehen von allem, was passiert ist, habe ich also eine komplizierte Krankengeschichte. Ich plante eine Doppelkieferersatzoperation, wie direkt nach meinem Abschluss, weil ich einfach keine Kiefergelenke mehr hatte. Und als ich krank wurde, haben sie die Operation auf unbestimmte Zeit verschoben. Und darauf habe ich seit Jahren gewartet. Ich war wirklich enttäuscht, weil ich die ganze Zeit über große Schmerzen hatte. Also auch in einem verspäteten College. Es ist also wirklich frustrierend, und unser Neurologe hatte keine Antworten und meine Chirurgen sagten: „Wir haben zu viel Angst, irgendetwas mit all diesen Hirnschäden zu tun, die Sie gerade hatten.“ Und so machte sie sich einfach auf die Suche nach jemandem, der ihr helfen konnte, und sie fand durch diese Suche einen Teamkollegen. Und sie sagte: „Oh mein Gott. Hannah …“ Weil seit meiner Diagnose etwa sechs Monate vergangen waren und ich niemanden getroffen hatte. Und so war es ziemlich einsam und sie sagte: „Oh mein Gott, ich habe diese erstaunliche Organisation gefunden.“ All das Zeug und wir haben ein paar Ärzte in Dallas gefunden, weil ich aus San Antonio komme. So fanden wir heraus, dass es nach jemandem suchte, der mir die Freigabe für meine Kieferoperation gab, und dann ging es los.

[00: 30: 07] Grace Gombolay: Großartig. Das freut mich zu hören. Lassen Sie uns ein wenig auf Ihre Geschichte zurückkommen, wenn Sie uns etwas mehr über den diagnostischen Weg und die Behandlung und die Dinge erzählen können, die Sie direkt danach durchgemacht haben.

[00: 30: 17] Hannah Stadler: Ja, also, als ich auf der Intensivstation war, hatte ich alle meine Tests bereits gemacht und sie riefen glücklicherweise oder den Neurologen auf Abruf an, er wusste, was los war, und so sagte er, okay, Steroide und IVIG. Also hat er mir ein paar Tage lang eine große Explosion von beidem gegeben, glaube ich, und es hat zumindest den Fortschritt von allem gestoppt. Und von da an habe ich einfach eine Vollzeittherapie gemacht. Ich versuche zu denken. Ich habe danach vielleicht ein paar Medikamente genommen, aber ich kann mich nicht mehr genau erinnern. Das war also die Hauptbehandlung und dann viel Therapie und Zeit und all das Zeug.

[00: 31: 01] Grace Gombolay: Und als Sie die Behandlung zum ersten Mal bekamen, erwähnten Sie, dass es eine Regression gibt. An wie viel erinnern Sie sich an diese Zeit… Wo haben Sie sich während der Behandlung gefühlt?

[00: 31: 10] Hannah Stadler: Ich weiß, es ist ziemlich schwer, es ist so verschwommen. Und dann konnte ich gar nicht schlafen, aber ich war gleichzeitig so zusammenhangslos. Es ist also keine lustige Zeit. Aber ich versuche zu denken. Ich brauchte ein paar Tage auf der Intensivstation, um zu realisieren, was los war, und zu verstehen, was es für mein Leben bedeutete. Und wie Chantal sagte, es ist nur ein riesiger Trauerprozess, weil du nicht mehr bist, wer du warst. Es kam super plötzlich, wie aus dem Nichts. Und ich sagte, dass ich Sport liebe, und deshalb ist das wirklich schwer für mich. Aber ich liebte das Laufen und … Entschuldigung, ich meine, es tut mir nicht leid. Ihr versteht es.

[00:32:37] Ich ging in mein Abschlussjahr für die Leichtathletik und ich liebe den Sport einfach so sehr und ich habe gearbeitet. Mein Ziel war es, es zum Staatstreffen zu schaffen, und ich hatte wie die ganze High School so hart daran gearbeitet, und ich freute mich so auf mein letztes Jahr. Und das einzige Treffen, das ich in diesem Jahr geleitet habe, war wie kurz bevor alles passiert ist. Es war also ein schreckliches Treffen. Ich fühlte mich so schlecht und alle sagten: „Was ist los?“ Und ich sage: „Ich weiß es nicht.“ Aber offensichtlich war etwas Schlimmes im Gange. Aber ich erinnere mich, wie ich diesen Moment auf der Intensivstation mit meiner Mutter und meiner Schwester hatte, und ich schluchzte nur, weil mir klar wurde, dass dieser Traum weg war. Und mit 18 habe ich das Gefühl, dass ich meine Identität darin verwurzelt habe. Und so war es einfach, ich fühlte mich, als wäre mir meine Identität gestohlen worden. Und so war es nur ein großer Wendepunkt. Also, ich erinnere mich, dass ich das erste Mal war, dass ich es mag, alles zusammenzustellen, und ich dachte: „Oh mein Gott.“ Und dann wusste ich zu der Zeit natürlich nicht, ob ich mich erholen würde, und ich hatte vor, aufs College zu gehen, und ich hatte kognitive Beeinträchtigungen. Ich konnte nicht sprechen, wie ich sprechen konnte, aber ich konnte nicht in ganzen Sätzen sprechen. Als wären sie total durcheinander, es war schwer zu sprechen und hatte Sehprobleme, ich musste auf einmal eine Augenklappe tragen. Also ist es einfach so: „Oh mein Gott, weißt du, was wird daraus? Ich habe keine Ahnung."

[00: 34: 38] Grace Gombolay: Ich kann mir nicht vorstellen, wie das gewesen wäre. Also, danke, dass Sie uns etwas davon erzählt haben. Was ich sehr interessant fand, ist, wie Sie Ihre Identität erwähnt haben, richtig? Als hättest du diese Identität und eine bestimmte Sache wie Laufen wäre dein Ding, aber jetzt, als du dich vorgestellt hast, fand ich es interessant, als ob du ein Texaner bist, das war wichtig. Aber Sie haben auch erwähnt, dass Sie Ihren Abschluss in Neurowissenschaften gemacht und den MCAT absolviert haben. Wie hat sich das geändert und wie hat sich das im Laufe der Zeit nach Ihrer Diagnose entwickelt?

[00: 35: 03] Hannah Stadler: Ja, der ganze Fokus all meiner Essays, also ist es wirklich gut. Ich bin bereit, gerade jetzt. Aber etwas, worauf ich mich wirklich konzentriere, war meine Fähigkeit, mich von all dem anzupassen. Und du, ich meine, entweder sitzt du da und bist super traurig darüber, oder du musst einfach weitermachen. Das war also genau das, was ich tun musste, um nicht zu sagen, dass ich es nicht getan habe, ich bin immer noch sehr traurig darüber. Es ist also nicht perfekt, aber es hat mich einfach dazu gebracht… Ich bin in einer Familie aufgewachsen, in der Dienst sehr wichtig ist, und so habe ich mich einfach in den Dienst gestürzt und mich in ihn verliebt. Ich mag einfach die Gelegenheit, mit Menschen in Kontakt zu treten, die Schmerzen haben, aber auch zu helfen. Und ich kam ein Jahr nach meiner Diagnose ins Camp und ich verliebte mich in es, und ich komme als freiwilliger Berater zurück. Und ich versuche, den Kindern zu helfen, und sie helfen mir auch.

[00:36:16] Und durch all das hat mich das Gehirn plötzlich sehr interessiert. Und warum hat es geheilt? Weil ich im Camp viele Leute getroffen habe, die ganz anders aussahen als ich und die gleiche Diagnose hatten und wir verschiedene Wege gegangen sind und ich dachte: „Warum bin ich nicht auf die gleiche Weise geheilt?“ Und überhaupt, es hat mich so inspiriert, in die Neurowissenschaften zu gehen, und ich habe mich einfach darin verliebt, ich habe es so sehr geliebt. Der Weg zum Medizinstudium war also eine Reise. Ich war so auf und ab deswegen. Ich fühle mich gerade ziemlich gut dabei, also ist das gut. Aber ich meine, all das ist im Wesentlichen daraus entstanden, und dann mein Weg nach vorne daraus und all die verschiedenen Erfahrungen, die ich zu dem hinzugefügt habe, wo ich heute bin.

[00: 37: 26] Zuschauer: Ich bin Sergio. Eigentlich spreche ich nicht so gut Englisch, aber ich habe eine Frage. Wie lange hat die Genesung gedauert?

[00: 37: 39] Hannah Stadler: Es hat wahrscheinlich gedauert… Die Genesung war sicher schnell. Ich war ungefähr eine Woche auf der Intensivstation und dann wurde ich wie eben nicht auf die Intensivstation ins Krankenhaus verlegt und ich war dort für ein paar Tage. Und dann verlegten sie mich in eine Art stationäres Reha-Zentrum, wo ich dort zweieinhalb Wochen lebte und nur dreimal täglich Physiotherapie und Ergotherapie machte. Und ich konnte mein stationäres Reha-Zentrum zu Fuß mit einem Rollator verlassen. Es gab also eine enorme Verbesserung, weil ich davor etwa einen Monat lang nicht laufen konnte. Und so war es schon riesig, mit einem Rollator laufen zu können. Es war ziemlich langsam und umständlich, aber es war eine Verbesserung und es war wirklich aufregend. Und von da an dauerte es vielleicht drei oder vier Monate, bis ich die Dinge allmählich wiedererlangte. Und wie bei den feineren Details dauerte es bei solchen handschriftlichen Dingen etwa ein Jahr, bis sie wieder so wurden, wie sie vorher waren. Also etwa einen Monat bis ein Jahr. Das ist eine Bandbreite hier drüben.

[00: 39: 09] Zuschauer: Hallo, ich habe es nicht mitbekommen. Wie alt bist du jetzt?

[00: 39: 11] Hannah Stadler: Ich bin 24.

[00: 39: 12] Zuschauer: 24, okay. Ich bin 28, also habe ich eine ähnliche Geschichte, weil ich 13 war, als es passierte. Was war Ihre Diagnose?

[00: 39: 19] Hannah Stadler: Kann ich noch nicht sagen. Es ist ein Geheimnis.

[00: 39: 24] Dr. Benjamin Greenberg: Erinnerst du dich, wir hatten einen ganzen Plan?

[00: 39: 27] Hannah Stadler: Du hast mich aber fast erwischt.

[00: 39: 34] Carlos Pardo: Du wirst also Arzt.

[00: 39: 36] Dr. Benjamin Greenberg: Es tut mir Leid. Wer bist du? Du musst dich vorstellen. Sie sind also einfach gekommen und auf die Bühne gegangen.

[00: 39: 42] Carlos Pardo: Es tut mir sehr leid.

[00: 39: 44] Dr. Benjamin Greenberg: Das ist Carlos Pardo, Professor für Neurologie an der John Hopkins University. Und wir sind so froh, dass Sie sich uns anschließen konnten. In Ordnung, Sie können stehen.

[00: 39: 56] Carlos Pardo: Vielen Dank. Ich bin gerade ein bisschen. Sie erleben also eine sehr stressige Situation und das ist die beste Ausbildung für Sie, um Arzt zu werden. Können Sie uns sagen, was der schwierigste Teil dieser Interaktion mit den Menschen war, die sich um Sie gekümmert haben? Und eigentlich stelle ich diese Frage, weil ich möchte, dass jeder darüber nachdenkt. Weil wir Sie nicht hierher kommen, um etwas über uns zu erfahren, kommen wir hierher, um von Ihnen allen zu lernen, weil wir verstehen müssen, wie wir mit der Situation umgehen müssen, wenn wir es mit Patienten wie Ihnen zu tun haben. Also, sagen Sie uns, lehren Sie uns, auf welche Weise wir versagt haben, also die Leute, die sich um Sie gekümmert haben, was sie nicht gut gemacht haben, dass Sie das Gefühl hatten, dass Sie nicht sehr gut aufgehoben sind.

[00: 40: 56] Hannah Stadler: Hm, das ist schwer zu lokalisieren. Ich meine, meine Familie war großartig, alle meine Therapeuten, meine Ärzte waren großartig. Ich denke, das Schwierigste an der ganzen Sache ist, dass niemand weiß, was du durchmachst. Und so, wie Chantal sagte, können sie all diese Hilfe anbieten und es ist erstaunlich und ich brauche sie, aber es ist nicht ganz so, als würde man sich mit jemandem verbinden, der versteht. Und es war selten, wie sie im Krankenhaus sagten, eine von einer Million Diagnosen, dass all dieses Zeug und niemand wie uns in eine Richtung wie eine Gemeinschaft führte. Und ich weiß nicht, ob sie es einfach nicht wussten oder so etwas. Und so dauerte es sechs Monate, jemanden zu finden, der dasselbe durchgemacht hatte. Ich habe also das Gefühl, dass Ärzte oder Betreuer, insbesondere Ärzte, wenn Sie die Ressourcen haben, diesen Patienten zu helfen, sie nur auf Menschen verweisen, mit denen sie sich verbinden können, und sie auf Menschen verweisen, die die gleiche Erfahrung haben. Denn meiner Erfahrung nach war die Betreuung erstaunlich, und sie war erstklassig und ich bin so dankbar dafür. Aber es war so mächtig, als ich mich mit jemandem verband, der es erlebt hatte. Patienten vorzuschlagen oder ihnen Ressourcen und Möglichkeiten zu geben, das wäre meiner Meinung nach mein größter Vorschlag.

[00: 42: 34] Carlos Pardo: Danke.

[00: 42: 35] Grace Gombolay: Großartig. Sieht aus wie eine andere Frage.

[00: 42: 38] Zuschauer: Mein Name ist Barbara und ich antworte gewissermaßen auf die Frage von Carlos. Um eins nach der Diagnose ging ich in die Mayo Clinic, um mir eine zweite Meinung einzuholen. Und ungefähr ein Jahr später luden sie mich ein, zurückzukommen und zu sehen, wie es mir ginge. Und am Ende dieses Termins sagte ich zu dem Arzt: „Ist es das? Werde ich jemals besser werden?“ Und er sah mir in die Augen und sagte: „Nein, es wird dir nie besser gehen.“ Und das stimmte nicht. Und das war irgendwie das Schlimmste … Die meisten Ärzte waren großartig und fürsorglich, aber er, ich denke, das war eine schreckliche Aussage. Und natürlich nicht wahr.

[00: 43: 17] Hannah Stadler: Ja, ich würde dir das gerne zurückzahlen, weil ich Ärzte hatte, bei denen, ähm, sie, ja, sie geben dir keine Hoffnung auf Besserung, und ob sie es glauben oder nicht, ist nicht wichtig. Ich glaube, wir vertrauen Ärzten von Natur aus. Und wenn sie uns Ratschläge geben, nehmen wir sie uns zu Herzen, das habe ich persönlich. Und ähm, wenn du jemand sein kannst, der sagt, nun, du wirst besser werden, wenn du es weiter versuchst, wenn du weiter daran arbeitest, ihnen diese Hoffnung und immer noch diese Hoffnung gibst, weiterzumachen, ich denke, das ist riesig.

[00: 43: 53] Grace Gombolay: Und ich denke, wir haben eine Frage vom Online-Publikum.

[00: 43: 58] Zuschauer: Ja, das tun wir und auch ein paar Kommentare, die wir teilen wollten, weil wir ein ziemlich großes Publikum haben. Wir haben über 80 Leute, die jetzt online sind und sich Ihre Geschichten anhören. Und nur ein paar Kommentare, die hereinkamen, einer von Margaret Connor, Hannah und Chantal, Sie sind beide so mutig, Ihre Erfahrungen zu teilen und diese Gefühle mit uns allen im Raum und online noch einmal zu erleben, und so einen erstaunlichen Mut dazu stellen Sie sich Ihren selbstgewählten Reisen. Und ein Kommentar auch von Shelly. Sie sagte, ich kann mich mit Hannah identifizieren, ich habe immer noch Probleme mit der kognitiven Distanzierung und meine Sprache war undeutlich, weil ich das letzte Mal erbrochen habe. Ich bin mit seitlich liegender Zunge aufgewacht, danke Hannah fürs Teilen. Also, ich denke, es kommen viele positive Kommentare herein, dass wir sicherstellen wollten, dass das auch in diesen Raum kommt.

[00:44:52] Wir haben auch einen Kommentar von John bekommen, eine Frage. Ich werde es hier erwähnen, aber vielleicht überlasse ich es den Diskussionsteilnehmern zu sehen, was damit zu tun ist, weil es speziell mit TM zusammenhängt. Und so ist die Frage für den TM-Sprecher, den wir noch nicht kennen, wer wer ist, weil wir versuchen zu warten. Aber es ist eine Frage, die hereingekommen ist. Ich möchte fragen, welche Medikamente Sie gegen Schmerzen einnehmen. Ich bin auf so vielen, aber keine Arbeit. Das ist also etwas, das hereingekommen ist, und ich bin mir sicher, dass wir irgendwann darüber reden können.

[00: 45: 25] Dr. Benjamin Greenberg: Wir können, morgen früh Dr. Ram Narayan von den neurologischen Instituten in Barrow. Tut mir leid, morgen um 9 Uhr ist eine ganze Sitzung dieser Frage gewidmet. Also unbedingt einschalten. Und wenn ich kann, nur aus den Kommentaren, die gemacht wurden, da wir keine Diagnosen kennen und ich es für sinnvoll halte, darauf hinzuweisen. Hatten Sie im Nachgang nach Ihrer Veranstaltung im Allgemeinen kognitive Herausforderungen?

[00: 46: 04] Hannah Stadler: Ja.

[00: 46: 04] Dr. Benjamin Greenberg: Und so fühlen sich die Leute im Raum, nur durch Handzeichen, unabhängig von Ihrer Diagnose, als ob sie kognitiv beeinträchtigt wären, nachdem sie durchgemacht haben, was auch immer Ihre Diagnose war? Um es zu heben, heben Sie sie hoch. Die Leute in diesem Raum haben, ich kenne einige von Ihnen, und Sie alle haben sehr unterschiedliche Diagnosen. Und während Sie davon sprachen, Bilder von Kopf und Gehirn zu bekommen, die einige von Ihnen im Raum mit Kostümwechseln verändert haben, habe ich Ihr Gehirngedächtnis gesehen und es ist normal. Und deshalb möchte ich nur darauf hinweisen, obwohl wir darüber lachen, dass wir nicht wissen, dass die Diagnose lautet, dass es viele Symptome gibt, die sich überschneiden, unabhängig davon, welcher Teil Ihres Nervensystems betroffen war , gibt es nicht immer eine Eins-zu-Eins-Beziehung zwischen den beiden. In Anbetracht dessen stellt sich mir die Frage: Wenn Sie an die kognitiven Auswirkungen und die körperlichen Auswirkungen denken, wenn Sie sagen müssten, welche Auswirkungen Ihr tägliches Leben mehr beeinflussen, können Sie die beiden voneinander trennen? ?

[00: 47: 19] Hannah Stadler: Wie jetzt, heute oder nur? Ja, das einzige wie, ah, wie ist die Reihenfolge? Okay, was ich noch habe, ist eine leichte Schwäche auf meiner rechten Seite, die mich nicht allzu sehr stört. Und ich habe das Gefühl, kognitiv geheilt zu sein. Ich kann auf hohem Niveau denken. Aber ich habe definitiv mit Angstzuständen und all dem Zeug und Depressionen und oder was auch immer gekämpft. Und diese sind heute riesig, welche Therapie erstaunlich ist.

[00: 48: 08] Dr. Benjamin Greenberg: Wenn ich fragen darf und ich weiß, dass es persönlich ist. War das nach der Diagnose etwas Neues für Sie?

[00: 48: 14] Hannah Stadler: Ja, ich glaube, als ich aufgewachsen bin, war ich sowieso eher ein ängstliches Kind, aber es war nie so, als hätte ich irgendwann behindert, aber wahrscheinlich zwei Jahre nach meiner Diagnose, weil ich nicht gleich danach eine Therapie gemacht habe, hat es ungefähr fünf Jahre gedauert Jahre, um einen Therapeuten zu finden, mit dem ich gerne verbunden bin, und für den ich so dankbar bin. Also, zwei Jahre nachdem ich eine Panikattacke hatte, und ich weiß nicht, ob jemand eine hatte, aber sie sind die schlimmsten. Und ich ging weiter wie in einer mentalen Abwärtsspirale, und es fühlte sich einfach wie aus dem Nichts an, als wäre ich damit überrumpelt worden, und ich dachte: „Oh mein Gott, als hätte ich schon zu viele harte Dinge durchgemacht. Ich dachte, ich hätte es überstanden. Ich bin wohlauf." All das Zeug. Und ich ging zu einer vorübergehenden Therapeutin, und sie meinte: „Ja, das liegt wahrscheinlich an all deinen gesundheitlichen Problemen, die du hattest.“ Und ich dachte, oh ja, wahrscheinlich, weil ich es nie durchgearbeitet habe, und es war eine riesige emotionale Belastung, die mein Leben verändert hat. Und obwohl es auf eine gute Art und Weise war, war es immer noch sehr schwierig, und ich hatte es nicht durchgearbeitet. Und so kann ich jetzt besser mit meiner Angst umgehen, aber manchmal kann es einfach ziemlich schlimm werden. Also, meine Mutter weiß, ob sie zusieht, sie weiß es.

[00: 49: 45] Dr. Benjamin Greenberg: Mütter schauen immer zu.

[00: 49: 50] Zuschauer: Sicher. Sie haben also erwähnt, dass Sie daran interessiert sind, Medizin zu studieren, was natürlich eine sehr herausfordernde Erfahrung ist. Haben Sie darüber nachgedacht, wie Sie ein effektives Unterstützungssystem aufbauen würden, um Sie durch den Prozess zu führen? Ich meine, ich war auf der Graduate School, und ich hatte meinen ersten Vorfall, und ich brauchte ein paar Jahre, um Leute zu finden, die überhaupt glauben konnten, dass ich es schaffen würde. Ich weiß also, dass Sie wahrscheinlich auch damit konfrontiert werden. Also, haben Sie darüber nachgedacht, wie Sie die Leute bekommen würden, die Sie durch den Prozess bringen würden?

[00: 50: 25] Hannah Stadler: Ja. Meine Familie ist wahrscheinlich die Nummer eins. Sie sind großartig. Meine Schwester schaut hier zu, mein Support-Team. Die Familie ist also riesig und wir gehen ziemlich offen miteinander um, wofür ich wirklich dankbar bin. Sie haben mich durch alles begleitet. Sie wissen also, was im Allgemeinen vor sich geht. Und dann habe ich das Gefühl, dass diese Erfahrung mich auch als Person wirklich geöffnet hat, als ich vorher viel schüchterner und introvertierter war, und ich bin in einer ähnlichen Verbindung mit anderen Menschen einfach aufgeblüht. Und ich suche viel danach, als wäre es mir jetzt wirklich wichtig, und ich bin auch ziemlich verletzlich gegenüber Menschen. Also, ich schätze, das ist irgendwie so, mein Angriffsplan besteht nur darin, ein Team von Leuten aufzubauen, die mich unterstützen. Ich weiß nicht, wer diese Leute sein werden, aber ich habe meine Familie und ich habe meine Freunde, die bereits eine haben, und dann ist diese Gemeinschaft natürlich großartig.

[00: 51: 34] Dr. Michael Levy: Kann ich eine Frage stellen? Wir haben begrenzte Ressourcen für die Forschung, wir können nicht alles machen. Aber wenn Sie die Ressourcen auf einen Forschungsbereich lenken könnten, den Sie für am wichtigsten halten, wie Früherkennung oder Bluttest oder Behandlung während Sie im Krankenhaus sind, oder auf der Genesungsseite oder Langzeitfolgen, wo würden Sie das tun das Forschungsgeld einsetzen?

[00: 52: 02] Hannah Stadler: Nach dem, was ich von allen im Camp oder gerade hier durch gehört habe, ist es die erste Diagnose, die ich für super wichtig halte. Und viele Leute haben es lange Zeit einfach nicht verstanden, und eine Menge Schaden konnte zu diesem Zeitpunkt nicht rückgängig gemacht werden. Und es ist nur ja, ich weiß nicht, wie ich eine konsistentere Diagnose aufstellen möchte oder so, ich weiß nicht, was das Wort ist, aber einen Satz zu haben ... Entschuldigung, ich weiß nicht, wie ich erklären soll, was ich sage.

[00: 52: 40] Dr. Michael Levy: Ich denke ich verstehe. Sie meinen, wenn eine Person mit X, Y, Z hereinkommt, sollte diese Diagnose auf der Liste stehen, und so geht es Ihnen
[Übersprechen]

[00: 52: 48] Hannah Stadler: Ja. Das denke ich. Einfach mehr und mehr rausbringen, das Wissen mehr verbreiten und all das Zeug.

[00: 52: 57] Zuschauer: Danke schön. Da stimme ich dir vollkommen zu. Aber ich habe eine Frage. Ich weiß, Sie können uns nicht sagen, was die Ergebnisse waren, aber als sie Sie angeschaut haben, haben sie einen MOG-Antikörpertest gemacht? War das etwas, was in Betracht gezogen wurde, weißt du?

[00: 53: 24] Hannah Stadler: Ich glaube nicht, dass es so war. Ich hoffe ich verrate nichts. Aber ich glaube nicht, dass ich das getestet habe.

[00: 53: 31] Zuschauer: Okay. Danke schön. Ich wollte das Geheimnis nicht entgleisen. Ich habe das Gefühl, dass das getan werden sollte, was auch immer hatte. Ich bin natürlich kein Arzt. Ich bin der Meinung, dass dies für jedes Symptom wie das, was Sie erleben, getan werden sollte.

[00:53:51] Oh, ich wollte nur wissen, abgesehen von den Dingen, die Sie bereits erwähnt haben, gibt es noch andere unerwartete Arten, wie diese Erfahrung Ihr heutiges Leben beeinflusst hat?

[00: 54: 15] Hannah Stadler: Ich denke, ich hätte nie gedacht, dass ich hier darüber sprechen würde, wenn ich auf der Intensivstation schluchzte, es einfach so erstaunlich zu finden. Also nur ja, ich will nicht darüber reden. Weine nicht schon viel.

[00: 54: 47] Dr. Benjamin Greenberg: Du hast so einen wunderbaren Job gemacht. Meine letzte Frage ist nur, um zu bestätigen, dass Sie sich an der UT Southwestern und nicht an Emory oder Boston oder Baltimore bewerben, weil Sie Ihre Zeit nicht mit diesen Institutionen verschwenden möchten. Rechts?

[00: 55: 06] Hannah Stadler: Recht.

[00: 55: 07] Dr. Benjamin Greenberg: Okay gut. Vielen Dank

[00: 55: 09] Hannah Stadler: Danke.

[00: 55: 16] Dr. Benjamin Greenberg: Wir haben das aufgezeichnet, richtig? Wir können den Clip abspielen, in dem sie sich bewirbt. Gut. In Ordnung, hervorragend. Ihr macht alle tolle Arbeit. Die Fragen sind wunderbar. Die Gespräche sind wunderbar und mein ewiger Dank an Chantal und Hannah, dass sie nicht nur das teilen, was Sie geteilt haben, sondern auch, wie Sie teilen, dass dies in keiner Weise, Form oder Gestalt einfach ist. Es ist nicht einfach, mit dem Therapeuten persönlich darüber zu sprechen, geschweige denn online mit Zuschauern auf der ganzen Welt. Also, ihr seid beide unglaublich. Wenn es euch gut geht, würde ich gerne unseren dritten Moderator kommen lassen, bevor wir eine Pause machen. Wenn sich alle durchsetzen können, würde ich gerne Emily Martin einladen, nach oben zu kommen. Und während Sie sich auf den Weg machen, wird es mein guter Freund und Kollege Dr. Levy sein, der das Gespräch, die Fragen und die anschließende Diskussion führen wird.

[00: 56: 17] Emil Martin: Hallo, ich bin Emily Martin. Und wenn es keinen Beweis dafür gäbe, dass ich kognitive Probleme habe, die Tatsache, dass ich das von meinem Telefon aus machen muss, weil ich den Ordner liegen gelassen habe, den ich mitbringen wollte, würde mich vorbereitet aussehen lassen, es liegt auf meinem Bett heim. Also sowieso. Habe ich das gerade ausgeschaltet? Ich tat. Also, hallo zusammen, und ich bin so dankbar, mit diesen Leuten in dieser Gruppe zu sein, mit euch allen. Und ich habe das Gefühl, dass wir unabhängig von unserem Hintergrund alle Menschen des anderen sind. Ich denke, ob Sie auf der medizinischen Seite oder auf der Seite des Patienten sind, wir alle wissen, dass wir dies nicht ohne einander tun können, egal was daraus wird. Also, ich bin 44, ich bin wirklich klein, also muss ich das tun. Ich lebe in Central Illinois, einer kleinen Stadt namens Peoria, die etwa zweieinhalb Stunden südlich von Chicago und zweieinhalb Stunden nördlich von St. Louis liegt. Ich habe drei Söhne. Tyler ist 18, Nicholas 16 und Brandon 12, und ich habe zwei erwachsene Stiefkinder. Was den Hintergrund betrifft, so ging ich aufs College und machte einen Abschluss in Psychologie.

[00:57:36] Und bevor ich krank wurde oder bevor sich mein Gesundheitszustand verschlechterte, arbeitete ich in sozialen Diensten in häuslicher Gewalt und Interessenvertretung, und dann ging ich in den pharmazeutischen Verkauf. Es ist also super interessant, Patient geworden zu sein, nachdem man in der Medizin war, also nicht in der Medizin, sondern im Vertrieb und zu verstehen, wie die pharmazeutische Industrie funktioniert. Und mein Bruder war eigentlich auch pharmazeutischer Chemiker. Das ist sowohl hilfreich als auch hat mir irgendwie eine andere Perspektive gegeben, als ich nicht mehr arbeiten konnte. Da ich 2013 auf Behinderung gesetzt wurde, bin ich jetzt zusätzlich Peer-Connect-Leader bei SRNA. Und ich wurde auch im letzten Jahr neu zertifiziert, nachdem sich COVID irgendwie zerstreut hatte, um mich freiwillig für die Interessenvertretung für häusliche Gewalt und sexuelle Übergriffe zu engagieren. Also übernehme ich Rufschichten, damit die Vollzeitkräfte eine Pause haben. Und ich mache wahrscheinlich drei Schichten pro Woche und gehe in die Notaufnahme, wenn Frauen oder Männer mit ihren Traumata kommen und mit ihnen, wenn sie ihre Unterlagen durchgehen und Beweise sammeln.

[00:58:54] Und wirklich bei einem Patienten zu sein und ein Trauma durchgemacht zu haben, denn das ist eine Diagnose, seien wir ehrlich, es ist ein Trauma. Es hat mich so viel besser darin gemacht, was ich diesen Menschen anbieten kann, ohne dass es um mich geht, wegen dem, was ich in den letzten Jahren durchgemacht habe. So weit zum Persönlichen. Nun, ich bin ein großer Leser. Ich lese alles, von der Militärgeschichte bis hin zu Zeug, dass der Tod der Königin eine große Sache war. Ich liebe Gartenarbeit, wenn ich kann. Früher bin ich auch gelaufen, und es gab ein bisschen viele Stürze, also musste das ein bisschen verschwinden. Ich liebe es, meinen Jungs beim Fußballspielen zuzusehen, und wenn irgendjemand meinen mittleren Sohn sehen möchte, dann spielt er in der Schule und sie streamen es und er ist Quarterback. Also, ich bin irgendwie aufgeregt, also werde ich mir das heute Abend ansehen. Ich koche nicht gerne; Ich organisiere nicht gerne. Und ich mag es nicht, mit meinem dysfunktionalen Körper umzugehen. Also das sind die Dinge, die ich nicht mag. Wenn wir über die Krankengeschichte der Vergangenheit sprechen, gab es Probleme, die bei mir diagnostiziert wurden. Aber Tatsache ist, dass ich mich mein ganzes Leben lang nie wohl gefühlt habe. Und der Witz in unserer Familie ist, dass wenn etwas Seltsames passieren wird, es mir passieren wird. Und das war wahrscheinlich so, als Kind gab es Situationen wie zum Beispiel in der dritten Klasse, da fingen meine Gelenke plötzlich ohne Grund an zu schwellen.

[01:00:24] Und mein Vater machte tatsächlich Schlingen für meine Arme aus Welt, Babywindeln. Erinnert sich noch jemand an Stoffwindeln? Und das war kein aufmerksamkeitsstarkes Verhalten, denn es gibt nichts Peinlicheres, als mit einem Arm in einer Schlinge zur Schule zu gehen, die wahrscheinlich einmal auf deinem Hintern lag. Und sie führten Tests durch und juvenile Arthritis, nichts kam zurück. Und so sagte der Kinderarzt: "Nun, es sind wahrscheinlich nur Wachstumsschmerzen." Und dann, in der vierten Klasse, bekam ich diese wahnsinnigen Kopfschmerzen, ich verlor das Sehvermögen auf meinem linken Auge, ich verlor meine Fähigkeit zu sprechen, musste mich übergeben und konnte nicht mehr artikuliert sprechen. Meine Eltern würden also sagen: „Nun, wann hast du Geburtstag?“ Und mein Geburtstag ist der 1. Juli 1978, und ich würde sagen, der 5. Juli 1776, der 8. Juli 1718. Als ob ich es wüsste, aber ich konnte es nicht sagen. Und dann brauche ich ein oder zwei Tage, um mich davon zu erholen. Und so nannten sie diese komplexe Migräne. Niemand wusste es wirklich und meine Eltern unterstützen mich sehr, aber wir sind eine Art Familie, die so ist, weißt du, wenn es dir besser geht, geht es dir gut, was manchmal positiv und negativ ist.

[01:01:35] Diese komplexen Migräneanfälle traten, glaube ich, nur dreimal in meiner Jugend und Heranwachsenden auf, also waren sie einfach so zufällig, dass man sie nicht unbedingt als normal betrachten konnte. Sie waren so selten, wahrscheinlich das Bedeutendste, was passierte, als ich 12 war. Ich rannte und ging wegen Bronchitis zum Arzt. Und meine Kinderärztin bemerkte, dass mein Bauch sehr aufgebläht war, und sie dachte, ich könnte schwanger sein. Und ich war ein katholisches Schulmädchen der siebten Klasse. Und ich dachte: „Oh mein Gott.“ Was wirklich beängstigend ist, weil sie dir in der katholischen Schule viel darüber erzählen, dass Frauen schwanger werden, ohne Dinge zu tun, die dich schwanger machen. Und so war es wie: „Das kann auf keinen Fall passieren.“ Und das kam offensichtlich negativ zurück. Und was sie herausfanden, war, dass ich einen riesigen Tumor in der Größe eines Fußballs hatte, der sich als mein linker Eierstock herausstellte. Und so war auch ich ein sehr guter Läufer und war auf dem Weg zum Staat. Und am Montag fanden sie diese Masse, und am nächsten Montag wurde ich operiert. Und in dieser Zeit hatte ich meine erste gynäkologische Untersuchung. Mir wurde gesagt, wir wissen nicht, ob es Krebs ist, wir wissen nicht, was das ist, weil die Bildgebung, ich hatte mein erstes MRT im Jahr 1991, nicht für irgendetwas mit Neuronen.

[01:02:49] Aber in dieser Woche habe ich sehr jung gelernt, dass wir viele Dinge, die mit unserem Körper passieren, nicht kontrollieren können, aber was wir kontrollieren können, ist, wie wir diese Situationen angehen, wenn sie kommen für uns, auch wenn es wirklich unfair ist und es wirklich scheiße ist. Ich kann mich nicht daran erinnern, meine Mutter sagte, dass ich eigentlich den Gynäkologen, der die Operation durchgeführt hat, gefragt habe: „Können wir meine Eizellen retten, damit ich Babys bekommen kann?“ Weil sie nicht wussten, ob sie meine beiden Eierstöcke entfernen müssten. Und sie sagt, weißt du, daran habe ich nie gedacht, und sie sagt, du warst in diesem Moment wirklich bereit, und ich wollte anscheinend alle meine Einverständniserklärungen unterschreiben. Weil ich schon damals das Gefühl hatte, dass es wirklich wichtig war, Besitz oder was auch immer für Autonomie über meinen Körper zu haben, zu haben. Und im Nachhinein bin ich so dankbar für diese schreckliche Erfahrung. Und es hat mich auch mit großartigen Ärzten bekannt gemacht und mich mit sehr unbestätigten Urteilssprüchen von Menschen bekannt gemacht, weil ich ständig Sonogramme und ähnliches machen musste. Und es wurde viel darüber geurteilt: „Nun, bist du schwanger, dies, das?“ Nein, mir fehlt die Hälfte meines Fortpflanzungssystems und ich muss meine anderen Eierstöcke überwachen.

[01:04:05] Und wie ich dir bereits gesagt habe, hatte ich drei Kinder, also Spoiler-Alarm. In diesem Bereich hat alles geklappt. Aber noch einmal, es war eine grundlegende Art und Weise, wie ich an alles herangegangen bin, was seitdem passiert ist. Als Kind entwickelte ich auch lächerlich starke Allergien, alles frische Obst und Gemüse, alle Bäume, aber die Birke, Gräser, Pollen, Schimmelpilze, es war einfach so, als könntest du nicht einmal in meine Nähe kommen. Ich würde die Dinger immer noch essen, weil ich stur und manchmal nicht sehr hell bin, aber es hat wieder Auswirkungen. Wir wissen es erst jetzt; Ich denke, das sind Immunreaktionen. Also, in meinem letzten Jahr, entwickelte ich Mono, meine Lymphknoten schwollen so stark an, ich konnte meinen Hals nicht bewegen und es dauerte so lange, mein Arzt sagte: „Nun, es geht mono.“ Und Laufen ist nicht das, wonach mir zumute war, aber wie bei allem habe ich mich durchgekämpft, ich wollte mein letztes Jahr beenden und ich war im Tanzteam und ging aufs College. Und so habe ich einfach gelernt zu akzeptieren, dass ich mich einfach nicht gut fühle und mir seltsame Dinge passieren werden. Also habe ich gute Noten bekommen und das College abgeschlossen.

[01:05:20] Der andere Aspekt davon, als ich wahrscheinlich in der sechsten Klasse war, wurde bei meinem Onkel eine Krankheit namens Sklerodermie diagnostiziert. Und er starb tatsächlich, als ich mit meiner Ältesten schwanger war, und er war ein erstaunliches Beispiel dafür, falls jemand etwas über Sklerodermie weiß. Ich weiß, dass ihr alle davon wisst, aber es ist eine wirklich schreckliche Autoimmunerkrankung, bei der man sich von außen nach innen verhärtet hat. Und mein Onkel hatte die erstaunlichste Herangehensweise an das Leben. Und es spielte keine Rolle, wie sehr er Schmerzen hatte, wie erschöpft er war, er unterzog sich allen möglichen Untersuchungen. Und er sagte: „Sie werden mir nicht helfen oder mich retten können, aber vielleicht lernen sie später etwas von mir.“ Und das war sogar ein großes Beispiel für mich, als ich aufwuchs, das meiner Meinung nach die Grundlage dafür geschaffen hat, wie ich meine Krankheit heute sehe. Auch in meiner Familie leben wir ewig, da wir keinen Krebs haben. Als die Königin starb, sagte mein mittlerer Sohn tatsächlich: „Uroma hat sie geschlagen.“ Weil meine Großmutter 96 ist und wir sie gerade dazu gebracht haben, damit aufzuhören, ihren eigenen Rasen zu mähen, wie vor zwei Jahren. Aber es gibt viele Autoimmunkrankheiten, Morbus Basedow, Morbus Crohn. Meine Schwester hatte etwa 30 Jahre lang Zöliakie. Bei meinem ältesten Sohn wurde vor ein paar Jahren eine eosinophile Ösophagitis diagnostiziert, was für ein Kind, das Milchprodukte liebt, niederschmetternd war, als es herausfand, dass er keine Milchprodukte haben darf.

[01:06:45] Und mein mittlerer Sohn hat schon so lange so starke Migräne, dass ich ihn von einem Kinderneurologen untersuchen lassen habe, wer weiß, er spielt Fußball und ist damit einverstanden. Aber noch einmal, ich sehe es irgendwie so, ohne, ich möchte nicht, dass meine Kinder sich jemals von einer Diagnose davon abhalten lassen, das Leben zu führen, das sie leben wollen. Müssen sie schlau sein? Absolut. Aber wir treffen die notwendigen Vorkehrungen, aber es geht nicht darum, unsere Sicht auf das Leben einzuschränken, denke ich. Soweit dies speziell die Neurosymptome. Ich bemerkte Dinge wie meine Zwanziger, mein Gleichgewicht war ein wenig aus dem Gleichgewicht und wieder war die Müdigkeit wahnsinnig. Ich war zweimal verheiratet; Meine Kinder stammten aus meiner ersten Ehe. Und als ich das erste Mal geheiratet habe, haben meine Freundinnen vom College meinen Junggesellenabschied arrangiert, und sie haben tatsächlich ein Nickerchen für mich arrangiert. Das ist nicht normal für einen 22-Jährigen, wo deine Freunde, deine gesamte Freundesgruppe sagen: „Okay, du machst zu Hause ein Nickerchen und wir gehen zum Abendessen aus und wir kommen zurück und dich holen.“ Und das ist das Maß an Müdigkeit, von dem jeder wusste, dass ich es hatte und von dem ich gelernt habe, einfach durchzuhalten, dass das nur ich bin, ich brauche diese Art von Ruhe.

[01:08:00] Also, bei meinem ältesten Sohn bekam ich dort gegen Ende eine frühere Blutvergiftung namens HELP-Syndrom, die mich enorm anschwellen ließ. Und so brannten meine Hände und Arme nach seiner Geburt wie verrückt und sie sagten: „Nun, das ist wahrscheinlich der Karpaltunnel, weil du so geschwollen warst.“ Und bis heute habe ich keine sehr große Funktion in meinen Händen und Armen. Tatsächlich habe ich mir nicht die Pulsadern aufgeschlitzt. Das ist von einer Brandwunde von einem Topfdeckel, die ich nicht gespürt habe. Und ich habe sie an verschiedenen Orten, schneide mir die Finger an Dingen, wenn ich Geschirr spüle, ich weiß es nicht, bis ich meine Hand vom Geschirr nehme und ich blute. Und so fühlt es sich einfach an, du weißt, wie ich es den Leuten erkläre, du weißt, wenn dein Fuß einschläft, nun, so fühlen sich meine Hände und meine Arme seit fast 18 Jahren an und es ändert sich in der Schwere. Es passiert gerade jetzt. Ich meine, es brennt wirklich schlecht, aber es ist nicht so schlimm. Ich kann sie noch bewegen. Es gibt Tage, an denen es so wichtig ist, dass ich meine Schuhe nicht binden kann, und das sind Tage, an denen ich einfach, ich muss diesen Tag nehmen, wie er kommt, und es kann im Laufe des Tages besser werden, oder es kann schlimmer werden. Ich weiß es einfach nie. Das war 2004. 2006, als ich meinen nächsten Sohn bekam, hatte ich nach seiner Geburt einen riesigen Teil meines rechten Oberschenkels, der etwa 10 Monate nach seiner Geburt taub war.

[01:09:33] Und wieder dachte ich nur, nun, wissen Sie, sie gaben mir einen weiteren Kaiserschnitt, nachdem Sie den ersten Notfall kennen. Und nun, sie hatten einfach eine Krankenschwester, die eine Krankenschwester war, und ließen sie mir die Spritze geben. Vielleicht hat sie also einen Nerv getroffen. Und es dauerte bis nach meiner Diagnose, dass diese Dinge zusammenkamen und was wir jetzt über Rückfälle nach der Geburt und so wissen. Also, es ist 2006, als ich wieder im pharmazeutischen Vertrieb arbeitete, und ungefähr 2008 bemerkte ich, dass einige kognitive Dinge passierten, die weiter waren als Mamas Gehirn. So nannte ich es, weil ich über etwas sprach, das ich wie meine Westentasche kannte, und es war einfach weg. Und es war nicht nur so, dass die Informationen auf der Zunge liegen, als ob wir das immer noch richtig verstehen? Es war diese Information, von der ich wusste, dass sie nicht in meinem Gehirn war. Und obendrein wusste ich nicht einmal, wie ich artikulieren sollte, dass es weg war. Es war, als hätte alles aufgehört. Oder ich war einmal in Target, und weißt du, geh jede Woche mit kleinen Kindern zu Target. Und ich war in der Kasse und wusste plötzlich nicht mehr, was ich da mache und was ich als nächstes machen soll, weg. Und ich konnte nicht einmal sagen: „Warte, was soll als nächstes passieren?“ Die Worte waren nicht da, und ich konnte sie nicht finden, und ich wusste, dass das nicht normal war. Das ist keine Zungenspitze, das ist so, als wäre dort etwas nicht verbunden, und diese Informationen sind für mich als Mensch zu diesem Zeitpunkt völlig unzugänglich.

[01:11:02] Also bemerkte ich, dass meine Sprache auch undeutlich wurde, aber ich konnte das irgendwie ausspielen. Also, 2009 war ich mit meinem dritten Sohn schwanger, ich war in der sechsten Woche schwanger, und plötzlich war ich tatsächlich in einer Arztpraxis, und meine linke Gesichtshälfte begann taub zu werden und mein Arm und mein Bein und Meine Vision begann zu schwinden. Und ich sagte: „Oh wow, das ist so wie die Migräne, die ich als Kind hatte.“ Und ich dachte: "Nun, ich bin schwanger, ich sollte wahrscheinlich in ein Krankenhaus gehen." Und so bin ich selbst 45 Minuten zum nächsten Krankenhaus gefahren, was wirklich blöd ist, aber wieder war es so, na ja, ich kann das. Und als ich im Krankenhaus ankam, funktionierte eine Seite meines Körpers so, als wäre das in Ordnung. Und sie konnten nicht viel für mich tun, weil ich schwanger war. Sie haben ein CT gemacht und so, du hast keinen Schlaganfall und ich dachte, ich hätte nicht gedacht, dass ich einen Schlaganfall hatte. Und sie sagten: Nun, wir sollten danach mit einem anderen Neurologen weitermachen. Und ich tat. Und er sagt: „Nun, ich denke wirklich, das sind Hormone.“ Und ich sagte: „Bei allem Respekt“, ich habe das nicht gesagt, aber ich dachte, das würde ich jetzt sagen. „Ich war dreimal schwanger und zu keinem Zeitpunkt ist meine gesamte linke Seite aufgrund von Hormonen weggegangen und hat vollständig aufgehört zu funktionieren. Aber mach einfach weiter und denk das.“ Ich bin nie wieder zu diesem Arzt gegangen.

[01:12:23] Also noch einmal, meine Vision in diesem ganzen Sommer, wie ich war, meine Schwangerschaft dauerte an, sie wurde einfach nie korrigiert, und ich hatte ständig diese Kopfschmerzen. Und ich erinnere mich, dass ich nur dachte: „Meine Güte, das ist so komisch, was geht hier vor?“ Und genau ein Jahr später, jetzt im März 2010, habe ich jetzt dieses schöne drei Monate alte Baby und einen fünfjährigen und einen vierjährigen, alles Jungen, weil Gott Sinn für Humor hat. Und noch einmal, ich laufe, weil ich das Vier-Meilen-Dampfschiff leiten werde, das wir jedes Jahr in Peoria haben. Und mein Sehvermögen beginnt zu schwinden, und ich beginne, diese schlimmen Kopfschmerzen zu bekommen, und ich denke, meine Güte, ich kenne keine andere Migräne. Und wieder die Sturheit wie: „Nun, ich werde einfach warten, weil ich kein Hypochonder sein will, ich will nicht überreagieren.“ Ich wartete und wartete, und in der Zwischenzeit hatte sich meine Sehkraft so stark verschlechtert, dass ich nur noch mit gefrorenen Erbsen im Gesicht funktionieren konnte. Und ich dachte schließlich… Und die Sache mit Facebook hier ist etwas über, du weißt schon, wie die Facebook-Erinnerungen, Facebook-Erinnerungen diese Dinge für mich auftauchen lassen, wenn ich sagen würde, wow mitten in einer mörderischen Migräne.

[01:13:25] Und jetzt, da ich zurück weiß, dass ich diese Dinge über ähnliche Symptome gepostet habe, die ich vielleicht zufällig erwähnt hatte, haben sie mir wirklich geholfen, die Punkte ein bisschen mehr über diese gesundheitliche Situation, die ich hatte, zu verbinden. So wie der Schmerz hier begann und durch meine Kopfhaut ausstrahlte, war er in meinem Gesicht. Und ich ging zu meiner Augenärztin, um jemanden zu meiner Grundversorgung zu holen, und sie sagte: „Ihr Auge ist wackelig.“ Und sie sagte Wonky und sie ist so, das ist der medizinische Ausdruck. Und ich liebe meine Hausärztin, weil sie wusste, dass sie sehr daran glaubt, dass es einen Platz für Arzneimittel, für Naturheilmittel, für Physiotherapie und Massagetherapie gibt. Sie ist sehr ganzheitlich und tut mir leid; Ich werde nervös, wenn ich zu viel rede. Und sie ist so für sie zu sagen, dass es wackelig ist. Sie sagt: „Du musst zu deinem Augenarzt gehen.“ Und das tat ich. Und er Ich werde das nie vergessen, ich hatte diesen Augenarzt, wissen Sie, an diesem Punkt bin ich 31. Ich hatte ihn gesehen, seit ich auf dem College war. Und er schaute auf mein Auge und er lehnte sich einfach in seinem Stuhl zurück und sagte: "Sie haben kein Taubheitsgefühl oder Kribbeln oder solche seltsamen Symptome." „Oh nein, ich habe meine Hände und Arme und Jahre nicht richtig gespürt.“

[01:14:45] Und er wich irgendwie zurück und als ich den Raum verließ und er zurückkam und es sich noch einmal ansah, sagte er: „Du hast eine sogenannte Optikusneuritis. Aber das entzieht sich meiner Expertise. Also müssen Sie sofort einen Neurologen aufsuchen.“ Was wiederum, bei allem Respekt, niemand jemals hören will, dass wir euch sofort sehen müssen. Und ich dachte, erster Hirntumor. Und hier ist mein wunderschöner kleiner Junge in seinem kleinen Autositz. Und er sagt: „Ich glaube nicht. Ich sage dir nur, dass du sofort jemanden sehen musst.“ Sie ließen mich nicht ohne Termin gehen, den ich am nächsten Morgen bekam. Aber zu diesem Zeitpunkt konnte ich nicht einmal das e auf der Sehtafel sehen. Und ich hatte nicht bemerkt, wie schlimm es war. Weil Sie sich so an Ihre eigene kleine Welt gewöhnen und Anpassungen für diese Verluste vornehmen, dass Sie zu jemandem sagen würden: „Nun, ich bin auf diesem linken Auge völlig blind.“ Sie würden sagen: "Willst du mich verarschen?" Aber diejenigen von uns, die sich nicht gut fühlen und diese Symptome haben, machen sich allmählich bemerkbar. Sie ließen mich tatsächlich mit diesem Baby nach Hause fahren, was ich sehr seltsam fand. Ich dachte, nun, weißt du, ich bin blind und weißt du, ich muss zu einem Neurologen, aber niemand muss mich abholen kommen, okay.

[01:15:53] Und so ging ich nach Hause und mein Nachbar als Arzt und er ist wunderbar. Und ich bin da reingesprungen und dachte: „Charlie, was ist das für eine Optikusneuritis?“ Und er meinte nur: „Nun, wir müssen nur einen Schritt nach dem anderen machen.“ Und er war wunderbar. Hatte also ein enormes Unterstützungssystem. Und zunächst, also am nächsten Tag, sah ich den Neurologen, der ein Kollege meines Freundes Charlie war. Und er sagte: „Du musst sofort auf IV gehen, Celiamedo. Wir müssen versuchen, Ihre Vision zu retten.“ Und er sagte: „Ich denke, es ist Multiple Sklerose, vielleicht ein klinisch isoliertes Syndrom.“ Aber unter dem Strich war mein Sehnerv so geschwollen, dass die Bildgebung, die ihr macht, buchstäblich aus dem Rahmen fiel. Es war so schlimm. Mein Augenarzt sagte mir später, er meinte, Sie haben noch nie einen so schlimmen Fall von Optikusneuritis gesehen wie ich. Also gehst du härter oder du gehst nach Hause. Aber das war wieder die emotionale Sache, also sitze ich da mit diesem Baby und sie sind wie Sie wissen, ich sagte: "Ich stille, kann ich stillen?" Und sie sagen: „Nun, wir wissen es nicht. Rufen Sie den Kinderarzt an.“ Kinderarzt sagt: „Ich weiß nicht, was meinst du mit Celiamedo? Ich weiß nicht."

[01:17:04] Niemand wusste es und ich denke, aber… Und so blieb es mir überlassen, mich zu entscheiden, es mit dir zu tun… Und ich sagte: „Nun, ihr wisst noch mal, was ihr Jungs zu tun scheint, was ihr sagt das Nichtwissen dieser Entscheidung bedeutet, dass Sie im Moment nicht weiter stillen können. Also habe ich mich entschieden, vom Krankenhaus nach Hause zu fahren, von der Arztpraxis und der häuslichen Krankenpflege wird uns dort treffen. Mein Ex-Mann war Krankenschwester und mein Nachbar ist wieder Arzt. Sie sagten also, sie müssten mich nicht aufnehmen. Und ich denke: „Wie füttere ich dieses Baby? Flaschen? Das habe ich nicht.“ Und so war es in der nächsten Woche oder so oder im nächsten Monat eine Behandlung. Und sobald die Behandlung meine Sehkraft stoppte, verlor ich sie wieder. Und dasselbe haben wir dreimal gemacht. Und schließlich, und das lag hauptsächlich daran, dass ich nicht aufhören wollte, pumpte ich weiter und ich wollte nicht aufhören. Und schließlich war es so: „Es gibt einen Ersatz, aber ich kann etwas tun, um mein Baby zu ernähren, und es gibt nichts, was ich tun kann, um zu verlangsamen, was mit meinem Körper passiert.“ Und so musste ich das aufgeben. Und sprechen Sie über Emotionen und Wochenbett und weil mir das Stillen nicht leicht gefallen ist. Und ich konnte ihn zuerst nicht füttern, weil es zu schwer war. Aber gleichzeitig war es auch wie Nadeln. Ich mag keine Nadeln; Ich kann keine Nadeln.

[01:18:26] Und ich dachte nur, wie diese kleinen Jungs, die mich nie gesund kennenlernen werden, und meine ältesten Jungs, sie erinnern sich, dass ich im Infusionsheim war. Und ich dachte: „Wenn ich das nicht lerne, werden sie einen Punkt in ihrem Leben erreichen, an dem sie nicht wissen, dass sie denken, dass sie etwas nicht tun können, und ich möchte es niemals sagen dass ich vor dieser Realität davongelaufen bin.“ Und so zwang ich mich, zu lernen, wie man Injektionen gibt, sich selbst injiziert, was immer noch wie einer der größten Triumphe meines Lebens ist. Ich möchte in meinem Nachruf, dass ich mir das selbst beigebracht habe und zu einer sehr wichtigen Fähigkeit geworden bin. Diese Krankheiten stinken also, aber sie können uns richtig coole Fähigkeiten verleihen. Sie werden vielleicht nicht in Lebensläufe aufgenommen, aber sie sind irgendwie … Sie sind menschliche Fähigkeiten und sie sind Fähigkeiten des Triumphs, und ich denke, das ist wirklich wichtig. Wir verkaufen unsere Art von Selbst-Leerverkauf darauf nicht. Und ich rede weiter, mal sehen, ich mache das zu viel. So kam zwischenzeitlich die Diagnose Multiple Sklerose, die nicht meine endgültige war, sonst wäre ich nicht hier. Meine Diagnoseprozesse gingen also neun Jahre lang. Und in diesen neun Jahren ging ich durch eine Scheidung. Also, im Jahr 2010 wurde bei mir MS diagnostiziert.

[01:19:42] Im Jahr 2013 versuchte ich zu arbeiten, oder ich hatte versucht, Teilzeit für meine Kirche zu arbeiten, und ich hatte weiterhin Rückfälle, was wir Rückfälle nannten. Ich habe nicht unbedingt immer eine Behandlung dafür bekommen, weil es irgendwie so ist, es ist so ein Schmerz, sie scheinen nicht wirklich gut zu funktionieren, einer von ihnen brannte in meinem Rücken, mein gesamter unterer, Sie wissen schon, mittlerer Rücken brannte wie jemand, der wochenlang eine Lötlampe darauf hält. Und noch einmal, in dieser Zeit ziehe ich diese kleinen Jungen auf und versuche, die Einschränkungen meines eigenen Körpers mit dem auszugleichen, was sie von mir brauchen. Im Jahr 2013 kam es also zu einer Behinderung. Im Jahr 2015 war meine Scheidung rechtskräftig, und ich war 18 Jahre mit dieser Person zusammen, und er war immer noch Krankenschwester. Eigentlich war er Krankenschwester in der Neurologie und auf der Reha-Station gewesen. Und ich kann nicht beschreiben, was emotional und psychologisch ist und was damit einhergeht, wenn man erkennt, dass man etwas tun muss, von dem man einfach glaubt, dass man es nicht kann. Und das bedeutete für mich zu lernen, meine Kinder ganz alleine großzuziehen. Ich habe den Staat verlassen. Und jetzt habe ich diese drei Jungs und ich habe manchmal Probleme, nach oben zu kommen, und sie sagten, na ja, kriechen Sie mit Ihrer Mutter nach oben, diese drei wunderbaren Jungs. Ich kann nicht genug darüber sagen. Und wir haben versucht, es lustig zu machen, denn es gab eine Zeit, in der ich, wie Sie wissen, auf der Couch lag und mich abmühte und sagte: „Tyler“, der mein Ältester ist, „Geh und hol deinen Bruder, ein paar Trauben aus dem Kühlschrank .“

[01:21:12] Und ich erinnere mich, dass er den Kühlschrank öffnete, er sagte: „Gott, Mama, wer hat den Gummihammer wieder in den Kühlschrank gestellt?“ Und ich dachte, es war, ich erinnere mich, dass es einfach so war, ich wollte einfach zusammenbrechen, weil was für ein Achtjähriger oder was auch immer diese Dinge zu sagen hat. Aber dann sagte ich, weißt du was, sie beobachten mich, wie reagiere ich? Und ich lachte und sagte: "Nun, wahrscheinlich ich, seien wir ehrlich, wahrscheinlich bin ich es." Aber sie würden versuchen, hilfreich zu sein, wie, besonders mein Ältester, er sagte: „Mama, ich werde dafür sorgen, dass du weißt, wo dein Handy ist.“ Aber er hat es mir nicht gesagt, wie ich es ins Handschuhfach gelegt habe, damit du nicht vergisst, wo es war, aber er hat nicht daran gedacht, mir zu sagen, wo er es hingelegt hat. Einige davon mögen kognitive Dinge, mit denen ich das Beste gemacht habe, was ich konnte. Aber es gab definitiv einen Punkt, an dem ich mich erinnere, wie ich auf der Treppe saß und wusste, was in meinem Körper vor sich geht und was auch immer in meiner realen Welt vor sich geht, die diese drei Jungs großzieht. Es verschlimmert wahrscheinlich meinen Krankheitszustand. Und dann ist es wahrscheinlich passiert und ich weiß auch, wenn ich die Wahl gehabt hätte, hätte ich das gewählt, damit ich tun könnte, was ich für meine Kinder tun musste. Da fällt mir auch noch was ein.

[01:22:23] Ich dachte auch mit der ganzen MS-Sache, und ich denke, es stimmt falsch mit dem, was da passiert ist, wenn ich mich zwischen einer Behinderung meines Geistes als Mensch und als Frau entscheiden müsste, und a Behinderung meines Körpers, würde ich eine Behinderung meines Körpers wählen. Weil wir alle diese Menschen da draußen kennen, die einfach keine wunderbaren Menschen sind und andere verletzen und keine großartigen, großartigen Menschen sind, und ich wünsche diesen Menschen alles Gute. Aber ich möchte lieber keine Behinderung dessen haben, wer ich als Person bin. Und so musste ich mich wieder entscheiden, ich hätte mich entschieden, auch mit meinen Kindern und ich weiß, dass es da draußen Eltern gibt und ich ihnen so viel Stütze und Kraft gebe, aber meine Krankheit hat mir geholfen, ich glaube, meinen Kindern geholfen, wie man lernt besser mit Schlägen umgehen und verstehen, dass es Dinge im Leben gibt, die wir einfach nicht kontrollieren können. Und dass wir es nicht betrauert haben, weil wir es getan haben, und das sage ich den Leuten oft, ihr werdet trauern und ihr werdet zu unterschiedlichen Zeiten um verschiedene Dinge trauern. Was ich betrauerte, als meine Jungs klein waren, ist anders als das, was ich jetzt betrauere. Die Toleranzprobleme von Müdigkeit und Neuropathie, Sehstörungen. Ich habe nie meine ganze Sehkraft zurückbekommen. Es ist, als würde man durch ein Spitzendeckchen schauen.

[01:23:39] Dann ist die Ironie, dass bei meinem mittleren Sohn später Amblyopie diagnostiziert wurde und er dasselbe sagte, als ich sagte: „Nick, warum hat er es mir nicht gesagt?“ Sie konnten sehen, wie er sagte: „Ich habe noch eine Mutter.“ Und ich habe mir irgendwann buchstäblich dasselbe gesagt. Ich dachte, nun, weißt du, sie werden in Ordnung sein, sie werden belastbar sein. Aber ich mag nie nur Jagddiagnosen. Ich verurteile die Leute nicht, die das tun. Ich wollte nur ein normaler Mensch sein. Und ich werde sagen, dass mich das Werden einer alleinerziehenden Mutter gelehrt hat, auf meine Gesundheit zu achten, während ich früher Dinge weggeblasen oder minimiert hätte, wenn mein Auge Ruhe brauchte. Ich zwang mich zur Ruhe. Nun, vielleicht bedeutete das, dass wir an diesem Abend Erdnussbutter und Marmelade gemacht haben, das ist okay. Erraten Sie, was? Sie sind groß, sie sind gesund, es geht ihnen gut. Und ich denke, das hat mir geholfen, das Gleichgewicht zu halten, aber ich habe bis heute oft mit Symptomen zu tun, wenn es später so ist: „Nun, warum hast du nichts gesagt?“ Ich möchte einfach mein Leben leben und ich möchte nicht ungesund sein. Mein Neurologe in Peoria, der erstaunlich war, als er MS diagnostizierte.

[01:24:51] Und er sagte dasselbe, ich sagte, ich würde rennen und er meinte: „Und du solltest immer noch rennen.“ Und das machte den Unterschied in der Welt, was den Umgang mit Neuroerkrankungen betrifft. Also, Dr. John Poola, wenn es jemand weiß, er ist fantastisch. Also fuhr ich tatsächlich noch zweieinhalb Jahre nach Chicago, um ihn zu sehen, bis es einfach zu viel wurde. Und dann, als es 2019 war, war ich sechs Monate wieder verheiratet und hatte einen neuen Neurologen, und sie führte eine ganze Reihe neuer Tests durch, und sie bemerkte, dass meine Gelenke schrecklich geschwollen waren. Und so sagt sie: „Nun, wir werden einfach sehen, was damit passiert.“ Und meine neue Diagnose kam. Also seit dieser Zeit im Jahr 2019. Die andere Sache ist, dass ich von der nationalen MS-Gesellschaft eine Menge Unterstützung hatte, was großartig ist. Aber sie waren an einem Punkt wie wir, dass niemand viel über MS wusste. Ich komme aus Peoria und von dort kommt Richard Pryor. Wir wussten also etwas mehr über MS In Peoria. Auch Susan G. Komen aus Peoria. Und so sind wir medizinisch nicht so, weißt du, daheim im Wald. Aber wissen Sie, es ist immer noch so, wenn Sie diese neue seltene Krankheit haben und besonders, wenn Sie sich nach anderen Krankheiten umsehen und Sie wissen, dass Sie die Liebe teilen können.

[01:26:05] Ich ärgere mich wirklich über das ganze Pink, weil ich so schaue, dass wir uns über Brustkrebs im Klaren sind. Niemand ist sich zu diesem Zeitpunkt nicht bewusst. Lasst uns die Farbe teilen, die Liebe teilen. Und so, aber es gibt nur so viele Farben, seien wir ehrlich. Ich tat. Als 2019 diese neue Diagnose an diesem Punkt auftauchte, hatte ich viel mit MS gesprochen und mich für Patienten eingesetzt, MS und ich hatte für eine MS-Publikation geschrieben und plötzlich Jetzt war es wie Warten, ich habe all diese Hemden, MS und was auch immer, und ich weiß nicht einmal, wie ich diese Krankheit sagen soll. Ich musste nicht gehen und wie bei Google sagen, wie man diese Krankheit sagt. Und ich und so fand ich tatsächlich S. RNA. Und ähm und da machte es wieder Sinn. Ich habe mir diese verschiedenen Symptome angesehen. Ich bin wie Sie wissen, was das wirklich passt, aber ich muss auch noch passen. Also, ich habe nicht an meinen Ärzten gezweifelt, ich wusste, was sie wussten, wovon sie sprachen. Aber es war genauso, wie beide gleichzeitig existieren. Und nur dieser Bluttest oder dieses eine Ding kann jetzt unterscheiden und obendrein weißt du gar nicht so recht, was du für mich tun sollst. Wie und möglicherweise die Behandlung, die ich bekam, hat es mir vielleicht schlechter gemacht.

[01:27:15] Und ich bin mir nicht einmal wirklich sicher und ich und ich waren keineswegs wütend. Ich denke, es zeigt, dass wir nicht viele der Informationen bekommen, die wir wollen, weil wir am Anfang stehen und jemand der Anfang sein muss. Also, ich denke, es ist wichtig, wie wir das Sein am Anfang betrachten, und wir können nachtragend und wütend sein, und ich denke, das sind normale menschliche Emotionen, und deshalb sollten wir diese fühlen. Aber auch, dann beißen wir einfach die Zähne zusammen, ziehen uns hoch oder wie auch immer wir es tun, wissen Sie, mental, emotional, und dann tun wir, was wir können, für die nächste Generation, für die Kinder und die Menschen auf der Straße, damit sie eine Farbe haben und Sie werden Interessenvertretung haben, von der wir nicht unbedingt profitieren. Und das habe ich von meinem Onkel Phil gelernt. Bis 2019 habe ich also diese neue Diagnose. Ich habe jetzt einen neuen Rheumatologen, der sagt: „Wir wissen auch nicht, was mit Ihren Gelenken los ist, und deshalb passen Sie nicht zu Lupus, und Sie passen nicht zu rheumatoider Arthritis. Und deshalb verabreichen wir Ihnen einfach etwas Methotrexat.“ Wo das Nadelding wieder wirklich praktisch war. Und ich habe einfach irgendwie funktioniert. Meine letzten 5 km bin ich 2019 gelaufen. Und dann fing es Anfang 2020 an zu bekommen, dass ich direkt über Weihnachten eine Atemwegsinfektion hatte.

[01:28:38] Und dann war dies das erste Mal, dass mein Mann mich durch diesen Rückfall gehen sah, was einen Unterschied machte, weil er nicht gesehen hatte, was in den vergangenen Jahren passiert war. Und ich konnte nicht sehr gut laufen und meine ganze linke Seite war schwer und es wurde immer schlimmer und ich ging durch IVC und ich dachte, ich wüsste, dass hier etwas nicht stimmt, weil ich von den Wänden abprallen sollte und ich kann kaum atmen. Und meine Jungs würden gehen, um zur Schule zu gehen, und ich würde auf der Couch sitzen und warten, bis sie nach Hause kommen, damit sie mir auf die Toilette helfen könnten. Und hier stimmt etwas nicht. Also brachte mich mein Arzt zum 14. Geburtstag meines Sohnes, meines mittleren Sohnes, ins Krankenhaus. Und ich musste ein Gespräch mit ihnen führen: "Ich gehe für zwei Wochen ins Krankenhaus zur Plasmapherese und ähm, alles wird gut, wo alles gut wird." Ähm, das war vor COVID, also haben sie mich besucht, aber ich habe, weißt du, den Abend der achten Klasse für meinen mittleren Sohn für Basketball verpasst. Meine Eltern waren da, um zu helfen, und sie haben mich wirklich unterstützt. Aber es steht außer Frage, dass es Dinge gibt, die mich und meine Kinder beraubt haben.

[01:29:46] Und viele Tränen, aber gleichzeitig weißt du was? Ich bin eine sehr gesegnete Frau, egal was passiert. Sogar als im Krankenhaus nicht nur meine linke Seite dies schwächte, ich weiß nicht, wie ich das erklären soll, wie Farbe, es war, als hätte jemand Farbe über meinen Kopf gekippt und es war, als ob diese dicke Farbe einfach über meinen ganzen Körper kam und Ich konnte nicht sprechen. Ich könnte, aber es hat mich so viel Kraft gekostet, das Wort zu finden, und all diese Ärzte und Praktikanten und Medizinstudenten werden mich fragen, was, es erklären, es beschreiben. Und ich denke, ich kann gerade kaum atmen. Mein Mann hat das tatsächlich gesehen, als wir uns im Krankenhaus unterhalten und ich in meinem Zimmer esse, und ich dachte, ich brauche Hilfe, um ins Bett zu kommen, und es war wie von Kopf bis Fuß, und ich verlor es, nicht mental, aber meine körperliche Fähigkeit. Und ihre Lösung war, ihr einen Bolus zu geben, was eine Art Witz ist, als würde man ihr eine Schüssel geben. Und ich ging schlafen, und dieser Teil besserte sich ein wenig, aber die linke Seite war immer noch schlecht. Und gleichzeitig gibt es einen massiven Ausbruch von entsetzlichen brennenden Schmerzen in meinem Rücken und wie kann ich Taubheit haben und Dinge nicht auf einer Seite fühlen und trotzdem brennen. Und so können diese Dinge beide gleichzeitig wahr sein.

[01:31:04] Also, die Plasmapherese, anscheinend soll Plasma hellgelb sein, meines sieht rotzgrün aus. Es war das ekligste Ding und es ist irgendwie cool, Bilder zu machen, wenn du willst, weil ich Bilder von Dingen mag. Aber es war ekelhaft, und ich wusste nicht, ob die Plasma-Plex-Therapie funktionieren würde. Einerseits hat es mich 12 Tage lang im Krankenhaus genervt, aber ich hatte mein eigenes Zimmer und sie haben mir Essen gebracht, und ich mag diese ganze Sache mit dem Halskatheter nicht, aber ich bin im Rollstuhl reingegangen und bin mit meinem rausgegangen eigene zwei Fuß. Aber dann bekamen COVID und ich meine erste Infusion, also war ich zu diesem Zeitpunkt auf einem Toxin und Methotrexat und Steroiden und dann passierte dieses Ding namens COVID. Wenn Sie also immungeschwächt werden, können Sie dies genauso gut während einer globalen Pandemie tun, die Menschen tötet. Und dann haben wir Jungs, die wieder zur Schule gehen wollen. Das hat super Spaß gemacht. Und ich habe eine andere kleine Sache gelernt, die wir wahrscheinlich alle wissen, nämlich dass die Medikamente, die Sie behandeln, manchmal Probleme verursachen, die ihre eigenen Medikamente erfordern. Und so stellt sich heraus, dass die Verwendung von Steroiden für mich jetzt dazu führt, dass mein Gesicht in diesem massiven blasenbildenden Ausschlag ausbricht, was wiederum, COVID war eine großartige Maske, die niemand bemerkte, aber das bedeutete auch, dass mich niemand wegen dieses massiven blasenbildenden Ausschlags sehen konnte, mit dem ich es zu tun hatte .

[01:32:23] Also, wenn das jetzt passiert, nehme ich drei Monate Antibiotika, weil es eine Art Dermatitis gibt, die mit all diesen anderen Dingen passiert ist, und ich hatte noch nie zuvor solche Probleme mit Steroiden. Während COVID war es also wirklich schwer, weil ich meine Physiotherapie nicht beenden konnte und ich nicht wirklich motiviert bin, mich zu bewegen, wenn ich mich nicht gut fühle. Aber ich engagierte mich in der Mayo-Klinik und schickte ihnen Fläschchen mit Blut, wann immer sie wollten. Und äh, wir haben einfach gelernt, wieder zu funktionieren. Mein ältester Sohn beschloss, das, was ich habe, als Marke MS zu bezeichnen. Und so versuchen wir, darüber gerne zu lachen, weil es sonst manchmal einfach überwältigend und traurig wird. Ähm, also an diesem Punkt bin ich auf Ich war auf drei Immunsuppressiva, aber dann wurde ich abgesetzt, aber wie ich auch bemerkt habe, haben auch neue Neurologen unterschiedliche Sichtweisen auf diese Krankheiten, und Sie könnten das auch am Ende ein bisschen wie ein Versuchskaninchen sein. Ähm, ich meine, das Leben heute ist ziemlich gut, es ist so gut wie es nur sein kann.

[01:33:34] Ähm, ich habe den Ordner vergessen; Ich vergesse eine Menge Dinge, ich hätte fast meinen Flug hierher verpasst, weil ich nicht wusste, dass ich wieder zum Terminal wechseln würde. Ähm, aber ich versuche wirklich mein Bestes, um die Dinge zu tun, die ich tun kann, und die Dinge loszulassen, die ich nicht kann. Ähm und ähm und ja, aber da war definitiv alles emotional, ich habe im letzten Jahr gelernt, viel besser mit meinem emotionalen Wohlbefinden umzugehen. Also, was ich denke, war enorm, wie ich mich körperlich fühle. Ähm, es gibt Tage, an denen ich von Schmerz und Müdigkeit niedergeschlagen werde, als wäre es einfach erstaunlich, und dann gibt es Tage, an denen es so ist, weißt du, was ich kann, ich kann Lebensmittel einkaufen und Wäsche waschen, wie zwei Dinge an einem Tag . Ähm, und ich denke, vieles davon muss unsere Erwartungen an das, was wir dachten, dass das Leben sein würde, anpassen, würde so aussehen, ähm, ich nicht, die Sache mit der Behinderung zum Beispiel hat mich nicht so sehr gestört im Jahr 2013 wie während der Pandemie.

[01:34:33] Und ich weiß nicht, ob es daran liegt, dass alle anderen plötzlich nicht mehr arbeiten und so, und alle online und in den sozialen Medien darüber reden, oh, wissen Sie, dass Sie nicht in der Lage sind, professionell zu sein, Sie sind beruflich und wie diese Veränderungen sind, und Mann, dieser Verlust meiner Karriere und meine Vorstellung davon, was ich zu verdienen dachte, äh, das hat mich damals wirklich unerwartet getroffen. Ähm, ich denke, das ist eine andere Sache, bei der wir geduldig mit uns selbst sein müssen, nicht nur für die Menschen um uns herum, sondern für uns selbst, dass wir verschiedene Dinge treffen werden, während wir durch das Leben gehen, und es ist die Krankheit und was Wir mussten in der Vergangenheit aufgeben, könnten wieder auftauchen, aber es ist, weißt du, wir können da durchgehen und wir können einfach versuchen, es so gut wie möglich zu akzeptieren. Also, ähm, und ich denke, das lag auch wieder an diesem Krankenhausaufenthalt, der mich wirklich getroffen hat, dass ich etwas dagegen tun muss, wie ich mit meinem Stress umgehe und wie emotional er mich beeinflusst. Und ich und ich konnten irgendwie lernen, wie man das macht. Also, ich rede zu lange, ich weiß. Du sagst, lass es uns ganz schnell machen und dann rufst du meinen Namen. Ich weiß, sorry, Mann.

[01: 35: 36] Dr. Benjamin Greenberg: Du machst einen tollen Job.

[01: 35: 39] Emil Martin: Also ich glaube, das war das Letzte, was ich geschrieben habe. Während ich also im Wesentlichen machtlos bin gegenüber dem, was in meinem Körper vor sich geht, bin ich nicht hilflos darüber, wie ich das auf meine Welt wirken lasse. Die Krankheit lauert direkt unter der Oberfläche, wie ein seltsamer neurologischer Alligator. Aber ich versuche, mit gesundem Menschenverstand und Humor damit umzugehen. Ich schätze jeden Tag für das, was er ist, weil es so ist, als hätte Audrey Hepburn oder jemand gesagt: Ich habe nie einen schlechten Tag, ich habe vielleicht eine schlechte Stunde, ich habe vielleicht 23 schlechte, aber ich werde keinen schlechten haben Tag. Und das ist es, was ich versuche, mit meinen Kindern zu tun. Und wenn ich mir diese Situation jetzt ansehe, denke ich, dass ich mich jetzt in Remission befinde, so Gott will, das wird bis zu dem Tag dauern, an dem ich sterbe, was hoffentlich nicht morgen sein wird. Aber solange diese Zeit guter Gesundheit dauert, bin ich damit gesegnet, werde ich alles tun, was ich kann, und ich werde mir keine Sorgen darüber machen, was ich später nicht kontrollieren kann. Das ist also … Entschuldigung, das war lang. Wo war das Schild?

[01: 36: 46] Dr. Michael Levy: Ich wollte Sie bitten, viele Details zu erläutern, aber das war so perfekt. Wissen Sie, wenn Sie in meine Klinik kommen, würde ich einfach –

[01: 36: 54] Emil Martin: Es gibt wahrscheinlich mehr Details, die ich Ihnen geben kann. Haben sie nicht gefilmt. Ich habe Einzelheiten.

[01: 37: 01] Dr. Michael Levy: Aber ich habe eine Frage.

[01: 37: 02] Emil Martin: Nur einer?

[01: 37: 03] Dr. Michael Levy: Jetzt nur noch eine. Du bist ein positiver Mensch, du bist sehr optimistisch und du bist auch ein Minimierer, wann immer etwas passiert, du minimierst es einfach. Ich habe solche Patienten, die nicht einmal wissen, dass sie auf einem Auge erblindet sind, das passiert. Aber wenn Sie jetzt auf einige der Dinge zurückblicken, die Sie erlebt haben, denken Sie, dass Sie etwas anders gemacht hätten, wenn der Arzt zu dem Zeitpunkt gesagt hätte, dass dies nur Hormone sind? Sie wussten bereits, dass sie falsch lagen, aber davor, als Dinge passierten, dass Sie eine Schwangerschaft oder was auch immer einfach abgetan haben, blicken Sie darauf zurück und sagen, dass Sie die Gelegenheit verpasst haben, eine Diagnose zu bekommen, sogar eine falsche?

[01: 37: 45] Emil Martin: Das war Teil meines Trauerprozesses, weil es wirklich mehr während meiner Scheidung oder danach aufkam, als ich versuchte, herauszufinden, wie ich diesen Jungen die Frustration erziehen konnte, als die Einschränkungen meiner Krankheit zu betrauern. Und dieser Gedanke kam mir in den Sinn: „Okay, Emily, hättest du das lieber im College gewusst?“ Nun, ehrlich gesagt, mochte ich die Tatsache, dass ich es auf dem College nicht wissen musste. Okay, hättest du es lieber gewusst, bevor du Kinder hattest? Denn ehrlich gesagt, ich kenne mich und bin manchmal ein bisschen spießig in Sachen Sachen. Sie würden es wahrscheinlich nicht von dem wissen, was ich sage, aber ich kann es sein. Ich weiß nicht, ob ich den Mut gehabt hätte, Kinder zu haben. Ich glaube, ich hätte gedacht, dass ich darin einen schlechten Job machen würde. Und so hätte ich wahrscheinlich diese Option komplett aus meinem Leben eliminiert. Nicht weil ich denke, dass ich eine großartige Mutter bin, sondern weil ich denke, dass meine Jungs so fantastisch sind, denke ich, dass sie großartige Menschen sein werden und nicht wegen irgendetwas, was ich getan habe. Aber ich denke, dass es passiert ist, ich musste es akzeptieren und es ist Teil meines Akzeptanzprozesses, und es geht über Jahre. Ich denke, wir wollen, dass es schneller passiert, als es der Fall ist.

[01:38:52] Aber ich musste akzeptieren, dass es passierte, als es passierte, weil ich nicht damit hätte umgehen können … ich hätte es nicht so gehandhabt, wenn es früher passiert wäre. Sie wissen, was ich meine? Ist das sinnvoll. Und ich denke, dass, besonders mein erster Neurologe, als ich sagte, ich habe wirklich diese verrückte Idee, ich möchte weiterlaufen, und er sagte: „Okay, mach weiter so.“ Und obendrein brachte er mich mit der Kinesiologischen Abteilung der University of Illinois zusammen und sagte, dass sie dort unten forschen. Und er würde mich fragen, weißt du, diesmal passiert irgendetwas anderes. Und was ich gelernt habe, war, wissen Sie, als sie sagten: „Nun, wissen Sie, wenn Sie anfangen, diese Verschlimmerung der Symptome zu spüren, dann müssen Sie reingehen und sich abkühlen und ausruhen.“ Nun, ich bin stur und wie gesagt, nicht sehr hell, also drücke ich weiter, bis ich die Schmerzen einfach nicht mehr ertragen kann. Und es stellte sich heraus, dass all diese Schmerzen und der Gefühlsverlust in meinen Beinen, die beim Laufen auftraten, zuerst sofort anfingen, dann bei einer halben Meile, dann bei einer Meile und so weiter war drei Meilen.

[01:39:54] Und so war es, Moment mal, wenn ich reingegangen wäre und mich hingesetzt hätte, hätte ich nicht gewusst, dass ich durchkommen kann. Gleichzeitig möchte ich aber nicht sagen: „Oh, das ist das Heilmittel.“ Nicht, weil ich noch Schmerzen hatte. Und in der Zwischenzeit waren meine Gelenke wie, ich meine, wahnsinnig geschwollen und es gibt wieder Fotos auf Facebook von mir wie Eisdinger überall auf meinen Gelenken, weil ich immer noch versuche, diese Sache zu machen. Aber ich denke, dass es geschah, als es sein musste. Und so oder so ändert es nichts. Vielleicht wäre es damals besser gewesen, aber das ist nicht passiert. Also ich denke es wurde nichts übersehen. Ich denke, meine Ärzte haben das absolut Beste getan, was sie wussten und konnten. Und wie ich zu jemand anderem gesagt habe, wir wollen, dass die Wissenschaft vorankommt, wir sollten das wollen, wir sollten eine bessere oder andere Diagnose wollen, weil es bedeutet, dass ihr tut, was ihr tun müsst, um mehr Fragen zu stellen und zu sagen, ihr wisst schon, das eine seltsame Gruppe von Untergruppen von Patienten reagiert nicht wie all diese anderen, warum? Und so kann ich als Patient nicht für andere sprechen, aber für mich danke, dass Sie das tun. Danke, dass Sie weiterhin die Fragen stellen und sich die Blutwerte ansehen und sagen, dass hier etwas anders ist, und lassen Sie uns weitersuchen.

[01: 41: 05] Dr. Michael Levy: Über Fragen aus dem Publikum.

[01: 41: 13] Zuschauer: Danke. Ich finde Ihre Geschichte faszinierend, weil es Aspekte gibt, besonders mit der frühen Erschöpfung, die ich erlebte, als ich versuchte, mich um kleine Kinder mit schwächender Erschöpfung zu kümmern. Ich habe das ungefähr 14 Jahre lang gemacht, immer mal wieder, bis ein wichtiges Ereignis mit mir passierte. Und es war eine Optikusneuritis. Aber hattest du in all dieser Zeit jemals das Gefühl, dass es einen Übergang gab, wo du fast erleichtert oder glücklich warst, dass etwas Schlimmeres passiert ist, weil, okay, jetzt werden sie es herausfinden. Dies bedeutet einen Übergang in etwas Schlimmeres.

[01: 41: 55] Emil Martin: Ich würde nicht sagen, dass ich glücklich war, aber ich konnte vollkommen sehen, wie das eine Reaktion hätte sein können. Für mich war es wie: "Ernsthaft?" Ich war genervt. Ich war eher genervt. Ich ärgere mich so über die Einschränkungen meines Körpers; Ich kann es nicht einmal erklären. Ich kann sagen. Ich habe damals auch nicht nach einer Antwort gesucht, weil ich denke, dass ich in gewisser Weise das Gefühl hatte und ich kann es nicht anders erklären, dass es wirklich keine einfache Antwort geben würde. Denn die Symptome, die ich hatte, erreichten fast jeden Teil meines Körpers. Und mir waren so viele seltsame Dinge passiert. Ich hatte eine Zeit lang Rückenschmerzen, und das war so, als ich noch unter Drogen stand und einen Autounfall hatte und der Arzt in der Notaufnahme sagte: „Sie haben sieben Nierensteine ​​und Ihre rechte Niere.“ Ich sagte: „Oh ja, mein Rücken tat irgendwie weh.“ Und er sagt: „Oh mein Gott, dafür musst du jemanden aufsuchen.“ Und so denke ich, dass meine gerechte Mentalität eine Art Vermeidung war, was ich nicht als großartig verkünde, ich denke nicht, dass das großartig ist. Und noch einmal, hätte ich nicht den Weg als Alleinerziehende gehen müssen, um zu lernen, wie man drei Kinder mit absolut niemand anderem im Haushalt großzieht, also wenn Sie erschöpft sind, müssen Sie einen Weg finden, es zu tun. Ich denke, das hat mir geholfen zu erkennen, dass ich mein Eigen sein muss, ich kann es nicht einfach vermeiden. Diesen Luxus habe ich nicht mehr. Nicht, dass das ein Luxus wäre.

[01:43:28] Also, ich habe mich nicht geärgert oder gehofft, dass etwas anderes passiert. Ich war eher jemand, der dachte, lass uns einfach hier bleiben, als wäre das schon schlimm genug. An dieser Stelle will ich nichts Schlimmeres. Aber ich bin mir bewusst, dass es könnte, aber es könnte nicht. Also, heute ist heute, ich denke, wir haben die Verantwortung, ein Gleichgewicht zwischen dem Wissen, was passieren könnte, damit wir unsere Ärzte warnen können, und dem Nichtzulassen abzuwägen, und ich hatte früher mit schrecklicher Angst zu kämpfen. Also, das ist etwas, was meiner Meinung nach für Hannah mit der Zeit kommt. Sie lernen loszulassen, da diese Erfahrungen einfach im Leben im Allgemeinen passieren, und sich dennoch bewusst zu sein, weil wir dafür verantwortlich sind, uns dessen bewusst zu sein, wenn etwas schief geht oder sich etwas ändern muss. Und wir müssen unsere Ärzte wissen lassen, damit es ein empfindliches Gleichgewicht gibt, ich kann nicht sagen, dass ich es perfekt mache, aber ich denke, dass das im Laufe der Zeit gekommen ist, denn für mich war es eine 13-jährige Reise, sogar für neurologische Probleme Obwohl meine letzte Diagnose wirklich nur zwei Jahre alt ist, drei, welches Jahr sind wir? Jemand rechnet. Es geschah 2019, jetzt ist es 2022. Also, alle halten die Klappe, also gehe ich ins Badezimmer, ich kann jetzt fertig sein, es gibt keine Möglichkeit, dass ich würdevoll herauskomme, also vielen Dank.

[01: 45: 03] Dr. Benjamin Greenberg: Danke Emily und an alle unsere Redner für die Fragen. Hoffentlich sind wir also durch drei oder fünf Geschichten gekommen und hoffentlich hören Sie einige einzigartige Aspekte der Dinge und viele Dinge, die sich überschneiden. Und das ist eines der Take-Homes für heute. Wir werden gleich ein Paar haben. Wir kommen also pünktlich voran. Der nächste Teil des Programms besteht darin, allen die Möglichkeit zu geben, sich zu vernetzen und zu vernetzen, und neben Toilettenpausen und solchen Dingen haben Sie mehrere Möglichkeiten. Für diejenigen unter Ihnen, die online sind, gibt es eine Online-Expo-Area-Networking-Funktion. Für diejenigen unter Ihnen, die persönlich hier im Carmel-Raum sind, gibt es Aussteller in Catalina B. Sie haben die Möglichkeit, Ihre Geschichte am Stand „Dies ist mein Kampagnenstand“ zu teilen. Emily kann nicht zuerst gehen. Und dann ist im Raum Catalina C mehr über die laufende Forschung zu erfahren. Und so werden wir etwa 20–25 Minuten Pause machen, was normalerweise etwas länger ist, und wir werden uns hier wieder treffen, um unsere letzten paar Geschichten zu erzählen, bevor wir den Abend beenden. Wir sehen uns also alle in etwa 20 Minuten hier wieder.

[01:46:21] Also noch einmal, ich denke, wir hatten einen großartigen ersten Platz, drei Fünftel der Session. Ich danke allen, die ihre Geschichten erzählt haben, und allen, die Fragen gestellt und sich beteiligt haben. Das haben wir in diesem Format in diesem Symposium noch nicht gemacht. Wir sind also sehr daran interessiert, wenn wir alle fertig sind, die Gedanken und Kommentare aller zu erhalten, wie es Ihrer Meinung nach gelaufen ist und ob es hilfreich war oder nicht. Auf den Symposien gibt es oft eine Reihe von Vorträgen über die Wissenschaft und die Biologie und die klinischen Studien, und wir möchten wirklich sicherstellen, dass wir bei allem, was wir tun, immer die menschlichen Aspekte und Lebensaspekte im Zusammenhang halten. Und so haben wir von drei unserer Community-Mitglieder mit völlig mysteriösen Diagnosen gehört, die am Ende enthüllt werden, und wir werden zu unserer vierten übergehen. Ich werde Jodi einladen, sich uns anzuschließen. Und während sie auftaucht, konnte Eoin Flanagan, Neurologe der Mayo-Klinik, der die Diskussion leitet, nicht persönlich hier sein, aber er ist online verfügbar. Und so, Jody, wenn du fertig bist, wird Eoin die erste Frage beantworten und dann werde ich in Bezug auf die Leute im Publikum und online helfen, indem ich nachfolgende Fragen stelle. Also, Jodi, ich übergebe die Dinge an Sie.

[01: 47: 37] Jodi Arminio: Danke schön. Mir ist aufgefallen, dass Sie nicht einmal meinen Nachnamen probiert haben. Also, mein Name ist Jodi Arminio. Ich lebe nördlich von Atlanta, Georgia. Ich bin verheiratet und Mutter von zwei jungen Männern und Nana von drei Enkeln. Also, ich kann mich mit Emily identifizieren, ich kann anscheinend kein Mädchen in die Familie bekommen. 2010 war ich im Alter von 54 Jahren Vollzeit berufstätig. Mein älterer Sohn hatte kürzlich das College abgeschlossen und mein jüngerer Sohn war ein Senior in der High School. Als ich eines Tages bei der Arbeit den Flur entlangging, wurde mein linkes Bein plötzlich taub und fühlte sich an, als würde es unter mir zusammenbrechen. Aber es verging innerhalb von 30 Sekunden, und ich dachte, ich hätte einfach falsch auf meinem Sitz gesessen, ich neige dazu, mit gekreuzten Beinen zu sitzen, und ich dachte nicht weiter darüber nach, bis es wieder passierte, es passierte wieder und dann passierte es nochmal. Aber jedes Mal würde es innerhalb von 30 Sekunden vergehen. Aber als es anfing, öfter mehrmals am Tag statt nur einmal alle paar Tage aufzutreten, ging ich schließlich zu einem Orthopäden. Und er machte Röntgenaufnahmen und er machte ein MRT des Beckenbereichs. Und er machte einen Nervenleitungstest, aber er hatte keine schlüssige Diagnose und schrieb es schließlich einem eingeklemmten Nerv zu. Es dauerte den Rest des Jahres und verschwand schließlich im Dezember oder Januar 2011.

[01:49:11] Dann, im September 2011, bemerkte ich einen kleinen schwarzen Punkt am linken Rand meines linken Auges. Und ich rief den Augenarzt an und sie sagten: "Nun, Sie müssen sofort vorbeikommen." Und ich sagte: „Nun, ich bin mitten im Arbeitstag, kann ich am Ende des Tages kommen?“ Und sie sagten: Nun, hast du so etwas wie einen Jalousie-Effekt? Und ich sagte nein, es ist nur ein kleiner schwarzer Punkt. Und sie sagten: "Nun, wenn Sie glauben, dass Sie bis morgen warten können, können wir morgen Nachmittag einen Termin vereinbaren." Und ich sagte OKAY. Also ging ich hinein. Inzwischen war er ein bisschen größer geworden, ein bisschen größer. Ich ging hinein, sie sagten, dass mein Augenarzt nicht da sei, aber ich konnte den Augenarzt sehen und er ließ mich durch eine Reihe von Tests laufen und dann sagte er: „Nun, Sie wissen, dass es kein Netzhautproblem ist. Ich denke, Sie müssen einen Neuro-Ophthalmologen aufsuchen, und hier sind drei Leute in der Gegend von Atlanta.“ Er hat nicht gesagt, dass Sie in die Notaufnahme gehen müssen; er hat nicht gesagt, dass Sie sofort einen Termin brauchen; Er sagte nur, Sie müssen einen Neuro-Ophthalmologen aufsuchen. Es ist also Freitagnachmittag. Als ich nach Hause ging, bemerkte ich, dass einer von ihnen nicht bei meiner Versicherung war. Den zweiten, den ich anrief, der in der Gegend sehr bekannt war, und mir wurde gesagt, ich könnte, das war September., Sie sagten, ich könnte im April einen Termin haben. Also sagte ich: „Ich denke, es muss etwas früher sein. Können wir das nach oben verschieben? Und sie sagte: „Nun, ich nehme Ihre Informationen und wir werden sehen, und oh Gott, mein Computer ist gerade abgestürzt. Können Sie am Montag zurückrufen?“ Also rief ich die dritte an, und sie sagten, sie könnten mich am Dienstag sehen, und ich sagte, in Ordnung. Nun, als ich am Dienstag dort ankam, konnte ich nicht einmal das große Ding lesen. Ich war 2500 in meinem linken Auge.

[01:51:15] Sie sagte: „Ich möchte ein MRT machen, um sicherzugehen, dass du keinen Gehirntumor hast, denn wenn ich dir sonst Steroide gebe und du einen Gehirntumor hast, dann ist das keine gute Sache.“ Wissen Sie, ich war damals ziemlich naiv in Bezug auf medizinische Fragen, weil ich mich nicht wirklich mit etwas Größerem befassen musste. Und sie sagte, wir müssen Ihre Versicherung zur Genehmigung anrufen. Und ich sagte OKAY, und ein paar Tage vergingen, und ich rief das Büro an und sagte: „Hast du schon eine Genehmigung?“ Und sie sagten: „Nein, wir haben noch nichts von Ihrer Versicherungsagentur gehört.“ Also rief ich die Versicherungsgesellschaft an und sie sagten, wir hätten nie eine Anfrage von Ihrem Arzt erhalten. Also rief ich den Arzt zurück und sie sagten, wir haben es geschickt, und ich rief die Versicherung zurück und sie sagten, wir haben es nie bekommen. So dauerte es schließlich ungefähr drei Wochen, bis wir endlich das MRT bekamen. Ich hatte keinen Hirntumor. Und sie haben mich an drei Tagen IV SOLU-MEDROL gestartet.

[01:52:19] An dem Ort, an dem ich es machen ließ, hatten sie viel mit MS-Patienten zu tun, und ich schätze, MS-Patienten müssen ziemlich schnell auf IV SOLU-MEDROL ansprechen. Also kamen die Krankenschwestern während dieser Infusion immer wieder auf mich zu und sagten: „Hast du deine Sicht wieder zurück?“ Und ich gehe nein. Und etwas später: „Na, wie wär’s jetzt?“ Und ich gehe nein. Und Tag drei: „Das werden wir jetzt bestimmt.“ Und ich bin wie nein. Das fing wirklich an, mich auszuflippen, aber dann dachte ich, na ja, wissen Sie, es gibt viele Leute, die nur mit einem Auge sehen. Ich hatte einen Freund, der aufwuchs, der sein Auge verloren hatte, und er tat alles, also dachte ich, es würde mit nur einem Auge in Ordnung sein. Sie, die Neuroophthalmologin, sagte schließlich nur: „Nun, Sie haben eine Optikusneuritis. Ich habe Ihre ANA-Tests und Autoimmuntests durchgeführt. Aber diese Ergebnisse sind irgendwie nicht schlüssig, aber vielleicht sollten Sie auch einen Rheumatologen aufsuchen.“ Also ging ich zu einem Rheumatologen. Sie hat mich vielen Tests unterzogen. Aber sie waren auch nicht schlüssig. Zwei Monate später, im November 2011, bekam ich am ganzen Oberkörper ein Gefühl von Sonnenbrand und ich bekam wirklich schlimme Schmerzen in meiner linken Hüfte.

[01:53:49] Ich sollte mit meiner Mutter und meiner Schwester an einem Mädchenwochenende nach Charleston, South Carolina, fahren, um meine Nichte zu besuchen. Und wir gingen und es wurde schlimmer und es kam zu dem Punkt, an dem ich eine gründliche Verstopfung hatte und Probleme beim Wasserlassen hatte. Und jedes Mal, wenn Mama mich umarmte, sagte ich: Fass mich nicht an. Und sie machte sich wirklich Sorgen. Ich machte mir wirklich Sorgen. Zuhause angekommen, den Arzt angerufen. Sie sagten: „Das klingt nach nichts, aber komm morgen vorbei.“ An diesem Morgen wachte ich auf und meine Füße waren taub. Als ich zum Arzt kam, war ich bis zu den Hüften taub. Ich konnte laufen, aber ich konnte einfach nichts fühlen. Und ich hatte auch diese entsetzlichen Schmerzen in meiner linken Hüfte. Also gab sie mir eine Spritze Tramadol und sagte: „Ich glaube nicht, dass das ein rheumatologisches Problem ist. Sie müssen einen Neurologen aufsuchen.“ Zum Glück habe ich einen Schwager, der damals Onkologe war. Und er hatte einen Neurologen, der ihn wegen des Karpaltunnelsyndroms behandelt hatte. Und er sagte: „Dr. Hussame ist die klügste Person, die ich kenne. Ich möchte, dass du zu ihm gehst. Ich werde ihn anrufen. Wir holen Sie heute Nachmittag ab.“ Was er tat.

[01:55:21] Hier habe ich herausgefunden, dass das Büro des Neuro-Ophthalmologen nicht am Ball war, weil er sagte, ich schicke Sie hierher für ein MRT und dann beginnen wir Sie mit IV SOLU-MEDROL weil ich das Gefühl habe, dass Ihr MRT etwas zeigen wird, dass wir IV SOLU-MEDROL brauchen werden. Er hat an diesem Tag alles möglich gemacht. Er hat das MRT gemacht. Ich hatte eine aktive Läsion von T1 bis TIII. Und er hatte mich an diesem Nachmittag auf dem Infusionsstuhl. Und nach fünf Tagen IV SOLU-MEDROL setzte er mich auf orale Steroide. An diesem ersten Tag sagte er: „Ich glaube, ich weiß, was du hast. Ich werde Ihnen diesen Zeitschriftenartikel darüber geben, und ich möchte nicht, dass Sie ihn googeln. Lies einfach den Zeitschriftenartikel, nimm das auf und wir reden.“ Er machte einen Bluttest und sagte: „Wir sollten die Ergebnisse innerhalb von ein paar Wochen haben.“ Später rief er mich also an und sagte: „Mein Verdacht war wahr.“ Und er hat mir ein anderes Medikament gegeben. Heute, 11 Jahre später, habe ich ein oberflächliches Taubheitsgefühl von der Hüfte abwärts. Ich habe Probleme mit Darm und Blase. Ich habe gelegentlich Fußheber, Müdigkeit, besonders gegen Ende des Tages. Einige visuelle Defizite in meinem linken Auge, aber vieles davon kam zurück, also hat es lange gedauert, aber es kam zurück und so bin ich jetzt etwa 20/50 auf diesem linken Auge. Aber ich fahre immer noch, sehr zum Leidwesen meines Mannes. Und ich versuche einfach, mein Leben so vollständig wie möglich zu leben.

[01: 57: 30] Dr. Benjamin Greenberg: Also werde ich Dr. Flanagan einladen, der online ist. Ich bin mir nicht sicher, ob wir ihn wie den großen Zauberer von Oz auf der Leinwand sehen werden.

[01: 57: 38] Dr. Eoin P. Flanagan: Kannst du mich sehen oder?

[01: 57: 41] Dr. Benjamin Greenberg: Ich denke, sie können mich einfach sehen. Ach, da gehen wir. Viel besser. Hallo, Eoin, wie geht es dir?

[01: 57: 48] Dr. Eoin P. Flanagan: Mir geht es gut, wie geht es dir? Tut mir leid, dass ich es nicht dorthin schaffen konnte.

[01: 57: 57] Dr. Benjamin Greenberg: Ich lasse Sie also mit allen Fragen beginnen, die Sie bezüglich … Konnten Sie alles hören, was Jodi online über ihre Erfahrung gesagt hat?

[01: 58: 06] Dr. Eoin P. Flanagan: Ja, ich kann alles hören, und eine wirklich großartige Geschichte darüber, wie sich Patienten präsentieren, und es ist wirklich hilfreich für uns zu lernen, denn jedes Mal, wenn wir mit einem Patienten sprechen, hören wir die Geschichte der Patienten darüber, was sie durchgemacht haben. Und ich denke, so lernen wir wirklich etwas über diese Krankheiten. Das war also eine perfekte Illustration. Ich denke, eines der Themen war Verzögerung. Wissen Sie, es gab eine große Verzögerung, um die Diagnose zu erhalten, und oft wurden die Symptome abgetan, und vielleicht habe ich mich gefragt, ob sie etwas mehr zu der Verzögerung und den Frustrationen sagen könnte und was wir als Ärzte daraus lernen können, um sicherzustellen Wir nehmen Patienten ernst. Und obendrein wie ihr letzter Neurologe war.

[01: 58: 54] Jodi Arminio: Okay, also lassen Sie mich das noch einmal verstehen.

[01: 58: 57] Dr. Benjamin Greenberg: Es war etwas schwer zu hören. Oft gab es Verzögerungen bei der Diagnose. Und so fragte Dr. Flanagan nach Ihrer Wahrnehmung Ihrer Reise und ob Sie das Gefühl haben, dass es Verzögerungen gab oder ob es Punkte gab, an denen es mehr Frustrationen gab als an anderen?

[01: 59: 12] Jodi Arminio: Okay. Definitiv eine Verzögerung beim Neuro-Augenarzt. Ich habe herausgefunden, warum sie am Dienstag verfügbar war und die andere erst im April verfügbar war. Und als ich schließlich beim klügsten Neurologen landete, den mein Schwager kannte, sagte er: „Ich möchte nicht, dass du zu ihr zurückgehst, ich bringe dich zu dem anderen, wenn du irgendwelche anderen Probleme hast .“ Ich hatte dieses Mal nach der Diagnose mit dem rechten Auge noch zwei weitere Anfälle, habe mich aber sofort für IV SOLU-MEDROL entschieden und beide Male sind wir sowieso mit Brille zurück ins Jahr 2020 gegangen. Das war also eine Frustration. Die Tatsache, dass sie, selbst als sie bei mir eine Optikusneuritis diagnostizierte, nie daran dachte, danach zu fragen, und ich nie daran dachte, über die Episode mit dem linken Bein zu sprechen. Das war also ein bisschen meine Schuld, ein bisschen ihre Schuld, nicht die richtigen Fragen zu stellen und ich, die beiden Ereignisse nicht zu verbinden. Also, aber dass du weißt, dass sich alles andere irgendwie angefühlt hat, als das TM in Kraft trat, war es wie Boom, Boom, Boom, „Wir wissen, was du hast.“

[02: 00: 45] Dr. Benjamin Greenberg: Hat noch jemand Probleme mit der Zugangsseite von Dingen, bei denen Sie sich auf Kliniker X beziehen. Und es ist mehr als eine Woche, um reinzukommen, es gibt ein gemeinsames Thema, von dem ich höre, dass ich nicht weiß, ob dies nur eine Texas-Sache ist und ob es jemals so ist ? Okay. Sie haben gesagt, dass der Neurologe die Dinge sehr zeitnah arrangiert hat.

[02: 01: 17] Jodi Arminio: Er wartete nicht auf die Versicherung. Er sagte nur, wissen Sie, und ich sagte sogar, ich erinnere mich, dass ich gesagt habe: „Nun, was ist mit der Versicherung?“ Und er sagt: „Die Versicherung wird das abdecken. Vertrau mir." Weil er wusste, was ich hatte.

[02: 01: 39] Dr. Benjamin Greenberg: Möchte jemand etwas dazu sagen, ob er das Gefühl hat, dass diese Probleme sich auf seine Erfahrungen oder Ergebnisse oder etwas in dieser Richtung ausgewirkt haben? Damit haben wir in unserem Gesundheitssystem zu kämpfen. Wir haben ein Mikrofon, das zu Ihnen kommt.

[02: 01: 55] Zuschauer: Hallo, ich komme eigentlich aus Kanada. Es ist dort also etwas anders, aber es gibt definitiv Zugriffsprobleme. Bis zum heutigen Tag sind sie sich nicht 100 % sicher, dass meine Diagnose richtig ist, und sie sagen weiterhin, dass wir es jetzt so nennen. Also, ich liebe es zu hören, dass Leute eine Diagnose und Behandlung bekommen haben, weil ich das Gefühl habe, dass ich es nicht wirklich getan habe.

[02: 02: 20] Dr. Benjamin Greenberg: Das ist schwer. Es gibt einen Neurologen bei Hopkins Tom Crawford hat mir einen Begriff für diese Situation beigebracht. Er nannte es diagnostisches Fegefeuer, bis es einen Namen gibt, und idealerweise einen genauen Namen, der jemandes Erfahrung zugeschrieben wird. Es macht es sehr schwierig, einen Weg nach vorne zu finden. Also das ist hart. Also einer der Carlos. Ja.

[02: 02: 51] Carlos Pardo: Ich interessiere mich also sehr für das Lernen. Sie sagen also, dass Sie am Anfang einige Informationen für Ihren Arzt überspringen, weil Sie einige Symptome schon einmal erlebt haben. Ich denke also, dass dies ein sehr interessanter Punkt der Kommunikation zwischen Patienten und Ärzten ist, und der Arzt ist verpflichtet, immer Fragen zu stellen, was vorher mit Ihnen passiert ist. Und der Patient ist auch verpflichtet zu sagen: „Okay, ich hatte das schon mal. Was denkst du, ist los?“ Denn das sind Elemente, die für die Krankengeschichte sehr kritisch sind.

[02: 03: 27] Zuschauer: Es ist schwierig. Ich werde auf der anderen Seite sagen, es ist schwer zu wissen, was für irgendjemanden relevant ist und was nicht. Und meine am meisten gefürchteten vier Worte in der Klinik und es passiert immer in den letzten 30 Sekunden des Besuchs. Normalerweise sind die vier Worte, kurz bevor ich den Türknauf des Besuchs betätige, ach übrigens, und jedes Mal, wenn ich höre, ach übrigens, ich weiß, was als nächstes kommt, ist die wichtigste Information, die ich habe so denken: „Oh, übrigens, ich bin vor 10 Jahren auf meinem rechten Auge erblindet.“ Ja, das sind Informationen, die ich wahrscheinlich zugegebenermaßen hätte fragen sollen, aber es kann schwierig sein. Ich wollte diese Bemerkung gerade einer Gruppe von Ärzten bei einem Treffen machen und sagte: „Ja, es gibt diese vier Worte, die ich nicht gerne höre.“ Und jemand im hinteren Teil des Raums schrie: „Ich habe keine Versicherung.“ Ich sagte: „Nein, das sind nicht die vier verschiedenen vier Wörter.“ Aber es ist schwierig, wie wir Dinge in Bezug auf das, was zu melden ist und was nicht, durchgehen, denn genauso oft, wenn ich von Patienten höre, die Symptome melden, werde ich entlassen. Sie sagen: „Oh, das ist nichts, oh, das ist nichts.“ Also, wie oft hat jemand hier Schwierigkeiten, oh, das ist nichts. Es ist eine Art Verstärkung, was ich anspreche, und es ist dies, und das Zugangsproblem wird zu einem Thema, das wir früher verwendet haben, um seine Imposanz abzudecken. Wir hatten eine ganze Sitzung, die der Verwaltung Ihres Gesundheitsteams gewidmet war. Wie organisieren Sie einen Besuch, was werden Sie von dem Besuch mitnehmen und wie organisieren Sie das gesamte Team? Und es ist eine Herausforderung. Und es ist besonders eine Herausforderung, wenn man nicht weiß, was los ist, wenn man noch keine Diagnose hat, und das macht es wirklich schwierig.

[02: 05: 12] Jodi Arminio: Ich war sehr gesegnet, wie gesagt, einen Schwager zu haben, der Arzt war, und er hatte diese Verbindung zu Dr. Husami. Und dann versuchte Doktor Husami tatsächlich, mir ein Medikament zu verabreichen, das von meiner Versicherungsgesellschaft nicht zugelassen war, weil ich weiterhin diese visuellen Optikusneuritis-Attacken hatte. Also verlegte er mich zu Dr. Ben Thrower ins Shepherd Center. Und er konnte mir die Medikamente verabreichen. Ich weiß also, dass ein Großteil meiner Genesung darauf zurückzuführen ist, dass ich in einer großen Stadt gelebt habe, ich diese wunderbaren Krankenhäuser und Institutionen um mich herum hatte und ich einen Schwager im Geschäft hatte.

[02: 06: 06] Dr. Benjamin Greenberg: Ich werde Dr. Flanagan bitten, diesen Teil zu kommentieren, weil die Mayo-Klinik offensichtlich eine Weltklasse-Institution mit wunderbaren Fachleuten ist, und ich sage das nicht nur, weil Sie auf der Leinwand zu sehen sind, sondern es gibt eine lange Geschichte von Personen, die das tun noch keine sichere Diagnose haben, kommen Sie in die Mayo-Klinik, um Zweitmeinungen einzuholen, insbesondere in Bezug auf Diagnose oder Behandlung. Wenn Sie an Ihre Erfahrungen mit Patienten denken, die Sie wegen einer Zweitmeinung zu Diagnosen aufsuchten, was sind Ihrer Meinung nach die am häufigsten übersehenen Aspekte für medizinisches Fachpersonal? Was sind die anderen häufigen kognitiven Fehler oder Testfehler, und Ihr Rat an die Welt drumherum?

[02: 06: 48] Dr. Eoin P. Flanagan: Ich denke, es ist eher unerfahrene Sache oder Leute, die noch nie gesehen haben oder kein Experte sind, vielleicht allgemeiner Neurologe. Und dann ist der Schlüssel, dass die Leute schauen und versuchen, mit einem Experten zu sprechen. Denn jetzt ist es wichtig, dass die Menschen versuchen, eine Diagnose zu erhalten, wenn es um virtuelle Pflege und andere Optionen geht. Denn sobald Sie das haben, dann beschleunigt sich alles, Sie haben eine zukünftige Ereignisbehandlung schneller. Ich denke also nicht, dass ich unerfahrener bin oder mir nicht bewusst bin, kein Spezialist zu sein. Daher denke ich, dass es wichtig ist, wenn Sie nicht wütend werden, wenn Sie versuchen, so schnell wie möglich zu einem Spezialisten zu gelangen, oder wenn Ihre Krankheit nicht gut behandelt wird, sich wirklich schnell zu spezialisieren. Und eine davon, die Sie auch für Patienten im Publikum erwähnt haben, ist, dass Sie wissen, wie wichtig eine frühzeitige Behandlung ist, und wir haben einen Rückfall, wenn Sie wissen, was das ist. Weil es immer noch sehr wichtig ist, denn je früher, desto besser für die Patienten und desto besser. Es ist also sehr wichtig, dass Sie zusätzlich zu Ihrem Augenarzt, wenn Sie Symptome entwickeln, wirklich versuchen, so schnell wie möglich behandelt zu werden.

[02: 08: 02] Dr. Benjamin Greenberg: Und so werde ich diese Gelegenheit nutzen, ich werde Sie auf den Punkt bringen und wir werden jeden auf der Welt in ein kleines Geheimnis rund um den Zugang einweihen. Okay. Sie sind also bereit, und wir werden die Welt darüber informieren, wie Sie die Barriere für den Zugang zu dem gewünschten Spezialisten überwinden können. Okay, also hören Sie sich diese beiden Fragen an. Und wenn neue Patienten in die Mayo-Klinik überwiesen werden, faxe ich das Formular, um in der Mayo-Klinik zu assistieren. Sehen Sie diese eingehenden Faxe jeden Tag?

[02: 08: 34] Dr. Eoin P. Flanagan: Wir tun es. Wir werden sehen.

[02: 08: 38] Dr. Benjamin Greenberg: Siehst du dein Fax. Tust du? Nicht die Mayo-Klinik?

[02: 08: 42] Dr. Eoin P. Flanagan: Und sie geben sie her und sie werden zu uns geschickt. Also, das meiste, wonach wir in einer Überweisung suchen, als ob der Patient keinen Zugang zu einem Experten vor Ort hat oder keinen Experten für die Erkrankung gesehen hat. Es gibt Fälle, in denen wir sie gerne einbeziehen würden, oder wenn es sich um ein akutes Problem handelt, möchten wir versuchen, die Leute so schnell wie möglich einzubeziehen. Also, ich denke, das ist wichtig. In der Mayo Clinic nehmen wir eine Selbstüberweisung entgegen. Daher rufen Patienten oft an und geben uns die Details oder Überweisungen von Ärzten. Und ich denke, für Menschen, die Schwierigkeiten haben, eine Diagnose zu erhalten, ist es nützlich, zu einem Expertenzentrum zu kommen, und es gibt viele im ganzen Land, und viele Mitglieder des Publikums und des Gremiums dort stehen zur Verfügung. Daher denke ich, dass es sinnvoll ist, einen Spezialisten zu finden und zu versuchen, irgendwo einen Termin zu bekommen, und es weiter zu versuchen, denn Beharrlichkeit kann sich auszahlen. Und wenn Sie keine Antwort erhalten, bitten Sie Ihren Arzt, mehr Druck auszuüben, und rufen Sie uns an. Ich denke, je mehr du es versuchst, desto wahrscheinlicher ist es, dass du reinkommst.

[02: 09: 48] Dr. Benjamin Greenberg: Das war also der zweite Teil der Frage. Du bist vorgesprungen. Wenn also eine Überweisung vorliegt, erhalten Sie direkt eine E-Mail von einem Arzt. Wenn Ihnen also ein Arzt eine E-Mail schreibt und sagt: „Dr. Flanagan, ich habe einen Patienten, sie wurden überwiesen. Ich denke wirklich, dass sie beschleunigt werden müssen.“ Wie oft beschleunigen Sie diesen Termin?

[02: 10: 10] Dr. Eoin P. Flanagan: So ziemlich 100%.

[02: 10: 11] Dr. Benjamin Greenberg: 100% der Zeit. Und er sagt nicht nur, dass ich ihn angesprochen habe und er tut es. Wenn ich eine E-Mail öffne und sage, ich brauche jemanden, der die Antwort von ihm hat und Carlos und Mike und Grace sind, werde ich ihn diese Woche hinzufügen, ich werde sie nächste Woche hinzufügen. Wenn Sie also jemals auf ein Hindernis stoßen, ist das Größte, was passieren kann, um dieses Hindernis zu überwinden, einer Ihrer Kliniker, irgendeiner von ihnen. Es muss nicht der Neurologe sein, es kann Ihr Hausarzt sein, senden Sie dem Kliniker, an den Sie überwiesen werden, persönlich eine Nachricht. Ich würde sagen, in 95 % der Fälle beschleunigt es den Besuch, das war meine Erfahrung. Carlos.

[02: 10: 49] Carlos Pardo: Ich habe eine bessere Option. Gehen Sie zu SRNA. Öffnen Sie die Webseite und senden Sie eine Beratung. Mit anderen Worten, es gibt jemanden in der SRNA, der Ihre Nachricht und E-Mail durchsehen wird, und diese Person kann Sie an einen Spezialisten für Neurologie, pädiatrische Neurologie und Rehabilitation verweisen, die sich in verschiedenen Zuständen befinden. Und es ist wichtig, dass Sie verstehen, dass Sie als Mitglied der SRNA einen großen Beitrag zur Gemeinschaft leisten. Warum? Denn selbst wenn Sie jedes Jahr Ihre Beiträge zahlen und an SRNA spenden, wissen Sie was? Dieses Geld geht an einen Fonds, der einige Dienste für die Menschen bereitstellt, die bei dieser Art von Kommunikation helfen. Aber die andere Sache ist sehr wichtig, und das ist etwas, das offengelegt werden muss, ist, dass der Herr, der dort sitzt, für die Ausbildung vieler Neurologen auf dem Gebiet der transversalen Myelitis verantwortlich ist. Als wir vor einigen Jahren das Myelitis-Zentrum in Hopkins gründeten, bestand die erste Priorität darin, Menschen in transversaler Myelitis zu schulen. Und jetzt gibt es nicht nur Hopkins, die Spezialisten und ein spezialisiertes Zentrum in Texas, in Massachusetts, in vielen anderen Gegenden des Landes sind. Ich denke also, dass die SRNA eine gute Möglichkeit ist, sofort eine Kommunikation aufzubauen. Also danke Sandy, dass du das Netzwerk zusammengestellt hast.

[02: 12: 31] Dr. Benjamin Greenberg: Haben Sie weitere Fragen oder Anmerkungen? Ja, hinten. Warte einfach, bis das Mikrofon auf dich zukommt. Wir brauchen etwas Hintergrundmusik als Mikrofon.

[02: 12: 48] Zuschauer: Hallo. Wenn Sie über Verzögerungen sprechen und Dinge beschleunigen und solche Sachen, weiß ich, dass es mir letzten November passiert ist, als ich zum ersten Mal TM bekam. Aber anfangs war es nur meine linke Seite und ich hatte so etwas wie einen Hängefuß. Und meine Frau gab mir Schlaganfalltests und sagte mir, leg dich hin, vielleicht habe ich einen Muskel angespannt. Und so rannten wir ein paar Meilen entfernt zu unserem örtlichen Krankenhaus, und sie testeten mich auf Schlaganfall und sagten, nein, das hast du nicht. Und sie fingen an, mir MRTs zu geben. Und der Neurologe sagte zunächst: „Oh ja, Sie haben GBS, das Guillain-Barré-Syndrom. Und so fingen sie bei mir mit IVIG an. Und am nächsten Tag sagen sie: „Okay, wenn du mit den vier oder fünf Tagen fertig bist, „weiß ich nicht mehr, was, dann schicken wir dich in unsere Reha-Klinik.“ Denn bis dahin konnte ich meine Beine nicht mehr bewegen oder so, es war alles gelähmt. Und sie sagten: „Dann probieren wir dich an diesem anderen Ort aus und arbeiten daran.“

[02:14:05] Und meine Frau sagte, Sie wissen vielleicht, dass wir eine zweite Meinung einholen sollten. Und bat um eine zweite Meinung. Und der nächste Neurologe kam herein, und anstatt nur verbal mit mir darüber zu sprechen, was los ist, klopfte er auf meine Beine und kratzte sie und stieß sie mit scharfen Gegenständen und so, und ich fühlte nichts. Und er machte ein paar zusätzliche Tests und sagte: „Huh, warte eine Minute.“ Bis um meinen Schritt herum. Und dann sagt er: „Weißt du, lass mich umdrehen und einen weiteren Test machen.“ Und er sagt: „Du hast kein GBS. Du hast TM. Also lasst uns das IVIG stoppen und mit den Steroiden weitermachen.“ oder Wasauchimmer. Also, nachdem ich meinen Fuß nicht innerhalb von ein paar Tagen einen Zoll vom Bett bewegen konnte, nachdem ich meinen Fuß drei, vier Zoll angehoben hatte, gab es definitiv eine Veränderung in den Dingen. Aber wenn Sie nicht um eine zweite Meinung bitten, werden Sie manchmal sicherlich keine bekommen, und sie gehen möglicherweise einen Weg, der nicht der richtige Weg ist. Genau das war meine Erfahrung.

[02: 15: 31] Dr. Benjamin Greenberg: Toller Punkt.

[02: 15: 31] Jodi Arminio: Es ist lustig, weil es Leute in meiner Familie gab, die sagten, na ja, vielleicht solltest du eine zweite Meinung einholen. Wie „Ich bin mir sicher, dass Dr. Hussam der klügste Typ im Raum ist und er weiß, was ich habe.“ Sie sprechen von Zugänglichkeit, aber weil er ein Freund meines Schwagers und Arzt für meinen Schwager war, gab er mir seine private Handynummer und sagte mir, Sie wissen, ob ich jemals ein Problem hatte oder hatte Sorge, ihn anzurufen. Nachdem er mir diesen Zeitschriftenartikel gegeben und mir gesagt hatte, ich solle ihn nicht googeln, ging ich natürlich nach Hause und googelte ihn. Ich bin die ganze Nacht mit Steroiden wach und so habe ich ihm um drei Uhr morgens eine E-Mail geschrieben und ich habe etwas gesagt, das es wahrscheinlich verraten würde, und seine Antwort war, dass Sie es gegoogelt haben. Und er sagte, weißt du, du musst mir einfach vertrauen, es wird alles gut, diese Informationen sind alt, wir werden das durchstehen, und wir haben es geschafft.

[02: 16: 56] Dr. Benjamin Greenberg: Nun, danke, ich weiß es zu schätzen. In Ordnung. Unsere letzte Moderatorin Sarah ist also bei uns. Los geht's, Sarah gesellt sich zu uns. Und während sie sich nähert, wird die Gesprächsrunde zur Fragebeantwortung von Carlos Pardo geleitet. Und unser Ziel, nur damit du es weißt, ist, dass ich auf die Zeit achte. Weil wir ungefähr die letzten 15 Minuten gehen wollen, bevor wir zum Empfang gehen, damit Sie die große Enthüllung haben. Jeder wird seine Diagnosen erklären. Und dann nur noch einige Kommentare von allen über einige der gelernten Lektionen und einige der Themen, wenn wir über diese verschiedenen Diagnosen sprechen. Damit übergebe ich die Sache an Sie. Und ich kann nicht sagen warum, weil es es verraten würde, aber ich habe gehört, dass Sie jetzt auf TikTok berühmt sind. Ist das wahr?

[02: 17: 50] Sarah Mendenhall: Ich bin TikTok berühmt.

[02: 17: 51] Dr. Benjamin Greenberg: In Ordnung. Selfies machen wir später.

[02: 17: 55] Sarah Mendenhall: Das Beste zum Schluss aufgehoben. Also, danke, dass du mich hier oben hast. Ich hoffe, es geht allen gut. Mein Name ist Sarah. Ich bin 23. Ich komme aus Dallas, Texas. Ja. Hallo, Dr. Greenberg. Ich werde also ein wenig über meine Diagnose sprechen, nicht über die eigentliche Diagnose, sondern wie ich dazu gekommen bin. Bevor ich also meine Diagnose erhielt, gab es außer einigen Krebserkrankungen, die in meiner Familie auf beiden Seiten vorkamen, keine Familienanamnese mit schweren Krankheiten. Ich bin gesund aufgewachsen. Als ich klein war, bekam ich mehrere Streptokokkeninfektionen. Ich hatte einige chronische Nebenhöhlenentzündungen. Also, als ich zum ersten Mal krank wurde, bekam ich grippeähnliche Symptome. Ich war zweimal beim Arzt, dringende Behandlung. Und jedes Mal, wenn ich hinging, sagten sie: „Es ist nur ein Virus, über den du hinwegkommen wirst. Sie haben keine Grippe, Sie haben keinen Gurt, Sie haben nur einen Virus, Ihnen wird es gut gehen. Also habe ich darauf vertraut und bin nach Hause gegangen, und sie haben mir Antibiotika verschrieben, was nicht die beste Maßnahme für eine Virusinfektion war. Also fing ich an, grippeähnliche Symptome zu bekommen, hatte es ungefähr eine Woche lang, und dann hatte ich ein Fieber, das nicht brechen wollte. Ich hatte schwere Staus in der Brust und hatte Staus. Und an diesem Freitag antwortete ich meinem SAT-Tutor nicht und antwortete keinem Familienmitglied, als ich zu Hause war.

[02:19:27] Und im Grunde kam meine Stiefmutter nach Hause und fand mich in meinem Zimmer, ohne zu wissen, wer sie war, ohne zu wissen, wer, Entschuldigung, ohne zu wissen, wer sie war und ohne zu wissen, wer ich war. Ich wusste nicht, wo ich war. Und hier wird meine Erinnerung wirklich verschwommen, und Sie werden verstehen, warum. Aber ich war sehr kämpferisch und wenn Sie mich persönlich kennen, wissen Sie, dass ich die Person bin, die am wenigsten gegen jemanden kämpft. Ich werde nicht körperlich aggressiv mit dir sein. Aber anscheinend wollte ich mit allen sehr aggressiv sein. Also ging ich direkt in die Notaufnahme und wurde sofort eingeliefert, nur weil Sie die Symptome kennen, die ich hatte. Sie machten MRI- und CT-Scans und sahen, dass ich eine doppelte Hirnschwellung hatte. Ich hatte also eine Schwellung meines Gehirns und eine Schwellung der Auskleidung meines Gehirns. Und deshalb erinnere ich mich nicht, ins Krankenhaus gegangen zu sein oder ungefähr den ersten Monat, in dem ich dort war, im Krankenhaus gewesen zu sein. Es gab Bedenken wegen Meningitis. Und nachdem wir mehrere Spezialisten aufgesucht hatten, gab es Bedenken hinsichtlich West Nile. Ich war bei mehreren Ärzten für Infektionskrankheiten. Jeder musste im Grunde in Hazmat sein. Es war, als ob COVID sechs Jahre zuvor passiert wäre, das war mein Zimmer.

[02:21:19] Aber meine Familie sagte im Grunde: „Wir sind seit etwa einer Woche bei ihr. Wenn sie ansteckend ist, dann haben wir sie alle, also machen wir das nicht.“ Dafür bin ich sehr dankbar. Als die MRT-Bildgebung zurückkam, stellten sie fest, dass ich eine doppelte Gehirnschwellung und zwei Läsionen entlang meines Rückenmarks in der grauen Substanz hatte. Also verlegten sie mich auf die Intensivstation im Children's Dallas. Und innerhalb von 48 Stunden wurde ich querschnittsgelähmt und wurde intubiert. Sie führten viele Bluttests durch. Ich bin sehr dankbar, dass ich mich nicht erinnern kann, so viele Blutuntersuchungen bekommen zu haben. Ich bin nicht der größte Fan von Nadeln. Aber später stellte sich heraus, dass ich positiv auf das Enterovirus getestet wurde, das auch als Erkältung bekannt ist. Ich wurde intubiert und erhielt intravenös Steroide IVIG und Plasmapherese Rücken an Rücken. Sie warfen das Buch im Grunde auf mich, ohne zu wissen, was ich hatte. Und nachdem ich stabil geworden war, war ich am Anfang sehr kontaktfreudig. Aber nachdem ich mich stabilisiert hatte, kamen sie tatsächlich in mein Zimmer und sagten: „Wir werden mit der Physiotherapie beginnen.“ Und ich bin mir ziemlich sicher, dass meine Eltern sie ansahen, als wären sie verrückt, und ich bin mir ziemlich sicher, dass Dr. Greenberg an dieser Entscheidung beteiligt war, aber ich konnte mich nicht bewegen und wurde intubiert, hatte Infusionen, alles, was ich hatte, alle Schläuche .

[02:23:07] Und sie sagten: „Wir werden mit Physiotherapie beginnen.“ Und ich lag wahrscheinlich da, als würde ich denken: „Was? Verzeihung." Aber sie legten mich auf einen Kipptisch und begannen zu versuchen, die Gehirnbotschaften an den Rest meines Körpers zu übermitteln. Nachdem sie die beiden Läsionen gefunden hatten, bekam ich meine Diagnose und von Dr. Greenberg wurde mir gesagt, dass dies die einzige Erinnerung ist, die ich von der Intensivstation habe. Es gab eigentlich zwei Dinge, Sie werden das zu schätzen wissen, weil ich es immer noch tue. Der erste war, dass er mir meinen Genesungszeitplan erklärte. Es war „Wir wissen nicht, was Sie zurückbekommen werden, aber wir wissen mit Sicherheit, dass Sie sich sehr schnell erholen werden und dann ein Plateau erreichen werden und dann werden Sie treffen eine andere, Spike und Erholung.“ Das ist eine Sache, an die ich mich erinnere. Die andere Sache, an die ich mich erinnere, an die ich heute noch denke, ich habe diese Karte immer noch nicht benutzt. Also warte ich immer noch darauf, dass er mir sagt: „Du wirst frustriert sein und wenn du jemandem den Finger zeigen musst, gib ihn einfach, ich gebe dir die Green Card.“ Also dachte ich, okay, also habe ich das immer noch in meiner Gesäßtasche, wenn ich es brauche. Ja. Von da an bekam ich langsam wieder etwas Bewegung in meine Hände und von dort in meine Arme, in meinen Nacken, meine Brust. Ich hatte Atemwegsärzte, weil ich Flüssigkeit in meinen Lungen hatte. Also bekam ich neben der Physiotherapie auch eine Atemtherapie auf der Intensivstation. Aber ich kam langsam wieder in Bewegung.

[02:25:02] Ich war 41 Tage auf der Intensivstation und verließ sie und ging zu einem Kinderrehabilitationszentrum, wo ich an Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie arbeitete, nachdem ich herausgefunden hatte, dass meine linke Stimmlippe gelähmt war. Das war wahrscheinlich der verheerendste Tag. Das war ein wirklich harter Tag. Als ich in der Oberstufe war, war ich 17, als das passierte, und ich hatte Pläne, vorzuspielen, was für Musik cool ist. Später fand ich heraus, dass die Bewegung eigentlich nicht dauerhaft war und ich bin so dankbar. Und dann hatte ich endlich wieder meine Stimme. Ich ging nach vier Monaten nach Hause und arbeitete weiter in der Physiotherapie und ambulant. Die Physiotherapie war manchmal wirklich hart, aber es hat wahrscheinlich auch am meisten Spaß gemacht, den ich je hatte. Die Physiotherapeuten, die ich hatte, waren fantastisch und sie halfen mir, Ziele zu setzen, von denen ich nie gedacht hätte, dass ich sie erreichen würde, aber wir haben es geschafft. Ich bin mit meinem Assistenzhund Oliver über meine Abschlussbühne gelaufen. Er war noch ein Welpe und beschloss, alle Blumen auf der Abschlussphase zu essen.

[02:26:38] Im Moment gehe ich offensichtlich zu Fuß und kann in einem Fitnessstudio mit Rückenmarksverletzungen ein komplettes Training absolvieren. Ich bekomme alle sechs Monate Rituximab-Infusionen. Ich bin derzeit ein Senior am College und plane, im Dezember meinen Abschluss in Kommunikationswissenschaften zu machen. Ich habe derzeit Darm- und Blasenprobleme, mit denen ich immer noch zu kämpfen habe, und Temperaturempfindlichkeit. Ich erhalte auch externe psychische Hilfe von Anbietern, die sich mit psychischen Problemen in Bezug auf meine Krankengeschichte befassen. Ich denke, es ist wichtig, dies zu erwähnen, da es ein wichtiger Teil meiner Geschichte ist und ich denke, dass es etwas ist, mit dem sich viele von uns identifizieren können. Ich arbeite derzeit in einer Bäckerei. Also, wenn du Süßigkeiten in Dallas brauchst, komm zu mir. Ich habe einen Begleithund namens Oliver, der mir enorm bei der Mobilität und psychischen Gesundheit geholfen hat. Obwohl ich nicht mehr derselbe Mensch bin wie vorher, habe ich so viele neue Erfahrungen und Möglichkeiten gewonnen und bin durch diese Diagnose so sehr gewachsen. Danke, dass Sie mich haben.

[02: 27: 56] Dr. Benjamin Greenberg: Gute Arbeit, Sarah. Eines haben Sie jedoch ausgelassen, den Kontext für den Mittelfinger-Kommentar.

[02: 28: 03] Sarah Mendenhall: Ich erinnere mich nicht.

[02: 28: 05] Dr. Benjamin Greenberg: Du erinnerst dich nicht. Wir waren an Ihrem Bett, und ich machte eine Prüfung, und ich habe Ihre Erlaubnis, das zu sagen?

[02: 28: 10] Sarah Mendenhall: Ja.

[02: 28: 11] Dr. Benjamin Greenberg: Großartig, okay. Und ich sagte, kannst du deine Finger bewegen, und du hast deine Finger nicht bewegt. Ich sagte, wissen Sie, um Sie zu motivieren, wenn Sie bereit sind, gibt uns der Zeigefinger nur den Mittelfinger und wir wissen, dass die Genesung stattfindet. Kontext ist also wichtig. Aber du kannst jederzeit jeden ausschalten, das ist in Ordnung. Also, ich weiß, dass wir einige Fragen online haben und es gibt ein paar verschiedene Versionen. Ich glaube, einige kamen zu spät zu Dr. Flanagan. Bleiben wir bei denen, wenn wir Fragen an Sarah haben.

[02: 28: 44] Zuschauer: Vielleicht können wir den Raum zuerst für Sarah umrunden.

[02: 28: 48] Dr. Benjamin Greenberg: Irgendwelche Fragen an Sarah? Carlos, und du?

[02: 28: 53] Carlos Pardo: Sarah, vielen Dank für das Teilen dieser Erfahrung. Wir werden das Ben-Greenberg-Fingerzeichen in die neurologische Untersuchung einführen. Ich werde mich daran erinnern. Ich war dabei neugierig –

[02: 29: 09] Dr. Benjamin Greenberg: Ich habe kein Problem damit. Wenn ich in ein paar Jahren ein Diagramm von Hopkins lese und es positiv für das Greenberg-Zeichen sagt, wird es nur der Mikrofonabfall sein.

[02: 29: 17] Carlos Pardo: Wir werden dies also Greenberg-positiv oder Greenberg-negativ nennen. Also, Sarah, als du die Infektion hattest, wie lange hattest du die Infektion? Und nach wie vielen Tagen sind Sie mit dem Problem aufgetaucht, dem Hauptproblem, das Sie ins Krankenhaus gebracht hat?

[02: 29: 39] Sarah Mendenhall: Also wurde ich krank, eigentlich ist morgen mein Jahrestag, an dem ich krank wurde oder Symptome zeigte, aber ich begann eine Woche, bevor ich ins Krankenhaus ging, Symptome zu zeigen. Also hatte ich Fieber, Staus, grippeähnliche Symptome. Weißt du, wir waren uns sicher, dass ich die Grippe hatte.

[02: 30: 03] Carlos Pardo: Und das war im Oktober.

[02: 30: 05] Sarah Mendenhall: Oktober, ja.

[02: 30: 10] Dr. Benjamin Greenberg: Andere Frage, war da eine Hand oben, die mir an der Seite gefehlt hat, in der hinteren Ecke dort drüben.

[02: 30: 24] Zuschauer: Hallo, danke, dass du deine Geschichte geteilt hast. Ich habe mich nur gefragt, ob Sie, nachdem Sie sich offensichtlich körperlich gut erholt haben, immer noch ziemlich regelmäßig zur Physiotherapie gehen? Und wenn ja, wie bringen Sie das mit Ihren schulischen Anforderungen und dem Zeug in Einklang, indem Sie einfach nach persönlichen Fragen fragen?

[02: 30: 42] Sarah Mendenhall: Also mache ich derzeit eigentlich keine Physiotherapie, aber ich habe tatsächlich ein Fitnessstudio gefunden, das speziell für Menschen mit Rückenmarksverletzungen ist. Und es ist ein fantastischer Ort. Die Trainer haben normalerweise Erfahrungen mit Rückenmarksverletzungen und sind sich daher der Dos und Don'ts der Genesung und allem sehr gut bewusst. Es ist ein fantastischer Ort. Also ich mache das einmal die Woche. Und ich habe nur eine Zeit, in der ich mit meinem Trainer gesessen habe, und ich weiß einfach, dass ich in dieser Stunde nicht wirklich zur Schule oder sonst etwas gehen kann.

[02: 31: 26] Dr. Benjamin Greenberg: Und wir haben hier eine Frage.

[02: 31: 35] Zuschauer: Mein Sohn ist seit fast zwei Jahren im Seattle Children's, er hat ADEM, transversale Myelitis und Optikusneuritis, und er kommt langsam zurück. Wir wissen, dass er sich dessen bewusst ist, aber ich schätze, aus Ihrer Sicht setze ich mich häufig für ihn ein, aber was sind Dinge, die ich möglicherweise nicht in Betracht ziehe, zu denen Sie Ratschläge geben könnten?

[02: 31: 59] Sarah Mendenhall: Das ist schwer. Ich glaube, als ich bewusster wurde, war ich nie bewusstlos. Ich hatte einfach so viel Hirntrauma, dass mein Körper einfach nicht verarbeiten konnte, was passierte. Aber als mein Gehirn zu heilen begann und mein Körper zu heilen begann, hatte ich große Schmerzen. Ich hatte viele Nervenschäden und viele Neuropathien. Und ich denke, es ist so wichtig, auf die Körpersprache zu hören. Ich denke, meine Mutter konnte einfach an meiner Körpersprache erkennen, ob etwas nicht stimmte, und konnte langsam versuchen, herauszufinden: „Okay, als ob ihre Beine gerade weh tun, sie braucht dafür ein Schmerzmittel.“ Ich denke also, dass es wichtig ist, auf die Körpersprache zu hören. Wenn sie langsam wiederkommen und Stift und Papier dabei haben, wenn sie bereit sind, wenn sie in dem Alter sind, in dem sie dazu in der Lage sind, hilft das sehr. Ich erinnere mich, als ich zum ersten Mal mein Whiteboard bekam, fragte ich, ob ich duschen dürfe. Die Antwort war nein, weil ich noch auf der Intensivstation war. Aber nur diese Möglichkeiten zu haben, selbst wenn es darum geht, ein Bild eines Körpers auszudrucken und Farben zu haben, die sie ausmalen können, weiß, wo es Schmerzen gibt oder wo sie sich gut fühlen. Weißt du, solche Sachen.

[02: 33: 41] Dr. Benjamin Greenberg: Wenn ich dazu darf, nur ein Follow-up, hatten Sie jemals eine Erfahrung auf der Intensivstation, wo Sie sich bewusst waren, dass Leute um Sie herum über Sie und nicht mit Ihnen sprachen?

[02: 33: 54] Sarah Mendenhall: Ja. Ich will nicht entmenschlichend sagen, weil es nicht so extrem war. Aber Sie sind sich sehr bewusst, die Momente, an die ich mich erinnere, dass Sie sich sehr bewusst sind, wenn Leute um Sie herum über Sie sprechen, auch wenn Sie wissen, dass ich nicht antworten oder mich nicht an der Unterhaltung beteiligen kann. Selbst wenn du mit mir darüber sprichst, ist das deine Genesung. Weißt du, du wusstest, dass ich nicht so großartig sein könnte, „Okay, lass uns das tun.“ Weißt du, ich lag nur da, aber du hast trotzdem mit dem Patienten gesprochen, und das finde ich wichtig. Stellen Sie einfach sicher, dass sie angesprochen und informiert werden. Weil sie sich vielleicht bewusst sind. Ja.

[02: 34: 46] Zuschauer: Hast du gefunden-

[02: 34: 50] Dr. Benjamin Greenberg: Warte einfach. Entschuldigung, nicht ganz.

[02: 34: 56] Zuschauer: Sie wollen testen; Sie würden nicht wollen, dass ich es versuche. Okay. Weil Sie minderjährig waren und Hannah minderjährig war, als Sie krank wurden, haben Sie diesen Übergang von technisch gesehen „Ich kann die Entscheidungen nicht treffen“ zu „Jetzt liegt es an mir, die Entscheidungen zu treffen“ gefunden. Wie fanden Sie das?

[02: 35: 19] Sarah Mendenhall: Ich sage gerne, dass ich sehr schnell erwachsen werden musste. Ich musste das irgendwie lernen, weil ich im Krankenhaus 18 wurde, und das war so etwas wie „In Ordnung, du bist jetzt der Entscheidungsträger“. Aber zum Glück hatte ich die Unterstützung meiner Familie und wir haben über diese Entscheidungen gesprochen. Wir besprachen Behandlungspläne und was ich tun musste. Und ich würde nicht sagen, dass alle Entscheidungen bei mir lagen. Meine Eltern hatten immer noch einen sehr großen Einfluss auf das, was passierte, und sprachen mit den Ärzten, aber plötzlich sagte der Arzt: „In Ordnung, das sind Ihre Optionen. Was möchten Sie tun?" Ich denke, es ist wichtig, einfach diese Unterstützung zu haben, mit der Familie sprechen zu können, und wenn Sie diese Familie nicht haben, einfach so viele Meinungen wie möglich einzuholen, um die richtige fundierte Entscheidung zu treffen. Aber ich musste definitiv ein bisschen schneller erwachsen werden als der durchschnittliche 18-Jährige.

[02: 36: 27] Dr. Benjamin Greenberg: Keine weiteren Fragen? Gute Arbeit Sarah. Ich schätze es.

[02: 36: 32] Sarah Mendenhall: Danke.

[02: 36: 36] Dr. Benjamin Greenberg: Wir haben eine Frage an Dr. Flanagan, und ich glaube, er ist immer noch dran.

[02: 36: 41] Dr. Eoin P. Flanagan: Ich bin da.

[02: 36: 43] Dr. Benjamin Greenberg: Roberta, mach schon.

[02: 36: 45] Zuschauer: So gab es eine häufige Frage, die besagt, dass bei mir im Juli 2022 die Transverse Myelitis diagnostiziert wurde und mir geraten wurde, einen Neuroimmunologen aufzusuchen. Es gibt keinen anderen Neuroimmunologen in der Gegend außer denen in der Mayo Clinic und dem Barrow Neurological Institute, die mir beide meine Versicherung verweigert haben. Ich habe versucht, mit Hilfe meines Hausarztes in eine der beiden Kliniken zu kommen, aber ohne Erfolg. Ich lebte in der Gegend von Phoenix und hoffte, in eine der beiden Kliniken zu kommen. Dr. Flanagan und andere Mitglieder des Gremiums haben irgendwelche Empfehlungen? Also, über Sie Dr. Flanagan.

[02: 37: 22] Dr. Eoin P. Flanagan: Ich denke, sie könnten versuchen, ihren Arzt vielleicht jemanden bei Mayo kontaktieren zu lassen. Ich würde gerne antworten und versuchen, zu sehen, ob wir helfen können. Ich weiß, dass es manchmal Hindernisse bei Versicherungen oder anderen Problemen geben kann, aber manchmal kann es sogar hilfreich sein, eine persönliche Beratung zu erhalten, selbst wenn die Untersuchungen nicht von der Versicherung abgedeckt sind, und zu versuchen, hineinzukommen. Ich denke also, wie Dr. Greenberg erwähnt hat früher, einige Mitteilungen von Ihrem Arzt, möglicherweise an jemanden in der Einrichtung, und dann könnten wir sehen, ob wir das klären können.

[02: 37: 55] Dr. Benjamin Greenberg: Und ich werde nur andere mögliche Lösungen in dieser Situation anbieten. Ich stimme mit eigenen voll und ganz überein, auch wenn Sie nicht alle Tests durchführen können, kann ein Besuch hilfreich sein. Eines ist also, und ich denke, jeder in diesem Gremium hat dies getan, wenn sich jemals ein Kliniker an uns wendet und einen Kliniker, den Kliniker konsultieren möchte, werden wir einfach Zeit in unserem Zeitplan freiräumen, Bilder überprüfen, Aufzeichnungen überprüfen, wir werden eine Person nicht untersuchen können, wir werden nicht direkt sprechen können, das ist hart. Aber wir können diesen Kliniker direkt beraten, und es geht nicht über eine Versicherung, und wir tun das die ganze Zeit kostenlos und tun das gerne. Es ist für uns üblich. Und zweitens ist uns das schon früher begegnet, insbesondere in der Praxis unserer Kinder, wo jemandem, der auf einer bestimmten staatlichen Medicaid ist, die nicht in Texas ist, dies verweigert wird. Sie können eine einmalige Beratung außerhalb des Netzwerks mit einem Spezialisten beantragen, wenn Sie bestätigen, dass es in Ihrem Netzwerk niemanden mit diesem Spezialgebiet gibt. Also stellen wir tatsächlich den Brief zur Verfügung, oder wenn wir wollen, dass jemand Mike Levy sieht, sage ich diese leuchtenden Dinger wie Mike ist der einzige Typ auf der Welt, der das kann, du musst sie Mike sehen lassen.

[02:39:02] Und oft würde ich sagen, dass der Besuch in über 90 Prozent der Fälle von der Versicherung abgedeckt wird. Sie können also eine Versicherung beantragen, um Besuche außerhalb des Netzwerks bei Spezialisten abzudecken, und wenn Sie immer wieder auf Probleme mit Ihrer Versicherung stoßen, können Sie darum bitten, dass ein Fallmanager oder eine Versicherung, die als Ombudsmann bezeichnet wird, Ihrem Fall zugewiesen wird . Und so bekommt man immer wieder die gleiche Person ans Telefon. Es ist nicht die 1-Nummer. Ihnen wird „Julie“ zugewiesen, und „Julie“ verfolgt Ihre gesamte Geschichte und hilft Ihnen, die Versicherungsseite der Dinge zu navigieren. Wenn Sie also auf Versicherungsprobleme stoßen, ist es ein sehr nützliches Werkzeug, um die Zuweisung eines Fallmanagers zu bitten. Ich weiß nicht, ob jemand andere Lösungen für diese oder andere Kommentare hat. Ich weiß, Carlos, du machst diese Konsultationen die ganze Zeit, und Grace von der pädiatrischen Seite, ich weiß, dass du ständig diesen Anruf bekommst.

[02: 39: 53] Grace Gombolay: Wir sollten mit anderen Ärzten sprechen. Eine Sache, die ich gerade sagen hörte, die für viele Menschen möglicherweise keine Option ist, ist möglicherweise finanziell nicht tragbar. Ich weiß, dass wir in unserem Krankenhaus Selbstzahler anbieten. Ich denke, es könnten 75 Dollar sein, aber zitieren Sie mich nicht dazu, was wiederum für viele Leute keine Option ist, aber es ist nicht so, wie viel wir der Versicherungsgesellschaft in Rechnung gestellt haben. Das ist ein anderer Gedanke.

[02: 40: 20] Zuschauer: Und wir haben tatsächlich eine verwandte Frage an Dr. Pardo, was wäre der beste Weg, um eine Nachverfolgung mit Ihnen zu erhalten? Dass ich denke, dass ich die falsche Website für Nachrichten verwende, soll ich anrufen und einen Termin vereinbaren? Ich bin 12 Stunden entfernt. Also, haben Sie einen Kommentar?

[02: 40: 38] Dr. Benjamin Greenberg: Warte, schreib einfach seine Nummer auf. Seine Handynummer ist 410… Oh sorry.

[02: 40: 44] Carlos Pardo: Ja, das ist eigentlich eine sehr gute Frage. Der beste Weg, wenn ein Patient in unserem Krankenhaus war, ist, durch meine Akte zu greifen, die das elektronische System ist. Leider sind nach der Pandemie und das ist etwas, das Sie sich bewusst sein müssen, weil die Leute glauben, dass wir nicht kommunizieren wollen, wenn wir Telemedizin machen, die Türen für die Telemedizin in vielen Staaten geschlossen wurden. Mit anderen Worten, in Maryland konnten wir bis Januar 2022 Telemedizin mit den meisten Bundesstaaten der Vereinigten Staaten durchführen. Nach Januar 2022 wurden die Türen geschlossen, weil wir rechtlich nicht in der Lage sind, Kontakt mit Patienten aufzunehmen, wenn wir in den Staaten, in denen sie sich befinden, keine Zulassung haben. Wenn ich also in Maryland bin und Sie in Texas sind, kann ich Sie nicht beraten, weil ich in Texas keine Lizenz habe. Das ist also Nummer eins. Nummer zwei, leider ist eine der Folgen der Pandemien in den Krankenhäusern, dass sie das Kommunikationssystem in vielerlei Hinsicht zerstört haben. So reduzieren wir zum Beispiel unser Personal im Krankenhaus, weil es keine Leute gibt, die in die Büros kommen oder auf fast 50% höher sein können. Ich weiß nicht, ob das in anderen Bundesländern passiert ist. Aber unsere Büros sind personell erschöpft. Wir haben also niemanden, der ans Telefon geht, außer einem Anrufbeantworter. Und ich entschuldige mich, wenn es keine gute Kommunikation gegeben hat, aber bitte senden Sie mir eine Nachricht in meinem Diagramm. Wenn Sie in meinem Diagrammsystem bei Hopkins waren, werden wir versuchen, so schnell wie möglich mit Ihnen zu kommunizieren.

[02: 42: 28] Zuschauer: Danke, Dr. Pardo. Eine weitere Frage, die hereinkam, war, dass bei mir ursprünglich im Juli 2021 eine idiopathische MRT-negative transversale Myelitis diagnostiziert wurde. Jeder Bluttest, jede Lumbalpunktion, AMG usw. waren normal. Meine Gliedmaßen wurden immer schwächer, bis bei mir letzten Monat die Diagnose „Bear with me“ mit chronisch entzündlicher demyelinisierender Polyneuropathie CIDP über das neue AMG gestellt wurde. Könnte das CIDP mit der ursprünglichen TM-Diagnose zusammenhängen oder wurde ich zweimal vom Blitz getroffen?

[02: 43: 07] Dr. Benjamin Greenberg: Wir haben also vorhin von einem unserer Gemeindemitglieder gehört, bei dem ursprünglich das Guillain-Barré-Syndrom diagnostiziert wurde, und dann kam ein Neurologe herein und sagte, äh, das ist es nicht, es ist transversale Myelitis. Der Unterschied zwischen dem Guillain-Barre-Syndrom und der chronisch entzündlichen demyelinisierenden Polyneuropathie CIDP und der transversalen Myelitis besteht darin, welche Teile des Nervensystems davon betroffen sind. Die transversale Myelitis ist also das Rückenmark, die anderen beiden sind die Nerven, nachdem sie das Rückenmark auf dem Weg zu den Muskeln und auf dem Weg zur Peripherie verlassen haben. Wie Sie sich vorstellen können, verwende ich gerne eine Stereo- und Lautsprecheranalogie, wenn Sie zwei Drähte haben, wenn Sie eine Stereoanlage haben und sie über zwei Lautsprecherkabel verbunden ist, die in der Mitte mit dem Lautsprecher verbunden sind. Wenn Sie eines von beiden schneiden, sehen die Symptome sehr ähnlich aus, Sie hören keine Musik. Und so versuchen viele Neurologen herauszufinden, welches der beiden Lautsprecherkabel durchtrennt wurde. Und vieles davon ist die körperliche Untersuchung. Sie haben also eine Geschichte gehört, in der der Neurologe bei einer besseren körperlichen Untersuchung sagen konnte: Oh, das ist nicht Kabel Nummer zwei, es ist Kabel Nummer eins. Und in diesem Fall hört es sich so an, als ob es die Entdeckung gab, die tatsächlich Draht Nummer zwei war, die periphere Krankheit.

[02:44:23] Also, ohne die Einzelheiten des Falls zu kennen, wenn ich wetten müsste, würde ich sagen, dass es eher CIDP war, weil es die ganze Zeit nicht erwischt wurde, anstatt zweimal vom Blitz getroffen zu werden. Aber es ist wichtig, jemanden zu sehen, der Erfahrung auf beiden Seiten hat, weil es einen Unterschied macht, wie wir über einen Fall denken. Aber ich wäre bereit zu wetten, dass es statistisch die ganze Zeit am CIDP lag. Also, in der Neurologie, also machen wir nach dem Medizinstudium vier Jahre Assistenzarzt und danach für viele von uns ein Stipendium. Und die ersten ein bis zwei Jahre sind alle damit verbracht, bei allen Fähigkeiten geht es darum, herauszufinden, welcher Teil des Nervensystems kaputt ist. Es dauert ungefähr ein bis zwei Jahre, Patienten zuzuhören und Untersuchungen durchzuführen, um aus einem Raum zu gehen und zu sagen: Ich denke, es ist Kabel Nummer eins oder ich denke, es ist Kabel Nummer zwei. Vieles davon sind nur nuancierte und kleine Details und die Art und Weise, wie jemand ein Symptom beschreibt oder wie sich jemand bei einer körperlichen Untersuchung verhält. Und dann verbringen Sie die nächsten paar Jahre Ihres Aufenthalts damit, herauszufinden, wie das Problem aufgetreten ist, sobald Sie wissen, was kaputt ist oder wo das Problem liegt. Und so kann es schwierig sein, diese Dinge zu trennen. Ich weiß nicht, ob noch jemand kommentieren möchte?

[02: 45: 43] Carlos Pardo: Ich denke, dass eine der häufigsten Ursachen für Fehldiagnosen bei Rückenmarkserkrankungen die Verwechslung mit Guillain Barre, chronisch idiopathischen und demyelinisierenden polyneuralen Bahnen ist. Und das wird in beide Richtungen passieren. Häufig werden Patienten mit Guillain Barre fälschlicherweise mit TM diagnostiziert und umgekehrt. Ich denke also, dass der Schlüssel zur Klärung des Problems darin besteht, was Ben klar sagt, eine sehr gute detaillierte klinische Anamnese, ein Verständnis des zeitlichen Profils der Symptome und eine sehr gute klinische Untersuchung zu Beginn. Ich sehe häufig Patienten, die mit der Diagnose in unsere Klinik kommen. MRT-negative transversale Myelitis. Und wenn ich die Diagnose sehe, sage ich, dass es ohnehin sehr unwahrscheinlich ist, dass es sich um eine transversale Myelitis handelt. Denn wenn Myelitis in vielerlei Hinsicht eine Entzündung des Rückenmarks bedeutet, sehen wir das häufig im MRT. Wenn also ein MRT zwei- oder dreimal durchgeführt wurde und es immer noch negativ ist und sich der Zustand des Patienten verschlechtert, ist dies keine transversale Myelitis. Der Kliniker muss an einer anderen Diagnose arbeiten.

[02: 47: 02] Dr. Benjamin Greenberg: Okay, wenn wir hier zur letzten Viertelstunde kommen, möchte ich jeden unserer absolut spektakulären Redner einladen, nur um Diagnosen bekannt zu geben, und dann werden wir die Dinge abschließen. Also gehe ich der Reihe nach vor. Chantal deine erste. Möchten Sie Ihre Diagnose von vor Jahren kommentieren?

[02:47:44] Chantal Banks Trommelwirbel bitte. Transversale Myelitis.

[02:47:59] Sie setzen auf transversale Myelitis, siehe Tabelle hinten, sie zahlen zwei zu eins ungerade auf transversale Myelitis. Okay, Hannah, ich glaube, du bist die Nächste.

[02: 48: 17] Hannah Stadler: Tut mir leid, ich esse einen Snack.

[02: 48: 20] Dr. Benjamin Greenberg: Ich wartete. Ich habe geschaut. In einem Moment.

[02: 48: 23] Hannah Stadler: Okay, bei mir wurde akute disseminierte Enzephalomyelitis, ADEM, diagnostiziert, und ich brauchte ein paar Jahre, um das richtig auszusprechen.

[02: 48: 39] Dr. Benjamin Greenberg: Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen. Und dann, Emily, bist du die Nächste. Und wenn du es rufen willst, kannst du kommen, wenn du willst, was immer du willst.

[02: 48: 47] Emil Martin: MOG.

[02: 48: 52] Dr. Benjamin Greenberg: MOG. Sie hat es geschafft. Anti-Myelin-Oligodendrozyten- oder Oligodendrozyten-Glykoprotein-assoziierte Krankheit. Also Anti-MOG-assoziierte Krankheit oder MOGAD. Jodi, du bist die Nächste. Ach hier.

[02: 49: 15] Jodi Arminio: Neuromyelitis optica, NMO.

[02: 49: 16] Dr. Benjamin Greenberg: Neuromyelitis optica. Und ich habe Emily nicht gefragt. Sie wurden also auf den Anti-MOG-Antikörper getestet und der war positiv. Und Jodi, du wurdest auf den Anti-NMOIGG getestet, der manchmal auch als AQP4- oder Aquaporin-4-Antikörper bezeichnet wird. Und Sie wurden darauf getestet, und Sie waren negativ. Und Jodi, weißt du, ob sie beide getestet haben?

[02: 49: 38] Jodi Arminio: Nein. Es gab keinen MOG-Test.

[02: 49: 41] Dr. Benjamin Greenberg: Es gab keinen MOG-Test. Das ist richtig. Und dann haben wir Sarah verloren, sie hat das Gebäude verlassen. Sie wusste, dass ich sie in Verlegenheit bringen würde. Mom, möchtest du mir ihre Diagnose von der Intensivstation mitteilen? Akute schlaffe Myelitis oder AFM. Okay. Wir haben also fünf Personen aus unserer Gemeinde mit sehr unterschiedlichen Buchstaben, die mit ihren Namen verbunden sind. Aber zumindest für mich, als ich mir das alles anhörte, war es unglaublich, wie viele Überschneidungen es in Bezug auf Erfahrungen gab. Ich möchte die vier von Ihnen, die Sie hier sind, eigentlich fragen: Gab es etwas von einem der anderen Redner, das Ihnen sehr ähnlich vorkam wie das, was Sie erlebt haben oder was Sie durchgemacht haben?

[02: 50: 32] Chantal-Banken: Viel nebliges Gehirn, vieles davon resonierte mit mir. Vieles davon hat mich berührt. Das neblige Gehirn, nur viele Dinge, die alle gesagt haben. Ich dachte, oh, ich klinge, als hätte ich das, oder ich klinge, als hätte ich das, definitiv. Es lief alles irgendwie zusammen.

[02: 51: 03] Hannah Stadler: Da ist sie.

[02: 51: 10] Sarah Mendenhall: Ich musste meine Schuhe wechseln.

[02: 51: 10] Hannah Stadler: Ich meine, Sara, schöne Erfahrung. Ich meine anders, aber die Tatsache, dass wir alleine zu Hause waren, fand sich auf die gleiche Weise, es ist eine Menge. Und ich habe jemanden getroffen, ich habe unseren Namen vergessen. Ja. Nun, er hatte eine ähnliche Erfahrung, als er allein zu Hause war, und so fanden sie ihn auch. Scheint also nur zu den ungünstigsten Zeiten zuzuschlagen.

[02: 51: 41] Jodi Arminio: Ja, bei mir waren es die meisten Symptome. Und ich war wirklich überrascht, das zu hören. Danke schön. Sie kennen den brennenden Schmerz, natürlich die Optikusneuritis und das Taubheitsgefühl. Aber wenn die Leute den brennenden Schmerz erklären, hast du immer wieder von Gürtelrose gesprochen, und ich bin auch darauf gestoßen. Aber ich denke, weil ich schon Erfahrungen mit Gürtelrose gemacht hatte und sie sagen, na ja, es ist wie Gürtelrose, aber kein Ausschlag, ich denke: „Nein, ich fühlte mich nur eher wie Stacheldrahtunterwäsche in der Hüfte .“

[02: 52: 25] Emil Martin: Ich mag Unterwäsche aus Stacheldraht. Es ist ein Bild. Als ich im Krankenhaus war, weil es die Herausforderung der Versicherung gab, war transversale Myelitis etwas, das auf dieser langen Liste von Dingen stand, von denen sie dachten, dass es sein könnte, nur damit ich versuchen könnte, die Behandlung zu bekommen, die ich brauchte. Also, ich denke, es ist so wichtig, Ärzte zu haben, die sich wirklich für uns einsetzen, besonders bei seltenen Krankheiten, aber bei fast allem sagten Sie, ich dachte: „Oh, das hatte ich auch, vielleicht habe ich das auch. ” Aber ja, ich finde es hilfreich, dass wir alle zusammen sind.

[02: 53: 04] Sarah Mendenhall: Also denke ich, für mich ist es nur zu hören, dass jeder Schwäche hatte. Ich bin froh, dass ich nicht allein bin und dass, ähm, weißt du, ich denke, dass es manchmal wichtig ist, diese Sachen gemeinsam zu teilen. Es kann auch sehr verwirrend sein, weil ich auch viele, viele Male durchgemacht habe, wo ich dachte: „Habe ich das wirklich? Ist es wirklich das, was ich habe?“ Aber sicher zu wissen, dass es Unterschiede in meiner Diagnose gibt, die auf das hinweisen, was ich habe, ist wichtig. Aber ich denke, es ist wichtig, dass gemeinsame Symptome auch bedeuten, dass Sie Unterstützung von einer Gemeinschaft erhalten können, und ich denke, das ist unglaublich wichtig, wenn Sie eine seltene Krankheit haben, weil es nicht nur, Sie wissen schon, Millionen von uns gibt. Wir sind vielleicht 100 oder Tausende von uns. Es ist also wichtig, etwas zu finden, mit dem Sie sich identifizieren können, und etwas, über das Sie sprechen können, wenn Sie über das Brennen und so etwas hören. Ich erinnere mich, dass das der schlimmste Schmerz meines Lebens war und darüber reden zu können und so zu sein, als würde ich verstehen, was du durchmachst. Wissen Sie, das Brennen fühlt sich nicht gut an.

[02: 54: 23] Dr. Benjamin Greenberg: Können wir allen fünf unserer Redner als Applaus spendieren? Danke schön.

[02: 54: 34] Zuschauer: Und vielleicht, bevor Sie die Bühne verlassen. Ich denke, dies ist ein guter Moment, da Sie alle da oben sind, um eine Frage zu stellen, die von jemandem online an Sie gerichtet ist, und ich hoffe, Vorschläge zu Diät-Übungsergänzungen zu hören. Also natürliche Heilmittel, die Sie möglicherweise zur Unterstützung der Heilung verwendet haben. Als jemand, der versucht, sich von so vielen Rezepten wie möglich fernzuhalten, würde ich gerne hören, wie wir unserem Körper helfen können, zu heilen. Also, ich dachte, das wäre eine gute Frage, wenn Sie welche haben.

[02: 55: 13] Chantal-Banken: Sie hat mich nicht gehört. Ich habe nur viel Kurkuma verwendet. Ich dachte, das wäre meine Wunderdroge. Ich weiß nicht, ob es funktioniert hat oder nicht, aber das habe ich genommen.

[02: 55: 32] Emil Martin: Ich fand eine entzündungshemmende Ernährung hilfreich. Ich finde es schrecklich, die entzündungshemmende Diät zu befolgen, weil ich, wie gesagt, nicht gerne koche und nicht gut planen kann. All diese Dinge sind also wichtig, um keine Pizza zu bestellen. Die andere Sache, als bei meinem ältesten Sohn Ösophagitis diagnostiziert wurde und er auf Milchprodukte verzichten musste, hat mich wirklich herausgefordert, vielleicht anders zu kochen. Aber ich weiß, dass ich mich besser fühle, wenn ich diese entzündungshemmende Diät befolge. Mein Gehirn scheint ein bisschen besser zu funktionieren, mein Körper scheint ein bisschen weniger weh zu tun, es ist nur die Konsistenz. Und ich glaube, dass ätherische Öle einen Platz in der Welt haben, und ich benutze sie eher, um sie zu beruhigen. Ich persönlich glaube, dass wir viel Wissenschaft haben, der ich vertraue, aber ich bin mir auch bewusst, dass es einfach Dinge gibt, auf die wir nicht alle Antworten wissen können. Und ich habe das Gefühl, je mehr ich mich bewege, obwohl es wirklich schmerzhaft ist, ich höre das tatsächlich wie ein Fitnessstudio für Leute, die das in Zentral-Illinois finden, weil ich es nicht gründe, und das meines Mannes zuhören und er ist ein Unternehmer und wir gründen keinen. Aber wie auch immer, nur die Idee einer Art patientenzentrierter Bewegung. Und ich weiß, dass es Leute gibt, die anfangen, diese Videos nur über Stuhl-Yoga und so zu veröffentlichen, das ist etwas, das ich sehr hilfreich finde, wenn ich es konsequent mache. Melatonin für den Schlaf war hilfreich. Ich bin mir sicher, dass es noch andere Sachen gibt, aber ich erinnere mich nicht.

[02: 57: 34] Jodi Arminio: Ich bin der Schlimmste der Welt, wenn ich nicht praktiziere, was ich unserer Selbsthilfegruppe predige. Auf jeden Fall in Bewegung, ich versuche, morgens einen zwei Meilen langen Spaziergang zu machen, und ich mache mein Vitamin D. Behalten Sie diese Werte im Auge. Ansonsten nur Multivitamine und ich halte mich nicht wirklich an eine spezielle Diät oder so etwas. Ich sollte.

[02: 58: 01] Sarah Mendenhall: Ich habe einen. Also, für mich, wie ich bereits erwähnt habe, war das Fitnessstudio für Rückenmarksverletzungen unglaublich hilfreich. Aber auch wenn das nicht für jeden zugänglich ist, weil diese nicht einfach überall und überall sind, bevor ich in dieses Fitnessstudio kam, bevor ich es fand, als ich mir Videos auf YouTube ansah, die nur Low-Impact-Workouts waren, waren Anfänger-Workouts hilfreich. Ich sage nicht, dass ich sie gemacht habe, aber es ist da draußen, und ich denke, dass es hilfreich ist, bis Sie Ressourcen finden, die Sie kennen. Ich weiß, dass das Fitnessstudio, in das ich gehe, Menschen dabei helfen kann, zu fliegen und mehrere Monate dort zu sein. Sie haben einen Fonds, der Menschen hilft, die für mehrere Monate kommen müssen. Sie wissen also, dass es unglaublich wichtig ist, einfach zu recherchieren und das herauszufinden.

[02: 59: 10] Jodi Arminio: Wir haben ein Mitglied der Selbsthilfegruppe, das auf MS Gym schwört. Ich weiß nicht. Es ist online. Ich weiß nicht genau, was es ist oder was ein Abonnement kostet, aber sie schwört darauf.

[02: 59: 28] Zuschauer: Vielen Dank. Oh, mach weiter, bitte.

[02: 59: 31] Emil Martin: Du weißt, ich werde sagen. Sie erwähnte auch Müdigkeit, nicht wahr in dieser Frage? Das war also ein Lernprozess. Ich weiß nicht, ob das alle anderen sind, und nur weil mich etwas diese Woche oder heute wie verrückt ermüdet, heißt das nicht, dass es morgen so sein wird. Und deshalb denke ich, dass es wirklich wichtig ist, einfach zu versuchen, zu erkennen, was Ihr Körper bewältigen kann. Weil mir klar wurde, dass ich nicht einkaufen gehen und sie wegräumen kann. Meine Gelenke können einfach nicht, ich kann es nicht. Also, was ich versuche zu tun, ist, wenn ich in den Laden gehe, sicherzustellen, dass die Dinge, die ich brauche, in den Gefrierschrank gehen, wenn meine Kinder nicht zu Hause sind, um zu helfen, diejenigen, die eine Tasche haben, die einfach hineingehen kann die Tiefkühltruhe. Also, um gegen das Maß an Müdigkeit zu helfen, das kommt, wenn ich nach Hause komme oder einfach nur weiß, wann ich anfange zu werden, denke ich, dass es so etwas wie eine Überstimulation gibt, vielleicht ist es so, als ob Sie nicht unbedingt ein Nickerchen brauchen, aber ich bin es nur erschöpft, dass es in Ordnung ist, sich einfach hinzulegen, einfach zu versuchen zu atmen, weil es vergehen kann, und ich habe ungefähr 13 Jahre gebraucht, um herauszufinden, wie man viele dieser Dinge macht. Aber zu versuchen, herauszufinden, wie man in großen Mengen kauft, ist nicht immer eine gute Sache für mich, weil es bedeutet, dass ich es jetzt in kleinere Pakete packen muss. Für manche Menschen mag das hilfreich sein, andere Menschen könnten dies als Herausforderung empfinden. Also, ich denke, es ist irgendwie individuell, wie man sich mit einigen dieser Müdigkeitsprobleme befasst, aber nie die Qualität der Erholung unterschätzt.

[03: 01: 17] Zuschauer: Ja. Hannah, hast du etwas hinzuzufügen?

[03: 01: 22] Hannah Stadler: Ja, ich genieße es wirklich, Yoga- und Meditationsübungen zu machen, also einfach ähnlich, und zu atmen. Es war eine riesige Technik für mich. Ich hatte in den letzten zwei Jahren ein paar Gehirnerschütterungen und einige meiner Therapeuten sagten: Okay, das Atmen ist enorm und hilft dem ganzen Körper, sich zu entspannen, und ich denke, das kann bei Schmerzen sehr helfen. Ich fand heraus, dass wie mentaler Schmerz mit körperlichem Schmerz verbunden zu sein scheint und es wie ein schlechter Kreislauf ist. Sie umarmen sich fast. Der Versuch, es mit der Mentalität der Dinge zu stoppen, kann hilfreich sein, um alles andere zu beruhigen.

[03: 02: 05] Zuschauer: Danke schön. Ich wollte nur; Ich weiß, dass du auf die Zeit schaust. Dr. Greenberg nur ein lobender Kommentar aus der Community. Was ich als jemand mit einer neuen Diagnose schätze, wenn ich diese Geschichten höre, ist, dass ich Beispiele von Menschen sehe, die immer noch ein erfülltes Leben haben, während sie mit diesen komplizierten Krankheiten leben, also vielen Dank an Sie alle. Und willst du gehen, komm schon, lass uns einen Applaus geben und du wolltest klatschen und bevor du die Bühne verlässt, gab es eine Person, die fragte, ob jeder Moderator der Community seine Diagnose noch einmal teilen könnte, weil du es bist jetzt perfekt auf der Bühne aufgereiht, die du vorher nicht warst. Also, wenn Sie in der Lage wären, Ihre Diagnose erneut zu enthüllen, wäre das großartig.

[03: 02: 48] Chantal-Banken: Okay, transversale Myelitis.

[03: 02: 52] Hannah Stadler: Akute disseminierte Enzephalomyelitis.

[03: 02: 56] Emil Martin: MOG-Antikörper-Krankheit.

[03: 03: 00] Jodi Arminio: NMO, Neuromyelitis optica.

[03: 03: 03] Sarah Mendenhall: Akute schlaffe Myelitis.

[03: 03: 05] Zuschauer: Danke, ja. Vielen Dank. Dr. Greenberg, darf ich die letzte Frage stellen, oder haben wir keine Zeit? Es geht um-

[03: 03: 30] Dr. Benjamin Greenberg: Du hast immer Zeit, Roberta.

[03: 03: 31] Zuschauer: Wirklich? Okay. Können Sie bestimmte Kriterien angeben, um eine Diagnose zu unterscheiden und zu bestätigen, ob es sich um TM oder NMO oder MOGAD handelt? Wie zum Beispiel ein positives Aquaporin-4 auf NMO hinweist. Ist das korrekt? Meine Diagnose ist TM, aber ich hatte Aquaporin-4 positiv. Habe ich also sowohl TM als auch NMO? Wie stellen Sie eine Differentialdiagnose dieser seltenen Autoimmunerkrankungen, AFM, MOGAD, NMO und TM, auf?

[03: 04: 04] Dr. Benjamin Greenberg: Es ist eigentlich ganz einfach. Ich schicke Mike eine E-Mail, und er antwortet, und in der Betreffzeile steht eine, und das ist die richtige Antwort. Also, in 30 Sekunden ist das meine Antwort. Und das wird aufgenommen, damit wir diesen Teil abspielen können. Dies ist eine Verallgemeinerung, und manchmal gibt es für eine Person bestimmte historische Ereignisse, die dazu führen können, dass ich das, was ich als Verallgemeinerung festhalten werde, widerspreche. Aber vor diesem Hintergrund, im Allgemeinen, wenn Sie ein Syndrom haben, irgendein Syndrom, das mit Neuromyelitis optica vereinbar ist, und Sie bei einem zuverlässigen Test positiv auf den Anti-Aquaporin-4-Antikörper testen, dann ist es ein bisschen lustig, ein Sternchen zu setzen Dort lautet Ihre Diagnose Neuromyelitis optica, unabhängig davon, ob Sie eine transversale Myelitis oder Optikusneuritis oder ein Gehirnsyndrom hatten. Wenn Sie eines dieser Syndrome haben und irgendwann positiv testen, übertrumpft dieser Bluttest alles andere und Ihre Diagnose lautet NMO. Das ist also Nummer eins. Zweitens, wenn Sie ein Syndrom haben, das mit einer Ameisen-MOG-assoziierten Störung vereinbar ist, und Sie bei einem zuverlässigen Test auf einem ausreichend hohen Niveau positiv testen, ist dies eine sich entwickelnde Wissenschaft, bleiben Sie dran, Sie werden später mehr darüber hören, denke ich das Symposion.

[03:05:31] Aber wenn Sie den richtigen Test und ein ausreichend hohes Niveau und das richtige Syndrom haben, dann ist Ihre Diagnose höchstwahrscheinlich eine Anti-MOG-assoziierte Störung, es kann dort einige Ausnahmen geben. Die Aquaporin-4-Regel ist also sehr stark, die MOG-Regel ist ziemlich stark. Das klären wir noch. Wenn Sie eine Entzündung im Rückenmark und nirgendwo sonst hatten, nicht in Ihren Augen, nicht in Ihrem Gehirn, und Sie negativ auf den Anti-MOG-Antikörper und negativ auf den Aquaporin-4-Antikörper sind und Sie keine Anzeichen einer zugrunde liegenden Autoimmunerkrankung haben, dann sprechen wir von einer idiopathischen transversalen Myelitis. Beachten Sie, dass ich das Wort idiopathisch eingefügt habe, das wir gerade weggelassen haben. Transverse Myelitis kann jedem in diesem Raum passieren, egal ob Sie ADEM haben, ob Sie AFM, MOG, NMO haben, wir alle können eine Rückenmarksentzündung haben, die transversale Myelitis ist. Aber als diagnostische Kategorie, wenn wir sagen, es ist idiopathische transversale Myelitis, bedeutet das, dass Sie keine dieser anderen Erkrankungen haben. Sie wurden auf diese anderen Bedingungen getestet und haben sie nicht. Und bei der akuten schlaffen Myelitis ist der Schlüssel, wo im Rückenmark die meisten Entzündungen auftreten. Wenn es sich um die graue Substanz handelt, die sich auf die graue Substanz konzentriert, und Sie auf diese anderen Erkrankungen negativ testen, sprechen wir von akuter schlaffer Myelitis.

[03:06:48] Und schließlich das, worüber ich nicht gesprochen habe, akute disseminierte Enzephalomyelitis ist, wenn Ihr Gehirn entzündet ist und es kann andere Dinge geben. Es kann die Sehnerven enthalten oder nicht, es kann das Rückenmark enthalten oder nicht, aber das Gehirn muss entzündet sein, und Sie testen negativ auf diese Antikörper, dann verwenden wir den Begriff akute disseminierte Enzephalomyelitis. Also werde ich nachsehen, ob alle … Carlos? Es ist nah. Siehst du, alles, was ich tue, ist Mike eine E-Mail zu schicken, und ich habe dir gesagt, dass das der einfachste Weg ist. Der Grund, warum ich nachschaue, ist, dass es einige Grauzonen gibt. Was ich gerade gesagt habe, war eine Verallgemeinerung, und hier kommen die Nuancen und Details ins Spiel und es gibt eine Evolution in der Wissenschaft und im Verständnis. Und ich werde eine letzte Bemerkung machen. Ich werde aufhören zu sprechen und alle bitten, einen abschließenden Kommentar abzugeben. Wir sind darin nur klüger geworden, weil wir es gemeinsam als Gemeinschaft getan haben.

[03:07:42] Das Verständnis der Anti-MOG-assoziierten Störung, wie wir es jetzt tun, wäre niemals eingetreten, wenn wir nicht den Hannahs der Welt mit ADEM gefolgt wären, wo Menschen mit scheinbar idiopathischer transversaler Myelitis nur dazu kamen Jahre später mit Optikusneuritis oder etwas anderem auftauchen. Der einzige Weg, wie wir neurale Myelitis optisch so verstehen, wie wir es tun, besteht darin, Menschen mit Anti-MOG-assoziierten Störungen herauszufiltern. Und wir werden nicht nur klüger bei der Diagnose dieser Erkrankungen, sondern wir lernen auch etwas über die Behandlungen. Wir lernen, dass bestimmte Dinge, die ich Tag für Tag in der Klinik für jemanden mit einem Anti-Aquaporin-4-Antikörper mache, bei jemandem mit einem Anti-MOG-Antikörper nicht auf die gleiche Weise zu funktionieren scheinen. Und so hat sich die Gemeinschaft, die ursprünglich mit Sandy und Pauline und der Vision eines großen Zeltes entstanden ist, klinisch und wissenschaftlich für uns ausgezahlt. Und was ich heute gelernt habe, ist aus einer Community-Perspektive, diese Gemeinsamkeiten zu verstehen. Es ist wirklich beängstigend, in einer Kategorie seltener Krankheiten zu sein, aber wenn Sie erkennen, dass es mehrere seltene Krankheiten gibt, die so viel gemeinsam haben, ist es nicht so selten, es ist nicht so einsam. Es wird tatsächlich eine viel größere Gemeinschaft. Aber damit werde ich jeden unserer Diskussionsteilnehmer bitten, einige abschließende Gedanken oder abschließende Bemerkungen zu machen, bevor wir uns zum Empfang begeben.

[03: 09: 02] Dr. Michael Levy: Das einzige, was ich hinzufügen möchte, ist, dass die Art und Weise, wie ich meine Klinik sehe, wirklich eine Lernmöglichkeit ist. Wenn Sie mir also von Ihrer Krankheit erzählen, habe ich so viel darüber gelernt, wie ich Sie darüber lehren kann. Und es sind die gemeinsamen Erfahrungen, die wir versuchen zu synthetisieren und zusammenzustellen und dann versuchen zu studieren. Also, wenn wir diese wunderbaren Fragen bekommen, welche Behandlung mache ich oder welche diagnostischen Tests mache ich? Wir können sie beantworten, indem wir zu unseren Datenbanken zurückkehren, zu denen Sie beigetragen haben, und diese Fragen beantworten können. Deshalb wollte ich Ihnen allen hier im Saal danken, die offensichtlich beteiligt und engagiert waren, und all den anderen Patienten, die einfach in die Klinik kommen und ihre Ärmel hochkrempeln, um eine Blutprobe zu spenden. Ich kann gar nicht sagen, wie wichtig das für unsere Forschung ist.

[03: 09: 57] Grace Gombolay: Ja, ich werde mich darauf einlassen. Eine Sache, für die ich sehr dankbar bin, sind die Patienten und Familien, die mir vertrauen, wissen Sie, ich sehe viele Kinder, mit der Fürsorge für Ihr Kind. Und das ist etwas, das ein sehr großes Privileg ist, es ist so eine Ehre und ein Privileg für mich. Und die andere Sache ist, dass ich allen Patienten und Familien unglaublich dankbar bin, die ihre Zeit, die zusätzlichen Blutproben und ihre Daten für die Forschung beisteuern, denn das ist, was wir versuchen, diese Krankheiten herauszufinden und wie Sie Ihr Leben verbessern können. Vielen Dank dafür.

[03: 10: 27] Carlos Pardo: Ich denke, meine Botschaft ist, weil ich einer der Ältesten in der Gruppe hier bin. Als wir uns 1999 trafen, war die transversale Myelitis also im Korb der Multiplen Sklerose. Also wurde fast jeder als MSOTM bezeichnet. 2005 kam NMO. Und danach eigentlich in der Neurologie, es war eine ziemlich erstaunliche Entwicklung in den letzten 10 und 15 Jahren. Und der Grund Nummer eins ist, dass viele von Ihnen uns geholfen haben, das Rätsel zu verstehen, das meine Myelitis ist. Zweitens lernen wir immer mehr über die Immunologie dieser Erkrankungen. Aus diesem Grund entdeckten unsere Kollegen an der Mayo-Klinik Aquaporin-4 und wir haben Neuromyelitis optica, später wurde MOG wiederentdeckt. Da MOG seit vielen, vielen Jahrzehnten im Bilde ist, sich aber nur bis in die letzten Jahre als eine der Hauptursachen für neurologische Störungen herausgestellt hat, verfügte nur das nicht über die Werkzeuge, um MOG zu erkennen. Aber wenn Sie einen Blick auf das Jahr 1999 werfen, als wir zum ersten Mal zusammenkamen, und auf das Jahr 2022, dann gibt es jetzt mehr als 10 verschiedene Diagnosen im Spektrum dessen, was wir als transversale Myelitis bezeichnen, bis zu dem Punkt, an dem wir bereit sind, Schluss zu machen der Begriff transiente Myelitis. Das bedeutet im Grunde, dass jede Myelitis-Diagnose vom Kliniker sehr genau seziert werden muss, um zu charakterisieren, ob es sich um NMO handelt, heißt es MOG, MS, ob es sich um eine postinfektiöse Erkrankung handelt, ob es sich um eine mit Enterovirus D68 assoziierte Myelitis handelt.

[03:12:24] Und schließlich werden wir in den nächsten Jahren mehr und mehr entdecken, dass diese idiopathischen Fälle von Myelitis wahrscheinlich entweder mit einem Antikörper oder einem Virus oder einem auslösenden Faktor oder sogar einer genetischen Veranlagung in Verbindung stehen werden. Dr. Levy arbeitet an der Genetik der Transversen Myelitis. Ja, es gibt eine kleine Gruppe von Patienten mit genetischem Hintergrund. Mit anderen Worten, der Begriff transversale Myelitis wird Sie wahrscheinlich in den nächsten Jahren sehen, er wird verschwinden. Es muss verschwinden. Es muss verschwinden, weil wir eine genauere Diagnose benötigen. Wir müssen sagen, okay, Sie sind NMO, oder Sie sind MOG, oder Sie haben eine postinfektiöse Myelitis oder eine postvitale Myelitis. Und auf diese Weise profitieren die Patienten von der Behandlung. Es wäre ein Fehler, einem Patienten mit Multipler Sklerose Myelitis Medikamente gegen Multiple Sklerose zu verabreichen. Und es ist ein Fehler, Patienten mit Neuromyelitis optica mit MS-Medikamenten zu behandeln. Auf diese Weise werden wir also immer besser werden, und die Hilfe, die Sie uns geben werden, besteht darin, die Kommunikation fortzusetzen, um die Forschung zu erleichtern. Was Dr. Levy sagt, ist genau richtig. Wir haben aus der Blutspende erfahren, die Sie uns für unsere Forschung oder sogar das Register geben, dass wir ein anderes Zentrum in den Vereinigten Staaten haben. Diese Informationen sind also äußerst wichtig, um zu verstehen, was das Spektrum dessen ist, was wir jetzt als transversale Myelitis bezeichnen, aber morgen wird es nicht als transversale Myelitis bezeichnet, sondern als Myelitis und vielleicht mit einem anderen Nachnamen. Das ist also im Grunde die Botschaft.

[03: 14: 07] Dr. Benjamin Greenberg: Und dann bekommen wir online Kommentare von Dr. Flanagan.

[03: 14: 14] Dr. Eoin P. Flanagan: Ich würde nur zwei Dinge sagen. Zunächst einmal vielen Dank an alle heutigen Moderatoren, die uns ihre Geschichten erzählt haben. Es ist wirklich bezaubernd. Und wie bereits erwähnt, haben wir daraus gelernt, von all den Patienten zu hören. Und dann hätte ich eine Botschaft der Hoffnung. Wenn wir uns die Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung ansehen, haben wir jetzt mehrere verschiedene zugelassene Behandlungen, mit denen wir diese Krankheit wirklich sehr aggressiv behandeln und sie sehr ruhig halten können. Also, ich denke, es gibt viel Hoffnung für alle unsere Patienten, dass wir helfen können, diese Dinge unter Kontrolle zu halten und wirklich besser herauszufinden, welche Krankheit Sie haben, sie effektiv zu behandeln und die Dinge ruhig zu halten, damit die Menschen ihr Leben weiterleben können . Also, ich denke, es gibt da draußen eine Menge Hoffnung von all den Entdeckungen, die gemacht wurden.

[03: 15: 03] Dr. Benjamin Greenberg: Tolle Möglichkeit, dies abzuschließen. Ich würde es schätzen. Und ich werde alle mit den wichtigsten Informationen des Abends verlassen. Die Rezeption befindet sich im dritten Stock im Malibu Garden. Und Dr. Levy deckt die Kneipe ab. Ja, lass es uns für Dr. Levy hören. Vielen Dank. Daher schätzen wir heute die Interaktionen aller. Wir freuen uns darauf, weiter oben im dritten Stock des Malibu Garden mit Ihnen zu interagieren und zu sprechen. Ist das korrekt? Malibu-Garten. Wir sehen uns oben. Danke schön.