Perspektiven der Eltern auf AFM
15. Mai 2019
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Über unsere Gastredner
Jeremy Wilcox
Vater von Joey, bei dem 2018 AFM diagnostiziert wurde
Jeremy Wilcox ist Ehemann seiner Frau Jess und Vater ihrer 8 Kinder. Er ist Absolvent des Geneva College mit einem BS-Abschluss in Betriebswirtschaft. Sein 4-jähriger Sohn Joey war vom Hals abwärts gelähmt und im September 2018 wurde bei ihm akute schlaffe Myelitis (AFM) diagnostiziert. Joey verbrachte 36 Tage im Krankenhaus, zuerst auf der Intensivstation und dann in der stationären Reha im Kennedy Krieger Institut in Baltimore, MD. Joey setzte die ambulanten Therapien sechs Monate lang fort. Durch intensive tägliche Therapie hat Joey die Fähigkeit wiedererlangt zu gehen, zu laufen, zu springen und kann seine Arme und Beine voll einsetzen. Jeremy begann seine AFM-Befürwortungsbemühungen im Oktober 2018, zunächst beim Gesundheitsministerium von Virginia, wobei die Behörde zugab, dass im Commonwealth vermutete und bestätigte Fälle von AFM existierten. Jeremy half dabei, AFM-Familien und Führungskräfte bei CDC und NIH zusammenzubringen, gewählte Vertreter im Kongress und präsentierte sich der CDC AFM Task Force in Atlanta. Jeremy war Gast bei Matter of Fact mit Soledad O'Brien, hat Interviews mit NBC, ABC und CNN geführt und ist ein Elternvertreter der AFM-Arbeitsgruppe unter der Leitung von Dr. Carlos Pardo, die Dutzende von Interessengruppen zusammenbringt, die zusammenarbeiten, um AFM-Patienten zu verbessern Ergebnisse. Jeremy hat sich für eine Bundesfinanzierung der AFM-Forschung, Transparenz in der staatlichen Berichterstattung, einschließlich der Schaffung einer nationalen meldepflichtigen Erkrankung, und vor allem für die Sensibilisierung für diese ungewöhnliche, verheerende Krankheit eingesetzt.
Rachel Scott
Mutter von Braden, bei der 2016 AFM diagnostiziert wurde
Rachel Scott ist Mutter von fünf Kindern im Alter von 10 Jahren bis 10 Monaten. Sie schloss ihr Studium an der Kansas State University mit einem Bachelor in Secondary Education und an der Harvard University mit einem Master in Math Education ab. Sie unterrichtete Mathematik in der Mittelschule bis zur Geburt ihres zweiten Kindes, Braden. Braden war ein glückliches, gesundes Kind, bis bei ihm ein paar Monate nach seinem fünften Lebensjahr akute schlaffe Myelitis diagnostiziert wurde. Braden verbrachte fast 8 Monate in Krankenhäusern und in der Reha, bevor er zu seiner Familie nach Hause zurückkehren konnte. Braden hat enorme Fortschritte gemacht – von der Bewegung in nur einer Hand bis hin zur Fähigkeit, kurze Strecken zu gehen und seinen linken Arm zu benutzen. Er benötigt immer noch Vollzeitpflege, um für seine Atmung und Ernährungsbedürfnisse zu sorgen. In den letzten drei Jahren ist Rachel Therapeutin, Krankenschwester, Cheerleaderin und Fürsprecherin geworden. Rachel ist Vorstandsmitglied der Acute Flaccid Myelitis Association, einer gemeinnützigen Organisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, von AFM betroffene Familien zu unterstützen und sich für sie einzusetzen. Ihr Wunsch, sich für bessere Aufklärung, Diagnosemethoden und Behandlung von AFM einzusetzen, hat sie nach Washington DC geführt, um sich mit Gesetzgebern zu treffen, und nach Atlanta, um sich mit der CDC Task Force für AFM zu treffen. Sie ist auch Mitglied der übergeordneten Untergruppe der AFM-Arbeitsgruppe. Bradens Geschichte wurde in vielen großen Nachrichtenagenturen, auf der Titelseite des Houston Chronicle und als Thema einer NBC-Minidokumentation veröffentlicht. Obwohl sie sich in einer Rolle wiedergefunden hat, die sie sich nie hätte vorstellen können, ist sie immer noch in der Lage, das Gute in ihrem Tag zu finden und liebt es, zu sehen, wie alle ihre Kinder wachsen und neue Dinge erreichen.
