Dr. Stacey Clardy: [00:00:00] Okay. Es sieht so aus, als hätten wir diese Sitzung hier. Ich schätze, wir haben den Chat gelesen. Klingt das ungefähr richtig?

Dr. Jonathan Galli: [00:00:05] Nein. Also ich, ich werde, ich habe Fragen, die ich mit euch teilen werde, und ich werde sie vorlesen, eine Art nach der anderen, und dann nehmen wir es von dort. Und dann, glaube ich, geht die Sitzung bis 10:15. Das ist mein Verständnis.

[00:00:22] Also, ich, ich habe die Liste mit Fragen, die unsere Patienten und Familien geschickt haben. Also werde ich mit dem ersten beginnen und wir werden sie irgendwie der Reihe nach angehen. Die erste Frage ist, kann ich einen Rückfall der transversalen Myelitis erleiden, nachdem ich 23 Jahre lang an transversaler Myelitis gelitten habe? Diese Woche fing mein linker Arm, der vorher nicht betroffen war, plötzlich an, dieses taube Schmerzgefühl in den Vorderbeinen und im unteren Rücken und rund um meine Rippen zu bekommen, das seit dem Beginn im März 1997 auftritt. Ist das möglich? Ich hatte immer schmerzfreie Arme und konnte sie vollständig benutzen.

[00:01:00] Dr., Clardy, wollen Sie sich dazu äußern?

Dr. Stacey Clardy: [00:01:02] Sie weisen die zu? Okay. Absolut. Ich denke, wir sind uns alle einig, dass es abhängig von der zugrunde liegenden Ursache der Transversen Myelitis zu einem Rückfall kommen kann. Und einige Ursachen können, wissen Sie, fünf Jahre oder ein Jahrzehnt später zurückfallen, je nach Ursache.

[00:01:19] Im Allgemeinen verfolgen wir also einen zweifachen Ansatz, richtig? Behandeln Sie diese Symptome, aber versuchen Sie auch herauszufinden, ob es sich um einen Rückfall oder um einen sogenannten Pseudo-Rückfall handelt? Das heißt, die alte Verletzung wird irgendwie symptomatischer, ohne tatsächlich eine akute neue Entzündung oder etwas anderes. Es ist also immer wichtig, sich neu auszurichten.

[00:01:36] Und dann, wieder abhängig vom klinischen Szenario mit allen Details, werden wir manchmal einen erneuten Test in Betracht ziehen, wenn die Ursache der ursprünglichen transversalen Myelitis nie endgültig bestimmt wurde. Das könnte neben der Bildgebung eine wiederholte Spinalpunktion, wiederholte Serumtests und andere Dinge beinhalten. Mateo, willst du das auch abwägen?

Dr. Jonathan Galli: [00:02:04] Er könnte eingefroren sein.

Dr. Stacey Clardy: [00:02:07] Für eine Sekunde habt ihr es alle getan. Irgendjemand? Wie wär's, weißt du, Michael, du willst dich einmischen?

Dr. Michael Sweeney: [00:02:10] Dem stimme ich zu. Das Rückfallrisiko bei dem, was wir sonst als idiopathische transversale Myelitis bezeichnen würden, ist wirklich gering. Aber wissen Sie, bei einer MOG-positiven Krankheit oder NMO-bedingter TM oder Multipler Sklerose könnten Sie sicherlich einen Rückfall erleiden. Ich stimme also zu, dass der wichtige Teil darin besteht, herauszufinden, ob Sie Anzeichen einer neuen Entzündung haben oder ob dies ein Pseudo-Rückfall ist oder ob alte Symptome zum Vorschein kommen?

Dr. Jonathan Galli: [00:02:38] Okay. Und dann gehen wir zur nächsten Frage über, nur damit wir versuchen können, so viele davon durchzustehen. Die nächste Frage betrifft Epilepsie und transversale Myelitis.

[00:02:51] Und die Frage ist, gibt es da draußen viele Menschen mit Epilepsie und transversaler Myelitis? Ungefähr einen Monat vor meiner Transversen Myelitis hatte ich die ersten beiden schweren Autounfälle, die ich verursachte, weil ich während der Fahrt Anfälle hatte. Bei dem Unfall wurde ich von einer Gallone Gips, die sich im Auto befand, am Hinterkopf getroffen. Glaubt irgendjemand, dass dies zur transversalen Myelitis beigetragen haben könnte? Als ich es mir zugezogen habe, oder sorry, als ich es mir zugezogen habe, wurde ich falsch diagnostiziert und mir wurde gesagt, es sei alles in meinem Kopf und ich hätte eine Konversionsstörung, und als Befreiung wurde mir gesagt, ich solle eine Physiotherapie machen. Ich konnte weder laufen noch meine Beine spüren.

[00:03:32] Ich schätze, ich kann das abwägen und dann den Rest unseres Panels lassen. Wir können also sicher sehen, dass die transversale Myelitis im Zusammenhang mit anderen neurologischen Erkrankungen auftritt. Ich denke, wir als Anbieter stellen gerne alles unter einen Hut und haben eine Erklärung dafür. Aber ich erwarte normalerweise nicht, dass eine transversale Myelitis, die das Rückenmark betrifft, allein zu Krampfanfällen führt. Nun, abgesehen davon, gibt es Prozesse, die Epilepsie, aber auch transversale Myelitis verursachen können? Es gibt sie, aber sie sind relativ selten. Und so wie wir es im ersten Teil besprochen haben, da wir nicht alle Ihre klinischen Informationen haben, ist es schwierig, genau einzuschätzen, was passiert.

[00:04:16] Aber sicherlich ist es etwas, wissen Sie, zumindest darüber nachzudenken, ob, ob die beiden verwandt sind. Wissen Sie, gleichzeitig werden wir sicherlich Patienten sehen, die an primärer Epilepsie leiden und später aus einem anderen Grund eine transversale Myelitis entwickeln.

[00:04:38] Hat der Rest unseres Gremiums weitere Gedanken?

Dr. Stacey Clardy: [00:04:45] Ich stimme zu, JJ. Wissen Sie, wir reden vielleicht nicht zu viel darüber, aber sicherlich gibt es keine Regel, die besagt, dass Sie nicht mehr als eine neurologische Erkrankung bekommen können, und alles hängt von den spezifischen Details für diese Situation ab. Und beide könnten posttraumatisch gewesen sein, wissen Sie, wir würden es nicht wirklich wissen, ohne die Aufzeichnungen zu überprüfen, aber ja, absolut. Ich denke, wir alle haben viele Patienten, die mehr als eine neurologische Diagnose haben, und das ist sicherlich eine so häufige Kombination wie jede andere.

Dr. Michael Sweeney: [00:05:15] Ja, ich würde auch sagen, wissen Sie, eine MOG-bedingte Krankheit kann auch mit Enzephalitis einhergehen und eine Entzündung im Gehirn haben, und Sie könnten damit zusammenhängende Anfälle haben. NMO, weniger wahrscheinlich, kann aber auch Entzündungen im Gehirn verursachen. Aber ich stimme zu, es ist wahrscheinlich ziemlich selten.

Dr. Jonathan Galli: [00:05:36] Und dann ist die nächste Frage, wurde die Granulomatose als möglicher Risikofaktor für AFM oder transversale Myelitis untersucht? Und Dr. Clardy scheint bereit zu sein, an dem Biss zu kauen. Also will ich ihr nicht zu sehr den Donner stehlen.

[00:05:53] Ich kann Ihnen sagen, dass Dr. Sweeney als ihr Kollege das sicher auch durchgemacht hat, wenn Sie nicht an eine granulomatöse Erkrankung als mögliche Ursache für transversale Myelitis denken, könnten Sie es definitiv sein vermisse es. Und deshalb lasse ich Dr. Clardy ein bisschen darüber nachdenken, ein bisschen mehr. Und dann, Dr. Sweeney, wenn Sie darauf eingehen möchten, Sie wissen schon, Ihre Gedanken dazu im Zusammenhang mit AFM.

Dr. Stacey Clardy: [00:06:18] Das könnte wirklich sein... Ich habe bemerkt, dass hier einige Leute Fragen zu Granulomatose und Sarkoidose stellen. Wir sollten damit beginnen, dass sie oft Synonyme sind. Sarkoid ist eine Art von granulomatöser Erkrankung.

[00:06:29] Es gibt andere Arten von granulomatösen Erkrankungen, von denen einige häufig mit einer Immunschwäche verbunden sind, einer Immunschwäche namens CBID. Ganz separate Vorlesung, oder? Aber Granulomatose bezieht sich im Allgemeinen auf die Familie von Erkrankungen, bei denen Sie kleine Dinge, die Granulome genannt werden, irgendwo in Ihrem Körper ablagern.

[00:06:48] Und, und wirklich, sie sind nur eine gute Möglichkeit, sie sich als abnormale Klumpen von weißen Blutkörperchen vorzustellen, die einfach nicht angemessen beseitigt werden, und im Laufe der Zeit, wenn sie das tun in einem kleinen Klumpen an einer Stelle bleiben, können sie kleine Verkalkungen bilden. Rechts? Eine Sache, die wir also tun, wenn wir jemanden mit einer transversalen Myelitis in unsere Klinik kommen sehen, ist Sarkoidose eine der häufigsten Ursachen für eine immunvermittelte Ursache. Und so neigen wir dazu, woanders im Körper nachzusehen, um das zu bestätigen. Wir mögen es nicht, das Rückenmark zu biopsieren, weil das Ihnen bleibende Schäden zufügt. So beginnen wir in der Regel mit einer wirklich ausgiebigen Befragung Ihrer Vorgeschichte. Wir machen oft einen CT-Scan Ihrer Brust, um zu sehen, ob Sie dort eines dieser kleinen Granulome haben, denn das ist die niedrig hängende Frucht, wie wir es nennen.

[00:07:28] Viele Leute haben dort Beweise. Wenn Sie es dort nicht haben, fragen wir Sie nach Ihren Augen, wir fragen Sie nach Ihrer Haut, weil Sie wirklich überall in Ihrem Körper ein Granulom ablagern können. Also versuchen wir, fast ein Ersatzgefühl dafür zu bekommen, haben Sie eine granulomatöse Krankheit? Wenn Sie bereits eine Granulomatose-Diagnose haben, wissen Sie, dass hier die halbe Arbeit getan ist.

[00:07:45] Wenn Leute zu uns kommen und sagen, ich habe bereits Sarkoidose, dann schauen wir uns einfach wirklich die Merkmale der transversalen Myelitis oder Anomalien des zentralen Nervensystems an. Und wenn sie sich treffen, weißt du noch einmal, es gibt viele Veröffentlichungen dazu von Flanagan, wir haben gerade eine an der U of U mit unserer Erfahrung mit Neurosarkoidose veröffentlicht. Sie können sie finden, sie sind alle öffentlich zugänglich. Wir suchen nach den Funktionen, der Verbesserung, wissen Sie, wir werden wirklich nerdig über die Bildgebungsfunktionen und, und das kann absolut passieren. Und ich werde Ihnen sagen, dass die derzeit bevorzugte Behandlung dafür Infliximab ist, basierend auf drei retrospektiven Studien: einer großen multizentrischen US-Studie, unserer an der University of Utah, und jetzt einer europäischen, die erst in den letzten ein oder zwei Monaten herauskam. Aber ich würde, wenn dies die Frage ist und Sie das Gefühl haben, keine Antwort zu bekommen, dies ein Fall ist, in dem Sie auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen möchten, weil die Behandlungen im Vergleich zu NMO und MS und all den anderen Dingen unterschiedlich sind . Infliximab wird normalerweise nicht für diese verwendet.

[00:08:38] Also höre ich hier auf.

Dr. Jonathan Galli: [00:08:46] Und Dr. Sweeney, irgendwelche Gedanken darüber, wissen Sie, wenn Sie einen pädiatrischen Patienten auf AFM untersuchen, ist das etwas, das Sie normalerweise sehen oder worüber Sie sich Sorgen machen?

Dr. Michael Sweeney: [00:08:55] Ich würde sagen, es wäre sehr weit unten auf der Liste bei einem pädiatrischen Patienten, der sich besonders mit schlaffer Myelitis vorstellt. Es ist nicht der übliche Verlauf für eine Sarkoid-ähnliche Präsentation. Könnte es passieren? Sicher. Aber ich denke, es ist ziemlich weit unten auf der Liste.

Dr. Jonathan Galli: [00:09:11] Großartig, danke. Die nächste Frage ist also, ich hatte ein Problem, das sich anfühlte wie die Rückkehr eines rezidivierenden Anfalls von transversaler Myelitis. Das MRT war normal, aber meine gesamte Brustwirbelsäule war ursprünglich beschädigt. Es betrifft meine Beine. Mein Arzt sagte, es sei nur der Nervenschaden, der die Symptome verursacht. Hat das irgendein Arzt gesehen?

[00:09:41] Also eines der Dinge, die wirklich schwierig sein können, sowohl für Patienten als auch für Anbieter. Und viele von diesen, diesen Zuständen, aber besonders, wissen Sie, wenn Sie Rückenmarksschäden davon haben, habe ich aus irgendeinem Grund ein Aufflackern alter Symptome, oder ist das ein neuer Anfall? Und es ist etwas, das wirklich schwer zu unterscheiden sein kann.

[00:10:04] Und ich denke, weißt du, hoffentlich können wir versuchen, das ein wenig zu klären. Wenn Sie, wenn Sie eine demyelinisierende Läsion des Rückenmarks haben, wie wir darüber gesprochen haben, ist es im Wesentlichen so, als würden Sie die Isolierung von einem Elektrokabel oder einem Korridor oder was auch immer abziehen, und Sie werden das nie wirklich reparieren völlig.

[00:10:28] Dieses Signal wird also anormal sein, sich irgendwie vorwärts bewegen. Nun, Sie können es manchmal bis zu einem gewissen Grad kompensieren, aber bestimmte Dinge können diese Symptome verschlimmern. So oft sind unsere Patienten mit NMO oder transversaler Myelitis, wenn sie krank werden, wenn sie sehr müde oder gestresst sind, wenn sie in Hitze sind, Harnwegsinfektionen ein weiteres Beispiel, diese Dinge können Ihre alten Symptome irgendwie hervorrufen aufflammen. Gleichzeitig, wissen Sie, wenn wir einen neuen Patienten wegen Symptomen haben, müssen wir uns oft fragen und, wissen Sie, unsere Patienten erneut untersuchen und über eine Wiederholung der Bildgebung nachdenken, um sicherzustellen, dass Sie es nicht tun. keine neuen Läsionen haben. Aber es kann zugegebenermaßen sehr schwierig sein, die beiden zu parsen.

[00:11:20] Habt ihr irgendwelche anderen Gedanken, Kommentare?

[00:11:22] Okay, wir können weitermachen. Hier ist eine Frage, ich bin sicher, Dr. Sweeney, Sie verstehen das am besten. Sind Impfungen nach Diagnose einer Transversen Myelitis kontraindiziert?

Dr. Michael Sweeney: [00:11:42] Also im Allgemeinen nein. Sie müssen die Akutbehandlungen berücksichtigen, die Sie erhalten. Wenn Sie also mit Steroiden und IVIG, Plasmapherese, im Allgemeinen behandelt werden, möchten wir Impfstoffe nicht in unmittelbarer Nähe zu diesen Behandlungen verabreichen.

[00:11:58] Erstens, weil Sie nicht so gut reagieren werden, aber zweitens, wenn Sie einen Lebendimpfstoff bekommen, besteht da eine gewisse Gefahr.

[00:12:04] Daher empfehle ich normalerweise, nach diesen Behandlungen sechs Monate lang keinen Lebendimpfstoff zu bekommen. Ich gehe nach bestem Wissen und Gewissen vor, wenn ich andere Impfstoffe bekomme.

[00:12:17] Wenn Sie auf eine Langzeittherapie gesetzt werden, dann hat jede Immuntherapie ihre eigenen Empfehlungen, aber wir versuchen, alle Impfstoffe zu bekommen, die für ein bestimmtes Alter notwendig wären bevor Sie mit einer Immuntherapie beginnen, wenn wir können. Und versuchen Sie, nicht zu verabreichen, also sagen Sie, jemand bekommt Rituximab, und verabreichen Sie keinen Impfstoff innerhalb von etwa drei oder vier Wochen, nachdem er damit dosiert wurde. Aber sicher keine Lebendimpfstoffe während der Behandlung.

[00:12:50] Ich denke, manche Leute fragen sich vielleicht, Sie wissen schon, die Verursachung eines Impfstoffs mit transversaler Myelitis und ob sie dadurch prädisponiert wären, in Zukunft eine Reaktion zu bekommen. Fälle von Transverser Myelitis nach einer Impfung wurden berichtet, sind aber sehr selten. Und es gibt keine Beweise, und mir sind keine Berichte bekannt, dass Menschen nach Impfungen multiple Reaktionen bekommen, sollten diese Menschen weitere Impfstoffe bekommen. Aber das ist eine gute Frage, Diskussion mit Ihrem Neurologen.

Dr. Jonathan Galli: [00:13:23] Und dann, Dr. Vegunta, wir haben Sie nicht vergessen, das verspreche ich. Wir kommen jetzt zu den MOG-Fragen. Ich schätze, wir werden eine Art zweiteiliges Stück machen, wir werden zwei der Fragen kombinieren.

[00:13:43] Würden Sie Solaris bei Patienten mit MOG-Antikörpern empfehlen? Und gab es konkret klinische Studien? Und welche neuen Entdeckungen wurden in jüngerer Zeit bei der MOG-Antikörperkrankheit gemacht?

Dr.Sravanthi Vegunta: [00:13:52] Das ist ehrlich gesagt eine schwierige Frage für mich. Ich frage mich, ob andere Leute im Panel das besser beantworten könnten als ich, weil ich mich viel mehr auf Augäpfel konzentriere.

Dr. Jonathan Galli: [00:14:04] Ich wollte sagen, ja, das ist okay. Ich will nur nicht … ich will nicht, dass du denkst, wir hätten dich vergessen.

Dr.Sravanthi Vegunta: [00:14:15] Nein, ich lerne viel beim Zuhören.

Dr. Jonathan Galli: [00:14:20] Ja, Dr. Clardy, irgendwelche Gedanken? Auch hier kann ich mitreden. Ich freue mich.

Dr. M. Mateo Paz Soldan: [00:14:25] Ich würde nicht sagen, dass MOG… Es ist eine Entität, die neu genug ist, dass wir uns noch in der sich schnell entwickelnden Wissensphase darüber befinden. Da es Gemeinsamkeiten mit einigen dieser anderen Diagnosen gibt, über die wir gesprochen haben, sind die verwendeten Behandlungen analog zu diesen anderen Behandlungen. Und insbesondere bei der langen Myelitis, manchmal mit schwerer oder bilateraler Optikusneuritis, aber wir denken viel darüber nach, ob sie genauso wie NMO behandelt werden könnte, und vieles, was wir zur Behandlung tun, ist eine Analogie dazu. Ich möchte jedoch hinzufügen, dass wir wissen, dass einige Menschen mit MOG-assoziierter Demyelinisierungskrankheit einen vorübergehend positiven Antikörper haben und später negativ werden.

[00:15:09] Also werden diese Leute vielleicht nur für eine kurze Zeit mit einer Erhaltungs-Immuntherapie behandelt und dann irgendwann abgesetzt. Diejenigen, die Antikörper-positiv bleiben, sind wir wiederum, ich sage in Analogie zu NMO, und denken ähnlich darüber nach. Aber zwischen den Angriffen kann eine lange Zeit vergehen, aber wir machen uns Sorgen über die Schwere der Angriffe.

[00:15:30] Die Liste der Medikamente, die für NMO diskutiert wurden, sind also die, die wir verwenden. Ich denke jedoch, dass Dr. Clardy auch dazu Stellung nehmen könnte, einige der neueren Studien mit spezifischen Medikamenten, die jetzt von der FDA zur Behandlung von NMO zugelassen wurden, schlossen entweder MOG-Antikörper-Patienten ausdrücklich aus oder schlossen seronegative Patienten oder MOG-Antikörper-Patienten ein , manche Medikamente wirken bei NMO nicht so wie bei MOG. Also behalten wir das auch im Hinterkopf.

Dr. Stacey Clardy: [00:16:00] Es sind ein paar multizentrische prospektive MOG-Studien in Arbeit. Weißt du, ich weiß, dass wir kontaktiert wurden. Wir haben auch versucht, diese zu pushen. Dort verhält es sich anders, als Dr. Paz Soldán von Aquaporin-4 sagte, und ich denke, das ist sehr wichtig, sich daran zu erinnern. Und wenn Sie mit Ihren Ärzten sprechen, stellen Sie sicher, dass sie sich dessen bewusst sind, wenn sie nicht ständig eine Tonne davon sehen. Dass Aquaporin-4 und MOGAD, eine Sache, die im Moment klar ist, ist, dass sie nicht gleich behandelt werden sollten.

[00:16:40] Richtig? Sie können sie nicht als eine Bedingung in einen Topf werfen. Die Pathophysiologie ist unterschiedlich. Wir haben bereits erste Daten, die darauf hindeuten, dass das Ansprechen auf die Behandlung unterschiedlich ist. Die drei kürzlich für NMOSD zugelassenen Medikamente wurden also, wie Dr. Galli berichtete, für Aquaporin-4-positive NMOSD zugelassen.

[00:16:58] Und der Grund, warum sich diese Unternehmen für diese Indikation entschieden haben, ist zum einen, weil sie mehrheitlich Aquaporin-4-positive Patienten untersuchten. Aber vielleicht bekommen wir in diesen beiden Studien, in die seronegative Patienten aufgenommen wurden, vielleicht auch ein Signal, dass die Medikamente vielleicht nicht so wirksam sind. Und, wissen Sie, es wird verschiedene Aufschlüsselungen von MOG in dieser Komponente geben, aber wir brauchen im Grunde prospektive Versuche für MOG und für MOGAD.

Dr. Jonathan Galli: [00:17:22] Und dann, Dr. Paz Soldán, da war eine Frage, muss sie jetzt nur noch finden. Ja. Hat sich jemand oder sein Kind nicht vollständig von ADEM erholt? Äh. Meine Tochter hat Nervenschäden im gesamten Unterkörper und niemand scheint in der Lage zu sein, uns eine Antwort zu geben. Wenn es Ihnen nichts ausmacht, einige der langfristigen Ergebnisse, wenn Sie so wollen, in Bezug auf ADEM anzusprechen.

Dr. M. Mateo Paz Soldan: [00:17:41] Ja, ich habe erwähnt, als ich über ADEM sprach, dass die meisten Kinder mehr als Erwachsene, aber die meisten Kinder erholen sich recht gut, aber nicht alle. Und wenn leider ein Kind in diese Kategorie fällt, in der sich die Symptome nicht vollständig erholen, dann wäre wirklich jede andere Ursache einer Rückenmarksverletzung den Symptomen ähnlich, die aufgrund verschiedener Dinge kommen und gehen können. Es wurde bereits in dieser Diskussion hier erwähnt, dass Infektionen ein häufiger Grund für eine Verschlechterung der Symptome sind. Und was wir wirklich klären müssen, ist, glauben wir, dass es immer noch eine Entzündung gibt? Oder was auch immer die Pathologie war, die das Problem verursacht hat, ist sie noch aktiv?

[00:18:34] Ja, denn dann könnte es wichtig sein, Akuttherapien zu wiederholen. Oder gibt es keine aktive Pathologie mehr, keine aktive Entzündung mehr? Und dann konzentrieren wir uns auf die Behandlung der Symptome. Leider haben wir keine Medikamente, um beschädigte Nervenfasern im Rückenmark zu reparieren.

Dr. Jonathan Galli: [00:18:47] Danke. Wir gehen weiter zu einer anderen Frage. Wenn ein Patient, der Aquaporin-4-seropositiv ist, einen Anfall hatte, der der erste war und sieben Jahre lang anfallfrei ist, kann er dann als monophasisches NMO behandelt werden?

[00:19:11] Und das ist eine großartige Frage. Und das ist tatsächlich eine Frage, die wir in der Klinik ziemlich oft gestellt bekommen. Weißt du, ich hatte meinen Anfall und seit Jahren ist alles ruhig, muss ich diese immununterdrückende Therapie fortsetzen? Und die Antwort ist, dass es wahrscheinlich einige Fälle von Neuromyelitis optica gibt, die in dem Sinne monophasisch sind, dass sie einen Rückfall hatten. Aber meine Frage ist immer, bis wann? Wenn wir uns die Art des natürlichen Verlaufs und solche Dinge in den früheren Studien ansehen, die durchgeführt wurden, können wir definitiv sehen, dass Patienten Jahre ohne Rückfall vergehen, aber Sie sind immer einem Risiko ausgesetzt, wenn wir es uns genau ansehen den natürlichen Krankheitsverlauf.

[00:19:50] Und in diesem Fall würde ich meinen Patienten immer noch eine unbefristete Behandlung empfehlen, basierend auf dem langfristigen Rückfallrisiko. Ich weiß nicht, ob Sie noch andere haben, wissen Sie, ich habe bei Dr. Clardy gelernt, also stimmt sie vielem davon hoffentlich zu, aber ich weiß nicht, ob sie, Dr. Paz Soldán, noch etwas anderes zu tun hat dazu hinzufügen?

[00:20:15] Okay. In Ordnung. Und wir kommen zur nächsten Frage. Ist es angesichts der aktuellen Pandemie immer noch in Ordnung, Rituximab zu erhalten?

[00:20:30] Können wir, Dr. Clardy, ich weiß nicht, ob Sie sich zuerst wiegen wollen, um zu sehen?

Dr. Stacey Clardy: [00:20:36] Ich freue mich darauf, darauf einzugehen. Ja, ich denke, wissen Sie, wir alle machen uns Sorgen und, wissen Sie, als Ärzte haben wir, wir waren die ganze Zeit über wirklich besorgt, weil fast alle unsere Patienten immunsupprimiert oder immungeschwächt sind. An unserer Universität geht es vielen unserer Patienten bisher recht gut. Sie haben nicht die Möglichkeit, ihre Immunsuppression zu stoppen, wissen Sie. Wir treffen die Entscheidung für Menschen, die diese Medikamente einnehmen, nicht auf die leichte Schulter. Also, ja, sicherlich hatten wir einige Patienten, sowohl in unserer Klinik als auch in der rheumatologischen Klinik, die mit Rituximab und ähnlichen Mitteln COVID bekamen und sich erholten. Wir hatten also Glück, denke ich. Es ist aber sicher eine Einzelfallentscheidung. Und es hängt von den anderen Komorbiditäten ab, von denen wir alle in der Presse hören, wissen Sie, Bluthochdruck, Fettleibigkeit, Lungenerkrankungen, schweres Asthma und solche Dinge. Und ich würde sagen, wissen Sie, es ist eine persönliche Entscheidung, die Sie mit Ihrem Arzt besprechen, und wir haben sie mit jedem unserer Patienten besprochen. Viele Nachrichten gehen hin und her, verständlicherweise. Aber wissen Sie, wenn Sie sich Zustände wie zum Beispiel Aquaporin-4-positive NMOSD ansehen, ist die Gefahr, dass Sie einen Anfall ohne Therapie bekommen, einfach zu hoch. Und wissen Sie, wir mögen es nicht, unsere Patienten zu erschrecken, aber sicherlich haben wir alle einen unbehandelten Aquaporin-4-positiven NMOSD-Anfall gesehen.

[00:22:04] Und wir sind nicht bereit, das zu riskieren. Wir wissen, dass wir Menschen im Allgemeinen durch alle Infektionen, die sie bekommen, unterstützen können. Coronavirus ist dort nur der neueste Geschmack. Ja, aber sprechen Sie auf jeden Fall mit Ihrem Arzt, ich würde sagen, unbedingt, um Ihre spezifischen Risikofaktoren einzuschätzen. Wissen Sie, wir überwachen unsere Patienten, ihr Immunsystem im Allgemeinen, wie sieht ihr IgG-Spiegel aus? Wie sieht ihre Lymphozytenzahl aus? Das alles. Und dann, wissen Sie, besonders für COVID ist die beste Prävention im Moment, Sie wissen schon, vorsichtig zu sein. Natürlich tun wir das alle auch in Ihrem Namen. Ich hatte seit Jahrzehnten keinen Haarschnitt, weißt du, es fühlt sich so an. Es ist wirklich das Beste, sich aus der Öffentlichkeit herauszuhalten und unnötige Risiken zu vermeiden.

[00:22:53] Und ich denke, viele von uns wissen, wie wir das gut machen können. Ich, wissen Sie, ich gehe nicht ohne Maske aus, nichts davon, hauptsächlich für meine Patienten an dieser Stelle. Ich würde also sagen, besprechen Sie Ihre Situation mit Ihrem spezifischen Arzt, aber im Großen und Ganzen empfehlen wir, dass alle unsere Patienten, die vor COVID eine Immuntherapie benötigten, diese weiterhin einnehmen, weil sie sie brauchen.

Dr. M. Mateo Paz Soldan: [00:23:14] Okay, ich werde auch abwiegen. Und betonen Sie noch einmal, was Dr. Clardy sagte, dass wir, wenn wir einem Patienten diese Medikamente verabreichen, wirklich das Risiko der Krankheitsaktivität mit dem Risiko des Medikaments abwägen. Aber ich füge das hinzu, spezifisch für Medikamente wie Rituximab, wissen Sie, wir sprechen heute über Neuroimmunerkrankungen und haben daher keine direkte Erfahrung damit, aber wir haben Erfahrung mit diesen Medikamenten zur Behandlung anderer, häufigerer Krankheiten. Und insbesondere bei Multiple-Sklerose-Medikamenten wie Rituximab werden diese B-Zell-Therapien eingesetzt. Und es gibt ein Register in Europa, es gibt ein Register in Nordamerika, wo Neurologen im ganzen Land in neurologischen Zentren Informationen hinzufügen können, wenn sie leider einen Patienten haben, der diese B-Zell-Therapien einnimmt und sich mit Coronavirus infiziert. Und wir wissen aus dem nordamerikanischen Register, wo fast 900 Menschen verschiedene Immuntherapien einnehmen, die hinzugefügt wurden, dass das Risiko einer längeren Krankheit und einer schwereren Krankheit das ist, was wir bei Medikamenten wie Rituximab sehen.

[00:24:11] Also, wenn Sie diese nehmen, sollten Sie auf jeden Fall vorsichtig sein, all die Dinge zu tun, um sich selbst zu schützen.

Dr. Jonathan Galli: [00:24:20] Und ich würde einfach, ich würde all das wiederholen. Und wir werden, tut mir leid, wir kommen der Zeit ein bisschen näher und ich werde versuchen, auch einige Fragen aus dem Chat zu nehmen.

[00:24:32] Dr. Paz Soldán, ich denke, das wäre eine gute Frage für Sie. Für die ADEM-Präsentation wird MOG nicht als mögliche Ursache oder im Zusammenhang erwähnt. Die Frage ist also, ist ADEM nicht mehr mit MOG verbunden? Und ich denke, wenn es Ihnen nichts ausmacht, die beiden nur ein wenig zu differenzieren, was einen diagnostischen Standpunkt betrifft.

Dr. M. Mateo Paz Soldan: [00:24:58] Ja. Wissen Sie, tatsächlich hatte Dr. Vegunta eine gute Folie in ihrer Präsentation, in der sie eine Art Geschichte dessen zeigte, was wir dachten, dass MOG uns über verschiedene Neuroimmunkrankheiten erzählt oder nicht gesagt hat. Und es ist ein niedriger Prozentsatz, aber, wissen Sie, Menschen mit Multipler Sklerose, einige von ihnen testen positiv auf MOG-Antikörper, ADEM und so weiter. Schon früh testeten wir MOG bei Kindern mit ADEM, weil wir dachten, dass wir dadurch eine Vorstellung davon hätten, was wir über ihre Zukunft vorhersagen könnten, ob wir dachten, es würde monophasisch sein oder sie würden einem Rückfallrisiko ausgesetzt sein. Und da wir mehr über MOG erfahren haben, ist es eigentlich ähnlich wie ADEM als erste Präsentation von Multipler Sklerose. ADEM kann die erste Präsentation von MOG-Antikörper-assoziierter Demyelinisierung sein. Wenn wir also diesen Antikörper sehen, ist es nicht so wichtig, dass die anfängliche Präsentation ADEM ist. Wir nehmen wirklich nur das positive Ergebnis des Antikörpers und verfolgen das weiter und denken über die Behandlung im Zusammenhang mit MOG-Antikörpern nach. Anstatt vielleicht zuerst eine Optikusneuritis oder zuerst eine Myelitis oder ein ADEM-ähnliches Bild vorzuweisen. Es ist der Antikörper, über den wir mehr zu erfahren versuchen und der unsere Behandlung vorantreibt.

Dr. Jonathan Galli: [00:26:22] Großartig. Danke schön. Leider haben wir alle keine Zeit mehr für diese Fragerunde. Ich schätze all die tollen Fragen sehr und entschuldige mich. Ich weiß, es gab, es gab viele, zu denen wir nicht kamen. Bevor wir gehen, möchte ich nur allen danken, die Fragen eingereicht haben, und dann natürlich allen unseren Rednern der ersten Sitzung: Dr. Clardy, Dr. Vegunta, Dr. Sweeney und Dr. Paz Soldán für ihre Zeit, für hilft bei der Beantwortung dieser Fragen. Und nachdem dies gesagt ist, werden wir vom Sitzungsbereich auf die Bühne übergehen und mehr über das Symptommanagement bei diesen verschiedenen Erkrankungen sprechen.