Dr. GG deFiebre: [00:00:05] Hallo zusammen. Willkommen beim Q&A-Panel für das Pre-RNDS. Ich freue mich sehr, von Drs. Pardo, Flanagan, Michael und Smith für diese Sitzung. Also, vielen Dank, dass Sie sich uns angeschlossen haben und für Ihre Gespräche heute früher. Wir wissen das sehr zu schätzen. Also ja, danke. Um zu den Fragen zu kommen, wir haben heute viele Fragen bekommen. Dr. Flanagan, wie häufig sind nur sensorische Veränderungen bei Transverser Myelitis? Diese Person hat Läsionen zwischen C5 und C6. Und hat hauptsächlich nur sensorische Veränderungen. Ist das etwas, was wir häufig sehen?

Dr. Eoin P. Flanagan: [00:00:43] Nun, ja, das können wir besonders bei Myelitis durch Multiple Sklerose sehen. Wir werden sehen, wo sie nur Taubheit und Kribbeln haben, aber nicht so viel Schwäche bekommen, also Darm- und Blasenschwäche. Manchmal können Sie also mildere Fälle von Myelitis haben, die nur die sensorischen Spuren betreffen. Das können wir also sehen. Wir sehen es weniger häufig bei den Aquaporin-4-MOG-Antikörpern, wo die Patienten normalerweise schwach sind und auch Darm- und Blasenfunktionsstörungen haben.

Dr. GG deFiebre: [00:01:10] Verstanden. Und dann, Dr. Pardo, hätten Sie etwas dagegen, ein wenig über Myelitis paraneoplastischen Ursprungs zu sprechen? Dieser Person wurde gesagt, dass es sehr, sehr selten ist. Ich bin nur daran interessiert, wie und warum Tumore Probleme im zentralen Nervensystem verursachen würden.

Carlos A. Pardo: [00:01:30] Ja, das ist eine sehr interessante Frage. In den letzten 10 oder mehr Jahren haben wir den langfristigen Folgen von Krebs im Gehirn und Rückenmark und unter diesen der mit Krebs assoziierten Myelitis immer mehr Aufmerksamkeit geschenkt. Paraneoplastische Störungen sind im Grunde Fernwirkungen von Krebs, die Manifestationen im Gehirn und Rückenmark hervorrufen, da die neue Reaktion, die der Krebs auslösen kann, und manchmal diese Reaktion zu Verletzungen des Gehirns oder des Rückenmarks führen kann, am häufigsten bei Gehirnproblemen beobachtet wird. Meist paraneoplastische Störung, die Probleme wie Enzephalitis oder andere Manifestationen hervorruft. Es ist sehr selten im Rückenmark. Nach meiner Erfahrung haben wir nur wenige Fälle von Fernwirkung von Krebs im Rückenmark als paraneoplastische Erkrankung gesehen. Auch darauf müssen wir immer achten, aber das ist leider ein sehr häufiges Problem im Zusammenhang mit Krebs. Bei Frauen führen Brustkrebs und bei Männern Hoden- und Monsterkarzinome häufig zu paraneoplastischen Erkrankungen. Wahrscheinlich mein Kollege, Dr. Flanagan, der in einem Zentrum ist, das viele paraneoplastische Störungen sieht, weil sie ein sehr gutes System haben, um paraneoplastische Störungen im Rückenmark aufzuspüren. Ich bin mir nicht sicher, ob Ihre Erfahrungen mit paraneoplastischen Erkrankungen die gleichen sind oder sich von denen unterscheiden, die wir hier bei John Hopkins sehen.

Dr. Eoin P. Flanagan: [00:03:23] Nun, ich denke, es ist ähnlich. Ja, es ist sehr selten im Vergleich zu Sarkoidose oder Aquaporin-4-MOG, viel, viel seltener, aber es kommt vor, und wenn es auftritt, ist es normalerweise ziemlich schwerwiegend und kann schwierig zu behandeln sein. Das Problem ist oft, dass die Patienten anfänglich mit den Symptomen einer Myelitis oder einer Dysfunktion des Rückenmarks mit Lähmungen und sensorischen Symptomen vorstellig werden, und sie wissen nicht, dass sie den Krebs haben. Und manchmal müssen die Neurologen nachdenken, um diese Antikörpertests anzuordnen oder den Körper nach Krebs zu durchsuchen. Wenn also ein Patient eine Myelitis hat und niemand die Ursache kennt, ist es wichtig, danach zu suchen. Aber immer noch sehr selten so ähnliche Erfahrung.

Dr. GG deFiebre: [00:04:03] Und als Folge davon, würde diese Art von Myelitis mit Anti-Rückfall-Medikamenten behandelt werden, oder wenn die Art von Krebs einmal behandelt ist, kann man davon ausgehen, dass es keinen Rückfall geben wird ?

Carlos A. Pardo: [00:04:15] Die Faustregel bei paraneoplastischen Erkrankungen lautet, den Krebs zu behandeln. Wenn Sie den Krebs offensichtlich identifizieren können, ist entweder eine Chemotherapie, eine Strahlentherapie oder eine chirurgische Resektion der richtige Weg. Und offensichtlich gibt es auch andere immunologische Wege, um diese Art von Störung jährlich zu behandeln. Ich weiß nicht, Eoin, was denkst du über andere Behandlungen?

Dr. Eoin P. Flanagan: [00:04:43] Ja, ich denke, wir verwenden ähnliches. Bei diesen Patienten setzen wir manchmal akut Steroide oder Plasmaaustausch ein. Wir neigen nicht dazu, so viele langfristige vorbeugende Behandlungen zu verwenden, weil sie manchmal nur einmalig sind und wir den Krebs behandeln, aber sie sind schwer zu behandeln. Daher erzielen wir mit diesen keine so gute Reaktion wie mit einigen anderen Erkrankungen auf die Behandlung.

Dr. GG deFiebre: [00:05:07] Danke. Und dann Dr. Smith, jemand fragte während eines MOG-Angriffs, sie hätten einen Anfall und bekamen die Diagnose Meningitis. Besteht die Wahrscheinlichkeit, dass es sich stattdessen um eine Autoimmunenzephalitis handelt? Und was ist der Unterschied zwischen diesen beiden?

Dr. Tammy Smith: [00:05:24] Tut mir leid, dein Ton wurde tatsächlich für eine Sekunde unterbrochen. Aber was ich verstanden habe, war, dass sie während eines MOG-Angriffs einen Anfall hatten und dass es eine Frage gab, ob dies auch ein Zeichen für eine Autoimmunenzephalitis sein könnte, ist das richtig?

Dr. GG deFiebre: [00:05:37] Ja. Sie haben also die Diagnose einer aseptischen Meningitis erhalten und fragen sich, ob möglicherweise stattdessen eine Autoimmunenzephalitis diagnostiziert wird. Und was die Unterschiede zwischen ihnen sind.

Dr. Tammy Smith: [00:05:47] Ja. Ich würde sagen, unserer Erfahrung nach können MOG-Angriffe oft mit Krampfanfällen einhergehen, besonders wenn es eine große Anzahl ähnlicher HM-Beteiligungen gibt. Wenn es nur eine optische Myelitis oder eine transversale Myelitis war, weniger. Aseptische Meningitis bedeutet in diesem Fall also nur eine Entzündung des Gewebes um das Gehirn herum, die nicht durch etwas Infektiöses verursacht wird. Deshalb ist es ein Sepsis. Daher könnte ein Antikörper-vermittelter Prozess auch mit einer aseptischen Meningitis übereinstimmen. Ich würde sagen, es ist sicherlich vernünftig, wenn zu diesem Zeitpunkt keine Entzündung im Gehirn bei der Bildgebung zu sehen war, obwohl der MOG-Antikörper und die Anfälle neu waren, nach anderen Ursachen zu suchen, die autoimmunvermittelt sein könnten. Aber wenn bei der Bildgebung im Zusammenhang mit dem MOG-Angriff eine Entzündung im Gehirn zu sehen war, dann scheint dies ziemlich konsistent mit einem MOG-Angriff zu sein.

Dr. GG deFiebre: [00:06:48] Danke. Und dann, Dr. Levy, wir hatten eine Frage, ob wir wissen, dass dies die Hauptursache für vorzeitigen Tod bei Patienten ist, die sich von einer dieser seltenen Neuroimmunerkrankungen erholt haben. Ihr erhöhtes Risiko für bestimmte Dinge wie Krebs oder ein erhöhtes Infektionsrisiko aufgrund von Druckgeschwüren. Gibt es eine laufende Überwachung, die so viel zu tun hat, um dies irgendwie zu verhindern?

Dr. Michael Levy: [00:07:14] Ja. Ich denke, die schwerste der neuroimmunologischen Erkrankungen ist die Neuromyelitis optica, und wir haben diese spezifische Krankheitspopulation bei Patienten profiliert, die im mittleren Atlantik von New York bis Washington DC leben. Und wir haben die Todesursache von 30 Patienten in den letzten sieben Jahren oder so profiliert und charakterisiert. Und es gab 30 Tote. Fast alle von ihnen waren auf eine kürzlich erfolgte schwere Attacke im Halsmark oder im unteren Hirnstamm in Bereichen zurückzuführen, die das Schlucken und Atmen kontrollieren. Und das waren die Hauptprobleme, denn selbst nachdem sie sich im nächsten Jahr oder so von dieser einen Läsion erholt hatten, bestand für sie ein sehr hohes Infektionsrisiko durch diesen vorherigen Angriff. Normalerweise im Zusammenhang mit dem Schlucken und Einatmen von verschlucktem Inhalt und solchen Dingen. Bei der transversalen Myelitis sind die einzigen Komplikationen, die ich in letzter Zeit gesehen habe, mit Blutgerinnseln aufgrund von Unbeweglichkeit verbunden, und das kann auch eine Todesursache sein, und MOG sind sehr, sehr wenige Todesfälle. Und ich habe noch kein gutes Gespür dafür, wofür Menschen gefährdet sind.

Dr. GG deFiebre: [00:08:31] Danke. Und dann bezog sich Dr. Flanagan irgendwie wieder auf Krebs. Macht die Anwendung von Immunsuppressiva jemanden aufgrund der Unterdrückung des Immunsystems anfälliger für die Entwicklung von Krebs?

Dr. Eoin P. Flanagan: [00:08:44] Und das ist eine gute Frage und eine theoretische Frage. Es gibt bestimmte Krebsarten, die wir kennen, oder einige bestimmte Medikamente, die das Risiko für Blutzellkrebs erhöhen können. Also, zum Beispiel Mycophenolat, und wenn Sie es über einen langen Zeitraum wie 5, 10 Jahre verwenden, können sie zu Blutzellkrebs führen. Wir machen uns also ein bisschen Sorgen, wenn wir sie über einen längeren Zeitraum verwenden. Bei den anderen Immunmedikamenten besteht ein gewisses theoretisches Risiko, da Ihr Immunsystem insofern interessant ist, als es Infektionen abwehrt, aber es geht auch um Ihren Körper herum und stellt sicher, dass sich keine abnormal wachsenden Zellen oder Krebs bilden, und es hilft, diese zu beseitigen . Es besteht also ein theoretisches Risiko. Aber meistens überwiegt bei den Immunsuppressiva der Nutzen das Risiko bei weitem. Es ist also nicht wirklich ein Grund, einige dieser Erkrankungen, die sehr schwerwiegend sein können, nicht zu behandeln, aber es ist etwas, das wir besonders auf Mycophenolat und Azathioprin überwachen.

Dr. GG deFiebre: [00:09:44] Und dann Dr. Pardo. Wir haben also eine Frage bekommen, da HM oder transversale Myelitis mit Enzephalopathie bei Erwachsenen sehr selten ist. Was ist das, dass eine kleinere Art von nicht spezialisiertem medizinischem Zentrum eine Beratung erhalten könnte, ohne dorthin reisen zu müssen? Gibt es Dinge, die Patienten tun können, um sich auf diese Weise beraten zu lassen?

Carlos A. Pardo: [00:10:08] Ja, eigentlich ist es eine interessante Frage. Während der Pandemie haben wir gelernt, all diese Fernkonsultationen und telemedizinischen Untersuchungen durchzuführen. Leider ist das jetzt wirklich sehr schwierig, weil die Einschränkungen, die wir vor der Pandemie erlebt haben, bereits wieder umgesetzt werden. Mit anderen Worten, es gibt rechtlich gesehen nur sehr wenige Möglichkeiten, Telemedizin in den Staaten zu betreiben. Wenn Sie sich in einem Staat wie Massachusetts befinden, haben Sie großes Glück, Dr. Levy sehr nahe zu sein, oder wenn Sie sich in der Nähe aller Orte in der Nähe der großen Klinik befinden, ist es sehr einfach, dorthin zu gelangen, aber leider sind Sie anderen ausgeliefert Zentren, die mehr Erfahrung in diesem Bereich haben, und ich empfehle Ihnen dringend, auf die SRNA-Website zu gehen, wo es eine Liste aller Anbieter im ganzen Land gibt, die Beratungen zu Enzephalopathie, Myelitis, transversaler Myelitis usw. anbieten können.

[00:11:17] Das ist also eine sehr gute Ressource, aber um spezifischer und praktischer zu sein, zumindest um Ihnen Ratschläge zu geben, wenn Patienten mit einer Kombination aus Enzephalopathie oder Enzephalitis plus Myelitis zu tun haben, muss der Kliniker, insbesondere der Neurologe Seien Sie äußerst vorsichtig, um zu charakterisieren, was vor sich geht. Beispielsweise haben wir es im Sommer mit Viren zu tun, insbesondere mit dem West-Nil-Virus, die möglicherweise diese Kombination von Problemen hervorrufen können. Auch hier hängt es also davon ab, in welchem ​​Bundesstaat Sie sich befinden, und wenn Sie tatsächlich Schwierigkeiten haben, einen guten Anbieter zu finden, senden Sie bitte Informationen an die SRNA, und sie können Ihnen einige Hinweise geben, wo Sie Anbieter finden, die möglicherweise Fernberatung anbieten. Denken Sie daran, dass wir in der Arztpraxis manchmal rechtlichen Aspekten dieser Rechtspraxis unterliegen und dies leider die Möglichkeit, spezifische Ratschläge zu erteilen, einschränkt. Aber wir können Ihnen helfen und Ihnen einige Hinweise geben, wenn Sie sich an die SRNA-Website wenden.

Dr. GG deFiebre: [00:12:26] Ja, danke Dr. Pardo. Wenn Sie Hilfe bei der Suche nach einem Anbieter benötigen, an den Sie sich sicherlich wenden können, können wir versuchen, ihn in die richtige Richtung zu weisen. Und dann bekam Dr. Smith eine Frage zu dieser Person, die negativ auf Aquaporin-4 getestet wurde, sowohl dort nach einer Lumbalpunktion und es gibt Rückenmarksflüssigkeit als auch in ihrem Bluttest. Kann jemand immer noch NMO haben, auch wenn er negativ für diesen Antikörper ist und wenn seine klinischen Merkmale übereinstimmen, und was denkt man über Behandlungen und die Ursachen von doppelt negativem NMO? Hoffentlich bin ich nicht ausgeschnitten worden.

Dr. Tammy Smith: [00:13:04] Nein, das war toll. Verzeihung. Vielen Dank für diese Frage. Ja, also gibt es klinische Kriterien für die Diagnose von NMO, NMOSD in Abwesenheit eines positiven Antikörpers für Aquaporin-4, also werden diese als Wingerchuk-Kriterien bezeichnet. Und Kliniker können diese verwenden, um jemanden mit NMOSD zu diagnostizieren, selbst wenn kein positiver Aquaporin-4-Test vorliegt. Eine andere Sache, die Sie bei der Bestellung eines Antikörpertests beachten sollten, ist, dass nicht alle Antikörpertests für Aquaporin-4 gleich sind. Daher führen einige Referenzlabors immer noch eine bestimmte Art von Test namens Eliza durch. Das ist kein sehr guter Test für Aquaporin-4 und Aquaporin-4 sollte wirklich immer mit einem zellbasierten Assay getestet werden. Daher ist es wichtig zu wissen, welche Art von Tests an Ihren Proben durchgeführt wurden, aber Sie können durchaus mit NMOSD diagnostiziert werden, wenn kein positiver Aquaporin-4-Antikörper vorliegt. Nun, die klinischen Studien für NMOSD, verschiedene Studien für diese von der FDA zugelassenen Medikamente, einige von ihnen erlaubten Aquaporin-4-positive und negative Patienten und andere nur Aquaporin-4-positive Patienten, aber wir wenden oft sehr ähnliche Medikamente und Behandlungen an, wie wir es tun würden für einen seropositiven Patienten in diesen Fällen.

Dr. GG deFiebre: [00:14:34] Vielen Dank für diesen Überblick. Und dann, Dr. Levy, wissen wir, ob Menschen MOG- und/oder Aquaporin-4-positiv geboren werden, oder ist dies etwas, von dem angenommen wird, dass es sich im Laufe des Lebens eines Menschen entwickelt? Und warum denken wir, dass dies als eine genetische, umweltbedingte Kombination passieren könnte?

Dr. Michael Levy: [00:14:53] Ich glaube nicht, dass die Leute damit geboren werden, aber ich denke, die Leute sind vielleicht genetisch dafür veranlagt. Und das gilt insbesondere für Aquaporin-4, wo wir eine Autoimmunität sehen, die nicht nur in den Familien, sondern auch in den Patienten besteht. Ich denke also, dass es einen Risikofaktor gibt, aber ich kann es nicht quantifizieren. Ich weiß nicht, was es ist. Wir haben lange gesucht. Die Wahrheit ist, dass Sie NMO in vielen, vielen verschiedenen Populationen auf der ganzen Welt finden können, sogar in vielen unterschiedlichen genetischen Gruppen. Es gibt also kein einzelnes Gen, das dafür prädisponiert, aber es scheint im Allgemeinen bei Autoimmunität zu laufen. Nun, MOG ist in dieser Hinsicht ein wenig anders, weil wir nicht viele überlappende Autoimmunität sehen. Also ich weiß auch nicht woran das liegt. Wir haben noch nicht einmal Patientenfamilien mit zwei oder mehr MOG-Betroffenen. Wir führen Tests im Labor durch, um die Reaktivität in Abhängigkeit von der Hintergrundgenetik zu untersuchen, und bisher scheint es nicht von der Genetik abhängig zu sein, es gibt noch mehr zu tun, aber das ist zumindest meine vorläufige Hypothese.

Dr. GG deFiebre: [00:16:16] Vielen Dank. Und dann Dr. Flanagan akuter Anfall, warum erholen sich manche Menschen spontan, während andere dies nicht tun? Wissen wir, warum das passiert?

Dr. Eoin P. Flanagan: [00:16:30] Es ist schwer zu wissen. Ja, wir wissen nicht warum. Wir wissen, welche verschiedenen Krankheiten Myelitis verursachen, dass es Unterschiede im Ergebnis geben kann. Zum Beispiel neigt der Aquaporin-4-Antikörper, positive NMOSD dazu, ein schlechteres Ergebnis zu haben, und es kann auch davon abhängen, welche Art von Behandlung Sie erhalten. Im Allgemeinen sehen wir bei der Aquaporin-4-Antikörper-Myelitis immer häufiger, dass der Plasmaaustausch sehr effektiv zu sein scheint und je früher, desto besser. Wenn Sie einen akuten Anfall haben, möchten Sie wirklich darauf drängen, ob Sie möglicherweise diese Plasmaaustauschbehandlung erhalten können, da dies die Genesung wirklich beeinflussen kann. Es gibt also einige Faktoren wie diese und mit dem MOG-Antikörper ist die Genesung tendenziell etwas besser und mit MS tendenziell auch milder mit besserer Genesung. Es kommt also ein wenig auf die Art der Erkrankung an. Es kann auch andere Faktoren wie Rassenfaktoren geben. Ich weiß, dass Dr. Levy einige Studien durchgeführt hat, die zeigen, dass Afroamerikaner ein schlechteres Ergebnis haben können, und wir kennen die genauen Gründe dafür nicht. Aber es unterstreicht, wie wichtig es ist, wirklich zu versuchen, diese Patienten zu behandeln, und zwar auch aggressiv.

Dr. GG deFiebre: [00:17:37] Danke. Und dann, Dr. Pardo, was bewirkt oder beeinflusst jemanden mit seropositivem NMO, dass er nach dem Anfall oder irgendwann nach Behandlungen seronegativ wird?

Carlos A. Pardo: [00:17:50] Tut mir leid, ich habe den letzten Teil der Frage verpasst. Also, magst du es noch einmal wiederholen?

Dr. GG deFiebre: [00:17:58] Was verursacht oder beeinflusst jemanden, der seropositiv sein könnte, sodass er den Aquaporin-4-Antikörper hat und dann seronegativ wird? Geschieht dies nach Ereignissen nach der Zeit oder wann sehen wir, dass dies geschieht?

Carlos A. Pardo: [00:18:14] Lassen Sie mich sehen, ob ich die Frage richtig verstanden habe, Patienten, die seropositiv sind und dann seronegativ werden. Ich nehme also an, dass dies hauptsächlich darauf zurückzuführen ist, dass die durchgeführte Behandlung und offensichtlich entweder eine Plasmaveränderung oder Eingriffe mit immunsuppressiven Medikamenten wahrscheinlich die Reaktivität dieser Antikörper verringern werden. Aber ich weiß nicht, ob Dr. Levy mehr Erfahrung damit hat, Michael.

Dr. Michael Levy: [00:18:45] Ja. Bei Aquaporin-4 ist es sehr selten, dass die Seropositivität verloren geht. Wir haben es ein paar Mal gesehen und ich bin immer skeptisch, wenn Patienten es mir sagen und es mir dann zeigen und ich denke: „Ich weiß immer noch nicht, ob ich das glaube oder nicht.“ Aber bei MOG sehen wir es ziemlich oft. Wir neigen dazu, es zu sehen, wenn die Krankheit jahrelang ruhig bleibt, vielleicht 3, 4, 5 Jahre und selbst bei Behandlung keine Rückfälle auftreten, solange es keine Krankheitsaktivität gibt, dann neigt der MOG-Antikörper dazu, zu verschwinden, und wir denken, dass das damit zusammenhängt mit geringerem Rückfallrisiko.

Carlos A. Pardo: [00:19:24] Also, es gibt einen wichtigen Aspekt, und diese Frage bringt tatsächlich eine sehr wichtige Frage mit sich, die ich jedem Teilnehmer an diesem runden Tisch stellen werde, nämlich, dass es in der Neurologie sehr selten ist, Antikörper als Ergebnismaß zu verfolgen der Krankheitsaktivität. Ich denke, dass wir uns als Neurologen wahrscheinlich hauptsächlich auf die klinische Situation beziehen, in der die Antikörper ermüden, und ich werde Tammy, Michael und Eoin die Tür öffnen, um ihre Meinung dazu zu äußern, da dies für Patienten und Familien wichtig ist, um zu verstehen.

Dr. Tammy Smith: [00:20:04] Ja, ich stimme vollkommen zu, dass das Befolgen der Titer nicht routinemäßig sinnvoll ist. Ich denke, Kliniker tun dies manchmal, um sich zu vergewissern, dass sie irgendein Ergebnis erzielen, aber bei den Behandlungen, die sie verfolgen, stimmt der engere Antikörper nicht unbedingt mit dem klinischen Bild überein. Und so kann es sehr irreführend sein.

Dr. Michael Levy: [00:20:26] Ja, ich benutze es nur in einer unterstützenden Rolle. Wenn Patienten wirklich jahrelang in Remission sind, wollen sie die Behandlung abbrechen. Es lohnt sich, einfach nach der Bestätigung zu suchen, dass sich die Dinge wirklich beruhigt haben, und dann fühle ich mich wohler, wenn ich die Medikamente absetze.

Dr. Eoin P. Flanagan: [00:20:41] Ja, dem stimme ich vollkommen zu. Und ich denke, alle Studien, die durchgeführt wurden, um die Antikörper zu verfolgen, es ist sehr unterschiedlich, wie es im Laufe der Zeit verläuft. Also, ich denke, Sie sind viel besser dran, klinisch zu folgen.

Dr. GG deFiebre: [00:20:55] Danke. Und so sind wir am Ende unserer Zeit. Ich wollte nur irgendwelche letzten Gedanken oder Kommentare eröffnen, bevor wir enden.

Dr. Eoin P. Flanagan: [00:21:04] Ich möchte mich bei allen Teilnehmern bedanken, die an der Forschung beteiligt sind und uns wirklich geholfen haben, viel über diese Krankheiten zu lernen, und wir haben wirklich viele gute Behandlungen vor uns. Ich denke also, dass die Zukunft für sie alle rosig ist.

Dr. Michael Levy: [00:21:16] Danke an die SRNA für die Ermöglichung dieser Forschung.

Dr. Tammy Smith: [00:21:22] Vielen Dank für die Einladung und es ist großartig, Patienten zu sehen, die daran interessiert sind, mehr über ihre Krankheit zu erfahren und an ihrer Behandlung teilzunehmen. Es ist wirklich eine tolle Sache, ein Teil davon zu sein. Danke schön.

Carlos A. Pardo: [00:21:33] Und ich werde mich bei allen Familien und Patienten bedanken, jedes Mal, wenn Sie einer Teilnahme an der Forschung zustimmen, tragen Sie nur zu unserem Verständnis der Krankheit bei, aber Sie helfen vielen, vielen, Dutzenden von Menschen mit allem dieser Krankheiten. Und Partizipationsforschung ist äußerst wichtig für das Verständnis einer Krankheit und natürlich für die Entwicklung und Etablierung neuer Behandlungen. Vielen Dank also, dass Sie sich an der Forschung beteiligen.

Dr. GG deFiebre: [00:22:00] Und ich danke Ihnen allen so sehr für Ihre Gespräche heute und für Ihre Teilnahme an den Fragen und Antworten. Wir wissen das wirklich zu schätzen. Also vielen Dank.