Die Kraft des Teilens von Geschichten
31. März 2016
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Über unsere Gastredner
Elisa Holt ist eine engagierte Ehefrau, Mutter, Betreuerin und Mitwirkende in der Gemeinschaft. Sie ist Absolventin der Salem State University, wo sie ihren BS-Abschluss in Psychologie mit klinischem Schwerpunkt Pädiatrie erhielt. Elisa ist eine Krebsüberlebende im Kindesalter, die seit 1999 eng mit der Leukemia and Lymphoma Society Massachusetts Chapter bei ihren Interessenvertretungs- und Finanzierungsbemühungen zusammenarbeitet. Ihr Fokus änderte sich, als bei ihrem Sohn Noah im Oktober 2014 akute schlaffe Myelitis diagnostiziert wurde. Seitdem haben Elisa und ihr Ehemann Mitch ihre Bemühungen darauf konzentriert, „AFM zurückzunehmen“. Sie ist die derzeitige Mrs. Massachusetts United States 2015 und nutzt ihren Titel und ihre Position, um das Bewusstsein der Gemeinschaft für seltene Neuroimmunerkrankungen zu schärfen. Elisa, Mitch und ihre Freundin Gayla haben sich freiwillig gemeldet und leiten in diesem Herbst den Massachusetts Walk-Run-N-Roll 2016 zugunsten der Transverse Myelitis Association.
Courtney Robinson ist eine Mutter von 2, Kingston und Savannah Robinson. Kingston, ihr Ältester, wurde im Juli 2014 im Alter von drei Jahren mit transversaler Myelitis diagnostiziert (später wurde uns mitgeteilt, dass er eine akute schlaffe Myelitis hatte). Er konnte nicht gehen und seinen rechten Arm nicht heben. Nach 8 Monaten Therapie kann er wieder gehen, laufen und seinen rechten Arm benutzen. Seit dem Beginn seiner TM/AFM-Erkrankung hat er drei Saisons Fußball und Schwimmunterricht absolviert und steht kurz vor dem Start seiner ersten Flag-Football-Saison. Diese Krankheit hat das Leben aller in ihrer Familie verändert, insbesondere das ihres Sohnes. Courtney ist eine leidenschaftliche Fürsprecherin und bereit, alles zu tun, um das Bewusstsein für diese Erkrankungen zu schärfen.
Rebekka Whitney ist eine Mutter von drei Kindern, von denen bei der jüngsten im Alter von vier Monaten die Diagnose einer transversalen Myelitis gestellt wurde. Sie setzt sich dafür ein, über seltene Neuroimmunerkrankungen zu lernen, aufzuklären und sich dafür einzusetzen, insbesondere in der pädiatrischen Bevölkerung. Als Pediatric Programs Manager für SRNA arbeitet sie mit Patienten, Familien, medizinischem Personal und dem Führungsteam zusammen, um die Forschung, Vernetzung und Unterstützung unserer Kinder voranzutreiben.
